Endometriose-Sprechstunde E-Book

Martin Steinkasserer

• Herausgeber: Athesia Tappeiner Verlag
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 194

Veröffentlichungsjahr: 2025

Beschreibung

Regelschmerzen? Das ist doch normal – oder? Viele Frauen hören genau das, wenn sie über starke Schmerzen während ihrer Monatsblutung sprechen. Doch Schmerzen, die mitunter bis zur Ohnmacht führen und oft mit extremen Blutungen und Problemen mit Darm und Harnblase einhergehen, sind alles andere als normal. Häufig steckt dahinter Endometriose, eine Erkrankung, die Millionen Frauen betrifft, aber noch immer viel zu oft übersehen wird. Deshalb vergehen im Schnitt bis zu zehn Jahre, bis die Diagnose gestellt wird. In diesem Ratgeber beleuchtet Dr. Martin Steinkasserer, Primararzt für Gynäkologie mit langjähriger Erfahrung in der Behandlung von Endometriose-Patientinnen, alle Facetten dieser komplexen Krankheit. Er erklärt, welche Symptome auf Endometriose hinweisen, welche Organe neben der Gebärmutter betroffen sein können und warum unerfüllter Kinderwunsch häufig eine Folge ist. Darüber hinaus zeigt er auf, wie die Krankheit diagnostiziert wird und welche Therapien und Strategien zur Schmerzbewältigung helfen können. Außerdem beantwortet er alle Fragen, die er täglich gestellt bekommt, seit er in seiner Klinik eine Endometriose-Sprechstunde eingeführt hat. Hilfreiche Tipps für den Alltag mit Endometriose runden die Informationen auf Augenhöhe ab. Dieses Buch ist ein unverzichtbarer Leitfaden für alle, die endlich Klarheit und Unterstützung im Umgang mit Endometriose suchen.

Leseprobe

Die Drucklegung dieses Buches wurde ermöglicht durch

die Südtiroler Landesregierung / Abteilung Deutsche Kultur.

Inhalt

Vorworte

Leben mit Endometriose

Was Endometriose mit der Frau und ihrem Umfeld macht

Teure Schmerzen: Was Endometriose kostet

Was ist Endometriose und woher kommt sie?

Der Monatszyklus der Frau Verirrte Zellen

Warum ich und nicht auch alle anderen Frauen?

Arten der Endometriose

Der Schweregrad: Zwei Klassifikationen

Symptome

Schmerzen

Schmerzen beim Geschlechtsverkehr

Blutungsstörungen

Verdauungsbeschwerden

Psychische Belastungssymptome

Unerfüllter Kinderwunsch

Differentialdiagnosen

Diagnose

Anamnesegespräch: Das Wichtigste zuerst

körperliche Untersuchung: geschulte Augen und Hände

Ultraschall: Die Bilder aus dem Inneren

MRT: detailgenaue Aufnahmen

Laparoskopie: Operation durchs Schlüsselloch

Behandlung

Medikamentöse Schmerztherapie

Hormonelle Behandlung

Operation

Komplementärmedizin

Endometriose und Ernährung

Was die Wissenschaft sagt

Von der Forschung in die Praxis

Endometriose und Kinderwunsch

Von der Zykluskontrolle über IUI und IVF bis ICSI

Endometriose und Krebs

Endometriose bei Männern

Endometriose und Wechseljahre

Forschung und Entwicklung

Anhang

FODMAP-Liste

Basis-Fragebogen

Vorworte

Endometriose ist eine der häufigsten gutartigen Erkrankungen der Frau im geschlechtsreifen Alter. Schätzungen zufolge sind etwa zehn Prozent aller Frauen im Laufe ihres Lebens davon betroffen. Dennoch wird diese Erkrankung noch immer häufig zu spät erkannt, nicht ernst genommen und ihre Bedeutung für das tägliche Leben der Betroffenen heruntergespielt.

Aktuelle Entwicklungen im Gesundheitssystem erschweren darüber hinaus – trotz des zunehmenden Problembewusstseins in der Gesellschaft – die frühzeitige Diagnosestellung und zielgerichtete Behandlung.

Die Vergangenheit hat gezeigt: Vor allem dort, wo Ärztinnen und Ärzte einerseits und Betroffene andererseits gemeinsam an einem Strang ziehen, können Erfolge erzielt werden. Auf diese Art und Weise sind die Nationale Endometriose-Strategie in Frankreich, die Aufnahme von Endometriose in den Koalitionsvertrag der Bundesregierung in Deutschland sowie politische Initiativen zum Wohle von Endometriose-Betroffenen auf Landesebene entstanden.

Dieses Buch leistet einen wichtigen Beitrag zur Aufklärung über das Krankheitsbild Endometriose – insbesondere für Laien – und wird daher von der Arbeitsgemeinschaft Endometriose in der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V. ausdrücklich begrüßt und empfohlen.

Wir freuen uns sehr, einen kleinen Beitrag zu diesem Buch leisten zu können und stellen den „AGEM-Basisfragebogen“ Endometriose, den unsere Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der Abläufe in Endometriose-Sprechstunden entwickelt hat, unentgeltlich zur Verfügung. Die Verwendung dieses Fragebogens wird auch durch die deutschsprachige Leitlinie „Diagnostik und Therapie der Endometriose“ ausdrücklich empfohlen. Der Einsatz von systematischen Fragebögen verbessert die Zuverlässigkeit und Vollständigkeit der Befunderhebung und stellt damit die Grundlage für eine zielgerichtete Diagnostik und Behandlung dar.

Liebe Betroffene, wir wünschen Ihnen alles Gute! Kommen Sie gerne bei Fragen auch auf uns zu!

Für den Vorstand der Arbeitsgemeinschaft für Endometriose in der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V.

Dr. med. Sebastian D. Schäfer

Vorsitzender der AGEM 2024–2026

Es ist wahrlich kein Ruhmesblatt für die Ärzteschaft und die medizinische Forschung. Ich würde sogar sagen, es ist eigentlich eine Schande. Immer noch leiden viele, zu viele Frauen ihr halbes Leben lang unter teils extremen Schmerzen, werden von ihrem Umfeld nicht ernst genommen und erhalten auch von uns Ärzten und Ärztinnen zu lange keine Antwort auf die Frage nach der Ursache ihrer Beschwerden. Es sind nämlich keineswegs „nur schlimmere Regelschmerzen“, wie vielen dieser Frauen gesagt wird. Und es ist auch keine psychische Krankheit, wie man ihnen mitunter weismachen will. In sehr vielen Fällen handelt es sich um Endometriose, eine Krankheit, die mehr als jede zehnte Frau betrifft und die laut Studien die Lebensqualität genauso beeinträchtigt wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Rheuma oder Diabetes.. Darüber hinaus kann sie oft schwere gesundheitliche Folgen nach sich ziehen.

Dass immer noch bis zu zehn Jahre vergehen, bis betroffene Frauen die richtige Diagnose erhalten, ist für mich unverständlich. Denn das Krankheitsbild der Endometriose ist alles andere als neu. Die klinische Erstbeschreibung geht wahrscheinlich auf das 17. Jahrhundert zurück. Damals – 1690 – befasste sich der deutsche Arzt Dr. Daniel Schroen in seiner Doktorarbeit mit Geschwüren in der Gebärmutter. Und vor 100 Jahren – in den 1920er-Jahren – beschrieb der amerikanische Gynäkologe Dr. John Sampson erstmals die retrograde Menstruation – den Rückfluss von Menstruationsblut durch die Eileiter in die Bauchhöhle – als plausible Erklärung für eine Krankheit, die er Endometriose nannte. Trotzdem blieb das Krankheitsbild lange Zeit ein Mauerblümchen in der Medizin.

Sicher, nicht jede und jeder kann alles wissen. Dass Ärzte und Ärztinnen anderer Fachdisziplinen nicht jedes Detail aus der Frauenheilkunde kennen, ist nachvollziehbar. Deshalb gibt es die Facharztausbildungen. Aber dass selbst manche Gynäkologinnen und Gynäkologen mit Endometriose wenig anfangen können, die Patientinnen belächeln und mit der guten alten Wärmflasche heimschicken, das dürfte eigentlich nicht passieren.

Mittlerweile hat die Krankheit auch ihren Platz im Medizinstudium gefunden. Zu meiner Zeit war das nicht der Fall. Zu selten, zu unwichtig, abgehakt. Frauen mit extrem starken Unterleibsschmerzen, die meist zyklusabhängig waren, gab es aber, und es waren gar nicht wenige, wie ich auch in meiner Facharztausbildung festgestellt habe. Die richtige Diagnose erhielten sie jedoch so gut wie nie. „Eileiterentzündung, verursacht durch einen bakteriellen Infekt“ stand dann oft in der Krankenakte. Das Prozedere war immer dasselbe: Stationäre Aufnahme, Schmerzmittel und Antibiotika – irgendwann hörten die Schmerzen auf, alles war gut. Heute sage ich: Die Frauen waren schmerzfrei mit, ohne und trotz Therapie – weil diese Schmerzen eben meist zyklusabhängig sind und irgendwann weniger werden, unabhängig von einer Therapie. Zur Ehrenrettung der damaligen Ärzteschaft: Die diagnostischen Mittel steckten zu jener Zeit – ich rede von den frühen 1990er-Jahren – noch in den Kinderschuhen. Ultraschall oder gar ein MRT waren in vielen Krankenhäusern kein Thema.

Das hat sich relativ bald geändert. Spätestens mit der Laparoskopie, der Bauchspiegelung, kam die Diagnostik der Endometriose einen großen Schritt weiter. Sie lässt uns – ohne große Operationswunden – in den Bauchraum blicken, wo sich die Ursache der Schmerzen offenbart: mehr oder weniger große Endometriose-Herde dort, wo sie nicht hingehören. Lange Zeit galt die Laparoskopie als Goldstandard in der Diagnose, heute sollte diese nach einem ausführlichen Gespräch mit der Patientin sowie einer eingehenden körperlichen und Ultraschalluntersuchung stehen.

Dass viele Medizinerinnen und Mediziner trotzdem noch nicht in der Lage sind, eine Diagnose in einer adäquaten Zeit zu stellen, bei einer nicht seltenen Krankheit mit klassischen Symptomen, finde ich beschämend. Wenn Frauen dann vor Erleichterung weinen, wenn ihre oft jahrelangen Schmerzen endlich einen Namen bekommen, dann berührt mich das sehr. Das lässt erahnen, welchen Leidensweg sie hinter sich haben. Dieses Leiden beschränkt sich nicht nur auf die körperlichen Schmerzen, die unter Umständen enorm sein können und mit einem normalen Leben, wie es die meisten von uns ganz selbstverständlich führen, nicht vereinbar sind. Dazu kommt, dass sie von ihrem Umfeld und leider auch von uns Ärzten und Ärztinnen in einen psychischen Ausnahmezustand manövriert werden, der sie an sich und ihrer Wahrnehmungsfähigkeit zweifeln lässt.

Das darf nicht sein. Endometriose darf kein Tabu mehr sein, Frauen müssen offen darüber reden dürfen und ernst genommen werden. Auch von uns Ärztinnen und Ärzten. Denn obwohl Endometriose eine chronische Erkrankung ist, die – zumindest derzeit – noch nicht geheilt werden kann, gibt es Hilfe. Ich behaupte: Jeder Frau kann geholfen werden! Die Schmerzen werden vielleicht nicht ganz verschwinden, was viele der Betroffenen auch gar nicht verlangen, aber eine Verbesserung ist möglich. Damit gewinnt das Leben von betroffenen Frauen deutlich an Qualität. Genau darum geht es: gut leben mit und trotz Endometriose.

Dr. med. Martin Steinkasserer

Leben mit Endometriose

AUS

WAS ENDOMETRIOSE MIT DER FRAU UND IHREM UMFELD MACHT

Sabines Geschichte ist nicht erfunden und auch nicht übertrieben dramatisch dargestellt. Sie und ihr Leiden gibt es wirklich. Und sie ist kein Einzelfall.

Während Männer für ihre Schmerzen, zugezogen in der Kletterwand oder auf dem Fußballplatz, fast heldenhaft verehrt oder zumindest ergiebig bemitleidet werden, sind Frauen seit jeher dazu verdonnert, still und leise zu leiden. Sie werden zu häufig nicht ernst genommen und ihre Schmerzen heruntergespielt, es wird ihnen viel zu oft nicht geholfen.

„Unter Schmerzen sollst du gebären“

Frauen wird seit eh und je beigebracht, dass sie Schmerzen hin- und annehmen müssen. Das geht weit in die Geschichte zurück. Schon in der Bibel steht: Unter Schmerzen sollst du gebären. Diese Überlieferungen spielen bis heute eine Rolle und werden von einer Generation zur nächsten, von Müttern an die Töchter und von Tanten an die Nichten weitergegeben. Es wird die gute alte Wärmflasche bemüht oder der Tee mit dem Heilkraut, der schon der Oma geholfen hat. Sind die Schmerzen sehr schlimm und sprechen auf diese gut gemeinten therapeutischen Ratschläge nicht an, wird recht schnell von Hysterie geredet. Oder von chronischem Jammern. Die Schmerzen bei der Regelblutung, die habe ja jede Frau, heißt es dann oft und gerne. Die Mutter, die Schwester, die Nachbarin, die Frau an der Supermarktkasse – bei allen ist es kein Problem. Nur du kommst damit nicht zurecht!

So kommt es, dass die Schmerzen zur Kopfsache gemacht werden. Wer „mit diesem bisschen Weh“ nicht zurechtkomme, habe kein körperliches Problem, sondern eher eine angeschlagene Psyche. Einmal in diese Schublade gesteckt, geht es dort nur schwer wieder heraus. Je öfter die betroffene Frau ihre Schmerzen und ihre Beschwerden mitzuteilen versucht, desto seltener stößt sie auf offene Ohren. Mit ihrem vermeintlich übertriebenen Gejammere über Symptome, die augenscheinlich jede Frau – außer sie – für erträglich hält, nervt sie. Ihr wird ihre Wahrnehmung nicht mehr geglaubt. Und noch schlimmer: Schon bald beginnt sie, selbst daran zu zweifeln.

Beschwichtigen, herunterspielen, auf die Psyche schieben

In der Psychologie gibt es dafür einen Begriff: Gaslighting. Er bezeichnet eine Form der psychischen Manipulation. Der Name geht auf das Theaterstück „Gas Light“ aus dem Jahre 1938 zurück, in dem ein Mann versucht, seine Frau gezielt in den Wahnsinn zu treiben, um an ihr Erbe zu kommen. Berühmt wurde die Verfilmung „Das Haus der Lady Alquist“ im Jahr 1944 mit Ingrid Bergman als Paula Alquist, die dafür auch den Oscar bekam. Paulas Selbstwahrnehmung wird von ihrem Mann Gregory bewusst und gezielt manipuliert: Schritte und Geräusche auf dem verschlossenen Dachboden, das altmodische Gaslicht, das flackert und schließlich nur mehr gedimmt leuchtet, ein Bild, das plötzlich nicht mehr an seinem Platz hängt – von all dem will Gregory nichts bemerken, tut es als pure Einbildung seiner Frau ab. Und die zweifelt zunehmend an ihrem Verstand, geht kaum mehr aus dem Haus, zieht sich komplett zurück. Auf diese Weise gelingt es ihm, aus der lebenslustigen Paula eine verstörte und verängstigte Bettlägerige zu machen, die sich schließlich selbst für psychisch krank hält.

Gaslighting ist eine perfide Methode, um Menschen an den Rand des Wahnsinns zu bringen, sie zu desorientieren, zu verunsichern und in ihrem Realitätsbewusstsein und ihrer Selbstwahrnehmung zu beeinträchtigen. Im Fall von Endometriose geschieht dies, indem die Wahrnehmung der Betroffenen, nämlich ihre extremen, über das Normale hinausgehenden Schmerzen nicht ernst genommen, herabgespielt, bagatellisiert und ins Psychische geschoben werden. Auf diese Weise verfestigt das Umfeld den Eindruck: Mit dir stimmt etwas nicht – aber nicht körperlich, sondern psychisch!

Das Umfeld umfasst dabei nicht nur Familie, Freunde, Lehrer, Arbeitgeber und Arbeitskollegen, sondern häufig auch Ärztinnen und Ärzte. Wenn auch sie ständig beschwichtigen und die Beschwerden ihrer Patientinnen nicht ernst nehmen und herunterspielen, spricht man von „Medical Gaslighting“. Auch das medizinische Fachpersonal trägt folglich oft dazu bei, dass die Frauen an ihrer eigenen Wahrnehmung zweifeln.

Häufig werden zunächst verschiedene Diagnosen gestellt, die jedoch nichts mit dem eigentlichen Problem zu tun haben. Entsprechend bleiben die verschriebenen Therapien wirkungslos oder helfen nur wenig. Mit jeder erfolglosen Behandlung wächst der Frust – sowohl bei der Patientin als auch bei den behandelnden Ärztinnen und Ärzten. Das sogenannte Ärzte-Hopping beginnt: Die Patientin wechselt – verständlicherweise – öfter die Praxis, worüber man dort in den allermeisten Fällen nicht unglücklich ist. Die Frau aber bleibt ohne richtige Diagnose und hilfreiche Therapie. Der Schluss für die Ärztinnen und Ärzte ist meist naheliegend: Die Frau hat kein körperliches, sondern ein psychisches oder bestenfalls ein psychosomatisches Problem. So geraten die korrekte Diagnose und eine wirksame Therapie in immer weitere Ferne. Und bei der Frau verstärkt sich das Gefühl, sich alles nur einzubilden, selbstmitleidig und melodramatisch zu sein. Sie igelt sich ein, zieht sich zurück, schlittert im schlimmsten Fall in eine Depression. Der Teufelskreis – neuer Arzt, keine richtige Diagnose, keine oder die falsche Therapie, die Enttäuschung über das Weiterbestehen der Schmerzen, die Vertröstung durch die Mediziner, Selbstbeschuldigungen, Isolation, Depression, erneuter Wechsel des Arztes – dreht sich immer schneller.

Das Chamäleon der Gynäkologie

Viele Frauen, die unter Endometriose leiden, wurden auch deshalb abgewimmelt und beschwichtigt, weil die Krankheit lange Zeit zu wenig bekannt und auch in der Ausbildung der Ärztinnen und Ärzte kein Thema war. In der Medizin war jahrzehnte-, wenn nicht jahrhundertelang, der männliche Patient die Norm, gewissermaßen der Prototyp. Medikamente wurden an Männern getestet, Studien mit Männern durchgeführt, Leitlinien von Männern geschrieben. Alles, was dem Mann helfen konnte, musste auch für die Frau gut gehen.

Einzig die Geburtshilfe war von alters her ein wichtiger Bereich in der Medizin, der zwangsläufig nur die Frau im Blick hatte. Allerdings nicht ohne männlichen Hintergedanken. Schließlich ging es dabei über Jahrhunderte primär um den gesunden Nachwuchs, die Sicherung der Erbfolge, die Weitergabe der Gene und die Bereitstellung von Arbeitskraft und Soldaten. Hier sollte nichts dem Zufall oder dem Schicksal überlassen werden. Allerdings war die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit der Geburtsmedizin ausschließlich Männern überlassen, die sich über eine sehr lange Zeit keineswegs mit Ruhm bekleckert haben. Bis weit ins 19. Jahrhundert starben – zum Beispiel in Wien – in ärztlich geleiteten Kliniken deutlich mehr Frauen an Kindbettfieber als in den von Hebammen geführten Geburtshäusern.

Ich wage die Behauptung, dass Endometriose früher auf der medizinischen Agenda gelandet wäre, hätte man damals schon gewusst, dass diese Krankheit auch erhebliche Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit haben kann.

Mittlerweile ist Endometriose aber im klinischen Alltag angekommen. Dass Frauen häufig trotzdem noch viele Jahre warten müssen, bis sie die richtige Diagnose erhalten, ist vielleicht erklärbar, wenngleich nicht entschuldbar, dass es sich dabei um eine in ihrem klinischen Erscheinungsbild extrem uneinheitliche, oft verwirrend komplexe, chronische Krankheit handelt, die uns Ärztinnen und Ärzte mitunter an die Grenzen unserer diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten bringen kann. Nicht von ungefähr wird vom Chamäleon der gynäkologischen Erkrankungen gesprochen.

Der Idealfall für einen Mediziner ist der Patient mit dem gebrochenen Arm. Der wird eingegipst und nach maximal vier Wochen ist alles gut. Eine Win-win-Situation: Der Patient ist glücklich und der Arzt sowieso, weil er sich bestätigt fühlt und helfen konnte. Medizinerinnen und Mediziner sind auch nur Menschen. Kommt aber ein Patient oder eine Patientin immer mit demselben Problem, weil nichts hilft und nicht einmal die Diagnose eindeutig gestellt werden kann, wird das auf medizinischer Seite mitunter als Misserfolg angesehen. Ich vergleiche das gern mit dem Fußballer beim Elfmeter, der den Druck verspürt zu treffen. Auch auf dem Arzt und der Ärztin lastet ein Druck, nämlich zu heilen oder zumindest zu helfen. Gelingt das nicht, kommen unter Umständen auch sie in Versuchung, die Probleme der Patientin auf die Psyche zu schieben. Die Verantwortung für den Heilungserfolg wird weitergereicht oder – im schlimmsten Fall – vollständig der Patientin überlassen. Dass sich Endometriose auch auf die Psyche schlägt, ist nicht verwunderlich. Immerhin greift die Krankheit in alle Lebensbereiche einer Frau ein und beeinflusst ihre Lebensqualität, ihr Privat- und Berufsleben einschneidend. Das geht an niemandem spurlos vorbei.

(K)ein Leben mit chronischen Schmerzen

Ein Leben mit starken, chronischen Schmerzen, wie sie bei Endometriose typisch sind, kann sich jemand, der dieses Leiden nicht hat, nicht vorstellen. Sie sind schwer beschreibbar und vermittelbar. Endometriose, das ist nicht nur das mehr oder weniger starke Ziehen rund um die Regelblutung, es sind häufig unerträgliche Unterleibsschmerzen, die zunächst zyklisch, im weiteren Verlauf aber auch unabhängig von der Regelblutung auftreten können. Dazu kommen oft Schmerzen beim Stuhlgang, beim Wasserlassen oder beim Geschlechtsverkehr. Die Schmerzen können sich sowohl im Hinblick auf den Zeitpunkt ihres Auftretens als auch auf ihre Qualität verändern. Sie können ausstrahlen, wandern, krampfartig oder dumpf sein. Sie können zum Dauerschmerz werden, der immer da und fast überall ist.

Viele Frauen erleben die Beeinträchtigung durch die Schmerzen als Kontrollverlust über ihren Körper. An Arbeit ist tagelang nicht zu denken, oft nicht einmal ans Aufstehen. Manche verbrennen sich mit der heißen Wärmflasche regelrecht den Bauch und empfinden diesen Schmerz erträglicher als die Endometriose-Schmerzen. Das sagt alles.

Chronischer Schmerz, auf dessen Entstehung wir noch eingehen werden, wirkt sich auf mehreren Ebenen aus. Zum einen verursacht er eine Müdigkeit, die mit einmal Durchschlafen nicht vergeht. Der Körper muss dauerhaft jede Menge Energie aufbringen, um den Schmerz zu verarbeiten. Die Folge ist eine bleierne Müdigkeit, eine tiefe Kraftlosigkeit und schwere Erschöpfung – die Fatigue bzw. das Chronische Erschöpfungssyndrom, das es nicht erst seit Covid-19 gibt.

Zum anderen schlagen chronische Schmerzen auch auf die Psyche: Erhöhte Anspannung, Angst und Stress sind Gefühle, die viele Schmerzpatienten kennen und aus denen sich häufig eine Depression, Angststörungen oder Belastungsstörungen entwickeln.

Wer vor Schmerzen kaum stehen kann, fehlt bei der Arbeit, muss Verabredungen mit Freunden absagen und hat keine Lust auf körperliche Nähe im Allgemeinen und Sex im Speziellen. Die Folge sind Minderwertigkeitsgefühle. „Alle anderen können, dürfen und wollen, nur ich kann wieder nicht.“ Natürlich macht das traurig, melancholisch, depressiv und mitunter auch aggressiv.

Selbst schmerzfreie Tage sind kein Genuss – die Frau weiß, dass die Stunden gezählt sind und die Krämpfe wiederkommen. Und das geht nicht nur ein paar Monate oder einen Sommer lang so, sondern schon seit Jahren – ohne Aussicht auf ein Ende. Wenn das nicht auf die Psyche schlägt, was dann?

Vom Krankheitsgewinn zur Zumutung

Es klingt vielleicht paradox, aber eine Krankheit kann auch Vorteile haben: Der oder die Kranke erfährt emotionale und soziale Zuwendung, umgehend schließt sich ein sozialer Kreis um ihn bzw. sie. Schon das Kleinkind, das fiebert, wird von seiner Mutter geherzt, umsorgt und auf Händen getragen. Wer sich beim Sport den Fuß bricht, wird zum Helden in der Klasse und mit Autogrammen auf dem Gips getröstet. Man spricht vom sogenannten Krankheitsgewinn.

Bei chronisch Kranken ist es mit der Zuwendung und dem Mitgefühl schnell vorbei. Wer ständig krank ist, jammert und nicht kann, wird anstrengend, lästig und für sein Umfeld nicht mehr zumutbar mit dieser Dauer-Insuffizienz. Viele Patientinnen mit Endometriose kennen das. Sie werden sozial zunehmend inkompatibler. Sie funktionieren im sozialen Gefüge nicht wie schmerzfreie Menschen. Wer ständig ausfällt, weil es irgendwo wehtut, stößt bald auf Unverständnis. Das beginnt schon früh: Die Jugendliche, die während ihrer Regelblutung kaum aus dem Bett kommt, fehlt in der Schule, sitzt im Turnunterricht auf der Bank, muss beim Maiausflug absagen, kann bei Prüfungen nicht antreten. Ebenso früh beginnt der Druck von außen: Die Eltern schimpfen, weil „das normal ist und zur Regel dazugehört“. Zumindest die Mutter weiß, wovon sie spricht und dass auch sie sich „nicht so anstellt“. Die Turnlehrer lassen keine „Ausrede“ gelten und dulden keine „Faulheit“, später an der Uni wollen Professorinnen und Professoren den Prüfungstermin nicht verschieben, und am Arbeitsplatz steht die Frau auf Dauer auch nicht gut da, wenn sie ständig fehlt. Selbst das Verständnis der Freundinnen und Freunde ist begrenzt: Einmal den Ausflug an den Badesee, das gemütliche Abendessen oder die Bergtour abzusagen, ist okay, beim zweiten Mal wird eine Erklärung fällig, beim dritten Mal kommt schon keine Einladung mehr.

Schmerzen und Frust statt Vergnügen und Lust

Endometriose wirkt sich unweigerlich auf eine Partnerschaft aus und beeinflusst ein erfülltes Sexualleben. Die ständigen Schmerzen und Probleme im Unterleib erschweren die Entwicklung eines sexuellen Selbstbewusstseins, das Teil einer jeden Identität ist und mit der eigenen Körperwahrnehmung und einem positiven Selbstbild einhergeht. Das Erleben von Sexualität, in welcher Form auch immer, gehört zum psychophysischen Wohlbefinden, es beeinflusst, wie vieles andere auch, die körperliche und geistige Gesundheit.

Wenn Sexualität immer oder sehr häufig mit Schmerzen verbunden ist, sind ein Lustgewinn und ein Ausleben von Intimität und sexuellem Verlangen nur schwer möglich – für beide Partner. Schon allein aufgrund der chronischen Schmerzen und häufigen Blutungsstörungen ist bei der betroffenen Frau der Wunsch nach körperlicher Nähe und Sex sehr oft nicht groß. Auch der Geschlechtsverkehr selbst ist für Frauen mit Endometriose selten ein Vergnügen, sondern oft eine zusätzliche Qual. Das liegt zum einen daran, dass Endometriose- Herde in den Geschlechtsorganen berührungsempfindlich sind, zum anderen können entzündetes Gewebe, Verwachsungen und Verspannungen zu Schmerzen beim Sex führen.

Statistisch ist jede zweite Endometriose-Patientin von Dyspareunie betroffen. Dabei handelt es sich um eine sexuelle Funktionsstörung, die von brennenden oder krampfartigen Schmerzen im Genital-, Becken- und Bauchbereich während oder nach dem Geschlechtsverkehr gekennzeichnet ist. Dass viele Frauen unter diesen Umständen keine Lust haben, leuchtet ein. Unter normalen Umständen auch dem Mann, der dem Ganzen meist ziemlich hilflos gegenübersteht. Auch das belastet eine Frau: Sie fühlt sich unter Druck, den Erwartungen zu entsprechen, hat Schuldgefühle ihrem Partner gegenüber, weil sie Enttäuschung und Frustration spürt, und nimmt mitunter auch stillschweigend Schmerzen in Kauf, aus Angst, ihren Partner abzuweisen. Oder weil sie sich ein Kind wünscht.

Der unerfüllte Kinderwunsch

Dass es mit einer Schwangerschaft häufig nicht klappt, ist eine zusätzliche und häufig schwere Belastung für die Frau und die Paarbeziehung. Es ist tatsächlich so, dass Frauen mit Endometriose häufiger unter unerfülltem Kinderwunsch leiden als Frauen ohne Endometriose. Für eine ausbleibende Schwangerschaft fühlt sich deshalb in erster Linie die Frau verantwortlich – obwohl die Ursache auch beim Mann liegen kann. Das ist übrigens generell so, auch bei zwei gesunden Partnern.

Ein erträgliches Leben ist möglich

Das alles muss nicht sein. Uns Ärztinnen und Ärzten muss es ein Anliegen sein, Frauen aus diesem Irrgarten und aus ihrer Isolation zu holen. Ihr Leben hat sich oft schon zu lange in einer Abwärtsspirale nach unten bewegt. Es ist Zeit, dass es wieder nach oben geht.

Betroffene Frauen müssen in ihrem Selbstbewusstsein und in ihrer Selbstwahrnehmung gestärkt werden. Das gelingt nur, wenn sie endlich angehört und ernst genommen werden, wenn jemand die richtige Diagnose stellt und Hilfe anbietet. Nicht zu wissen, was los ist, woran man leidet, vergleiche ich gerne mit Skifahren im Nebel – und hier spreche ich aus Erfahrung. Man sieht die Hand vor den Augen nicht, im Einheitsgrau gibt es keine Orientierungspunkte, man wird schwindelig, fällt mitunter sogar um.

Der Weg aus diesem Nebelgrau, in dem sich viele Frauen mit Endometriose befinden, führt nur über die Diagnosestellung – wenn endlich jemand den Problemen einen Namen gibt. Das ist die Leuchtspur aus dem Nebel. Natürlich ist nicht von heute auf morgen alles hell und klar. Der Weg, der häufig viele Jahre lang nach unten ging, mit extremen Schmerzen und Blutungen, sozialer Aus- und Abgrenzung sowie psychischen Begleiterscheinungen, muss auch wieder Schritt für Schritt nach oben gegangen werden. Das dauert. Aber der Moment, an dem sich die Richtung ändert, das ist der Zeitpunkt, an dem die Diagnose gestellt wird und die ersten Therapiemaßnahmen eingeleitet werden.

Für die meisten Frauen ist es eine immense Erleichterung, wenn sie hören, dass ihre Beschwerden einen Namen haben, es tatsächlich eine körperliche Ursache für ihre Schmerzen gibt, dass sie nicht verrückt sind, wie ihnen mehr und mehr vermittelt wurde. Ich erlebe viele Frauen, die in Tränen ausbrechen. Es ist ihnen sehr wohl bewusst, dass die diagnostizierte Krankheit keine einfache ist, aber trotzdem sind sie extrem erleichtert. In diesem Moment fällt der gesamte psychische Druck von ihnen, sie bekommen die Gewissheit, dass es nicht „nur eine Kopfsache“ ist.

Die meisten Frauen, die ein jahreslanges Leiden hinter sich haben, erwarten gar nicht, dass alles eitel Sonnenschein wird. Sie verlangen nicht, keine Schmerzen mehr zu haben, sie wollen nur ein erträglicheres und selbstbestimmteres Leben haben. Beides ist möglich.