De vivir se trata E-Book

María Cecilia Palacios

• Herausgeber: Editorial Autores de Argentina
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 187

Veröffentlichungsjahr: 2017

Beschreibung

Este es un libro escrito desde el ser. Relata experiencias personales de la autora a partir de recibir un diagnóstico de cáncer de mama en el año 1994, a los 46 años de edad. Ante la necesidad de encontrar pares con quienes hablar de lo que le sucedía, comenzó a reunirse con mujeres que padecían cáncer de mama, en el consultorio médico donde coincidían para realizarse sus tratamientos, luego ya en bares y en departamentos temporarios que alquilaban con ese fin, para terminar creando MACMA - Movimiento Ayuda Cáncer de Mama, en Buenos Aires, la primera ONG de Argentina dedicada específicamente a tratar el cáncer de mama en grupos de autoayuda. Para esa época, la palabra cáncer era tabú. Hoy se habla pública y abiertamente de la enfermedad, se dan charlas, se ofrecen conferencias, se organizan congresos, caminatas, desfiles y recitales a beneficio, etc. Con el correr de los años y el avance de los medios informáticos, creó y actualmente administra el grupo de habla hispana "de 3 a 5 cáncer de mama", con llegada dentro y fuera del continente, para el intercambio de experiencias e información entre mujeres afectadas por la enfermedad. Por muchos años, realizó viajes a dos monasterios en la India, donde aprendió de los monjes conocimientos rigurosos que acompañan en forma paralela e integrativa los conocimientos médicos tradicionales, para luego transmitirlos en grupos, conferencias, congresos y encuentros personales y profesionales. El mensaje del libro es no paralizarse ante los obstáculos y las dificultades que la vida presenta, buscar y encontrar fuerzas dentro de uno mismo que nos permitan sobrepasar los problemas y salir reconfortado.

Leseprobe

De vivir se trata

maría cecilia palacios

Editorial Autores de Argentina

Este es un libro escrito desde el ser.

Relata experiencias personales de la autora a partir de recibir un diagnóstico de cáncer de mama en el año 1994, a los 46 años de edad.

Ante la necesidad de encontrar pares con quienes hablar de lo que le sucedía, comenzó a reunirse con mujeres que padecían cáncer de mama, en el consultorio médico donde coincidían para realizarse sus tratamientos, luego ya en bares y en departamentos temporarios que alquilaban con ese fin, para terminar creando MACMA - Movimiento Ayuda Cáncer de Mama, en Buenos Aires, la primera ONG de Argentina dedi-cada específicamente a tratar el cáncer de mama en grupos de autoayuda.

Para esa época, la palabra cáncer era tabú. Hoy se habla pública y abiertamente de la enfermedad, se dan charlas, se ofrecen conferencias, se organizan congresos, caminatas, desfiles y recitales a beneficio, etc. Con el correr de los años y el avance de los medios informáticos, creó y actualmente ad-ministra el grupo de habla hispana “de 3 a 5 cáncer de mama”, con llegada dentro y fuera del continente, para el intercambio de experiencias e información entre mujeres afectadas por la enfermedad.

Por muchos años, realizó viajes a dos monasterios en la India, donde aprendió de los monjes conocimientos rigurosos que acompañan en forma paralela e integrativa los conoci-mientos médicos tradicionales, para luego transmitirlos en grupos, conferencias, congresos y encuentros personales y profesionales.

El mensaje del libro es no paralizarse ante los obstáculos y las dificultades que la vida presenta, buscar y encontrar fuerzas dentro de uno mismo que nos permitan sobrepasar los proble-mas y salir reconfortado.

Editorial Autores de Argentina

www.autoresdeargentina.com

Mail: [email protected]

Diseño de portada: Marcos Azulay

Diseño de maquetado: Inés Rossano

Fotografía: Gastón García Guevara

Ilustraciones: Valeria Azulay

María Cecilia Palacios: [email protected]

Queda hecho el depósito que establece la LEY 11.723

Impreso en Argentina – Printed in Argentina

Palacios, María Cecilia

De vivir se trata / María Cecilia Palacios. - 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Autores de Argentina, 2017.

Libro digital, EPUB

Archivo Digital: descarga y online

ISBN 978-987-711-798-1

1. Biografía. 2. Novelas Testimoniales. 3. Narrativa. I. Título.

CDD A863

índice

Agradecimientos9

Prólogo11

Introducción15

Un viaje al pasado…19

El diagnóstico de cáncer de mama21

Inicios y nacimiento de MACMA25

La universidad37

Congresos, formación, capacitación43

Los primeros pasos de MACMA55

Algunas anécdotas69

Distanciamiento de MACMA77

La India81

“De 3 a 5 cáncer de mama”......................................................91

Algunas recomendaciones101

Testimonios119

Testimonio de Adriana S.: Mi testimonio120

Testimonio de Alejandra L.: Aprender a vivir el presente123

Testimonio de Alice G.126

Testimonio de Andrea C.130

Testimonio de Carolina F.: Esta es mi historia135

Testimonio de Diana S. T.137

Testimonio de Dora I. S.140

Testimonio de Silvina A. R.142

Testimonio de Susana G.: Encontrarse146

9

Agradecimientos

A mis hijos Gastón y Luciano y a José, mi compañero de vida

En uno de los tantos e innumerables encuentros entre nosotras, una de las mujeres dijo algo así: «Ustedes son yo, y yo me siento cada una de ustedes».

Esta frase conmovedora quedó muy grabada en mi memoria, y me doy cuenta de que es así: yo me siento así. Me atrevo a decir que así debe sentir cada una de nosotras.

Por todo lo que eso significa para mí, desde aquí les digo gracias, muchas gracias y más a cada una, por ser ustedes. Y enormes gracias, a todas y cada una de las mujeres que con el transcurso de los años se acercaron para compartir sus alegrías y también los miedos más negros. A las que hoy están, a las que han estado, y a las que despedimos con cariño porque cumplieron su pasaje en esta Tierra. A todas las llevaré conmigo por siempre muy cerquita del corazón. ¿Se recibe más de lo que se da? Todas conocemos la respuesta.

Y mi muy especial agradecimiento a todos los que con su idoneidad y calidez me han asistido, ayudado, acompañado y brindado su amistad a lo largo de los años durante todo el proceso de enfermedad y sanación. Son quienes básicamente han hecho posible que se escribiera este libro. Al Dr. Federico Cóppola, mi médico oncólogo que me sostuvo durante 16 años y que ya no está entre nosotros. Al Dr. Carlos A. Bas, al Dr. Marco Diradourian, al Dr. Román Rostagno, al Dr. Alberto Sadler y, por supuesto, a los técnicos, radiólogos, enfermeras y

maría cecilia palacios

10

enfermeros siempre bien predispuestos a calmar mi ansiedad.

Gracias a mis maestros en India, Dorzong Rinpoche y Choegyal Rinpoche, quienes con enorme claridad me trans-mitieron enseñanzas de la sabiduría milenaria y que atesoro en lo más profundo de mi ser.

Mis gracias muy calurosas al Dr. Daniel Vicario, quien generosamente y sin reparo alguno aceptó, ante mi sugerencia, escribir el Prólogo. Su aceptación fue un reconocimiento an-ticipado de la suerte de este libro. El Dr. Vicario, cada vez que viajó a Buenos Aires y le fue posible, dio charlas en MACMA sobre cáncer de mama, muy esclarecedoras y tranquilizadoras.

Mis grandes gracias a Gabriela Nesossi, quien realizó la corrección literaria del texto. Gabriela me respaldó y me alentó una y otra vez a seguir adelante cuando las dudas me asediaban, y a quien fui conociendo y descubriendo a través de infinidad de e-mails como una persona de gran sensibilidad. Con dedicación y profesionalismo, cuidó mis torpezas, sintiéndose y deviniendo parte del proyecto de este libro.

Y mis gracias a todas las personas que de una manera u otra me han inducido a escribir, tarea que me resultaba tan difícil de llevar a cabo. Y, a todos los que cooperaron y contribuyeron a que lo escrito salga a la luz. Al feliz reencuentro con Silvina García Guevara, que desde su experiencia como editora me guió con sus consejos.

A todas mis amigas y amigos y desde ya, a mi familia, que siempre entre bromas y espaldarazos, han estado a mi lado sosteniéndome.

María Cecilia Palacios

11

Prólogo

Tuve el honor de conocer a María Cecilia a través de mi querida tía Alicia, quien recibió una gran ayuda de MACMA después de ser diagnosticada con cáncer de mama a principios del año 2000. Cuando Alicia me contó de MACMA, de los grupos, lo inspirada que se sentía y la contención que recibía de María Cecilia, sentí que tenía que conocerla. Como médico oncólogo, siempre supe lo importante que es tener apoyo emocional y contención, especialmente de otras personas que han tenido cáncer. En uno de mis viajes a Buenos Aires, arreglamos para vernos Alicia, Cecilia y yo. Fue un encuentro muy profundo y sentí una gran conexión. Hablamos por más de dos horas y quedamos en vernos otra vez. También planeamos ofrecer una charla acerca de adelantos en oncología para las integrantes de MACMA en mi siguiente viaje a la Argentina. Así fue que en varios futuros viajes a Buenos Aires, que hacía aproximadamente dos veces al año, nos encontrábamos Alicia, Cecilia y yo para compartir ideas y experiencias. También en varias otras oportunidades, tuve el honor de compartir novedades sobre adelantos oncológicos y medicina integrativa con las “chicas de MACMA”. Pero lo más significativo para mí fue que pude seguir aprendiendo de ellas tantas cosas importantes de la vida; una verdadera inspiración. Así fue que durante varios años tuve la oportunidad de conocer muy bien a Cecilia y a MACMA.

Después del año 2008, cuando Cecilia se mudó a Córdoba, seguimos en contacto y me daba mucha alegría saber que Cecilia no solamente estaba feliz en Córdoba con su marido José, sino

maría cecilia palacios

12

que también seguía con muchos proyectos, incluida la creación de otra organización: “de 3 a 5 cáncer de mama”. Sin embargo, en estos últimos años Cecilia ha logrado algo trascendental, que es dedicarse tiempo a sí misma para descansar, reflexionar, disfrutar a sus seres queridos y también, compartir sus vivencias a través de este libro.

En mis 35 años de médico (27 como oncólogo clínico), he visto lo importante que es el apoyo emocional para todos los pacientes de cáncer y sus seres queridos. En nuestro centro oncológico en San Diego, California, hemos tenido el privi-legio de tener un excelente médico psicólogo que se reunía semanalmente con los pacientes de todo tipo de cáncer. El apoyo emocional es indispensable y no puede ser considerado opcional. Lamentablemente, no todos los centros oncológicos ofrecen ese servicio, sin embargo, en la última década, ya se ha convertido en una práctica estándar ofrecer grupos de apoyo a los pacientes con cáncer, como también ayuda individual en algunas situaciones.

Cuando Cecilia empezó con MACMA y sus grupos de apoyo en el año 1995, recién se comenzaba a ofrecer estos grupos en otros países. Algunos médicos y terapeutas muy conocidos en Estados Unidos y Europa hacía relativamente poco que habían empezado a crear grupos de apoyo. Entre ellos, un querido amigo, el Dr. Carl Simonton, en Los Ángeles; el Dr. David Spiegel, en Stanford University, y el Dr. Bernie Siegel, entre otros.

Se puede decir que Cecilia es pionera en la Argentina en lo que respecta a grupos de apoyo para pacientes de cáncer de mama.

En mi último viaje a Buenos Aires, en junio del 2016, quedé con mi tía en coordinar otro almuerzo los tres juntos. Hacía unos años que no nos veíamos con Cecilia, aunque siempre nos manteníamos en contacto. Fue un almuerzo y reencuentro muy lindo que duró casi tres horas. Cecilia me contó que su libro ya estaba casi terminado, que quería compartir el borrador conmigo,

de vivir se trata

13

y me preguntó si yo quería escribir el prólogo. Enseguida le contesté que sería un privilegio para mí.

Al leer cada página de este libro, me llenó de satisfacción saber que tantas mujeres van a poder sentirse guiadas e inspiradas por sus palabras, ejemplos y testimonios. Es un libro y una guía indispensable para toda mujer que recibe el diagnóstico de cáncer de mama. Cuando salga la primera edición, ya le dije a Cecilia que voy a necesitar varias copias para compartir con mis pacientes de habla hispana en California. También habrá que planear una traducción al inglés, para poder hacer lo mismo con todas las otras pacientes de nuestro centro oncológico e Instituto de Investigación.

A Cecilia le agradezco profundamente su amistad, su afecto, y todas esas largas charlas que hemos tenido. He aprendido mucho de ella. Agradezco infinitamente el apoyo que le ha dado a mi muy querida tía Alicia, la ayuda e inspiración que ha dado a tantas personas, y por haber escrito este libro que va a ser de gran importancia para muchas personas con cáncer, especialmente durante el comienzo de su experiencia.

Con los mejores deseos, amor y bendiciones a todos los que lean este libro

Dr. Daniel Vicario

Médico Oncólogo Clínico y Oncólogo Integrativo

Director Médico

San Diego Cancer Research Institute 501 (c) 3

California, EE. UU.

11 de agosto de 2016

15

Introducción

Desde hace tiempo me han pedido que documentara la historia de los inicios de MACMA, Movimiento Ayuda Cáncer de Mama, Asociación Civil Sin Fines de Lucro, que comenzó a gestarse dentro de mí a partir de noviembre 1994, época en que me diagnosticaron cáncer de mama.

¿Cómo comenzar a escribir este libro?

Es la pregunta que me estoy haciendo desde hace unos cuantos años.

En mi fuero interno, pienso que escribir sobre MACMA es, de alguna manera, escribir sobre mi historia personal a partir de un momento crucial de mi vida, y siento que escribir sobre mí tal vez no sea algo que pueda interesarles a las personas.

Simplemente intento transmitir a quien intuya que le pueda servir que no todo se acaba en la vida cuando se nos presentan situaciones difíciles, obstáculos que creíamos insalvables, impo-sibles de superar. Es algo que fui aprendiendo a reconocer con el paso del tiempo. Y hoy llego a la conclusión de que superarlos nos fortalece y que en gran medida, es responsabilidad de uno mismo rescatar el aprendizaje a partir de la dificultad.

Escribir historias de vida permite plasmar en papel las distintas vivencias que fuimos teniendo a lo largo de nuestra existencia, destacando los momentos que más nos conmocionaron y a partir de los cuales se produjo un cambio o un giro en nuestras vidas. Si pudiéramos realizar «una vuelta al pasado», en la que intentáramos detectar las situaciones que nos preocupaban en una época determinada y que «nos dolían en el alma», junto con

maría cecilia palacios

16

la sensación física que en esos momentos teníamos (cansancio, angustia, estrés, agotamiento, decaimiento, tristeza, insomnio, etc.), estoy convencida de que el hecho de experimentar muy profundamente «el sabor» de esas vivencias nos ayudará en un futuro a reconocerlas y evitarlas en otras situaciones similares que se nos presenten, a no caer nuevamente en esos estados ya conocidos que nos hacían daño, a apartarnos de aquello que se nos muestra en sus aspectos negativos y, en la medida de lo posible, a evitar enfermarnos o recaer.

Nuestro cuerpo es muy sabio, perfecto: en él se registran todos los aconteceres de nuestra vida, es portador de toda nuestra historia. Sucede que algunos de estos aspectos son muy dolorosos para nosotros y por ese motivo, desde un lugar del inconsciente tratamos de ocultarlos, de no verlos, de esconderlos, de taparlos o de bloquearlos, para protegernos de ese dolor. Pero, a pesar de ello, nos acompañan. Porque tienen que ver con nuestra historia personal.

Hay momentos en que pienso en todo el camino recorrido desde 1994, época en que me diagnosticaron la enfermedad, y la actualidad, año 2016.

Desde entonces, hubo un largo trayecto que me permitió buscar un rumbo, descubrir un motivo para abrir una brecha animándome a desafiar en esa época a hablar públicamente del cáncer de mama cuando las personas no querían escuchar, bajaban los ojos, no podían mirarme a la cara, les daba miedo. Era muy impactante enfrentarme, a partir de las actitudes de los demás, al mito «de eso no se habla»,pero yo tenía y sigo teniendo la convicción de que solamente hablando del tema, introduciendo poco a poco la palabra cáncere imponiendo el término concientización como un punto nodal para la toma de conciencia sobre la importancia de la detección temprana del cáncer, es que podremos disminuir la tasa de mortalidad por cáncer. Esa toma de conciencia implica realizarse los controles

de vivir se trata

17

periódicos que nos permitirán prevenir, estar antes, vencer el miedo a los estudios y buscar la ayuda de profesionales idóneos para tener alcance a un diagnóstico acertado, a un tratamiento oportuno y eficaz. Esto es algo que nos atañe a todos, porque estoy segura de que no hay familia en el mundo que esté libre del cáncer, ya sea el propio, el de un familiar, un amigo, un conocido o un compañero de trabajo.

Con este libro, me propongo compartir toda esa experiencia de aprendizaje para contribuir a esa conciencia, porque creo fundamental que las personas estemos informadas. Y una de las maneras de lograrlo, a mi entender, es mediante la difusión, ya sea dando charlas, sugiriendo desde publicidades, realizando publicaciones, comprometiéndose en campañas y, ¿por qué no?, desde un libro planteado con vivencias personales que incluyen la ignorancia del tema en un principio y la necesidad de concientizar a partir del conocimiento posterior a lo largo de los años.

19

I

Un viaje al pasado…

Creo que la mejor manera de iniciar este nuevo camino es intentando hacer un viaje al pasado, retrotraerme a junio de 1993, año en que falleció mi hermana María del Carmen, a los 52 años, como consecuencia de un cáncer de pulmón que luego hizo metástasis en cerebro y cerebelo. Mi hermana era una gran fumadora, como también mis padres. Mamá; Nelly Esther o Nini para los nietos, murió en febrero de 1982, a los 62 años, de enfisema pulmonar y Papá, Manuel, Lolo o Tata para los nietos, murió a los 82 años, en julio de 1993, un mes después que mi hermana: no pudo soportar la muerte de su hija.

Fueron años muy difíciles para mí, de enormes pérdidas, grandes tristezas…

Pese a que tenía una pareja bien constituida con José y también me acompañaban mis dos hijos, Gastón y Luciano, a quienes amo profundamente, el sentimiento que predominaba era que, habiendo perdido a mi madre, a mi hermana y a mi padre, me había quedado sola como única integrante de mi familia de base. A tal punto, que tengo muy presente en mi memoria un sueño revelador del estado de soledad familiar en el que me hallaba: se

maría cecilia palacios

20

encontraban mi madre, mi hermana y mi padre suspendidos en el aire, flotando en semicírculo, mirando hacia abajo, despojados de ropas; quedaba un lugar vacío para completar ese círculo familiar: el mío. Yo estaba parada justo debajo de ellos, vestida, llorando y pidiendo perdón por estar viva.Me desperté con un sentimiento de angustia y soledad indescriptibles.

Cuando la internaron a mi hermana, yo estaba comenzando a cursar en la Universidad la Licenciatura en Psicología. Mi cuenta pendiente, en ese momento, era obtener un título universitario, que por los avatares de la vida fui postergando a lo largo de los años. Mientras cuidaba a María del Carmen en el sanatorio, aprovechaba para estudiar, y nos hacíamos mutua compañía.

Al poco tiempo de morir mi hermana, José me sugiere, para despejarme un poco de tanta tristeza, que me vaya de viaje con mis hijos, los tres solos a Disney, EE. UU. Tanto Gastón como Luciano estaban más que deseosos de hacer este viaje. Aprovechamos el receso escolar de vacaciones de invierno en julio y emprendimos nuestro viaje. Gastón tenía 14 años y Luciano 13; tenían lindas edades para compartir un viaje, eran excelentes copilotos y compañeros de aventuras. Realmente la pasamos muy bien, visitamos Nueva York, Washington, Disney; contratamos un crucero de tres días por el Caribe y finalmente, nos fuimos a Miami a disfrutar de unos días de playa. Fueron días muy felices, de gran intimidad entre los tres.

A nuestro regreso a Buenos Aires, ya en el aeropuerto de Ezeiza, estaban José y Jean Paul (hijo de José) esperándonos. Gran alegría al verlos. Pero la alegría duró poco, porque allí me dijeron que hacía unos días había fallecido papá.

Nuevamente, esa sensación de profunda tristeza…

21

II

El diagnóstico de cáncer de mama

Testimonio

Año 1993

Palpé un bulto en mi seno derecho e inmediatamente solicité un turno con el médico ginecólogo y obstetra con quien había traído al mundo a mis dos hijos. Me recomendó hacer una mamografía, y al ver el resultado me dijo que era un nódulo benigno, que estaba todo bien, que no me preocupara y que regresara al cabo de un año a hacerme un nuevo estudio para comprobar cómo seguía el nódulo. Siempre fui y soy una persona muy ordenada en cuanto a realizar mis controles médicos periódicamente. En ese entonces, por falta de información, desconocía la existencia del médico mastólogo o médico especialista en patología mamaria. Esperé que se cumpliera el año para realizarme una mamografía y una ecografía mamaria.

Año 1994

Esta vez el resultado no fue bueno. El nódulo había cambiado

maría cecilia palacios

22

su constitución y se había convertido en maligno. Era necesario someterme a una intervención quirúrgica. Mi pregunta fue en ese momento: ¿por qué el médico había dejado pasar tanto tiempo para prescribir un nuevo estudio mamográfico? ¿Y si me hubieran operado un año antes, cuando el nódulo era aún benigno? Tal vez, no se hubiera transformado en maligno y no hubiera hecho metástasis en cuatro ganglios axilares, como fue mi caso.

También es cierto que cuando en la primera consulta escuché que el médico me decía que «estaba todo bien», me quedé con esa información, que en definitiva era la que realmente quería escuchar, y no me planteé realizar otra consulta para cotejar y verificar la opinión médica. Hoy, varios años después de aquel momento, y con la información recabada a lo largo de estos años, no dudaría en pedir una interconsulta para quedarme tranquila.

Estaba desesperada: era mi primera cirugía; nunca antes había pasado por un quirófano, solo por la sala de parto para dar a luz a mis dos hijos en forma totalmente normal, casi sin contracciones previas.

Consultamos a diferentes profesionales para escuchar otras opiniones. Todos coincidían en que era necesaria la intervención. Finalmente la cirugía mamaria se realizó el 12 de noviembre de 1994.

Me realizaron una cuadrantectomía de la mama derecha, que implica la extirpación del nódulo más el cuadrante mamario, y también el vaciamiento ganglionar de la axila derecha, a los efectos de realizar biopsia. Esta dio como resultado que, de una cadena ganglionar de doce ganglios, cuatro de ellos ya tenían metástasis. Por lo cual, recibí quimioterapia, seis sesiones a intervalos de veintiún días, y tratamiento radiante con acelerador lineal, ochenta y cuatro aplicaciones de lunes a viernes, inin-terrumpidamente, durante casi tres meses. Fueron momentos difíciles, pero al mismo tiempo, de un enorme aprendizaje.

de vivir se trata

23

Luego, como mi tumor resultó ser hormonodependiente, me indicaron tamoxifeno, en dosis diarias, durante cinco años. Este fármaco se utiliza como tratamiento complementario del cáncer de mama y su acción es antiestrogénica, es decir, bloquea el crecimiento de estrógenos, lo que evita el desarrollo de células tumorales. En agosto del año 2000, finalicé todo el tratamiento, lo que para mí, implicó un cierre a la enfermedad.

El cirujano que me operó fue el Dr. Marco Diradourian, a quien le estoy enormemente agradecida: en primer lugar, porque la cirugía fue un éxito, y en segundo lugar, por su calidad humana y su calidez como profesional. Recuerdo que el día de la cirugía, yo estaba asustada y angustiada, y estando ya en el quirófano, el Dr. Diradourian me tomó la mano, me acarició y de esta manera me quedé dormida. Al despertar, mi mano estaba entre las suyas. ¡Qué importante fue para mí ese momento! Esa relación médico-paciente tan humana permite sentir que lo que nos parece una tragedia sea más llevadero. ¡Gracias, Marco!

Creo