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Muskelschmerzen, Erschöpfung, Müdigkeit, Blasenentzündungen, Schlaflosigkeit, Hypoglykämie, chronisches Erschöpfungs-Syndrom, Reizdarm- oder Reizblasen-Syndrom, chronische Pilzentzündungen: Wenn Sie an diesen Symptomen oder einem dieser Syndrome leiden, könnte es sein, dass Sie Fibromyalgie haben. Jetzt ist das revolutionäre Buch über die Therapie bei Fibromyalgie mit der 4. Auflage nochmals komplett überarbeitet und aktualisiert worden. Im Jahre 1999 stellte Dr. St. Amand, ein erfahrener Endokrinologe und Professor an einer kalifornischen Universität, sein effektives Behandlungskonzept vor, welches Fibromyalgie rückgängig machen kann - basierend auf vierzig Jahren der Forschung aufgrund seiner eigenen Erfahrungen mit der Krankheit sowie der von hunderten seiner Patienten. Jahre später sind tausende von Menschen, die an Fibromyalgie litten, dem revolutionären Konzept von Dr. St. Amand gefolgt und haben wunderbare Resultate erzielt. Dies Buch beinhaltet neueste Forschungsergebnisse bis zum Jahr 2019 sowie Dr. St. Amands bahnbrechendes Programm, welches Guaifenesin einsetzt - ein preisgünstiges, sicheres und zunehmend einfacher erhältliches Medikament, welches die Krankheit zum Guten wenden kann. Die Autoren sahen, wie bei 90% aller Fibromyalgiepatienten, die dem Behandlungskonzept folgten, die Symptome verschwanden und sie wieder ein normales Leben führen konnten. Jetzt können auch Sie herausfinden: - Warum Fibromyalgie häufig fehldiagnostiziert wird. - Nach welchen Richtlinien die korrekte Dosis und passende Form des Guaifenesins gefunden wird - und welche Substanzen dabei zu vermeiden sind. - Wie Sie mit den Symptomen zurechtkommen können, bis Guaifenesin seine volle Wirkung entfaltet hat. - Welcher Zusammenhang zwischen Fibromyalgie und Hypoglykämie besteht - und wie Sie Ihre Hypoglykämie mit Hilfe einer Diät unter Kontrolle bringen können. Aktuelle Informationen darüber, welche Zusammenhänge zwischen Fibromyalgie und solchen Leiden wie z.B. Reizdarm-Syndrom, Reizblasen-Syndrom und weiteren Beschwerden bestehen. Auch im deutschsprachigen Raum erleben bereits viele wie Guaifenesin hilft, allerdings ist eine Unterstützung in Form einer Körper-Kartierung mit Beratung von Zeit zu Zeit sehr empfehlenswert. Dora Maier, Setzingen Selbsthilfe Guaifenesin Deutschland, www.guaifenesin.de
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Seitenzahl: 664
Veröffentlichungsjahr: 2024
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Über 20 Jahren litt ich an zunehmender Erschöpfung, Energielosigkeit und den in diesem Buch beschriebenen Symptomen. Mitte 2001 nahm die ständige Erschöpfung ein noch größeres Ausmaß an und begrenzte meine Belastbarkeit auf 60 bis 90 Minuten. Nachdem ich eine einjährige Odyssee von Facharztbesuchen durchgestanden hatte, erhielt ich schließlich die Diagnose: Fibromyalgie.
Das bedeutete für mich, dass mein zukünftiger Aktionsradius noch weiter abnehmen würde. Trotzdem wusste ich die ganze Zeit, dass mein Leben und meine Zukunft in Gottes Hand liegen; dass Gott keine Fehler macht und auch weiter für mich sorgen wird.
Noch bevor ich selbst nach Hilfe suchte, hörte ich durch eine amerikanische Freundin von einer Frau, die mit Hilfe der Guaifenesintherapie, die in Dr. St. Paul Amands Buch „What Your Doctor May Not Tell You About Fibromyalgia“ beschrieben ist, gesund wurde. Kurze Zeit später las ich die Geschichte einer Frau aus England, die sich als Erste anhand des Buches ohne ärztliche Hilfe selbst therapiert hatte. Da fasste ich den Entschluss, dasselbe zu tun und so die Verantwortung für mich selbst zu übernehmen.
Zum besseren Verständnis übersetzte meine Tochter Damaris den Inhalt für mich. Kaum waren die ersten Kapitel fertig, setzte bereits eine rege Nachfrage ein. Das Buch sprach sich schnell unter den Betroffenen herum und jeder wollte mehr wissen. Im Laufe der Zeit lernten wir immer mehr über die verschiedenen Zusammenhänge der Fibromyalgie. Uns wurde klar, dass meine drei Kinder im Alter von damals 15, 17 und 19 Jahren auch schon an Fibromyalgie litten. Wir begannen gemeinsam die Guaifenesinbehandlung. Nachdem wir seit Anfang 2003 unsere richtige Dosis einnehmen, geht es uns allen schon wesentlich besser.
Viele gute Freunde haben uns sehr ermutigt, das Buch in deutscher Sprache herauszugeben. Ein herzlicher Dank gilt hier allen, die dabei mitgeholfen haben. Ganz besonders haben wir uns auch gefreut, dass der amerikanische Verlag Grand Central Publishing, vormals Warner Books, uns das Vertrauen ausgesprochen und die Lizenz hierfür erteilt hat.
Ich hoffe, dass meine Geschichte vielen anderen neue Hoffnung und den Mut gibt, selbst Verantwortung für ihre Gesundheit zu übernehmen.
Dora Maier
Hier sind wir also bei einer vierten Auflage. Jetzt, in meinen Neunzigern, sollte ich auf der Ruhebank Platz nehmen, aber davon gibt es hier in Los Angeles nicht viele. Ohne solche Zufluchtsorte habe ich persönlich keine Ruhestandspläne. Ich tue das, wofür ich geschaffen wurde und bin immer noch begeistert von dem Wunder der Genesung einer Person.
In dieser vierten Ausgabe werden wir einige Veränderungen anbieten. Unsere Behandlungen von Fibromyalgie, Hypoglykämie und dem so genannten chronischen Müdigkeitssyndrom entwickeln sich ständig weiter - vielleicht nicht viel, aber doch genug, um sie effektiver zu machen. Frühere Leser werden feststellen, dass sich vieles wiederholt, denn die grundlegenden Fakten ändern sich nicht. Doch neue Erkenntnisse werden Sie hoffentlich wieder neugierig machen und Ihr Wissen vertiefen. Wir werden Sie auf dem Laufenden halten über dieses Krankheitsbündel und seine krankmachenden Mitreisenden, die diesem sich ausweitenden Syndrom weitere Nuancen hinzufügen. Unsere Forschung schreitet voran, wenn auch langsam, und wir wollen Sie darüber informieren.
So entschuldige ich mich und bitte um Nachsicht: Unsere neuen Leserinnen und Leser haben vielleicht gerade erst metabolischen Bankrott angemeldet. Sie wissen nicht, woher wir kommen und wie wir hierhergekommen sind. Sie sollten wissen, dass der Zufall am Anfang eine große Rolle gespielt hat und immer noch eine Rolle bei unseren Fortschritten spielt. Auch Sie könnten erstaunt sein, wenn Sie erfahren, welche Rolle das Glück auf dem stolpernden Weg zur Erleuchtung spielt. Sie sollten sich niemals zurückhalten, ihren Heilern ihre eigenen scharfsinnigen Beobachtungen mitzuteilen.
Ich kam von der Tufts University Medical School und ging nach Los Angeles. Dort wurde ich durch meine vierjährige postgraduale Ausbildung unter der Leitung der UCLA für den Beruf aufpoliert. Ich wusste sehr wenig über viele Krankheiten, weil nicht viel bekannt war. Aber ich wusste sehr wohl, wie man Hypochondrie und Angststörungen erkennt. Zumindest habe ich in den ersten Monaten nach der Gründung meiner Praxis unzählige Patienten so bezeichnet. Sie waren gewiss sehr zahlreich.
Erfahrung macht einen vielseitigen Lehrer, und so war ich damit beschäftigt, meine Fähigkeiten zu erweitern. Ein ahnungsloser Ausbilder tauchte in der Person von Patient Herrn G. auf, und er entflammte mein Interesse durch seine schnelle Nachhilfestunde. Bitte verehren Sie diesen Mann, der meine Phantasie so sehr angeregt hat; er war aufmerksamer als die meisten anderen, ein geheimer Wissenschaftler im Herzen, und er hielt tatsächlich inne, um zu lehren. Ich, ein Arztneuling von 1958, brauchte diesen Laien, um mich daran zu erinnern, dass es sich lohnt, zuzuhören. Seine Beobachtungen über Zahnstein weckten in mir den ein wenig schlummernden Forscher auf (mehr dazu in Kapitel 3). Seinetwegen habe ich nicht schlafen können. Aber es war gut, dass er mich dazu brachte, mein Biochemie-Studium in Anspruch zu nehmen. Besser als das: Er brachte mich dazu, die Beobachtungen von ungeschulten Laien zu respektieren, und das hat den ganzen Unterschied ausgemacht.
Damals mussten wir noch keine Stapeln von Anträgen stellen, wissenschaftlich Argumente vorbringen und um Erlaubnis betteln, wenn wir etwas Neues ausprobieren wollten. So begann ich, einigen meiner ausgewählten und zuverlässig diagnostizierten Hypochonder-Patienten Gichtmedikamente zu verschreiben. Der Rest ist Geschichte. Dieses Buch handelt von der Arbeit, die darauf folgte und dem Behandlungsplan, das sich daraus entwickelte.
Die Kontroverse über diesen Behandlungsplan hält an. Wir haben mit ihm ausgezeichnete Erfolge erzielt. Einige haben es ausprobiert und sind gescheitert. Leider haben viele von ihnen die Nuancen des Behandlungsplans nicht vollständig in Betracht gezogen und konnten unmöglich erfolgreich sein. Unsere Website und dieses Buch bieten jedoch sichere Schritte zur Beseitigung der Fibromyalgie. Die Patienten sollten auf jeden Fall auf diese Ressourcen verwiesen werden und eine Chance auf bessere Gesundheit erhalten. Aber ich bin mir selbst im Klaren: Neue Leser werden weiter lesen und herausfinden, was das alles bedeutet.
Ungeachtet der Neinsager bieten wir nach wie vor die einzige Behandlungsmethode an, die Fibromyalgie rückgängig machen kann. Alle anderen Ansätze ändern nichts an der Grundkrankheit, sondern überlagern nur die Wahrnehmung der Symptome im Gehirn durch strapazierende chemische Eingriffe oder mit überdurchschnittlichen sportlichen Bewegungen, die nicht aufrecht zu halten sind. Wenn es andere, ebenso wirksame Methoden gäbe, würden wir sie mit Freude verschreiben und beschreiben. Das werde ich im folgenden Text ohne Entschuldigung erklären.
Sechzig Jahre später haben wir den Sturm noch nicht überstanden. Die Akzeptanz ist bestenfalls zögerlich, meistens aber gar nicht. Wir beschreiben, was wir erreicht haben und was wir tun. Ich biete meine Referenzen und meine langjährige Erfahrung in Praxis, Forschung und Lehre als außerordentlicher Professor für Endokrinologie am Harbor UCLA an. All das wird umsonst sein, bis wir oder jemand anderes einen diagnostischen Bluttest entwickelt haben. Wir und andere arbeiten an genau diesem Thema. Ich werde unsere Bemühungen auf diesen Seiten beschreiben.
Sie werden über meine Theorie lesen, die unbewiesen bleibt und einfach ist. Dennoch habe ich gute Gründe, an diese Theorie zu glauben. Während des Lesens dieser Seiten, werden Sie Diskussionen über fehlerhafte Biochemie finden. Ob ich nun Recht habe oder nicht – Sie erfahren - warum ich glaube, dass es Anomalien im Phosphatstoffwechsel gibt. Seien Sie beim Lesen sicher, dass unsere Krankheitsbeschreibungen genau sind und dass die Krankheit meist eine genetische Grundlage hat. Ich behalte mir das Recht vor, solche Aussagen zu machen: Ich habe mich selbst, meine Familie und mehrere tausend Fibromyalgiker behandelt. Gemeinsam waren wir großartige Lehrer.
Vieles muss noch bewiesen werden. Wir sind immer auf der Suche nach stichhaltigeren Beweisen. Unter der Leitung von Meisterforschern in der City of Hope in Duarte, Kalifornien, suchen wir immer noch nach Fakten. Wir sind nicht aufgeschmissen. Uns fehlen lediglich die Mittel für einen schnellen und endgültigen Abschluss.
Wie wir bereits in früheren Ausgaben publiziert haben gehen wir davon aus:
Fibromyalgie ist ein vererbtes Syndrom.
Wir haben eine wirksame Behandlung, die sich auf ein sehr altes, leicht erhältliches, rezeptfreies und absolut sicheres Medikament namens Guaifenesin stützt.
Die körpereigene Unfähigkeit, ausreichend Energie zu erzeugen, erklärt das gesamte Spektrum der Krankheit.
Das Hypoglykämie-Syndrom ist eine häufige Begleiterscheinung.
Wir waren einst verzweifelt, als wir feststellten, dass die Mediziner eine neue Entität, sprich Krankheit nur widerwillig akzeptieren. Selbst, wenn sie es taten, war es noch möglich, dass keine biochemische oder genetische Lösung gefunden wurde. Unsere Befürchtungen sind nicht eingetroffen. Die Diagnose wird heute auf allen Kontinenten und in den meisten Ländern gestellt. Eine vererbte Ursache wird weitgehend anerkannt. Die Natur gibt ihr Geheimnis um die zugrundeliegende Stoffwechselstörung mit gewaltigen Krankheitssymptomen preis. Dieses Geheimnis wird von vielen Forschern untersucht, um zu bestätigen, dass die Krankheit nicht nur existiert, sondern auch allgemein anerkannt ist. Sicherlich wird es bald endgültige Ergebnisse geben, auch wenn es zu meinen Lebzeiten unwahrscheinlich ist.
R. Paul St. Amand, MD
Ich weiß, dass es immer noch politisch ist, aber ich widme dieses Buch und die neue Ausgabe von ganzem Herzen meiner Frau, Janell. Sie toleriert es, dass ich ihr Momente gestohlen habe, die wir gemeinsam hätten verbringen sollen. Meine Koautorin Claudia verdient und erhält meine wärmste Anerkennung für ihr jahrelanges Engagement in Bezug auf eine Krankheit, mit der sie am eigenen Leib und in unserer Klinik gedient hat. Unsere Redakteurin vor Ort, Mari Florence, war und ist die Beobachterin, die uns auf dem Laufenden hält. Unsere Sekretärin, Gloria Martinez, hat ihr Fachwissen der ständig wachsenden spanischsprachigen Bevölkerung zur Verfügung gestellt, die wir in der gesamten westlichen Hemisphäre betreuen. Unser Dank gilt auch den Leitern der Selbsthilfegruppen in aller Welt. Sie, ihre Mitglieder und die schnell wachsende Liste der sozialen Netzwerke im Internet sorgen für den einst fehlenden missionarischen Eifer, den wir so dringend benötigten. Und dann die Patienten – welche Hilfe! Sie waren, sind und bleiben meine größten Lehrer. Sie haben einige sehr unverständige Lücken in der medizinischen Versorgung ertragen müssen; sie haben die Versuchsstadien von ineffizienter Behandlungen durchlitten; sie haben winzige diagnostische Nuancen beobachtet und darauf hingewiesen; sie haben für uns aufgedeckt, was nicht offensichtlich war; und sie haben die große Freude über die wiederhergestellte Gesundheit mit uns geteilt, indem sie uns in den Arm genommen haben. In großer Zahl sind sie zu dem sachkundigen Unterstützungsteam geworden, das ich mir immer gewünscht habe - die Armee, nach der ich mich in der ersten Ausgabe gesehnt habe. Wir sind sicherlich nicht allein so weit gekommen. Das wachsende Team ist riesig und arbeitet unerbittlich. Danke, liebe Gruppe. Ihr dürft noch nicht aufhören!
R. Paul St. Amand, MD
FIBROMYALGIE
Die Fibromyalgie hat mich mein ganzes Leben lang geplagt, aber als ich mit Vierzig endlich den totalen Zusammenbruch hatte und ans Bett gefesselt war, beschloss ich, jedes einzelne Buch über Fibromyalgie in der Bibliothek zu lesen, weil ich mir dachte: "Irgendjemand, irgendwo, weiß doch etwas mehr". So kam es, dass ich einen riesigen Bücherstapel neben meinem Bett hatte. Glücklicherweise war Fibromyalgie – Die revolutionäre Behandlungsmethode, durch die man vollständig von Beschwerden frei werden kann das zweite Buch, das ich in die Hand nahm. Den Rest habe ich nie gelesen. Ich habe innerhalb einer Woche mit Guai angefangen und drei Jahre später sind Farbe und Bewegung in meine Welt zurückgekehrt, und ich bin so dankbar dafür.
- Sophie, Australien
Es kann ganz schleichend beginnen mit leichten Muskelschmerzen begleitet von allgemeinen Beschwerden und Steifheit. Dann gibt es Phasen, in denen man sich nicht konzentrieren kann, ein oder zwei Tage mit überwältigender Müdigkeit zu kämpfen hat und vielleicht ein wenig Schwindel, Herzklopfen, Reizbarkeit und Angstzustände. Reizdarm und Verdauungsbeschwerden können in regelmäßigen Abständen aufflammen. Am Anfang kommen und gehen die Symptome und werden gern auf eine leichte Grippe geschoben, die nie ganz zum Vorschein kommt. Zu viel Stress oder Überanstrengung können für die seltsamen kleinen Beschwerden verantwortlich gemacht werden.
Eines Tages stellen Sie dann fest, dass Ihnen immer der eine oder andere Teil Ihres Körpers ständig schmerzt. Sie sind häufig durcheinander, haben ein schlechtes Gedächtnis, können sich nicht konzentrieren, sind ständig gestresst und fühlen sich am Ende Ihrer Kraft. Jeden Morgen wachen Sie müde auf, ganz egal, wie viel Sie in der Nacht geschlafen haben - oder Sie haben Probleme mit dem Schlafen. Ihre Symptome werden stärker und neue kommen hinzu: Depressionen, Taubheit und Kribbeln in den Händen, Wadenkrämpfe, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Krämpfe, Verstopfung, abwechselnd mit Durchfall oder Blasenentzündungen. Nun bemerken Sie, dass Sie nachts nicht mehr durchschlafen können. Manchmal können Sie vor Schmerzen nicht schlafen, zu anderen Zeiten liegen Sie ohne erkennbaren Grund nachts wach oder wachen auf. Sie fragen sich: Was verursacht mein großes Verlangen nach Zucker oder anderen Kohlehydraten? Wie kommt es, dass ich zunehme obwohl ich die Essgewohnheiten nicht geändert habe? Sie merken, dass die schlechten Tage die guten überwiegen. Irgendwann zyklieren Sie nur noch zwischen schlechten und schlechteren Tagen hin und her. Im Rückblick erkennen Sie, dass ihr Körper Ihnen genügend Warnungen gab.
Sie haben das Gefühl, dass Sie ständig mit einer Grippe zu kämpfen haben. Ihr Körper schmerzt und die Schmerzen wechseln von Tag zu Tag und egal, was Sie tun, Sie werden sie einfach nicht los. Sie versuchen, mehr zu schlafen und sich gesünder zu ernähren, aber nichts scheint zu helfen. Ihre Freunde geben Ihnen Ratschläge und versuchen Sie dazu zu bringen, mehr aus dem Haus zu gehen, aber je mehr Sie tun, desto schlechter fühlen Sie sich. Am Ende kämpfen Sie sich durch das Leben, bis Sie eines Tages nicht mehr können. Der Schmerz und die Erschöpfung haben Sie so im Griff, dass Sie nicht mehr realisieren, wer Sie geworden sind.
- Chantal H., Michigan
Sie werden zunehmend unbeweglicher und unbewusst hören Sie auf, mit Ihrer Familie und Freuden Pläne zu schmieden, denn Sie wissen nie, wie Sie sich am nächsten Tag oder dem darauffolgenden fühlen werden. Einkaufen gehen? Was denken Sie? Dies ist nur eine von vielen Haushaltspflichten, die Ihnen jetzt Angst einjagt. Nun haben Sie jetzt wenigstens die Zeit, die lange Liste der Ärzte durchzuschauen, welche Sie bereits aufgesucht haben. Trotz der zahlreichen Untersuchungen und vielen Röhrchen von Blut, die Sie geopfert haben, wurde Ihre Hoffnung jedes Mal enttäuscht. Aber selbstverständlich: Die Ergebnisse sind immer im Normalbereich. In zunehmendem Maße stellen heutzutage Ärzte eine Diagnose, trotz unklarer Untersuchungsergebnisse und bieten eine Reihe von erfolglosen Medikamenten an. Andere Ärzte werden Sie immer noch aus ihrer Praxis hinaus begleiten und zum nächsten Psychiater schicken. Einige wenige werden zugeben, dass Sie Ihnen nicht viel helfen können, aber trotzdem dieses und jenes Medikament zum Ausprobieren verschreiben möchten. Wenn auch das nicht hilft, gibt es noch das Reformhaus und die Internet-Händler. Durch den Kauf von verschiedenen Vitaminen und Nahrungsergänzungsmitteln werden Sie mithelfen, diese zu subventionieren. Vielleicht haben Sie Ihre Symptome gegoogelt und frustrierende und widersprüchliche Erklärungen gefunden. Möglicherweise haben Sie sogar das eine oder andere "Wundermittel" bestellt und ausprobiert. Webseiten wie WebMD und Livestrong.com hatten nicht viel zu bieten, aber manchmal versuchen Sie trotzdem, auf Websites nach Hilfe zu suchen.
Ihr Leben ist in einer Abwärtsspirale von mehr Schmerzen, Depression und Erschöpfung geraten. Manche von Ihnen fühlen sich, als ob sie den Tiefpunkt erreicht haben und machen sich selbst für alles Vorwürfe. In Ihrem Jammern erwähnen Sie all Ihre Unzulänglichkeiten und klagen über Ihre schlechte Überlebensstrategie. Sie verurteilen sich selbst, weil Sie wiederholt Ihre Familie und Freunde enttäuscht haben. Sie fühlen sich so, als hätten Sie diese Menschen und ihr eigenes Leben beschädigt.
Gestörte Beziehungen sind die schlimmsten Nebenwirkungen der Fibromyalgie. Sie sind nicht mehr die Person, die Ihr Partner geheiratet hat, und Sie wissen es. Sie sorgen und ärgern sich über Ihre Zerbrechlichkeit, aber Sie sind nicht in der Lage, dies zu ändern. Sie werden depressiv, wenn Sie Ihre Kinder betrachten, welche unter der mangelnden elterlichen Fürsorge leiden. Sie haben vielleicht schon Selbstmordgedanken gehabt, wissen aber, dass dies nicht die Lösung ist. Okay, genug mit den Gewissensbissen!
Es scheint, dass alle um mich herum normal und glücklich sind; ihnen geht es gut; nur ich bin so anders. Ich möchte einmal ein paar normale Tage erleben. Ich passe nirgends rein, weil niemand mich versteht. Die Leute lachen und sagen: „Du siehst gut aus.“ Aber innerlich sterbe ich und kann es ihnen nicht erklären. Ich habe es satt, so zu tun, als ob es mir gut geht, wenn mir eigentlich zum Schreien zumute ist. Ich halte schon so lange eine positive Einstellung aufrecht, aber jetzt bin ich ausgepumpt und kann einfach nicht mehr. Ich wünschte, ich könnte einfach davonlaufen und mich irgendwo verstecken.
- Susie, Kalifornien
Fibromyalgie tritt weltweit quer durch alle Bevölkerungsschichten auf. Man nimmt an, dass etwa 5 Prozent der erwachsenen Bevölkerung in Nordamerika an dieser Krankheit leiden. Da die frühen Fälle nicht diagnostiziert werden, gehen wir davon aus, dass über 10 Prozent der Frauen und 5 oder mehr Prozent der Männer betroffen sind. Nach unserer Schätzung leiden etwa zwanzig Millionen Amerikaner an Fibromyalgie – von den 85 Prozent Frauen sind, obwohl bei Männern die Wahrscheinlichkeit größer ist, dass sie nicht diagnostiziert werden. Nach Aussagen von Rheumatologen ist Fibromyalgie die am häufigsten auftretende Funktionsstörung in ihrer Praxis1. Es wird angenommen, dass weitere fünfundzwanzig Millionen Menschen am chronischen Erschöpfungs-Syndrom leiden. Ich und viele andere Ärzte betrachten diese beiden Erkrankungen als ein und dieselbe Krankheit. Wenn man diese beiden Krankheitsbilder zusammen nimmt, erhöht dies den Prozentsatz der an Fibromyalgie erkrankten Patienten. Wir werden später noch näher darauf eingehen, aber wir haben genügend Befunde, die guten Grund zu der Annahme geben, dass die Fibromyalgie von heute der Vorläufer der Osteoarthritis von morgen ist, an der fast 40 Prozent der älteren Bevölkerung leiden. Das Kombinieren dieser Zahlen lässt uns zur Schlussfolgerung kommen, dass ein Drittel unserer Bewölkung im Laufe ihres Lebens an einigen Symptomen der Fibromyalgie leiden wird und sei es auch nur in milder Form.
Mein Rheumatologe teilte mir mit, ich sei zu alt, um Fibromyalgie zu haben. Zu diesem Zeitpunkt war ich 54, ganz zu schweigen von der Tatsache, dass ich den größten Teil meines Lebens unter Symptomen litt. Als ich ungefähr 51 war, brach die Krankheit in vollem Ausmaß aus. […] Nach einem weiteren Leidensjahr stellte ich mir per Internet meine eigene Diagnose. Mein Osteopath schickte mich wieder zu demselben Rheumatologen zurück, weil er der einzige von der Ärztekammer anerkannte Facharzt in unserer Gegend war. Zu jener Zeit teilte er mir mit, dass ich für FMS zu alt sei, und wenn ich es doch hätte, könnte man nichts dagegen tun. […] Seither haben drei andere Ärzte meine Fibromyalgie Diagnose bestätigt. Von allen hörte ich, dass sie nur meine Symptome behandeln könnten. Es werde mir nie wieder besser gehen, sondern künftig nur noch viel schlimmer werden.
- Betty, Texas
Im Jahr 1843 veröffentlichte Dr. Robert Froriep seine Beobachtungen über die Krankheit, die wir heute Fibromyalgie nennen. Jahrhundertelang hatte man alle Arten von Muskelschmerzen in einen Topf geworfen und als Rheuma bezeichnet. Es gab keine Bluttests, um Krankheiten wie rheumatoide Arthritis, Polymyalgie und Lupus zu unterscheiden. Es gab auch noch keine bildgebenden Untersuchungen, um Bandscheibenprobleme im Rücken zu diagnostizieren, sowie noch keine Nervenleitfähigkeitsstudien, so dass sich die Ärzte auf ihre Untersuchung des Körpers und Beobachtungen verließen. Herr Froriep beschrieb eine Patientengruppe, die seiner Beschreibung nach an "Rheuma mit scherzhaft, harten Stellen" litt, welche er an vielen Körperregionen ertasten konnte. Aufgrund seiner Beschreibung wurde im neunzehnten Jahrhundert in Deutschland, Fibromyalgie als Weichteilarthritis bezeichnet. Leider geriet die Bezeichnung harte bzw. geschwollene Stellen im Laufe der Zeit in Vergessenheit, so dass die Muskeluntersuchung durch die Suche nach Schmerzpunkten (Tenderpoints) ersetzt wurde.
In den ersten Jahren des zwanzigsten Jahrhunderts untersuchte Sir William Gowers in London seinen eigenen Hexenschuss. Er beobachtete ein Symptomkomplex bei seinen Patienten und nannte die Krankheit Fibrositis, in der Annahme, dass es sich um eine Art Entzündung handelte, die er jedoch nicht messen konnte. (Dieser Name blieb für die nächsten achtzig Jahre, obwohl später herausgefunden wurde, dass die von dem Namen angedeutete Entzündung nicht vorhanden ist.) Dr. Gowers beobachtete, dass seine Patienten auch an Erschöpfung litten, und dass die Krankheit "so schmerzhaft war, dass sie einen starken Mann zum Weinen bringen konnte". Er versuchte alles Erdenkliche, um diese Schmerzen zu lindern, einschließlich Kokaininjektionen in die Schmerzpunkte, was jedoch kaum half. Er verabreichte seinen Patienten auch das neu entwickelte Medikament, Aspirin und stellte fest, dass es ebenfalls nicht half2.
In den sechziger Jahren des zwanzigsten Jahrhunderts schrieb der kanadische Arzt Hugh Smythe einen Artikel über Fibrositis, der in einem Lehrbuch veröffentlicht wurde. Er ist dafür bekannt, dass er die Krankheit ins Rampenlicht der Öffentlichkeit gerückt hat. Er war es auch, der die erhöhte Schmerzempfindlichkeit als Kriterium für die Fibromyalgie einführte; zuvor war die erhöhte Schmerzempfindlichkeit nicht zwingend erforderlich, um die Diagnose zu stellen. Sein Kollege Harvey Moldofsky führte das Konzept des unerholsamen Schlafes ein, als ein Kennzeichen (und möglicherweise Ursache) der Krankheit. Auch dies blieb von da an Teil der offiziellen Kriterien zur Diagnose von Fibromyalgie.
Der Name Fibromyalgie geht zurück auf eine Veröffentlichung des American College of Rheumatology im Jahr 1990. Inzwischen hat der zusammengesetzte Namen Fibromyalgie, welcher auf "Schmerzen in Muskeln und Fasern" hinweist, die bis dahin gebräuchlichen Bezeichnungen Fibrositis und Rheumatismus ersetzt. Am Neujahrstag 1993 wurde Fibromyalgie von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Rahmen der Kopenhagener Erklärung offiziell als Syndrom bestätigt (ein medizinischer Zustand, der sich aus einer Reihe von anerkannten Symptomen zusammensetzt) und zur häufigsten Ursache des weit verbreiteten chronischen Muskelschmerzes beschrieben. Die WHO beschloss, die charakteristischen Merkmale der Fibromyalgie, die sie von anderen Krankheiten unterschied, aus der Definition des American College of Rheumatology aus dem Jahre 1990 zu übernehmen, deren Symptomliste von Dr. Muhammad Yunus, Hugh Smythe, Frederick Wolfe und anderen verfasst wurde3. Der größte Teil der Definition war das Konzept der achtzehn am meisten verbreiteten Schmerzpunkte, die über den Körper von Fibromyalgikern verteilt sind, mit einer symmetrischen Verteilung von neun solcher Punkte pro Seite in allen vier Körperregionen. Das von ihnen festgelegte Diagnosekriterium forderte das Vorhandensein von mindestens elf Schmerzpunkten, Stellen, die auf einen bestimmten Druck hin schmerzempfindlich reagieren. Diese Schmerzpunkte (Tender Points) waren bis 2010 das wichtigste Diagnosekriterium. Aufgrund der Beschwerden, dass bei dieser Definition die anderen Symptome der Fibromyalgie nicht berücksichtigt werden, wurden die Kriterien geändert.
Die Weltgesundheitsorganisation fasste ihre Definition noch weiter. In der Kopenhagener Erklärung heißt es weiter: „Fibromyalgie ist ein Teil eines breit gefächerten Syndroms, das Kopfschmerzen, Reizblase, schmerzhafte Regelblutung, Kälteempfindlichkeit, Raynaud-Syndrom, Restless-Leg-Syndrom, untypische Formen von Taubheit und Kribbeln, eingeschränkte Leistungsfähigkeit und Schwächegefühl umfasst." Darin wird auch anerkannt, dass Patienten häufig depressiv sind.
Im Jahr 2010 wurden neue Kriterien für die Erkennung von Fibromyalgie eingeführt. Ärzte wurden angewiesen, sechs von Patienten beschriebenen Symptome (Schlafstörungen, Erschöpfbarkeit, Wahrnehmungsstörungen, Kopfschmerzen, Depressionen und Bauchschmerzen) sowie neunzehn Schmerzpunkte zu akzeptieren und gleichzeitig anzuerkennen, dass nicht alle Patienten die Schmerzen auf die gleiche Weise empfinden. "Frauen sind empfindlicher als Männer; bei Männern wird oft keine Diagnose gestellt", erklärt Robert Bennett, einer der Autoren. "Selbst bei Frauen kann ein Arzt an einem Tag eine ausreichende Anzahl von Schmerzpunkten identifizieren, um eine Diagnose zu stellen, wobei der nächste Arzt nicht in der Lage ist die gleiche Anzahl von Schmerzpunkten zu finden. Der Patient hat so an einem Tag Fibromyalgie und am anderen Tag keine Fibromyalgie mehr." Die Schmerzpunkte wurden so als Diagnosekriterium aufgegeben. Es war klar geworden, dass die Anzahl und die Intensität der Symptome die identifizierenden Merkmale der Fibromyalgie sind.
Im Jahr 2016 wurde eine weitere Überarbeitung vorgenommen, um die generalisierten Schmerzbeschwerden der Patienten zu klären. Auch hier werden die Schmerzpunkte (Tender Points) nicht erwähnt, sondern lediglich "generalisierte Schmerzen, definiert als Schmerzen in mindestens vier von fünf Körperregionen", die seit mindestens drei Monaten in ähnlicher Intensität auftreten. Die Patienten müssen weit verbreitete Schmerzen haben, welche sie in einer Schmerzskala eintragen und beschreiben sollen. Die Schlussfolgerung ist, dass es keine einheitliche allgemein anerkannte Definition von Fibromyalgie gibt. Durch die Bemühungen von Patienten, untersuchenden Ärzten und sogar Pharmaunternehmen ist sie angepasst worden.
Dennoch ist die Fibromyalgie heute nahezu weltweit als eigenständige Krankheit anerkannt und wird an medizinischen Fakultäten gelehrt. Leider gibt es immer noch Ärzte die nicht informiert sind und ihren Patienten beibringen wollen, Fibromyalgie sei nur ein Sammelbegriff für Symptome neurotischer Frauen aber glücklicherweise werden sie immer seltener. Wenn dies stimmen würde, wäre ich schon längst angeln gegangen!
Trotz vieler Forschungen und Berichte ist das Verständnis für Fibromyalgie noch immer gering. Es ist eine komplexe chronische Erkrankung, die flächendeckende Schmerzen und tiefe Erschöpfung verursacht und deren Spektrum an Symptomen einfache, tägliche Aufgaben beängstigend, schwierig und manchmal sogar unmöglich macht. Es gibt keine äußeren Anzeichen und keine sichtbaren Gewebeschäden, was Fibromyalgie zu einer der so genannten unsichtbaren Krankheiten macht. Aber es gibt sie wirklich.
Ich erinnere mich, dass ich das Badezimmer völlig überschwemmte, weil ich den Waschbeckenhahn aufgedreht hatte, aber vergaß, ihn zuzudrehen; dass ich ein halbes Stück Toastbrot aß und die andere Hälfte wegwarf, weil das Kauen einfach zu anstrengend war; dass ich versuchte die Zeitung zu lesen, aber nur denselben Satz immer wieder las, weil ich ihn nicht verstand; dass ich den ganzen Tag in einem zombieartigen Zustand auf dem Sofa lag, bevor ich ins Bett ging; dass ich vor Schmerzen gekrümmt auf dem Boden lag. Ich erinnere mich daran, dass ich weder eine Diagnose oder irgendeine Hilfe von medizinischer Seite bekam und völlig verängstigt war, weil ich dachte, dass ich sterben würde.
- Cheryl K., Kanada
Einige Personen diskutieren gern, ob wir es hier mit einem Krankheitszustand, einer Erkrankung, einem Syndrom oder einer Krankheit zu tun haben. Wenn es einem nicht gut geht, hat man eine Erkrankung, die einen Krankheitszustand verursacht. Krankheit ist genau genommen ein Mangel an Wohlbefinden. Symptome und Befunde, die regelmäßig und oft genug zusammen auftreten, werden in der Medizin regelmäßig als Syndrome bezeichnet. Sie können diese Begriffe nach Belieben verwenden - oder einfach anerkennen, dass Sie krank sind.
In vielen Veröffentlichungen werden die Symptome der Fibromyalgie meist unvollständig aufgeführt. Aus diesem Grund bleibt die Fibromyalgie in gewisser Weise eine Phantomkrankheit, die in der medizinischen Fachliteratur nur sehr wenige körperliche Befunde aufweist, was für einen geübten Untersucher jedoch nicht gilt. Obwohl wir besser werden, gibt es noch keine allgemein anerkannten verlässliche Labortests, Ultraschall- oder Röntgenuntersuchungen, die dem Arzt ein festes diagnostisches Standbein liefern.
Eine gut dokumentierte Krankheitsgeschichte offenbart jedoch die Chronologie der zyklisch auftretenden Symptome, die direkt auf eine Diagnose hinweisen. Eine genaue Diagnose ist leicht zu stellen, wenn man diese Krankheitsgeschichte in Verbindung mit einer körperlichen Untersuchung der Muskeln verbindet (Bei der Körperuntersuchung wird nach den oben beschriebenen harten, geschwollenen und oft schmerzempfindlichen Stellen geschaut). Fibromyalgiker haben in mehreren Bereichen ihres Körpers starke Probleme. Ihre Probleme unterscheiden sich jedoch immer von den Problemen der nicht Fibromyalgikern. Die Diagnose erfordert ein offenes Ohr des Arztes, weil die Patienten so viele Beschwerden haben, aber es gibt Unterschiede, die Fibromyalgie einzigartig machen. Fragt man Menschen mit rheumatoider Arthritis, wo es weh tut, berichten sie am häufigsten von Problemen in den betroffenen Gelenken. Bei Fibromyalgie-Patienten kann dies zwar auch der Fall sein, aber sie haben auch Schmerzen in anderen, nichtcharakteristischen Regionen. Fibromyalgie-Patienten sind besonders schmerzempfindlich, wenn sie an bestimmten Stellen untersucht werden und weisen harte Bereiche mit verkrampftem Gewebe in den Muskeln auf; beides ist bei Patienten mit rheumatoider Arthritis nicht der Fall. Es ist also gar nicht so schwer (eigentlich ist es ganz einfach!), Fibromyalgie zu erkennen, wenn man innehält und zuhört und dann die Muskeln selbst untersucht.
Die häufig angewandte körperliche Untersuchungsmethode – wo durch Fingerdruck auf bestimmten Stellen Schmerzempfindlichkeit ausgelöst wird - wurde glücklicherweise offiziell als Teil der Diagnosekriterien abgeschafft. Dennoch kann es sein, dass Ärzte, die keine Spezialisten sind, dies nicht wissen und an dieser Art der Untersuchung festhalten. Natürlich ist sie alles andere als perfekt und ist bei Personen mit einer hohen Schmerzgrenze oder bei Personen, die starke Schmerzmittel einnehmen, völlig unangebracht.
Bei unserer Untersuchungsmethode streichen wir mit den Händen über die Körperoberfläche und suchen nach geschwollenen Gelenken, Muskeln, Sehnen oder Bändern. Obwohl dies nicht von der Schmerzäußerung des Patienten abhängt, führen wir diese Untersuchung weiter durch. Wir markieren die Befunde auf einer gedruckten Körperkarte - eine Technik, die wir Kartierung nennen.
Ich habe mit angeschaut, wie meine Mutter zerfallen ist. Sie starb mit vierundneunzig Jahren und erfuhr nie, was ihr fehlte. Niemand hat ihr jemals erklärt, warum ihre Muskeln schmerzten, warum sie keine normale Darmtätigkeit hatte, warum sie an ständigen Kopfschmerzen litt, etc. Sie wollte sterben, lebte jedoch beinahe 95 Jahre und litt schrecklich. Ich konnte ihr nicht helfen. Ich hatte keine Ahnung, was die Ursache aller ihrer Symptome war. Doch dann las ich das Buch von Dr. St. Amand. Beim Lesen des zweiten Kapitels wurde mir klar, was sie hatte. Und als Dr. St. Amand meine Tochter diagnostizierte, stellte er gleichzeitig auch die Diagnose für die anderen Familienmitglieder, die an FMS litten.
- Bonnie J., Florida
Gibt es einen genauen Bluttest für Fibromyalgie? Wenn man im Internet liest, bekommt man den Eindruck, dass es einen gibt und dass er genauer ist als die oben genannten Diagnosekriterien. Aber stimmt das?
Im Dezember 2012 wurde eine Studie in BMC Clinical Pathology veröffentlicht4. Die Autoren maßen die Zytokinwerte im Blut von 201 Personen (110 mit Fibromyalgie). Sie kamen zu folgendem Schluss: "Die Zytokinausschüttung auf mitogene Aktivatoren von PBMC, die bei Patienten mit FM gemessen wurden, waren signifikant niedriger als die von gesunden Personen, was darauf hindeutet, dass die zelluläre Immunantwort bei FM-Patienten beeinträchtigt ist. Dieser neuartige Zytokintest enthüllt einzigartige und wertvolle immunologische Merkmale, die, wenn sie mit klinischen Daten kombiniert werden, eine diagnostische Methodik bei FM bieten kann" (Hervorhebung hinzugefügt). Mit anderen Worten: Auch wenn behauptet wird, dass der Bluttest Fibromyalgie identifizieren kann, müssen auch eine Untersuchung und eine Anamnese (Aufzeichnung der Krankheitsgeschichte) durchgeführt werden. Der Bluttest bedeutet eine 93-prozentige Sensitivität.
Aber ist er auch genau? Die Zytokinwerte sind bei vielen körperlichen und geistigen Erkrankungen abnormal. In der ursprünglichen Studie mit 110 Fibromyalgikern wurden diese lediglich mit der gleichen Anzahl von Personen verglichen, bei denen die Krankheit nicht diagnostiziert worden war. Nach heftiger Kritik fügten die Autoren Tests an fünfundzwanzig Personen mit rheumatoider Arthritis und fünfundzwanzig mit Lupus hinzu. Obwohl sie zugeben, dass einige Medikamente die Ergebnisse verfälscht haben könnten, konnten sie zeigen, dass sich die Profile mit einer Spezifität von 97 Prozent unterschieden.
Ein weiterer Kritikpunkt ist, dass die Autoren fast keine Informationen über die Patientenauswahl oder andere wichtige Daten für eine Vergleichsstudie geliefert haben. Die allgemein anerkannte CONSORT-Erklärung (Consolidated Standards of Reporting Trials) bietet Richtlinien für die Berichterstattung über Daten, aber diese Richtlinien wurden nicht befolgt. Kritiker (nicht nur wir) haben darauf hingewiesen, dass es sich um eine klinische Studie handelt, die sehr schlecht geplant und durchgeführt wurde. Als Pathologiebericht mögen die Ergebnisse vielleicht zulässig sein, aber die Forschungsstudie hat keine Validität und Reliabilität (Messungsgenauigkeit) des Tests gezeigt.
Außerdem wurde darauf hingewiesen, dass die Studie erst veröffentlicht wurde, nachdem die Autoren beteuert hatten, dass es keinen Interessenkonflikt gebe. Sie legten nicht offen, dass sie im Begriff waren, ein Patent für ein TestKit anzumelden, welches die in der veröffentlichten Studie beschriebene Blutuntersuchung durchführt. Da für das Unternehmen und den Autor Dr. Bruce Gillis eine Menge Geld auf dem Spiel stand (und steht), hätten die Herausgeber dies sicher gerne gewusst. Dieser ethische Verstoß hätte dazu geführt, dass die meisten medizinischen Fachzeitschriften die Studie zurückgezogen hätten.
Der Test kostet derzeit etwa 950 Dollar und wird von einigen Krankenkassen übernommen. Wenn Ihr Arzt den Test nicht für Sie anordnen will, wird Dr. Gillis das gern tun. Sie müssen den Test in ein Labor bringen, wo Ihnen Blut abgenommen wird, was zusätzliche Kosten verursacht. (Der Test ist inzwischen weltweit erhältlich.)
Die meisten, die den Test machen, planen, das Ergebnis, falls es positiv ausfällt, zu nutzen, um eine Art von finanzieller Unterstützung zu beantragen, z. B. eine Behindertenrente zu erhalten oder von Versicherungen zu profitieren. Ein positives Testergebnis ist jedoch alles andere als ein Selbstläufer. Der Test ist nicht in der Lage, den Schweregrad Ihrer Krankheit oder Ihre Erwerbsunfähigkeit zu bestimmen. Sie brauchen immer noch eine ärztliche Untersuchung, Aufzeichnungen und Beobachtungen, um sich zu qualifizieren.
Fazit: Wenn Sie herausfinden wollen, ob Sie Fibromyalgie haben, brauchen Sie nicht einmal die Zeit verschwenden, welche zur Blutabnahme benötigt wird!
Fibromyalgie ist zwar keine unheilbare Krankheit, aber sie ist entmutigend und lähmend. Die körperlichen Symptome können unerträglich sein und sie werden von Depressionen und Angstzuständen begleitet. Psychology Today schätzt, dass die Selbstmordrate bei Patienten mit chronischen Schmerzzuständen zehnmal höher ist. Das ist nicht hinnehmbar - nicht, wenn etwas getan werden kann. Unsere Absicht beim Schreiben dieser neuen Edition des Buches ist es, die einzige Behandlungsmethode, die funktioniert, noch besser zu erklären. Wir werden Ihnen auch unsere eigenen interessanten, neuen Erkenntnisse mitteilen, sowie diejenigen unserer Forschungskollegen.
Obwohl die meisten Patienten nur eine geringe sportliche Betätigung aushalten können, empfehlen die meisten Ärzte Sport. Dieser Rat wird in der Regel mit dem Angebot einer Reihe von medizinischen Pflästerchen verbunden, die dazu beitragen sollen, ein paar der ständig zunehmenden Symptome vorübergehend zu lindern. Unwissentlich fördern Mediziner die zunehmende Arbeitsunfähigkeit, indem sie immer stärkere Medikamente verschreiben, die früher oder später die Energielosigkeit und die geistige Erschöpfung verstärken. Zum größten Teil können sie ihren Patienten nichts anderes anbieten und verteidigen ihre Vorgehensweise, indem sie sagen, dass sie nicht einfach nur tatenlos zusehen können, wie die Patienten leiden. Doch viele dieser Menschen werden durch die Nebenwirkungen ihrer Medikamente arbeitsunfähig gemacht.
Langzeit-Arbeitsunfähigkeits-Versicherungen sind in den Kampf mit den Betroffenen verwickelt, aber sie sind kaum unbeteiligte Parteien. Es ist für sie von Vorteil, wenn sie einen Fibromyalgiker durch die häufigen Begleitbeschwerden wie Depressionen und Angstzustände als psychiatrischen Fall diagnostizieren lassen können. Die Versicherungen haben jedoch wachsende Schwierigkeiten, da Psychiater oder andere Fachleute Fibromyalgie nicht ignorieren wollen. Da die meisten Krankenversicherungen in den USA psychisch bedingte Arbeitsunfähigkeit nicht abdecken, versuchen sie weiterhin, die Patienten auf die psychiatrische Schiene zu schieben.
Da viel Geld auf dem Spiel steht, werden drastische Vorgehensweisen angewendet. So stellen sie eigene Ärzte an (oft aus einem anderen Fachbereich die im Ruhestand sind), welche die Hausärzte der Patienten telefonisch ausfragen und sie dabei anschließend nur teilweise zitieren. Ihr abschließender Bericht hat Schlagseite zu Gunsten des Arbeitgebers. Versicherungsfirmen stellen den Patienten ein Ultimatum: „Das Ende Ihrer Arbeitsunfähigkeit ist am [Datum]“. Sie setzten es durch, ganz egal, was der persönliche Hausarzt schreibt. Anders ausgedrückt: „Wir werden Ihnen kein Krankengeld mehr zahlen“. Dies bedeutet: „Nehmen Sie sich einen Rechtsanwalt, wenn Sie dies bestreiten wollen“. Versicherungsgesellschaften verteidigen ihre Vorgehensweise, indem sie darauf verweisen, dass Fibromyalgiefälle epidemische Ausmaße angenommen haben und ihre Gewinne schmälern. Auch die US-Sozialversicherung, die staatliche Arbeitsunfähigkeitsversicherung und die Arbeitsunfallversicherung reagieren auf die finanzielle Realität der Situation. Mehr als 35 % der amerikanischen Fibromyalgiepatienten haben in irgendeiner Form eine Arbeitsunfähigkeits- oder eine sonstige Versicherungsentschädigung erhalten. Dabei sind die Einkommensverluste von Arbeitgebern und Arbeitnehmern sowie andere Formen der Unterstützung noch nicht berücksichtigt. Uns ist klar, dass das Land solche Summen auf Dauer nicht aufbringen kann. In der Tat wollen wir die Patienten, die Entschädigungen erhalten haben, motivieren, wieder gesund zu werden und wieder zu arbeiten. Aber wir können auch nicht unsere Augen vor wirklichem Leiden verschließen. Wir sehen nur eine Lösung für dieses Dilemma: Schneller an die Kranken heranzukommen und sie zu heilen.
Das Hauptproblem für Ärzte und Patienten besteht darin, dass keine Übereinstimmung bezüglich der Krankheitsursache von Fibromyalgie herrscht. Beträchtliche Geldmengen sind schon ausgegeben worden, aber eine Übereinstimmung gab es nie. Wir meinen jedoch, dass es eine Antwort gibt. Die Absicht dieses Buches ist es, unsere Erkenntnisse und die Beobachtungen unserer Patienten in einfachen Worten darzulegen.
Die große Mehrheit der Ärzte ist gut ausgebildet, hat gute Absichten und hält an ihrem Schwur fest, ihren Patienten zu helfen. Es ist verständlich, dass sie verwirrt sind, da Fibromyalgie eine systemweite Krankheit ist, bei der so viele scheinbar zusammenhanglose und sich schnell verändernde Beschwerden mit eingeschlossen sind. Hinzu kommt die von ihnen erlebte berufliche Frustration; ihre Erfolglosigkeit bei allen neuen Medikamenten, die sie verschreiben, wobei sie jede neue Möglichkeit versuchen. Irgendwann reagieren die Ärzte, indem sie ihre Patienten zu einem anderen Arzt überweisen, der mehr über das „neue” Symptom wissen sollte. Durch den Gang von einem Spezialisten zum anderen bekommen die Patienten eine Art medizinische Ausbildung.
Da ist es kein Wunder, dass die meisten unserer Kollegen Fibromyalgie als eine unheilbare Krankheit ansehen. Das Einzige, was sie tun können, ist, die Symptome so gut wie möglich zu lindern, indem sie das neueste Medikament verschreiben, das von einem Pharmakonzern empfohlen wird - sofern die Krankenkasse des Patienten es bezahlt. Wenn es keine bekannte Ursache gibt, macht es Sinn, jedes einzelne Symptom gesondert für sich zu behandeln. Bald kommt es zur Kombination verschiedener Medikamente, indem man NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika), verschiedene Schmerzmittel, Antidepressiva, Beruhigungsmittel, Stimulanzien nutzt und zum Schluss selbst die stärksten Betäubungsmittel zum Einsatz bringt. Der Prozess ist nicht mehr aufhaltbar. Die Patienten werden kränker und durch die Medikamente in einen noch viel schlimmeren, vernebelteren Zustand gebracht als vor der Behandlung. Für viele ist das Bild wirklich düster.
Was tun Sie, wenn Ihr ganzes Leben durch Fibro aus den Fugen gerät? Wenn sich Ihre finanzielle Lage von einer schlechten Ausgangslage noch weiter verschlimmert hat, weil Sie nicht mehr arbeiten können und Sie nicht klar genug denken können, um sich Ihr Geld einzuteilen. Sie vergessen, eine Überweisung zu machen, oder Ihr Strom wird abgestellt, weil Sie vergessen haben, ihn zu bezahlen. Ihr Mann möchte wissen, wann es Ihnen wieder besser geht. Er fühlt sich einsam, denn das einzige, das Sie tun können, ist, sich mühsam durch den Tag zu schleppen, geschweige denn, leidenschaftlichen Geschlechtsverkehr in der Nacht zu haben. Ihre Kinder haben Probleme in der Schule, aber Sie können Ihnen nicht helfen, da Sie nicht klar denken können. Sie können weder mit Ihrer Tochter Inliner fahren gehen, noch mit Ihrem Sohn Basketball spielen. Sie schauen auf Ihren Berg schmutzige Wäsche und können es sich nicht vorstellen, all die Wäsche zu sortieren, geschweige denn in den Waschraum zu tragen. Ich kann nicht mehr denken, kann nicht reden, kann nicht fühlen. Ich fühle mich tot.
- Debbie, Kalifornien
Im Laufe der Jahre haben wir mehrere verschiedene Medikamente zur Fibromyalgiebehandlung verwendet. In der Vergangenheit verschrieben wir hauptsächlich Gichtmedikamente, die sehr wirksam waren. Leider hatte jedes von ihnen gewisse Nebenwirkungen, sodass immer eine kleine Patientengruppe außen vor blieb. Im Jahre 1992 stieß ich bei meiner Suche auf Guaifenesin, ein weithin erhältliches Medikament. Es ist gut verträglich, besitzt keine bekannten Nebenwirkungen. Es ist rezeptfrei und frei verkäuflich sowohl als kurzzeitiges als auch langzeitiges Präparat oder in Kombinationen, auf die wir später noch eingehen werden. Die Preise für diese Präparate variieren und trotz der Tatsache, dass die Kosten in den letzten Jahren gestiegen sind, ist das Medikament immer noch relativ günstig im Vergleich zu anderen Medikamenten. Es ist möglich, dass Guaifenesin billiger wird, wenn die Patente für Mucinex auslaufen.
Wir verwenden Guaifenesin als Hauptbestandteil unseres Behandlungsprotokolls, da es die grundlegende Störung behebt, die durch unsere defekten Gene verursacht wird. Es bekämpft nicht die Symptome wie dies bei Schmerzmitteln und Medikamenten, die das Gehirn verändern, der Fall ist. Dieses Buch ist eine Sammlung von 60 Jahren Forschung und manueller Untersuchungen. Wir haben Tausende von Patienten aus der ganzen Welt behandelt, die Linderung für diese nervenaufreibende Krankheit suchten. Bei den meisten Patienten verschwinden mit der Behandlung alle Symptome und Schmerzen vollständig, es sei denn, dass Gelenke schon geschädigt sind. Die meisten Personen können mit minimalen verbleibenden Problemen wieder ein normales Leben führen. Das heißt aber nicht, dass die Genesung sofort eintritt. Wir müssen die richtige Guaifenesindosis herauszufinden und all die jahrelangen Einlagerungen reinigen. Zusätzlich gibt es noch andere entscheidende Faktoren, die zu berücksichtigen sind.
Damit Guaifenesin seine Wirkung besser entfalten kann, braucht es uneingeschränkten Zugang zu den Rezeptoren der Nieren. Dies sind kleine Andockstationen, an denen die Medikamente parken und ihre Inhalte abladen müssen, bevor es bei Fibromyalgie wirksam wird. Leider kann eine gängige Chemikalie bevorzugt in diese Stationen gelangen. Viele Inhaltsstoffe der Produkte des täglichen Bedarfs wie Schmerzmittel, Muskelbalsame, Vitamine und pflanzliche Präparate, Hautpflegeprodukte, Zahnpasta und Sonnencremes enthalten die Chemikalie welche als „Salicylat“ bekannt ist. Sie werden im Laufe des Buches bemerken, dass wir immer wieder betonen, dass die größte Herausforderung für Patienten bei unserer Therapie darin besteht, dass alle Salicylate vermieden werden müssen.
Ungefähr 30 Prozent der weiblichen Fibromyalgiker leiden auch an Hypoglykämie (Unterzuckerung), deren Symptome sich stark mit den Fibromyalgiesymptomen überlagern. Damit die in diesem Buch angebotene Behandlung umfassend erfolgreich sein kann, müssen beide Zustände gleichzeitig behandelt werden. Wenn dieser Zusammenhang nicht erkannt wird und der Patient die notwendigen Ernährungsumstellungen nicht vornimmt, bleiben die Erschöpfung sowie die Kopf- und Darmsymptome der Hypoglykämie bestehen, obwohl die Fibromyalgie an sich durch Guaifenesin rückgängig gemacht wird.
Wir werden im Anschluss noch weiter erklären, warum unser Behandlungskonzept sehr genau beachtet werden muss, damit Patienten die von uns beschriebenen guten Resultate erzielen können. Denn wir haben schon zu oft von Patienten als auch von Ärzten gehört, die den obligatorischen Schritt der Beseitigung aller Salicylatquellen versäumt haben: "Ich habe die Behandlung von Dr. St. Amand ausprobiert und sie funktioniert nicht."
Im Laufe des Buches werden wir unser Wissen über Fibromyalgie weitergeben. Wir kennen das Wesen der Krankheit aus eigener Erfahrung: Die geistige Not, die unerbittliche, nicht nachlassende Erschöpfung und die Schmerzen, die miteinander zu einer tiefen Depression führen und letzten Endes zu Selbstmordgedanken. Wir wissen, wie schwer es ist, in einer gesunden Welt verstanden zu werden, in der gesunde Wesen Sie umgeben und Freunde und Verwandte zu Ihnen sagen „Sie sehen aber nicht krank aus!” Wir haben in den folgenden Kapiteln unsere Hoffnung zur Ihrigen gemacht. Wir werden versuchen, alle wichtigen Lektionen, die Sie lernen müssen, um erfolgreich zu sein, aufzulisten. Wir werden das betonen, was Sie verändern müssen, denn für die meisten ist mehr als nur eine Tablette nötig, um wieder voller Energie und relativ schmerzfrei zu werden. Patienten aller Altersgruppen können dem Behandlungsplan folgen. Er ist so aufgebaut, dass Fibromyalgie in kürzerer Zeit rückgängig gemacht werden kann, als die Krankheit zur Entfaltung brauchte. Auch wenn der Osteoarthroseschaden der späten Jahre nicht durch Guaifenesin behoben werden kann, können das Denkvermögen verbessert, die Energie wiederhergestellt werden.
Wir geben bereitwillig zu, dass die Guaifenesinbehandlung in der Schulmedizin nicht ganz akzeptiert ist. Uns ist es bisher noch nicht gelungen, die sehr begehrte Doppelblindstudie zu liefern, aber wir haben Forschungsartikel in medizinischen Fachzeitschriften für diejenigen veröffentlicht, die bereit sind, den Inhalt zu entziffern. Unser Behandlungskonzept verbreitet sich jedoch durch Mund-zu-Mund-Propaganda unserer Patienten, denen es geholfen hat. Da es wenig Alternatives gibt, sind medizinische Fachleute offen für Ansätze die wirklich helfen. So gibt es viele Ärzte und andere medizinische Fachleute, die unser Behandlungskonzept verwenden oder wenigstens Patienten auf unsere Bücher und Webseite aufmerksam machen. Claudia und ich haben einzelne Ärzte, die in unsere Praxis kamen, praktisch angeleitet. Wir haben auch viele Vorträge bei medizinischen Veranstaltungen, Patienten-Ärzte-Gruppen sowie weltweit bei Guaifenesin-Selbsthilfegruppen gehalten, und wir haben sogar gelegentlich an Fernsehprogrammen und Radiosendungen teilgenommen, um unsere einfache Botschaft zu verkünden. Bei diesen Treffen laden wir regelmäßig alle ein, sich uns im Kampf anzuschließen. Kurz gesagt: Wir predigen nun schon seit vielen Jahren zu jedem, der uns zuhört. Ob durch dieses Buch oder persönlich - wir wiederholen immer wieder das Gleiche: „Guaifenesin wirkt. Aber Sie müssen das Behandlungskonzept und die Anweisungen ganz genau befolgen!“
Da ich noch nie eine Organisation oder eine Webseite aus irgendeinem Grund kontaktiert habe, bin ich mir nicht sicher, was ich gerade tue. Ich hoffe nur, dass Sie dies erhalten. Ich weiß nicht, was ich sonst tun sollte. Ich bin geschieden, eine alleinerziehende Mutter von zwei Töchtern im Alter von sechzehn und zehn Jahren. Ich habe einige sehr stressige Jahre hinter mir, in denen ich versuchte, zu arbeiten, meine Mädchen zu erziehen und zahlreiche Ärzte aufzusuchen, von denen einige behaupteten, auf Fibromyalgie spezialisiert zu sein. Ich weiß nicht, was ich als nächstes sagen soll, außer, dass ich hoffe, dass Sie mir helfen könnt. Ich bin zweiundvierzig Jahre alt, habe mich aber während den vergangenen Jahren gefühlt, als sei ich zweiundsiebzig. Ich bin ständig erschöpft, leide an Schmerzen, Reizbarkeit, Schwindel, Darmproblemen, Hautproblemen … Ich habe mein ganzes Leben das Gefühl gehabt, dass mein Glas halb leer war, ganz egal, was mir gereicht wurde. Aber jetzt fühle ich mich, als ob mein Glas ganz leer ist. Ich möchte mein Leben zurück. Ich möchte die Person sein, die ich früher war.
- Lisa, Maryland
Inzwischen wissen Sie sicher, dass Sie Ihre Krankheit selbst in die Hand nehmen müssen. Ärzte werden niemals die Zeit aufwenden (die sie nicht haben), um nach Salicylaten in anderen Produkten als verschreibungspflichtigen Medikamenten zu suchen. Niemand kann von Ärzten erwarten, dass sie in der Kosmetikabteilung herumlaufen und die Inhaltsstoffe mit der Lupe durchschauen. Es wird auch niemand neben Ihnen lauern und Ihnen auf die Hand schlagen, wenn Sie sich ein Stück Kuchen nehmen, weil Sie doch die Hypoglykämiediät einhalten sollten. Wir bitten Sie, es jedoch auf diese Art zu sehen: Wenn Sie die Etiketten nicht überprüfen oder bei der Diät bewusst mogeln, wird dies nicht nur Ihnen schaden, sondern es wird sich auch auf die Beurteilung Ihres Arztes auswirken, der auf positive Ergebnisse wartet und hofft, endlich eine neue Methode gefunden zu haben, mit der er auch andere Patienten behandeln kann. Selbst uninteressierte Ärzte, die Ihnen erlauben Guaifenesin zu nehmen, da es Ihnen ja nicht schaden kann, werden anfangen, dem Medikament Aufmerksamkeit zu schenken, sobald Sie eine Verbesserung spüren. Diese Ärzte werden die Veränderung in Ihnen sehen und sie werden nicht leugnen können, dass das, was Sie tun, funktioniert, zumindest bei Ihnen.
Die Tatsache, dass Sie dieses Buch lesen, sagt bereits sehr viel aus. Sie sind immer noch motiviert, etwas Neues auszuprobieren, trotz all der früheren Enttäuschungen. Dies spricht schon Bände. Von denen, die das Buch in die Hand nehmen, werden es viele wieder hinlegen, weil es „zu schwer aussieht“ und sie „sich zu krank fühlen, um es zu versuchen“.
Heute Abend werden es elf Jahre, dass ich nach einem tiefen Atemzug meine erste halbe Guaifenesintablette geschluckt habe. Ich hatte zuvor alle Standard-Behandlungsmethoden befolgt, wie Antidepressivum für Schmerzen und Schlaf, sowie Schmerzmedikamente für Schmerzen, spezielle Schlaftabletten für den Schlaf. Ich folgte einem straffen Zeitplan mit Aufstehen, Schlafen und Aktivität an jedem Tag, vermied Stress, wann immer möglich und verbrachte eine halbe Stunde morgens und abends mit Meditation. Aber trotzdem wurde ich kränker und kränker. In der Nacht hörte ich jemanden im Schlaf schreien und wachte auf, um festzustellen, dass ich es selbst war, die beim Verändern ihrer Position vor Schmerzen schrie. Ich war mir sicher, dass ich innerhalb von sechs Monaten meine Arbeitsstelle verlieren würde und niemals wieder arbeiten könnte. Ich hatte vor, bevor ich völlig unfähig werde, Selbstmord zu begehen. Aber ich hatte beschlossen, dass ich zuerst die Guaifenesinbehandlung ausprobieren würde.
- Anne Louise, Minnesota
Wir laden nun alle an Fibromyalgie Leidenden (und ihre Lieben) ein, sich auf die Reise zu einer besseren Gesundheit zu begeben. Lassen Sie uns Ihre Reiseleitung sein. Es ist unsere Leidenschaft, Sie mit den Informationen zu versorgen, die Sie brauchen. Wir beide haben die Behandlung durchgemacht, unseren Beitrag geleistet und im Laufe der Jahre Tausende von Menschen durch denselben Prozess begleitet, und freuen uns darauf, Ihnen mitzuteilen, was wir wissen. Ihnen muss von Anfang an klar sein, dass diese Reise nichts für ängstliche Gemüter ist. Den meisten von Ihnen wird der Weg zur Gesundheit lang erscheinen und wird Tage voller Schmerzen und Beschwerden beinhalten. Am Anfang kann es sogar noch schlimmer werden als alles, was Sie bisher erlitten haben. Aber das Ziel ist die Mühe wert: Es gibt nichts Schlimmeres, als das halbe Leben, das Sie jetzt führen, fortzusetzen.
Die Guaifenesinbehandlung ist dahin ausgerichtet, die Stoffwechselabfallprodukte aus dem Körper auszuschwemmen, die Ihre Energie erzeugenden Fabriken verstopfen. Dies sind die winzigen Mitochondrien, die tief in jeder Zelle versteckt sind. Während dies geschieht, werden Ihre emotionalen und körperlichen Schmerzen höchstwahrscheinlich erst einmal zunehmen. Doch mit der Zeit werden Sie bemerken, dass die Symptome nachlassen, und Sie werden bald feststellen, dass Sie ein paar gute Stunden, eventuell bessere Stunden und schließlich großartige Tage haben. Sie werden nach einer Krankheit, einer Verletzung oder nach harter Arbeit wieder auf die Beine kommen, so wie Sie es früher getan haben. Sie werden wieder in der Lage sein, mit der Energie und Begeisterung an Aktivitäten teilzunehmen, die Sie jahrelang vermisst haben. Wenn Sie sich genau an unsere Behandlungsanweisungen halten und auf den Rat Ihres Arztes hören, dann liegt dies alles in Ihrer Reichweite. Wir möchten, dass Sie Ihr Leben wieder in vollen Zügen genießen können. Die beste Definition für Glück, die wir je gehört haben, lautet: „Glücklich sein heißt, frei von Schmerzen zu sein.“
Fibromyalgie gibt es wirklich, Fibromyalgie schmerzt und Fibromyalgie stört Leben und Beziehungen auf einer ganz realen Art. Die zwei Hauptherausforderungen, denen sich ein Patient stellen muss, der erst vor kurzem seine Diagnose erhalten hat, sind folgende: Soviel wie möglich über seine Krankheit zu lernen, damit man sie selbst versteht und dann allen anderen in seinem Lebensumfeld erklären kann, wodurch auch sie die Krankheit verstehen lernen.
- Claudia Marek, Fibromyalgia Is Real
Was ist Fibromyalgie? Die medizinische Gemeinschaft und die Patienten suchen immer noch nach einer einfachen Antwort auf diese Frage.
Meine Mitautorin Claudia stellte ihrem Sohn, Malcolm Potter, diese Frage, als er ungefähr zehn Jahre alt war. Seine Antwort lautete: „Es fühlt sich so an, als ob alle meine Muskeln sich übergeben wollen!“ Diese intuitive Antwort scheint immer noch so aussagekräftig zu sein, wie alles andere, was uns angeboten wurde. Dr. Hugh Smythe aus Toronto, Kanada, prägte eine andere Antwort: „Das allgemeine Empfindlichkeits-Syndrom.“ Von einem zehnjährigen Jungen zu einem bekannten Wissenschaftler und Forscher – zwei Antworten, die den Kern treffen, stimmen Sie mir da nicht auch zu?
Fibromyalgie ist anders als andere Krankheiten. Wenn wir zum Beispiel eine Schilddrüsenerkrankung, Diabetes oder rheumatische Arthritis beschreiben würden, könnten wir sehr leicht ihre besonderen Merkmale aufzählen. Bei den meisten Erkrankungen gibt es nur eine bestimmte Reihe an Laboruntersuchungen, die helfen, eine Diagnose zu bestätigen. Häufig liegt die Schuld bei einem maßgeblich betroffenen Organ oder einer Drüse. Dies ist bei Fibromyalgie aber nicht der Fall, denn sie betrifft nicht nur einen bestimmten Zelltyp oder einen begrenzten Körperbereich. Stattdessen äußert sie sich in Tausenden von anscheinend zusammenhanglosen Symptomen, die in unzähligen Kombinationen erscheinen. Auf den ersten Blick haben alle Symptome nur eines gemeinsam: Dass sie im selben Körper auftauchen. Wegen ihrer großen Vielfalt lassen die Fibromyalgiesymptome sich nicht gut einem gewöhnlichen medizinischen Fachbereich zuordnen, sondern setzen sich abnormal über alle Grenzen des jeweiligen Fachgebietes hinweg. Man kann sie einfach nicht richtig einordnen. Dies hat die Krankheit schwer fassbar und heimtückisch gemacht; schwer zu definieren und noch schwerer zu behandeln.
Obwohl Fibromyalgie kein leicht erkennbares Muster hat, beeinflusst Fibromyalgie genügend Körpersysteme, die dann als rote Flagge für einen aufmerksamen Arzt dienen. Die Behandlung der Fibromyalgie erfordert mit Sicherheit mehr Zeit als die paar Minuten, welche die Krankenkassen pro Patienten dem Arzt zur Untersuchung zugestehen - was sowohl den Arzt als auch den Patienten frustriert. Hausärzte, Internisten und Rheumatologen, die routinemäßig eine vollständige Untersuchung der Patienten durchführen, sind oft besser in der Lage, die vielen Randbeschwerden zu erkennen.
Eine Häufung von Leitsymptomen veranlasst die Patienten oft dazu, sich an einen Spezialisten zu wenden, der ihrer Meinung nach am besten geeignet ist, sie zu behandeln.
Fachärzte arbeiten per Definition in einem begrenzten Fachbereich. Dieser eingeschränkte Blickwinkel erlaubt nicht unbedingt einen Rundumblick, bei dem alle Symptome sichtbar werden. Da sie in ihrem jeweiligen Fachgebiet denken, fällt es ihnen schwer, die Perspektive zu erweitern und Kleinigkeiten in eine allumfassende Diagnose einzubeziehen. Sie laufen deshalb Gefahr, sich nur auf die Symptome ihres Spezialgebiets zu konzentrieren. Da sie nicht verpflichtet sind, ihre Sichtweise zu erweitern und den Patienten als ein Ganzes zu betrachten, behandeln sie am Ende die Symptome ihres Fachbereichs so, als seien sie das ganze Krankheitsbild. Aus diesem Grunde werden das Reiz-Darm-Syndrom, die interstitielle Zystitis, das Vaginalschmerz-Syndrom, das chronische Erschöpfungs-Syndrom, die chronischen Pilzinfektionen und das Muskelfaserschmerz-Syndrom als einzelne Krankheiten behandelt, obwohl sie Facetten der Fibromyalgie sind. Selbst wenn ein Patient durch lokale Maßnahmen eine Besserung erfährt, bleiben die übrigen Symptome unvermindert bestehen und schreiten mit der Zeit fort. Nachfolgende Tabelle basiert auf 4000 aufeinanderfolgende Patienten.
HÄUFIGKEIT DER SYMPTOME IN PROZENT
Symptom
%
Symptom
%
Symptom
%
Symptom
%
Symptom
%
Erschöpfbarkeit
98
Schweißausbrüche
66
Gereizte Augen (trockene Augen)
72
Gase / Blähungen
76
Juckreize
76
Reizbarkeit
89
Herzrasen
47
Verstopfte Nase
79
Verstopfung
69
Ausschläge
69
Nervosität
76
Stirnkopf-schmerzen
72
Ungewöhnlicher Geschmack
65
Durchfall
63
Empfindlichkeiten
49
Depression
89
Hinterhaupt-kopfschmerzen
58
a. schlechter Mundgeruch
55
Schmerzhaftes Wasserlassen
32
a. Chemikalien (Ausschläge durch Kontakt)
7
Schlaflosigkeit
90
Allgemeine Kopfschmerzen
26
b. metallischer Geschmack
49
Brennender Urin
46
b. Licht
21
Beeinträchtigtes Konzentrations-vermögen
86
Schwindel
81
Ohrengeräusch / Tinnitus (vorübergehend)
65
Blasenentzündung (mehr als 3 im Leben)
68
c. Geruch
34
Beeinträchtigtes Erinnerungs-vermögen
89
a. Vertigo
38
Taubheit
83
Vulvodynie Scheidenbrennen
43
d. Lärm
13
Angstzustände
75
b. Gleichgewichtsstörungen
74
Restless Legs
62
Gewichtszunahme (9 oder mehr kg)
57
e. Allergien
26
Zuckergelüste
73
c. Ohnmachtsanfälle
21
Wadenkrämpfe
71
Spröde Nägel
75
Wachstumsschmerzen (vor 14. Jahr)
63
Salzgelüste
39
Verschwommenes Sehen
66
Übelkeit
62
Blaue Flecken (ohne Verletzungen)
75
Schmerzen
99
In meinen ersten Jahren in der Praxis kamen Patienten mit zahlreichen Beschwerden zu mir. Jeder von ihnen hatte viele Ärzte aufgesucht und viele Medikamente eingenommen. Es ging ihnen immer noch nicht gut, aber sie wurden zunehmend frustrierter. Ihre Hausärzte hatten sie untersucht und getestet, oft bis ins kleinste Detail. Die unvermeidliche Schlussfolgerung war: "Alles ist normal, es sind nur schlechte Nerven". Ihre Familie und Freunde übernahmen die Schlussfolgerung und akzeptierten die Tatsache, dass ihr Liebster neurotisch war und unter Stress litt. Auch ich tappte in diese Falle, da ich diese Methodik so gelernt hatte und keinen Grund sah, sie in Frage zu stellen.
Was uns allen fehlte, war der rote Faden zwischen den Patienten. Ganz offensichtlich war, dass alle Berichte ähnlich waren. Natürlich hatten viele Patienten Schwierigkeiten, den genauen Zeitpunkt des Erscheinens ihrer Symptome anzugeben. Und die meisten hatten große Probleme, die Reihenfolge festzulegen, in der sie auftraten. Sie schwiegen bei der Befragung, als ob sie ins Kreuzverhör genommen würden und eine falsche Antwort zu einer Verurteilung führen würde. Wenn man sich die Kaskade anhört - Migräne, Erschöpfung, Depressionen, Muskelschmerzen, Schwindelgefühl, verstopfte Nase, Blähungen, Durchfall, brüchige Nägel, Taubheitsgefühl, Blasenentzündung - hätte man das nicht früher erkennen müssen? Eine ganze Gruppe von Patienten wiederholte nur das Gleiche!
An manchen Tagen wachte ich morgens auf und fühlte mich so träge, dass ich es gerade so zur Arbeit schaffte. Jahrelang schob ich meine Muskelschmerzen auf die paar kleinen Unfälle mit Blechschäden, an denen ich beteiligt war. Ich nahm an, dass die Migränekopfschmerzen erblich bedingt seien. Und ich redete mir ein, ich hätte mir eine Infektion eingefangen, als Schwindel und Erschöpfung ein Problem wurden. Das Seltsame war, dass die Symptome mit der Zeit schlimmer zu werden schienen anstatt besser, trotz der Behandlung, die ich von Schulmedizinern, Chiropraktikern, Heilpraktikern, Akupunkteuren, Masseuren und Naturheilkundlern erhielt.
Vor etwa einem Jahr war ich so frustriert, dass ich vor meinem [damaligen] Arzt alle meine wiederkehrenden Symptome herunterrasselte und fordernd fragte: „Ich war schon einmal hier mit diesen Problemen! Was ist los mit mir?“ Worauf er ganz lässig offen zugab: „Ich weiß es nicht.“
- Michelle , Kalifornien
Wie bei anderen Krankheiten unterscheiden sich die Auswirkungen und das Ausmaß der Beschwerden durch die Fibromyalgie von Patient zu Patient. Manche Patienten können ein relativ normales Leben führen. Oft leben sie jahrelang mit einer Reihe von lästigen Symptomen bis die Krankheit plötzlich und in vollem Maße unerbittlich und beständig zum Vorschein kommt. Andere sind schon früh beträchtlich geschwächt oder ans Haus gebunden. Wieder anderen ging es gut, bis sie durch einen Autounfall, eine Operation, eine größere Zahnbehandlung oder eine emotionale Belastung traumatisiert wurden. Sie heben diese Ereignisse als Auslöser hervor, der ihre Krankheit verursacht hat. In den meisten Fällen können wir durch eine detailliert erstellte Krankheitsgeschichte viele frühere Beschwerden aufklären. Aber bei den meisten Personen kommen die Symptome schleichend zum Vorschein, wechseln immer wieder und nehmen dabei langsam an Intensität zu, bis sie irgendwann nicht mehr verschwinden.
Zusammen mit den körperlichen Beschwerden hat die überwiegende Mehrheit der Patienten auch Gedächtnis- und Konzentrationsschwierigkeiten, denen man den Spitznamen „Fibronebel“ gegeben hat. Dieser blamierende Zustand beeinträchtigt die Patienten wahrscheinlich stärker als die starken Schmerzen. Er verursacht richtige Angst vor vorzeitigem und ernsthaftem Gedächtnisverlust; deshalb brauchen viele Patienten die Zusicherung, dass es sich nicht um eine vorzeitige Alzheimer-Erkrankung handelt. Beim Lesen des folgenden Berichtes können Sie das furchterregende Ausmaß der neurologischen Komponente von Fibromyalgie ungefähr abschätzen.
An meinem Arbeitsplatz sitze ich vor meinem Computer, habe Kopfhörer auf und beantworte die Fragen der Leute über alle Arten von Computern. […] Ich muss ihre Probleme lösen und sie zugleich „unterrichten“. Ich habe öfters bemerkt, dass ich nicht wusste, mit wem ich redete (Mann oder Frau) und worüber wir sprachen. Es ist so, als ob man gerade aus einem Traum erwacht. Deshalb muss ich mir Notizen bei meinen Telefonaten machen oder die betreffende Person bitten, das Gesagte noch einmal zu wiederholen. Dies wird mich irgendwann meinen Arbeitsplatz kosten. […] Ich weiß nicht, was die Zukunft für mich bereithält. Ich bin schon in mein Auto gestiegen und hatte vergessen, wie man die Scheinwerfer einschaltet, oder wo die Scheibenwischer-Schalter zu finden waren. Manchmal konnte ich später darüber lachen. Aber in letzter Zeit kommt es immer öfter vor und mir ist nicht mehr zum Lachen zumute.
- Cyndi S., Arkansas