Demenz - Tom Kitwood - E-Book

Demenz E-Book

Tom Kitwood

0,0
26,99 €

Beschreibung

Kognitive Beeinträchtigungen wie Demenz und Altersverwirrtheit gehören zu den häufigsten Erkrankungen im Alter. Bücher über Demenz gibt es wie Sand am Meer. Aber das Buch des britischen Psychogerontologen Tom Kitwood wurde wegen seines radikal anderen person-zentrierten Ansatzes weltweit begeistert aufgenommen. Verbunden mit der Methode des „Dementia Care Mappings" hat er sich zu einem wesentlichen Behandlungsansatz in der Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz entwickelt. Der person-zentrierte Ansatz war auch prägend bei der Entwicklung des neuen DNQP-Expertenstandards «Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz». Aus dem Inhalt - Über das Person-Sein - Demenz als ein psychiatrischer Begriff - Wie eine Persönlichkeit untergraben wird - Wie eine Persönlichkeit erhalten und gefördert wird - Die Erfahrung der Demenz - Pflege verbessern: Der nächste Schritt voran - Die fürsorgliche Organisation - Anforderungen an pflegende Angehörige - Die Aufgabe der Veränderung der Kultur in einer Institution In der achten Auflage wurden das Verzeichnis deutschsprachiger Literatur, Adressen und Links zum Thema „Demenz" sowie das «Dementia Care Programm» aktualisiert und ergänzend auf neuen Expertenstandard «Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz» verwiesen.

Das E-Book können Sie in Legimi-Apps oder einer beliebigen App lesen, die das folgende Format unterstützen:

EPUB
MOBI

Seitenzahl: 448

Bewertungen
0,0
0
0
0
0
0



Demenz

Tom Kitwood

Wissenschaftlicher Beirat Programmbereich Pflege:

Angelika Abt-Zegelin, Dortmund; Jürgen Osterbrink, Salzburg; Doris Schaeffer, Bielefeld; Christine Sowinski, Köln; Franz Wagner, Berlin

Tom Kitwood

Demenz

Der person-zentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen

Aus dem Englischen von

Michael Herrmann

Deutschsprachige Ausgabe herausgegeben von

Christian Müller-Hergl und Helen Güther

Mit einem aktualisierten Beitrag von Helen Güther

8., ergänzte Auflage

Tom Kitwood† Prof. Dr. (PhD), Psychogerontologe, ehem. Inhaber der Alois Alzheimer Professur für Psychogerontologie an der Universität Bradford. Begründer und Leiter der Bradford-Demenzgruppe und Psychologiedozent an der Universität Bradford; verstorben am 1. November 1998 in GB-Bradford.

 

Christian Müller-Hergl (dt. Hrsg.) Dipl.-Theologe, BPhil., Altenpfleger, Supervisor, DCM-Trainer. Wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Universität Witten-Herdecke, Department Gesundheit, Dialog- und Transferzentrum Demenz, DCM Strategie Lead

E-Mail: [email protected]

 

Helen Güther (dt. Hrsg. und Autorin) Dipl.-Heilpädagogin (Univ.), MPH, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Lehrstuhl für Gerontologische Pflege an der Philosophisch-Theologischen Hochschule Vallendar (PTHV).

E-Mail: [email protected]

 

 

Geschützte Warennamen (Warenzeichen) werden nicht besonders kenntlich gemacht. Aus dem Fehlen eines solchen Hinweises kann also nicht geschlossen werden, dass es sich um einen freien Warennamen handelt.

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://www.dnb.de abrufbar.

Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtes ist ohne Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Kopien und Vervielfältigungen zu Lehr- und Unterrichtszwecken, Übersetzungen, Mikroverfilmungen sowie die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.

 

Anregungen und Zuschriften bitte an:

Hogrefe AG

Lektorat Pflege

z.Hd.: Jürgen Georg

Länggass-Strasse 76

3012 Bern

Schweiz

Tel: +41 31 300 45 00

[email protected]

www.hogrefe.ch

 

Lektorat: Jürgen Georg

Herstellung: Daniel Berger

Umschlagabbildung: Martin Glauser

Umschlaggestaltung: Claude Borer, Riehen

Satz: Claudia Wild, Konstanz

Druck und buchbinderische Verarbeitung: AZ Druck und Datentechnik GmbH, Kempten

Printed in Germany 

 

Das vorliegende Buch ist eine Übersetzung aus dem Englischen. 

Der Originaltitel lautet “Dementia reconsidered” von Tom Kitwood.

© 1997. Open University Press, UK-Buckingham 

8., ergänzte Auflage 2019, Hogrefe Verlag, Bern

© der deutschsprachigen Ausgaben 2016, 2019 Hogrefe Verlag, Bern

© der deutschsprachigen Ausgaben 2000, 2001, 2003, 2005, 2008, 2013. Verlag Hans Huber, Hogrefe AG

 

(E-Book-ISBN_PDF 978-3-456-96004-3)

(E-Book-ISBN_EPUB 978-3-456-76004-9)

ISBN 978-3-456- 86004-6

http://doi.org/10-1024/86004-0

Nutzungsbedingungen

Der Erwerber erhält ein einfaches und nicht übertragbares Nutzungsrecht, das ihn zum privaten Gebrauch des E-Books und all der dazugehörigen Dateien berechtigt.

Der Inhalt dieses E-Books darf von dem Kunden vorbehaltlich abweichender zwingender gesetzlicher Regeln weder inhaltlich noch redaktionell verändert werden. Insbesondere darf er Urheberrechtsvermerke, Markenzeichen, digitale Wasserzeichen und andere Rechtsvorbehalte im abgerufenen Inhalt nicht entfernen.

Der Nutzer ist nicht berechtigt, das E-Book – auch nicht auszugsweise – anderen Personen zugänglich zu machen, insbesondere es weiterzuleiten, zu verleihen oder zu vermieten.

Das entgeltliche oder unentgeltliche Einstellen des E-Books ins Internet oder in andere Netzwerke, der Weiterverkauf und/oder jede Art der Nutzung zu kommerziellen Zwecken sind nicht zulässig.

Das Anfertigen von Vervielfältigungen, das Ausdrucken oder Speichern auf anderen Wiedergabegeräten ist nur für den persönlichen Gebrauch gestattet. Dritten darf dadurch kein Zugang ermöglicht werden.

Die Übernahme des gesamten E-Books in eine eigene Print- und/oder Online-Publikation ist nicht gestattet. Die Inhalte des E-Books dürfen nur zu privaten Zwecken und nur auszugsweise kopiert werden.

Diese Bestimmungen gelten gegebenenfalls auch für zum E-Book gehörende Audio­dateien.

Anmerkung

Sofern der Printausgabe eine CD-ROM beigefügt ist, sind die Materialien/Arbeitsblätter, die sich darauf befinden, bereits Bestandteil dieses E-Books.

Inhaltsverzeichnis
Geleitwort
Vorwort des Reihenherausgebers
Danksagung
1. Einleitung
2. Was heißt es, eine Person zu sein?
2.1 Der Begriff des Personseins
2.2 Wen schließt der Begriff ein?
2.3 Personsein und Beziehung
2.4 Die Psychodynamik des Ausgrenzens
2.5 Die Einzigartigkeit von Personen
2.6 Personsein und Verkörperung
3. Demenz als psychiatrische Kategorie
3.1 Einiges zur Definition
3.2 Neuropathologie und Demenz
3.2.1 Pathologie vom Alzheimer-Typus
3.2.2 Pathologie vom vaskulären Typus
3.2.3 Pathologie vom «gemischten» Typus
3.3 Genaueres zur Neuropathologie und Demenz
3.4 Demenz diagnostizieren
3.5 Die Untersuchung der Prävalenz
3.6 Depression und Demenz
3.7 Psychotische Komplikationen
3.8 Verändert sich die Persönlichkeit?
3.9 Die Genetik der Alzheimer-Krankheit
3.10 Körperliche Zustände, die eine Demenz verstärken
3.11 Ein Paradigma in Auflösung
4. Das Untergraben des Personseins
4.1 Eine Geschichte aus der Gegenwart
4.2 Das problematische Erbe
4.3 Maligne, bösartige Sozialpsychologie
4.4 Die Dialektik der Demenz
5. Der Erhalt des Personseins
5.1 Eine Angelegenheit von wachsender Bedeutung
5.1.1 Die Person mit Demenz
5.1.2 Pflegepraxis
5.1.3 Ambulante und teilstationäre Pflege und Betreuung
5.2 Hinweis auf eine positive Sichtweise: eine Fallstudie
5.3 Weitere Hinweise auf eine positive Sichtweise: Erfahrung und Forschung
5.4 Bei extremer neurologischer Beeinträchtigung
5.5 Ein zweiter Blick auf die Dialektik der Demenz
6. Das Erleben von Demenz
6.1 Intersubjektivität und ihre Grenzen
6.2 Das Erleben einer jeden Person ist einzigartig
6.3 Sieben Zugangswege
6.4 Die Bandbreite des Erfahrens bei Demenz
6.5 Was brauchen Menschen mit Demenz?
6.5.1 Trost
6.5.2 Primäre Bindung – «Attachment»
6.5.3 Einbeziehung
6.5.4 Beschäftigung
6.5.5 Identität
6.6 Die Erfahrung einer person-zentrierten Pflege
7. Die Pflege verbessern – Der nächste Schritt voran
7.1 Die Natur von Interaktion
7.2 Positive Arbeit an der Person
7.3 Interaktionen zwischen Menschen mit Demenz
7.4 Interaktion stärken
7.5 Demenzpflege und Psychotherapie
7.6 Zwei Arten der Rechtfertigung
7.7 Jenseits palliativer Behandlungs- und Betreuungskonzepte
8. Die für- und versorgende Organisation
8.1 Organisationsstil und -struktur
8.2 Stress, Anspannung und Burn-out
8.3 Für das Personal sorgen
8.3.1 Bezahlung und betriebliche Leistungen
8.3.2 Einarbeitung
8.3.3 Ein Team schaffen
8.3.4 Supervision
8.3.5 Betriebsinternes Training
8.3.6 Individuelle Personalentwicklung
8.3.7 Anerkennung beruflicher Erfahrung und Beförderung
8.3.8 Effiziente Qualitätssicherung
8.4 Die richtigen Leute einstellen
8.5 Abwehrmechanismen von Organisationen und Demenzpflege
8.6 Veränderungen Wirklichkeit werden lassen
8.7 Das Pflege-Setting und die Gemeinde
9. Anforderungen an eine Betreuungsperson
9.1 Der Anteil der Betreuungsperson an der Interaktion
9.2 Lebenskonzepte und Pflegearbeit
9.3 Erholung vom Lebenskonzept
9.4 Schmerzliche und verletzliche Punkte
9.5 Die Psychodynamik der Demenzpflege
9.5.1 Die Natur von Empathie
9.5.2 Projektive und empathische Identifikation
9.6 Zwei Wege der persönlichen Entwicklung
10. Die Aufgabe der kulturellen Transformation
10.1 Pflegekulturen und ihr erweiterter Kontext
10.2 Die alte und die neue Kultur
10.3 Quellen des Widerstands
10.4 Der Veränderungsprozess
10.5 Die Implikationen auf breiterer Ebene
Literaturverzeichnis
Interview mit Christian Müller-Hergl
Biografie von Tom Kitwood
Nachwort
Person-zentrierte Pflege
Konzept – Kontext – Konsequenzen
Die Ursprünge
Struktur der person-zentrierten Pflege: Inhalte, Anwendungsrahmen
Hintergrund und Herleitung der PCC
PCC als Paradigmenwechsel gegenüber einer biomedizinischen Perspektive
Personsein als soziale Konstruktion
Theorien mittlerer Reichweite
Forschungslage zur PCC
Diskussion
Fazit
Literatur
Weiterführende Literatur
Deutschsprachige Literatur, Adressen und Links
Adressen
Bezugsquellen für Materialien
Glossar
MENSCHEN MIT DEMENZ begleiten, pflegen und versorgen
Expertenstandard: Beziehungsgestaltung mit Menschen mit Demenz
Sachwortverzeichnis
Anmerkungen

Geleitwort

Als ich Mitte der achziger Jahre auf die Arbeiten von Tom Kitwood und der Bradford Dementia Group stieß, fiel mir der ethische und anthropologische Ansatz im Durchdenken von Demenz nachhaltig auf. Viele Formulierungen von Kitwood erinnerten mich an die Arbeiten von Prof. Dr. Erich Grond, der, ebenfalls von einem personalen Ansatz herkommend, immer wieder hervorhebt, dass die Beziehung zum Pflegenden das wichtigste Medikament für Menschen mit Demenz darstellt.

Die zentrale Aussage von Kitwood lautet: Im Kern geht es bei der Demenz um das Personsein des Menschen. Dies gilt nicht nur für Menschen mit Demenz, sondern auch für die Betreuenden und Pflegenden, die Therapeuten und die Mediziner. Der dementiell veränderte Mensch versucht oft verzweifelt, sich als Person, als Subjekt zu erfahren; Angehörige können die andere Ebene des Mensch- und Personseins ihrer Eltern oder Partner oft kaum mit den verinnerlichten elterlichen Bildern vereinbaren; Pflegende werden mit Regressionen konfrontiert, auf die sie häufig mit heimlichen Vermeidungen oder mit offener Abwehr durch die Dominanz der «Arbeit am schmutzigen Leib» reagieren. Für uns alle stellt sich die Frage: Was heißt es Mensch und Person zu sein, wenn der Geist uns verlässt? Denn:

Demenz ist ein Angstthema, weil sie uns alle betreffen kann, besonders aber auch, weil sie uns an der Stelle kränkt, auf die wir besonders stolz sind: Demenz geht uns an den Verstand und an die Vernunft. Kontrolle zu verlieren und schicksalshaft abhängig zu werden muss, so sind die gesellschaftlichen Leitbilder, auf jeden Fall vermieden werden. Daher ist Demenz in erster Linie ein gesellschaftliches Thema:

Welcher Status wird diesen Menschen eingeräumt?Wie soll die Lebensqualität einer immer größer werdenden Anzahl von Menschen mit Demenz aussehen?Welche Ressourcen sollen dafür zur Verfügung stehen?

Die von Kitwood als falsifizierbar ausgewiesene Hypothese besagt, dass eine konstruktive, positive Arbeit an und mit Menschen mit Demenz ihr Personsein – je entsprechend dem Grad der Krankheitsentwicklung – erhalten und bewahren kann. Die Bedürfnisse verändern sich und werden kindhafter, wenn auch nicht kindlich. So wie Eltern ein Kind zur Person entwickeln lassen, so können Angehörige und Pflegende durch ein therapeutisch-empathisches Sicheinlassen auf diese Bedürfnisse den Menschen immer wieder zu der Erfahrung verhelfen, in einer Ich-Du Begegnung Halt, Trost, Bergung und damit Wohlbefinden zu erfahren. Eben dadurch werden sie in ihrem Subjektsein genährt. Eine solche Raum gebende, zulassende, einzelfallbezogene Form der Annäherung und Begleitung bewahrt den Menschen mit Demenz ihr Antlitz, den Angehörigen ein gutes Gewissen; den Pflegenden schenkt diese Suchbewegung der Phantasie eine Chance der Selbsterfahrung mit den eigenen Grenzen und der eigenen Abwehr; aber auch die Chance von Freude, Humor und Begegnung. Jeder hat angesichts von Demenz die Möglichkeit, in seinem Personsein zu wachsen; jeder hat aber auch die Möglichkeit, nicht nur den Menschen mit Demenz, sondern sich selbst zu erniedrigen angesichts von Angst, Anonymität und Machtlosigkeit, die das Feld der Demenz umgeben.

Kitwood beschreibt die Entwicklung von der «alten Pflegekultur» mit den Merkmalen der Abwehr, der Kontrolle des Körpers und der Affekte durch «maschinelle, quasi-industrielle Pflege-Anstalten» hin zur «neuen Pflegekultur», die – in der Sprache der Prozessethik – von wenig Dominanz und einem hohen Grad von Expressivität gekennzeichnet ist. Auf diesem Weg setzt sich Kitwood kritisch auseinander mit allen Tendenzen, die die «Vergleichgültigung des Individuellen» betreiben – mit der einseitig naturwissenschaftlich ausgerichteten Medizin und der von ihr vertretenen «neuropathischen Ideologie», mit den handfesten materiellen, industriellen und politischen Interessen, die mit dieser Sichtweise verbunden sind, mit der «Verbetriebswirtschaftlichung» der sozialen Arbeit und dem damit verbundenen irreführenden Dienstleistungs- und Kundengedanken im Handlungsfeld Demenz, mit Institutionen der Altenpflege, bei denen nicht der Mensch, sondern die Aufrechterhaltung der Arbeits- und Machtstruktur im Mittelpunkt steht, mit dem Pflegeideal der neutralen, technisch ausgerichteten PflegeexpertIn, die/der ihre/seine abwehrgenährten Distanzrituale für Professionalität hält, mit der distanzlos «mütterlich» vereinnahmenden Pflegekraft, die im Gepflegten magisch sich selbst behandelt und dies mit Charisma und Berufung verwechselt. Immer geht es darum, Demenz «weg zu machen» und sich der Aufgabe der Gestaltung eines personalen Lebens mit Demenz nicht zu stellen. Am Ende werden Menschen mit Demenz zu Objekten.

 

«Reflektierende Praktiker» – und nicht Ärzte – sind die von Kitwood anvisierten Experten, die mit Menschen mit Demenz einen möglichst angstarmen, normalen, ressourcenorientierten und familiären Alltag leben. Sie reflektieren vor allem ethisch und therapeutisch in Fallgesprächen und suchen nach individuellen Möglichkeiten, Wohlbefinden zu steigern und damit Personsein zu ermöglichen. Es geht darum schön zu machen, nicht nur sauber zu machen. «Reflektierender Praktiker» im Feld Demenz zu sein hält Kitwood für eine der schwierigsten und anspruchvollsten Aufgaben, die diese Gesellschaft zu vergeben hat. Dies nicht zuletzt deswegen, weil sie nur mit ihrer eigenen Person die Person des anderen «halten» können und im Pflegealltag die Grenzziehungen, die ein Psychotherapeut für sich in Anspruch nehmen kann, nur durch besonderes Bemühen wie z.B. Supervision geschaffen werden können. Entsprechend sollte die Würdigung ausfallen.

 

1998 verstarb Tom Kitwood, kurz nachdem er für das vorliegende Buch von «Age Concern» ausgezeichnet wurde. Das Buch gilt in Großbritannien als die umfassendste Darstellung des «personenzentrierten Ansatzes» in der Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz. Es ist ein provozierendes Buch, das zur Auseinandersetzung einlädt und dazu auffordert. Dazu soll hier erneut aufgerufen werden.

 

Christian Müller-Hergl

Vorwort des Reihenherausgebers

Das vorliegende Buch ist ein sehr bemerkenswertes Werk und eine Bereicherung für die Reihe «Rethinking Ageing». Es ist sowohl Zeugnis als auch Résumée der Arbeit, die Tom Kitwood während der vergangenen 10 Jahre geleistet hat. Zum ersten Mal werden darin in einem einzigen Text sowohl die alternative theoretische Analyse der Verursachung einer Demenz als auch seine inspirierten Ideen und seine bahnbrechende Herangehensweise in der Praxis zusammengeführt. Beides war zuvor nur in Zeitschriftenbeiträgen enthalten oder wurde in Trainingskursen und Leitfäden für Betreuende dargeboten.

Von allen Bereichen der Arbeit mit älteren Menschen bildet die Pflege von Menschen mit Demenz vielleicht die stärkste Herausforderung. Sie stellt die höchsten Anforderungen an Angehörige und Personal – Menschen, die in ihren Bemühungen im allgemeinen nur wenig Unterstützung und Anerkennung bekommen. Die Pflege von Menschen mit Demenz ist oft von Verdammnis und Schwermut gekennzeichnet: Welche Hoffnung kann es schließlich für Menschen geben, so heißt es, die an einer bislang unheilbaren Krankheit leiden? In diesem düsteren Kontext war die Arbeit von Tom Kitwood und der Bradford Dementia Group, die er vor 10 Jahren gründete, wahrhaft bemerkenswert. Zahllosen Tätigen und Betreuenden war sie eine Quelle der Hoffnung und positiver Ideen.

Das Angebot Tom Kitwoods besteht in einer Herangehensweise an die Arbeit, die praxisbezogen ist und gleichzeitig auf der Betrachtung des Leidenden als ganzem Menschen beruht. Seine Arbeit hat die negative Verbindung zwischen «keine Heilung» und «keine Hoffnung» in der Pflege von Menschen mit Demenz gekappt, indem gezeigt wird, wie geholfen werden kann, und indem die Vision einer neuen Pflegekultur dargelegt wird. So wurde beispielsweise in den Trainingskursen der Bradforder Gruppe zum Thema «Dementia Care Mapping», d.h. der «Abbildung der Landschaft der Demenzpflege» für in der Pflege Tätige eine Methode zur Evaluierung der Pflege von Menschen mit Demenz unterrichtet, die zu einer Steigerung der Qualität eben dieser Pflege führen kann. Wie die gesamte Arbeit der Bradforder Gruppe beruht auch Dementia Care Mapping auf gewissen Prinzipien des Personseins, die dem dementen Individuum zugeordnet werden, und auf Zielen zur Steigerung des Wohlbefindens durch qualitätvolle Pflege. Tom Kitwood stellt diese Bejahung des Personseins in einen bewussten Gegensatz zu der tiefverwurzelten «malignen, bösartigen Sozialpsychologie», die genau das Gegenteil bewirkt, nämlich das Unbehagen der dementen Person zu verstärken. In seinem Ansatz wird die einzigartige Subjektivität der dementen Person, ihre singuläre Weise, das Leben und seine Beziehungen zu erfahren, anerkannt und versucht, diese Erfahrung und die Realität ihrer Gefühle zu würdigen. Entgegen dem alten Paradigma der Pflege von Menschen mit Demenz, bei dem das Verhalten einer dementen Person als bedeutungslos galt, wird in seinem Ansatz versucht, die Bedeutung eines Verhaltens, das irrational und problematisch erscheinen mag, aufzudecken.

Tom Kitwoods praktischer Ansatz einer Verbesserung der Pflege wurde durch ein Überdenken der Krankheitsursachen ergänzt. In einer Reihe theoretischer Veröffentlichungen ist Kitwood das Standardparadigma der Verursachung einer Demenz mutig angegangen. Der durch dieses Paradigma vermittelten Sichtweise zufolge sind die mentalen und emotionalen Symptome einer Demenz lediglich die Folge einer Reihe katastrophaler Veränderungen im Gehirn. Kitwood dagegen argumentiert, dass diese neurologischen Veränderungen allein nicht hinreichen, um zu erklären, wie die Krankheit in speziellen Fällen auftritt. Vielmehr müssen wir die Biographie des dementen Patienten und dessen soziale und emotionale Geschichte sowie die Art, in der unsere Interaktion mit dem Individuum unter Umständen dessen Unbehagen oder – bei qualitätvoller Pflege – dessen Wohlbefinden verstärken kann, mitberücksichtigen. Er betont, wie wichtig es ist, dass wir in der dementen Person uns selbst sehen, und meint, dass bei guter Pflege ein gewisses Maß an Wiederherstellung personaler, darunter auch geistiger Funktionen (rementing) möglich ist. Ferner bringt er die Pflege von Menschen mit Demenz paradigmatisch mit den Werten unserer Kultur in Verbindung.

Tom Kitwoods Buch wirft ein völlig neues Licht auf die Themen Demenz und Demenzpflege und passt daher ausgezeichnet in die Reihe «Rethinking Ageing». Es ist eine intellektuelle Herausforderung für diejenigen, die zur Ätiologie eines der drängendsten sozialen Probleme unserer Zeit forschen und darüber nachdenken, und es öffnet denjenigen den Weg, die um eine qualitätvolle Pflege von Menschen mit Demenz ringen.

 

Brian Gering

School of Health and Social Welfare

The Open University

Danksagung

Meine Dankbarkeit möchte ich all denen zum Ausdruck bringen, die mir Hilfe, Kritik, Feedback, Rat und Unterstützung gewährt haben, vor allem Elizabeth Barnett, Errollyn Bruce, Sean Buckland, Brenda Bowe, Andrea Capstick, David Coates, Joan Costello, Linda Fox, Brian Gearing, Buzz Loveday, Tracy Petre, Bob Woods, und John Wattis. Mein Dank geht auch an Chris Bowers, der die Grafiken besorgte, und an Jo Daniels, die sich um alle abschließenden Schreibarbeiten kümmerte.

Die Fotografien wurden von der The Grange Day Unit, Sunderland, von den Methodist Homes for the Aged, von der Darnall Dementia Group in Sheffield und von Paul Schatzberger zur Verfügung gestellt.

1. Einleitung

In der Welt der Natur gibt es manche Fluten, die dramatisch steigen: Die See ist ein Aufruhr gigantischer Wellen, die Klippen erzittern, und Schaum fliegt hoch empor. Andere Fluten steigen still, über Kilometer von Schlamm und Sand leise vorankriechend, und verursachen keine erkennbare Störung. Obwohl ihr Vordringen kaum wahrgenommen wird, sind sie nichtsdestoweniger mächtig und nachhaltig. So ist es auch mit den Fluten, die den Verlauf der Menschheitsgeschichte verändern.

Die steigende Flut von Demenz ist von der letztgenannten, stillen Art.1 Seit vielen Jahren steigt die Prävalenz nun schon langsam, aber stetig an und wird dies wahrscheinlich auch in Zukunft noch viele Jahre tun. Demenz ist primär ein Merkmal der industrialisierten Gesellschaften, wo das Bevölkerungsprofil während der vergangenen 100 Jahre immensen Veränderungen unterworfen war, in deren Verlauf der Anteil an Menschen höherer Altersgruppen erheblich zunahm. Viele Regionen der Welt, die früher «unentwickelt» waren, durchlaufen zur Zeit eine ähnliche demographische Verschiebung und werden zum gegebenen Zeitpunkt wahrscheinlich einer der unsrigen sehr ähnlichen Situation gegenüberstehen. Das Problem ist von enormer Tragweite. Allein in Großbritannien gehen die meisten Schätzungen davon aus, dass die Anzahl der Betroffenen zwischen 500000 und 1 Million liegt. Unter Umständen erweist sich die Demenz als das bedeutsamste epidemiologische Merkmal des beginnenden 21. Jahrhunderts. Ihre Präsenz wird tiefgreifende und anhaltende Auswirkungen auf das gesamte Gefüge unseres politischen, ökonomischen und sozialen Lebens haben – zum Guten oder zum Schlechten.

Wie müssen wir Demenz verstehen und damit eine passende Antwort darauf finden? Heutzutage wird sie überwiegend als «organisch bedingte psychische Erkrankung» hingestellt, und ein medizinisches Modell, das ich als Standardparadigma bezeichnen werde, hat sich als vorherrschend erwiesen. Nach den großen neuropathologischen Untersuchungen der sechziger Jahre schien es, als sei der Nachweis einer Organizität derart überwältigend, dass es einer «technischen» Herangehensweise an das Problem bedurfte, und zwar im Wesentlichen, um die pathologischen Prozesse zu erhellen und dann Wege zu finden, um sie zum Stillstand zu bringen oder zu verhindern. Die Psychiatrie tendierte von da an zu einem eher enggefassten Umgang mit Demenz, bei dem oft die größeren menschlichen Themen ignoriert wurden, und andere mit der Medizin verbundene Disziplinen schlossen sich dem an.

Wie wir sehen werden, gibt es eine Menge Probleme mit dem Standardparadigma. Unser heutiges Bild des Nervensystems ist weitaus komplexer als das, welches jenem Paradigma zugrunde gelegt wurde. Vor allem gilt das Gehirn heute als ein Organ, das zu einer kontinuierlichen strukturellen Adaptation in der Lage ist; seine Schaltkreise sind nicht statisch, wie in einem Computer, sondern dynamisch und verändern sich langsam entsprechend den Anforderungen der Umgebung. Auch aus der Pflegepraxis ergeben sich Hinweise, die eine Herausforderung für das Standardparadigma bilden: Es ist heute klar, dass die früheren, extrem negativen und deterministischen Ansichten über den Prozess der Demenz nicht richtig waren. Natürlich lässt sich ein Paradigma über nahezu unbegrenzte Zeit hinweg «retten», etwa durch subtile Neudefinitionen, dadurch, daß gewisse Fakten vernachlässigt und andere hervorgehoben werden oder gar durch schlichtes Unterdrücken widersprechender Ansichten. Die Wissenschaftsgeschichte scheint indessen zu zeigen, daß sich in dem Moment, wo die Ungereimtheiten allzu offensichtlich aufscheinen, jemand findet, der die Probleme auf andere Weise darzustellen versucht: Die Zeit für ein neues Paradigma ist gekommen.

Das Hauptziel dieses Buches besteht demnach darin, die Herausforderung anzunehmen und ein Paradigma vorzustellen, in dem die Person an erster Stelle steht. Es bietet ein reicheres Spektrum an Fakten und Belegen, als das medizinische Modell, und löst einige von dessen gravierendsten Ungereimtheiten. Außerdem bietet es die logische Grundlage für einen Pflegeansatz, bei dem viel mehr auf menschliche als auf medizinische Lösungen geachtet wird. Viele Menschen haben intuitiv ihren eigenen Weg zu solch einem Ansatz gefunden, und langsam entsteht eine neue Demenzpflegekultur.

Mein eigener erster Kontakt mit Demenz fand im Jahre 1975 statt. Durch Zufall war meine Frau im örtlichen Supermarkt einer gebrechlichen alten Dame um die 70 begegnet und hatte ihr bei der Auswahl eines Schmerzmittels geholfen. Es stellte sich heraus, dass sie nur 2 Kilometer entfernt wohnte, und an jenem Tag brachte meine Frau sie nach Hause. Nach und nach wurde Frau E., wie wir sie allmählich nannten, zu einer Freundin. Wir wussten, dass sie sich hin und wieder einsam und traurig fühlte, aber sie war eine ausgezeichnete Gesellschafterin, sehr gastfreundlich und liebte Kinder. Mit der Zeit fanden wir ein wenig über ihr Leben heraus. Sie war seit über 10 Jahren verwitwet und lebte allein. Ihr Haus, das der Gemeinde gehörte, hatte einst einen Blick über Felder und Ackerland gehabt, heute stand da eine große Wohnanlage, die für ihr rauhes soziales Klima berüchtigt war. Während ihrer Ehe und noch einige Zeit danach hatte sie als Schneiderin gearbeitet, und in einem Raum ihres Hauses stand noch immer die Nähmaschine. Sie war kinderlos, und ihre nächste Verwandte war eine Nichte, die rund 150 Kilometer entfernt wohnte. Frau E. war katholisch und früher eine regelmäßige Kirchgängerin gewesen. Inzwischen besuchte sie den Gottesdienst seltener, aber der Priester kam regelmäßig zu Besuch bei ihr vorbei. Gelegentlich hatten wir den Eindruck, sie könnte vielleicht nicht genug zu Essen bekommen, jedoch geschähe dies dann eher aus Nachlässigkeit oder Vergesslichkeit, als aus Gründen der Armut. Manchmal boten wir ihr ein informelles «Essen-auf-Rädern», indem wir ihr eine Portion der für unsere Familie zubereiteten Mahlzeit vorbeibrachten.

Das letzte Mal, das ich mit Frau E. als der Person zusammen war, die ich kennengelernt hatte, war der Ostersonntag 1979. Sie kam zum Mittagessen zu uns, und anschließend wuschen wir ab. Es war ein klarer, kalter Tag, und die Osterglocken leuchteten im Wind, wir waren beide guter Laune und sangen. Eines der Lieder, das sie selbst aussuchte, stammte von den «Seekers», und sein Refrain lautete: «Der Karneval ist vorbei, und wir werden uns nie wiedersehen.»

Dieses Lied erwies sich als tragische Vorahnung, denn ein paar Monate später befand sich Frau E. in einer Einrichtung, um nie wiederzukehren. Erst später fand ich nach und nach heraus, was geschehen war. Scheinbar war sie in ihrem eigenen Zuhause unsicher geworden und wenigstens einmal ins Feuer gefallen. Außerdem hatte man sie dabei beobachtet, wie sie nachts durch die Straßen wanderte. Mitglieder ihrer Kirchengemeinde hatten zu helfen versucht, aber ein Sozialarbeiter war hinzugezogen worden, und man hatte Kontakt zu Frau E.’s Nichte aufgenommen. Eines Tages kamen die Nichte und ihr Mann bei «Tantchen» vorbei, um sie zu besuchen, wie sie es oft getan hatten. Sie sagten, sie würden sie auf eine Spazierfahrt mitnehmen, aber diesmal endete der Ausflug in der örtlichen Psychiatrie, wo sie zur Begutachtung aufgenommen wurde. Nach kurzem Klinikaufenthalt wurde Frau E. in eine Einrichtung des Sozialdienstes (Social Services Home) eingewiesen. Es war ein riesiges Gebäude aus geschwärztem Stein, das an einem öden Hang in Bradford lag. Als ich sie besuchte, war ich entsetzt über die Veränderung, und sie schien mich überhaupt nicht zu erkennen. Ich blieb nicht lang. Ich dachte, es hätte keinen Zweck, wo sie doch jetzt so offensichtlich «senil» geworden war. Zu meiner Schande war dies mein einziger Besuch, nachdem sie von Zuhause weggebracht worden war. Frau E. starb ein paar Monate darauf. Ich war überrascht, wie viele Menschen zu ihrer Beerdigung kamen.

Zu der Zeit, als Frau E. zu meinen Bekannten zählte, arbeitete ich als Psychologe an der Universität, versagte jedoch gänzlich darin, mein berufliches Wissen zu ihren Gunsten anzuwenden. Ich nahm einfach die Vorstellung als gegeben hin, dass manche Menschen eben «senil» werden und dann außer der Befriedigung körperlicher Grundbedürfnisse nicht mehr das Geringste für sie getan werden könne. Es kam mir nicht einmal in den Sinn, meine Vorstellungskraft auf den Versuch eines Verständnisses dessen zu verwenden, was Frau E. da erleben könnte, oder meine Kreativität zu nutzen, um einen neuen Weg der Kommunikation zu bahnen. Wie viele andere Menschen damals und heute stand ich völlig unter dem Einfluss der vorherrschenden Sichtweise: Demenz ist ein «Tod, der den Körper zurücklässt».

Einige Zeit später, im Jahre 1985, begann ich mit und für Menschen mit Demenz zu arbeiten. Dabei ging die Initiative zunächst nicht von mir aus: Ein Psychiater und ein klinischer Psychologe baten mich, ihr «Doktorvater» zu sein. Ich konnte ihnen eine allgemeine Anleitung in Forschungsmethoden bieten und ihren Ideen ein geneigtes, aber dennoch kritisches Ohr leihen, besaß jedoch kein substantielles Wissen auf ihrem Gebiet. Dies alles änderte sich allerdings sehr bald, und ich sah mich zunehmend in ihre Arbeit hineingezogen. Ich wurde Mitglied der «Alzheimer Disease Society» und begann, die monatlichen Treffen der Ortsgruppe zu besuchen. Außerdem begann ich, bei einem kleinen kommunalen Fürsorgeprogramm mitzuwirken. Ich stellte fest, dass ich Menschen mit Demenz mag. Oft bewunderte ich ihren Mut. Ich spürte, dass ich etwas von ihrer Zwangslage verstand, und bisweilen entdeckte ich, dass ich mit ihnen auf scheinbar fruchtbare Weise interagieren konnte. Zu den weiteren Unternehmungen gehörten die Mithilfe bei der Unterstützung Betreuender sowie das allmähliche Nachvollziehen von Lebensgeschichten anhand ausgedehnter Interviews mit Angehörigen.

Mit zunehmendem Eingebundensein begegnete ich mehreren wirklich ausgezeichneten Pflegepraktikern und freundete mich mit ihnen an. Zunächst durch sie und später aufgrund meiner eigenen unmittelbaren Erfahrung gelangte ich zu der Ansicht, dass viel mehr getan werden könne, um Menschen mit Demenz zu helfen, als allgemein angenommen wurde. Je mehr ich mich in die psychiatrische Literatur zur Demenz einlas, wurde ich darüber hinaus immer skeptischer gegenüber vielen Sichtweisen. Ich begann mich zu fragen, ob nicht wenigstens einige der Symptome, die gewöhnlich beobachtet werden, eher auf ein Versagen im Verständnis und in der Pflege als auf ein strukturelles Versagen des Gehirns zurückzuführen sein könnten. Ich entdeckte, dass einige Wenige in der Tat in diesem Sinne publiziert hatten, ihre Arbeiten jedoch im allgemeinen mit Vorbehalt aufgenommen oder vernachlässigt wurden.

Frisch aus einem anderen Arbeitsbereich der Psychologie gekommen und mit Beratung, Psychotherapie und moralischer Entwicklung befasst, war ich oft schockiert über die Art, in der Menschen mit Demenz herabgewürdigt und missachtet wurden. Eine meiner ersten Untersuchungen bestand in der Dokumentation der verschiedenen Weisen, in denen persönliche Wesenheit oder das Personsein untergraben wurde; ich nannte dies provokant die «maligne, bösartige Sozialpsychologie», die die Demenz umgibt. Es war überraschend festzustellen, dass tatsächlich weder in der Praxis noch in der Literatur irgendein Versuch unternommen wurde, die Subjektivität von Demenz zu verstehen. Unter der äußerst fadenscheinigen Begründung, man habe es hier mit einer «organisch bedingten psychischen Erkrankung» zu tun, war darüber hinaus auch eine Untersuchung zwischenmenschlicher Prozesse irgendwie verboten. Ich wollte die Formulierung «Die Sozialpsychologie der Demenz» verwenden; indessen schien dies vor 10 Jahren fast Blasphemie. Bisweilen fühlte ich mich sehr ängstlich, beinahe schuldig, wenn ich meine versuchsweisen Vorstellungen vorbrachte. Als ich dann den Begriff des «rementing», der Wiederherstellung personaler, darunter auch geistiger Funktionen aufbrachte, den viele inzwischen akzeptiert haben, war dies nahezu Häresie.

Mit der Weiterentwicklung und Vertiefung meiner Arbeit kam ich immer stärker mit den Einzelheiten der Pflege von Menschen mit Demenz in Berührung, wobei ich vor allem Vorstellungen und Praktiken aus der psychotherapeutischen Arbeit heranzog, bei der der Schwerpunkt auf der Authentizität in Kontakt und Kommunikation liegt. Viele Menschen brachten wirklich wertvolle Innovationen in die Pflegepraxis ein, jedoch war ich davon überzeugt, dass das volle Spektrum der Möglichkeiten zur Steigerung des Wohlbefindens noch nicht zur Gänze erwogen worden war. Da vieles von der guten Arbeit, die geleistet wurde, außerdem keine kohärente theoretische Grundlage hatte, fehlte ihm die allgemeine Glaubwürdigkeit. Meine Kollegin Kathleen Bredin und ich versuchten, einige der Fragmente zusammenzufügen. Der Psychotherapie nach Rogers folgend nannten wir den gesamten Ansatz «person-centred care» (person-zentrierte Pflege). Einige der Grundlagen finden sich in unserem Büchlein «Person to Person: A Guide to the Care of Those with Failing Mental Powers» [1992c]. Die Theorie und die empirischen Grundlagen wurden detailliert in einer Reihe von Veröffentlichungen zwischen den Jahren 1987 und 1995 dargelegt, die sich allesamt in der Bibliographie zu diesem Buch finden. Unsere Forschungen zu dieser Zeit führten zur Bildung der Bradford Dementia Group, deren zentrales Anliegen in der Entwicklung einer person-zentrierten Pflege besteht.

Eine unserer wichtigsten Innovationen war eine neue Methode zur Evaluation der Pflegequalität in formellen Settings, die wir Dementia Care Mapping (DCM) nannten. Es beruht unter Anwendung einer Kombination von Empathie und Beobachtungsgabe auf dem ernsthaften Versuch, den Standpunkt der dementen Person einzunehmen. Die DCM-Methode hat sich als enorm interessant erwiesen, wie sich daran zeigt, dass das Handbuch inzwischen in die 7. Auflage gegangen ist. Die besonderen Stärken des Verfahrens scheinen in der Art, in der der aktuelle Pflegeprozess beleuchtet wird, sowie in der Aufmerksamkeit, die der «Entwicklungsschleife», d.h. einer Denk- bzw. Diskussionspause zur Entwicklung eines gemeinsamen Plans (developmental loop), für das Bewirken von Verbesserungen gewidmet wird, zu liegen. Es bildet daher eine mächtige, sehr positive Herausforderung für jede Organisation, die an der Pflege von Menschen mit Demenz beteiligt ist.

Das Konzept der person-zentrierten Pflege lässt sich in jedem Kontext anwenden, es ist nicht nur eine Angelegenheit formeller Settings, z.B. der stationären und teilstationären Pflege. In all der Zeit, in der ich mich mit Demenz beschäftige, habe ich mitgeholfen, pflegende Angehörige bei ihrer nahezu übermenschlichen Aufgabe zu unterstützen. Dabei war ich tief beeindruckt von ihrem Mut, ihrem Humor und ihrer vollkommenen Zielgerichtetheit sowie von ihrer Fähigkeit, anderen in vergleichbarer Situation Freundschaft und Ermutigung zukommen zu lassen. In den vergangenen Jahren hat die Bradford Dementia Group zur Unterstützung Betreuender ein strukturiertes Programm mit einem umschriebenen Maßnahmenkatalog und genauer Betrachtung des Prozesses entwickelt. Vor kurzem haben wir die Vorbereitung der Materialien abgeschlossen und damit begonnen, andere darin zu unterweisen, wie sie ein solches Programm für Betreuende in ihrer eigenen Gemeinde unterhalten können. Forschung und Entwicklung dieser Art war ein zentraler Punkt unserer Arbeit.

Wie viele andere entdeckte ich, dass die intensive Beschäftigung mit dementen Menschen und den sie Betreuenden hohe emotionale Anforderungen stellt. Da gibt es ein hohes Maß an Angst und Leid, und manchmal glaubt man, in einem ungeheuren Sumpf unbefriedigter Bedürftigkeit zu versinken. Es gab mehrere Punkte, an denen ich mich sehr mutlos fühlte und aufzugeben bereit war. Heute glaube ich, dass ich allmählich meinen eigenen Ängsten gegenüber dem Altern und der Entwicklung einer Demenz ins Auge zu sehen und mich hindurchzuarbeiten begann. Außerdem wurde mir klar, dass ich auf eine geradezu perverse Art entschlossen war, diesem Arbeitsgebiet verbunden zu bleiben. Solcher Art waren meine ersten dunklen Ahnungen von dem, was wir heute in der Bradford Dementia Group die «Tiefenpsychologie der Pflege von Menschen mit Demenz» nennen: die unbewussten Formen der Abwehr, die Zwänge und die zwischenmenschlichen Prozesse, die dieses Arbeitsgebiet durchziehen.

Alle bis dahin erwähnten Themen wurden in das Buch aufgenommen, das folgendermaßen aufgebaut ist: Wir beginnen mit der Betrachtung des gedanklichen Konzepts, das die gesamte Diskussion in sich vereint, nämlich dem des Personseins, und untersuchen seine ethische, sozialpsychologische und neurologische Bedeutung. Kapitel 3 gibt eine kurze Übersicht dessen, was über die Natur der Demenz und ihrer Begleiterkrankungen bekannt ist. Hier befinden wir uns überwiegend auf dem Standardterrain der Psychiatrie, und ich stelle einige der Schwierigkeiten und inneren logischen Brüche der Art des medizinischen Modells heraus, das in einfache Lehrbücher Eingang findet. In Kapitel 4 wird ein Blick auf die Demenz geworfen, wie sie so oft gelebt wird, das heißt, wo die so dringend benötigten unterstützenden Strukturen fehlen. Ich empfehle, den Prozess begrifflich in dialektische Termini zu fassen; sowohl die neurologische Beeinträchtigung als auch sozialpsychologische Faktoren spielen ihre Rolle beim Aushöhlen von Personen. Das folgende Kapitel zeigt ein stark kontrastierendes Bild, indem das Wachstum positiver Ansätze umrissen und ein dialektisches Zwischenspiel beschrieben wird, bei dem die Sozialpsychologie daran mitwirkt, den Prozeß des neurologischen Verfalls zu kompensieren. In Kapitel 6 bewegen wir uns auf subjektiverem Boden und untersuchen, welche Art von Erfahrung die Demenz unter Umständen darstellt. Dies führt weiter zu einer Diskussion der Pflegepraxis in Kapitel 7, wobei das Hauptaugenmerk auf diejenigen Formen der Interaktion gerichtet ist, durch die sich Personsein erhalten lässt. Kapitel 8 weitet diese Diskussion auf die Frage aus, wie an der Fürsorge und Versorgung beteiligte Organisationen zum Guten oder Schlechten dazu beitragen können, und in Kapitel 9 betrachten wir eine Reihe von Themen in Bezug auf das Personsein Betreuender. In Kapitel 10 schließlich untersuche ich, was an einer radikalen Veränderung in der Kultur der Pflege dementer Menschen teilhat und komme zu einem zurückhaltend optimistischen Schluss.

Es gibt eine allgemeine, wenn auch etwas unentwickelte Hypothese, die vieles von dem, was ich sowohl in Büchern als auch an anderer Stelle über Demenz geschrieben habe, unterlegt. Diese Hypothese ist sowohl psychologischer als auch neurologischer Art und lässt sich folgendermaßen zusammenfassen: Der Kontakt mit Demenz und anderen Formen schwerer kognitiver Beeinträchtigung kann und sollte (!) uns aus unseren üblichen Mustern der übertriebenen Geschäftigkeit, des Hyperkognitivismus und der Geschwätzigkeit herausführen in eine Seinsweise, in der Emotion und Gefühl viel mehr Raum gegeben wird. Demente Menschen, für die das Leben der Emotionen oft intensiv und ohne die üblichen Hemmungen verläuft, haben den Rest der Menschheit unter Umständen etwas Wichtiges zu lehren. Sie bitten uns sozusagen, den Riss im Erleben, den westliche Kultur hervorgerufen hat, zu heilen und laden uns ein, zu Aspekten unseres Seins zurückzukehren, die in evolutionärem Sinne viel älter sind, stärker mit dem Körper und seinen Funktionen in Einklang stehen und dem Leben aus dem Instinkt heraus näher sind. Die meisten von uns leben beinahe wörtlich aus dem Kopf, das heißt aus den äußeren Schichten des Neokortex heraus. Es ist psychologische und damit auch neurologische Arbeit für und mit uns zu leisten, während wir auf eine tiefere Integration und Integrität hinarbeiten.

Mein Diskurs beruht, wo immer möglich, auf Forschungsergebnissen. Allerdings biete ich auch eine persönliche Sichtweise an, die sich aus meinem ganz eigenen Ringen um das Verständnis von Natur und Kontext der Demenz und aus meinem eigenen Versuch, bei der Verbesserung der Pflege zu helfen, herleitet. Ich entschuldige mich nicht dafür, denn es ist mir lieber, einige meiner eigenen Überzeugungen und Wertvorstellungen aufzudecken, als mich zurückzuhalten und völlige Objektivität vorzugeben. Auf biomedizinischem Gebiet habe ich stets eng mit Psychiatern und anderen zusammengearbeitet und ein Modell zu entwickeln versucht, das psychiatrisch wirklich Sinn ergibt. Meine Wertvorstellungen sind vor allem in meiner Betonung moralischer Aspekte und in meinem Widerstand gegen den Missbrauch von Drogen und Macht sowie gegen jene Verdrehungen der Wahrheit, die man als «neuropathische Ideologie» bezeichnen könnte, zutage getreten.

Das Buch enthält viele kleine Vignetten, Schilderungen von Menschen und Episoden. Soweit nicht anders angegeben, stammen sie aus meiner eigenen Arbeit mit Menschen, die Demenz haben, mit betreuenden Angehörigen sowie mit denjenigen, die beruflich mit der Pflege dieser Menschen zu tun haben. Alle Schilderungen sind in soweit wahr, als sie auf tatsächlichen Ereignissen beruhen. Aus Gründen der Vertraulichkeit sind jedoch alle Namen fiktiv, und in einigen Fällen wurden auch andere Aspekte verschleiert oder geändert.

Nach über einem Jahrhundert der Demenzforschung, meist im Rahmen des Standardparadigmas, haben wir inzwischen fast alles vernommen, was unter Umständen Bestürzung hervorrufen kann. Da wir nun das gesamte Gebiet neu formieren, wird das meiste des nun Folgenden gute Neuigkeit darstellen. Wir werden viel mehr darüber entdecken, wie man Menschen mit Demenz in die Lage versetzt, sich wohlzufühlen, ohne auf magische Kugeln oder technische Hilfen warten zu müssen. Und wenn wir uns auf das Abenteuer eines echten und offenen Engagements einlassen, werden wir auch eine Menge über uns selbst lernen.

2. Was heißt es, eine Person zu sein?

Einige Monate vor dem Abschluss dieses Buches trat eine Agentur, der es um die Förderung des Bewußtseins für die Alzheimer-Krankheit und andere ähnliche Erkrankungen ging, an ein Tageszentrum mit der Bitte heran, einige Fotos von Klienten zur Verfügung zu stellen, die zu Werbezwecken verwendet werden könnten. Die Genehmigung wurde erbeten und erteilt, und die Fotos wurden entsprechend aufgenommen und abgeschickt. Indessen wies die Agentur sie mit der Begründung zurück, dass die Klienten nicht die verstörten und gequälten Merkmale aufwiesen, die Menschen mit Demenz «haben sollten» und von denen erwartet wurde, dass sie allgemeine Betroffenheit wecken. Der – vom Standpunkt der Agentur aus betrachtet – Fehlschlag der Fotoaktion war aus der Sicht der Klienten ein Maß für den Erfolg des Tageszentrums. Hier gab es einen Ort, an dem Männer und Frauen mit Demenz fortfuhren, in der Welt von Personen zu leben, und nicht zu Trägern einer organischen Hirnerkrankung herabgestuft wurden.

«Alzheimer-Opfer», «Demente», «ältere Geistesschwache» – diese und ähnliche Beschreibungen werten die Person ab und machen ein einzigartiges und sensibles menschliches Wesen zu einem Fall in irgendeiner Kategorie, die aus Gründen der Bequemlichkeit oder zu Kontrollzwecken geschaffen wurde. Stellen Sie sich eine altmodische Waage vor: In die eine Waagschale legen Sie Aspekte des persönlichen Seins und in die andere Aspekte der Pathologie und der Behinderung. In nahezu dem gesamten konventionellen Denken, das wir geerbt haben, neigt sich die Waage sehr deutlich zu letzterer Seite hin. Es gibt weder eine logische Begründung dafür, noch handelt es sich dabei um eine Schlussfolgerung aus einem umfassenden Spektrum empirischer Daten. Es spiegelt lediglich die vorherrschenden Werte und die Prioritäten wider, die traditionell beim Assessment, in der Pflegepraxis und in der Forschung gesetzt wurden. Der Augenblick ist da, um sich die Waagschale ganz entschieden auf die andere Seite senken zu lassen und Männer und Frauen mit einer Demenz in ihrem vollen Menschsein anzuerkennen. Unser Bezugsrahmen sollte nicht länger die Person-mit-DEMENZ, sondern die PERSON-mit-Demenz sein.

In diesem Kapitel nun geht es um Personsein: um den Begriff und sein Umfeld selbst, um die Zentralität von Beziehung, die Einzigartigkeit von Personen, um die Tatsache unserer Verkörperung.

2.1 Der Begriff des Personseins

Zusammen mit seinen Synonymen und Entsprechungen ist der Begriff «Personsein» hauptsächlich in drei Formen der Auslegung zu finden, nämlich der der Transzendenz, der Ethik und der Sozialpsychologie. Seine Funktionen sind in diesen drei Kontexten jeweils verschieden, es gibt jedoch einen Bedeutungskern, der für eine grundlegende begriffliche Einheit sorgt.

Transzendente Auslegungen appellieren an eine sehr machtvolle Empfindung, die in nahezu jedem kulturellen Setting gilt, dass nämlich das Sein an sich heilig und das Leben zu achten sei. Theistische Religionen erfassen einiges davon in ihren Lehren der göttlichen Schöpfung. So herrscht beispielsweise in östlichen Traditionen des Christentums die Vorstellung des Menschen als «Abbild Gottes». Manche Formen des Buddhismus und andere nontheistische spirituelle Wege glauben an eine essentielle innere Natur, die stets präsent, immer perfekt ihrer Entdeckung durch Erleuchtung harrt. Der säkulare Humanismus trifft keine metaphysischen Annahmen über das Wesen unserer Natur, behauptet auf der Grundlage unmittelbarer Erfahrung indessen oft, dass «das Höchste wesenhaft» sei.

In den bedeutendsten ethischen Darlegungen westlicher Philosophie bestand ein Hauptthema in der Vorstellung, dass jede Person einen absoluten Wert besitzt. Wir sind demnach verpflichtet, einander mit tiefem Respekt zu behandeln, und dies als Zweck und niemals als Mittel zu einem anderen Zweck. Das Prinzip des Respekts vor Personen, so wurde von Kant und seinen Nachfolgern argumentiert, erfordert keine theologische Rechtfertigung; es ist die einzige Annahme, aufgrund derer unser Leben als soziale Wesen einen Sinn ergibt. Parallelen zu dieser Art des Denkens finden sich in der Doktrin der Menschenrechte, und diese wiederum wurde rhetorisch in vielen verschiedenen Zusammenhängen einschließlich dem der Demenz verwendet [King’s Fund, 1986]. Ein Problem besteht dabei jedoch darin, dass die Person in Erklärungen von Rechten primär als separates Individuum umrissen wird; menschliches Leben wird nicht als interdependent und untereinander in Verbindung stehend angesehen.

In der Sozialpsychologie wurde der Terminus «Personsein» auf recht flexible und vielfältige Art verwandt. Seine primären Assoziationen liegen in der Selbstachtung und ihrer Grundlage, in dem Platz, den ein Individuum in einer sozialen Gruppe einnimmt, in der Wahrnehmung gegebener Rollen sowie in der Integrität, Kontinuität und Stabilität des Selbstgefühls. Themen wie diese wurden beispielsweise von Tobin [1991] in seinem Spätwerk sowie von Barham und Hayward [1991] in ihrer Studie über in der Gemeinde lebende ehemals Geisteskranke untersucht. Die Sozialpsychologie strebt als empirische Wissenschaft danach, ihre Darlegungen auf Beweise zu stützen, selbst wenn sie gleichzeitig anerkennt, dass einige davon aus Hinweisen und Andeutungen bestehen mögen. Harte Daten, wie sie von den traditionellen Naturwissenschaften geschätzt werden, lassen sich für gewöhnlich nicht gewinnen, selbst wenn eine Illusion geschaffen wird, dass dies möglich sei.

So gelangen wir schließlich zu einer Definition von Personsein, wie ich sie als Begriff in diesem Buch verwenden werde. Es ist ein Stand oder Status, der dem einzelnen Menschen im Kontext von Beziehung und sozialem Sein von anderen verliehen wird. Er impliziert Anerkennung, Respekt und Vertrauen. Ob jemandem Personsein zuerkannt wird oder nicht: Beides hat empirisch überprüfbare Folgen.

2.2 Wen schließt der Begriff ein?

Sobald Personsein zu einer zentralen Kategorie oder Begriffsklasse erhoben wird, treten ein paar entscheidende Fragen auf. Wer ist als Person zu betrachten und als solche zu behandeln? Welches sind die Ein- und Ausschlußgründe, da «Person» eindeutig kein bloßes Synonym für «Mensch» ist? Ist der Begriff des Personseins ein absoluter, oder kann er abgewandelt werden?

Solche Fragen wurden vor allem in der westlichen Moralphilosophie vielfach untersucht. In einer der am besten bekannten Abhandlungen schlägt Quinton [1973] fünf Kriterien vor. Das erste ist das Bewusstsein, mit dem Bewusstsein des Selbst als normaler Begleiterscheinung. Das zweite Kriterium ist Rationalität, die in ihrer am höchsten entwickelten Form die Fähigkeit zu abstraktem Denken einschließt. Das dritte ist die Macht zu Handeln, das heißt in der Lage zu sein, Absichten zu formulieren, Alternativen zu erwägen und das Handeln entsprechend auszurichten. Das vierte Kriterium ist die Moralität, die in ihrer stärksten Form bedeutet, nach Grundsätzen zu leben und für seine Taten verantwortlich zu sein. Das fünfte Kriterium ist das Vermögen, Beziehungen zu knüpfen und zu bewahren; wesentlich hierbei ist die Fähigkeit, die Interessen, Wünsche und Bedürfnisse anderer zu verstehen und sich mit ihnen zu identifizieren. Quinton legt dar, dass jedes Kriterium in einem stärkeren oder schwächeren Sinne aufgefasst werden könne. So können wir beispielsweise zwischen jemandem, der alle Fähigkeiten eines moralisch Handelnden hat, und jemandem, bei dem dies nicht der Fall ist, der jedoch nichtsdestoweniger das geeignete Subjekt moralischer Anteilnahme ist, unterscheiden.

Mit dem Aufkommen von Computern und der Schaffung von Systemen mit künstlicher Intelligenz wurden nach und nach Zweifel dahingehend geäußert, ob der Begriff des Personseins noch gültig sei [Dennett, 1975]. Die zentrale Argumentation lautet wie folgt: Mit Computern verfügen wir über Maschinen, die gewisse Aspekte der Funktion des menschlichen Geistes imitieren. Wir können – und tun dies auch oft – das «Verhalten» von Computern beschreiben und erklären, als seien sie intentionale Wesen mit Gedanken, Wünschen, Plänen usw. Es besteht indessen keine Notwendigkeit, dies zu tun; es ist einfach nur ein Anthropomorphismus, eine bequeme Abkürzung. In Wirklichkeit lässt sich das Verhalten von Computern vollständig in physikalischen Begriffen beschreiben. Es wird dann argumentiert, das Gleiche sei im Prinzip auch bei menschlichen Wesen möglich, wenn auch die Details komplexer seien. Auf diese Weise ist ein intentionaler Rahmen nicht zwingend notwendig, und die Kategorie bzw. Begriffsklasse «Personsein», an die er so eng gebunden ist, wird überflüssig.

Hinter solchen Debatten ist ein verschwommener Schatten wahrzunehmen, nämlich der des liberalen Akademikers vergangener Tage: freundlich, bedächtig, ehrlich, fair, und vor allem anderen ein Intellektueller. Emotion und Gefühl haben nur geringen Anteil an der Ordnung der Dinge; Autonomie überwiegt vor Beziehung und Hingabe, und Leidenschaft hat überhaupt keinen Platz. Darüber hinaus scheinen sich die Probleme darauf zu konzentrieren, wie man beschreibt und erklärt, was bereits eine ausgeprägte Haltung der Losgelöstheit voraussetzt. Solange wir auf diesem Grund bleiben, ist die Kategorie «Personsein» und mit ihr die moralische Anerkennung von Personen mit geistigen Behinderungen in der Tat in Gefahr, untergraben zu werden. Auf popularistischer Ebene liegen die Dinge einfacher. Unter dem Einfluss des extremen Individualismus, der westliche Gesellschaften in den letzten Jahren beherrscht hat, wurden Kriterien wie die von Quinton aufgestellten auf zwei reduziert: Autonomie und Rationalität. Nun ist der Schatten im Hintergrund der Anhänger der «Business-Kultur». Ist dieser Schritt erst einmal vollzogen, gibt es eine perfekte Rechtfertigung dafür, Menschen mit ernsten Behinderungen aus der «Club der Personen» auszuschließen.

Sowohl die Hauptströmung des philosophischen Diskurses als auch dessen popularistische Reduktionen wurden von Stephen Post in seinem Buch The Moral Challenge of Alzheimer’s Disease [1995] radikal hinterfragt. Er argumentiert darin, dass es ein schwerer Fehler war, Autonomie und rationale Fähigkeit so sehr zu betonen; dies sei Teil der Unausgewogenheit unserer kulturellen Tradition. Personsein sollte seinem Vorschlag zufolge weitaus stärker mit Gefühl, Emotion und der Fähigkeit, in Beziehungen zu leben, in Verbindung gebracht werden – und auf eben diesem Gebiet sind Menschen mit Demenz oft in hohem Maße kompetent, bisweilen mehr als die sie Betreuenden.

Post schlägt außerdem ein Prinzip moralischer Solidarität vor, nämlich ein Anerkennen der essentiellen Einheit aller Menschen, ungeachtet aller Unterschiede, die nach herkömmlicher Definition hinsichtlich ihrer geistigen Fähigkeiten zwischen ihnen bestehen mögen. Auf diese Weise sitzen wir sozusagen alle im selben Boot, und es kann keinen empirisch festgelegten Punkt geben, an dem es gerechtfertigt ist, manche Menschen aus diesem Boot ins Meer zu werfen. Die radikale Ausweitung moralischer Bewußtheit, welche Post empfiehlt, findet im Zusammenhang mit Demenz viele Anwendungen, zum Beispiel in der Art des Umgangs mit diagnostischen Informationen, im Verhandeln über Angelegenheiten wie Autofahren oder Selbstpflege und schließlich in der schwierigsten Frage von allen, nämlich in der Erhaltung des Lebens.

2.3 Personsein und Beziehung

Es gibt noch eine weitere Herangehensweise an die Frage, was es bedeutet, eine Person zu sein. Sie gibt der Erfahrung den Vorzug und verweist die analytische Diskussion auf einen sehr unbedeutenden Platz. Einer ihrer wichtigsten Verfechter war Martin Buber, dessen kleines Buch Ich und Du 1922 zum ersten Mal veröffentlicht wurde und 1937 in einer englischen Übersetzung unter dem Titel I and Thou erschien. Es ist bedeutsam, dass dieses Werk während eben jener Periode, in der die Kräfte der Modernisierung weltweit enormen Aufruhr verursacht hatten, und im Nachgang der schrecklichen Grausamkeiten des Ersten Weltkriegs geschrieben wurde.

Bubers Arbeit kreist um den Kontrast zwischen zwei Formen des In-der-Welt-Seins, zwei Formen des In-Beziehung-Lebens. Die erste Form bezeichnet er mit Ich-Es und die zweite mit Ich-Du. In seiner Behandlung des «Du»2 hat er eine von vielen Bedeutungen abstrahiert, indem er sie sozusagen zu einem Juwel machte. Im älteren Gebrauch des Wortes ist klar, dass eine Person in vielen Formen «kraftvollen Erkennens» mit Du angesprochen werden konnte: als Befehl, als Anklage, Beleidigung oder Drohung ebenso wie in der speziellen Form von Intimität, die Buber beschreibt. Beziehung im Ich-Es-Modus impliziert Kühle, Losgelöstheit und Instrumentalität. Sie ist eine Form, um eine sichere Distanz zu wahren und Risiken zu meiden; es besteht keine Gefahr, dass Schwachstellen erkennbar werden. Der Ich-Du-Modus wiederum impliziert das Auf-den-anderen-Zugehen, das Sich-Öffnen, Spontaneität – eine Reise in unerschlossenes Gebiet. Beziehungen der Ich-Es-Art können sich niemals über das Banale und Triviale hinaus erheben. Das Wagnis, mit einem anderen Menschen als Du in Beziehung zu treten, mag Angst oder gar Leid beinhalten, Buber sieht es jedoch auch als Weg zu Erfüllung und Freude. «Das Grundwort Ich-Du kann nur mit dem ganzen Wesen gesprochen werden. Das Grundwort Ich-Es kann nie mit dem ganzen Wesen gesprochen werden.» [M. Buber: Ich und Du. Reclam, Gütersloh, 1999, S. 3]

Bubers Ausgangspunkt unterscheidet sich demnach von dem des westlichen Individualismus. Er geht nicht von der Existenz vorgefertigter Monaden aus, um dann deren Attribute zu untersuchen. Seine zentrale Behauptung ist die, dass Beziehung grundlegend ist; eine Person zu sein, bedeutet, mit Du angesprochen zu werden. Es findet sich hier nicht die Implikation, es gäbe zwei verschiedene Arten von Objekten – Ich’s und Du’s – in der Welt. Der Unterschied liegt in der Art des In-Beziehung-Tretens. So ist es einem Menschen möglich und kommt leider nur allzu häufig vor, mit einem menschlichen Wesen im Ich-Es-Modus in Beziehung zu treten. Ebenso ist es – zumindest bis zu einem gewissen Grad – möglich, mit einem nichtmenschlichen Wesen als Du in Beziehung zu treten. Wir könnten dabei zum Beispiel an eine Frau in den achtzigern, deren Hund ihr ständiger und geliebter Begleiter ist, oder an einen japanischen Mann denken, der täglich hingebungsvoll sein Bonsai-Bäumchen pflegt.

Im Englischen ist das Du heutzutage nahezu verlorengegangen. Einst war es Teil der Alltagssprache und entsprach dem Leben in Gemeinschaften von Angesicht zu Angesicht. Seine Spuren sind noch immer an einigen Orten zu finden, etwa in Dialekten im Norden3 und in alten Volksliedern, wie dem zum Willkommen eines Gastes, mit dem herzerfrischenden Refrain:

Nimm Dir einen Stuhl, setz Dich an den Tisch,Bleib, so lang Du kannst,Ich bin immer froh, ’nen Mann zu seh’n wie Dich.

Unter den Minderheiten in Großbritannien waren die Quäker die letzten, die die Verwendung des Du im täglichen Sprachgebrauch aufgaben, und dies mit Bedauern. Ihr Gefühl von Heiligkeit einer jeden Person war in ihre traditionellen Sprechweise eingebettet.

Einer der berühmtesten Aussprüche Bubers lautet: «Alles wirkliche Leben ist Begegnung.» [M. Buber: Ich und Du. Reclam, Gütersloh, 1999, S. 12] Dabei handelt es sich ganz eindeutig nicht um eine Angelegenheit von Kommitees, geschäftlichen Treffen oder gar um eine Sitzung zur Planung des Pflege-Managements. Es ist nicht die Begegnung zweier Intellektueller, die ihre Ideen austauschen, aber nahezu nichts von ihren Gefühlen zeigen. Es ist nicht die Begegnung zwischen Retter und Opfer, bei der der eine versucht, dem anderen zu helfen oder ihn zu «retten». Es ist auch nicht notwendigerweise die Begegnung, wie sie beim Geschlechtsakt stattfindet. In der Begegnung, von der Buber spricht, gibt es keinen tieferliegenden Zweck, keinen verborgenen Plan. Die damit in Verbindung zu bringenden Vorstellungen sind Offenheit, Zärtlichkeit, Präsenz oder Da-Sein, gegenwärtig-sein und Bewusstheit. Mehr noch als jeder der genannten Begriffe ist Gnade das Wort, das die Essenz einer solchen Begegnung in sich fasst. Gnade impliziert etwas weder Gesuchtes noch Gekauftes, weder Erworbenes noch Verdientes. Das Leben hat sich einfach in Form eines Geschenks offenbart.

Eine Person zu werden, impliziert für Buber auch die Möglichkeit der Freiheit. «Solang der Himmel des Du über mir ausgespannt ist, kauern die Winde der Ursächlichkeit an meinen Fersen, und der Wirbel des Verhängnisses gerinnt.» [M. Buber: Ich und Du. Reclam, Gütersloh, 1999, S. 9] Hier – in poetischer Sprache – findet sich eine Herausforderung jeglichen Determinismus’, jeder mechanischen Theorien des Handelns. In jener Begegnung voller Akzeptanz, ohne den Versuch zu manipulieren oder zu benutzen, liegt ein Gefühl des Überschwangs und neuer Möglichkeit, als ob alle Ketten abgenommen worden wären. Manche mögen behaupten, dies sei lediglich eine Illusion und kein menschliches Wesen könne der Macht der Vererbung und des Konditionierens entrinnen. Indessen tritt Buber der Behauptung, es gäbe keine Freiheit, entgegen, indem er die Erfahrung der tiefsten Form des In-Beziehung-Tretens direkt anspricht. Eben dort gewinnen wir intuitive Eingebungen unserer Fähigkeit zu bestimmen, wer wir sind, und den Weg zu wählen, den wir nehmen wollen. Diese Erfahrung ist weitaus ernster zu nehmen, als jede Theorie, die die Idee von Freiheit auslöscht.

Bubers Arbeit liefert eine Verbindung zwischen drei Arten der Darlegung, in denen sich der Begriff des Personseins findet: transzendental, ethisch und sozialpsychologisch. Sein Ansatz ist transzendental insofern, als er menschliche Beziehung als den einzig richtigen Weg zu etwas beschreibt, das manche als Begegnung mit dem Göttlichen bezeichnen würden. Sein Ansatz ist ethisch insofern, als er den Wert von Personen so stark hervorhebt. Er ist jedoch kein Beitrag zur analytischen Debatte. Denn Buber schneidet jede von einem losgelösten und intellektuellen Standpunkt aus geführte Diskussion ab und verleiht Engagement und Hingabe absolute Priorität. Denen gegenüber, die den Begriff des Personseins durch Analogien mit künstlicher Intelligenz zu untergraben versuchen könnten, könnte Buber einfach behaupten, dass noch niemand mit einem Computer als «Du» umgegangen ist.

In Bezug auf die Sozialpsychologie haben wir hier die Grundlage einer empirischen Untersuchung, bei der der Mensch eher als Person denn als Objekt gesehen wird. Natürlich lässt sich in keiner Weise, weder durch Beobachtung noch experimentell, beweisen, ob Bubers grundlegende Behauptungen richtig oder falsch sind. Jeder Versuch würde sie trivial machen, und Feststellungen, die durch ihre poetische Kraft ansprechen, verlören ihre Bedeutung. (So wäre es gleichermaßen unsinnig, sich daranzumachen, die Feststellung «Meine Liebe ist wie eine tiefrote Rose, frisch erblüht im Juni» zu verifizieren.) Dies ist der Kernpunkt. Bevor irgendeine Form von Untersuchung in einer auf Beweisen beruhenden Disziplin anlaufen kann, müssen Annahmen aufgestellt werden. Popper [1959] verglich sie mit Pfählen, die in einen Sumpf getrieben werden, so dass sich ein festes Gebäude errichten lässt. Diese Annahmen sind metaphysisch und liegen jenseits der Möglichkeit des Überprüfens. Indem wir eine Sozialpsychologie schaffen, können wir demnach wählen (oder nicht), diese speziellen Annahmen zu akzeptieren, je nachdem, ob sie uns helfen, unserer Alltagserfahrung einen Sinn zu geben, und ob sie unseren moralischen Überzeugungen entsprechen [Kitwood und Bredin, 1992a].

Wenn wir Demenz verstehen wollen, ist es meiner Ansicht nach entscheidend, Personsein im Sinne von Beziehung zu sehen. Selbst bei sehr schwerer kognitiver Beeinträchtigung ist oft eine Ich-Du-Form der Begegnung und des In-Beziehung-Tretens möglich. Es gibt indessen einen sehr dunklen Punkt, der in Bezug auf die aktuelle medizinische Praxis zu berücksichtigen ist. Es ist der, dass bei einem Mann oder einer Frau mit der größten Genauigkeit eine Diagnose gestellt, dass er bzw. sie mit höchster Gründlichkeit einem Assessment unterzogen, mit einem hochdetaillierten Pflegeplan versorgt werden und einen Platz in angenehmster Umgebung erhalten kann – ohne dass es jemals zu einer Ich-Du-Beziehung gekommen ist.

2.4 Die Psychodynamik des Ausgrenzens

In vielen Kulturen hat sich eine Tendenz dahingehend gezeigt, Menschen mit schwerer körperlicher oder seelischer Behinderung zu depersonalisieren. Es wird ein Konsens geschaffen, in der Tradition verankert und in soziale Praktiken eingebettet, demzufolge die Betroffenen keine echten Personen sind. Anschließend kommt dann das Rationalisieren. Zeigen Menschen ein merkwürdiges Verhalten, so sind sie «vom Teufel besessen», «werden für die Sünden eines früheren Lebens bestraft», «haben ein kaputtes Hirn» oder «es gibt da eine Geisteskrankheit, deren Symptome in dem neuen Handbuch der Diagnostik genau beschrieben werden».

Abbildung 2-1: Wohlbefinden bei Demenz. Eine Demenz an sich bringt noch keinen Persönlichkeitsverlust mit sich. Beide Abbildungen zeigen Menschen, die sich trotz geistiger Beeinträchtigung sehr wohl fühlen. (Oben: Darnall Dementia Group, Sheffield, Foto von Paul Schatzberger; unten: The Grange Day Unit, Sunderland, Foto von Sue Benson).