Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras E-Book

Ellen Notbohm

• Herausgeber: Future Horizons
• Kategorie: Fachliteratur
• Serie: Diez Cosas
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 238

Veröffentlichungsjahr: 2019

Beschreibung

IPBA Gold Medal for Nonfiction Series

Winner, Eric Hoffer Book Award for Reference/Education

Winner of the Grand Prize for Instruction and Insight and First Place in Psychology, Chanticleer International Book Awards.

New translation in 2024!

One of the autism community's most beloved classics, Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew has informed, delighted, and guided millions of families and professionals around the world since its first edition was published in 2005.

A child's voice leads each chapter, offering a unique exploration of how ten core characteristics of autism affect our children's perceptions and reactions to the physical, sensory, and social environments around them. This revised and updated third edition sharpens the focus on these basics while expanding how our own perspectives shape our child's lives and ourselves, today, tomorrow, and for years to come. An entirely new section illuminates the surprising breadth of our power of choice and outlines powerful strategies for sound decision-making in every situation.

Every parent, teacher, social worker, therapist, and doctor should have this concise and informative book in their back pocket. Framed with humor and compassion, the book lists the top ten characteristics that help illuminate, not define, children with autism. Ellen's personal experiences as a mother, autism columnist, and contributor to numerous parenting magazines come together to create this guide for anyone who has someone on the autism spectrum in their life.

Leseprobe

Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras

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© 2019 Ellen Notbohm

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© 2019 Ellen Notbohm Todos los derechos reservados.

Traducido por Andrea Gomez

Queda totalmente prohibida la reproducción, bajo cualquier forma, sin el consentimiento por escrito de Future Horizons, Inc., excepto en el caso de una breve anotación incluida en revisiones o a menos que se haya anotado en el libro.

ISBN: 9781949177091

EISBN: 9781949177282

Elogios para Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras

“Esta tercera edición es sorprendente y es de lectura obligatoria. Ellen ha absorbido tanto conocimiento acerca del mundo del autismo y del mundo autístico y lo ha convertido en su trabajo de una forma tan sorprendente, que estoy anonadada. Compra este libro, léelo, compártelo, ¡y luego vuelve a leerlo!”

— Jennifer McIlwee Myers, autora de Growing Up with Sensory Issues: Insider Tips from a Woman with Autism y How to Teach Life Skills to Kids with Autism or Asperger’s

“Esta tercera edición de Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras es, sin duda, ¡la mejor hasta ahora! Como consultor internacional en TEA, trabajando con individuos, escuelas y padres, he usado este recurso como herramienta clave en la mayoría de mi entrenamiento, en especial con el personal que es nuevo en el campo de la Educación especial o que trabaja con individuos con TEA. Me alegró mucho ver el nuevo capítulo: ‘Tu poder de elección.’ Tal como narra Ellen: ‘Rara es la ocasión en la que realmente no tengamos elección’ y es una gran verdad. Faculta a la persona a tener control en un mundo donde, muchas veces, parece imposible tenerlo. Es obligatorio tener este libro en tu colección de recursos para el autismo.”

— Jim Ball, EdD, BCBAD, presidente/CEO JB Autism Consulting

“No creía que Ellen Notbohm pudiera mejorar su versión original del excelente libro Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras, pero ha hecho justamente eso. Como padre, así como trabajador con gente autista, y ávido lector sobre el tema, te digo: debes tener este libro en tu estantería. Si conoces a alguien que esté en el espectro, este libro te ayudará a comprenderlo mejor. Hay padres que lo hicieron durante los primeros años de vida del niño con una esperanza y optimismo intacto porque tenían el original de Diez cosas, ahora necesitan esta nueva versión. Notbohm te llevará desde la guardería a la escuela primaria, la secundaria y más allá, informando e inspirando a padres a preparar a sus hijos para la vida adulta. Las preguntas a discutir y sobre las cuales reflexionar son perfectas para grupos de ayuda para padres, entrenamiento de profesores o clubs de lectura. El optimismo abunda.”

— Wendela Whitcomb Marsh, MA, BCBA, RSD, autora de The ABCs of Autism in the Classroom

“La nueva versión de Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras está mejor que nunca. Es una lectura esencial para la gente que es importante en la vida de tu hijo, bien sea profesores, terapeutas, miembros de la familia, vecinos e incluso el conductor del autobús, para ayudarlos a entender los complejos y a veces desconcertantes desafíos emocionales, de comportamiento, sensoriales y emocionales de estos seres maravillosos. Escrito por la madre de dos hijos en el espectro, este libro es la poderosa voz de niños, adolescentes y adultos que no pueden hablar fácilmente por sí mismos, lo cual proporciona una ‘visión interior’ de las distintas realidades de vivir con autismo. El nuevo capítulo: ‘Tu poder de elección’ ayuda de forma compasiva a los lectores a reconocer que, aunque puedan sentirse abrumados, atemorizados y a veces paralizados, nunca están sin poder, y también proporciona los potentes pasos claves que pueden dar para ayudar a sus seres amados a prosperar y vivir una vida con sentido y productiva.”

— Lindsey Biel, terapeuta ocupacional y coautora de Raising a Sensory Smart Child: The Definitive Book for Helping Your Child with Sensory Processing Issues y autora de Sensory Processing Strategies

“Todo niño con autismo merece tener adultos en su vida que lean este libro. Los padres encontrarán un aliado compasivo y astuto que ha vivido este camino con su hijo, actualmente un adulto. Todos los lectores tendrán más claro y mejorarán su entendimiento de lo que realmente significa ayudar a un niño a tener su lugar en el mundo, a conseguir un estado de confianza y a lograr su única promesa. Compacto, bien organizado y comprensible, Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras, contiene una gran cantidad de información detallada, sugerencias útiles y estrategias concretas. Realista, práctico y animador, te ayudará a tomar las mejores elecciones tanto para ti como para tu hijo. Está en mi “lista corta” de libros altamente recomendados sobre el autismo, y elogio a Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras. Te insto a inundarte de su sabiduría y luego compartirla con otros.”

— Debra Moore, PhD, Psicóloga (jubilada) y coautora con TempleGrandin de The Loving Push: How Parents and Professionals Can Help Spectrum Kids Become Successful Adults

“Ellen Notbohm nos vuelve a recordar que deberíamos aprender más que enseñar, y que deberíamos escuchar más que hablar. Diez cosas hace énfasis en estos puntos y ofrece a los lectores una visión importante e información inestimable. Si tienes una primera o segunda edición, querrás comprar un nuevo ejemplar, ya que este libro no se trata de una visión compasiva del autismo y centrada en algo personal, también es un reflejo de este campo tan cambiante y de un entendimiento evolutivo del apoyo, la ayuda y el poder.”

— Paula Kluth, PhD, autora de You’re Going to Love This Kid y Pedro’s Whale

“Gran libro para los padres de un niño recién diagnosticado. Ayudará a los papás que están atemorizados con el diagnóstico a empezar a crear un resultado positivo para su hijo.”

— Temple Grandin, PhD, autora de The Way I See It y Thinkingin Pictures

“Esta tercera edición explica nuestros conocimientos evolutivos del autismo, los cuales son valiosos para padres, profesionales y para aquellas personas que tienen autismo. Por favor, cumple el deseo del niño autista que conozcas y absorbe la sabiduría y claridad mental de un libro que recomiendo encarecidamente.”

— Tony Attwood, PhD, autor de Ask Dr. Tony: Answers from the World’s Leading Authority on Asperger’s Syndrome/HighFunctioning Autism

“Es maravilloso que el clásico de Ellen Notbohm, Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras, ¡esté aquí para una nueva generación! Si le han diagnosticado autismo a tu hijo, o si crees que pueda tener autismo, este es el primer libro que deberías leer.”

— Bobbi Sheahan, autora de What I Wish I’d Known about Raising a Child with Autism

“Cuando a mi hijo le diagnosticaron autismo, me sentí anonadada, desconsolada y confundida. Al cabo de un día o dos, tomé el libro Diez cosas y fue como un soplo de aire fresco. En ese momento, no necesitaba montones de textos médicos ni estudios, necesitaba lo que este libro me dio: comprensión, compasión y esperanza.”

— Karen Topper

“Diez cosas es el libro más útil y de más ayuda después de que le diagnosticaran con autismo a mi hijo a la edad de ocho años. Desde entonces, lo he recomendado a muchos padres que empiezan su camino y, como yo, se han enamorado completamente con él.”

— Maura Campbell, editora en jefe, Spectrum Women magazine

También de Ellen Notbohm

No ficción

1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children withAutism or Asperger’s, coautora con Veronica Zysk

Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew,con Veronica Zysk

The Autism Trail Guide: Postcards from the Road Less Traveled

Ficción

The River by Starlight

Para Connor y Bryce

porque están haciendo un trabajo muy admirable educándome.

Prefacio

Esto empieza ...

Capítulo Uno

Soy un niño completo.

Capítulo Dos

Mis sentidos no están sincronizados.

Capítulo Tres

Ver la diferencia entre no quiero (elegí no hacerlo) y no puedo (no soy capaz de hacerlo).

Capítulo Cuatro

Pienso de forma concreta. Interpreto el lenguaje de forma literal. 5

Capítulo Cinco

Escucha todas las formas en las que trato de comunicarme.

Capítulo Seis

¡Observa esto! Me oriento de forma visual.

Capítulo Siete

Construye y céntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer.

Capítulo Ocho

Ayúdame a socializar.

Capítulo Nueve

Identifica lo que desencadena mis crisis.

Capítulo Diez

Ámame sin los “si …”

La suma de Diez Cosas:Tu Capacidad de Elección

Continúa...

Preguntas para discutir y de autorreflexión

Agradecimientos

Acerca de la autora

Contenido

Cuando La voz de los Niños publicó en 2004 mi artículo Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras, no podía haber anticipado la respuesta. Un lector tras otro me escribió para decirme que la obra debía ser leía por todos los trabajadores sociales, profesores, terapeutas y familiares de niños con autismo.

“Es justo lo que mi hija diría si pudiera”, dijo una madre. “Proclama sabiduría en cada palabra y frase”, decía otra. El artículo viajó de sitio web en sitio web alrededor del mundo, entrecruzándose en cada continente (excepto en la Antártida). El enorme interés y la diversidad de grupos que lo consideraron relevante, me hizo sentir muy humilde. Incluía cientos de grupos de autismo y Asperger, pero también grupos de ayuda para el dolor crónico, obesidad, perros de asistencia, trastornos del oído interno, educadores en el hogar, educadores de colegios religiosos, círculos de labores de punto, minoristas de alimentos, etc. “Tengo la fuerte impresión de que tu mensaje llega a muchas personas con necesidades especiales”, escribió un trabajador social del Medio Oeste americano.

“Diez cosas” pronto tuvo vida propia, pero ¿por qué resonaba tan fuerte? Concluí que provenía del hecho de que la obra hablaba desde la boca de un niño, una voz que hacía mucho tiempo no se hacía escuchar por encima del rugido del autismo. El diálogo, a menudo tumultuoso, era, y todavía es, productivo y bienvenido. Pero ¿qué podría ser más irónico que el hecho de que los sujetos de la discusión a menudo sean puestos como ejemplo de la falta de habilidad para expresarse y defenderse por sí mismos? Había visto varios artículos que tenían puntos de vista parecidos: diez cosas que los profesores quieren que los padres sepan, lo que las madres desearían que los profesores de sus hijos supieran, o lo que los padres de niños autistas necesitan saber. Cuando mi editora, Verónica Zysk, me regaló un ejemplar, de adulto a adulto, le pregunté: ¿quién habla por el niño?

“Escribe ese libro”, me urgió Verónica.

Mi hijo Bryce había sido diagnosticado formalmente a la edad de cuatro años. Me sentí afortunada de que su voz fuera escuchada, gracias a un equipo de trabajo comprometido entre los miembros de su familia, el personal de la escuela y los trabajadores de recursos comunitarios. Deseaba fervientemente que su nivel de éxito fuera la norma, no la excepción. El artículo original y, posteriormente, la edición original de este libro, surgió de allí.

Las actitudes individuales y colectivas acerca del autismo se forman bajo la influencia del lenguaje que escogemos para definirlo. Las observaciones y opiniones incendiarias y provocativas, sean intencionales o no, llaman nuestra atención. Podemos responder a ellas, desesperarnos por ellas o elegir ignorarlas. Pero lo que más impide el desarrollo de una perspectiva saludable acerca del autismo infantil es la avalancha de sutilezas y matices del idioma. Durante todo el libro, se te pedirá que observes cómo el lenguaje del autismo le da forma a tu perspectiva. Te ayudará a ver el autismo desde ángulos que quizá todavía no hayas considerado y también habrá algunas cosas que no verás.

En este libro no verás la palabra “autismo” con letras mayúsculas, excepto si es al principio de una frase o como parte de un nombre o título. No ponemos mayúsculas al cáncer de mama, la diabetes, el glaucoma, la anorexia, la depresión u otros trastornos que no incluyen el nombre de alguien, como Asperger. Poner mayúsculas a “autismo” hace una declaración visual que le asigna una autoridad y poder que no se merece.

No verás que para describir un niño con autismo se usen estas palabras: sufrir, obsesionarse, perfecto, difícil, berrinche, peculiar, u otras palabras que perpetúen estereotipos despectivos y establezcan expectativas irreales, infundadas o altamente inalcanzables.

Y, para finalizar, la palabra “normal” nunca aparece en este libro fuera de comillas. Los primeros días después de que a nuestro hijo le diagnosticaran autismo, estuvieron seguidos de preguntas de otra clase como: “¿Crees que algún día aprenderá a ser normal?” Al principio estas preguntas me dejaban estupefacta y, más tarde, presuntuosas de una forma que casi sentía lástima por la persona que preguntaba. A la pregunta: “Cuando llegue el momento que pase tal cosa” o “no, nunca logrará adaptarse”, aprendí a contestar con una sonrisa y un guiño. Entonces, como ahora, cité al compositor canadiense Bruce Cockburn, que dijo: “El problema con lo normal es que siempre se vuelve peor.”

“Una palabra acerca de lo normal” es mi capítulo favorito del libro que Verónica y yo escribimos juntas más adelante, 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism or Asperger’s. En él, un terapeuta del habla de una escuela secundaria contestó a la preocupación de una madre acerca de que su hijo no hubiera hecho muchos amigos y que quizá no “haga todas las cosas normales que hacíamos de adolescentes.” El terapeuta del habla le dijo a la madre:

“Cuando tu hijo vino a verme el año pasado, sus habilidades de pensamiento social eran casi inexistentes. No entendía por qué debía decir hola a la gente en el pasillo, no sabía cómo formular una pregunta para seguir con una conversación, o cómo relacionarse con un compañero durante la hora de comer. Ahora está trabajando en esas cosas. Ese es un progreso enorme.”

“Pero sólo ha hecho dos amigos.”

“Yo lo reformularía así: ¡Ha hecho dos amigos! Uno comparte su interés por las maquetas de trenes y otro en correr. Sin embargo, él sabe cómo te sientes, así que, voy a compartir contigo lo que me dijo el otro día. Él me dijo: “No quiero muchos amigos. No puedo manejar muchos amigos. Más de uno a la vez me estresa. Puedo hablar con estos dos amigos acerca de cosas que me interesan. Para mí son fantásticos.”

“Anda por esta u otra escuela”, continúa el terapeuta del habla, “verás una amplia gama de comportamiento “normal” en una escuela secundaria. Verás más de un empollón normal, deportistas normales, músicos normales, artísticos normales, tecnológicos normales. Los chicos tienden a congregarse en grupos que les hagan sentirse seguros. Por ahora, tu hijo ha encontrado su grupo. Tú y yo caminamos por una línea muy fina: honrando sus elecciones mientras continuamos enseñándole las habilidades que necesita para sentirse cómodo expandiendo sus fronteras.

Tu hijo tiene muchas personalidades sociales, para abarcarlas todas y, por ende, a él como un niño completo, hay que redefinir nuestra visión de lo “normal”, una persona a la vez.”

Las diez cosas que se presentan en este libro que caracterizan a mi hijo no van, y posiblemente no podrán, aplicarse a todos los niños con autismo. Más bien, en cada niño verás alguna de las características y necesidades en el espectro del autismo en grados que varían de uno a otro, de un momento a otro, de un día para otro y de año en año en un niño individual. A veces se solapan, o se manifiestan de forma distinta cuando el contexto o la configuración cambia, social o físicamente. Así que, puede que en este libro observes que a veces hago un apunte en particular en más de una forma. No se trata de repeticiones o redundancia descuidada, es un reconocimiento deliberado de que a menudo necesitamos oír algo más de una vez o acercarnos en más de una forma para entenderlo completamente y procesarlo. Debemos reconocer esto en nosotros para ser capaces de hacer lo mismo para nuestros hijos, ya que esto es un componente esencial para poder enseñar a niños autistas de una forma que tenga sentido para ellos. Es el umbral a un mundo de opciones, para ti y para tu hijo, mucho más expansivo de lo que pudieras haber imaginado en un principio.

Con educación, terapia, crecimiento y desarrollo, el tuyo incluido, las limitaciones impuestas por algunas de estas características pueden disminuir, y algunas de las llamadas limitaciones pueden ser vueltas a canalizar de tal forma que llegues a verlas como fortalezas. Cuando llegues al final de este libro y en los días siguientes, puede que te encuentres en un lugar nuevo y más interesante en el espectro autista de tu hijo, diferente en el que estabas cuando empezaste. Eso espero.

Así que, ¿por qué hacer una tercera edición de Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras cuando millones de personas han leído la primera y segunda edición y el atractivo del libro continúa siendo muy fuerte? ¿Por qué arreglar algo que no está roto? En su libro y película La aventura del universo (Journey of the Universe), el filósofo evolutivo Brian Thomas Swimme describe la galaxia de la Vía Láctea “no como una cosa, sino como una actividad en curso.” Así es el espectro del autismo, una esfera de personalidad siempre cambiante dentro de un universo más grande. Viajamos en un continuo, a veces a toda velocidad, a veces estancados, pero cada partícula, niño, padre, profesor, hermano, abuelo, amigo, extraño, tiene su propio lugar en el (a veces esquivo) orden de las cosas. Este punto en el espectro cambia con el tiempo.

La experiencia y la madurez cambian nuestra perspectiva. Los años que pasaron entre la primera y la segunda edición de Diez cosas abarcaban los años posteriores a la escuela superior de mi hijo y la transición a la edad adulta, incluido el aprender a conducir, ser votante, entrar en el mundo, a menudo irracional, del flirteo, ir a la universidad y entrar en el mundo laboral. ¿Cómo no podría haber cambiado mi posición en el espectro? Esos años también vieron un continuo aumento global de trastornos del espectro autista que desconcertó y alarmó a todos con un pulso (a todos excepto a los cínicos del nivel de culto). Mi lugar en el espectro cambió en función de mis propias experiencias, pero también como respuesta a las experiencias de otros que llegaron a mi vida gracias a Diez cosas.

El autismo es tan complejo como siempre lo ha sido, y el gran número de niños autistas entre nosotros que, salvo por una catástrofe, se convertirán en adultos autistas que querrán tener su lugar correcto y con sentido en la comunidad, pedirán atención incluso de aquellos que preferirían desviar su conciencia y los fondos públicos. Nosotros defendemos e intercedemos por nuestros hijos con más ojos puestos en nosotros de lo que lo hacíamos hace sólo una década. Como alternativa, nos hemos convertido no sólo en defensores, sino también en emisarios. Ser padre de un niño autista hoy en día requiere no sólo resistencia, curiosidad, creatividad, paciencia, resistencia y diplomacia, sino el coraje de pensar de forma expansiva y soñaren consonancia.

Desde la segunda edición de Diez cosas, los años también se han convertido en una explosión en los medios de comunicación que es imposible de ignorar. La cantidad de información y opinión que reciben los padres de niños autistas es un tsunami inacabable de quizás esto, quizá lo otro, en constante cambio. Siempre han existido charlatanes, vendedores ambulantes e histéricos entre nosotros, pero hoy en día es mucho más difícil filtrar la información útil de la inútil, las verdades de las medias verdades y de las mentiras. Con todo, continuamos teniendo sólo las mismas veinticuatro horas de un día que siempre hemos tenido. Con más urgencia que nunca, los padres quieren y necesitan información precisa y fácil de digerir, en especial al principio de su viaje por el autismo. Mi respuesta ha sido actualizar y coordinar Diez cosas, volver a centrarme en lo básico y esencial, poniendo un nuevo y potente énfasis en perfeccionar uno de los poderes más importantes que tienes: el poder de elegir y cómo usarlo para tomar las mejores decisiones para tu hijo del abanico de elecciones posibles que se extienden desde “no hay opción” a “una abrumadora cantidad opciones.”

Esta es una tercera edición de Diez cosas fiel a su personalidad, pero que habla a nuestros tiempos cambiantes. Este núcleo es la naturaleza sin tiempo, sin límites, transcultural de estas diez cosas.

A lo largo de todo el libro, he descrito cómo mi perspectiva ha cambiado desde las primeras ediciones del mismo. No se trata de reflexiones del tipo “en mis tiempos” y alimentar la nostalgia, o el empleo de matices sutiles con la intención de que seas consciente de lo fácil que es hoy en día para ti, comparado con los padres de hace décadas. Más allá de mi simple opinión personal, este cambio de perspectiva ilustra de forma muy real cuánto cambian las cosas con el tiempo, cuán influenciados estamos para bien o para mal, cuándo la tecnología, la educación y la medicina avanzan, se detienen o fallan y cómo nuestro viaje evolutivo a través del espectro y del universo moldean tu ser interior y la visión del mundo. Creo que mis cambios de actitud no son especialmente relevantes … dado a todo lo que he experimentado y todo lo que hemos aprendido acerca del autismo durante los últimos quince años, pero de vez en cuando alguien dirá que soy “indecisa.”

No dejes que nadie te incite a adoptar una actitud distinta basada en que las nuevas experiencias y la información es “indecisa.” Al contrario, la falta de capacidad o no pensar de forma flexible y esperar lo mismo de los demás, es la clase de rigidez que hiere a nuestros hijos y a la sociedad. (Irónicamente, esa rigidez y falta de pensamiento flexible es lo que mucha gente desdeña y les desespera de los niños autistas). Podemos permanecer fieles a nuestros principales valores desde una perspectiva expandida y un crecimiento del alma, alentando a que nuestros hijos hagan lo mismo. Eso se llama adaptarse. Se llama aprender, llegar a ser más sabio, ser más completo en la forma de enfocar el autismo y los retos que representan para nuestros hijos. Recuerda que la idea que a menudo le atribuimos a Darwin, “supervivencia del mejor adaptado”, no significa ser el más fuerte, el más listo o el que tiene más suerte, sino los que son capaces de adaptarse al cambio.

¿Quién habla en nombre del niño? Hay que ser muy presuntuoso para pensar que cualquiera de nosotros puede entrar dentro del pensamiento de alguien y hablar por él. Representa un riesgo a la vista de la abrumadora necesidad de comprender el mundo en la forma en la que lo experimenta un niño con autismo. Nos corresponde a nosotros otorgar legitimidad y valor a su forma diferente de pensar, comunicarse y navegar por el mundo. Requiere que demos voz a sus pensamientos y sentimientos, sabiendo que dichas voces puede que no hablen o que no lo hagan de forma verbal. Si no lo hacemos, el legado del autismo de nuestros hijos serán oportunidades sin tocar, dones que nunca descubriremos. Ellos son nuestra llamada a la acción.

Prefacio

Ser padre de un niño autista hoy en día requiere tener el coraje para pensar de forma expansiva y soñar en consonancia.

Esto empieza ...

Como madre de un niño con autismo, pronto aprendí que algunos días la única cosa predecible era lo impredecible. El único atributo consistente era la incoherencia. Gran parte del autismo nos frustra, a pesar de los avances que se han hecho para conocer la naturaleza de su espectro. Aun así, día a día, y a veces minuto a minuto, todavía nos descubrimos a nosotros mismos desconcertados por los comportamientos a la vez nuevos y repetidos que exhiben nuestros hijos autistas, sin importar lo mucho que intentemos ver el mundo a través de sus ojos.

No hace tanto tiempo, los profesionales creían que el autismo era un “trastorno incurable.” La noción de autismo como una condición intratable con la que nadie puede vivir de una forma productiva y con sentido, se ha desmoronado ante el conocimiento y la comprensión que continúa aumentando incluso a medida que vas leyendo este libro. Cada día, individuos autistas nos enseñan que pueden superar, compensar y gestionar, de otro modo, muchos de los aspectos más desafiantes del autismo como parte de sus vidas satisfactorias y dinámicas. Muchos de ellos no sólo no buscan una “cura”, sino que rechazan el concepto. En un artículo muy leído del New York Times de diciembre de 2004, Jack Thomas, una persona con grado diez del síndrome de Asperger, captó la atención del mundo afirmando: “No tenemos una enfermedad, así pues, no pueden curarnos. Es sólo nuestra forma de ser.” Hoy en día, los medios sociales y los principales medios de comunicación resuenan con las convincentes voces de adultos autistas que afirman abrazar la postura de Jack.

Yo estoy con ellos. Cuando las personas sin autismo enmarcan los retos del autismo sólo a través de los ojos de su propia experiencia, involuntariamente, están cerrando la puerta a la clase de pensamiento alternativo que afecta profundamente, y que quizás incluso genera o rompe, el futuro de sus hijos.

La perspectiva lo es todo. Cuando hablo con grupos de padres, les pido que anoten breves descripciones de los comportamientos más desafiantes de sus hijos, y que vuelvan a describirlos de forma positiva. ¿Su hijo es distante, o es capaz de entretenerse y trabajar de forma independiente? ¿Es imprudente o es aventurero y le gusta experimentar nuevas experiencias? ¿Es limpio de forma compulsiva o tiene habilidades de organización sobresalientes? ¿Te molesta con preguntas inacabables, o siente curiosidad acerca de su mundo, así como tenacidad y persistencia? ¿Por qué intentamos estancar al niño que persevera, pero admiramos al que no lo hace? Ambas son formas de la misma acepción que significa que “rehúsa detenerse.”

El viaje de mi familia a través del espectro del autismo empezó con un niño de temperamento básicamente dulce, pero que no hablaba y tenía colapsos desconcertantes. Se apartaba de muchas actividades, tapándose los oídos con las manos. Sólo se vestía cuando era socialmente necesario y no parecía experimentar dolor o frío de una manera típica.

La pronta intervención del equipo de una escuela pública permitió identificar el autismo de Bryce cuando tenía tres años. Pasé por los cinco estadios del duelo durante el tiempo que pasó hasta que finalizó la reunión inicial. A mi hijo mayor, Connor, le habían diagnosticado dos años atrás un trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), de modo que, ya conocía algo acerca de terapias, retos sociales, inacabable vigilancia, y el acabar exhausta.

Un miedo visceral me motivó, no podía soportar imaginar el destino de Bryce como adulto si no hacía todo lo que estuviera en mis manos para dotarlo de herramientas para vivir en un mundo en el que yo no estuviera siempre a su alrededor. No podía quitarme de la cabeza palabras como “prisión” y “sin hogar.” Ni por un segundo se me ocurrió dejar su futuro en manos de profesionales o la efímera idea de que pudiera superar su autismo. Estos pensamientos me impulsaron a levantarme de la cama cada mañana y me empujaron a emprender las acciones que hacía.

Acompáñame unos años atrás, hacia comienzos de este siglo veintiuno. En la asamblea escolar, unos adorables niños de primer grado se dirigen al micrófono, uno tras otro, para contestar a la siguiente pregunta: ¿qué quieres ser en el nuevo milenio? ¡Una estrella del rugby!, esta es una respuesta muy común. ¡Un cantante pop! ¡Un corredor de carreras de coches! ¡Un dibujante de cómics, veterinario, bombero!

Bryce había considerado la pregunta detenidamente: “Creo que sólo me gustaría ser un adulto.”

Todos estallaron en aplausos y el director tomó la palabra de forma deliberada: “El mundo sería un lugar mejor”, dijo “si más gente aspirara a lo que Bryce aspira.”

Aquí está la esencia de lo que sé que es verdad: el autismo de tu hijo no significa que él, tú y tu familia no puedan llevar una vida plena, feliz y significativa. Pueden estar asustados, pero atrévanse a creer esto siendo conscientes de que todo cuanto lleguemos a conseguir de todo este plan con nuestros hijos depende de las elecciones que hagamos por y con ellos. Un párrafo memorable del libro Heartburn