El autismo E-Book

Alberto Lasa Zulueta

• Herausgeber: Herder Editorial
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2022

Seitenzahl: 920

Beschreibung

El autismo es una criatura reciente. Pero, pese a su escaso tiempo de existencia, ha dado lugar a un profundo debate entre psiquiatría y neurología, abandonando a veces el enfoque social. Este libro nos propone entender El autismo como un trastorno que no se pliega a la simplificación biologista a la que tiende la psiquiatría. Para ayudar en el sufrimiento de quien lo padece y de su entorno, conviene aplicar multitud de enfoques, ajustándolos a las necesidades particulares del paciente. En espera de tratamientos farmacológicos más útiles y específicos que los actuales, aún insuficientes, resulta imprescindible complementarlos con un enfoque social y un tratamiento que incluya la relación terapéutica en una perspectiva integradora de tratamientos y enfoques. Alberto Lasa propone un encuadre psiquiátrico a contracorriente. En un momento en que los ritmos humanos adoptan una velocidad vertiginosa, defiende una psiquiatría pausada, en la que el tiempo para la reflexión sea más importante que el tiempo de la acción. El objetivo es simple: mejorar la vida de las personas autistas, permitiendo que superen situaciones que limitan sus capacidades y libertades.

Leseprobe

ALBERTO LASA ZULUETA

el autismo

una perspectiva integradora y psicodinámica

Herder

Diseño de la cubierta: Gabriel Nunes

Edición digital: José Toribio Barba

© 2022, Alberto Lasa Zulueta

© 2022, Herder Editorial, S.L., Barcelona

ISBN EPUB: 978-84-254-4853-9

1.ª edición digital, 2022

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Herder

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ÍNDICE

ROTURANDO LO IGNOTO. UNA INTRODUCCIÓN NOVELADA A NUESTROS DESCONOCIMIENTOS Y CONOCIMIENTOS SOBRE EL AUTISMO, Jorge L. Tizón

INTRODUCCIÓN

El autismo y la psiquiatría hoy

Un breve bosquejo histórico

1. LOS PRIMEROS CONCEPTOS PSICOPATOLÓGICOS DE LA ESQUIZOFRENIA DEL ADULTO A SUS ORÍGENES EN LA INFANCIA: LA «ESQUIZOFRENIA INFANTIL»

Los predecesores europeos

El autismo para Bleuler

La psiquiatría inspirada por la fenomenología (de Husserl y Bergson a Jaspers, Biswanger y Minkowski)

Los predecesores estadounidenses (Rush, Meyer y Sullivan)

El legado de los pioneros y las extrapolaciones y los vaivenes de sus continuadores

Las cosas cambian. Los pacientes reivindican sus derechos y la poderosa psiquiatría biológica surge en su defensa

DE LA ESQUIZOFRENIA INFANTIL A LAS PSICOSIS INFANTILES Y AL AUTISMO INFANTIL PRECOZ

Esbozos europeos (Sancte de Santis, Heller, Klein y Sukhareva)

Autores y debates estadounidenses. La búsqueda de una nueva nomenclatura para nombrar un problema clínico conocido (Potter, Despert, Bender, Kanner y Goldfarb)

2. LOS DOS PADRES ADOPTIVOS DE LA CRIATURA: KANNER Y ASPERGER

LOS ONCE CASOS DE «AUTISMO INFANTIL PRECOZ» DE LEO KANNER

La descripción clínica: «los once casos de Kanner»

Las hipótesis etiológicas. Acusado de culpar a los progenitores

El pronóstico de la enfermedad: diferentes trayectorias evolutivas

Los factores pronósticos: ¿cuáles son y como influyen?

HANS ASPERGER: GLORIOSAMENTE RESUCITADO… Y PENDIENTE DE JUICIO SUMARÍSIMO

Los 4 casos descritos por Asperger: el síndrome que nunca existió

Una biografía controvertida: del anonimato a la idealización… ¿y a la demolición?

3. EMOCIONES Y CAVILACIONES DE PSICOANALISTAS

El psicoanálisis británico y norteamericano

Margaret Mahler

Donald W. Winnicott

LOS AUTORES POSKLEINIANOS

Frances Tustin

Donald Meltzer

Geneviève Haag

Anne Alvarez

LA PSIQUIATRÍA PSICOANALÍTICA FRANCÓFONA

Una psicopatología psicoanalítica y una política asistencial

En torno a la psicosis infantil. Reflexiones y aportaciones de la psicopatología psicodinámica

La importancia clínica del diagnóstico diferencial psicodinámico

Una distinción esencial

Los autistas cambian

Intervenciones terapéuticas tempranas en espacios asistenciales favorables

Tratamiento-psicoterapia versus educación-psicopedagogía. Puntos de encuentro.

Formas clínicas y líneas evolutivas

¿Un debate de ideas o una batalla por la propiedad de un terreno?

4. SOBRE LA INTELIGENCIA DE LOS AUTISTAS (Y OTROS DEBATES ETERNOS)

Viejas historias siempre actuales

LOS PADRES PUTATIVOS DE LA CRIATURA

Los debates interminables: ¿quién entiende mejor a la difícil criatura?, ¿qué tipo de problemas sufre?

Comprender, ¿para qué?, ¿cuidar, enseñar, educar, tratar, acompañar?

Normalizar y curar, ¿dos ilusiones motivadoras o dos utopías?

Las teorías sobre el déficit cognitivo de los autistas

Inteligencias superdotadas: ¿trastorno genético o progreso evolutivo?

5. CONOCIMIENTOS E INVESTIGACIONES RECIENTES. NUEVAS PERSPECTIVAS

La búsqueda de las causas del autismo

El autismo y los trastornos orgánicos: ¿«causales» o «asociados»?

El determinismo genético y la interacción epigenética

La búsqueda de hallazgos neurofisiológicos y su interpretación

Pensamiento y acción: ¿moverse y encontrarse con el otro o percibir al otro y moverse hacia él?

La mirada: mirar es mucho más que ver

La epigenética añade posibilidades a la genética… y complica ideas simples

La plasticidad cerebral

La importancia de las relaciones tempranas

Las asombrosas capacidades del bebé sano

Síntomas precoces de autismo. El diagnóstico precoz

EPÍLOGO

BIBLIOGRAFÍA

ANEXOS

INFORMACIÓN ADICIONAL

ROTURANDO LO IGNOTO. UNA INTRODUCCIÓN NOVELADA A NUESTROS DESCONOCIMIENTOS Y CONOCIMIENTOS SOBRE EL AUTISMO

Jorge L. Tizón

Una vez más queremos transmitir con este prólogo un doble placer: por un lado, la salida de un nuevo volumen (el número 35) de esta colección especializada (la 3P: «Psicopatología y Psicoterapia de las Psicosis»), la cual, gracias a los esfuerzos colectivos apoyados por la editorial Herder, sigue dando muestras de vitalidad e intenta contribuir, desde un campo específico y modesto, a mejorar aspectos concretos del mundo en que vivimos. Decíamos que es un campo modesto, aunque, precisamente, se trata a la vez de uno de los más difíciles en cuanto a cambios se refiere: hablamos de las psicosis. Por otro lado, en este caso se trata de un libro escrito por un amigo y compañero de lides y afanes durante más de medio siglo, a través de trabajos y participando en conflictos para intentar mejorar la atención a los sufrimientos psicológicos de la población.1 Un libro, por ende, acerca de un tema del cual Alberto Lasa Zulueta es profundo conocedor y en el que ha trabajado todo este tiempo: el sufrimiento autístico, esto es, el sufrimiento de las personas con autismo, sus allegados y los grupos sociales de pertenencia.1,2,3

Hoy en día no es fácil escribir sobre el autismo y los «trastornos del espectro autista» o TEA. En primer lugar, por la modestia con la que debemos hacerlo, tanto por lo poco desarrollados que están nuestros conocimientos sobre esa forma de sufrimiento humano tan particular, como por lo lento y zigzagueante de nuestros avances en el conocimiento del mismo. Pero también, y en segundo lugar, porque en la actualidad constituye un tema sometido no solo a discusiones científicas, sino a discusiones sociales y hasta políticas, agravadas por el interesado y confusional intento de la multinacional DSM de ampliar los límites y horizontes de los diagnósticos psiquiátricos con epígrafes como TEA, TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) y similares.

En esta colección y en otros trabajos hemos defendido una idea en relación con el concepto de la psicosis: que tal término, en el ámbito psicopatológico (y no solo sociocultural), señala un modo de sufrimiento psicológico humano basado en la ruptura de la integridad personal y en perturbaciones graves de la captación y relación con la realidad externa, tanto personal como no personal.2 2-3,5 En ese sentido, puede entenderse que tanto los niños que sufren autismo como aquellos más gravemente perturbados por «trastornos generalizados del desarrollo» padecen una psicosis, un asunto sobre el cual reflexionaron todos los pioneros al respecto y sobre el que Lasa Zulueta vuelve una y otra vez en estas páginas. Una psicosis característica y, desde luego, aún más grave y temprana que las que denominamos «psicosis pospuberales» (esquizofrenia, trastornos delirantes, etc.). Bajo esta perspectiva que entiende el autismo como una psicosis, con unas características peculiares, pensamos que es imprescindible su estudio dentro de la colección 3P porque, de entrada, los sufrimientos que promueve y difunde, tanto en los propios sujetos y en su futuro desarrollo como en los familiares y allegados, tienen mucho que enseñar y que recibir de otras situaciones humanas relacionadas con las psicosis.1-3

De ahí que en nuestra colección no hayamos dejado de lado, sino incluido desde el principio, volúmenes sobre las «psicosis en la infancia», sobre el autismo, sobre los niños en silencio… Razón por la cual hemos ido publicando los libros de Pirkko Turpeinen-Saari,6 Anne Brun,7 J. Manzano y F. Palacio,8 Paul Williams,9 la compilación de J. Magagna et al.10 o nuestro volumen Familia y psicosis. Cómo ayudar en el tratamiento.11

Alberto Lasa Zulueta posee un recorrido profesional de más de cuatro décadas dedicado al tratamiento de niños y adolescentes en servicios públicos de salud mental, así como a la docencia del mismo tema en la universidad y en colectivos profesionales diversos. En el terreno del autismo y las psicosis infantiles, ha sido un pionero a la hora de tratar de impulsar su detección temprana y su tratamiento intensivo, insistiendo en la articulación de la red de salud mental con la atención primaria y los servicios sociales y educativos. En este sentido, ha podido colaborar en la creación y el desarrollo de un centro de día terapéutico y educativo realmente ejemplar y poco frecuente en nuestro país, financiado por la educación y la sanidad públicas, y que cuenta con un equipo multidisciplinar mixto (procedente de ambas administraciones) y unos tratamientos multiprofesionales adaptados a las necesidades de los pacientes y sus familias. Hasta su jubilación, asumió la dirección y coordinación terapéutica de los cuidados que en él reciben niños y preadolescentes seriamente perturbados.

Con esa dilatada experiencia y sus vastos conocimientos sobre el tema, Lasa Zulueta ha tenido la posibilidad (y la libertad) de decidir el tratamiento de su libro y ha escogido una presentación para el mismo que podríamos calificar como «descriptiva» o, mejor, «narrativa». El lector interesado por el tema (y no digamos el profesional) disfrutará recorriendo de su mano los múltiples vericuetos (e incluso anécdotas vitales) de los investigadores del autismo a lo largo de la historia de nuestra cultura y nuestras disciplinas científico-técnicas. En ese sentido, es un libro con el cual, sin renunciar en absoluto a la profundidad, el autor ha decidido llevarnos de la mano por la historia del desarrollo de nuestros desconocimientos y someros saberes acerca de ese sufrimiento humano (personal, familiar y social). Algo que solo podía hacer una persona con un recorrido como el suyo, pero que, además, estuviera dotado de una mentalidad abierta y una perspectiva integradora. Es como si Lasa Zulueta hubiera optado para este volumen por una especie de principio narrativo: como sabemos muy poco, escojo un método histórico-descriptivo, esto es, aproximarnos a la historia de las discusiones sobre el tema.

El resultado que ha logrado es una especie de «novela histórica» acerca del autismo dirigida a los profesionales, pero también a la población en general que esté interesada en esta cuestión. Y, por cierto, una «novela histórica» sumamente atractiva, que a menudo atrae e incluso subyuga nuestra curiosidad…

En psicopatología general el término «autismo» nació para describir una dinámica relacional en los trastornos mentales graves y, en particular, en las psicosis. Designa el repliegue excesivo del sujeto sobre sí mismo, con un retraimiento de las relaciones con el mundo exterior que en algunos sujetos es mucho mayor que el mero aislacionismo y, desde luego, que el narcisismo. En la práctica supone, y tendemos a vivirlo, la comunicación del intento de no comunicar (con los entes exteriores al sujeto). El correlato consiste en dificultades en la interacción social, en la comunicación verbal y no verbal y un patrón restringido de intereses o comportamientos. Históricamente, decenios después, las tendencias biologistas, magnificadoras y estigmatizadoras de la psiquiatría biocomercial han llevado a que, cada vez más, tanto los profesionales como la población en general tiendan a identificar el autismo con un trastorno concreto o «enfermedad» —y hoy, con los TEA o trastornos de (un supuesto) «espectro autístico», homogeneizando todo tipo de sintomatologías infantiles graves («psicóticas» o no) con los casos en los cuales esas sintomatologías se dan, pero vienen presididas por los síntomas o señales del autismo como elemento central.

Como describe Lasa Zulueta, cada vez tendemos más a valorar que el trastorno autístico implica graves trastornos en la relación y en la intersubjetividad, pero también en el mundo interno, en la intrasubjetividad y en las relaciones internas (al menos si el clínico o investigador se preocupa de ellas, claro está). Aunque su etiología sigue siendo poco clara y ampliamente discutida, es indudable que posee componentes biológicos, así como psicológicos y psicosociales. En psicopatología especial, una de las hipótesis patoplásticas del síndrome autístico insiste en las dificultades del procesamiento de las emociones y la sensorialidad tanto exteroceptiva, relacional, como interoceptiva; unas dificultades asentadas en patrones neurológicos, psicológicos y/o psicosociales gravemente alterados. El resultado son las dificultades secundarias para el procesamiento de las informaciones (en particular, de las aferencias emocionales y cognitivas iniciales) que acarrean fallas graves en la integración de la personalidad y la identidad y, por tanto, para la intersubjetividad.

La organización que permite sobrevivir en esas circunstancias, en algunos casos, se apoya en el autismo (si se trata de un «auténtico» TEA), si bien siempre combinado con la adhesividad a figuras y situaciones externas. Por eso algunos hablamos de «suborganización adhesivo-autística». Más adelante en el desarrollo, o incluso desde ese momento si hay relaciones o intentos de relación suficientemente intensivos con esas personas, también podemos percibir esa vivencia de dos mentes profundamente interconectadas y no diferenciadas que llamamos simbiosis: con la madre, con el padre, con los cuidadores, con los terapeutas, con los «objetos del autista», etc.

Desde luego, cuando esas dificultades tempranas y severas se dan desde el inicio de la vida o en los primeros años llevan a la organización más o menos completa de un baluarte defensivo de los más rígidos y graves que se conocen (la «relación adhesivo-autística»). Una de sus manifestaciones es el autismo como comunicación, más o menos grave según los casos, pero, como decimos, siempre combinado con otras organizaciones relacionales y síntomas o señales: elementos de la suborganización simbiótico-adhesiva, elementos de la organización paranoide, elementos de la organización fóbico-evitativa… Ello no quita que tanto en los trastornos generalizados del desarrollo como en los síndromes autísticos y similares haya graves defectos en la integración de la personalidad en formación y problemas importantes en la modulación de las emociones primitivas (y, en particular, del miedo, la ira, la indagación, el apego y las ansiedades de separación…). Por ende, rupturas de la capacidad diacrítica, de la diferenciación realidad interna/realidad externa y, consecuentemente, alteraciones severas en las relaciones interpersonales.

Como decíamos, con ayudas terapéuticas y cuidados al menos mínimos, ese incipiente «sujeto» puede llegar a la edad adulta mostrando diversas variaciones de lo que se conoce como «suborganización simbiótico-adhesiva», la organización relacional y personal subyacente y previa a muchas «descompensaciones psicóticas pospuberales». Si el síndrome inicial fue un autismo o un «TEA dominado por el autismo», tal vez esa descompensación conlleve más elementos autísticos incrustados, no elaborados o persistentes, así como diversos tipos de anomalías o «rarezas» comportamentales. Pero no es algo muy alejado de lo que en otros tiempos nos confundía en algunas «esquizofrenias simples», «esquizofrenias hebefrénicas», «esquizofrenias indiferenciadas», etc. Por eso, tanto por esa perspectiva evolutiva como por las dificultades de vinculación con la realidad externa y los otros, creemos que este tipo de síndromes o estructuras psico(pato)lógicas guarda estrecha relación con la psicosis; al menos, si entendemos que la psicosis está fundamentada en ese conjunto de dificultades extremas de integración, dificultades extremas de procesamiento emocional-cognitivo y dificultades extremas (y ambivalentes) de vinculación e integración con y en la realidad externa.

A pesar de todo, como Lasa Zulueta glosa en varias ocasiones de su novelado y erudito tratado respecto de nuestros avances y retrocesos, conocimientos y desconocimientos sobre el autismo, queda claro que la utilización del término psicosis para algunos trastornos graves de la infancia: 1) no cumple exactamente los criterios utilizados en este sentido comúnmente en la psicopatología descriptiva; 2) conlleva un cierto componente de metáfora o extensión del concepto; 3) remite a formas de relación de los niños tan diferentes como las de un autista grave «encapsulado» y las de los niños severamente desorganizados por la irrupción no modulada de experiencias y fantasías gravemente persecutorias, o desbordados por cualquiera de las emociones primigenias; 4) pero facilita que pensemos que esos procesos adaptativos precisan de cuidados tipo TIANC o CIANC, es decir, «Tratamientos o Cuidados Integrales Adaptados a las Necesidades del sujeto y su familia en la Comunidad», tal como intentan llevar a cabo hace decenios algunos equipos13-15 y hemos recogido en publicaciones como las de 201312 y, sobre todo, 201411 y 2020.16 Desde luego, en este ámbito es imprescindible mencionar de nuevo la valía y ejemplaridad que Lasa Zulueta y sus compañeros demostraron con la creación y el desarrollo durante décadas de su centro de día, la UTE (Unidad Terapéutico-Educativa), sostenida, como hemos comentado con anterioridad, con fondos procedentes de las administraciones sanitaria y educativa y atendida por personal mixto.

Lo que, para simplificar, suele llamarse «psicosis de la infancia» implica cuadros clínicos muy variados, edades diferentes, diversas formas de desorganización, de no integración... Sin embargo, lo que confluye en esos cuadros son esas características inferidas: trastornos en la integración, trastornos en la introyección de las relaciones sociales, trastornos en la diferenciación realidad interna/realidad externa, etc. Como consecuencia, se dan comportamientos y relaciones sociales gravemente perturbados. Por eso incluyen siempre lo que se suele denominar «déficits disarmónicos de vertiente psicótica», distorsiones psicóticas precoces de la personalidad y organizaciones distímicas de naturaleza psicótica.

La misma naturaleza heterogénea y proteica de sus manifestaciones hace que las líneas de investigación sobre estas formas de relación infantiles sean enormemente variadas, pobremente intercomunicadas, a menudo divergentes y en ocasiones contradictorias. Hoy por hoy, sin embargo, creemos que siguen siendo necesarias las investigaciones genéticas, bioquímicas y del neurodesarrollo, así como la neurofisiología funcional, la etología, los estudios familiares biopsicosociales, el cognitivismo, el psicoanálisis… De ahí la importancia de intentos como los de Lasa Zulueta al tratar de integrar todo ello sin los sectarismos habituales y, además, desde una perspectiva histórica. Entre otras cosas, porque desde un enfoque tanto relacional como de la psicología del desarrollo, ese tipo de manifestaciones, al tiempo tan diversas y tan primitivas, debería hacernos pensar que constituyen el resultado de reacciones adaptativas ante traumas o problemas neurológicos (cerebrales) y/o psicológicos tempranos y graves, aunque su naturaleza esté por dilucidar en muchos casos. Las diversas formas de presentación, a tenor de nuestros conocimientos actuales, no tendrían por qué adscribirse a «enfermedades diferentes», sino tal vez a las distintas posibilidades de adaptación del niño y la familia ante alteraciones fundamentalmente biológicas3 o fundamentalmente relacionales de cada caso, en su interacción siempre relacional con la familia y la crianza recibida.17-25

Sea cual fuere la base (genética, neurológico-lesional o relacional temprana y, por tanto, con repercusiones neurológicas y genómicas), la respuesta tanto del niño como de la familia actúa directamente sobre su amplia plasticidad cerebral (y psicológica). Hoy por hoy creemos que esa explicación de las diferencias sintomatológicas entre los diversos tipos de TGD y TEA (y, por supuesto, entre los diferentes niños) se ajusta mucho más a nuestros actuales conocimientos psicosociales; desde luego, lo hace de manera mucho más «parsimoniosa» que aventuradas taxonomías basadas en el reduccionismo biologista a supuestas «enfermedades neurológicas» o del «neurodesarollo» y a múltiples «comorbilidades».

Por eso cobra especial importancia la determinación de las organizaciones de la relación dominantes en cada niño, en cada familia y en cada momento del tratamiento, incluso en los verdaderos TEA. Así, tendríamos que ser más cuidadosos y determinarlas previamente para poder ayudar mejor cuando un niño, a pesar de haber sido calificado de «autista», actúa más dominado por el propio autismo o rechazo de la relación, o bien de forma más paranoide, o más adhesiva, o más fóbica, o más disociadora. Como defendemos hace decenios, cada organización de la relación precisa pautas de aproximación, entrevista y terapia diferenciadas, incluso cuando la organización fundamental sea la que denominamos «autismo» o «relación adhesivo-autística».

Con el intento de llamar la atención acerca de la gravedad, cronicidad y «malignidad» de algunos síndromes psicopatológicos, la psiquiatría dominante en realidad ha llevado a invisibilizar más y más la importancia del síndrome o el sufrimiento humano al que se dedica este volumen; hasta el extremo, mencionado con anterioridad, de establecer definiciones como las propuestas por el NIMH y la American Psychiatric Association (Asociación Norteamericana de Psiquiatría). Por eso deseábamos publicar una reflexión más amplia y actualizada sobre el autismo, un síndrome, precisamente, tan poco atendido y tan mal entendido que ello ha favorecido esa definición de la psicosis del NIMH: ¿habrían visto alguna vez en su vida a un niño autista los profesionales y técnicos que hicieron y difundieron tal definición? Necesitábamos dar a conocer una visión más integradora, menos sectaria, del autismo. Una perspectiva, tanto del autismo como de los TEA, que supusiera, además, una mayor integración dentro los necesarios cuidados de la salud mental comunitaria y la salud pública: estos cuadros de sufrimiento no son tan incomprensibles, impersonales, raros, desdeñables, crónicos, malignos, incapacitantes o desesperanzadores como algunas perspectivas sectarias y parciales pueden hacer pensar y sentir, tanto a los allegados como a los profesionales. Es el des-cuido (la falta de cuidados más completos e integradores) de cada caso y el des-cuido en la percepción del tema por parte de la sociedad y la cultura lo que complica, a veces sobremanera, su detección y el acceso a medios de ayuda. El resultado son prejuicios y perjuicios, errores y dilaciones en la atención y los cuidados que se dispensan para paliar esos sufrimientos humanos.

En cuanto al «tratamiento» o, mejor dicho, los «cuidados integrados», como en todo el ámbito de las psicosis, los fulgurantes avances prometidos por la orientación biologista de la psicopatología no han tenido, ni de lejos, los resultados esperados. Probablemente porque es en nuestros días cuando la psicopatología y la psiquiatría, tanto infantil como de adultos, están mostrando las rémoras, los atrasos y puntos ciegos que promueve una visión médica tan reduccionista de las mismas. Como solemos decir, la psicopatología es una disciplina fundamentalmente psicológica y psicosocial, aunque hoy haya sido capturada por la medicina (y por una medicina biologista y biocomercial). Llamar «enfermedades mentales» a sus trastornos, incluso a los más graves, como las psicosis, no deja de ser una metáfora reduccionista que cada vez muestra más abiertamente sus dificultades para orientarnos a comprender y ayudar a paliar los sufrimientos psicológicos humanos (que es el objetivo de la disciplina científico-técnica conocida como «psicopatología»).

En efecto, como el profesor Lasa Zulueta narra en estas páginas, el autismo se ha revelado como muy resistente y casi impermeable a los tratamientos médicos contemporáneos. Nada que ver con el fulgurante avance de la medicina en ámbitos como el cáncer, las enfermedades cardiovasculares o los procesos inmunitarios. Y, para colmo, el autor ilustra con profusión cómo persiste, o incluso cómo se ha agrandado, el abismo entre las ciencias básicas para su estudio (psicología y biología) y las tecnologías y técnicas aplicables a sus cuidados. El resultado es una nueva brecha de desigualdad social por el déficit de recursos necesarios para ayudar a estas personas y sus familias a soportar los sufrimientos que conlleva de manera habitual un caso de autismo en el individuo, la familia y el grupo. De ahí que en varios países se haya acelerado la creación de asociaciones de familiares que luchan por obtener de los poderes públicos derechos y leyes que permitan mejorar la situación y la dignidad de los afectados, a los que tal vez deberíamos referirnos, más que como «TEA» o «autistas», como «personas con autismo».

Eso no significa, desde luego, que poseamos el «tratamiento», el «protocolo» o la «guía clínica» unificado para tratar el autismo y los TEA. Alberto Lasa nos sumerge en este volumen en las discusiones y dificultades tanto históricas como actuales para lograrlo. No es que no se hayan propuesto varios, mayoritariamente siguiendo las perspectivas biologistas y de la psiquiatría «biocomercial». Pero aquí, esa perspectiva biocomercial «ha mordido en hueso»: solo una persona y un profesional con la aquilatada experiencia del profesor Lasa Zulueta puede atreverse a mostrar cómo, a pesar de todo, «el rey va (bastante) desnudo» aún hoy. Entre otras cosas porque para vestirlo, para ayudar a esos grupos humanos, se necesita una psicología clínica y una psiquiatría como las que él estima adecuadas: cuidadosas y pausadas, que incluyan tiempos de reflexión y tiempos para el trabajo comunitario.

Como hemos sostenido con cierta frecuencia, el modelo médico en psicopatología ha llevado a varios callejones sin salida e incluso a una parcialización generalizada de los cuidados integrales de las psicosis (CIANC).25,16 El descuido social para que una psicosis se establezca y cronifique no puede enmendarse después con tratamientos medicalizados y rápidos, abonados al dogma neoliberal y a la consecución de beneficios (a ser posible económicos) rápidos y privados. Como venimos defendiendo en toda la colección, los cuidados integrales de las psicosis (según las necesidades de la familia en la comunidad, o CIANC) implican, por un lado, una actitud política y comunitaria y una prevención primaria organizada a nivel social. Eso significa cambios importantes en el modelo social y político, para que pueda prevenir daños o atender precozmente a las personas con vulnerabilidades, dificultades o discapacidades. Se precisa, desde luego, de una mayor dotación para la investigación y la salud pública (planteadas, además, desde una perspectiva biopsicosocial y no meramente biologista de las mismas). Por otro lado, implica sistemas de cuidados integrales y, por lo tanto, varios tipos de profesionales, colaborando con la familia y la red social de esta en tratamientos y cuidados que hoy tienen que ser multidisciplinares, interparadigmáticos, con amplia dedicación y continuidad en la asistencia y —algo que el autismo muestra más que cualquier otro trastorno— basados en vinculaciones mantenidas con profesionales que no cambien una y otra vez debido a presiones laborales o institucionales. Como solemos decir, precisa de profesionales y acompañantes «suficientemente próximos y suficientemente estables».

La consecuencia estaba anunciada: el desencuentro entre la psiquiatría biologista y biocomercial y el tratamiento del autismo. Una psiquiatría que busca modelos médicos del tratamiento (breves, simples, maquinizados, no personalizados…), cuando, además, no hay un «fármaco para el autismo», si quiere hacer negocio va a tener que vender mucho humo… Una situación que se ha repetido en más de un período del estudio científico-técnico sobre el autismo, como Lasa Zulueta desgrana en estas páginas. También en estos ámbitos ha penetrado la «perspectiva neoliberal», lo que ha propiciado «tratamientos-negocio» de los autistas de clase alta y empobrecidos «tratamientos rápidos» y soluciones simplistas4 de los sujetos con autismo de las clases sociales explotadas. De ahí esa apuesta del profesor Lasa Zulueta por una psiquiatría lenta y pausada, contenida y contenedora de los sujetos afectados, sus familias y sus grupos de pertenencia.

¿Cómo es que profesionales y organizadores sanitarios han sido capaces de aceptar sin airadas protestas en sus servicios y en las calles que, viniendo de una situación tan pobre como la de nuestro «estado de medio-estar» (que no «de bienestar»), se hayan recortado aún más y de forma generalizada las dotaciones y los tiempos para la formación y la supervisión de los clínicos? En la última década se ha hecho de forma generalizada, con la excusa de la crisis económica primero, la COVID-19 después, la guerra contra Ucrania más tarde… Para colmo, obviando a menudo las verdaderas crisis que obligarán a modificar los actuales modelos (no solo psicopatológicos), esto es, la crisis energética y la crisis ecológica en las que estamos inmersos. ¿Hay medios y financiación para aumentar más y más los presupuestos para la industria de la guerra,5 la más antiecológica y antihumana de las actividades sociales, pero no hay fondos para una sanidad y unos cuidados de la salud mental que resulten suficientes, equitativos, públicos y no especulativos…?

¿Cómo mejorar nuestros conocimientos, nuestros tratamientos, nuestros cuidados cotidianos en un mundo en el que se está recortando —no solo no ampliando, sino recortando de forma absoluta y relativa— la investigación y la formación de las personas dedicadas a intentar paliar estos sufrimientos humanos? ¿Cómo ha podido aceptarse durante decenios una supuesta «psiquiatría comunitaria» o «atención primaria en la comunidad» que no poseían tiempos reservados para los «trabajos comunitarios» de sus profesionales, para el trabajo en red, para el trabajo en unidad funcional, para el trabajo en diálogo abierto en la red social,26,11 que no incluye tiempos para la formación y supervisión de esas mínimas actividades comunitarias?

Peor aún en el caso de los terapeutas y cuidadores del sufrimiento autístico o, en general, de las psicosis, pues deben combinar —en la misma persona (y mantener a lo largo de los decenios)— unos conocimientos técnicos, una sensibilidad y unas capacidades de comunicación excepcionales con el fin de realizar sesiones terapéuticas difíciles, frecuentes y prolongadas durante años, tanto con la familia como con los allegados y el grupo social. Y, además, realizar ímprobos esfuerzos y soportar frecuentes frustraciones en el intento de reintegrar la desintegrada red asistencial y la colaboración multiprofesional con los demás componentes de cada «unidad funcional de cuidados de cada caso».11,16,26

En buena medida, hemos vivido y vivimos engañados por la creencia de que nos hallábamos en un sistema de «salud mental orientado a la comunidad», ya que eso decían los documentos y planes ampulosamente presentados (y subrepticiamente escondidos a continuación). Sin embargo, en los servicios públicos españoles y europeos hace años que convivimos con el desarrollo de la antítesis entre unos planes de «cuidados comunitarios a la salud mental» y la realidad de una «psiquiatría para pobres» (y para «pobres presionados al rendimiento exhaustivo», en el sentido de Byung-Chul Han).27 Lo prioritario son los negocios cortoplacistas y especulativos propios del planteamiento mal llamado «neoliberal».6

En ese extremo, el cuidado de los autismos y, en general, los cuidados de la salud mental representan uno de los máximos exponentes. De ahí que, en el caso del diagnóstico del TDAH y de los TEA, se haya dado un brutal (y terriblemente sospechoso) aumento en las cifras de su incidencia y prevalencia.7 En efecto, como recoge también Lasa Zulueta, desde una prevalencia de 6 cada 100 000 habitantes, el autismo (¿o los TEA?) ha sufrido una supuesta «explosión social» que hizo que esta pasara en los años ochenta del siglo pasado al 40 por 100 000, para seguir luego aumentado de forma vertiginosa hasta 1 de cada 160 niños,28-29 1 de cada 132, ¡o incluso a más de 1 de cada 100 o 1 de cada 59 niños (1,69 %)! Para hacernos una idea de hasta qué punto la ampliación abusiva de los límites diagnósticos y no el diagnóstico precoz del síndrome es la causante de esa inflación exponencial, basta con investigar la escasez de programas dedicados a dicho diagnóstico precoz y/o a la prevención temprana del trastorno,30 o comprobar las horas de formación y trabajo dedicadas a cada uno de los niños y familias con tal diagnóstico temprano. Quedará claro que no es la profundización en la capacidad de diagnosticar (que debe ser para cuidar, no lo olvidemos) lo que ha producido esa brutal inflación diagnóstica; una inflación sobrevalorada que, pese a lo que desearían sus defensores y divulgadores, aleja más y más de la salud pública, de la medicina seria y, en general, de la ciencia y la tecnología el acercamiento al autismo.31

Tal vez por esas controversias y esos complejos y variados «campos de batalla» Lasa Zulueta haya escogido su particular forma de presentar el autismo en su volumen: revisando y roturando la historia y el pasado y describiendo cómo este último se encuentra aún presente en nuestros conocimientos y desconocimientos sobre el tema. Porque, además, se trata de desconocimientos (y, por tanto, de dificultades terapéuticas y para los cuidados) que no pueden resolverse «por decreto», ni oscureciendo la situación con nuevos pseudodiagnósticos y «cajones de sastre».

Toda clasificación psiquiátrica posee al menos un triple sentido: clasificar administrativamente los casos, saber cómo tratarlos según agrupaciones, y tal vez comprenderlos mejor, contribuir al estudio de los sufrimientos de esas personas. Esto debería llevar a estudiar la evolución real del autismo y de los pacientes diagnosticados de TEA en nuestras sociedades, así como las enormes diferencias en su desarrollo personal. Sin embargo, la tendencia biocomercial dominante parece estar creando un nuevo grupo, más que homogéneo, homogéneamente marginado y dependiente (en nuestro mundo de «progreso neoliberal y medicalizado»). Y sus familias, otro grupo de marginados y/o de víctimas victimistas.

Parece que, desde los tiempos de Bleuler hasta nuestros días, ha ido imponiéndose esa perspectiva uniformizadora del tema, bien diferente a la que el propio Bleuler o Asperger mantuvieron. Como nos recuerda el profesor Lasa Zulueta, Bleuler militaba activamente en la antiuniformización y era partidario de la perspectiva del «psicodesarrollo» («Mis diez compañeros de escuela que luego se hicieron esquizofrénicos eran muy diferentes de los otros muchachos»):32-34 una intuición de hace más de un siglo sobre la variabilidad psicoevolutiva de las psicosis y sobre lo que nosotros denominamos «menores altamente vulnerables».12,19 Se trata de otra viñeta histórica más que la erudición y el afán discursivo de Lasa Zulueta han podido rescatar para los lectores de este volumen. Además, incluso para esos «episodios históricos» y «anécdotas históricas» el autor proporciona una amplia y variada bibliografía con el fin de que el lector pueda profundizar según sus gustos e intereses. No se trata de recordar «antepasados superados», sino de usar sus antorchas y sus anteojos para alumbrar el camino (aún bien oscuro) del presente.

Por supuesto, el lector más interesado por diatribas y controversias, científicas y no científicas, también podrá encontrar en las presentes páginas numerosas referencias sobre un tema que Alberto Lasa no podía dejar de tratar: el papel desempeñado por el psicoanálisis en el conocimiento y los cuidados del autismo, tanto a lo largo de la historia como en el momento actual. Y, por ende, el papel que tienen y tendrán las diversas perspectivas de un cuidado integrado y multidisciplinario del tema: psicológicas integradas o integradoras, médicas, y pedagógicas o «psicopedagógicas». Pero sin olvidar la necesidad de cambios sociales y agentes sociales que puedan promover y facilitar la integración de esos «otros» diferentes dentro de nuestra cultura y nuestras sociedades (nos referimos a los niños y adultos posautistas, con o sin el prefijo «pos»).

En definitiva, el volumen de Lasa Zulueta nos coloca de nuevo ante una situación de la que solo se puede salir con perspectivas científico-técnicas más integradas, y solo si van unidas a perspectivas sociopolíticas más amplias: ante la alternativa humana actual entre «profundización de la democracia o barbarie autoritaria y fascistizante», en todos los volúmenes de esta colección, y en particular en el de Williams y su prólogo,9 o en el de Mujeres y psicosis y su prólogo,35 hemos ido defendiendo (y seguiremos haciéndolo) un principio sociocultural y sociopolítico que puede resultar paradójico: necesitamos más personas diferentes, incluso más personas «raras y diferentes»… pero a las que es necesario que se incluya (y, en ocasiones, se cuide) con respeto democrático. Personas que, con sus cualidades, habilidades y características, puedan encontrar también un digno «lugar en el mundo»; un lugar que no pase por convertirlas en víctimas más o menos victimistas, en adictos al aparato sanitario-industrial o en pasivizados ciudadanos dependientes de los que no hay nada bueno y creativo que esperar.

Referencias citadas

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1 Y además, con vínculos y amigos comunes, como el entrañable y recientemente desaparecido (diciembre de 2021) Luis Martínez-Feduchi.

2 Claro que hay otras varias definiciones, y entre ellas muchas tienden a converger en la que durante años mantuvo uno de los organismos de investigación sobre el tema más prestigiosos a nivel internacional, el National Institute of Mental Health norteamericano (NIMH), que definía la esquizofrenia (y, además, para el público en general) como «una enfermedad genética del cerebro crónica y de mal pronóstico, la más crónica e incapacitante de las que se conocen» (NIMH, 2007 [https://www.nimh.nih.gov/health/topics/schizophrenia visitada en mayo de 2022]). Ello me ha llevado a defender en más de una ocasión(5) que, por el contrario, «la esquizofrenia» no es una (sino un síndrome); ni es una enfermedad, sino un trastorno biopsicosocial; ni es genético en el sentido mendeliano ni en el más popular del término —y, en todo caso, con nuestros datos actuales no se puede afirmar su «naturaleza genética»—; ni es tan solo del cerebro; ni siempre tiene mal pronóstico y, desde luego, no es «la enfermedad» «más incapacitante que se conoce»: basta con pensar precisamente en el autismo y en otros síndromes y trastornos mentales graves de la infancia para desmadejar tal aserto.(5)

3 Pero contando con la epigenética cerebral de los primeros años del desarrollo, es decir, atendiendo también a las relaciones tempranas como factores de cambios biológicos.19,16,25

4 Aunque puedan ser muy parciales e incluso contraproducentes años después (¡y qué importa, si hay empresas y servicios que se lucran en el ínterin…!).

5 Que hoy suponen más de 5 000 millones de euros de gasto mundial ¡al día!

6 Cuando, en realidad, es solo librecambista y, sobre todo, especulativo.

7 ¿En coincidencia con las cifras de los negocios privados potenciales, farmacológicos y no farmacológicos?

A mi ama, Antoni Zulueta, a mi amama, Ciriaca Beotegui y a mi hermana Marilentxu, que me cuidaron y educaron en mis años de crecimiento.

A mi mujer, Dolores, y a mis hijas, Sokoa y Miren, que lo siguen haciendo ahora que lo vuelvo a necesitar.

Y, por supuesto, a mis nietos Niko y Deba, que nos contagian y regalan su vitalidad en cuanto aparecen.

INTRODUCCIÓN

El autismo y la psiquiatría hoy

Este libro se publica poco después de la aprobación, por decreto ley, de la especialidad de psiquiatría de la infancia y adolescencia. Sin ninguna duda, se trata de una buena noticia, esperada durante décadas y reivindicada unánimemente, cosa infrecuente, por todas las asociaciones y los profesionales de la salud mental, a los que también se fueron sumando las asociaciones de familiares de los afectados.

De inmediato surge una pregunta: ¿por qué nuestra sociedad ha tardado tanto en hacerlo?, y una reflexión: ¿cuánto preocupa el sufrimiento mental en general y el de los niños y adolescentes en particular? No habrá persona sensata que no responda que es algo que le inquieta a todo el mundo. No hay político que, si se le pregunta públicamente al respecto, no diga que es una de las preocupaciones y tareas primordiales de su mandato. Sin embargo, parece legítimo cuestionarse si los hechos confirman tan buenas intenciones. En mi opinión, nuestra sociedad no ha tenido antes ni tiene muy claro ahora qué pensar de la psiquiatría o qué hacer con ella. Sostengo asimismo que, a riesgo de parecer un aguafiestas, la psiquiatría, oficio apasionante donde los haya, se encuentra —también ahora y como siempre— en una importante, y esperemos que creativa, crisis.

La irrupción mundial e inesperada de la pandemia de COVID-19 ha hecho saltar las alarmas y parece que la ansiedad, la depresión o el suicidio no hubieran existido antes de que aquella llegara. Se perfila, al menos en los medios de comunicación, el predominio de una idea: hay que incrementar las ayudas psicológicas porque con las psiquiátricas, entendiendo como tales los fármacos y las consultas muy espaciadas e insuficientes, no basta. Ahora resulta que nos hemos dado cuenta de que los servicios de salud mental están desbordados. Por lo visto, antes no. Así que habrá que agradecer a la pandemia su papel revelador. Parece generalizarse de manera unánime una solución directa a los problemas de salud mental: hay que aumentar los recursos actuales. Nadie lo discute. La cuestión es si se trata solo de «incrementar plantillas»… ¿para seguir haciendo más de lo mismo?

¿Se puede hablar de una crisis de la psiquiatría justo ahora que los avances de la neurobiología, de la genética y de otros nuevos logros tecnológicos proclaman por fin la imagen de una especialidad médica científica como las demás?

La respuesta que propone este texto, escrito por un psiquiatra, es que, a pesar de un cierto triunfalismo gremial claramente potenciado por intereses que no son exclusivamente científicos —entre otros, académicos, económicos o vinculados a la poderosísima industria farmacéutica—, conviene plantearse algunas cuestiones importantes.

La primera es si no se estará produciendo una «neurologización» de la psiquiatría. Al parecer, la psiquiatría, que en su día optó por diferenciarse y separarse de la neurología, se desliza de manera progresiva hacia una explicación «neurofisiológica» de cada vez más problemas considerados hasta ahora «mentales» y, como tales, incluidos en su territorio específico. Que los problemas «psicogeriátricos» pertenezcan ya al terreno de la «neurogeriatría» resulta evidente. En el terreno de la psiquiatría de adultos, trastornos como la depresión, la bipolaridad o la esquizofrenia se ven y se tratan en mayor medida que en el pasado como algo más vinculado a problemas cerebrales «neuroquímicos» que a los de tipo existencial. Como reacción a esta situación, hasta el British Journal ofPsychiatry —revista de alto impacto y poco sospechosa de desconocer los avances actuales— publicó en 2013 un artículo editorial titulado «El futuro de la psiquiatría académica puede ser social», en el que se propone «un cambio en el enfoque hegemónico de la investigación actual» y «una práctica enriquecida por las ciencias humanas y centrada en las personas y sus relaciones y no en anomalías cerebrales aisladas» (Priebe, Burns y Craig, 2013).

En el terreno de la infancia y la adolescencia ha quedado confirmada la extensión imparable de ciertos diagnósticos (TDAH, depresión y trastornos bipolares), acompañados de la misma simplificación, según la cual todo depende de un desarreglo neuroquímico cerebral. De ahí su frecuente tratamiento exclusivamente con fármacos y el hecho constatado de que no son los especialistas en psiquiatría los más implicados en esta respuesta. Algunos de nuestros compañeros del ámbito de la pediatría y, en menor grado, los de neurología, lamentan verse obligados a hacerlo por las carencias de la psiquiatría pública, mientras que otros lo hacen con la absoluta convicción de que es «la primera opción terapéutica» que muchas «guías de buenas prácticas» recomiendan.

El deslizamiento no es solo conceptual, es decir, no solo se ha producido un vaciamiento del contenido psicológico o psicopatológico subyacente a una sintomatología visible y a veces muy aparatosa, aunque no siempre patológica. También los métodos de diagnóstico (imagen cerebral, estudio genético) se han desplazado hacia las tecnologías hospitalarias, lo cual ocurre, sobre todo, como cuando con el autismo se buscan alteraciones cerebrales o genéticas. Las respuestas asistenciales ambulatorias y el incremento imparable del uso de psicofármacos, también entre niños y adolescentes, es un hecho innegable que, pese a que parece escandalizar —«niños y adolescentes drogados con fármacos»—, resulta asimismo imparable. Es difícil afirmar con datos si esta administración creciente de psicofármacos es aceptada o rechazada por la mayoría de los responsables —familiares y escolares— que rodean al niño y al adolescente.

También los diagnósticos de Trastornos del Espectro Autista (TEA)han aumentado de manera espectacular y, como veremos, se debe a más razones que a un mero incremento epidémico. Pero el autismo no se pliega a simplificaciones: escapa a una teoría que pueda explicarlo situando el problema en una desconexión cerebral localizada, en un gen o en un neurotransmisor químico concreto. Todos los avances recientes apuntan a que en su origen causal reúne toda la complejidad del cerebro, de la genética y del papel organizador del entorno humano. De momento, su definición como «trastorno del neurodesarrollo» parece otorgarle un trato y unas respuestas asistenciales nuevas. No obstante, quienes conviven con los afectados conocen el calibre y la duración del mismo, así como del intenso sufrimiento que conlleva y que hace interminable la espera de mejoras.

El autismo siempre se ha visto como un problema serio que ha puesto a prueba la capacidad de respuesta de la psiquiatría. Del mismo modo, siempre ha sido considerado como un trastorno psíquico importante y — «afortunadamente», nos decían algunos responsables de la política sanitaria— minoritario a nivel epidemiológico. Se daba por hecho, con alivio, que «hay pocos casos». Pero ahora, como ocurre con otros diagnósticos psiquiátricos, estos se multiplican de un modo exponencial. En la búsqueda de soluciones se confunde la necesaria lucha contra la estigmatización de quien lo sufre —la legítima reivindicación de ser aceptadas y reconocidas como personas con plenos derechos— con la banalización e incluso la negación de su malestar y su sufrimiento: solo son «personas neurodiversas». Al querer favorecer su reinserción social, se acepta y reclama —es un derecho— ser reconocido como «discapacitado», pero se quiere evitar ser considerado como un problema «psiquiátrico», calificativo que suele despertar reacciones sociales ambivalentes. Todos queremos una solución definitiva y nadie se atreve a afirmar que los padecimientos mentales —y, como tales, también el autismo— acompañarán siempre a la humanidad… salvo una psiquiatría que incomoda y resulta antipática a la sociedad cuando recuerda que de ilusión también se vive.

Algunas reacciones muestran que nuestra especialidad sigue dando cierto miedo: «lo leve es para el psicólogo y necesita ayudas psicológicas; lo grave… eso ya es para un psiquiatra y necesita medicación». Lo oímos tantas veces porque es el reflejo de una ¿opinión, creencia, convicción? social mayoritaria; tan repetida que hasta los profesionales de la psiquiatría tenemos que recordar y recordarnos que sabemos y podemos ofrecer más cosas que la prescripción de fármacos; que tratamos de comprender las razones y motivos del padecimiento psíquico, así como de articularlo con una ayuda psicoterapéutica que trata de resolverlo o al menos de aliviarlo. Ese fue el fundamento y la base de nuestra especialidad —¿o ya no?—, de nuestra formación médica especializada.

Desde aquí entendemos que la psicopatología consiste en una reflexión que trata de profundizar en la comprensión del sufrimiento mental del autismo y de organizar las respuestas terapéuticas que pueden ayudar a quienes lo sufren a salir de situaciones repetitivas que limitan sus capacidades y su libertad. Una herramienta epistemológica totalmente opuesta a una visión estigmatizadora de los procesos mentales alterados y dolorosos. Consuela saber que desde amplios colectivos profesionales se propongan y utilicen clasificaciones diagnósticas complementarias de las predominantes a nivel mundial (como la quinta versión del Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders o DSM-5) y europeo (como la décima versión de la Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE-10), más acordes con sus necesidades clínicas y con los aspectos relacionales y psicopatológicos que emplean en su práctica cotidiana.1

¿Hay lugar en una perspectiva psiquiátrica del autismo para una psicopatología y una psicoterapia psicodinámica entendida como un encuentro interpersonal y una relación terapéutica interactiva?

Pensar que ambas están orientadas solo por el psicoanálisis, que ha tenido un papel predominante durante mucho tiempo, es insuficiente. Desconocer que, reconocidos los errores de su larga trayectoria, este sigue siendo inspirador y activador de confluencias posteriores con otras aportaciones teóricas que también han centrado su interés en las etapas tempranas de constitución del psiquismo tiene un sesgo partidista. Lo tiene cuando se aprovecha de su escaso interés y presencia en las metodologías de otras disciplinas científicas para descalificar su valor cultural y, sobre todo porque nos concierne directamente, terapéutico.

Las teorías interpersonales (del apego, de la intersubjetividad), las derivadas de las investigaciones del desarrollo temprano (comodulación intersensorial, apetencia relacional innata, percepción de intencionalidad mutua compartida) o los nuevos intereses de un neurocognitivismo que ha superado una neuropsicología más atada a las funciones cerebrales para explorar otros territorios también relacionales e interactivos (constitución de la empatía, teoría de la mente, atención compartida) confluyen desde hace tiempo y están presentes en las diferentes intervenciones preventivas y terapéuticas centradas en el desarrollo temprano y en las relaciones familiares de la crianza. Todo ello refuerza las nociones actuales de la epigenética y su papel, hoy confirmado a nivel científico, en la constitución neurobiológica de las redes neuronales del cerebro temprano y en la puesta en marcha de las actividades y potencialidades psíquicas. Es esta versión integradora la que el presente texto propone para entender el desarrollo del psiquismo temprano normal y el de las alteraciones que lo traban, conduciendo al autismo. Además, y esto es lo importante, postula que se abre una esperanza a la eficacia de las intervenciones terapéuticas tempranas.

Es una perspectiva que entiende que el psiquismo y la naturaleza humana, lo que ahora denominamos «neurodesarrollo», están lejos de ser algo atado a una trayectoria inamovible determinada de manera innata. Una cuestión que, ciertamente, se asienta en el cerebro, pero que está más cerca de las incertidumbres humanas que de las certezas físico-químicas. Verlo así puede impulsar un debate productivo frente a ciertas corrientes que afirman y pretenden que esta perspectiva se opone inútilmente contra la ley de la gravedad que impone la ciencia actual. Las páginas que siguen tratan de sugerir que quizá se trate más bien de ir a contracorriente de ciertos sesgos ideológicos sin soporte científico.

Un breve bosquejo histórico

El autismo es una criatura relativamente reciente. Fue reconocido con su nombre e identidad propia hace menos de un siglo. Tuvo una doble partida de bautismo firmada en 1943 y 1944 por sus dos padres putativos, Leo Kanner y Hans Asperger, que lo reconocieron y adoptaron, sacándolo del anonimato y presentándolo en sociedad.

Sin embargo, previamente tuvo una larga y dura vida. Como cualquier desconocido, aún sin nombre, no apareció durante siglos en los escritos históricos. Parece necesario rastrear un poco, al menos de forma breve, para saber dónde estaban y qué ha sido de los miles de autistas que han poblado este mundo. Veamos un resumen de lo que he desarrollado más ampliamente en otro texto sobre este asunto (Lasa Zulueta, 2022).

Los historiadores que han indagado en ello afirman que en la Antigüedad y hasta la Edad Media fueron ignorados o considerados inexistentes; de hecho, ni siquiera aparecen en los textos que mencionan la situación de quienes sufrían padecimientos psíquicos. Al parecer, no se consideraba que fuera posible el sufrimiento mental en la infancia.

En cambio, comienzan a ser reconocidos, o al menos vislumbrados, a partir del siglo XV-XVI, en textos que relatan, entre líneas, el terrible abandono en el que permanecieron olvidados, recluidos en condiciones lamentables e irreconocibles en un masivo almacenamiento de seres excluidos de la sociedad. Compartieron penurias y lugares, mezclados con vagabundos y maleantes entre los cuales los afectados por problemas mentales constituían una población aparte. Entre estos, no se hacían diferencias entre niños y adultos, ni entre locos y deficientes mentales. Aunque suene horrible, así sobrevivieron a duras penas —la mortalidad institucional era muy elevada— los niños autistas durante varios siglos.

En medio de tan dantesco panorama surgió durante la Ilustración, y no es casualidad, el asombroso relato de una experiencia que se basa en el encuentro excepcional de un ser único, el niño salvaje de Aveyron, con Itard, alguien que se empeñó en creer en sus posibilidades y dedicó cuatro largos años a su educación diaria. Tan extraordinarios son los informes que lo detallan, que se considera un texto fundacional de la pedagogía y a la vez el primer informe médico que describe a un niño, a un preadolescente, autista (Itard, 1801, 1806).

Por esa época, una naciente especialidad médica, la psiquiatría, comenzaba a distinguir diferentes formas de sufrimiento mental, a buscar procedimientos para curarlo y, sobre todo, para evitar su marginación. Los primeros «alienistas», defensores de su libertad, intentaron sacarlos de su reclusión y reintegrarlos en la sociedad. Empezaron por aclarar el maremágnum asilar en que se encontraban. Todavía llevaría mucho tiempo distinguirlos de los «insensatos» y de los «idiotas» —términos médicos de la época— y que fueran reconocidos como personas capaces de muchas más cosas de las que un ambiente institucional demoledor permitía. Como herencia de aquellos tiempos, aún hoy mencionar cualquier proximidad psicopatológica del autismo con las psicosis o con la deficiencia mental asusta y provoca un alérgico rechazo, aunque haya llovido mucho desde entonces. No es ajeno a ello el hecho de que la cuestión de la inteligencia de los autistas ocupe muchas páginas en el presente libro.

Ya desde sus inicios la psiquiatría tuvo que asumir una trayectoria que sigue viva y transcurre tensionada entre polos contradictorios que tiran de ella de forma permanente: una primera línea de tensión entre el saber «taxonómico» (clasificar y nombrar) y el consecuente compromiso «moral» (comprender y acompañar) entre diagnosticar y remediar; una segunda, entre liberar la enfermedad y sacarla de su territorio de reclusión o aceptar el mandato social de custodiarla y el poder otorgado de decidir y de imponer quién puede o tiene que ser cuidado bajo su autoridad y sus herramientas médicas; una tercera, entre asumir su responsabilidad institucional médico-terapéutica o delegarla en otras instituciones y profesiones, entre apropiarse de un dominio exclusivo, propio de su identidad profesional médica y compartirlo aceptando saberes complementarios o «cederlo» a oficios «secundarios». Conviene mantener los ojos abiertos, porque estas líneas de tensión ni han desaparecido ni han perdido intensidad, sino que siguen del todo vigentes si sabemos detectarlas.

En sus vaivenes entre el progreso y el retroceso, la medicina y la psiquiatría se vieron embarcadas en una operación ideológica —«las teorías degenerativas» y la «eugenesia»— que, pese a sus pretensiones científicas, las arrastró en un triste retroceso en su camino humanitario que perjudicó, a veces trágicamente, a quienes más fragilidad psíquica padecían (Gosney y Popenoe, 1930; Kennedy, 1942). La tentación puritana de decidir quién era perfecto y quién poseía una naturaleza defectuosa, unida al totalitarismo político, llevó —y no solo en la Alemania nazi— a la megalomanía de otorgarse el derecho a exterminar a seres imperfectos y a considerarlos un lastre para la humanidad (Álvarez Peláez, 1997, 2003; Huertas y Ortiz, 1998: Dualde, 2004). Como veremos, hoy en día sabemos que ni siquiera alguien como Asperger pudo evitar quedar atrapado en la ideología que lo rodeaba (Kevles, 1985; Kuhl, 1994; Czech, 2014a, 2018).

El camino posterior que el autismo y la psiquiatría siguen recorriendo continúa teniendo acercamientos y alejamientos. Este texto comienza con el relato de los primeros conceptos psicológicos y psicopatológicos que permitieron distinguir progresivamente el autismo de la esquizofrenia y las psicosis del adulto y de la deficiencia mental, que posibilitaron el reconocimiento de un sufrimiento mental específico en la infancia, el autismo, con su propio nombre y con una identidad diferente.

Sus peripecias hasta su situación actual y los nuevos conocimientos y sucesos —socioeconómicos, ideológicos, científicos— que le afectan constituyen el meollo de este texto, que pretende transmitir más elementos de reflexión que de solución, pero que tampoco quiere evitar el debate sobre las responsabilidades terapéuticas de nuestro oficio. Por eso propone una perspectiva ajustada a nuestra propia formación y experiencia.

El autismo se ha mostrado muy resistente y casi impermeable a nuevos tratamientos que, aunque progresan con lentitud, no lo hacen a un ritmo semejante al de otros avances de la medicina. Por ahora es enorme el hueco existente entre las muy especializadas investigaciones científicas actuales y su escasa repercusión en el tratamiento cotidiano del autismo. El insuficiente desarrollo de los recursos sanitarios específicamente destinados a su atención ha condicionado la calidad, continuidad e intensidad de los cuidados que recibe, o no, y la lógica decepción de los familiares de las personas que padecen este trastorno, que conviven a diario con situaciones de gran sufrimiento psíquico. Urgidos por esta circunstancia, crearon asociaciones de familiares que han luchado por obtener y lograr de los poderes públicos, derechos y leyes que permitieran mejorar la situación y la dignidad de los afectados, ahora denominados, con mayor sensibilidad, «personas con autismo».

No es casualidad que las mismas hayan crecido con más fuerza y búsqueda de apoyos mediáticos en un país como Estados Unidos, caracterizado por la penosa situación de su sanidad pública, ni tampoco sorprende que en otros países se haya extendido de manera exitosa el mismo movimiento. La estrategia, lógica y legítima, que ha resultado más eficaz es la de incluir el autismo en el conjunto de las discapacidades y tener así acceso a recursos menos difíciles de obtener de los medios escolares y sociales que de los sanitarios. Es una opción que ha afectado de lleno a la psiquiatría, la cual, si ya desde siempre ha estado atravesada por sus propias confrontaciones teóricas y clínicas y sometida a la influencia de los vaivenes socioeconómicos, culturales e ideológicos de cada época, ahora debe afrontar situaciones complejas —y el autismo lo es— en un período en el que todo transcurre «a golpe de tuit» y en el que los «medios digitales» afirman de forma contundente y supuestamente irrebatible cuestiones que merecerían un debate prolongado y sosegado.