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Ein Tag mit Tay-Sachs
Persönliche Berichte und Geschichten aus dem Leben mit der Krankheit Tay-Sachs, Sandhoff oder GM1, gesammelt von Eva Irran für den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
Das Tay-Sachs-Syndrom und die Sandhoff-Krankheit sind durch ein defektes Gen verursachte Fettstoffwechselkrankheiten, die bis heute leider unheilbar sind und in wenigen Jahren zum Tod führen.
Eine solche Diagnose zu bekommen, ist für die betroffenen Familien wie ein Weltuntergang. Sie müssen alle Pläne und Wünsche, die sie für ihr Kind hatten, hinter sich lassen und finden sich in einer Situation wieder, in der sie hilflos zusehen müssen, wie es dem Kind von Woche zu Woche schlechter geht. Eine Situation, in der der Tod allgegenwärtig ist.
In diesem eBook gewähren Ihnen betroffene Eltern und Familien tiefe Einblicke in das tägliche Leben mit einer dieser fatalen Krankheiten.
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er noch nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen." - Lu Xin
Das E-Book können Sie in Legimi-Apps oder einer beliebigen App lesen, die das folgende Format unterstützen:
Veröffentlichungsjahr: 2016
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Ein Tag mit Tay-Sachs
Persönliche Berichte und Geschichten aus dem Leben mit der Krankheit Tay-Sachs, Sandhoff oder GM1
BookRix GmbH & Co. KG81371 MünchenInhalt
Einführung - Was ist Tay-Sachs?Kapitel 1 - Ein Tag mit Haylie (infantile Form des Tay-Sachs Syndroms)Kapitel 2 - Ein Tag mit Dario (juvenile Form der Sandhoff Krankheit)Kapitel 3 - Ein Tag mit Brook (infantile Form des Tay-Sachs Syndroms)Kapitel 4 - Ein Tag mit Frieda (juveniles Gm1)Kapitel 5 - Ein Tag mit Lexi (infantile Form des Tay-Sachs Syndroms)Kapitel 6 - Ein Tag mit John (adulte Form des Tay-Sachs Syndrom)Kapitel 7 - Erzähl mir den Tag rückwärts von Jill Ward - Hollys letzter Tag (infantile Form des Tay-Sachs Syndroms)Kapitel 8 - D-Day mal anders von Eva Irran - Ein Bericht zum Tag der DiagnoseKapitel 9 - Genaueres über Tay-SachsKapitel 10 - Genaueres über SandhoffKapitel 11 - Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff - der VereinKapitel 12 - Wie können Sie helfen?Epilog
Kapitel 1 - Ein Tag mit Haylie
Ich bin 27 Jahre jung und habe eine wunderhübsche fast sechs Jahre alte Tochter namens Haylie. Man würde meinen, ich würde meine Zeit damit verbringen am Spielplatz Haylie’s Schaukel anzuschubsen oder mit ihr gemeinsam Sandburgen in der Sandkiste zu bauen, doch die Realität mit einer Krankheit wie Tay-Sachs sieht leider anders aus. Spielplätze meiden wir schon seit langem, da es einfach zu weh tut Kinder in Haylie’s Alter unbeschwert spielen zu sehen. Es tut weh zu hören, wenn Sie ihren Müttern zuflüstern, dass sie sie liebhaben, oder auch nur, dass sie noch nicht nach Hause wollen, und gleichzeitig zu wissen, dass man selbst diese Worte niemals von seinem Kind hören wird.
Den Kontakt zu den Mamis mit denen wir in Haylie‘s erstem Lebensjahr fast täglich spazieren gegangen sind, oder gemeinsam im Seebad von Mondsee gepicknickt haben, haben wir größtenteils fast komplett abgebrochen. Diese anderen Mütter sind tolle Menschen und es ist keineswegs ihr Charakter oder ähnliches der uns dazu brachte uns zu distanzieren – Nein, es tut einfach zu weh. Zu sehen wie Kinder die gleich alt sind wie Haylie herumtollen, und zu wissen, dass das eigene Kind, wäre es gesund, wahrscheinlich gemeinsam mit diesen Kindern herumtollen würde, auf die Klettergerüste klettern oder die große gelbe Rutsche hinabschlittern würde. Wäre Sie nur gesund. Ein Gedanke den wir Eltern von Kindern mit Tay-Sachs jeden Tag mindestens einmal denken.
Unser normaler Tagesablauf beinhaltet keine Schaukeln oder gelben Rutschen mehr, stattdessen beinhaltet er die Gabe ekelhafte Medikamente gegen die, ohne medikamentöse Behandlung, möglicherweise sogar tödlichen epileptischen Anfälle. Er beinhaltet mehrfaches Windelwechseln bei einem Kind, das wäre es gesund, schon längst rein wäre. Er beinhaltet das frisch kochen ihrer Mahlzeiten, die dann fein säuberlich püriert werden, damit sie den dünnen Schlauch der Magensonde nicht verstopfen. Er beinhaltet viermal tägliches sondieren, weil Haylie durch die Schluckstörung nicht mehr schlucken kann. Er beinhaltet tägliche Sorge ob Sie genügend Gewicht hat, und tägliche Zugabe von kaloriensteigernden Nahrungsergänzungen.
Statt das Kind in den Kindergarten zu bringen beinhaltet unser normale Tagesablauf mindestens sechs Mal täglich mit Kochsalzlösung und Medikamenten zu inhalieren, da sich durch das viele Liegen und die einseitige Belüftung der Lunge sehr viel Schleim ansammelt. Und würde man nicht inhalieren würde man eine Lungenentzündung riskieren.
