Del miedo a la esperanza E-Book

ONCOLOCOS

• Herausgeber: Editorial Autores de Argentina
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 225

Veröffentlichungsjahr: 2023

Beschreibung

El cáncer es una de las enfermedades más temidas por la sociedad. Se asocia a la muerte, al dolor y al sufrimiento. Sin embargo, es importante desmitificar esta creencia. El cáncer, hoy en día, no es sinónimo de muerte. Gracias a los avances en la investigación y la medicina, las tasas de supervivencia al cáncer han aumentado de forma significativa en los últimos años. Estos avances se deben a una serie de factores, como la detección precoz, los nuevos tratamientos y los cuidados paliativos. La detección precoz es fundamental para aumentar las posibilidades de supervivencia. Cuando el cáncer se detecta a tiempo, las posibilidades de curarlo son mucho mayores. Por eso, son importantes las pruebas tempranas de detección recomendadas por los médicos. Es importante que las personas con cáncer tengan un actitud positiva y esperanzadora. El cáncer no es una sentencia de muerte. Con el diagnóstico precoz, los nuevos tratamientos y los cuidados paliativos, las personas con cáncer pueden vivir muchos años con buena calidad de vida. Los testimonios de este libro, presentados de los pacientes de cáncer del grupo Oncolocos, son un ejemplo de resiliencia, voluntad para triunfar y ayuda mutua. En esos testimonios se encuentra la base de la tranquilidad y de la esperanza para enfrentar exitosamente al cáncer. Confiamos en que estos testimonios servirán de ejemplo a otros pacientes oncológicos.

Leseprobe

ONCOLOCOS

Del miedo a la esperanza

OncolocosDel miedo a la esperanza / Oncolocos. - 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Autores de Argentina, 2023.

Libro digital, EPUB

Archivo Digital: descarga y online

ISBN 978-987-87-4411-7

1. Relatos. I. Título.CDD A863

EDITORIAL AUTORES DE [email protected]

Tabla de contenidos

Agradecimientos

Prólogo

Semblanza del grupo Oncolocos

Introducción

El diagnóstico

La Negación

El Enojo

La Negociación

La Depresión

La Aceptación

Preámbulo

Adéndum

Constancia y determinación ante las adversidades

El poder de la música

La generosidad de los extraños

Vivencias

Tuve una enfermedad y nunca me sentí enferma

50 % la medicina y 50 % yo

Mi nueva Vida

Vivir para mí

Tratar de estar mejor

Estoy muy cansada

Cáncer no es sinónimo de muerte

¡Gracias, Vida!

Aprender a vivir

Luces y sombras

El cáncer me enseñó a amar la Vida

Confié y tuve paz

Mi lucha, mi historia

Mientras respiro… agradezco, aprendo, sueño

En la Vereda del sol

Mientras exista vida hay Esperanza

Para afrontar al cáncer hay que amar la vida

Epílogo

A todas las personas que enfrentan el cáncer con valentía y esperanza.

A aquellas que han atravesado la enfermedad, o estén cursando.

A los familiares y allegados de los pacientes oncológicos.

A los médicos, a los enfermeros y a todo el equipo de salud que acompañan al doliente en todo el proceso.

A todos los integrantes de ONCOLOCOS que pertenecen o hayan formado parte del grupo a través de estos años.

A los que colaboran con las actividades del grupo, dentro o fuera del Hospital Teodoro Álvarez.

A aquellos que viven por siempre en nuestros corazones, después de haber pasado por esta enfermedad.

Para todos y cada uno, este libro es para ustedes...

Agradecimientos

Queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento al grupo de personas que han hecho posible este libro. Sin su generosidad, su apoyo y sus testimonios, esta obra no habría sido posible. Gracias por compartir sus experiencias, su información, sus luchas y sus esperanzas dentro del grupo y con los lectores. Gracias por confiar en nosotros y permitirnos ser parte de sus vidas. Gracias por enseñarnos el valor de la resiliencia, la fe y el amor. Este libro es un homenaje a su fortaleza y a su espíritu. Espero que les sirva de inspiración y de consuelo a muchos otros que atraviesan por situaciones similares. Les deseamos lo mejor en su camino de recuperación y de vida.

PRÓLOGO

Semblanza del grupo Oncolocos

La presente publicación, realizada a instancias del escritor Júpiter Figuera, integrante de Oncolocos, grupo de pacientes oncológicos del Hospital Dr. Teodoro Álvarez, tiene como objetivo desmitificar que el cáncer es sinónimo de muerte y sufrimiento.

Está destinado a la población general pero dentro de ella y, muy especialmente, a aquellos que están transcurriendo la enfermedad oncológica y que seguramente se verán reflejados en uno o varios de los relatos.

Cada una de las narraciones muestra la vivencia personal del autor, en relación al momento del diagnóstico, a los diferentes tratamientos indicados y sus efectos colaterales, a la interrelación con el equipo de salud, a los cambios producidos en cada familia y con los amigos con la aparición del cáncer, al inter cambio con otros pacientes que están con la misma afección, a las modificaciones en la forma de vida, al incremento o rechazo a las manifestaciones religiosas y muchas cosas más que los lectores irán descubriendo en el transcurso de la obra.

Oncolocos, como grupo de ayuda mutua de pacientes oncológicos, nació en el Hospital Teodoro Álvarez, perteneciente al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, en 1993. Durante ese año, asumí la jefatura del Servicio de Oncología del citado hospital, continuando la labor de la primera jefa del citado servicio, la Dra. Rosa Levin, a quien rindo homenaje como una de las precursoras de la oncología argentina.

Convencido que frente al concepto social erróneo, devastador, que tiene el cáncer, y que la mejor forma de revertirlo es la presencia de otro paciente que haya superado la enfermedad y los tratamientos, creé, como una de las primeras medidas de mi jefatura, el grupo de pacientes que se denominó V. y D. A. (Vivir y Dar Amor). Lo integrábamos la Lic. Ana Sorianos, asistente social del hospital y paciente oncológica, la Lic. en Psicología Social, Mercedes Menutti, y dos pacientes más, cuyos nombres no recuerdo.

El grupo comenzó a recibir a los diferentes pacientes que ingresaban al servicio y brindaron una ayuda enorme en la aceptación del tratamiento y a la modificación de cómo ver la enfermedad. A través del tiempo se fueron realizando diferentes actividades: apoyo psicológico, talleres de teatro y lecturas, sesiones de baile, banco de pelucas, talleres estéticos, visitas a distintas entidades (teatros, museos etc.).

En el año 2005 asistieron a una festividad de la Asociación Calabresa en la Av. Hipólito Irigoyen 3922 de CABA, donde se presentó una murga1. Esta visita motivó a los pacientes a crear, igualmente, una murga integrada por pacientes y por eso decidieron denominarla Oncolocos. Bajo este formato, los pacientes hicieron varias presentaciones en el mismo hospital y en la Asociación Médica Argentina (AMA).

Varios años después, y luego de asistir a una actividad artística coral, llevada a cabo por pacientes a quienes se les había extraído la laringe, los cuales emiten su voz a través del laringófono, se me ocurrió la idea de conseguir un director del coro para transmitir dos conceptos esenciales, con el fin de transformar lo malo en un valor positivo: a) el cáncer es superable y b) la idea de resiliencia.

Y allí comenzó una búsqueda difícil e intensa de alguien con conocimientos musicales para dirigir un coro, de integrar a pacientes oncológicos, sin conocimientos musicales, a esa iniciativa y, si esto era poco, debían hacerlo en forma gratuita, porque el grupo nunca manejó fondos.

Las búsquedas fueron intensas, y pasados más de dos años, ocurrió el milagro. Apareció Florencia Titaro, docente suplente de canto de una de las pacientes integrantes del grupo, Julia Michelini. Surgió la conversación entre ellas, y apareció Florencia en el grupo. Su dulzura y delicadeza, junto a una voluntad férrea y un espíritu solidario encomiable, nos permitió dar los primeros pasos por el camino para organizar nuestro coro.

Mientras tanto, el grupo continuó reuniéndose regularmente los días martes, desarrollando en la primera hora la actividad coral, para luego tener la actividad grupal terapéutica, seguida de actividades rotativas de nutrición, reiki, arreglos estéticos a través de la entidad Pañuelos Solidarios, ejercicios respiratorios, entre muchas otras. La actividad coral fue destacándose por la mayor exposición.

En el 2017, tuvimos las primeras presentaciones del coro que se incrementaron en el 2018. Las mismas tuvieron lugar en ambientes de salud: el Hospital Álvarez (nuestra casa), el Hospital Garraham, la Asociación Médica Argentina (a través de la Sociedad Argentina de Cancerología y la Sociedad Argentina de Periodismo Médico). Paralelamente continuaron las tareas de apoyo terapéutico para los nuevos pacientes que se iban incorporando.

En el año 2019, el coro salió del ámbito de la salud, para ingresar en uno mucho más amplio: el del público en general, manteniendo el objetivo original de desmitificar el cáncer como enfermedad terminal y de sufrimiento, y llevar la resiliencia como bandera.

Las presentaciones se fueron incrementado a través de apariciones televisivas (tres canales de aire: canales 11, 13 y Crónica, y dos de cable), radiales, en la prensa escrita y en la prensa digital. Fuimos invitados a participar en el teatro Astros y en el teatro Cortázar del paseo La Plaza, y en el museo de la Anestesia (en el marco de la Noche de los Museos, que se celebra anualmente en Buenos Aires) donde realizamos dos funciones que excedieron la capacidad del auditorio.

El 2020 se veía muy auspicioso. Tuvimos invitaciones para la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de UBA y para nuestras primeras presentaciones fuera de la ciudad de Buenos Aires, en Mar del Plata y en otras provincias argentinas (Entre Ríos, Catamarca y La Rioja). Desafortunadamente, el 20 de marzo se decretó la cuarentena por Covid-19 en nuestro país. El golpe fue intenso y desconcertante. Toda nuestra actividad se paralizó transitoriamente y vimos, impotentes, a pesar de las medidas de seguridad, la cantidad enorme de infectados y de fallecidos.

Demoramos solo unos días en reaccionar. Proyectamos re unirnos virtualmente para continuar nuestros ensayos de canto. Entretanto, las conexiones y apoyos con el resto del grupo las hacíamos por WhatsApp. Creo que esta situación extrema amplió el sentido de resiliencia conque ya el grupo enfrentaba al cáncer, para sobrevivir y resurgir de la pandemia.

Las reuniones virtuales, continuamos haciéndolas los martes y comenzamos a participar en eventos locales e internacionales en forma virtual. De esta forma tuvimos una actividad central en la conmemoración del 25º Aniversario del día Internacional del Paciente Oncológico, el 4 de septiembre del 2021, en el 11º Congreso Internacional de la Sociedad Argentina de Periodismo Médico y Temas de Salud el 7 de Julio de 2021, y en el 1º y2º Congreso Internacional de Cáncer en la Mujer (2021 y 2022, respectivamente) y en el Maratón de Música Clásica Internacional, junto a la Orquesta Filarmónica de Viena y al cuarteto de Praga, entro otros destacados conjuntos musicales.

Más tarde inauguramos encuentros virtuales semanales para pacientes los días viernes, circunstancia que amplió significativamente el número de participantes provenientes de los más diversos lugares del país. Posteriormente, iniciamos en forma permanente, y bajo la modalidad virtual, una nueva sesión destinada a familiares de pacientes. Esta sesión vino a llenar un hueco en las necesidades de los allegados al paciente oncológico, que carecían de un espacio donde expresar sus inquietudes.

Gracias a la paciente y coordinadora del grupo, Julia Michelini, se realizaron encuentros en Instagram con destacadas personalidades locales e internacionales, entre los que podemos destacar a Ernesto Gil Deza, Carlos Royo Sánchez (España), Raquel Bolton, Avita Bracamonte (Perú), Marianela Balanesi, Claudia García, Víctor Piccinnini, Pablo Sitic Vargas (Bolivia), Luis Eduardo Wernicke (Brasil), entre muchos otros.

De esta forma, fuimos superando la pandemia, hasta que en agosto del 2021, cuando se permitieron las reuniones al aire libre, se realizó nuestra primera reunión presencial, en la Plaza de los Periodistas de Buenos Aires donde por varias semanas ensayamos nuestros encuentros corales al aire libre.

Lentamente nos reincorporamos al Hospital Álvarez ensayando en el estacionamiento al aire libre, hasta que se permitieron las reuniones en lugares cerrados. Hicimos nuestra primera presentación en vivo, el 13 de Noviembre del 2021, en la parroquia Santa Julia, y a partir de allí, tuvimos nuevas participaciones, destacando la actividad del 13 de Diciembre en el 8º Aniversario de la Noche por la Paz, en la Terraza Beatle del Paseo La Plaza.

En el 2022 se reanudaron regularmente las reuniones presenciales de ensayo del coro y del grupo terapéutico. Mantuvimos las reuniones virtuales tanto de pacientes como de los familiares de los mismos, que nos han permitido tener un alcance mucho mayor abarcando todo el país, e incluso a alguna paciente de Chile.

Volvimos a participar invitados en numerosos eventos, como la Noche de los Museos (Museo Dr. Houssay), la Noche de los Templos (Parroquia Santa Julia) y en el III Congreso Internacional de Sobrevivientes de Cáncer (15 de Noviembre del 2022).

En el año 2023, se concretó el primero de los viajes al interior del país, pospuesto en el 2020. Participantes de las Jornadas Multidisciplinarias de Oncología organizadas por la Asociación de Pacientes Oncológicos Riojanos (APOR). Fue una enorme experiencia de grupo, que estableció contactos con numerosas entidades enfocadas a la ayuda de pacientes oncológicos.

Numerosos eventos contaron este año, con la participación de Oncolocos, como el acto del Día Mundial sin Tabaco en el Mu seo Houssay, la 3º Jornada de Estética Oncológica, en el Hospital de Clínicas, el 30º Encuentro del Día Internacional del Paciente Oncológico en la Asociación Médica Argentina, en la Noche de los Templos (Iglesia Santa Rosa) y en la Noche de los Museos, en el 12ª Congreso Internacional de Periodismo Médico y Temas de Salud y en el Día de la Fiebre Mediterránea Familiar. Un compendio de actividades siempre destinadas a desmitificar la palabra cáncer, a acompañar a superar la enfermedad a quien la está padeciendo y a estimular la resiliencia de aquellos que están en etapas de recuperación.

Dr. Mario Bruno, Buenos Aires

1 Grupo de músicos callejeros

INTRODUCCIÓN

“El cáncer se puede llevar todas mis habilidades físicas, pero no puede tocar mi mente, mi corazón y mi alma. No te rindas. Nunca te rindas”.

Juan Vilvano

Las narraciones que leerás en este libro son senderos de ayuda para pacientes que tienen cáncer o han superado la enfermedad. El diagnóstico inicial es de terror, tanto para el paciente como para sus familiares. La alteración causada al ambiente familiar es impactante y parece que el mundo se le vino encima a la familia entera. Pasar de una vida sana y activa a otra llena de sorpresas e incertidumbre parecía increíble. ¿Por qué? ¿Cómo surgió ese cambio de rumbo? El miedo, el enojo, la depresión y la tristeza se conjugarán para crear nuevos escenarios.

El diagnóstico

Al principio, y sin un panorama claro de lo que está sucediendo, los síntomas de la enfermedad pueden llegar a pasar des apercibidos, atribuyéndolos al estrés diario o a efectos del envejecimiento. En otros casos, los indicios se manifiestan de alguna manera, como por ejemplo: dolor, cansancio, limitaciones para realizar trabajos cotidianos, o cualquiera otra señal notable que requiera la evaluación médica. Cuando el dictamen inicial se in clina hacia la posibilidad de tener cáncer y se sugiere la opinión de un especialista en oncología, el derrumbe emocional aparece. La vida cambia por completo. Sentimientos de temor y tristeza se apoderan del ambiente.

Ante esta nueva y dramática realidad que se nos presenta, llena de vulnerabilidad e impotencia, solemos caer en la tentación de visitar las páginas de Internet para buscar respuestas, que en cascada se vienen a la mente. Conclusiones certeras son difíciles de hallar, dada la variabilidad de los casos de cáncer, además de los términos médicos extraños, que nos pueden jugar una mala pasada. Pero... ¡Ojo! Esto no es aconsejable. El doctor estadounidense John Upledger (1932-2012) decía: “Cada paciente es único, por lo tanto, cada tratamiento es único”. Es decir, dos personas pueden tener el mismo tipo de cáncer, pero pueden ser afectadas de manera distinta, ya que cada quien es diferente. Cada cuerpo es único y la experiencia de vida también lo es. Ya lo decía Claude Bernard (1813-1878) cuando afirmaba que “no existen enfermedades, sino enfermos”.

A pesar de esto, se puede afirmar que los estados de ánimo que se suelen experimentar tras el diagnóstico pueden ser similares en la mayoría de los pacientes. La persona afectada pasará por diferentes etapas, las cuales dependerán de cada quien y de la duración y el orden en que “vayan ocurriendo”. Podemos mencionar que las cinco fases psicológicas por las que se atraviesa después de un diagnóstico de cáncer, son: negación, enojo, negociación, depresión y aceptación.

La Negación

Muchas veces negar la realidad suele ser más fácil para no enfrentarnos a lo desconocido. Cualquier cosa extraña que venga y nos saque de eje, implicaría cambios y complicaciones y nos ha ría sentir incómodos e inseguros. En la vorágine de esta vida tan alocada, es más fácil decir “no”. Es auto defendernos. “Esto no me puede estar pasando”. “No me duele nada”. “No pasa nada”. Pero sí pasa. Y, a veces, puede ser muy tarde. Lamentablemente el tumor avanza. El cáncer no espera.

La negación de la enfermedad podría ocurrir, incluso, antes del diagnóstico, cuando se comienza apenas con una simple y pequeña molestia. Otras veces, en cambio, surge después de la confirmación. El diagnóstico crea una sensación de shock o trauma. Ante la noticia, uno queda sobrepasado y necesita tiempo para procesar la información. Muchas veces negarlo hace que no hablemos del tema con nadie, puesto que no queremos aceptar la gravedad de lo que está pasando y esto conlleva a demorar el tratamiento necesario para la curación o cronificación de la enfermedad. Así, la negatividad se convierte en un riesgo, por el hecho de no poder comenzar a tiempo con lo dispuesto por el equipo médico tratante.

El Enojo

El diagnóstico genera un impacto psicológico devastador, haciendo temblar hasta el más fuerte. Irrumpe en nuestra vida así, de repente, sin preguntar. Por supuesto nunca es “bienvenido”, pero aparece y, rápidamente, se apodera de nosotros. “¿Por qué a mí?”, “¿Qué hice para merecerlo?”. Son algunas de las preguntas que nos hacemos ante la llegada de la enfermedad. Muchísimos momentos de incertidumbre, pensamientos oscuros, cargados del más profundo dolor e impotencia, atormentan nuestra mente. Así surge la rabia. Explotamos, gritamos, nos enojamos por todo y con todos, con nosotros mismos y con la vida. Pero, ¿saben qué? ¡Es normal!

A pesar de todo, la ira tiene un lado positivo y otro negativo. Lo malo es cegarse y sentir frustración ante lo que deseamos hacer y creer que no vamos a poder realizarlo. Es sentirnos amargados, resentidos y explotar contra nuestro entorno más querido, que son aquellos que nos apoyan y sostienen cada día. El problema, en este caso, es que tanto enojo extra nos paraliza y nos aísla de una vida social sumamente necesaria para no afrontar en soledad los momentos que se avecinan de manera inminente.

Pero pensemos también, que esta emoción, nos va a hacer replantear todos los conceptos ya adquiridos. Viene a generarnos un cambio desde lo más profundo, y a modificar la mirada que teníamos sobre la vida. Cambiamos el ¿por qué? por el ¿para qué? Esa es la cuestión.

Un camino nuevo se nos abre y ahora con más preguntas que respuestas; pero, seguramente, nos va a llevar a un lugar en donde nosotros mismos vamos a tener más espacio para brillar. El cáncer tiene la capacidad de sacar todo a la luz.

La Negociación

Esta es la etapa en la que, con valentía y fortaleza, nos plantamos frente a la enfermedad y asumimos el compromiso de cambiar la actitud frente a ella y ponernos a pensar: “Haré todo lo posible por sanar”. Es poder hacer un pacto con nosotros mismos para mejorar nuestra salud o calidad de vida.

Es el momento de sacarse la culpa de encima, porque entendemos que el cáncer no es un castigo por haber hecho algo malo, sino que forma parte de las muchas enfermedades que se nos pueden presentar a lo largo de la vida. En definitiva, es poner la mirada hacia adelante, pensar en positivo y actuar.

La Depresión

Bien es sabido que, tras el diagnóstico, la enfermedad irrumpe en nuestra vida y nos impacta en diferentes niveles como el físico, el psíquico y el social. Se pierde la risa. La tristeza y el llanto se apoderan del ambiente. La incertidumbre a lo que vendrá genera mucho miedo y nos hace sentir pena por nosotros mismos, ya que vemos que nuestra vida está cambiando de manera drástica. Pensamos que somos incapaces de realizar todo aquello que solíamos hacer antes y que nos colmaban de alegría. La rutina diaria, el trabajo, las salidas, los quehaceres hogareños, los encuentros con amigos, los viajes; es decir, todo nuestro mundo ahora se ve modificado y sin sentido. Nuestro futuro, que antes parecía prometedor y lleno de esperanza, ahora se ha convertido en algo caótico y perturbador. Esta sensación de soledad y desesperación puede conducir a la depresión.

“No sirvo para nada”. “No puedo hacer nada”. Son algunas de las frases que se quedan instaladas en nuestra mente. Durante el tratamiento puede ocurrir que la pérdida de alguna parte de nuestro cuerpo, ya sea momentánea (como el cabello, por ejemplo) o permanente (cualquier órgano que debiera ser extirpado) nos genere mucha angustia. Es aquí cuando la intervención profesional con un psicooncólogo es de gran ayuda. La contención familiar, los amigos y la fuerza contenedora que transmiten los grupos de pares son esenciales para reforzar esas traviesas sensaciones.

Nuestra vida, quizás, no sea tan buena como la que habíamos soñado, pero sí puede ser mejor, si aprendemos a vivir con las limitaciones tras la enfermedad. Debemos comprender que “distinto no es peor”. Adaptarse a las nuevas condiciones es imprescindible para tener éxito en el camino hacia la recuperación y llevar una vida feliz.

La Aceptación

Después del torrente de sensaciones, pensamientos y emociones que nos han sacudido desde el diagnóstico de la enfermedad, vale decir que estamos preparados para empezar a ver nuestra realidad actual y asumirla tal como es. Aceptar que los tratamientos y los medicamentos son las armas que tenemos para volver a un estado saludable es fundamental para sentirse plenamente optimista y lleno de esperanza. La confianza en quienes nos apoyamos también es un pilar primordial en nuestra recuperación. La importancia de permanecer activos, realizando tareas del trabajo regular o buscando alternativas nuevas, son algunas de las herramientas necesarias para mantener nuestra mente sana y positiva. De a poco vamos volviendo a la normalidad, disfrutando de esta nueva vida con costumbres recientemente adquiridas, haciendo actividades que jamás pensábamos que realizaríamos y, así, vamos descubriendo un mundo que ni en sueños hubiésemos imaginado.

No es una etapa de felicidad repentina, aunque, sigilosamente, va ganando espacio. Con mesurada calma nos vamos acomodando, mirando a la vida desde otro ángulo. La aceptación no es resignación, sino es entender que nuestra vida, a partir de ahora, será diferente a la que teníamos.

Habiendo comprendido todo esto, estaremos dispuestos a afirmar que la enfermedad nos deja un “antes” y un “después”. Aprendiendo a vivir más el presente, saboreando cada instante, disfrutando nuevas experiencias, dedicando nuestro tiempo en generar ratos de calidad, priorizarnos, siendo plenamente conscientes de qué cosas son importantes en verdad.

Resumiendo y para finalizar, es importante recordar la frase de C. S. Lewis, escritor británico, quien dijo: “No se puede volver el tiempo atrás y cambiar el principio; pero sí se puede comenzar desde donde se está y cambiar el final”.

TESTIMONIOS

Durante mucho tiempo, el cáncer fue considerado una enfermedad incurable y con pocas opciones de tratamiento. Sin embargo, gracias a los avances médicos y científicos, esto ha cambiado. Hoy en día, muchas personas han logrado superar el cáncer y otras están en proceso de recuperación.

En las páginas siguientes, les invitamos a leer los testimonios de algunos de los pacientes del grupo, en los cuales expresan lo que sintieron, experimentaron y creyeron durante su lucha contra el cáncer. Al principio encontrarán detalladamente la trayectoria del grupo ONCOLOCOS desde sus comienzos.

Es importante resaltar la importancia de los testimonios de quienes han superado el cáncer, así como también de aquellos pacientes que se encuentran aún en tratamiento y tienen una mirada positiva y esperanzadora. Estas historias de éxito no solo nos ofrecen una visión más detallada de lo que implica afrontar esta enfermedad, sino que también nos brindan esperanza y motivación para seguir adelante. Es significativo destacar que cada paciente tiene una historia diferente y única, y sus testimonios pueden ser de gran ayuda para quienes atraviesan por situaciones similares.

A través de sus relatos, los afectados de cáncer nos muestran sus fortalezas, sus miedos y sus logros. De esta manera, nos brindan detalles importantes sobre los tratamientos que recibieron, las intervenciones que se realizaron y el apoyo que recibieron de sus familias y amigos. Todo esto nos ayuda a entender que el cáncer no solo es una enfermedad física, sino que también afecta el aspecto emocional y psicológico de quienes lo sufren y de su entorno.

PREÁMBULO

El comienzo siempre es hoy

“La vida es incertidumbre, no es certeza. No nos enredemos. Podemos lograr aquello que queremos”.

Mario Benedetti

ONCOLOCOS (Grupo de Ayuda Mutua para Pacientes Oncológicos y sus Familiares) fue creado por el Dr. Mario Félix Bruno en septiembre de 1993 con el propósito de que los pacientes y sus familiares tuviesen un espacio donde poder conversar e intercambiar sus experiencias ante la enfermedad del cáncer. Llamado ONCOLOCOS por Ricardo Gorosito y aceptado por todos los que formaban parte de la agrupación en ese tiempo.

Me llamo Julia Elena Michelini2. En enero de 2015, asistí por primera vez a las reuniones del grupo, como paciente y familiar (mi madre falleció de cáncer), sin saber qué esperar de ese espacio que se llevaba a cabo todos los martes en un consultorio del Hospital Teodoro Álvarez de la ciudad de Buenos Aires. No era requisito ser paciente del hospital para participar. Sin embargo, fui recibida con afecto y pude compartir mis experiencias en un ambiente en el que todos hablaban el “mismo idioma”. Cuando me retiré, pensé que quizás no era el grupo que estaba buscando.

Recomenzar

El grupo se reunía todos los martes en el horario de 10 a 13 horas. No sé qué pasó por mi cabeza, pero al siguiente martes estaba allí. Me di cuenta que se podían hacer algunas cosas para promocionar la finalidad del grupo.

Una de las actividades era cantar. Alicia Liberale, autora y compositora de muchas canciones, siempre con su órgano y sus canciones nos animaba a todos para un ensayo, aunque era una actividad difícil sin alguien que nos guiara en la entonación, los tiempos y la armonía pero, como podíamos, lo hacíamos. Las letras de las canciones eran de fortaleza, de superación, siempre transmitiendo un sentimiento positivo. El Dr. Bruno nos invitaba a Congresos Médicos y otros eventos relacionados con la salud y la importancia de la resiliencia, donde llevábamos con la música el mensaje de amor, fe y esperanza ante la dificultad de atravesar la enfermedad del cáncer.

Había otros talleres: de pintura, literatura y maquillaje, siempre dictados por personas con muy buena voluntad. El grupo contaba también con una psicooncóloga, que no recibía ninguna retribución económica, y que contenía a los pacientes y los acompañaba emocionalmente ante las adversidades que se les presentaban.

Los integrantes iban renovándose, algunos trabajábamos y no podíamos asistir cada martes o en horario completo. Cuando entraban nuevos pacientes con su problemática de salud y angustia, eran recibidos con mucho afecto y escuchados y comprendidos. Otros, los más antiguos, estaban siempre allí para dar su testimonio donde explicaban cómo ellos pudieron vencer la enfermedad, enfatizando que otros también podrían lograrlo. La única manera que teníamos de darnos a conocer era pegando folletos con los datos del grupo en las paredes o en las carteleras del hospital, trabajo que realizaba con mucho amor Delia, Alicia, y otros miembros de ONCOLOCOS que hoy, lamentablemente, ya no están.

El límite está en la mente

Los tiempos fueron cambiando y había que actualizarse en lo que la vida nos iba pidiendo. Para ello, deberíamos adquirir nuevos conocimientos de tecnología para mantenernos en vigencia y siempre comunicados. Todos teníamos celular, así que propuse hacer un grupo de WhatsApp para estar mejor conectados ante la necesidad de hacer algún comentario o para animar a otros compañeros ante alguna dificultad.