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Long Covid bewältigen: Praxis-Tipps im Umgang mit der neuen Volkskrankheit Bleierne Müdigkeit, Watte im Kopf, Atembeschwerden, Schlafstörungen, Herzklopfen, Brustschmerzen, Geruchsverlust: Hunderttausende Menschen leiden in Deutschland schon ein Jahr oder länger unter Long Covid, viel mehr als eine Million schon mindestens drei Monate. Die Krankheit ist nicht leicht zu erkennen, aber inzwischen weiß man mehr: Wann es Long Covid ist und wann nicht, wie man es behandeln kann – und was jeder selbst tun kann, um damit fertigzuwerden. Dieses Buch präsentiert das gesammelte Wissen einer Pionier-Einrichtung, in der viele Hundert Patient:innen behandelt worden sind. Leicht verständlich gibt es ganz praktische Tipps, um die Symptome zu lindern, zu meistern und in den Alltag oder das Berufsleben zurückzufinden. Ein wertvoller Ratgeber für Betroffene, ihre Angehörigen und medizinisches Fachpersonal. Mit Check-Listen zum Download.
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Seitenzahl: 300
Veröffentlichungsjahr: 2022
Post Covid Clinic Oxford
Symptome erkennen, bewältigen und ins Leben zurückfinden
«Das Long Covid Selbsthilfe-Buch» präsentiert das gesammelte Wissen eines Spezialisten-Teams der Post Covid Clinic in Oxford, einer Pionier-Einrichtung, in der inzwischen viele Hundert Patient:innen behandelt worden sind. Es gibt praktische Tipps, um die Symptome einer Langzeiterkrankung zu lindern und zu meistern. Das Buch ist gedacht für Betroffene, ihre Angehörigen und ihr Umfeld, sicher aber auch nützlich für medizinisches Fachpersonal. In Großbritannien geht man aktuell von 1,3 Millionen Long-Covid-Fällen aus, ein Drittel davon länger als ein Jahr während. In Deutschland gibt es weniger genaue Erhebungen, aber die bekannten Fakten sprechen für eher größere Zahlen.
Das Buch klärt in einzelnen Kapiteln über die wichtigsten Symptome auf, wie sie sich äußern, wie sie sich im Körper auswirken und was man jenseits der medizinischen Behandlung selbst tun kann, um sie zu lindern. Der Ansatz der Mediziner ist ganzheitlich. Sie interessieren sich nicht nur für die medizinischen Symptome, sondern auch die körperlichen, psychischen und die sozialen Folgen von Long Covid – und wie man sie ganz praktisch und mit Übungen angehen kann. Ein komplettes Kapitel beschäftigt sich zudem damit, was man selbst tun kann, um nach einer Langzeiterkrankung wieder ins Arbeitsleben zurückzukehren.
Sie können dieses Buch auch nach Ihrer besonderen Bedürfnislage benutzen. Grundlegende Informationen und Verweise werden in jedem Kapitel wiederholt, sodass sie auch einzeln nutzbar sind.
Angaben zu den Spezialisten der Post Covid Clinic Oxford, die dieses Buch geschrieben haben, finden sich am Ende des Bandes. Ebenso eine kurze Liste mit nützlichen Einrichtungen und Links zu weiterführenden Informationen.
Mit Checklisten zum Download.
Hier finden Sie die Arbeitslisten der Seiten 57, 59, 61, 63, 64, 65, 239/40 und 241/42 zum Download und Ausdrucken:
www.rowohlt.de/longcovid
Die englische Originalausgabe erschien 2022 unter dem Titel «The Long Covid Self-Help Guide» bei Bloomsbury Publishing, London.
Veröffentlicht im Rowohlt Verlag, Hamburg, November 2022
Copyright © 2022 by Rowohlt Verlag GmbH, Hamburg «The Long Covid Self-Help Guide»
«The Long Covid Self-Help Guide»
Einleitung Copyright © Anton Pick 2022
Kapitel 1 Copyright © Emily Fraser, Helen Davies 2022
Kapitel 2 Copyright © Rachael Rogers 2022
Kapitel 3 Copyright © Emma Tucker 2022
Kapitel 4 Copyright © Chris Turnbull with Emily Fraser, Rachael Rogers, Helen Davies 2022
Kapitel 5 Copyright © Suleman Latif 2022
Kapitel 6 Copyright © Daniel Louis Zahl 2022
Kapitel 7 Copyright © Chrissi Kelly 2022
Kapitel 8 Copyright © Anton Pick with Emily Jay, Lisa Burrows, Andrew Lewis and Rohan Wijesurendra 2022
Kapitel 9 Copyright © Ruth Tyerman and Rachael Rogers 2022
Seite 4 von 18 Appendix Copyright © Emily Fraser and Helen Davies 2022
Covergestaltung zero-media.net, München
ISBN 978-3-644-01550-0
Schrift Droid Serif Copyright © 2007 by Google Corporation
Schrift Open Sans Copyright © by Steve Matteson, Ascender Corp
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Wahrscheinlich lesen Sie dieses Buch, weil Sie oder jemand, der Ihnen nahesteht, an Long Covid leidet. Wir können noch nicht alle Fragen beantworten, aber wir haben dieses Buch geschrieben, um unsere Erfahrungen und Erkenntnisse mit Ihnen zu teilen, damit Sie sich hoffentlich besser fühlen. Der Text entstand aus der Zusammenarbeit einer Gruppe von Gesundheitsexperten, darunter viele, die Menschen schon unterstützt haben, die an Long Covid leiden, seit diese gesundheitlichen Langzeitfolgen im Jahr 2020 erstmals auftraten. Während der Arbeit mit unseren Patienten haben wir Wege gefunden, ihnen beim Umgang mit Long Covid zu helfen. Dieses Buch soll für Sie ein aktueller, leicht verständlicher und praktischer Ratgeber sein. Unsere Empfehlungen haben sich in der Praxis bewährt und im Rahmen unserer Arbeit an der Oxford Long Covid Clinic schon Hunderten von Patienten geholfen.
Unser Ziel ist, Sie mit den nötigen Erkenntnissen und Werkzeugen auszustatten, um Fortschritte zu machen, mit Rückschlägen fertigzuwerden und Ihrer Genesung von Long Covid Schritt für Schritt näher zu kommen. Das Buch ist in Kapitel unterteilt, die sich jeweils auf häufige Probleme von Patienten konzentrieren, die wir in der Long-Covid-Ambulanz behandelt haben. Sie können die Kapitel der Reihe nach lesen oder auch hin und her springen, um die Abschnitte zu finden, in denen es um die speziellen Herausforderungen geht, mit denen Sie momentan zu kämpfen haben. Vielleicht möchten Sie dieses Buch auch zur Hand nehmen, um Ihrer Familie und Ihren Freunden oder auch Ihrem Arbeitgeber und Ihren Kollegen Ihre Erfahrung mit Long Covid verständlicher zu machen. Wir möchten Sie ermuntern, bestimmte Passagen mehrmals zu lesen, zu unterstreichen, was Sie ermutigend finden, oder sich das Hörbuch anzuhören, während Sie Ihren Tagesgeschäften nachgehen. Möglicherweise können Sie genau wegen Ihrer Symptome nicht sämtliche Informationen auf einmal aufnehmen. Das ist völlig in Ordnung. Lassen Sie sich Zeit. Benutzen Sie dieses Buch, um Ihren eigenen Weg zur Genesung zu finden.
Und achten Sie auch auf die Patientenberichte überall im Buch – diese Menschen haben sehr ähnliche Erfahrungen gemacht wie Sie; daher werden Sie ihre Tipps und Vorschläge auf dem Weg zu Ihrer eigenen Wiederherstellung sehr hilfreich finden.
Die Pandemie schien wie aus dem Nichts zu kommen. Gegen Ende 2019 hörten wir in den Nachrichten erstmals ungewohnte Begriffe wie «Ausgangssperre» oder «Lockdown» und «Kontaktverfolgung». Diese Schlagwörter sind inzwischen allgemein bekannt. Als die ersten Berichte aus China in den Medien auftauchten, schien die ganze Sache vielen von uns fern und abstrakt. Sehr rasch landete das Virus jedoch in unseren Breiten, und unsere Wirklichkeit veränderte sich. In der ganzen Welt verhängten Regierungen Ausgangssperren, und die Menschen durften das Haus nicht verlassen. Von einem Moment zum anderen waren Alltagsaktivitäten wie ein Treffen mit Freunden und Familie, gemeinsamer Sport und Shopping mit einem Risiko behaftet. Über Nacht veränderte sich unser Lebensstil in einer Weise, wie es diese Generation noch nie zuvor erlebt, geschweige denn erwartet hatte. Alles Vertraute erschien unsicher und teilweise angsteinflößend. Leiden und Tod – Lebenswirklichkeiten, die wir oft zu ignorieren trachten – waren plötzlich überall, in den täglich verkündeten Statistiken, Wochenübersichten, Fernsehbildern und den sozialen Medien. Bilder von überbelegten Krankenhäusern, erschöpftem medizinischen Personal und überfüllten Leichenhallen beherrschten die Nachrichten.
Während wir zu Hause blieben, um uns nicht anzustecken oder die Infektion nicht weiterzuverbreiten, und die Flut an erschreckenden Nachrichten uns teilweise überwältigte, begann sich eine Parallelgeschichte zu entwickeln. Eine Geschichte von hartnäckigen und ganz unterschiedlichen Symptomen, die deutlich länger anhielten als die anfängliche SARS-CoV-2-Infektion. War diese Covid-19-Pandemie mehr als eine akute Virenerkrankung? Was steckte hinter diesen neuen, anhaltenden Beschwerden, die manche Menschen heimsuchten? Der Name wurde von einem Betroffenen geprägt, bevor Gesundheitsexperten auch nur ahnten, worum es ging – Long Covid.
Diese Covid-19-Pandemie hatte mehr als nur eine gefährliche akute Virusinfektion im Gepäck. Erste Berichte über diese weiteren Beschwerden tauchten in den sozialen Netzwerken auf. Die Nutzer begannen, ihre Erfahrungen über anhaltende, unerklärliche Symptome auszutauschen, darunter völlige Erschöpfung (Fatigue), Kurzatmigkeit, Herzklopfen, Muskelschmerzen, einen Kopf wie mit Watte gefüllt (Brain Fog) und Schwindel. Die Betroffenen berichteten, wie schwer es war, Mediziner zu finden, die ihre Erfahrungen ernst nahmen. Vielen Menschen wurde sogar das Gefühl vermittelt, wie sie sagten, dass Ärzte ihnen mit Zweifeln begegneten oder sie gar für verrückt erklärten. Da die Betroffenen außerhalb des Netzes keine Hilfe fanden, suchten und fanden sie Solidarität und Unterstützung bei Gruppen in den sozialen Netzwerken. Nach viel zu langer Zeit begannen schließlich auch Presse und Politiker aufmerksam zu werden und den Betroffenen endlich zuzuhören. An einigen Orten wurden Spezialambulanzen und -sprechstunden eingerichtet, die Unterstützung und Behandlung anboten. Die Oxford Long Covid Clinic war eine der ersten Einrichtungen dieser Art in Großbritannien.
In der Regel dauert es sieben Jahre, bis wissenschaftliche Erkenntnisse in allgemein akzeptierte medizinische Behandlungsmethoden (Therapien) umgesetzt werden. Um einen Impfstoff (Vakzin) zu entwickeln und ihn durch die verschiedenen Phasen der klinischen Prüfung und das behördliche Genehmigungsverfahren zu steuern, dauert es normalerweise 10 bis 15 Jahre. Im Vergleich zum üblichen Tempo von Forschung und Entwicklung war SARS-CoV-2 bzw. Covid-19 die absolute Ausnahme. Der erste Durchbruch gelang mit der Identifizierung des Virus selbst. Dazu benötigten Wissenschaftler in China nur eine einzige Woche. Das neue Virus erhielt die Bezeichnung SARS-CoV-2 und die Krankheit, die es hervorrief, den Namen Covid-19. Diese beiden Begriffe verbreiteten sich mit Windeseile. Das war ein wichtiger erster Schritt, doch er half kaum weiter in der Frage, wie man das Virus eindämmt und wie man die Menschen behandelt, die an dieser Infektion litten. Als sich die Epidemie zur Pandemie entwickelte, konzentrierte sich die gesamte wissenschaftliche Gemeinschaft weltweit darauf, mehr über diesen neuen gemeinsamen Feind herauszufinden. An vielen Orten ordneten die Gesundheitsbehörden Maßnahmen wie Abstandhalten (Social Distancing), Lockdowns, Maskenpflicht, Quarantänezeiten, Isolation und Kontaktverfolgung an, um die Ausbreitung des Virus einzudämmen. Schon sehr bald prüften Mediziner mögliche Behandlungsmethoden. Therapien wurden entwickelt und rasch wieder verworfen, während in geradezu atemberaubendem Tempo neue Erkenntnisse gewonnen wurden. Nie zuvor haben wir bei einem weltweiten Problem von derartiger Tragweite erlebt, dass die Wissenschaft in Echtzeit so rasche Fortschritte machte. In weniger als einem Jahr wurden Impfstoffe für Covid-19 entwickelt, getestet und genehmigt. Beim Management dieser Pandemie sind bereits ganz erstaunliche Erfolge erzielt worden, und die Wissenschaft richtet ihre Aufmerksamkeit inzwischen zunehmend auf Long Covid.
Zwar gibt es viele Theorien über Long Covid, doch was diesem Leiden medizinisch zugrunde liegt, ist bislang wissenschaftlich ungeklärt. Es scheint recht zufällig zu sein, wen Long Covid trifft. Menschen mit einem schweren Verlauf der akuten Covid-19-Erkrankung – darunter auch solche, die hospitalisiert, intensivmedizinisch behandelt oder aufgrund akuter Lebensgefahr künstlich beatmet werden mussten –, sind ebenso betroffen wie Menschen, die nur leichte akute Symptome hatten. Bei medizinischen Untersuchungen erhält man manchmal Befunde wie eine Schilddrüsenunterfunktion oder einen Vitamin-D-Mangel, die einige Symptome zumindest teilweise erklären könnten. Bei vielen Betroffenen können die Ergebnisse der Standarduntersuchungsverfahren das breite Spektrum ihrer Symptome jedoch nicht erklären.
Was ist also die Ursache von Long Covid? Warum entwickeln einige Menschen diese Beschwerden, andere hingegen nicht? Warum unterscheiden sich die Symptome bei verschiedenen Menschen? Wie lässt sich vorhersagen, wie lange die Symptome andauern werden? Mediziner suchen nach Antworten auf diese Fragen. Theorien wurden entwickelt und geprüft, Behandlungen vorgeschlagen und in der Praxis getestet. Zu dem Zeitpunkt, als dieser Text entstand, existiert noch kein zugelassenes Medikament zur Behandlung von Long Covid. Zum Glück lassen sich medizinische Probleme aber nicht nur medikamentös in den Griff bekommen.
Die Mediziner haben bei Verständnis, Diagnose und Behandlung von Krankheiten unglaubliche Fortschritte gemacht, dennoch gibt es noch große Wissenslücken. Diese Tatsache ist für medizinisches Fachpersonal wie auch für Patienten nicht leicht zu akzeptieren. Zudem haben Ärzte nicht immer eine glückliche Hand, wenn es darum geht, mit Patienten über bislang unsichere Sachverhalte zu sprechen. Aber ganz gleich, ob wir die Ursache erklären können oder nicht – Ihre Symptome und Ihre Beschwerden sind absolut real. Trotz all der Fragen, auf die wir noch Antworten finden müssen, gibt es sehr viel Hilfen, die wir Ihnen anbieten können.
Krankheiten werden oft stark vereinfachend beschrieben wie ein defekter oder nicht richtig funktionierender Körper. Man könnte sich daher auf den Standpunkt stellen, dass Gesundheitsfürsorge lediglich zum Ziel hat, die kaputten Körperteile zu finden und zu reparieren, ähnlich wie es ein Automechaniker macht. Bei einigen medizinischen Problemen, wie Knochenbrüchen, die man gut «reparieren» kann, funktioniert dieser Ansatz hervorragend. Bei vielen anderen medizinischen Beschwerden, für die es keine einfache Lösung gibt – und Long Covid gehört dazu –, kann diese Perspektive jedoch kurzsichtig und wenig hilfreich sein. Sie lässt die Einzelperson, ihre Umgebung und andere Faktoren außer Acht, welche den krankheitsbedingten Beschwerden ihren individuellen Zuschnitt geben. Eine ganzheitliche Gesundheitsfürsorge (auch: personenzentrierte Pflege), also eine Medizin, die den ganzen Menschen im Blick hat (whole person care), berücksichtigt sowohl die Person als auch die besonderen Faktoren in ihrem Leben, die eine Rolle für ihr persönliches Erleben spielen. Wenn es keine einfache schnelle Behandlung gibt, ermöglicht dieser Ansatz eher eine Linderung der Beschwerden als einfach nur den Versuch der Reparatur eines defekten Körpers. Wir alle sind komplexe Lebewesen, und unsere Biologie wird durch unsere Umwelt physisch und psychisch geformt; das müssen wir berücksichtigen, wenn wir komplexe Krankheiten in den Griff bekommen wollen. Die Oxford Long Covid Clinic und viele andere Long-Covid-Ambulanzen empfehlen daher einen personenzentrierten Ansatz bei der Behandlung. Einige Empfehlungen und Übungen in diesem Buch sollen ganz gezielt ein spezielles Symptom lindern, unter dem Sie vielleicht leiden; andere sollen Ihre Aufmerksamkeit eine Zeit lang auf allgemeinere Möglichkeiten lenken, Ihre Beschwerden zu verringern und Ihre Lebensqualität insgesamt zu verbessern. Unserer Erfahrung nach bringt es die bestmöglichen Resultate, Long Covid aus beiden Perspektiven anzugehen.
◾ Die Symptome, die Sie bei Long Covid erleben, beeinträchtigen Sie höchstwahrscheinlich in körperlicher, emotionaler und sozialer Hinsicht.
◾ Wenn wir uns krank fühlen, kann dies beeinflussen, wie wir uns selbst wahrnehmen, was wir tun und was wir nicht tun können, wie wir uns verhalten und wie wir mit unserer Umgebung in Kontakt treten.
◾ Dieses Buch hat das Ziel, Ihnen bei all Ihren persönlichen Problemen zu helfen, einen Weg zu finden, sich nach und nach besser zu fühlen. Es soll Ihnen helfen, Strategien und Techniken zu entwickeln, um den Einfluss von Long Covid auf Ihr Leben zu verringern.
◾ Der Weg, der vor Ihnen liegt, ist ungewiss, doch wir hoffen, dass Sie in diesem Buch einen wertvollen Begleiter und Führer auf dem Weg zur Genesung finden.
Der Begriff «Long Covid» wurde von Menschen geprägt, die unter seinen Symptomen leiden. In diesem Kapitel beschäftigen wir uns mit der Definition von Long Covid und beschreiben einige der Symptome, die damit einhergehen können.
«Als ich im März 2020 Long Covid bekam, war ich 38 Jahre alt und kerngesund. Wenn es Ihnen so geht wie mir vor meiner Krankheit, ist schwer zu verstehen, wie schlimm Long Covid ist. Ich denke, wir alle schauen instinktiv weg, aber bitte tun Sie das nicht – es ist wichtig, dass Sie hinschauen.»
Der Begriff «Long Covid» wird allgemein verwendet, um das Vorhandensein von Symptomen zu beschreiben, die länger als vier Wochen nach Beginn einer Covid-19-Erkrankung immer noch andauern. Schätzungen zufolge betrifft dies rund 10 Prozent der an Covid Erkrankten, wobei die Symptome an Umfang und Schwere variieren. Wenn man bedenkt, dass die Erholung von Infektionen wie einer Virusgrippe (Influenza) oder einer Lungenentzündung (Pneumonie) mehrere Monate in Anspruch nehmen kann, ist es keine wirkliche Überraschung, dass sich viele Menschen vier Wochen nach einer Covid-Erkrankung noch nicht wieder hundertprozentig fit fühlen. Nach zwölf Wochen geht es den meisten Menschen tatsächlich besser; allerdings leiden einige (vermutlich gehören Sie auch dazu) weiterhin an Symptomen, die ihre normalen alltäglichen Aktivitäten einschränken. Wie hoch der Prozentsatz jener ist, die langfristig unter Covid-Symptomen leiden, lässt sich wegen der unterschiedlichen Weise der Datenerhebung schwer einschätzen, doch es ist klar, dass die Belastung durch Long Covid enorm ist – allein in Großbritannien sind Hunderttausende betroffen.[*]
Die Symptome von Long Covid sind breit gefächert. Am häufigsten berichten die Betroffenen von chronischer Erschöpfung (fachsprachlich Fatigue, deutsche Aussprache: Fatiige); weitere häufige Beschwerden sind Kurzatmigkeit, kognitive Probleme (darunter Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen), Brust- und Körperschmerzen, Schwindel, Herzklopfen/Herzrasen sowie eine anhaltende Beeinträchtigung des Geruchssinns und viele andere mehr. Interessanterweise erlaubt die Schwere der ursprünglichen Infektion offenbar keine Vorhersage darüber, ob jemand Long Covid entwickelt oder nicht. Tatsächlich hatten viele Long-Covid-Patienten ursprünglich einen relativ milden Akut-Covid-Verlauf. Long Covid ist heute als Komplikation von Covid-19 offiziell anerkannt. Das Auftreten dieser Komplikation hat jedoch viele Ärztinnen und Ärzte überrascht. In der Anfangsphase der SARS-CoV-2-Pandemie konzentrierte man sich darauf, die Ausbreitung des Virus möglichst einzudämmen, die akuten Infektionen zu behandeln und so viele Patienten wie möglich zu retten. Erst Monate nach Beginn der Pandemie wurden die immensen gesundheitlichen Folgen von Long Covid offensichtlich.
In der Rückschau betrachtet, hätte man Long Covid allerdings vorhersehen können, und zwar aus zwei Gründen:
Viren sind als Auslöser von chronischen postviralen Erschöpfungssyndromen wohlbekannt (fast zwei Drittel der Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/Chronischem Fatigue-Syndrom (CFS) berichten von einer Infektionskrankheit, bevor sich ME/CFS entwickelte.
Von anderen Virus-Pandemien – wie Influenza (man denke nur an die Spanische Grippe 1918) und SARS (2003, hervorgerufen von einem ähnlichen Corona-Virus, SARS-CoV – ist bekannt, dass sie zu lang anhaltenden Gesundheitsproblemen führten, die Long Covid ähneln, darunter Fatigue, körperliche Schmerzen sowie kognitive Probleme (Denk- und Konzentrationsstörungen).
Die Diagnose Long Covid erfolgt auf der Basis «typischer» Symptome, nachdem andere mögliche Ursachen ausgeschlossen wurden. Keine zwei Fälle von Long Covid sind gleich. Während einige Menschen von ein oder zwei dominanten Symptomen berichten, leiden andere unter zahlreichen Problemen gleichzeitig. Die Symptome können leicht oder schwer sein und im Lauf der Zeit kommen und gehen, und neue Symptome können auftauchen, wenn ältere verschwinden. Einige Symptome bilden offenbar Cluster, d.h. sie hängen zusammen, während andere unabhängig und wie aus heiterem Himmel auftreten. Das britische Nationale Institut für Gesundheitsforschung (National Institute for Health Research, NIHR) hat über 200 Symptome registriert, möglicherweise gibt es sogar noch mehr.
«Meine Symptome hängen miteinander zusammen. Zweifellos ist mein schlimmstes Cluster im neuropsychiatrischen Bereich; so treten Kopfschmerzen, Schwindel, Schlaflosigkeit und Angstgefühle gemeinsam auf, zusätzlich Brain Fog.»
Der Begriff «Long Covid», der von den Betroffenen selbst geprägt wurde, bevor die Beschwerden von der medizinischen Fachwelt richtig erkannt wurden, wird noch immer am häufigsten verwendet und von Laien wie auch von der medizinischen Fachwelt verstanden; deshalb verwenden wir ihn in diesem Buch. Inzwischen sind jedoch auch formellere Definitionen in Gebrauch. Das Robert-Koch-Institut (RKI) spricht von Long Covid, wenn die Krankheit zwischen 4 und 12 Wochen andauert, ab der 12. Woche von Post Covid. Analog heißt es auch in Großbritannien von Menschen, die nach zwölf Wochen noch Symptome haben, sie litten an einem Post-Covid-19-Syndrom. Dieses Syndrom ist vom National Institute for Health and Care Excellence (NICE) des britischen Gesundheitsministeriums, das Leitlinien für Gesundheitsfürsorge usw. veröffentlicht, so definiert worden:
«Andauernde Symptome nach zwölf Wochen, die sich nicht durch eine andere Diagnose erklären lassen. Das Syndrom geht gewöhnlich mit Symptom-Clustern einher, die häufig überlappen und fluktuieren können und jedes Organsystem in Mitleidenschaft ziehen können.» [*]
Etwas später hat die Weltgesundheitsorganisation WHO, nachdem Sachverständige (und auch Patientenselbsthilfegruppen) zu einem Konsens gekommen waren, Long Covid offiziell in «Post-Covid-19-Erkrankung» (Post Covid-19 Condition, PCC) umbenannt. Diese Definition erweitert die obige Definition; sie enthält die wichtigsten Symptome und erkennt die Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen an (ist aber sonst sehr ähnlich):
«Eine Post-Covid-19-Erkrankung kann bei Personen mit einer wahrscheinlichen oder bestätigten SARS-CoV-2-Infektion auftreten, in der Regel drei Monate nach Beginn von Covid-19, mit Symptomen, die mindestens zwei Monate andauern und nicht durch eine andere Diagnose zu erklären sind.
Zu den allgemeinen Symptomen zählen Fatigue, Kurzatmigkeit, kognitive Fehlleistungen sowie weitere, die sich im Allgemeinen auf den Tagesablauf auswirken. Die Symptome können nach einer anfänglichen Genesung von einer akuten Covid-19-Erkrankung neu auftreten oder die anfängliche Krankheit überdauern. Die Symptome können fluktuieren oder mit der Zeit wiederkehren. Eine gesonderte Definition kann für Kinder erforderlich sein.»[*],[*]
Andere Bezeichnungen sind Post-Acute Covid-19 Syndrome (PACS) oder das weniger eingängige Post Acute Sequelae of Covid-19 (PASC). Sie alle meinen dieselbe Erkrankung.
Um es klar zu sagen: Wir wissen es bislang noch nicht.
Wir wissen jedoch, dass Long Covid nicht auf ein einzelnes Problem oder eine einzige «Anomalie» zurückgeht, und die Gründe, warum Menschen noch Monate nach ihrer Covid-19-Infektion weiterhin an Symptomen leiden, sind unterschiedlich. Einige lassen sich leichter verstehen als andere; dies ist vor allem dann der Fall, wenn die Infektion so schwer verlief, dass ein Krankenhausaufenthalt nötig war.
Wir wissen, dass lang anhaltende Symptome nach einer schweren Krankheit nicht selten sind. Zum Beispiel geht ein langer Aufenthalt auf der Intensivstation mit einem allgemeinen Verlust an Muskelmasse einher und führt oft zu einer anhaltenden Schwäche. Nach schweren Erkrankungen kommt es zudem aufgrund der großen Belastung durch die Erkrankung selbst wie auch aufgrund der notwendigen invasiven Therapiemaßnahmen oft zu kognitiven Problemen. Wenn es infolge von Lungenschäden nach einer schweren Covid-Pneumonie zu Problemen bei der Atmung kommt, können auch körperliche Aktivitäten schwerer fallen. Kaum überraschend neigen Menschen nach einer schweren Erkrankung aufgrund ihrer schlimmen Erfahrungen auch stärker zu psychischen Problemen wie Angststörungen oder posttraumatischen Belastungsstörungen.
Wer wegen Covid-19 ins Krankenhaus eingeliefert wird, leidet gewöhnlich unter einem schwereren Verlauf der Krankheit. Eine große chinesische Studie aus Wuhan ergab, dass die meisten aus dem Krankenhaus entlassenen Personen sechs Monate später noch mindestens ein fortdauerndes Symptom aufwiesen. Die häufigsten Symptome waren Fatigue (chronische Erschöpfung), Muskelschwäche, Kurzatmigkeit und Schlafstörungen (in Tabelle 1 findet sich eine vollständige Liste der Symptome).
Auch wenn die Schwere der Infektion die Fortdauer von Symptomen zumindest teilweise erklären kann, reicht sie sicher nicht zur Erklärung des gesamten Bildes von Long Covid aus. Die Wuhan-Studie zeigte beispielsweise, dass selbst Personen mit einem milderen Verlauf von Covid-19, die ins Krankenhaus eingewiesen wurden (aber keine Sauerstofftherapie erhielten oder auf der Intensivstation lagen), fast ebenso häufig über anhaltende Symptome klagten wie diejenigen, die schwer erkrankt waren.
Symptome
Prozentsatz der Menschen, die nach 6 Monaten betroffen sind
Fatigue
63
Atemnot bei körperlicher Anstrengung[*]
26
Schlafstörungen
26
Haarausfall
22
Störung des Geruchssinns
11
Herzklopfen/Herzrasen
9
Gelenkschmerzen
9
Appetitverlust
8
Störung des Geschmackssinns
7
Schwindel
6
Durchfall (Diarrhoe) oder Erbrechen
5
Brustschmerzen
5
Halsschmerzen oder Schluckbeschwerden
4
Wie es nach einer leichteren Infektion zu Long Covid kommt, ist immer noch schlecht verstanden. Forscher haben «Risikofaktoren» ausgemacht, die dafür sprechen, dass manche Menschen anfälliger für Langzeitfolgen sind als andere, doch diese Faktoren erklären nicht, warum sich manche Menschen mit demselben Geschlecht, sozialen Hintergrund und Gesundheitsstatus vollständig erholen, während andere nach ihrer Erkrankung monatelang mit Symptomen zu kämpfen haben.
Zudem ist unklar, warum sich Symptome entwickeln und im Lauf der Zeit verändern können. In der Sprechstunde sehen wir häufig Patienten, die sagen, es gehe ihnen besser, und die sogar wieder zur Arbeit gehen und Sport treiben, nur um Wochen oder Monate später einen Rückfall zu erleiden und Long-Covid-Symptome zu zeigen. Das geschieht immerhin so oft, dass dieses Phänomen in der von der Weltgesundheitsorganisation formulierten Definition der Erkrankung berücksichtigt wurde (siehe oben). Zudem fand eine britische Studie, dass drei Viertel aller Menschen mit Long Covid im Lauf der Zeit Symptome entwickeln, die während ihrer anfänglichen Erkrankung nicht vorhanden oder nicht auffällig waren, was auch unseren Erfahrungen entspricht.
«Long Covid fühlt sich an wie ein böser Zauber. Mit Körper und Gehirn stimmt etwas nicht. Und das, was nicht stimmt, kann sich von Tag zu Tag ändern – unvorhersehbar und verunsichernd. An guten Tagen zweifelt man an sich selbst, an schlechten zweifelt man an allem. Die Krankheit ist unberechenbar, grenzenlos und boshaft.»
Es ist daher zweifellos ziemlich schwierig, fortdauernde Symptome nach einem milderen Krankheitsverlauf zu erklären, und wirft momentan bei Menschen mit Long Covid wie auch bei Medizinern mehr Fragen auf, als wir Antworten haben.
Trotz der Unsicherheiten rund um diese Erkrankung werden gegenwärtig mehrere Theorien über die Entstehung von Long Covid diskutiert. Einige (aber bei Weitem nicht alle) dieser Theorien sind im Folgenden aufgeführt:
Auslösung eines Prozesses, der eine Autoimmunkrankheit triggert. Eine Autoimmunkrankheit tritt auf, wenn sich das Immunsystem anomal verhält und gewisse Zellen bzw. Gewebe im Körper als «fremd» erkennt und angreift. Beispiele sind rheumatoide Arthritis und systemischer Lupus Erythematodes («Lupus»).
Persistierende niedrigschwellige Entzündung. Ein Entzündungsprozess, der selbst nach Abklingen der akuten Virusinfektion weiter im Körper schwelt.
Von Covid ausgelöste neurologische Schäden. Manche an Long Covid Leidende berichten von Symptomen, die dafür sprechen, dass Teile des Nervensystems nicht richtig funktionieren. Eine ungewöhnlich hohe Herzfrequenz nach leichter Anstrengung spricht beispielsweise für eine Störung des vegetativen Nervensystems, das für die Kontrolle autonomer Funktionen zuständig ist. Ein anhaltender Verlust des Geruchssinns (Riechvermögens) könnte auf eine Schädigung des Geruchsnervs zurückgehen, der Geruchssignale von der Nase ans Gehirn übermittelt. Wie das Virus solche Probleme verursacht, ist bislang unbekannt.
Multiorganschäden.Magnetresonanzspektrografische (MRT) Ganzkörperstudien haben gezeigt, dass noch Monate nach der akuten Infektion in verschiedenen Organen von Patienten Anomalien nachzuweisen sind. Noch sehen wir jedoch keine klare Verbindung zwischen diesen Befunden und der Präsenz von Symptomen.
Menschen mit Long Covid haben insgesamt von mehr als 200 Symptomen berichtet; einige Symptome treten bei den Betroffenen häufiger auf. Unserer Erfahrung nach leiden die Menschen, die zu uns in die Ambulanz kommen, besonders häufig unter Fatigue, Brain Fog («Nebel im Gehirn») und Kurzatmigkeit.
Lassen Sie uns nun die häufigsten Long-Covid-Symptome genauer unter die Lupe nehmen. Praktische Ratschläge und Anleitung, wie man mit diesen Symptomen am besten umgeht, sind Thema der Folgekapitel, wobei jedes Kapitel ein Schlüsselsymptom behandelt. Die Zusammenstellung der Symptome unten ist keineswegs vollständig, vermittelt Ihnen aber hoffentlich einen Einblick in einige der häufigeren Probleme, die wir bei Long Covid sehen und unter denen Sie selbst vielleicht leiden.
«Fatigue ist eine völlig unbrauchbare Beschreibung der abgrundtiefen Erschöpfung, die ich seit mindestens einem Jahr jeden Tag verspüre. Eine leere Batterie, die durch Schlaf kaum aufgeladen wird. Wie der schwerste Jetlag und der übelste Kater zusammengenommen. Jeden Tag, jede Nacht.»
Fatigue kann ein lähmendes Symptom sein, und die meisten Menschen mit Long Covid leiden darunter (nach einigen Erhebungen bis zu 80 Prozent). Es gibt verschiedene Definitionen für Fatigue, doch bei Long Covid beschreiben die Betroffenen oft einen tiefgreifenden Energieverlust und ein Gefühl extremer körperlicher und geistiger Mattigkeit oder Erschöpfung. Während Erschöpfung nach Sport oder einem harten Arbeitstag ein normales Gefühl ist, kann Fatigue bei Long Covid gnadenlos sein und durch Tätigkeiten verschlimmert werden, die vor der Erkrankung trivial erschienen. Viele Menschen, die an Long Covid leiden, stellen fest, dass sich ihre Fatigue und andere Symptome nach körperlicher Aktivität und Sport deutlich verschlimmern. Das nennt man Postexertionelle Malaise (PEM); diese Bezeichnung steht für die Verschlimmerung aller Symptome nach körperlicher Belastung.
Es gibt viele Ursachen für Fatigue, und man kann sich aus mehr als einem Grund erschöpft fühlen. Chronische Krankheiten, Schlafprobleme, reduzierte körperliche Belastbarkeit, Blutarmut (Anämie) und Depressionen sind einige der häufigsten Gründe für Fatigue; diese und weitere sind in Tabelle 2 aufgelistet.
Postvirales Syndrom (einschließlich Long Covid, Pfeiffersches Drüsenfieber)
Schlafprobleme
Medikationen (vor allem einige ältere Antihistaminika, Betablocker, Antidepressiva und Schmerzmittel wie Morphin)
Substanzmissbrauch (einschließlich Koffein, Alkohol, Marihuana)
Angststörungen, Depressionen und posttraumatische Belastungsstörungen
Rheumatologische Störungen, einschließlich Fibromyalgie, systemischer Lupus erythematodes, rheumatoide Arthritis
Endokrine Erkrankungen (vor allem Hypothyreodismus [Schilddrüsenunterfunktion])
Anämie (Blutarmut)
chronische Krankheiten, zum Beispiel solche, die Herz, Lunge, Leber, Nieren und Nervensystem betreffen
Fatigue kann einen verheerenden Einfluss auf alle Aspekte Ihres Lebens haben. Sie kann Ihre Arbeitsfähigkeit einschränken, Sie daran hindern, Ihre Freizeitaktivitäten zu genießen, und sogar Ihre Fähigkeit beeinträchtigen, mit simplen Alltagsroutinen wie Waschen und Anziehen zurechtzukommen. All dies kann Ihr Leben zudem in noch anderer Weise beeinflussen und sich auf Ihre Beziehungen, Ihr Familienleben und Ihre finanzielle Situation auswirken. Diejenigen, die am schwersten betroffen sind, haben vielleicht damit zu kämpfen, sich um sich selbst, um ihre Kinder oder andere Angehörige zu kümmern. Fatigue kann Ihre Stimmung und Ihr Wohlergehen beeinflussen – wenig überraschend entwickeln viele Betroffene Zustände wie Niedergeschlagenheit, Depressionen und Ängste.
Praktische Ratschläge zum Umgang mit Fatigue und Hilfen, um mit der eigenen Energie hauszuhalten, finden Sie in Kapitel 2. Eine Rückkehr zu körperlicher Aktivität kann für diejenigen, die an postexertioneller Malaise leiden, besonders schwierig sein. Empfehlungen, damit zurechtzukommen, finden Sie in Kapitel 3.
«Meine eigenen Tiefpunkte: Schon früh brach ich zitternd zusammen und wurde per Krankenwagen in die Notaufnahme gebracht. Ein Jahr später hatte ich nicht genug Energie, um das Haus zu verlassen. Früher bin ich Marathon gelaufen, aber mit einem 700-m-Spaziergang habe ich einen schlimmen Rückfall ausgelöst.»
Kognitive Probleme, zum Beispiel Denk- und Konzentrationsstörungen, sind nach einer schweren Krankheit recht häufig. Deshalb wurde der Begriff «Post-Intensive-Care»-Syndrom (PICS) eingeführt, um mögliche gesundheitliche Langzeitfolgen nach einer Behandlung auf der Intensivstation zu beschreiben; dazu gehören Schwierigkeiten mit Gedächtnis und Aufmerksamkeit sowie beim Lösen von Problemen und komplexen Aufgaben.
Viele Menschen, die an Long Covid leiden, hatten jedoch eine relativ leichte akute Infektion. Daher gibt es wahrscheinlich eine andere Erklärung für ihre kognitiven Probleme, und daran wird intensiv geforscht. Die Symptome, die häufig als «Brain Fog» bezeichnet werden, stehen im Zusammenhang mit Gedächtnis, Aufmerksamkeitsspanne und Informationsverarbeitung. Menschen, die wir in der Sprechstunde sehen, klagen über langsames Denken, Vergesslichkeit und Wortfindungsstörungen. Brain Fog und Fatigue gehen fast immer Hand in Hand – kaum jemand berichtet über das eine Symptom ohne das andere.
Praktische Strategien zum Umgang mit Brain Fog finden Sie in den Kapiteln 2 und 8.
«Brain Fog fühlt sich ein wenig so an, als leide man unter extremem Schlafmangel – erinnern Sie sich, Schlafentzug ist eine bewährte Foltermethode –, aber Brain Fog lässt sich nicht ‹wegschlafen›. Es fühlt sich an, als habe man sich im Nebel verirrt und spüre dunkle Schatten …»
Die medizinische Bezeichnung für Kurzatmigkeit (oder Atemnot) ist Dyspnoe. Sie wird als «schwieriges oder mühsames Atmen» definiert, auch wenn die Betroffenen das Gefühl der Atemnot auf vielfältige Weise beschreiben – häufig so:
Gefühl, die Brust sei eingeengt oder es laste Druck auf ihr
mühsames Atemholen
Schwierigkeiten beim Einatmen oder beim tiefen Luftholen
Gefühl, man müsse sich bewusst ans Atmen erinnern
Gefühl, nicht genug Sauerstoff zu bekommen
«Eine Lunge, die brennt und sich anfühlt, als sei sie mit Mehl gefüllt, was es unmöglich macht, tief einzuatmen oder das Gefühl zu haben, tief einzuatmen. Sechs Monate lang. Ich werde diese Erstickungsgefühle NIEMALS vergessen. Jeden Tag und jede Nacht.»
Bei starker körperlicher Belastung ist es eine normale physiologische Reaktion, schwerer und schneller zu atmen. Auf einem gewissen Level körperlicher Anstrengung wird sich jeder ein wenig atemlos fühlen, während die Zunahme der Atemfrequenz dem Körper erlaubt, mehr Sauerstoff aufzunehmen. Wenn Sie jedoch bereits bei Tätigkeiten, die Sie früher problemlos ausgeführt haben, kurzatmig werden oder feststellen, dass Ihre Tagesroutine aufgrund von Atemproblemen eingeschränkt ist, wird die Lage problematisch. Atemnot ist beunruhigend und kann verständlicherweise Angst auslösen. Besonders alarmierend kann es sein, wenn die Atemnot wie aus heiterem Himmel oder in Ruhe auftritt.
Bei Long Covid ist Kurzatmigkeit ein oft berichtetes Symptom. Es ist normal, ein gewisses Maß an Atemproblemen zu haben, wenn man an Covid-19 erkrankt, doch das gibt sich im Lauf der Genesung gewöhnlich innerhalb weniger Wochen. Wenn Sie jedoch an Long Covid leiden, haben Sie vielleicht festgestellt, dass sich Ihre Atmung nicht verbessert hat. Oder aber sie hat sich verbessert oder war vorher nie ein Problem, wird jedoch Wochen oder Monate dazu. Kurzatmigkeit kann Ihr Hauptsymptom sein, und an manchen Tagen ist vielleicht sogar der Gang von einem Zimmer ins andere oder das Treppensteigen schwierig. Es ist aber auch möglich, dass Kurzatmigkeit nur ein relativ kleines Problem ist, das im Hintergrund kommt und geht, während andere Symptome wie Fatigue und Brain Fog weitaus schwerwiegender sind.
Vielleicht erinnern Sie sich daran, dass Ihnen körperliche Aktivitäten vor Ihrer Erkrankung schwerer gefallen sind, wenn Sie müde waren oder zu wenig geschlafen hatten. Dasselbe gilt für Long Covid. Viele Menschen berichten, ihre Kurzatmigkeit werde schlimmer, wenn sie stärker unter Fatigue leiden, und die beiden Symptome auseinanderzuhalten, kann schwierig sein.
Wenn Patienten mit Atemnot zu uns in die Ambulanz kommen, dokumentieren wir zunächst sorgfältig ihre Krankengeschichte und führen dann eine gezielte Untersuchung durch (falls praktikabel), um die möglichen Ursachen herauszufinden und über das weitere Vorgehen zu entscheiden, beispielsweise, ob zusätzliche Untersuchungen nötig sind.
Nach unserer Erfahrung weisen Menschen, die während einer Covid-19-Erkrankung nicht ins Krankenhaus mussten, nur selten klinische Anzeichen für Lungen- oder Herzschäden auf, und die Ergebnisse der Standarduntersuchungen sind in der Regel normal. Zwar können Asthma und andere Atemwegserkrankungen während einer Covid-Infektion wieder aufflackern, doch das erklärt die Atemprobleme der meisten Betroffenen offenbar nicht. Wir haben noch viel zu lernen, was die Ursachen von Atemnot angeht, doch wir wissen inzwischen, dass viele Menschen nach einer Covid-Infektion ein anomales Atemmuster, eine sogenannte Atemmusterstörung (BPD), entwickeln, und das scheint das Gefühl der Kurzatmigkeit zu verstärken.
In Kapitel 3 finden Sie einige praktische Hinweise für den Umgang mit Atemnot.
Wenn ein Patient hingegen mit Covid-Pneumonie (Covid-Lungenentzündung) ins Krankenhaus eingeliefert wird – und vor allem, wenn er oder sie bei sehr schwerem Verlauf auf die Intensivstation musste –, können sich bei Folgetests einige fortdauernde Lungenanomalien zeigen.
Die Untersuchungen, die bei Menschen mit Atemnot nach einer Covid-Infektion in Betracht kommen, sind in Anhang 3 des Buches aufgelistet.
Husten ist ein klassisches Symptom von Covid-19 und verschwindet häufig erst nach einigen Wochen wieder; bei einigen Betroffenen kann der Husten jedoch länger anhalten. Ein postviraler Husten, der auf einen Infekt der oberen Atemwege folgt (beispielsweise Erkältung, Grippe oder Covid), ist durchaus häufig. Wenn der Husten jedoch mehr als acht Wochen anhält, sollte man ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen, um nach alternativen Ursachen zu suchen. Möglicherweise wird eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs gemacht und je nach Art des Hustens werden zusätzliche Untersuchungen durchgeführt, beispielsweise eine Spirometrie oder ein umfangreicher Lungenfunktionstest (mehr dazu in Anhang 3).
Ratschläge zum eigenständigen Umgang mit chronischem Husten nach einer Covid-Episode (wenn andere Ursachen ausgeschlossen oder behandelt wurden) finden Sie im Kapitel 3.
Schlafstörungen gehören zu den häufigsten Long-Covid-Symptomen. In den Frühstadien der Akut-Erkrankung haben viele Betroffene einen erhöhten Schlafbedarf, was eine ganz normale physiologische Reaktion auf eine Infektion ist. Auch wenn zu viel Schlaf irgendwann zum Problem werden kann, kämpfen Long-Covid-Patienten in der Regel mit dem umgekehrten Problem. Oft berichten sie von Einschlaf- oder Durchschlafschwierigkeiten; ihr Schlaf ist häufig fragmentiert und kaum erfrischend. Dabei kann es zu lebhaften Träumen und Albträumen kommen, vor allem bei Patienten mit schwerem Verlauf der akuten Erkrankung.
Maßnahmen gegen Schlafstörungen infolge von Long Covid werden in Kapitel 4 diskutiert.
Viele Menschen, vielleicht auch Sie, waren fit und gesund, bevor sie Long Covid entwickelten, und wiesen kaum Vorerkrankungen auf. Sie hatten ein geschäftiges Berufs- und Familienleben und beide befanden sich in einem wohlerprobten Gleichgewicht. Im schlimmsten Fall können die Long-Covid-Symptome jedoch selbst grundlegende Alltagstätigkeiten erschweren oder gar unmöglich machen. Aktivitäten, die Spaß machen, wie Treffen mit anderen Menschen oder Sport, kommen gar nicht mehr infrage, weil chronische Erschöpfung (Fatigue) und andere Symptome dies verhindern. Auch das Berufsleben kann in Mitleidenschaft gezogen werden, und Sie können vielleicht keinen normalen Arbeitstag durchstehen oder sogar überhaupt nicht arbeiten.
All das kann das eigene Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl stark beeinträchtigen. Zusammen mit einer Verringerung der sozialen Kontakte und dem häufigen Eindruck, dass die anderen die eigene Situation einfach nicht verstehen, kann dies ein Gefühl von Isolation oder Einsamkeit hervorrufen. Stress spielt unter Umständen ebenfalls eine wichtige Rolle; zusätzlich kann der verständliche Frust darüber, dass es nicht besser wird, symptomatisch zu einer negativen Rückkopplungsschleife führen und eine Genesung behindern.
Der Einfluss von Long Covid auf das psychische Wohlbefinden wird in Kapitel 6 eingehend behandelt.
«Fatigue wird dem Erleben nicht gerecht. Fatigue bedeutet, dass es weniger von dir gibt. Du bist weniger. Du kannst nicht aus dem Bett aufstehen, es geht einfach nicht. Das ist nicht psychisch (auch wenn Fatigue zu Depressionen führen kann). Deinem Körper fehlt physisch einfach die Energie.»
«Nach Verlassen des Krankenhauses hatte ich sechs Monate lang ständig diesen Geruch in der Nase. Es war ekelhaft, es roch nach etwas Verfaulendem, und es wollte nicht verschwinden. Nichts schmeckte mir mehr, und Essen wurde zu einem echten Kampf. Dann verschwand dieser Geruch auf einmal, ich kann nicht sagen, wie rasch das geschah, aber ich kann jetzt wieder normal riechen und schmecken. Was für eine Erleichterung!»
