Cada vez más cerca del #yomecuro E-Book

Juanma Díaz

• Herausgeber: Editorial Libros.com
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2022

Seitenzahl: 573

Beschreibung

Juanma Díaz empezó su andadura contra el cáncer hace cinco años y dos libros. En este, el tercero, narra su 2021, el año que lo acercó a un tratamiento que parece que es el bueno. Con un estilo cercano, el autor describe su día a día y centra su atención en lo bueno de la vida, sobre todo en su familia y sus muchísimos amigos.

Leseprobe

Primera edición digital: julio 2022 Campaña de crowdfunding: equipo de Libros.com Composición de la cubierta: Mariona Sánchez López Maquetación: Álvaro López Primera corrección: María Luisa Toribio Revisión: Maite Lecue Santovenia

Versión digital realizada por Libros.com

© 2022 Juanma Díaz © 2022 Libros.com

[email protected]

ISBN digital: 978-84-19174-49-9

Juanma Díaz

Cada vez más cerca del #yomecuro

Te dediqué el segundo libro solo a ti, Merchi de mi vida.

Permíteme que en esta ocasión comparta esta dedicatoria con tanta gente que nos está ayudando a seguir adelante en este difícil camino al #yomecuro. Se nos está haciendo largo, pero vamos a conseguir llegar al final.

A ti que estás leyendo este libro, te lo dedico, porque con tu acompañamiento, envío de fuerzas y solidaridad nos estás ayudando a seguir adelante.

Es una maravilla sentirse tan querido.

Índice

Portada

Créditos

Título y autor

Dedicatoria

De dónde venimos

Prólogo

1. El comienzo del año

2. Entrevista en la radio

3. Ser donante

4. Terminando el tratamiento

5. La inmovilidad

6. Va por ti, Sergio

7. Continuamos en el camino

8. La donación de médula

9. Día Mundial Contra el Cáncer

10. La difusión necesaria

11. ¡Esto es carnaval!

12. Barreras

13. Pruebas y más pruebas

14. Paseítos mañaneros

15. Vídeo-reseña:

¿Te puedo hablar claro?

16. La enésima prueba

17. ¡Yo me quiero vacunar!

18. Rendirse no es una opción

19. Monólogos

20. GEG Andalucía on Tour

21. Detalles que llegan al alma

22. Sábado de Pasión

23. Domingo de Ramos: de nuevo #SalamancaOnTour

24. Seguimos en la lucha

25. Escúchame,

Manué

26. Mi Merchi en televisión

27. Semana de radiaciones

28. Vacunación

29. Preparados, listos…

30. Desde el hospital…

31. Desde el hospital (2)

32. Desde el hospital (3)

33. Desde el hospital (4)

34. Desde el hospital (5)

35. Al menos una vez al día

36. Desde el hospital (6)

37. Desde el hospital (7)

38. ¡Feliz Día del libro!

39. Se acaba la Feria de Abril 2021

40. Desde el hospital (8)

41. Desde el hospital (y 9)

42. Subidas y bajadas

43. Un nuevo #SalamancaOnTour

44. Un proyecto precioso

45. Comenzamos el segundo ciclo

46. Ciclo dos, sesión dos

47. Entrevista en la Televisión de Castilla y León

48. Dos anuncios importantes

49. Ya está aquí mi segundo libro

50. Es para estar contento

51. Los paseítos con mi silla

52. Resultados de mi nuevo fármaco

53. De nuevo en la radio

54. Ya están aquí los libros

55. Terminamos el segundo ciclo

56. Entre firma y firma…, tratamiento

57. Un día que empezó bien… y acabó mal

58. Día de los Imparables

59. No todo el mundo es bueno

60. Gracias por todo, querido PICC

61. Adiós, junio, adiós…

62. ¡Nos vamos para casa!

63.

Soñadores de ilusiones

64. #MCESPM

65. Comentarios que llegan al alma

66. Mis primeros pasos… de nuevo

67. Vivir es urgente

68. Emociones

69. Empezamos el quinto ciclo

70. La familia

71. Mi nueva compañera

72. Esto funciona

73. #YoVuelvoAAndar

74. 5 de septiembre

75. Empezamos el sexto ciclo

76. Hace diez años…

77. Mañana puede ser un gran día

78. Presentación de mi segundo libro

79. Contentos

80. #Soydel67

81. El séptimo ciclo

82. Vamos a acabar contigo…

83. Emociones cofrades

84. #SalamancaOnTour C7D15

85. Cumplí cincuenta y cuatro…, y vendrán muchos más

86. Más donaciones

87. ¡Pelotazo!

88. #YoSueltoLaSillaOtraVez

89. Crónicas hospitalarias: la operación

90. Crónicas hospitalarias: ingresado

91. Empezamos el noveno ciclo

92. Es para indignarse

93. Pajes de la Ilusión

94. La esperanza

95. Día solidario en el IES Chaves Nogales

96. ¡Feliz Navidad!

97. Chutes para acabar el año

98. Feliz año…

99. Mi Cartera Real

100. Recogiendo ilusión

101. A por el tercero que vamos…

102. Día de Reyes

103. Gente luminosa

104. Remisión completa

105. Remisión completa (y 2)

Testimonios

Epílogo

Mecenas

Contraportada

De dónde venimos

Me presento brevemente por si este libro ha llegado a tus manos y no me conoces. Me llamo Juanma Díaz, soy del 67 y de Sevilla, casado con Merchi y padre de dos hijas estupendas: Vero y Patri. Tengo la fortuna de tener una familia, unos amigos y unos seguidores que me quieren mucho y que siempre están ahí. Fui profesor de Matemáticas de Secundaria hasta que me tuve que jubilar por incapacidad permanente, pero el que me jubilaran no significó que me quedara inactivo, todo lo contrario, y estoy seguro de que podrás comprobarlo con la lectura de este libro.

A finales de 2017 me detectaron un mieloma múltiple, que es un tipo de cáncer de la sangre que de momento es incurable, pero afortunadamente cada vez existen más tratamientos para poder afrontarlo. Y en esas estamos desde entonces…

Es evidente que la noticia supuso un shock para mí y para mi familia, pero desde el primer momento decidimos plantarle cara a la enfermedad y luchar con fuerza. Nos acogimos a ese #yomecuro creado por el amigo Valentín García (q. e. p. d.) y dispuestos a afrontar la enfermedad con una actitud positiva —que no cura, pero ayuda a llevarlo mejor— y a seguir los tratamientos recomendados por los médicos, que son los que saben de esto.

Desde el principio iba contando todo el proceso en mi blog personal y en mis redes sociales. Mucha gente me ha seguido, me está siguiendo y estoy seguro de que lo seguirán haciendo, con una fidelidad y empatía que me ayudan mucho a seguir adelante.

Se me había pasado por la cabeza incluir estas vivencias personales en un libro —y muchos amigos me animaron a ello— con dos objetivos fundamentales: el poder ayudar a otras personas con la lectura del libro y que el libro fuera solidario, pues destinaría todos los beneficios que me correspondieran como autor a asociaciones, fundaciones y entidades que luchan contra el cáncer, apoyan la investigación y ayudan a pacientes y familiares.

Y conseguir editar el libro tenía que ser un proceso que fuera colaborativo y en el que se usaran las redes, para ser coherente con mi forma de actuar desde el principio. Por eso contacté con la gente de Libros.com, les mandé el proyecto, les gustó la idea y empezamos con la campaña de crowdfunding a principios de febrero de 2020 para conseguir la financiación de la edición y publicación del libro a través de mecenas que confiaran en el proyecto. La campaña fue todo un éxito, ya que en menos de dos días conseguimos el objetivo necesario para editar y publicar el libro. A pesar del estado de alarma y del confinamiento sufrido desde mediados de marzo trabajamos online de forma coordinada en las correcciones y maquetación del libro, y gracias al esfuerzo de todos conseguimos que el libro #SomosImparables #SeguimosJuanma llegara a los domicilios de los mecenas a principios del mes de julio, solo cinco meses después de empezar la campaña de crowdfunding.

Estoy muy contento con los comentarios recibidos de los lectores tras su lectura. Pero esto no acababa aquí, ya que la enfermedad sigue, el proceso para conseguir el #yomecuro también y, por tanto, tengo que seguir compartiéndolo con toda la gente que me sigue. En este primer libro llegamos hasta el día de Reyes del año 2020, por lo que para un posible segundo libro habría que partir de ahí. Y de ahí partimos para editar el segundo libro, con un proceso similar al que usamos para el primero: campaña de crowdfunding en la que se consiguió el objetivo bastante antes de terminar el plazo, período de edición y corrección, maquetación e impresión. En esta ocasión contamos mi día a día y el de la gente que me rodea durante ese año 2020 que tan complicado ha sido para todos por culpa de la dichosa pandemia. Y llegamos hasta el día de Reyes de 2021.

Y dicen que no hay dos sin tres. Mi día a día a partir de ese día de Reyes de 2021 es lo que vas a leer en este tercer libro, que ya es una realidad gracias de nuevo al apoyo y a la generosidad de tantos mecenas que han vuelto a apoyar este proyecto. Muchas gracias a todos ellos.

¿Y qué vas a poder encontrar en este libro? El formato será similar a los anteriores, al ser una continuación. El prólogo nuevamente lo escribe la doctora María Victoria Mateos —tres de tres—, mi hematóloga del hospital de Salamanca y toda una referencia mundial en el tratamiento e investigación del mieloma múltiple. Magnífico prólogo, como también lo fueron los anteriores. Gracias, Mariví.

Después vienen todos los capítulos escritos por mí en orden cronológico que recorren todo el año 2021, de enero a diciembre, aunque en realidad llegamos hasta el 14 de enero de 2022, porque quería terminar el libro con una buena noticia. No te vayas ahora a buscarla, empieza a leerlo desde el principio y sigue la cronología, es mi recomendación. Además del texto y las imágenes, no os perdáis los códigos QR que incluyen algunos de los capítulos con información adicional: vídeos, álbumes de fotos digitales, audios, enlaces a páginas interesantes… Estoy seguro de que os va a gustar. Para leer los códigos QR necesitas tener una aplicación en tu dispositivo móvil que lea estos códigos y te lleve al enlace correspondiente. Esto de los códigos QR es algo que aparece también en los dos libros anteriores y que, según los comentarios recibidos, ha tenido bastante aceptación por mis lectores, pues les ha resultado algo novedoso. Hemos intentado ir más allá del texto impreso y complementarlo con información adicional, fundamentalmente en formato digital. Es lo que tiene estar en el siglo XXI y que me guste tanto innovar.

En la última parte del libro podrás encontrar testimonios de personas que me han acompañado y me siguen acompañando en todo este proceso: gente de mi familia, amigos, compañeros, otros pacientes, personal sanitario e incluso seguidores que no conozco personalmente. A mí me han encantado todos, espero que a ti también. Y, para finalizar, el epílogo del libro lo ha escrito el doctor José Manuel Gallo, traumatólogo y cirujano ortopédico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla que me operó de mi pierna izquierda para ponerme una megaprótesis y que ha conseguido que poco a poco vaya soltando la silla de ruedas y vuelva a andar. Impresionante su escrito también. Gracias, doctor.

Espero haberte aclarado de dónde venimos, porque hacia dónde vamos creo que todos los tenemos claro: hacia ese #yomecuro que esperamos conseguir más pronto que tarde.

Solo me queda desearte que disfrutes de la lectura del libro y que, una vez que te lo leas, me hagas llegar tus comentarios en persona —ojalá pueda ser— o de forma virtual a través de mi correo electrónico ([email protected]), de mi blog (juanmadiaz.es) o de mis redes sociales.

#CadaVezMásCercaDelYomecuro

#SomosImparables #SeguimosJuanma #yomecuro

Juanma DíazMarzo de 2022

Prólogo

La historia continúa…

Este es el prólogo del tercer libro de Juanma, aunque bien podría ser también la tercera temporada de una serie en la que continúa narrando y acercando la realidad de una enfermedad como es el mieloma a pacientes, familiares, cuidadores…, siempre sin perder el tono de esperanza y con objetivos comunes que se repiten en los tres libros: visibilizar la enfermedad, conocerla y, lo que es más importante, aprender a vivir la vida y a disfrutarla con ella.

En la época que vivimos hay una palabra de moda que es aplicable a cualquier ámbito: resiliencia. Los pacientes con mieloma, en particular, y sus familias ganan todos los días el tope de puntos en la práctica de esta habilidad, y esto merece una recompensa.

La investigación en cáncer en general, y en mieloma en particular, no puede parar, no puede ser de otra manera, porque nos debemos a nuestros pacientes y tenemos que intentar, de una manera realista, ofrecer siempre lo mejor a cada uno de ellos. Durante la primera ola de la pandemia por COVID-19, la investigación se centró sobre todo en dar una solución al problema urgente que teníamos delante, e incluso, por seguridad, los ensayos clínicos pararon su actividad. Pero fue algo muy temporal, y tan pronto supimos que lo más relevante para el paciente con mieloma en la época COVID-19 era mantener el tratamiento y la enfermedad bajo control se reactivaron los ensayos clínicos, cuando la situación lo permitió… Y hemos asistido a la llegada de muchas opciones nuevas de tratamiento, la mayoría basadas en entrenar o dirigir el ejército personal de cada paciente para que ataque al tumor utilizando marcadores en la superficie de las células tumorales que ya empiezan a sonar en los oídos de los pacientes con mieloma, aunque recuerden a matrículas de coche, como BCMA, GPRC5D, FcRH5…

Los resultados son muy prometedores y hay que trasladarlos rápidamente a las primeras líneas de tratamiento, que sabemos que es cuando vamos a beneficiar a más pacientes y, además, estos van a obtener el máximo beneficio.

Al inicio del desarrollo de estas nuevas opciones de tratamiento se requiere cierto entrenamiento por parte de los especialistas, enfermería… Y como la seguridad es siempre lo primero, están restringidos a pocos hospitales, pero se expandirán con toda seguridad.

¿Qué hacer como paciente mientras estas nuevas estrategias llegan a todos los centros? Una vez más, confiar en sus doctores, y si se les ofrece la posibilidad de inclusión en un ensayo clínico, aunque sea lejos de sus casas, no duden en explorar esa posibilidad antes de tomar una decisión. Los médicos especialistas en mieloma trabajamos todos juntos por un mismo objetivo, que coincide además con el objetivo de este libro y también de los anteriores: ofrecer siempre lo mejor al paciente, que el paciente esté en el centro de nuestras decisiones… y luchar por vencer ese dogma de incurabilidad con el que empiezan la mayoría de los tratados de mieloma.

Estamos en ello, el progreso es continuo, avanzamos rápido…

Nada sería posible sin la colaboración de los pacientes…

Y, para terminar, y aunque la frase coloquial sea «no hay dos sin tres», no puedo terminar sin preguntar… ¿para cuándo la cuarta temporada, Juanma?

María Victoria MateosServicio de HematologíaHospital Universitario de Salamanca/IBSAL

1. El comienzo del año

13/01/2021

Pues parece que este 2021 no ha empezado como todos queríamos, ya que a la tercera ola de la pandemia, que parece que viene fuerte, se le ha unido el frío producido por la borrasca Filomena, que ha causado estragos en gran parte del país: nevadas impresionantes; colapso de ciudades, pueblos y carreteras; gente sin poder salir de sus casas… Además, esta semana está haciendo un frío polar, con temperaturas negativas, que prácticamente nos está obligando a autoconfinarnos. Esperemos que esto al menos venga bien para que el virus no se siga expandiendo y podamos contener esta tercera ola, que, según los datos que vemos en los medios informativos, está siendo preocupante.

En mi caso, podemos decir que he empezado el año bien. Estoy ahora mismo terminando el cuarto ciclo del tratamiento —que será el último—, aunque ya estoy en la última parte, que sigo desde casa, con visitas programadas al Hospital de Día para analíticas y consultas intermedias. Tras la infusión de la quimio correspondiente a este ciclo me dieron el alta, el día 4 de enero, y desde entonces estoy en mi hogar. Me hice una analítica el pasado lunes y en ella se pudo ver que estaba bajo de plaquetas, por lo que me transfundieron una bolsa ese mismo día y me pondré otra mañana jueves, pero por suerte yo me encuentro físicamente bastante bien. También tengo mañana que hacerme una radiografía, y consulta con el traumatólogo para ver cómo vamos con la pierna. A final de mes tengo cita con el equipo de mieloma del Servicio de Hematología, y supongo que ahí me dirán por dónde seguiremos tirando para atajar la enfermedad. Como siempre, confianza ciega en ellos y a seguir a por todas para el #yomecuro.

Terminé el segundo libro con la sorpresa tan espectacular que me dieron la tarde-noche de Reyes con la visita de Sus Majestades y lo emocionante que fue todo. La verdad es que no acabó ahí, pues después me dejaron unos regalos magníficos y todavía estoy recibiendo algunos más que han llegado con retraso; por ejemplo, una sudadera y un polo del Sevilla FC que por supuesto vienen sin publicidad de casas de apuestas, como los Reyes saben que a mí me gusta.

El pasado lunes, cuando llegamos de vuelta del hospital, abrió Merchi el buzón y ahí estaba una felicitación del equipo de Iniciativas Solidarias de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, que nos encantó. Lo importante de estos detalles no es cuándo se reciban, sino el hecho de recibirlos, os lo aseguro. Muchas gracias a Clàudia, a Regina y a Frank por el detallazo.

Podemos decir que ayer terminé de una forma definitiva el manuscrito de mi segundo libro, ya que le envié el capítulo final a mi correctora, María Luisa. Ella está en pleno proceso de corrección de todo el texto y me consta que está haciendo un trabajo espectacular, y además lo está agilizando todo para que podamos tener el libro lo antes posible en nuestras manos, aunque hay que tener en cuenta que el proceso de edición, maquetación e impresión del libro lleva su tiempo, claro está. De todas formas, os iré contando todo el proceso por aquí, como siempre.

Y para terminar este artículo os diré que esta tarde estaré en la radio: participaré por teléfono en el programa La tarde de Canal Sur Radio con Mariló Maldonado. Será a partir de las cinco de la tarde, allí os espero a todos. Hablaremos de mis dos libros y supongo que de muchas cosas más. Muchas gracias al amigo Quico Canterla por contactar conmigo.

2. Entrevista en la radio

14/01/2021

Hace unos días, a través de Twitter, contactó conmigo Quico Canterla, periodista de Canal Sur Radio y ya nuevo amigo. Me propuso participar en el programa La tarde de Canal Sur Radio con Mariló Maldonado, un programa que se emite de lunes a viernes de tres a seis de la tarde para toda Andalucía y para el resto del mundo a través de Internet y en el que entrevistan a personas que cuentan sus experiencias. Quico creía que tenía cabida la mía, por lo que me propuso contar mis vivencias, la idea de los libros que he publicado y algunas cosas más.

Por supuesto acepté la propuesta, ya que a estas cosas nunca digo que no, pero no por hacerme mediático ni nada de eso, solo por una sencilla razón: por el hecho de difundir mi idea de tener una actitud positiva de afrontar la enfermedad —la filosofía del #yomecuro—, por si ayuda a otras personas, aunque siempre respetando cualquier otra opción, y de insistir en la necesidad de continuar con la investigación y la lucha contra el cáncer, para lo que sigue siendo muy necesario que todos aportemos, que seamos solidarios y que nos sigamos haciendo donantes. Por cierto, ayer me enteré de que Oliver, antiguo compañero de trabajo de mis dos hermanas, necesita un trasplante de médula, y de que tanto él como su familia están pidiendo que la gente se haga donante de médula para que el registro de donantes —que está gestionado por la Fundación Josep Carreras— sea más grande y haya cada vez más posibilidades de encontrar donantes compatibles. Por supuesto me uno a la petición, y, por tanto, si tienes entre 18 y 40 años y estás sano, no dudes en hacerte donante de médula. Tienes toda la información en la web de la Fundación, y puedes acudir a tu centro de transfusión sanguínea de referencia, donde seguramente también te informarán de todo.

Para preparar la entrevista Quico me dijo que me instalara una aplicación en el móvil, ya que la conversación iba a ser por teléfono y había que intentar que el sonido fuera lo mejor posible. Me instalé dicha aplicación, estuve en contacto con los técnicos para probar el sonido y la verdad es que era muy bueno. Me propusieron ir al estudio de radio de Sevilla, aunque el programa se hace en directo desde Málaga, pero yo opté por hacer la entrevista telefónica porque prefiero no salir de casa debido a la situación que estamos viviendo, aunque desde luego me quedé con las ganas de ir a los estudios de Canal Sur. Quizás para una próxima ocasión. También me preguntó Quico por algunas canciones preferidas y yo le dije las siguientes: Mujer de las mil batallas, de Manuel Carrasco; Vivimos siempre juntos, de Nacho Cano, y el pasodoble Caminito del Falla, de Juan Carlos Aragón. Pusieron las tres intercaladas en la entrevista y me encantó.

A mí particularmente me gustó mucho la entrevista. He recibido muchos comentarios de familiares y amigos que me dicen que también les encantó. Me llevé una gran sorpresa al escuchar las palabras que me dedicó mi compañera y buena amiga Paqui —yo no sabía nada—, me emocioné mucho, y se lo agradezco eternamente porque sé que lo hizo de corazón. Agradezco también a Quico y a Mariló lo bien que me trataron en todo momento y a todas las personas que siguieron la entrevista y me han hecho llegar sus comentarios positivos. Mil gracias a todos, esto es un nuevo chute de energía para seguir adelante. Si no pudiste escuchar la entrevista o quieres escucharla de nuevo, aquí os la dejo enlazada. Son veinte minutos.

3. Ser donante

16/01/2021

En el diccionario de la RAE podemos encontrar que las dos primeras acepciones de la palabra donante son las siguientes:

1. adj. Que ha donado o pagado algo. U. t. c. s.

2. m. y f. Persona que voluntariamente cede un órgano, sangre, etc., destinados a personas que lo necesitan.

Fui donante mientras pude serlo, ya que desde que me diagnosticaron la enfermedad es imposible que yo pueda donar. De hecho, en una de las donaciones me detectaron una anemia que no solía tener; ese día no pude donar sangre por este motivo y el médico que me atendió me recomendó que me controlara eso. A partir de ahí, tras varias pruebas y analíticas, surgió la proteinuria en la orina —tratada durante un tiempo con una nefróloga— y posteriormente el mieloma múltiple que actualmente tengo.

Recuerdo que mi primera donación de sangre fue nada más cumplir la mayoría de edad, en la Facultad de Matemáticas. Era mi época de estudiante universitario y a la facultad venía de vez en cuando la unidad móvil del centro de transfusión sanguínea; allí me estrené como donante. La verdad es que la primera vez va uno con un poco de reparo, porque eso de que te pinchen no es agradable —fue de mis primeros pinchazos, ya he perdido la cuenta de los que llevo—. El estar tumbado en una camilla unos veinte minutos viendo cómo tu sangre sale de tu cuerpo y se mete en una bolsita tampoco es agradable, pero el hecho de saber que estás haciendo una buena acción y que esta sangre puede salvar una vida hace que te digas a ti mismo que será la primera vez de muchas más. Es un compromiso que adquieres contigo mismo.

Y así fue a partir de ese momento; acudía a donar con cierta regularidad, aunque tengo que reconocer que prefería que la unidad móvil viniera a mí, a mi lugar de estudio o de trabajo —a la Delegación de Educación de Sevilla también venía, gracias a las gestiones que hicimos mi compañero y amigo José Antonio y servidor—, y así doné sangre varias veces. Esto era mucho más cómodo que el tener que desplazarme a un hospital o al centro de transfusión. Mientras pude, intenté donar con cierta regularidad, porque quería cumplir ese compromiso que había adquirido conmigo mismo y porque era consciente de la necesidad; incluso una vez doné plaquetas, porque le hacían falta a la madre de una amiga, y allí estuve.

Desde que tengo la enfermedad es evidente que no puedo donar. La verdad es que es algo que no me sentó muy bien, pero estaba claro que había que aceptarlo. Por tanto, tenía que cambiar mi compromiso de ser donante por intentar difundir el mensaje de la necesidad de que la gente lo sea, y por eso soy tan pesado enviando el mensaje de hacerse donante de sangre y de médula a través de mis redes: porque se salvan vidas.

Mi hija Patri también es donante de sangre desde que cumplió la mayoría de edad y recientemente se ha hecho donante de médula; está apuntada en el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) que gestiona la Fundación Josep Carreras y estoy muy orgulloso de ella. El próximo lunes volverá a hacer una donación de sangre, porque hace mucha falta tras las fiestas navideñas. Hemos recibido mensajes de los hospitales y de los centros de transfusión haciéndonos ver que las reservas están muy escasas y que hacen falta muchas donaciones, así que si eres donante no te lo pienses y acude a donar, y si no lo eres anímate y que sea tu primera vez.

Si acudes al centro de transfusión para donar, tienes entre dieciocho y cuarenta años y estás sano, no dudes en apuntarte al registro de donantes de médula; solo tienes que rellenar en ese momento la solicitud y solo te llamarán si detectan que eres compatible con una persona que lo necesite, y si es así salvarás una vida.

Es importante aclarar que no se dona sangre ni se hace uno donante de médula para una persona concreta; uno dona de manera altruista y nunca sabe para quién va destinada su sangre o su médula. Por eso, cuando a través de las redes nos llega un mensaje porque alguien necesita un trasplante de médula y pide donantes, que quede claro que si te haces donante no lo estás haciendo para esa persona en concreto, te estás apuntando al registro general de donantes.

En la web de la Fundación Josep Carreras tienes toda la información sobre la donación de médula ósea. Anímate si cumples los requisitos.

La primera acepción del diccionario de la palabra donante —que ha donado o pagado algo— también la he cumplido y la estoy cumpliendo, pues desde que comencé con mi enfermedad, hace ya tres años, he organizado varias iniciativas solidarias: eventos presenciales, venta de artículos y la publicación de dos libros cuyos beneficios han sido, están siendo y serán donados a entidades que luchan contra el cáncer y apoyan la investigación. Evidentemente no soy yo solo, es mucha la gente que me acompaña participando en los eventos, comprando los artículos, comprando los libros o haciéndose mecenas de ellos, y por eso les estaré eternamente agradecido. No olvidemos que esto es tarea de todos y entre todos lo vamos a conseguir. Hay que acabar con el cáncer como sea. Estamos en el camino…

#HazteDonante #DonaSangre #DonaMédula

4. Terminando el tratamiento

21/01/2021

Ayer fui de nuevo al hospital, acompañado por mi Merchi como siempre, porque tenía cita en el Centro de Diagnóstico del Hospital Virgen del Rocío para hacerme una analítica, limpiarme el PICC y acudir a consulta de Hematología por si me hacía falta transfusión de sangre y/o de plaquetas.

El día amaneció muy desapacible, llovía bastante, en realidad estuvo toda la mañana lloviendo, lo cual complicó el tráfico e hizo que tardáramos más de lo normal en llegar, pero llegamos. Aparcamos cerca del hospital y me pasé del coche a la silla de ruedas, que empujó mi mujer hasta llegar al Centro de Diagnóstico. En la puerta se acumulaba mucha gente bajo el poco techo que había para no mojarse, ya que el guardia de seguridad pedía el papel de la cita a todo el mundo y, sobre todo, comprobaba la hora para que la gente entrara en el momento que le correspondía y no antes de tiempo; una medida de seguridad para no acumular mucha gente dentro del edificio que me parece bien. Yo tenía cita a las ocho cincuenta y eran casi las nueve, así que entramos del tirón y nos dirigimos al Hospital de Día de Hematología.

Fui el segundo en llegar, ya estaba un compañero enchufado a la máquina y poniéndose su tratamiento. Por allí estaban Carmen, Natalia, Mari Carmen y Guadalupe, una auxiliar y tres enfermeras muy profesionales y, sobre todo, encantadoras.

Fue Natalia quien me atendió, ella fue la que me limpió el PICC y me hizo la extracción de sangre para la analítica. Con Natalia tengo una complicidad especial porque es mucho tiempo ya el que hace que nos conocemos, desde que el Hospital de Día estaba en la octava planta del edificio general. Es un encanto de enfermera. Otra de mis enfermeras crack.

Después Merchi y yo nos fuimos a la cafetería del edificio para desayunar algo y reponer fuerzas tras la extracción de sangre, y, tras tomarnos nuestra tostadita, nos fuimos a la sala de espera, ya que tenían que pasar al menos dos horas para entrar en consulta, pues había que esperar los resultados de la analítica y además teníamos la cita a las once.

En los momentos de espera, ya se sabe… Móvil en la mano y a distraerse como uno pueda: con algún jueguecito, con las redes sociales, leyendo un poquito… En fin, la distracción de estos tiempos, porque la gran mayoría de las personas que estábamos esperando en la sala de espera teníamos un móvil en la mano.

Recibí un mensaje de mi amiga Águeda en el que había un enlace a una noticia publicada por el diario ABC de Sevilla en la que se entrevistaba a María, que es la mujer de Oliver, al que conocí la semana pasada, y en la que pide a la gente que se haga donante de médula. Una entrevista muy interesante que te recomiendo que leas. Toda difusión es poca, porque cuando uno se hace donante de sangre, de médula o de órganos tiene que tener claro que está salvando vidas. Así que si cumples los requisitos no lo dudes: hazte donante.

Un poco después de las once apareció mi código en las pantallas y accedimos a la consulta. Hoy estaba Lucía, hematóloga que ya me ha visto en alguna que otra ocasión, sobre todo en planta cuando he estado ingresado. Nos dijo que los resultados de la analítica eran buenos y que no hacía falta transfundirme, lo cual era una buena noticia. Me preguntó cómo estaba, me reconoció, me dijo que siguiera con el tratamiento de pastillas que tenía asignado, que volviera a pincharme la dosis de heparina diaria y que ya me vería alguien del equipo de mieloma en la próxima cita que tengo programada para el viernes 29 de enero, y ahí veríamos por dónde seguimos tirando… Y nos hicimos una fotito.

Merchi y yo salimos de la consulta contentos porque no tener que transfundirme y que los resultados de la analítica fueran buenos evidentemente eran buenas noticias. Me parece que ahora mismo tenemos controlada la enfermedad, yo me lo noto en mi cuerpo porque siento la mejoría día a día; no tengo ningún tipo de dolor; la pierna la encuentro cada vez mejor, aunque sigo sin apoyarla siguiendo el consejo del traumatólogo. Estaremos un mes más así, y a partir del mes que viene empezaremos a tope con los ejercicios de rehabilitación para ganar movilidad, porque está claro que yo vuelvo a soltar la silla de ruedas sí o sí.

Sin embargo, no se pueden lanzar las campanas al vuelo porque uno lleva ya mucho tiempo liado con esta enfermedad y sabe que en cualquier momento puede volver a aparecer con virulencia, como de hecho me ha pasado en varias ocasiones. Por eso es muy importante seguir con los tratamientos hasta encontrar el más adecuado que me lleve al #yomecuro, que estoy seguro de que llegará. Y esto será a partir de la próxima semana y os lo contaré como siempre por aquí.

Aprovechamos un momento en el que dejó de llover para salir del Centro de Diagnóstico y dirigirnos al coche. Al llegar a casa intentamos aparcar en la plaza reservada para movilidad reducida que está junto a mi edificio, pero, una vez más, estaba ocupada por alguien que no tenía la tarjeta de discapacitado —en está ocasión era un coche de Cruzcampo, sería de un comercial—. Esto es algo que nos pasa muy a menudo y que a mi mujer y a mí nos tiene muy quemados. La verdad es que nos cansa el que haya gente tan insolidaria, gente que solo piensa en ellos mismos y no en los demás. No se trata de un momentito, no señor. Ese sitio es como si hubiera un muro delante y no se pudiera aparcar a menos que tengas una tarjeta de persona con discapacidad, porque está para eso, para ayudar a estas personas con movilidad reducida que lo necesitan, y yo soy una de ellas. Qué más quisiera yo que no tener que usar esa plaza, partir mi tarjeta de discapacitado, poder conducir yo mismo y no tener que usar ese aparcamiento. Eso sería señal de que estaría curado. Os aseguro que jamás he aparcado en una plaza reservada para discapacitados cuando conducía, y mi mujer menos aún. Cada vez que va a un centro comercial y se encuentra aparcado un coche sin tarjeta en una de estas plazas se dirige a la persona que sea y le dice que está actuando mal…, y no siempre se lo toman bien, claro. Es evidente que estas plazas son las que están más cerca de la puerta y son las más cómodas para cargar y descargar. Lamentablemente, hay gente que es así.

Volviendo a la plaza de mi edificio… He solicitado al Ayuntamiento, a través de la aplicación Sevilla, tu ciudad, que pinten la calzada y delimiten mejor la plaza reservada, para que se vea claramente que se trata de un área destinada a personas con movilidad reducida, porque hay gente que se excusa diciendo que no ha visto la placa porque está situada junto a un árbol. A ver si me hacen caso y al menos no tienen esta excusa.

Ayer también me llegó una información muy interesante de la Fundación Josep Carreras que significa dar un paso más en el tratamiento del mieloma múltiple. Por eso es tan importante la investigación, por eso hay que seguir, para que cada vez haya más tratamientos y más líneas de investigación a los que podamos acogernos los que padecemos la enfermedad. Estamos en un momento muy bueno para poder alcanzar el #yomecuro. Tengamos fe y esperanza, porque lo vamos a conseguir.

Así que solo me queda decir: #SeguimosJuanma porque #Somos Imparables

5. La inmovilidad

25/01/2021

Para cualquier persona, el no poder ver, oír, hablar o caminar son lastres importantes que hacen que la vida, en principio, sea más complicada. Por eso siempre he admirado tanto a las personas ciegas, sordas, mudas o con cualquier tipo de discapacidad. No es nada fácil moverse por la vida con un bastón que te sirva de guía, aprenderse el lenguaje de signos para poder comunicarte o moverse gracias a una silla de ruedas, por poner algunos ejemplos. Pero son acciones que les ayudan a ganar autonomía, porque en la mayoría de los casos son personas dependientes, no pueden hacer solas algunas cosas y necesitan de ayuda para poder ejecutar algunas acciones de la vida diaria.

Por segunda vez en mi vida estoy en esta situación, originada por mi enfermedad. Actualmente tengo la inmovilidad de la pierna izquierda —el mieloma me ha atacado a la rodilla y al fémur— y esto hace que no pueda apoyar la pierna en el suelo y, por tanto, no pueda caminar. Esto es frustrante y difícil de llevar, porque el no poder levantarte de la cama solo, una acción que la mayoría de las personas llevan a cabo sin valorarla, es muy complicado. Menos mal que soy afortunado por tener al lado a mi mujer y a mis hijas, que siempre están dispuestas a ayudarme, pero lamentablemente no siempre es así, ¿cuántas personas hay que viven solas o que no tienen la ayuda necesaria? Esto es muy importante, o al menos yo lo veo así.

Porque mejor no hablar de la ley de dependencia. Yo tengo solicitado que vengan a verme para la valoración desde hace más de dos años, y sigo esperando. ¿Por qué pasan estas cosas? Estoy seguro de que hay personas que lo necesitan más que yo, personas como las que he comentado antes, que viven solas o no tienen ayuda. ¿De verdad hay que esperar tanto tiempo para que vengan a valorarte y a darse cuenta de que necesitas una ayuda externa? Esta ley se hizo para ayudar a las personas que lo necesitaran, no se está pidiendo nada que no corresponda. Ahora se le echa la culpa de todo a la COVID, pero esto viene pasando desde que vivían mis suegros, y de esto hace ya bastantes años. Mi suegro, Lorenzo, falleció sin que nadie viniera a verle, y habían pasado también casi dos años desde que mi mujer lo solicitó para él. Vuelvo a preguntarlo: ¿Por qué pasan estas cosas?

Ahora hace dos años que perdí por primera vez la movilidad en las piernas. Estaba ingresado en el Hospital Virgen del Rocío porque el mieloma me había atacado la espalda, la columna y algunas vértebras y me producía fuertes dolores que teníamos que aplacar con dosis de morfina. Esto produjo que las piernas no me respondieran, y tuve que aprender a moverme en silla de ruedas y a hacer los traspasos de la cama a la silla o de la silla al sillón. No fue fácil para mí, pero al final me terminé acostumbrando, aunque siempre con la idea firme de que yo tenía que abandonar la cama y soltar la silla de ruedas, porque yo volvía a andar sí o sí.

Y afortunadamente así fue, tras mucho trabajo, tras muchos ejercicios de rehabilitación, tras muchas visitas al gimnasio y tras mucho esfuerzo. Fueron meses en los que trabajé de lo lindo, porque yo tenía claro que lo que yo no hiciera por mí nadie lo iba a hacer. El ejercicio físico lo tiene que hacer uno mismo; puedes tener ayuda externa de algún fisio o de algún entrenador personal, pero el ejercicio lo tienes que hacer tú, y la verdad es que yo me machaqué. Empecé pasando de la silla de ruedas al andador, di con este mis primeros pasos y posteriormente solté el andador y empecé a andar con bastones de senderismo. Evidentemente, no podía hacer caminatas largas ni podía andar muy rápido, pero yo ya estaba contento, estaba andando y había ganado autonomía, que era lo verdaderamente importante y el objetivo que quería conseguir.

Estuve así hasta el pasado mes de agosto, que fue cuando el mieloma volvió a decir que aquí estaba él. Yo estaba con mi mujer en Salamanca porque me iba a infundir las células del tratamiento de las células CAR-T, aunque que al final no pudo ser porque la enfermedad se vino arriba y me salieron varios plasmocitomas en la cabeza y en la pierna izquierda que impidieron que pudiéramos seguir con el tratamiento. Este ataque a la pierna izquierda, como he comentado antes, me volvió a mandar a la cama, a la silla de ruedas, y volvió a aparecer la inmovilidad. Y desde entonces así estamos…

Pero volví a repetirme a mí mismo que yo volvería a andar, que volvería a salir de la cama y a soltar la silla de ruedas, que me costaría un tiempo y que no sería fácil, pero que por mí no iba a quedar, de eso podéis estar seguros. Han pasado ya varios meses y la verdad es que he ido mejorando mucho, pero por recomendación del traumatólogo que me está viendo sigo sin apoyar la pierna izquierda en el suelo y, por tanto, me sigo moviendo en silla de ruedas, aunque la mejoría es notable. Ya no tengo dolor desde hace bastante tiempo —al principio el dolor era insufrible—, y el tratamiento que he estado recibiendo estos meses aquí en Sevilla se nota que está haciendo su función: cada radiografía que me hago de la pierna muestra que estoy mejor cada vez. Seguramente el mes próximo podremos empezar a apoyar la pierna y comenzar con los ejercicios de rehabilitación; volveremos a machacarnos, lo que sea necesario para volver a pasar de la silla al andador y de este a los bastones. Y volveré a andar, algo que para mí es muy importante, por lo que supone de ganar en autonomía y de no depender de otras personas. El monumento a mi Merchi cada vez está más cerca…

Mañana tengo cita con la médica rehabilitadora que me vio la primera vez y que me hizo un seguimiento de mi progreso durante las sesiones de rehabilitación y tras terminar con ellas. Me citó para el pasado mes de octubre para revisión, pero no pude ir porque estaba ingresado dándome el tratamiento, así que se trasladó la cita al 26 de enero, que es mañana. Iré junto a mi Merchi y le contaré a la doctora cómo me encuentro, cómo ha cambiado la situación, y a ver lo que hacemos a partir de ahora. Ya os contaré…

Mientras tanto, menos mal que tengo la silla de ruedas eléctrica que me prestaron mis amigos Castro y Yoli, silla que era de un familiar de ella y que ya no necesitaba. A mí me está viniendo de lujo: los días que no hace mucho frío y no llueve me doy un paseíto por las mañanas cuando el solecito ya empieza a calentar algo y al menos salgo un rato de casa, porque estando siempre encerrado los días se hacen muy largos, y algo de escape tiene que tener uno. Por supuesto, salgo con todas las medidas de seguridad: con mi mascarilla puesta, sin pararme con nadie y sin entrar en ningún sitio, siempre al aire libre. Cojo con mi silla ese carril bici p’alante —por cierto, pedazo de carril bici que tenemos en Sevilla—, respiro aire puro y me recreo con el sol que los que vivimos por aquí abajo tenemos la suerte de disfrutar tantos días del año. Lo seguiré haciendo mientras pueda, porque os aseguro que me da vida, pero está claro que mi objetivo principal ahora mismo es soltar la silla y volver a andar…, y yo lo voy a conseguir de nuevo. Si ya lo he conseguido una vez ¿por qué no voy a conseguirlo una segunda?

Muchas gracias por vuestro apoyo, porque estoy seguro de que con vuestra ayuda será más fácil.

#YoVuelvoAAndar

6. Va por ti, Sergio

26/01/2021

El pasado 11 de septiembre escribía esto:

Me subieron a la habitación el miércoles sobre las 6 de la tarde y allí estaba Sergio, mi compañero de habitación. Después llegó Merchi, que estuvo un rato con nosotros, y ya nos quedamos los dos solos para pasar la noche.

Ayer jueves empezamos el día temprano, como es habitual por aquí. Vienen a sacarte sangre, a tomarte las constantes…, y no pararon de venir médicos a vernos a los dos. Yo tenía previsto un TAC y también me pondrían un PICC, pero a Sergio le dieron una mala noticia: le dijeron que tenían que operarlo esa misma tarde porque tenía una infección importante y esa misma tarde entraría en quirófano, con lo cual las novedades no fueron muy bien recibidas. Vinieron sus padres, que estuvieron toda la mañana acompañándolo en la habitación. En mi caso vino Merchi, mi compañera habitual, como siempre, la que nunca falla y siempre está ahí.

Jamás olvidaré ese 10 de septiembre; la tarde anterior yo había ingresado en la habitación 816 de la octava planta del edificio general del Virgen del Rocío y allí estaba Sergio, tumbado en su cama, en la que casi no cabía porque era muy alto. Nos saludamos y enseguida conectamos, y esa tarde no paramos de hablar, de contarnos cosas, de nuestras experiencias con nuestras respectivas enfermedades, de nuestras familias… En definitiva, nos hicimos amigos desde el minuto uno.

Sergio llevaba ingresado de forma ininterrumpida desde el 1 de junio, más de tres meses en ese momento —todo el verano allí—, que tiene tela, y lo peor…, sin poder moverse de la cama y sin saber cuándo podría salir, porque la cosa estaba complicada.

En su momento no lo conté, pero esa tarde en la que le dijeron a Sergio que tenía que operarse de forma urgente y que la operación era muy complicada no se me va a olvidar en la vida. Estábamos los dos solos en la habitación y vino un grupo de cuatro cirujanos que le explicaron en qué consistía la operación y los riesgos que conllevaba, que no eran pocos. Le hablaron de un porcentaje bastante alto de que la cosa no saliera bien; la verdad es que fueron muy claros, pero es duro recibir noticias de ese tipo. Si yo me quedé en shock con lo que había escuchado, imaginaos cómo se quedó él. Cuando los cirujanos salieron por la puerta, Ezequiel, que era el enfermero que estaba esa tarde, nos vio a los dos muy preocupados y se lo dijo al hematólogo que lo estaba viendo, que era el doctor Falantes. Enseguida vino y habló con Sergio de una forma tan cariñosa que cuando acabó y se iba a marchar le di la enhorabuena por su humanidad y por su forma de acercarse al paciente. Me quito el sombrero ante el doctor Falantes.

Cuando nos volvimos a quedar solos los dos comentamos durante un buen rato la situación, aunque Sergio estaba muy preocupado y, sobre todo, muy pesimista. No paraba de decir que se iba a quedar en el quirófano. Yo ya no sabía qué decirle, porque también había escuchado a los cirujanos y también me había preocupado mucho, pero tenía que darle ánimos, tenía que decirle que todo iba a salir bien y que en breve estaría de nuevo acompañándome en la habitación. Al rato vino un celador para llevarse a Sergio a quirófano, se fue llorando. Así me quedé yo también, solo en la habitación, muy preocupado y con las lágrimas cubriendo mi rostro.

En este vídeo resumí en su momento lo que fue ese día:

Pasaban los días y nadie me sabía decir nada sobre cómo estaba Sergio ni sobre cómo había ido la operación. Yo no paraba de preguntar a todos los enfermeros, auxiliares y médicos que venían a verme, hasta que un día Jose, el enfermero, me dijo que Sergio estaba en la UCI, que parecía que la operación había ido bien, pero que necesitaba recuperarse. Me puse muy contento porque la falta de información me tenía muy preocupado. Un día mi mujer se encontró a sus padres, Manolo y Rosario, por los pasillos del hospital, y le confirmaron esta información.

Mi ingreso se alargó más de la cuenta porque, además de ponerme el primer ciclo del nuevo tratamiento, estuvimos esperando a que viniera a verme algún traumatólogo la rodilla. Tenía mucho dolor, no podía apoyar la pierna y estábamos a la espera de ver lo que hacíamos.

Uno de esos días yo estaba sin compañero de habitación, solo estábamos mi Merchi y yo, y escucho que ella grita: «¡Sergiooo!», y es que por la puerta estaba entrando una cama con nuestro amigo para volver al sitio en el que estuvo, la cama 2 de la habitación 816. Tanto Merchi como yo sentimos una alegría inmensa, porque ya habían pasado bastantes días sin saber nada de él, y la verdad es que tenía buen aspecto.

Venía acompañado de sus padres, dos personas de más de ochenta años que eran sus acompañantes diarios, que no faltaban una sola mañana por allí, que le traían la comida que quería… Dignos de admirar Manolo y Rosario.

A partir de ese momento nuestra amistad se engrandeció aún más, pues pasamos muchos momentos los dos solos y nos contamos nuestras batallitas. Me hizo mucha gracia cuando me dijo que tras salir de la UCI parecía que se lo habían llevado a Kosovo, porque lo metieron en una habitación que antes fue quirófano y que tenía todas las paredes de azulejos blancos. Decía que aquello daba miedo y encima estaba solo, sin compañero. Eso sí, lo bueno era que tenía televisión gratis. Él no era muy futbolero, pero era más bético que sevillista; yo ponía en el ordenador el fútbol, le daba la vuelta a la mesita y veíamos los dos los partidos, tanto los del Betis como los del Sevilla. Y muchas cosas más… Cuando me dieron el alta tras más de veinte días ingresado, Merchi y yo nos despedimos de él y de sus padres y nos prometimos mutuamente que nos llamaríamos de vez en cuando…, y así ha sido.

Siempre que me llamaba su bienvenida era decirme: «¿Qué pasa, máquina?». Él me llamaba así, me decía que era un máquina por las cosas que hacía, por lo de escribir en el blog, por la presencia en las redes sociales, por lo de los libros… Me lo dijo muchas veces, y yo le respondía que no era para tanto, que lo hacía porque el cuerpo me lo pedía así y porque me sentía muy arropado por toda la gente que me rodea.

Los siguientes ingresos para ponerme el tratamiento ya los hice en la tercera planta del Hospital de Traumatología, que la habilitaron para los pacientes hematológicos, ya que la octava planta del Hospital General la cerraron para pacientes COVID. En esta planta de Traumatología estaba también Sergio —lo habían trasladado allí cuando cerraron la octava— y coincidimos en alguna que otra ocasión, aunque siempre en habitaciones distintas. Yo no podía moverme de la cama, pero él venía a verme cuando hacía sus ejercicios de rehabilitación con la fisio Eva —a la que conocía también de mi anterior etapa ingresado y con la que me estrené con los ejercicios—. Me hacía visitas para preguntarme cómo estaba y yo le preguntaba a él. Le daba a mi mujer los sobaos de la merienda que él no se comía, porque no quería saber nada de la comida del hospital, y así seguíamos… Yo entraba para ponerme el tratamiento y salía a los pocos días, pero él se seguía quedando allí.

Antes de las Navidades le dijeron los médicos que lo iban a trasladar a la zona del TAMO de la planta de Hematología porque estaba previsto que le hicieran un trasplante y debía estar ingresado en aislamiento. Sin embargo, no pudo ser, porque las infecciones que tenía por el cuerpo lo impedían. Como es lógico, esta noticia le preocupó mucho, tanto a él como a sus padres.

Nosotros seguíamos hablando por teléfono y mandándonos mensajes de WhatsApp, y rara era la semana que no me llamaba Manolo para preguntarme cómo estaba. Qué buenas personas son y qué bien se han portado como padres Manolo y Rosario. Sigo pensando que no es nada natural perder a un hijo, pero la vida es así.

El miércoles de la semana pasada estaba yo dando mi paseo matinal con mi silla de ruedas eléctrica y me suena el móvil; paro la silla, saco el móvil de mi bolsito, lo miro y veo que es Manolo quien me llama, pero no me da tiempo de coger la llamada. Se la devuelvo, le doy los buenos días y noto la voz de Manolo rara, como de preocupación, como no sabiendo cómo decirme lo que me tenía que decir, hasta que me dice: «Juanma, te tengo que decir que no llames a Sergio, porque nos han dicho los médicos que no hay nada que hacer, que es algo inminente». Se me cayó el mundo encima, no supe qué decir, solo intenté darle a Manolo los ánimos que pude, que se lo transmitiera a su mujer y que me avisara cuando sucediera el fatal desenlace. Entre lágrimas nos despedimos los dos y desde ese momento se me quedó muy mal cuerpo, me volví del tirón a casa, se lo conté a Merchi y nos abrazamos.

Ayer me dijo mi mujer que llamara a Manolo porque seguramente al hombre se le habría pasado el llamarme por tener que vivir esa situación tan complicada. Lo llamé y efectivamente me confirmó Manolo que el viernes Sergio nos dejó. Le di el pésame y le pedí permiso para escribir estas líneas en homenaje a Sergio, permiso que me concedió, y nos despedimos con las voces entrecortadas.

Otro amigo que se me queda por el camino. Os aseguro que esto es muy difícil, pero hay que seguir luchando por él y por todos los que nos han dejado. Yo al menos lo seguiré haciendo… Por Valentín, por Pepe, por Fernando, por Fidel, por Julio, por Sergio y por tantos luchadores que se han quedado por el camino. Como siempre digo, no se trata de una derrota, nunca se puede considerar así, pues luchar por querer curarte no es una guerra, es una actitud, y yo lo voy a conseguir, por mí y por todos mis compañeros.

Puse la noticia ayer en mis redes sociales y son muchos los comentarios de pésame recibidos, dirigidos a su familia y a los que le conocíamos. Muchas gracias a todos.

Sergio Calderón Restituto, cuarenta y cinco años. Descansa en paz, amigo.

Nuestra enfermera María y servidor mandamos besos al cielo para ti, Sergio.

7. Continuamos en el camino

(30/01/2021)

¿En qué camino? En el camino del #yomecuro… Cuando uno recibe una noticia tan triste como es el fallecimiento de un amigo cuesta recuperarse, pero la vida sigue, hay que seguir afrontándola y hay que seguir luchando. Tiene que ser así, no hay más remedio. Por ti mismo, por él y por todos los que nos han dejado.

Ayer tenía cita en el hospital con Hematología para ver cómo íbamos tras el último tratamiento de rescate, del que he recibido cuatro ciclos, para ver cómo me encontraba tras recibir el último que he terminado recientemente y para evaluar las opciones que se abrían a partir de ahora para seguir tratando la enfermedad.

Tenía cita a las diez de la mañana, pero el día anterior contactaron conmigo para adelantarla a las nueve y cuarto porque estaban intentando optimizar las visitas para que no se acumulara gente en la sala de espera, una medida más de contención para la COVID. Mi mujer y yo llegamos poco después de las nueve al Centro de Diagnóstico (CDT) y había bastante cola para entrar porque el vigilante de seguridad estaba pidiendo los papeles de cita y solo dejaba entrar diez minutos antes de tu hora para evitar la acumulación de personas dentro, algo que me parece bien. Nosotros le explicamos que nos adelantaron la cita y pudimos entrar sin problemas.

Me atendió la doctora Marta Reinoso, mi hematóloga de referencia en Sevilla desde hace bastante tiempo, aunque no siempre me atiende ella, eso depende de los días de consulta que tenga. Marta nos dio la bienvenida y lo primero que hizo fue preguntarme cómo me encontraba. Yo le dije que estaba bastante bien y que este último ciclo era el que mejor me había sentado de los cuatro, ya que no había tenido ningún efecto secundario de la quimio recibida, como sí tuve en los ciclos anteriores, aunque nunca fue algo demasiado importante.

Marta me reconoció, me vio la pierna, verificó que el bulto que tenía en la cabeza había desaparecido y pudo comprobar que mi estado físico era bastante bueno en comparación con la última vez que me pudo ver hace varias semanas, lo cual desde luego es una buena noticia.

Lo que se plantea ahora es cómo seguir, qué tratamiento tendría que recibir ahora para seguir controlando la enfermedad, porque está claro que con este último tratamiento de rescate la hemos dominado, lo cual está muy bien, pero por otra parte me ha impedido seguir con el ensayo de las CAR-T de Salamanca en el que estaba participando, pues para ello la enfermedad tenía que estar activa.

Según nos dijo Marta, esta consulta era de control, para ver cómo estaba y para solicitar las pruebas necesarias con idea de comprobar el estado de mi cuerpo tras este último tratamiento. Me tendré que hacer un aspirado de médula, un PEC-TAC —ya he perdido la cuenta de cuántos llevo, pero creo que ya he llegado a la decena— y una resonancia craneal. ¡Uf! Cuando escuché eso miré a mi mujer y tanto ella como la doctora se dieron cuenta de que no era mi prueba preferida. Sería la cuarta, tras dos en Salamanca y una en Sevilla, y os puedo asegurar que para mí es la prueba más complicada de las que he tenido que hacerme en todo este tiempo —que no han sido pocas, como ya he contado en más de una ocasión—, por la sensación de agobio y de claustrofobia que da el estar tumbado en esa camilla con una máscara que te aprisiona la cabeza y con el tubo pasando a un centímetro de tu nariz durante tres cuartos de hora y sin poder moverte nada. Pero si he podido superar tres, podré superar una cuarta. Así que a por ello… El aspirado de médula me lo harán el próximo martes por la tarde en el Hospital de Día, y para las otras dos pruebas tengo que esperar que me llamen para darme cita.

Una vez que me haga estas pruebas y tengamos los resultados, me haré una nueva analítica completa de reevaluación y tendré consulta para decidir por dónde seguimos. Esto será dentro de un mes. Se abren varias posibilidades: podríamos intentar un trasplante alogénico de médula ósea, de donante externo, que habría que buscar en el registro de donantes —REDMO—, pero para ello la enfermedad tiene que estar controlada y cumplir todas las condiciones, porque si no podría ser no exitoso y además resultar peligroso para el paciente, o sea, para mí. O también podría entrar en algún ensayo clínico de CAR-T o de biespecíficos, para lo cual la enfermedad tendría que estar asomándose. De todas formas nos dijo Marta que estarán pendientes, haciéndome controles cada poco tiempo para buscar siempre lo más conveniente y beneficioso para mí, lo cual le agradezco enormemente.

Lo más importante de todo es que, aunque no sea fácil, se siguen abriendo puertas por las que poder entrar, pero para ello hay que cumplir una serie de condiciones, y según sean estas entraremos por una puerta u otra. Afortunadamente se va avanzando cada vez más, aparecen nuevos fármacos y nuevos tratamientos, y todo es gracias a la investigación de los grandísimos profesionales que tenemos en este país, que son los que van a conseguir que el mieloma múltiple y otras enfermedades de la sangre sean curables. Por eso yo sigo diciendo que #yomecuro y podéis estar seguros de que os lo contaré por aquí.

Después de la consulta nos fuimos al Hospital de Día porque tenía cita para limpiarme el PICC y aprovechamos para que me hicieran una extracción de sangre para una nueva analítica que me había mandado Marta. Allí pude saludar a las enfermeras y a la auxiliar que estaban en esta ocasión, y que eran Natalia, Mari Carmen, Guadalupe y Alfonsina. Encantadoras como siempre y haciendo su trabajo con mucha profesionalidad. Esta vez fue Mari Carmen quien me atendió. No tardamos mucho y pudimos llegar a casa pronto.