Du vent dans mes cheveux E-Book

Vanessa Rolion

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 178

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

Je retrace mon parcours de combattante contre le cancer du sein. Un long parcours semé de doutes, de peur mais aussi de petites victoires. Je veux que mon témoignage puisse aider celles et ceux qui combattent la maladie ou qui entoure une personne malade.

Leseprobe

A Clotilde et Gustave,

Merci de m’avoir poussé à me battre durant mes traitements.

A mon mari, mon amoureux,

Merci d’avoir été un super papa lorsque la superbe maman s’était un peu éteinte.

A ma famille,

Merci pour vos encouragements.

A mes amis,

Merci de m’avoir partagé votre gaieté.

A l’équipe soignante,

Merci pour votre douceur et votre soutien dans les moments difficiles.

Sommaire :

Prologue

L’avant cancer

Une prise de contraste à éclaircir

Le rendez-vous de la dernière chance

L’attente

L’annonce

Accuser le choc

L’opération : premier pas vers la guérison

Instant décisif : mon premier rendez-vous avec l’oncologue

La chimiothérapie : ce que je redoutais tant

1/ 28 mars 2022 : rendez-vous d’information

2/ 1er Avril 2022 : 1ère cure de chimiothérapie EC

3/ Mes cheveux me tirent leur révérence

4/1ère cure de Taxol : Choc anaphylactique

5/1ère chimiothérapie Taxotère

Vacances post chimiothérapie : de la plage à la chambre stérile

L’envolée de la guérison : le lâché de ballons en famille

Radiothérapie : le dernier obstacle à franchir

Mes enfants : mon élixir contre la maladie

Prologue :

Dès mon plus jeune âge, le cancer a toujours fait partie de ma vie !

Alors que je n’avais que 9 ans maman m’a appris que sa maman, (ma grand-mère maternelle) venait de décéder d’un cancer du sein. Je ne savais pas ce que le cancer représentait concrètement pour les personnes qui en souffrent mais je comprenais que cela devait être vraiment très grave puisqu’on en mourrait. Avait-elle tenté de se soigner, à quel stade son cancer a t’il été diagnostiqué ? Je ne l’ai jamais su. Ma maman ayant coupés les ponts avec elle, nous n’étions pas informés de son état de santé.

Le cancer a fait sa réapparition dans ma vie, alors que j’étais lycéenne. Cette fois c’était ma maman qui était attaquée. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 44 ans, lors d’une mammographie de contrôle. Je me souviens avoir vu l’inquiétude puis la panique dans les yeux de mon père quand après plusieurs heures d’attente maman ne rentrait pas de son rendez-vous de contrôle. La nuit était tombée et je voyais dans les yeux de mon père, des larmes contenues mais qui faisait briller ses yeux bleus encore plus que d’habitude. Et puis maman est rentrée, en larmes, le visage déformé par la peur et le chagrin. Une tumeur de 8cm avait été trouvé lors de son contrôle radio, et des métastases étaient présentes dans plusieurs ganglions lymphatiques. Autrement dit le cancer était déjà là depuis quelques temps et il avait commencé à se propager. Ma maman a choisi de le combattre, elle a tout donné, n’a rien lâché. Ça n’a pas été facile mais elle y est arrivée.

Le cancer a à nouveau ébranlé toute la famille, en touchant ma sœur. A l’âge de 34 ans, elle est partie en guerre contre le cancer. Tout le monde était sous le choc. Un cancer du sein à 34ans ! Elle l’a découvert lors d’une autopalpation. La tumeur était petite et donc il y avait de l’espoir. Elle s’est battue et s’en est sorti car elle avait été diagnostiquée assez tôt. On ne le répétera jamais assez, votre survie dépend de votre suivie !

Alors oui après ce palmarès familial je savais bien que j’avais le risque d’être touchée par le cancer à mon tour était élevé.

C’est d’ailleurs pour cela qu’à l’âge de 22 ans j’ai demandé à faire une analyse génétique, destinée à rechercher si oui ou non j’étais porteuse du gêne BRCA11.

Les résultats sont tombés comme un couperet : je suis porteuse du gêne BRCA 1 et avec ce résultat un chiffre : 85% de chance de développer un cancer du sein dans ma vie.

Après cette annonce je suivais scrupuleusement le protocole de suivi des patiente atteintes par ce gêne BRCA1. Je faisais en alternance, écho mammographie et IRM Mammaires, tous les 6 mois. C’est ce suivi rapproché qui m’a sauvée.

Mon livre a pour but de faire prendre conscience que personne n’est à l’abris de ce genre de maladie. Le cancer touche même les personnes les plus attentives à leur santé. Pour certaines, comme moi, c’est une prédisposition génétique qui fait que les dés sont déjà jetés dès la naissance.

Je veux aussi, à travers mon livre, vous immerger dans ce que traversent les personnes touchées par le cancer. Peut-être que mon récit pourra aider celles et ceux qui seront confrontés à cette épreuve.

Et puis il faut le dire, je suis choquée de voir autour de moi et sur les réseaux sociaux beaucoup trop de jeunes femmes happées par le cancer et qui n’y survivent pas.

63214 femmes ont été diagnostiquées en 2023 !

Chaque année 12000 femmes meurent du cancer du sein !

La médecine avance mais les diagnostiques sont retardés car certaines informations données aux femmes sont erronées :

- Allaiter son/ses enfants protège du cancer du sein : C’EST FAUX ! Allaiter son enfant ne réduit que de 4% le risque de développer un cancer du sein, par année d’allaitement. C’est pourquoi il est essentiel que toutes les femmes, même les mamans qui ont allaités leurs enfants se fassent suivre.

- Le cancer du sein n’est pas douloureux. C’EST FAUX ! Il arrive que certaines femmes ressentant une douleur dans le sein, se manifestent auprès d’un professionnel de santé, et se voient répondre que la douleur ressentie ne peut pas être liée au cancer du sein. Ces femmes, pourtant lanceuses d’alertes sont déboutées par des professionnels de santé mal informés. Elles perdent un temps précieux car sans examens leur cancer ne sera diagnostiqué que dans plusieurs mois.

- Vous êtes trop jeune pour développer un cancer. C’EST FAUX ! Il n’y a pas d’âge pour développer un cancer du sein. J’observe de plus en plus de jeunes femmes à l’aube de la vingtaine diagnostiquées.

Lorsque le diagnostic est trop tardif, c’est malheureusement le cancer qui gagne !

« Alors qu’est-ce que le cancer ? Votre corps est composé de minuscules éléments : les cellules. Au cœur des cellules, des gènes contiennent l’information nécessaire à leur fonctionnement. Chaque cellule naît, se multiplient en donnant naissance à de nouvelles cellules, puis meurent. Mais il arrive que certains gènes présentent des anomalies et engendre un comportement anormal de la cellule.

Soit ces anomalies sont réparées, soit elles induisent la mort spontanée de la cellule. Mais parfois, il arrive que ces cellules survivent. Les cellules déréglées finissent par former une masse que l’on appelle tumeur. Au fil du temps la tumeur se développe et envahit les tissus voisins ou d’autres parties du corps en produisant des métastases.2 »

1 BRCA1 est un gène humain qui produit une protéine supposée jouer un rôle dans la réparation de l’ADN endommagé. Les mutations dans ce gène sont couramment associées à un risque accru de développer certains types de cancer, en particulier le cancer du sein.

2 Source : institut national du cancer : LES TRAITEMENTS DES CANCERS DU SEIN (Octobre 2013)

L’avant cancer :

19 janvier 2022 :

Ma journée commence par un réveil à 5h30, pour faire ma séance de fitness dès le saut du lit. Mon mari et moi-même, nous levons très tôt pour pouvoir, faire notre sport dans le calme (j’entends par là : sans être dérangés par les enfants qui ont 2 et 5 ans à l’époque).

Je fais ma séance de fitness à fond et je me sens bien, je suis en plein shoot d’endorphine et comme toujours je poste sur mes réseaux la petite photo post-séance de sport. Comme si ma mine rouge écarlate et mes cheveux décoiffés, pouvaient motiver mes followers à faire de même…

Une bonne douche plus tard, je me pose dans le canapé pour engloutir mon petit déjeuner, préparé par mon mari. Oui je sais, j’ai beaucoup de chance depuis 15 ans maintenant je n’ai jamais eu à préparer mon petit déjeuner car mon gentil mari, met un point d’honneur à régaler la petite famille chaque matin. Et donc je trouve comme tous les matins : mon kiwi, deux tranches de brioches toastées, la confiture, et mon thé.

Ma grande fille, Clotilde arrive et me fais son premier bisou de la journée, bientôt suivie par le petit dernier Gustave, qui me pique ma brioche et veut goûter mon thé jusqu’à la dernière goutte. Quand il ne se bagarre pas avec sa sœur pour visionner une énième fois son dessin animé préféré.

Un peu plus tard, mon mari file au travail et ma matinée avec les enfants se passe bien. Je travaille quatre jours par semaine : les lundis, mardis, jeudis et vendredis.

Nous faisons des boules en pâte à modeler, des coloriages et construisons un circuit de voiture. Vers 10 h, nous sortons faire une promenade, dans le parc situé juste à côté de notre appartement.

Le repas de midi est simple, et plaît à coups sur aux enfants : le croquemonsieur bien chaud, accompagné par quelques crudités qui leur plaisent. Nous finissons le déjeuner, au moment où mon mari rentre du travail. Nous prenons le temps de nous raconter nos matinées respectives et je commence à me préparer pour me rendre à mon rendez-vous de contrôle.

Il s’agit d’une IRM Mammaire, que je me borne à faire une fois par an, je vérifie que j’ai bien sur moi ma carte vitale, l’ordonnance, le produit de contraste que je suis allé chercher à la pharmacie etc… Un petit bisou aux enfants et à mon mari et je file.

C’est dans une clinique Privée de Limoges que j’ai rendez-vous. Je me gare, et en avançant vers le cabinet de radiologie, je ne peux m’empêcher de regarder à travers les fenêtres du 2ème étage, celui du service maternité et je me rappelle de la chambre que j’occupais pour mes deux accouchements.

J’aime cette clinique parce que jusque-là elle est synonyme de moments de joie intense, la naissance de mes enfants.

Je fais les formalités administratives avec la secrétaire, et je m’installe dans la salle d’attente. Par chance j’ai amené un bouquin : « marie Antoinette la liberté et la constance ». J’ai toujours été attirée par ce personnage historique. Je trouve son destin captivant et je suis une férue d’histoire.

Après quelques minutes d’attente j’entends que l’on appelle mon nom : « Mme ROLION ! » Je range mon livre, j’attrape le sac qui contient tous mes anciens clichés et je suis le manipulateur radio qui m’installe dans la cabine.

« Avez-vous déjà passé une IRM ? »

« oui, une chaque année »

« pas de soutien gorges, pas de bijoux, pas de montre. Vous enfilez la blouse bleue qui est sous sachet, l’ouverture doit être placée devant. Je reviens dans 5 minutes. »

Il ferme le rideau et je l’entends poser les mêmes questions à un monsieur âgé qui se trouve dans la cabine d’à côté :

« Avez-vous déjà passé une IRM ? pas de bijoux, pas de montre. Vous enfilez la blouse bleue qui est sous sachet, l’ouverture doit être placée devant. Je reviens dans 5 minutes. »

Je l’écoute en me déshabillant. J’ai juste le temps de m’assoir sur le fauteuil de la cabine que le manipulateur radio est de retour.

« Avez-vous amené le produit de contraste ? »

« oui » (je lui tend)

« Je vais vous poser le cathéter destiné à injecter le produit de contraste pendant la séance. Vous serez munie d’une poire d’appel en cas de soucis)

« Etes-vous enceinte ? »

« non »

« Attention je pique… »

En un clignement d’œil, il a posé le cathéter, le petit pansement qui le tient et remballés les emballages, cotons et autres déchets souillés. J’ai juste le temps de le remercier car il a été doux et que je n’ai rien senti, et il me laisse en refermant le rideau.

J’attends à peine une minute et on vient me chercher.

Je traverse le couloir de cabines vêtue de cette blouse que je peine à garder bien fermée, et j’entre dans la salle d’imagerie. La manipulatrice radio m’explique comment m’installer et me donne la poire, que je peux presser en cas de problème, ou de malaise durant la prise de vue. J’ai un casque de protection sur les oreilles, je suis allongée sur le ventre, la poitrine calée dans l’espace prévue pour la prise des cliqués. Je sens la plateforme sur laquelle je suis allongée qui coulisse dans le tunnel de l’appareil radio.

Là commence l’exercice du « tu respires mais pas trop » que je déteste. Si je respire trop fort, les clichés risquent d’être de mauvaise qualité. Le temps me parait très long. J’essaie de faire abstraction de ce qui se passe, je me concentre sur une chanson que j’aime et c’est presque comme si je pouvais l’entendre dans ma tête.

Tout à coup, je sens comme des fourmillements dans mon bras et je devine que c’est le produit de contraste qui est en train d’être injecté.

Nouvelle séquence de petits bruits, tantôt aigues, tantôt graves, et après quelques minutes de bruits assourdissants je sens la plateforme qui se dirige vers la sortie du tunnel. Ouf !

J’imagine, mon visage rougi par le manque d’air durant l’examen et la trace de la têtière sur mon front mais je suis ravie que ça soit terminé. Le manipulateur radio me raccompagne dans ma cabine, et me dit qu’il va revenir dans quelques minutes ; il me précise que si les clichés sont bons il viendra m’enlever le cathéter.

Effectivement, après quelques minutes il revient et m’enlève mon « attirail » en me précisant que le radiologue va venir me voir dans quelques minutes. J’attends un peu et je m’occupe en me rééquipant de mes bijoux, ma montre etc…

Une prise de contraste à éclaircir

La radiologue arrive dans ma cabine :

« Bonjour Madame ROLION, il y a une prise de contraste sur le cliché et étant donné votre passé familial mais également votre mutation génétique BRCA1 : nous allons approfondir l’examen en faisant une mammographie3 et une échographie4 ciblée sur la zone de prise de contraste. »

Je ne sais quoi lui dire, à vrai dire je ne saisis pas tout à fait ce qu’il se passe vraiment à ce moment-là mais elle lit l’inquiétude sur mon visage.

Elle rajoute : « Je sais que ce n’est pas facile mais pour le moment il ne faut pas s’alarmer, on va approfondir, ce n’est peut-être rien du tout, il ne faut pas que vous vous alarmiez. »

La radiologue m’escorte à l’accueil pour que l’on me donne un rendez-vous pour réaliser une écho mammo.

Je suis comme un animal apeuré, tous mes sens sont en alerte et j’observe les gestes des unes et des autres pour comprendre ce qui m’arrive.

Je suis à fleur de peau, tout se bouscule dans ma tête et en même temps mes casquettes d’épouse, de collaboratrice et de maman me rappellent que je ne peux pas choisir n’importe quel créneau pour mon rendez-vous. Il ne faut pas perturber notre organisation de travail et il faut que je puisse m’occuper des enfants.

Je précise à la secrétaire : « Je préférerai que le rendez-vous soit prévu un mercredi après-midi parce que mon mari ne travaille pas et pourra s’occuper des enfants. »

Elle me regarde étonnée, elle ne semble pas comprendre pourquoi je précise cette contraint de planning alors même qu’il s’agit de me trouver un rdv de toute urgence. Je sens l’irresponsabilité de mon propos à travers son regard. Elle ne semble pas trouver de rendez-vous dans les agendas surchargés des praticiens de la clinique.

Après quelques minutes une dame vient me chercher pour m’amener à son bureau. Elle va contacter d’autres centre de radiologie pour obtenir un rendez-vous au plus tôt.

Nous entrons dans son bureau et je m’installe sur une chaise en face d’elle et elle prend son téléphone :

En attendant d’avoir quelqu’un au bout du fil elle me demande :

« Vous avez deux enfants ? C’est parce que vous n’avez pas de solution de garde que vous souhaitez un rdv le mercredi après-midi ? »

J’articule un : « oui, c’est pour que mon mari soit présent pour s’occuper des enfants. » Je réalise dans sa reformulation l’incompatibilité de ma demande par rapport à l’urgence de la situation, alors je rajoute : « Si ce n’est pas possible ce n’est pas grave, faites au plus tôt et je m’arrangerai » Son regard s’illumine, je sens qu’elle se dit : « voilà elle a compris ! »

Elle obtient un rendez-vous le vendredi 28 janvier à 10h55, ce qui pour moi semble une éternité à attendre… 9 JOURS ! Mon dieu quelle épreuve ça va être d’attendre 9 JOURS !

Toutes les personnes s’étant trouvé dans cette situation vous le diront : le plus difficile dans ce combat c’est de ne pas savoir. C’est de devoir attendre ! Parce que pendant tous ces jours d’attente, on ne vit plus…

Je la remercie et repars avec mon compte rendu d’IRM et ma convocation pour l’écho/mammo. Sur le parking je cherche mon portable et j’envoie un message à mon petit cœur, mon petit mari :

« Coucou loulou, j’ai fait l’IRM et la radiologue m’a dit qu’il fallait faire une écho ciblée car il y a une petite prise de contraste… J’arrive. A tout de suite Bisous bisous »

Lorsque je rentre à la maison, mon petit cœur a organisé une haie d’honneur avec les enfants, histoire de réchauffer mon petit cœur de maman. Il a été bien inspiré car la présence des enfants m’aide à ne pas pleurer.

Nous essayons discrètement d’échanger deux mots sur ce que l’on m’a dit pendant ce rendez-vous sans que les enfants nous entendent.

Mon mari est dentiste, bien sûr il n’est pas radiologue ni oncologue mais je pense que son regard à lui a été plus éclairé que le mien lorsqu’il a lu le compte rendu de mon IRM. Il n’a peut-être pas voulu se l’admettre mais je pense que lorsqu’il a lu : « Image classée ACR5 » il a dû comprendre que nous allions très certainement nous lancer dans une bataille.

Ensuite nous reprenons le cours de nos vies et essayons de ne pas trop y penser.

Enfin, on essaie mais moi je ne pense qu’à ça : 28 janvier 10h55, 28 janvier 10h55, 28 janvier 10h55, 28 janvier 10h55…

3 La mammographie est réalisée debout, torse nu. La prise d'une bonne position est assurée par un technicien en radiologie. Afin d'obtenir une analyse de bonne qualité et voir la poitrine dans sa totalité, chaque sein est successivement comprimé entre deux plaques.

4 L'échographie mammaire est un examen d'imagerie qui utilise les ultrasons pour obtenir des clichés de l'intérieur de la glande mammaire. Après palpation des seins par le médecin, un gel est appliqué sur la poitrine pour permettre un bon contact entre la peau et la sonde d’échographie. Le médecin applique ensuite la sonde contre le sein et l’oriente dans toutes les directions pour observer la totalité du tissu mammaire.

Le rendez-vous de la 2ème chance :

28 janvier 2022 :

J’ai posé les enfants à l’école à 8h20 et je suis retournée à la maison. J’ai profité d’être seule pour faire un peu de ménage : passer l’aspirateur et faire les poussières. Je me sens tellement bien lorsque l’appartement est propre et bien rangé. Dans appartement tout est rangé mais dans ma tête, quelle pagaille !

Je me mets en route pour ce rendez-vous qui consiste à faire une mammographie et une échographie, suivis d’une ponction5. J’ai vraiment peur que ça fasse mal ! Ma maman et ma sœur ont déjà vécu ce genre d’examen et m’ont dit que ça ne faisait pas trop mal alors j’essaie de me raccrocher à ces impressions plutôt bonnes.

Avant de rentrer, je suis allé m’acheter dans la boulangerie qui est juste en face une énorme religieuse au café que je dévore dans ma voiture. Oui je sais j’ai déjà pris mon petit déj et oui je sais c’est très mal mais je suis tellement stressée que j’avais vraiment besoin de ce « petit » remontant. Lorsque j’ai terminé de manger mes émotions, je me dirige vers l’entrée du centre de radiologie de la clinique.

Je fais les formalités à l’accueil et je m’installe dans la salle d’attente. Assez rapidement on m’appelle et c’est une manipulatrice radio sympa comme tout qui s’occupe de moi.

Elle m’installe dans la salle de mammographie et me demande de me déshabiller. Je déteste les mammographies, je trouve mes seins trop petits pour cet examen. Ça fait un peu mal mais ça ne dure pas très longtemps. Je lui demande après la mammographie s’il faut que je remette mon soutien-gorge pour passer de la salle d’échographie. Elle me répond en riant : « Mais Mme ROLION, vos seins tiennent tout seul, ils ne sont pas comme les miens, ils devraient tenir le coup jusqu’à la salle d’échographie. »

Nous rions et l’espace d’un instant je sens moins cette espèce de corde imaginaire qui me gêne pour respirer.

Je ne sais pas vous, mais moi lors de chaque moment se stress intense c’est vraiment ce que je ressens. Je manque d’air, j’angoisse à l’idée de savoir mais en même temps il faut vite que je sois fixée sur mon sort car je vis vraiment très mal cette attente.

Vient ensuite ce que j’appelle de 2eme round : échographie suivit de la ponction !

Je m’installe dans la petite salle d’échographie et je patiente quelques minutes. J’en profite pour m’allonger en fermant les yeux, j’essaie de m’imaginer ailleurs, il faut chaud dans la pièce, je compte le nombre de plaque qui constitue le faux plafond de la salle.

La manipulatrice radio revient accompagnée du Dr B. Je suis ravi que ce soit lui qui me fasse cette ponction car il m’avait été chaudement recommandé par ma gynécologue.