10,00 €
Mehr erfahren.
- Herausgeber: Mijnbestseller.nl
- Kategorie: Ratgeber
- Sprache: Niederländisch
Dit boek is gebaseerd op de nieuwe inzichten over autisme, met name sociale integratie en neurodiversiteit. Autisme wordt vaak gezien als iets wat vaststaat en niet verandert. Maar wat als autisme nu eens niet het eindpunt is, maar het beginpunt? Het beginpunt van een eigen verhaal. Een verhaal dat anders is, maar zeker de moeite waard. Dit boek is in eerste instantie gericht op mensen 'aan de rand van het spectrum'. Het bevat een aantal essays die een andere kijk bieden op zowel de auti-wereld als de zogenaamde normale wereld. Het doel is om beide werelden met elkaar leren in contact te brengen en op een duurzame manier samen te leven. Waarom zou je dit boek lezen? - Als je wil helpen om deze samenleving diverser te maken. - Als je meer wil weten over de groep mensen met autismekenmerken en over neurodiversiteit. - Als je iets meer wil weten over de combinatie van werknemer met autismekenmerken en werk.
Das E-Book können Sie in Legimi-Apps oder einer beliebigen App lesen, die das folgende Format unterstützen:
Seitenzahl: 371
Veröffentlichungsjahr: 2024
Ähnliche
Boekomslag
DE TOCHT VAN PROMETHEUS
REFLECTIES OP:AAN DE RAND VAN HET SPECTRUM
Titelpagina
De tocht van Prometheus
Reflecties op:Aan de rand van het spectrum
Désiré Liessens
Copyright
Copyright
Titel boek: De tocht van Prometheus. Reflecties op: Aan de rand van het spectrum.
Auteur: Désiré LiessensSelf [email protected]://middengrond.beCoverfoto: Een overdekte markthal in Cardiff, Wales UK.
ISBN : 9789403751559© 2024, Désiré Liessens
Alle rechten voorbehouden.Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteur/ uitgever.
Inhoud
Dankwoord
Dit boek draag ik speciaal op aan Marc, Tine, Jean-Pierre, Fred, Paul, Frank en vele anderen.
Een project zoals dit vergt doorzettingsvermogen. Je vraagt je vaak af of je dit wel moet doen en/of anderen hier wel iets aan hebben. Daarom waren steun en interesse voor dit project zo belangrijk. In het bijzonder wil ik hier Julius, Lisan en Wilm bedanken voor hun feedback. Ook ben ik Niels dank verschuldigd voor zijn inzichten betreffende de structuur van het boek.
Toen ik vastliep, kon ik terecht bij Cis. Zij hielp me weer op het goede spoor.
Dank ben ik ook verschuldigd aan Kris, Laurent en Colette voor het nalezen, corrigeren, hun inhoudelijke commentaar en hun reflectie.
Dank ook aan Ingrid voor de hulp bij het grafische aspect.
Mijn dank gaat ook uit naar de vele mensen die ooit methodieken hebben ontwikkeld en uitgewerkt. Hun werk is niet altijd zichtbaar, maar ik heb erop kunnen terugvallen. Hun namen hier vermelden is echter onbegonnen werk.
Veel heb ik gehad aan diverse publicaties, documentaires, films, vlogs enzovoort. Soms was dit de vonk om verder op zoek te gaan. Indien het relevant was, heb ik zo veel mogelijk de bron vermeld.
Waarschuwing!
Dit boek kan geen therapie of medicatie vervangen. Het is ook geen traditioneel zelfhulpboek, want soms heb je professionele hulp nodig en dan moet je dat doen.
Je vindt hier geen perfecte oplossing, maar eerder inzichten en mogelijke wegen om te bewandelen. Misschien is het bewust worden van wat je drijft en hoe je in het leven staat al genoeg om een zinvol leven te leiden.
Voorwoord
Je kunt een boek schrijven na dertig jaar ervaring, bijvoorbeeld met een bepaalde therapievorm. Maar je kunt ook een boek schrijven omdat je merkt dat dingen evolueren of niet werken en je hier een antwoord op probeert te vinden. Dit boek - De tocht van Prometheus. Reflecties op: Aan de rand van het spectrum. - behoort tot deze categorie.
Autisme is iets wat je hebt en waar je niet onderuit kunt. Dat is de grondslag van veel bestaand onderzoek en literatuur. Maar wat als autisme nu eens niet het einde is, maar eerder het begin?
Het begin om met deze conditie verder te gaan en de tocht aan te vangen.
Prometheus en zijn tocht
In de Griekse mythologie was Prometheus iemand die het vuur van de goden had gestolen. Voor de mensheid was dit een enorme vooruitgang. Hijzelf werd hiervoor echter vreselijk gestraft. Hij werd aan een rots vastgeketend terwijl dagelijks een adelaar een deel van zijn lever opat. De lever groeide 's nachts weer terug en zo herhaalde deze scène zich dag na dag. Het ergste van alles was misschien wel dat hij helemaal afgesloten was van anderen.
Mensen met autisme hebben soms specifieke talenten, maar daarvoor betalen ze een prijs, net zoals Prometheus.
De reis of tocht is gebaseerd op ‘De reis van een held’ van Joseph Campbell (1904-1987), een Amerikaans hoogleraar Literatuurwetenschappen. Hierbij begint de held1aan een reis om een uitdaging of meerdere uitdagingen aan te gaan. De reis omvat verschillende stappen zoals de uitnodiging, de voorbereiding, de verschillende ontmoetingen en acties. Daarna keert de held terug. Hij of zij is nu tot inzicht gekomen. Daarmee kan hij of zij dan verder.
Dit boek is achteraf gezien ook wel de neerslag van de reis op zoek naar mezelf. Misschien kan dit boek je motiveren om je eigen reis te ondernemen. Een reis om jezelf te bevrijden van je ketenen en je demonen en op zoek te gaan naar je plaats in de maatschappij.
Verbazing, verontwaardiging en verdriet
Dit boek is ontstaan uit verbazing, verontwaardiging en verdriet.
Verdriet omdat er zoveel negatieve zaken te vinden zijn over autisme. Verdriet omdat er mensen kapot gaan aan hun eigen manier van zijn, soms zonder het zelf te beseffen. Verdriet ook omdat mensen met autisme zelf ook slachtoffers kunnen maken, vooral als ze zich niet bewust zijn van hun eigen manier van dingen aanpakken.
Verontwaardiging omdat er bijna geen begeleiding bestaat voor volwassenen met autismekenmerken.
Mijn verbazing komt ook voort uit het feit dat er maar zo weinig mensen met autisme volwaardig werk hebben, terwijl sommigen van hen over veelgevraagde capaciteiten beschikken. Het verbaast me ook dat veel mensen met autismekenmerken zich niet bewust zijn van hun conditie. Ze hebben geleerd met hun beperkingen om te gaan, maar soms ten koste van veel levenskwaliteit. Daarnaast verbaas ik me erover dat er zoveel gepubliceerd wordt, maar dat er zo weinig daadwerkelijk gebeurt op het terrein zelf. Ook verbaast het mij hoe traag alles gaat.
Maar ik heb ook hoop, zelfs radicale hoop. Hoop dat het anders kan en moet en dat je zelf iets kan betekenen. Onder andere daarom is dit boek geschreven!
Voor wie is dit boek?
Autisme is niet voor iedereen hetzelfde. Er is sprake van een spectrum variërend van mensen die veel ondersteuning nodig hebben tot mensen die weinig of geen ondersteuning nodig hebben. Aan de rand kan zowel binnen als buiten het spectrum vallen. Het voordeel van zich aan de rand te bevinden, is dat je beide zijden kunt zien. Dit boek is voornamelijk een zoektocht naar hoe deze groep een zinvol leven kan opbouwen. Hoe gaan mensen om met hun specifieke manier van zijn?
In dit boek ligt de focus vooral op volwassenen en adolescenten die zich bevinden nabij de rand van het spectrum, zowel zij die er net binnen als zij die er net buiten vallen. Vandaar ook de verwijzing naar ‘mensen met autismekenmerken’. Op het eerste gezicht lijkt het alsof deze groep weinig ondersteuning nodig heeft, maar vaak missen ze een aantal essentiële dingen in hun leven en hebben ze begeleiding nodig op diverse gebieden.
Je kunt dit boek lezen vanuit verschillende perspectieven. Er is de lezer die gewoon geïnteresseerd is, er is de auti-lezer die op zoek is naar informatie en inspiratie, er is de lezer die zelf een innerlijke reis maakt, er zijn mentoren en coaches en hopelijk zijn er ook specifieke lezers zoals werkgevers en beleidsmakers. Die laatste kunnen mogelijk echt iets veranderen in de buitenwereld.
Het schrijfproces
Het schrijven van dit boek voelde als het beklimmen van een vulkaan. Je komt steeds dichter bij de bron, maar het wordt ook steeds gevaarlijker omdat je steeds dichter bij je eigen kern komt. Op tijd stoppen is absoluut noodzakelijk, anders loop je het risico te verbranden in de krater.
De tijden veranderen heel snel. Dat maakt dat non-fictie en zelfs fictie heel snel verouderen. Sommige boeken zijn al achterhaald op het moment dat ze worden gepubliceerd. Het wordt dus een uitdaging om dit boek up-to-date te houden.
Het schrijfproces verliep in verschillende lagen. Eerst was er een intuïtieve tekst. Vervolgens werd er meer structuur aangebracht door de tekst op te delen in essays. Werken met essays geeft mij de mogelijkheid om mijn eigen visie te verwoorden. Je hoeft het dus helemaal niet eens te zijn.
Daarna volgden wetenschappelijke input en aanpassingen, met als resultaat een uitgebreide literatuurlijst. Daarna werd de tekst weer intuïtiever, vanuit mijn eigen ervaring.
Algemeen perspectief
Op dit moment zijn er twee soorten literatuur over autisme. Aan de ene kant zijn er veel boeken geschreven door onderzoekers, therapeuten en begeleiders, gebaseerd op hun eigen kennis en ervaring. Deze boeken gaan vaak over de problemen van mensen met autisme. De toon in deze boeken kan behoorlijk negatief zijn, vooral bij oudere uitgaven.
De andere groep boeken bestaat uit levensverhalen van mensen met autismekenmerken. Hier probeert de auteur vaak zichzelf te accepteren en zijn of haar plek te vinden in deze maatschappij.
In dit boek wil ik vertrekken vanuit mijn eigen ervaringen, als van enkele levensverhalen en deze koppelen aan wetenschappelijke inzichten om zo tot nieuwe inzichten te komen. Ik wil hiermee bijdragen aan de nieuwe inzichten over autisme.
Genderperspectief
Uit de literatuur blijkt dat mannen en vrouwen autisme op verschillende manieren ervaren. Ongetwijfeld heeft dit boek een meer mannelijke perspectief. Niettemin heb ik geprobeerd om ook de vrouwelijk kant van het spectrum aan bod te laten komen, maar ik ben wie ik ben. Er is dus ruimte voor aanvulling en verbetering.
Het boek zelf, verschillende invalshoeken
Je kunt op verschillende manieren naar autisme kijken. Dat is de manier waarop het boek is opgebouwd.
Ten eerste is er de filosofische benadering waarbij de verschuiving in het wetenschappelijk denken over autisme aan bod komt. Het 'Middengrondmodel’ gaat over hoe mensen met elkaar kunnen samenleven ondanks hun verschillen.
Dan is er de klassieke of medische benadering. In dit model ziet men autisme als een stoornis en een probleem.
De traumabenadering verschilt van de vorige, omdat men hier kijkt naar de niet geheelde psychische kwetsuren die iemand gedurende zijn leven heeft opgelopen.
Een belangrijke benadering is de sociale benadering met neurodiversiteit als hoeksteen.
Daarna gaat het over mogelijke stappen om met je manier van zijn om te gaan. Het idee is dat je zelf voor een deel en met wat hulp, je eigen weg kunt zoeken.
Je kunt ook op een totaal andere manier kijken, bijvoorbeeld vanuit het perspectief van werk.
Dan wordt het heel concreet.
Tot slot keer ik terug naar de filosofische invalshoek, onder andere terug naar het ‘Middengrondmodel’.
Het was niet mijn bedoeling om volledig te zijn en over alles te schrijven. Onderwerpen zoals relaties en de beleving van autisme in andere culturen komen hier, beperkt aan bod.
Reflectie en opdrachten
Het is dringend tijd om alles wat te maken heeft met autisme op een andere manier te bekijken en kansen te creëren voor deze groep. Dit boek zelf zal geen verandering teweegbrengen. Daarom wordt ieder essay afgesloten met een reflectie en vaak een vervolgopdracht.
Voor het uitvoeren van deze opdrachten heb je geen Hercules nodig, want die maakt alleen maar meer brokken. Je hebt eerder een Don Quichot nodig om het oude tijdperk af te sluiten en een nieuw tijdperk te beginnen. Hercules was een krachtpatser uit de Griekse en Romeinse mythologie. Hij was beroemd om het volbrengen van zijn twaalf onmogelijke opdrachten. Don Quichot is een personage uit een middeleeuwse roman. Hij is een ridder die ten strijde trekt tegen onrecht en zelfs tegen windmolens vecht.
Opdracht: Maak je eigen boek.
Niets weerhoud je ervan om dieper op bepaalde essays in te gaan. Kies een specifiek essay en vul dit aan met verhalen, beelden, informatie, maak een theaterstuk of zelfs een sculptuur.
Wellicht is dit dan een goed moment om op zoek te gaan naar anderen die ook geïnteresseerd zijn in dit onderwerp. Misschien kun je zelfs een groep vormen rond dit thema en op die manier je eigen netwerk creëren!
Deel 1: Een nieuwe invalshoek
Een andere manier van denken over autisme en een andere manier van met elkaar omgaan, daar gaat het hier over. Je zou dit de filosofische manier van kijken naar autisme kunnen noemen.
Dit deel bevat twee essays, namelijk:
De paradigmashift.
Middengrond.
Paradigmashift
Inleiding
Er vindt een verschuiving plaats in het wetenschappelijk denken over autisme. Deze verschuiving gaat richting neurodiversiteit, waarbij erkend wordt dat mensen met autisme en niet alleen zij, een specifiek brein hebben dat deel uitmaakt van het menselijk systeem.
Verantwoording
Deze verandering van paradigma heeft onder andere geleid tot de totstandkoming van dit boek. Het geeft zuurstof om verder te denken en nieuwe richtingen in te slaan.
Gericht op
Iedereen en in het bijzonder op onderzoekers en therapeuten.
Geesteswetenschappen in beweging
Psychologie is een recente discipline. Dat geldt eveneens voor de hedendaagse psychiatrie waar het psychologische en het medische samenkomen. Het gevolg hiervan is dat er nogal wat wetenschappelijke turbulentie is. Theorieën waarvan men dacht dat ze de verklaring waren voor bepaalde fenomenen blijken achteraf niet juist te zijn. Ze zijn niet de oorzaak, maar eerder het gevolg of de gegevens werden verkeerd geïnterpreteerd.
Er doet zich iets soortgelijks voor bij het denken over autisme. Men spreekt dan over een paradigmashift2of een andere manier van kijken. Mensen met autisme en tal van andere mensen blijken een andere bedrading in de hersenen te hebben, wat leidt tot een andere manier van zijn. Dit botst met de gangbare manier van zijn, maar dit betekent niet dat deze manier van zijn inferieur is. Dit vormt juist het uitgangspunt van het concept 'Neurodiversiteit'. Iedereen heeft waarde en draagt bij aan de maatschappij, ongeacht de structuur van het brein.
Het lijkt logisch dat iemand met een andere bedrading behoefte heeft aan begeleiding en onderwijs die passen bij die bedrading. Helaas is dit momenteel niet het geval. Tot nu toe was het de bedoeling dat mensen met autismekenmerken zoveel mogelijk in het alles-in-één model werden geduwd. De nieuwe ontwikkelingen vereisen modellen die beter aansluiten bij de persoon en zijn omgeving. Hier is nog veel werk te verrichten.
Er vindt ook een bredere verschuiving plaats. Psychologie concentreert zich sinds zijn ontstaan op de individuele verschillen. Ook bij autisme speelt dit een rol. Men focust op de problemen en een aantal specifieke kenmerken waarbij men het totale beeld uit het oog verliest. Dit geldt voor andere domeinen, zoals stress, burn-out, depressie, enzovoort. Men merkt nu hoe belangrijk de invloed van de omgeving is. Met de juiste steun van deze omgeving groeien onder andere mensen met autismekenmerken uit tot gewaardeerde individuen. Dit maakt dat autisme in sommige gevallen een drijvende kracht is en in andere gevallen een nachtmerrie.
Misschien moet men wel een therapie voor de omgeving ontwikkelen. In ieder geval is er een andere manier van samenleven nodig. Over de relatie met anderen gaat het volgende essay met de titel ‘Middengrond’.
Mensen met autismekenmerken
Autisme is vaak een onzichtbare conditie. Meestal staat er hier ‘een handicap’ in plaats van conditie. Een handicap heeft echter een negatieve betekenis. Je merkt direct hoe belangrijk woorden zijn.
Het feit van onzichtbaarheid houdt meteen ook in dat er mensen rond lopen met een officieel etiket en mensen zonder etiket, maar die wel tot dezelfde groep behoren. Het kan zijn dat ze het niet weten, het kan zijn dat ze de diagnose niet willen, het kan zijn dat er geen gespecialiseerde diensten beschikbaar zijn in hun omgeving om hen hier bewust van te maken.
Daarbij komt dat autisme wordt omschreven als een spectrumstoornis, wat betekent dat er aanzienlijke verschillen zijn tussen de mensen binnen deze groep. Dat zorgt eveneens voor nogal wat verwarring. Merk ook hier op dat men spreekt van een stoornis en dat is zeker niet vleiend bedoeld.
Twee typische verhalen
Guy is een huisschilder, die werkt voor een sociale instelling die verbouwingen uitvoert bij mensen die het moeilijk hebben. Het is een speciale man met een nogal uniek gevoel voor humor. Guy werkt van 's morgens vroeg tot 's avonds laat, bijna zonder rustperiodes, wat het niet gemakkelijk maakt om met hem samen te werken. Bij de organisatie waar hij werkt, staat hij bekend als extreem gedreven. Een tijd geleden is hij ingetreden in een kloosterorde en daarbij doet hij zijn schilderwerk nog altijd met veel overgave. In het klooster vindt hij rust.
Jasmina had op haar twintigste een relatie met een man die na twee jaar eindigde. Ze ontdekte dat ze eigenlijk biseksueel is en zowel op mannen als op vrouwen valt. Toen begon ze een relatie met een vrouw. Deze relatie was erg intens zodanig dat ze besloten samen een kind te krijgen. Nadat het kind was geboren, eindigde ook deze relatie. Nu, op haar veertigste heeft ze nu een nieuwe vriendin. Haar dochter woont bij haar ex-partner en ze komt regelmatig op bezoek. Het gaat goed met haar.
Op het gebied van werk begon Jasmina eerst bij de overheid, maar na een tiental jaar is ze daar weggegaan. Nu heeft ze een bedrijfje en geeft ontspanningsoefeningen.
Iedereen heeft zijn eigen verhaal. Het is niet de bedoeling om over één van deze verhalen een oordeel te vellen. Zowel Guy als Jasmina leiden beide een waardevol leven. Bij Guy ligt de focus op het uitvoeren van opdrachten met een sociaal karakter, terwijl bij Jasmina de focus ligt op sociaal gedrag en relaties waarbij ze ook belang hecht aan het soort werk dat ze doet. Twee verschillende perspectieven, waarbij die van Guy eerder wordt gezien als autistisch gedrag terwijl die van Jasmina wellicht als normaal of neurotypisch gedrag wordt gezien.
Een andere kijk
Dit boek gaat over de ontmoeting van de lezer met volwassenen met autismekenmerken, met of zonder een diagnose. Deze groep van mensen bekijkt de wereld op een andere manier. Ze zien en beleven de realiteit anders. Ze vormen een aparte groep binnen onze maatschappij. Het verschijnsel dat mensen met autisme en de niet-autistische mensen elkaar niet begrijpen, noemt men het 'dubbel-empathieprobleem'(Milton, 2020)3. Doordat mensen met autisme de wereld op een andere manier waarnemen, ontstaan er communicatieproblemen met de andere groep4.
Zo houdt dit voor niet-autistische mensen in dat ze moeilijkheden hebben bij het lezen van de gezichtuitdrukkingen en het interpreteren van de intenties van autistische mensen en dat ze daarbij nog eens de sociale mogelijkheden onderschatten van deze groep. Autistische mensen ervaren op hun beurt angst voor de interactie, toenemende frustratie en een lager gevoel van eigenwaarde. Daardoor voelen zij zich vaak eenzaam. De miscommunicatie komt dus van beide zijden.
Maar er is nog meer aan de hand. Uit wetenschappelijk onderzoek5blijkt dat de niet-autistische mensen, autistische mensen snel beoordelen en uitsluiten zonder hen een kans te geven.
Waarom mensen aan de rand ertoe doen
Wat autisme inhoudt, vind je deels terug in de volgende essays.
Waarom is het onderscheid met de groep aan de rand nu belangrijk? Voor de hele groep is het belangrijk om te laten zien dat autisme niet iets raars is. Het is niet iets wat buiten het menselijke ligt. Sterker nog, de overeenkomsten met de normale groep zijn groter zijn dan de verschillen. Doordat mensen aan de rand dichter aanleunen bij de andere ‘normale’ groep wordt het beeld van autisme veel genuanceerder. Dit is de teneur van een recent opiniestuk in de New York Times. De auteur, Maia Szalavitz, heeft zelf de diagnose. Kenmerkend voor haar autisme is dat ze bepaalde handelingen meerdere keren achter elkaar uitvoert, overdreven gevoelig is voor geluid, geur en aanraking, volledig opgaat in ideeën en moeilijk contact legt met anderen. Haar omgeving ziet haar als bazig en rigide. Maar ze heeft geleerd dat haar autistische trekken, die haar het leven moeilijk maken, ook haar sterktes zijn.
De vaststelling dat een spectrum zowel normaal gedrag als extreem gedrag kan inhouden is belangrijk omdat mensen uit de groep dan zien dat ze met hulp en therapie kunnen evolueren naar een betere manier om hier mee om te gaan.
Uiteindelijk is er het besef dat we allemaal bepaalde eigenschappen hebben die in extreme vorm veranderen in handicaps. Dit leert ons om compassie te hebben en iedereen te waarderen voor zijn of haar talenten.
Is autisme een handicap?
Voor iedereen is het begrijpen van de grenzen van wat je lichaam en geest kan, een belangrijke levensvaardigheid. Mensen met autisme hebben bepaalde beperkingen die andere mensen niet hebben. Soms moeten ze naar oplossingen zoeken en andere strategieën gebruiken.
Door in de echte wereld te leven en jezelf te accepteren, kun je dingen doen die er toe doen. Het is belangrijk om je beperkingen onder ogen te zien en daar mee om te gaan. Of autisme voor jou een handicap is, hangt af van de situatie en hoe jij dit aanvoelt. Voor de buitenwereld wordt het vaak als handicap gezien, zelfs al heb je nog zo veel moeite gedaan om je aan te passen. Dat is iets om rekening mee te houden.
Een officiële erkenning krijgen als persoon met een handicap kan een aantal belangrijke voordelen opleveren. Bijvoorbeeld, de overheid streeft ernaar om een aantal medewerkers aan te werven uit de groep van personen met een handicap. Met een dergelijke erkenning stijgen je kansen. Op andere gebieden ontvang je extra ondersteuning en begeleiding. Zonder die speciale ondersteuning, zijn bepaalde dingen vaak niet mogelijk. Aan de andere kant is er natuurlijk het stigma van dan officieel anders te zijn.
Reflectie op ‘Paradigmashift
Het worden interessante tijden wat betreft de wetenschappelijke (r)evolutie in de geesteswetenschappen. Zeker wat betreft het denken over en omgaan met autisme.
Opdracht: Blijf deze ontwikkelingen volgen.
Er verschijnen talloze nieuwe publicaties met nieuwe inzichten. Het is een uitdaging om deze inzichten te verwerken en te communiceren.
Middengrond?
Inleiding
Hoe kunnen mensen met autisme hun plaats innemen in de gemeenschap? Hoe gaan we op een constructieve en respectvolle manier met elkaar om?
Dit essay is de rode draad door het hele boek. De betekenis van deze draad is dat het belangrijk is dat verschillende groepen elkaar leren kennen en leren omgaan met elkaar. In dit boek focus ik voornamelijk op de groep mensen met autismekenmerken en hun plaats in de gemeenschap.
Samen leren, ervaren en doen: dat is de essentie van 'Middengrond'.
Het laatste essay van dit boek sluit weer aan bij de filosofische benadering van dit essay. Zo is de cirkel rond.
Verantwoording
De invloed van de omgeving op mensen die anders zijn. ‘Middengrond’ is een visie over hoe we met elkaar zouden kunnen omgaan.
Gericht op
Alle lezers.
'Middengrond', wat?
In het boek 'The middle ground6' van Richard White is de Middle ground de ontmoetingsplaats tussen de First Nations en de blanken. Hier kwamen ze elkaar tegen om handel te drijven, elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en elkaar beter te leren kennen. Belangrijk is wel dat er hier van alles gebeurde. Dit was dus niet zomaar een ontmoetingscentrum, maar een plaats waar er gehandeld werd. Daarom is de coverfoto een overdekte marktplaats in Cardiff, Wales.
Zelf heb ik het begrip 'Middle ground' vertaald naar 'Middengrond' omdat dit verwijst naar een plaats waar mensen elkaar kunnen ontmoeten.
Middengrond is de plaats tussenin, de plaats tussen verschillende culturen, gemeenschappen en werelden. In de 'middengrond' behoudt iedereen zijn eigen identiteit. Er zijn misverstanden en vergissingen over de waarden en gebruiken van de anderen, maar uit deze misverstanden ontstaan nieuwe waarden en nieuwe gebruiken. Het is dus niet allemaal peis en vree.
Middengrond kan zowel fysiek als virtueel zijn. Online conferenties en contacten via sociale media zijn voor mij nieuwe middengronden.
Is het ideaal wel een maatschappij waarin iedereen opgaat in het grote geheel? Misschien zijn juist de verschillen belangrijk en moeten we die omarmen? In deze tijd van individualiteit en identiteit behoort iedereen tot zijn eigen groep. Groepen kunnen elkaar inspireren. Dit is de essentie van diversiteit. Het probleem is echter dat er tussen de verschillende groepen bijna geen uitwisseling bestaat. Voorbeelden van dergelijke groepen zijn mensen op actieve leeftijd en gepensioneerden, nieuwe en oorspronkelijke inwoners, mensen zonder en met een handicap. Het ontbreken van een overlegstructuur, een middengrond voor al deze groepen, resulteert in een kwetsbare samenleving. De problemen waar we mee te maken hebben, vereisen echter een gezamenlijke aanpak. Denk maar aan eenzaamheid, psychische problemen, milieu, klimaat en vluchtelingen. Het zou helpen als er voor deze groepen overlegplaatsen bestaan. Plaatsen waar men leden van andere groepen ontmoet en elkaar leert kennen. Dergelijke plaatsen zouden middengronden zijn.
Wat betreft de doelgroep is het belangrijk dat dit in twee richtingen gaat: ‘Mensen met autismekenmerken’ ontmoeten de zogenaamde ‘normale mensen’ en de zogenaamde ‘normale mensen’ leren de ‘mensen met autismekenmerken’ kennen. Het hoeft niet alleen over problemen te gaan. Middengrond is ook de plaats om elkaar te leren kennen, om samen te ontspannen en plezier te maken. Het is een concept om met elkaar samen te leven waarbij iedereen zijn identiteit behoudt, maar met respect voor elkaars manier van zijn.
De eigen groep
Autistische mensen voelen zich beter bij hun eigen. Ze vormen dus eigenlijk een aparte groep. In die zin is de vergelijking met de oorspronkelijke 'Middle ground' van Richard White niet zo vreemd.
Deze groep wordt echter niet erkend. Als er over autisme wordt geschreven en gesproken zijn mensen met autisme het onderwerp, maar hebben ze voor de rest weinig of geen inbreng. Dit maakt van mensen met autisme een soort buitenaardse wezens. Daarom is het juist zo belangrijk om niet over, maar wel met mensen met autisme te praten.
Publicaties
Autisme is tegenwoordig erg populair. Sommige boekhandels hebben er zelfs een volledig schap voor. Het aantal boeken, zowel wetenschappelijke publicaties als andere, is ontelbaar. Misschien is juist het ongrijpbare van autisme de oorzaak van deze publicatiegolf? Overigens zijn veel oudere werken verouderd door het veranderende denken over autisme.
Op het terrein blijft het echter stil. Mensen met autisme vinden bijvoorbeeld moeilijk werk of zitten in banen die niet bij hen passen. Er is een gebrek aan aangepaste dienstverlening voor volwassenen. Op veel maatschappelijke terreinen hebben ze geen stem. Het is dus tijd voor verandering.
Sociaal leren bij groepen
In de ‘middengrond’ vindt er sociaal leren7plaats. Sociaal leren betekent dat groepen van elkaar leren in nieuwe en onverwachte situaties. Dit houdt in dat er een dialoog ontstaat tussen de betrokkenen. Sociaal leren is actie- en ervaringsgericht, wat betekent dat men leert met elkaar omgaan binnen kleine netwerken. Het veronderstelt een open houding waarbij men de bestaande denkbeelden en stereotyperingen achterwege laat.
'Middengrond' en 'sociaal leren' zijn twee concepten die samengaan. Middengrond is niet het eindpunt maar het begin. Het uiteindelijke doel is om tot een inclusieve maatschappij te komen waar iedereen zich thuis voelt. Via sociaal leren kunnen de zogenaamd ‘gewone’ mensen leren van onder andere mensen met autisme. Dit leerproces werkt in beide richtingen.
Het belang van wederzijds contact en de verhoudingen tussen groepen wordt wetenschappelijk ondersteund door de contacthypothese8. De contacthypothese van onderzoeker Allport9toont aan dat kwalitatieve contacten tussen verschillende groepen, zoals tussen de zogezegd ‘normale’ groep en de auti-groep, leidt tot een afname van stereotypen en vooroordelen. Persoonlijk contact met de andere groep verbetert de denkwijze van anderen over de groep en versterkt het vertrouwen tussen de verschillende groepen. Merkwaardig genoeg leidt dit contact ook tot een vermindering van angst, zowel binnen de eigen groep als naar de andere groep toe. Op die manier leer je ook over je eigen groep. De contacthypothese van Allport vormt het wetenschappelijke fundament onder het idee van ‘middengrond’.
Erbij horen
Erbij horen betekent deelnemen aan het gemeenschappelijke leven. Het is betrokken worden in de activiteiten om je heen. Het heeft te maken met vinden van werk dat bij je past, een woning hebben waar je je veilig voelt, wonen in een buurt waar mensen om elkaar geven, vrienden hebben op wie je kunt rekenen. Kortom, het heeft te maken met je thuis voelen.
Een gevoel van verbondenheid met een lokale gemeenschap wordt gezien als een essentiële voorwaarde om zich thuis te voelen. Deel uitmaken van een gemeenschap geeft een gevoel van veiligheid, vertrouwdheid, controle en wederzijdse herkenning. Mensen die zich thuis voelen nemen verantwoordelijkheid voor hun sociale en fysieke omgeving.
Uitsluiting ervaart men als een persoonlijk falen. Uitsluiting gebeurt wanneer mensen er niet in slagen om deel uit te maken van de gemeenschap, ondanks hun inspanningen om erbij te horen. Uitsluiting is verwoestend.
Professor in de antropologie, Gloria Wekker, heeft uitsluiting en 'erbij horen' onderzocht in relatie tot discriminatie op basis van kleur en afkomst. Daarbij stuit zij ook op discriminatie op basis van psychische problemen. In haar academisch proefschrift 'Opbouwen van erbij horen’10beschrijft ze de situatie van iemand die zich helemaal heeft afgezonderd van de rest van de wereld. Hij spreekt zelfs stilletjes, want hij heeft zijn stem de laatste tijd niet meer gebruikt. Hij heeft veel problemen gehad met zijn buren en is daarom al verschillende keren verhuisd. Ondanks dat hij zich heel erg terugtrekt, is hij toch op zoek naar sociaal contact. Merkwaardig genoeg blijkt dit sociaal contact ook een bedreiging te vormen voor zijn thuisgevoel. Sommige mensen zijn zo gekwetst dat ze niet meer deelnemen aan de gemeenschap en zichzelf uitsluiten.
Best mogelijk dat de persoon in het voorbeeld de diagnose van autisme zou krijgen. Mensen met autisme zijn nogal eens het slachtoffer van uitsluiting. Dikwijls horen ze er niet bij, met alle gevolgen van dien.
Erbij horen is een absolute voorwaarde om mee te draaien in de gemeenschap. Uitsluiting zorgt ervoor dat je achterblijft. De verantwoordelijkheid voor het gevoel van verbondenheid met de gemeenschap ligt zowel bij het individu als bij anderen.
‘Middengrond’ is een manier om erbij te horen. Het laatste essay in dit boek gaat over ‘erbij horen’.
Werk: een vorm van ‘Middengrond’
Een bijzondere vorm van 'middengrond' is de wereld van werk. Hier heb je een verzameling van allerlei mensen die samenwerken om iets te realiseren. Als hier mensen met autisme bij betrokken zijn, ontstaat er een middengrond waar mensen met verschillende kenmerken moeten samenwerken en begrip moeten hebben voor elkaars eigenheden. Als dit hier lukt, is dit het bewijs dat het ook op andere plaatsen kan en dat zinvol samenleven mogelijk is.
Is ‘Middengrond’, een bruikbaar concept?
Volgens de Franse socioloog Gilles Lipovetsky11zijn we doorgeschoten naar een extreem individualisme. Heel dikwijls leeft iedereen naast elkaar, als zandkorrels zonder verbinding. Mensen zijn echter sociale wezens en hebben elkaar nodig. Om een gemeenschap te vormen is het noodzakelijk dat groepen en individuen met elkaar in contact komen. Dat is het idee van ‘middengrond’. Hierdoor wordt de gemeenschap innovatiever, worden problemen sneller opgemerkt en worden er betere oplossingen gevonden. Het zou zelfs kunnen dat de overleving van de gemeenschap ervan afhangt. ‘Middengrond’ is dus een kwestie van noodzaak.
Het hoeft niet altijd zo complex te zijn. Bijvoorbeeld muzikanten uit verschillende culturen die samen optreden en op die manier bruggen bouwen. Dat is een vorm van middengrond. Een ander interessant initiatief is het project van de menselijke bibliotheek (https://humanlibrary.org/), waarbij deelnemers, mensen met een specifiek verhaal kunnen ontmoeten. Het project heeft ook al een Nederlandse variant met regelmatig initiatieven in Nederlandse bibliotheken (https://www.thehumanlibrary.nl/).
Ik ben dus niet alleen met dit gevoel. Anderen denken ook in de richting van wederzijdse communicatie.
Reflectie op ‘Middengrond?’
Het is belangrijk om je deel te voelen van een gemeenschap. In de ‘middengrond’ hebben mensen met autismekenmerken een plaats naast zogezegd ‘gewone’ mensen. Het is de plaats waar mensen elkaar kunnen ontmoeten en van elkaar kunnen leren. Bij leren gaat het hier over 'sociaal leren12'. Hoe zou de wereld eruitzien als mensen echt met elkaar zouden praten met respect voor elkaars overtuigingen en eigenheid, en met de bereidheid om van elkaar te leren? Is dit een utopie of de toekomst?
Opdracht: Op zoek naar 'middengrond'
Ga op zoek naar plaatsen of creëer zelf plaatsen waar mensen met autisme en ‘gewone’ mensen elkaar kunnen ontmoeten. Dit kan variëren van samen handeldrijven, samen leren, discussiëren over van alles, samen een actiegroep vormen, samen koken, samen een hobby beoefenen, samen een kopje koffie drinken - eigenlijk alles waarbij er contact ontstaat en mensen elkaar leren kennen.
Dit kan op zijn beurt helpen om het concept ‘middengrond’ nog verder uit te diepen. Misschien een volgende opdracht?
Deel 2: De klassieke benadering
Het medisch model is de klassieke benadering van autisme. Het is belangrijk om te beseffen dat men in dit model spreekt over een stoornis en over problemen. Dit model is de vertrekbasis maar ook hier zijn er verschillende invalshoeken.
Dit deel bestaat uit drie essays, namelijk:
Het medisch model.
De koppeling met intelligentie.
Gedrag en gevoeligheden.
Het medisch model van autisme
Inleiding
Van autisme is bekend dat het vaak niet zichtbaar is en dat het zich op verschillende manier kan manifesteren. In de volgende essays wordt het medisch model van autisme kort besproken. Het medisch model vertrekt van problemen en beperkingen bij de persoon zelf. Dit is de klassieke benadering.
Dit essay biedt een algemene en beknopte kennismaking met 'autisme'. Het is niet de bedoeling om hier een volledige uitleg te geven, daarvoor bestaat al meer dan voldoende literatuur. Het lijkt allemaal wel duidelijk, maar is dat ook echt zo?
Autisme heeft te maken met de ontwikkeling in de kindertijd. Ik vermoed dat het algemene ontwikkelingsmodel met stadia niet zo goed past bij de groep met autismekenmerken. Het model van Vygotski, met de zone van naaste ontwikkeling, biedt een ander en mogelijk bruikbaarder perspectief.
Vervolgens worden enkele kenmerken besproken. Dan gaat het kort over de diagnose en over de gevolgen voor de groep mensen die de diagnose niet hebben, maar wel de kenmerken vertonen.
Het begrip 'kwetsbaarheid' is wellicht het belangrijkste.
Tot slot gaat het kort over de levensloop van iemand met autisme.
Verantwoording
De groep ‘aan de rand van het spectrum’ behoort tot de grotere groep mensen met autisme. Dit essay en de volgende essays zijn van groot belang om te begrijpen wie je bent en waarom dat zo is.
In dit stuk krijg je een uitleg over een aantal basisbegrippen met betrekking tot autisme. Soms bekeken met een kritische blik.
Gericht op
Dit stuk is bedoeld voor iedereen met interesse om deze specifieke groep mensen beter te leren kennen. Het is met name gericht op de groep die zich niet bewust is van zijn manier van zijn, maar wel merkt dat er iets niet klopt. Uiteraard is het ook gericht op de doelgroep zelf, om zichzelf beter te leren kennen.
De officiële kennismaking
Een veelgehoorde uitspraak over mensen met autisme is: 'Als je iemand kent met autisme, dan ken je slecht één persoon met autisme, de rest is anders'. Niettemin verschijnen er constant onderzoeksrapporten, reportages, films, documentaires over dit onderwerp. Maar als iedereen verschilt, over wie hebben ze het dan precies?
Voor je over een onderwerp kunt meepraten, helpt het als je officieel aan elkaar wordt voorgesteld. In de geestelijke gezondheidszorg en vooral in de psychiatrie gebruikt men een classificatiesysteem om psychische aandoeningen te beschrijven. Dit systeem heet DSM, wat staat voor ‘Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders’. Vanwege voortdurende nieuwe inzichten over psychische aandoeningen komt er regelmatig een nieuwe versie uit. Zo is men nu al toe aan de vijfde versie van de DSM.
Wat zijn nu de kenmerken van autisme?
DSM-5 vermeldt problemen op twee gebieden, namelijk problemen met de sociale communicatie en repetitieve en beperkte interesses.
Dus te onthouden: problemen met sociale communicatie en beperkte interesses, waarbij die interesses wel heel hardnekkig zijn!
De symptomen moeten aanwezig zijn vanaf de vroegste kindertijd. Vandaar dat men spreekt van een ontwikkelingsstoornis.
Mensen met autismekenmerken worden vaak als vreemd gezien. Het Engelse woord ‘awkward’ drukt dit nog beter uit.
Binnen deze zo genaamde stoornis bekijkt men eveneens de nood aan ondersteuning. Dit kan variëren van ‘vereist’ tot ‘wezenlijk vereist’ en ‘zeer wezenlijk vereist’. Vandaar dat men spreekt van een spectrumstoornis. Het is juist deze eigenschap waarom autisme zo enorm kan verschillen. Zo zijn er mensen met autisme die ernstig gehandicapt zijn, maar er zijn ook mensen met autisme die op het eerste zicht normaal functioneren. Dit boek richt zich voornamelijk op deze laatste groep. De vraag is ook wanneer behoor je nog tot de groep van mensen met autisme en vanaf wanneer niet meer en is er een overgangszone?
Het is niet mijn bedoeling om in de volgende stukken volledig te zijn over het onderwerp autisme. De onderwerpen die ik in dit boek behandel helpen enerzijds om de situatie te schetsen en anderzijds om dieper in te gaan op een aantal specifieke zaken. Als je meer wil weten is er het boek van Herbert Roeyers13met de passende titel ‘Autismespectrumstoornis: Alles op een rijtje’.
Het medisch model
De medische benadering gaat ervan uit dat als er een probleem is, er in eerste instantie ingegrepen moet worden bij de persoon zelf. Dit ingrijpen kan plaatsvinden via therapie of via medicatie. Het doel is om de persoon zo goed mogelijk te laten functioneren volgens de verwachtingen in de maatschappij. Deze verwachtingen worden deels bepaald door de behandelaar.
Het gebruik van de DSM als diagnose-instrument past binnen het medisch model. Een belangrijke opmerking bij het gebruik van de DSM is dat er alleen sprake is van een stoornis als de persoon zelf of zijn omgeving last heeft van zijn of haar gedrag. In de meeste gevallen wordt er pas een diagnose gesteld als gespecialiseerde hulp noodzakelijk is. Bij autisme kan dit soms een dilemma zijn, omdat iemand op bepaalde vlakken goed kan functioneren en op andere dan weer minder!
Het medisch model speelt uiteraard bij medische behandelingen. Zoals verder zal blijken gaat autisme nogal eens samen met allerlei andere aandoeningen. In sommige gevallen is medicatie en een psychiatrische behandeling dan onvermijdelijk. Soms zit de pijn zo diep dat zelfs een opname onvermijdelijk is.
Kritisch evaluatie van het medisch model en de DSM-criteria
De DSM is de manier waarop psychiaters communiceren over psychiatrische problemen. Wat oneerbiedig kan je zeggen dat dit het kookboek van de psychiatrie is. Op basis van de criteria in deze classificatie bepaalt een groep van experten bijvoorbeeld of iemand valt onder het label autisme of niet. Dat dit niet altijd zo duidelijk is, bewijst dat er zelfs onder specialisten meningsverschillen14zijn.
Bij autisme worden de definitie en de onderliggende DSM-criteria ook gebruikt door andere hulpverleners, sociale diensten, verzekeringen en journalisten. Hierdoor verdwijnt de connectie met de oorspronkelijke context en worden deze gegevens veralgemeend over de ganse groep. Dan wordt het credo: ‘Als je één iemand kent met autisme, ken je ze allemaal!’. Deze kenmerken worden dan gebruikt in allerlei publicaties. Zo ontstaat het stereotype beeld van autisme en dat brengt schade toe.
Hulpverleners en therapeuten zien autisme vaak als een probleem dat opgelost moet worden in plaats van als een kenmerk van een persoon. Een schrijnend voorbeeld hiervan was de situatie in Frankrijk. Onder druk van extreme psychoanalytici werden mensen met autisme tot 1996 verwezen naar psychiatrische instellingen met als doel hen te genezen van hun autisme! Tot zelfs vandaag woedt er in Frankrijk een strijd over de diagnose en de therapie bij autisme.
Daarbij komt dat een definitie op gebied van gedrag onvermijdelijk leidt naar interventies op gedragsniveau. Een voorbeeld hiervan is de ABA-therapie (Applied Behavior Analysis) waarbij gedrag wordt aangeleerd op basis van belonen en straffen. Deze behandelmethode wordt bij autisme nogal gecontesteerd15. Autisme is namelijk geen leersysteem. Je leert het niet aan, dus leer je ook niet af.
Als je meer focust op de definitie van autisme kan je toch het één en het ander opmerken.
Deze definitie blijkt over de tijd nogal uit te vloeien. Vroeger werden mensen met heel beperkte sociaal-emotionele vaardigheden als autistisch beschouwd. Geleidelijk aan werd de diagnose uitgebreid naar mensen met beperkte sociaal-emotionele vaardigheden waardoor er nu veel meer mensen en vooral meer vrouwen in de focus komen. Dit is mede te wijten aan de maatschappelijke eisen die nu veel hoger liggen.
In de definitie heeft men het over beperkte interesses. Qua interesses maakt het echter voor de maatschappij heel wat uit of deze interesses relevant zijn voor de samenleving. Als deze interesses een sociaal aspect bevatten, wordt er zelfs niet meer aan autisme gedacht. Sommige interesses zoals wiskunde, recht, wetenschap of kunst komen eerder in de schemerzone terecht tussen begaafdheid en autisme. Dit is zeer relevant voor groep die zich aan de rand bevindt.
Op het gebied van de sociale interactie blijft de definitie hangen bij gedrag, terwijl de emotionele component buiten beschouwing wordt gelaten. Deze emotionele component gaat over de emotionele interactie met anderen en de emotionele verwerking van gebeurtenissen.
