Derrière ton sourire E-Book

Marjorie Waefler

• Herausgeber: Éditions de l'Emmanuel
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 133

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

Lorsque Silas, six ans, est subitement atteint du trouble désintégratif de l’enfance, sa famille doit non seulement apprendre à supporter sa perte, mais aussi réapprendre à vivre avec celui qu’il est désormais. Du petit garçon d’avant il ne reste qu’un regard bleu pénétrant... et un sourire intense qui ne le quitte presque jamais.

Par le récit d’une mère, sous la forme d’une lettre ouverte à son fils, le lecteur découvre que, derrière ce sourire, il y a de la douleur et de la tristesse, un marathon médical et une nouvelle vie à inventer, mais surtout de l’espoir et de l’amour. L’amour d’une famille unie qui se bat pour faire le deuil de sa vie d’avant et pour faire accepter la différence.

Ce livre bouleversant n’est jamais amer ni plaintif ; l’auteure ne triche pas, elle nous livre le quotidien de sa famille grâce à un récit sincère, authentique, émouvant et souvent drôle.

Leseprobe

COPYRIGHT

© 2017 Marjorie Waefler, tous droits réservés

ISBN 978-2-35389-680-6

www.derrieretonsourire.com

Tous droits réservés. La reproduction de tout ou partie de ce livre, sans l’autorisation de l’éditeur, si ce n’est pour des citations partielles pour une présentation du livre dans des revues, est interdite. Toute représentation ou reproduction, intégrale ou partielle, par quelque procédé que ce soit, y compris système informatique, copie manuelle ou photocopie, sans le consentement de l’auteur, est illicite.

IMPRESSUM

Photo de couverture : Morgane Stoebener

Photo 4e de couverture : Patric Schmid

Impression: Newpress d.o.o., Serbia

MARJORIE WAEFLER

DERRIÈRE TON SOURIRE

TÉMOIGNAGE

Au Créateur des enfants extraordinaires

La perte d’un enfant est une tragédie. Mais la perte d’un enfant qui vit encore est inconcevable.

Robert A. Catalano

Il y a des jours comme ça, qui changent une vie.

Il y a un avant et un après.

Le 7 décembre 2014 restera gravé dans nos mémoires comme la date du non-retour, celle où tout a basculé. Tu avais presque six ans.

Ce jour-là, tu es parti, tu t’es éloigné de nous, comme dans un bateau, de plus en plus loin, sur une mer d’abord calme puis houleuse et tumultueuse qui a failli nous submerger. Nous avons cru te perdre.

Tu as fini par revenir ; physiquement, tu étais toujours le même. Toujours aussi beau, avec tes yeux bleus pétillants et ton sourire craquant. Mais tu ne comprenais plus. Tu ne parlais plus. Tu ne jouais plus. Notre petit garçon est mort et un autre l’a remplacé, à la fois identique et si différent.

Comment faire le deuil de ce qui est mort mais qui vit encore ?

PREMIÈRE PARTIE

Dégringolade

1ER JANVIER

Tu es arrivé comme un cadeau, comme une surprise, un 1er janvier. Je perds les eaux à six heures du matin et nous nous précipitons à l’hôpital chirurgical d’Amman, capitale de la Jordanie, où nous vivons en tant qu’expatriés depuis 2005. Il faut dire que tu es un quatrième enfant et que tes frère et sœurs sont nés « comme une lettre à la poste ». Pas question donc de s’attarder en chemin !

Le médecin, un gynécologue dont j’ai retenu le manque de tact davantage que le nom, ne semble pas apprécier d’être appelé si tôt un lendemain de fête. Que voulez-vous, docteur, nous n’y pouvons rien, c’est aujourd’hui, 1er janvier 2009, que ce petit Suisse a choisi de venir au monde.

Cette date, que nous trouvons plutôt sympathique, semble poser problème aux sages-femmes, qui nous proposent d’emblée de tricher sur les papiers officiels :

— On écrira « 31 décembre » ; ainsi, vous verrez, il pourra entrer plus tôt à l’école !

Cette suggestion reflète une pratique culturelle assez courante dans les pays arabes. Le calendrier scolaire, les goûts personnels des parents ou une combinaison de chiffres qui sonne mieux sont autant de raisons valables pour prendre des libertés avec une date de naissance officielle. Nous déclinons poliment l’offre du personnel en affirmant que, selon nous, Dieu ne fait pas d’erreur. Ce bébé devait naître un 1er janvier et nous écrirons « 1er janvier ».

Si on se réfère aux traditions familiales, tu devrais naître rapidement ; mais tu prends ton temps, ce qui a le don d’impatienter le médecin. Il pense que tu es peut-être coincé quelque part et peste contre cet hôpital, pourtant propre et tout à fait correct, mais moins bien équipé en écrans de contrôle que son prestigieux voisin, l’hôpital Farah. Contre son avis, nous avons choisi l’hôpital chirurgical, car il est beaucoup moins cher ; en outre, notre assurance maladie jordanienne ne couvre pas les naissances. Le docteur commence à parler de césarienne et je panique un peu :

— Une césarienne, moi ? après trois accouchements naturels et rapides ? pour un quatrième dont le chemin est déjà tout tracé ?

Les sages-femmes viennent heureusement à notre rescousse :

— Laissez-nous essayer, docteur !

Elles prennent mes jambes, les croisent deux ou trois fois et, quelques minutes plus tard, tu es là !

À tout prix, nous avons voulu garder la surprise. Fille ? garçon ? Le suspense reste entier car, pour nous, rien ne vaut la joie de la découverte. Tu as déjà deux grandes sœurs et un grand frère. Nikita et Alanis sont nées en Suisse, elles avaient respectivement trois ans et un an lorsque nous nous sommes expatriés en Jordanie. Liam Shadi a vu le jour à Amman et, alors que j’étais enceinte de lui, la pression était grande : les Jordaniens nous souhaitaient tellement (inchallah, si Dieu le veut !) d’avoir enfin un garçon. Ce n’est pas tellement, comme on pourrait le penser, que les filles soient moins aimées. Mais le garçon restera toujours auprès de sa mère, il installera sa famille dans un appartement proche de ses parents et prendra soin d’eux dans leurs vieux jours. La fille en revanche partira s’occuper de ses beaux-parents. Il est donc très important d’avoir au moins un garçon, ainsi que de bien choisir son prénom puisque nous serons désormais connus comme « les parents de ».

À la naissance de ton frère, papa Simi est devenu « Abou Shadi ». Quant à moi, « Oumm Shadi », j’attends avec impatience de voir la tête du petit dernier qui viendra compléter la fratrie. Le fameux garçon étant déjà là, ton sexe nous importe peu. Comme le dit l’adage populaire : « L’important, c’est qu’il soit en bonne santé ! »

À dix heures trente ce 1er janvier 2009, le verdict tombe : c’est un magnifique petit garçon, en pleine forme ! C’est notre Silas !

Quelle chance pour ton frère Shadi, qui s’imagine déjà t’entraîner dans son sillage de joyeux cascadeur sociable et sportif. Tu seras son compagnon de jeu rêvé... ou pas.

UNE ENFANCE EN JORDANIE

L’enfance est un voyage oublié.

Jean de La Varende

Au Moyen-Orient, les habitudes entourant une naissance diffèrent beaucoup de ce qui se fait en Europe. L’allaitement n’est pas encouragé et les bébés sont immédiatement placés dans la pouponnière aux soins des infirmières. La coutume veut que la maman arabe se repose un maximum pendant que l’entourage s’occupe du bébé. Lorsque Shadi est né, on ne me l’a donné qu’une fois lavé et habillé, et je me suis sentie dépossédée de précieux instants avec lui. Forts de cette expérience passée, nous insistons pour te garder auprès de nous à chaque instant et décidons de ne pas nous éterniser à l’hôpital. En fin d’après-midi déjà, après la visite de notre amie pédiatre qui confirme que tout va bien, nous te ramenons à la maison, accueillis chaleureusement par Nikita, Alanis et Shadi, ainsi que par ton parrain Dominique et ta marraine Prisca qui sont en visite chez nous et qui sont ravis d’avoir été présents le jour de ta naissance.

La maison se situe dans le quartier du Premier Cercle, dans la vieille ville d’Amman. C’est là, entre les appels à la prière de la mosquée et les cloches de l’église anglicane, que tu nous feras tes premiers sourires. La ville d’Amman est bâtie sur de multiples collines, tout en relief, un dédale de ruelles et d’escaliers interminables. Deux ans plus tôt, nous avons grimpé une vingtaine de marches et découvert, insoupçonnable derrière un mur imposant, une grande cour intérieure abritant deux citronniers, trois orangers et un figuier. Nous sommes immédiatement tombés amoureux de cet appartement aux sols en carreaux de ciment si caractéristiques et aux plafonds de quatre mètres de haut. Certes, le bâtiment est un peu vétuste, la cuisine et la salle de bains sont archaïques et l’appartement nécessite de constants bricolages, mais quel privilège d’habiter ce quartier animé et d’avoir un bel espace extérieur !

Tu es un bébé idéal, facile, souriant, qui mange bien et dort bien, sans histoire. Contrairement à Nikita, notre aînée, qui a bénéficié de tout l’attirail indispensable au bébé moderne : poussette tout-terrain, maxi-cosi, sac à langer plein à craquer de matériel de puériculture, brosse à cheveux spéciale, matelas pour le change, cale-bébé, huile de massage et j’en passe, tu n’as besoin que d’une couche et d’un minipaquet de lingettes dans le sac à main de maman. Avec un quatrième enfant, on se débarrasse du superflu pour se concentrer sur l’essentiel.

Il est vite apparu qu’une poussette ne nous serait d’aucune utilité à Amman, avec ses trottoirs aussi improbables qu’infranchissables et ses multiples escaliers. Nous privilégions donc l’écharpe de portage ; ainsi c’est toi, plutôt que la poussette, qui deviens tout-terrain. Au début, nos sorties se font discrètes, car nous ne respectons pas la coutume qui veut que mère et enfant restent à l’intérieur pendant quarante jours, et les voisins ne manqueraient pas de commenter les drôles de manières des étrangers !

Nous avons le privilège de pouvoir t’emmener au travail avec nous, tandis que nous animons des programmes d’entraide et d’éducation pour des enfants réfugiés palestiniens, irakiens, puis syriens. La présence d’un bébé, voire du reste de la famille le week-end, n’est jamais un problème, mais plutôt un atout auprès des populations arabes et kurdes, qui aiment plus que tout les enfants.

Certes, ton enfance et celle de tes frère et sœurs n’est pas tout à fait celle d’enfants suisses standards. Vous connaissez davantage le goût du houmous ou des feuilles de vigne farcies que celui de la côtelette de porc. Vous passez plus de temps à vous rouler dans les dunes du désert de Wadi Rum qu’à glisser sur une piste de ski dans les Alpes. Vous flottez dans la mer Morte comme d’autres vont se baigner dans le lac. Vous n’êtes pas particulièrement surpris lorsque vous voyez un dromadaire installé sur une camionnette ou un troupeau de moutons qui traverse la route en pleine ville. Une vache dans un pré vert vous fait davantage d’effet !

Pour t’habiller, ta grande sœur Nikita et moi aimons particulièrement nous rendre au marché d’Abdali le vendredi matin. Ce souk immense propose des habits et autres jouets de deuxième main arrivés tout droit d’Europe, pour un prix défiant toute concurrence. « Allez, mesdames, ce sont les soldes, on profite, tout est à deux dinars, deux dinars, mesdames ! » Nous nous extasions devant nos trouvailles et revenons en taxi les bras chargés de sacs et de surprises pour trois fois rien.

J’aime la façon dont vous grandissez, portant un uniforme à l’école et habillés de vêtements de deuxième main le reste du temps, sans pression des marques, de la mode ou de la publicité. Vous passez facilement de vos amis d’école, des Jordaniens aisés et occidentalisés qui grandissent élevés par des bonnes, aux enfants réfugiés qui ont tout perdu et qui sont déscolarisés.

Une fois par an environ, nous trouvons un scorpion dans les rideaux, dans une armoire ou sur le sac d’école de Nikita. Le premier a causé son petit effet, puis, ayant vérifié que cette espèce n’est pas mortelle, nous tuons les suivants sans nous affoler davantage. À une occasion, nous avons été un peu plus effrayés lorsque Shadi, en soulevant une planche de bois, a découvert une vipère palestinienne très venimeuse dans notre jardin.

Cette vie est un peu particulière, certes, mais c’est ta vie, c’est notre vie. À la fin d’un été en Suisse, tu as hâte de retrouver ta maison jordanienne. Amman est ta ville et la Jordanie est ton pays.

LES PREMIERS DOUTES

Les jours défilent et tu poursuis ton petit bonhomme de chemin. Tu marches à douze mois, puis tu commences à parler, disant « I love you » (je t’aime) à qui veut bien l’entendre. À tout juste un an, tu arrêtes de faire des siestes en journée, ce qui nous paraît un peu prématuré. Tu ne sembles pourtant pas avoir besoin de davantage de sommeil, puisque tu restes toujours d’humeur égale. À deux ans, comme il se doit, tu fais ta petite crise d’opposition. Enfin, tu es propre de jour (mais pas encore de nuit) à trois ans. Nous célébrons ce progrès comme il se doit ; cela fait tout de même dix ans que nous changeons des couches, et nous sommes heureux d’entrer dans une nouvelle étape ! Si nous avions su...

À trois ans, ton langage n’est pas encore très développé, ce qui n’a rien d’alarmant pour quelqu’un qui doit apprendre le français, l’anglais et l’arabe en même temps. Tu connais de nombreuses chansons que tu aimes chanter dans la voiture. Tu joues pendant des heures seul dans ta chambre et tu n’aimes pas trop être dérangé, ou partager ton jeu.

Nous commençons à remarquer certaines particularités, comme ta politesse extrême, qui est plutôt flatteuse pour des parents. Tu dis toujours « please » (s’il te plaît), merci et pardon de façon très spontanée. Si l’un de nous élève un peu la voix, tu te précipites pour dire :

— J’veux dire pardon, maman, j’veux dire pardon !

Tu es un petit peu maniéré, tu manges très proprement et tu préfères qu’on te coupe ta tartine en petits morceaux pour la manger avec une fourchette plutôt que de t’en mettre plein les doigts. Cette maniaquerie n’est pourtant pas obsessive, car tu peux très bien te salir les mains pour faire de la peinture ou de la pâte à modeler.

Lors d’un goûter d’anniversaire, si une corbeille de chips est posée sur la table, tu demandes poliment :

— Je peux avoir une chips, please ?

Puis, une fois l’accord obtenu, tu manges une chips, une seule. Tu reviens quelques minutes plus tard demander la permission de prendre une deuxième chips et ainsi de suite ; cela nous fait rire et nous interpelle à la fois. Tu ne sembles pas généraliser la permission donnée et nous devons t’expliquer :

— C’est bon, Silas, tu peux en prendre plusieurs à la fois sans redemander.

Contrairement à ton grand frère qui est un mordu de sport, tu peux passer à côté d’un ballon sans aucune envie de le prendre ou de shooter dedans. Tu aimes te déguiser, particulièrement avec les robes de princesse héritées de tes grandes sœurs ! Tu te mêles peu aux autres enfants, aux jeux collectifs. Tu apprécies toutefois de sauter sur le trampoline avec des petits camarades ou d’utiliser les matelas et les traversins de notre salon arabe pour bâtir des cabanes avec tes frère et sœurs.

Tu aimes jouer à cache-cache, mais tu es ultraprévisible. Tu réutilises toujours la cachette choisie par maman au tour précédent. Tu aimes les puzzles, que tu assembles avec succès, et tu réclames souvent l’activité peinture, mais tes œuvres nous laissent parfois perplexes. Tu passes par une période monochrome, lors de laquelle tu peux remplir une feuille entière de noir en ignorant toutes les autres couleurs proposées. Ce genre de peintures, montrées à un psychiatre, feraient couler beaucoup d’encre. Pourtant tu ne sembles pas déprimé, tu es toujours souriant, mais tu sembles parfois te suffire à toi-même.

Tu as tendance à tout prendre au premier degré, comme lorsque je te dis :

— Tu viens, chéri ?

et que tu rétorques :

— Je ne suis pas chéri, je suis Silas !

Nous nous demandons si tu entends bien, car tu sembles parfois absent et tu ne réponds pas toujours lorsque nous t’appelons. Entre l’âge d’un et deux ans, tu as eu des otites séreuses à répétition qui pourraient avoir affecté ton ouïe. Cependant les tests réalisés chez des spécialistes ne mentionnent rien d’anormal ; ton audition est parfaite.

Ayant eu trois enfants avant toi, j’ai des points de comparaison qui font que je commence à me poser des questions. Je ne peux m’empêcher de penser à mes études universitaires en Développement de l’enfant et le terme d’« autisme » me vient de plus en plus souvent à l’esprit. Un jour, tu te comportes de façon tout à fait adéquate et je me dis que je me fais des idées, que tu as simplement une personnalité un peu particulière. Puis, le jour suivant, tes absences, tes regards en biais et tes bizarreries me font douter de nouveau. Je me rassure en me disant que, si tu as des troubles du spectre autistique, ils ne sont que très légers et peu envahissants.