Fliegen wäre eine Option E-Book

Steffi Tauber

• Herausgeber: bene! eBook
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 175

Veröffentlichungsjahr: 2026

Beschreibung

Steffi Tauber hat Multiple Sklerose (MS). Und sie macht das Beste daraus. Dass sie ihren Traum, als Schauspielerin, Sängerin und Musikerin unterwegs zu sein, weitestgehend begraben musste, schmerzt. Aber sie bleibt nicht im Schmerz stecken. In ihrem Buch erzählt sie über die Wege, die sie einschlägt, um trotz aller Einschränkungen glücklich zu sein. Und die Sprache, in der sie schreibt, ist unglaublich bewegend. Steffi Tauber sagt: »"Fliegen wäre auch eine Option", denke ich so für mich. In Zukunft lass ich den Stock häufiger mal stehen, wenn ich nachts aufbreche, um irgendetwas zu erledigen. Manchmal träume ich, wie ich durch den Wald spaziere, irgendwo gemütlich entlangschlendere. Nach meinen Spazierträumen fühle ich mich immer irgendwie gut. Irgendwie frisch, hoffnungsvoll. "Steffi, träum weiter!", raunt mir ein leises Stimmchen zu… "Ja, mach ich!" sage ich zu mir selbst. Das werde ich definitiv tun, auch wenn ich weiterhin nur im Traum die Flügel ausbreite.«  Hilfreich für alle, die selbst oder deren Lieben unter Krankheit und Schicksalsschlägen leiden. Mit zahlreichen SW-Fotos.

Leseprobe

Steffi Tauber

Fliegen wäre eine Option

Mein auf den Kopf gestelltes Leben mit MS

Verlagsgruppe Droemer Knaur GmbH & Co. KG.

Über dieses Buch

»Mein an Multipler Sklerose erkrankter Körper ist eine unbequeme Behausung. Ich habe keine Heilungstipps, Ratschläge zu geben, liegt mir fern. Ich lade dich dazu ein, für ein paar ­Momente das Leben durch meine Brille zu betrachten, ein paar stolpernde Schritte in meinen Schuhen zu gehen. Vielleicht findest du etwas von dir in meinen Texten wieder, egal, ob du selbst chronisch krank bist oder einmal die Perspektive wechseln willst.

Die MS hat mein Leben umgekrempelt und auf den Kopf gestellt. Doch das Leben ist größer als das, was meine Krankheit ihm in den Weg stellt. Solange das so ist, solange ein Vogelzwitschern lauter sein kann als all meine Symptome – so lange bleibe ich zuversichtlich. Und ich versuche mich immer an eine Sache zu erinnern, wenn ich gerade etwas gut finde: Genieße es!«

Steffi Tauber

Weitere Informationen finden Sie unter: www.bene-verlag.de

Inhaltsübersicht

Widmung

Universe

1 // Noch geht’s

2 // Träume

3 // Profi?

4 // Kokon

5 // MS-Schwester

6 // Materie

7 // Standortbestimmung

8 // Falsch ist das neue Richtig

9 // Hilfe!

10 // Wohin gehst du, wenn du schläfst?

11 // Tagesform

8. Januar

22. Januar

26. Januar

13. März

4. April

12. April

26. Juni

3. Juli

24. Juli

19. August

22. August

23. September

6. Oktober

10. Dezember

21. Dezember

12 // Wir müssen reden

13 // Treppengehen

14 // Ruhen, aus

15 // Warum lachst du?

16 // Stock-Storys

17 // Jede Bewegung zählt!

18 // Rat-Schlag

19 // Fürchte dich – ein Selbstgespräch

20 // The real MS-Schwester

21 // Fuhrpark

22 // Autonom mobil

23 // Ich sehe nicht so aus, wie ich mich fühle

24 // Sportlich, sportlich

25 // Neumodisch

26 // So sieht der Hase aus

27 // Walking in Memphis

28 // Essen – aber richtig

29 // Jein

30 // Kampfabsage

Epilog

Für meine Eltern.

Ihr fehlt mir sehr.

Und für meine Brüder.

Ich bin stolz darauf, Eure Schwester zu sein.

Universe

© To Kuehne Fotografie

Take a broken featherMake it flyFind out what you’re made forNow’s the timeNobody should tell you what to doNobody should even tryThe universe is in your headAnd that’s cool

Time to travel furtherClose your eyesThe world is spinning your wayNine to fiveNobody will tell you what to doNobody will even tryThe universe is in your headAnd that’s cool

Taika (das ist einer meiner Künstlernamen als Musikerin und Sängerin)

1 // Noch geht’s

Es war einmal vor langer Zeit, da fand ich es originell, auf die Frage »Wie geht’s?« mit »Am liebsten gut!« zu antworten. Ich war Anfang zwanzig und wegen meines Studiums und meines damaligen Freundes nach Berlin gezogen. Den Satz »Am liebsten gut« hatte ich irgendwo im Vorübergehen aus einem Gespräch zweier Berliner auf der Straße mitten in Kreuzberg aufgeschnappt. Das war zu einer Zeit, als sich diese Frage eigentlich nur auf meine mentale und emotionale Befindlichkeit beziehen konnte. Denn körperlich war ich topfit. Es sei denn, ich hatte einen Schnupfen – dann antwortete ich (auch extrem originell) »Ich hab die Nase voll!«. Ich wurde älter, schloss mein Studium der Germanistik und Amerikanistik als Magistra Artium ab, ging auf die Schauspielschule, brach in ein neues Leben mit neuen Gewohnheiten und – als freischaffende Schauspielerin – mit vielen Unsicherheiten auf. Ich war viel unterwegs. Mit meiner Ukulele und einem Soloprogramm mit Lo-Fi-Elvis-Coverversionen von Elvis-Filmsongs im Gepäck. Mit dem Zug von Berlin nach Jena, von Jena nach Dresden, von Dresden nach Leipzig, von Leipzig nach Kassel und von Kassel zum Theaterspielen nach Marburg. Die Frage »Wie geht’s?«, die mir von Fremden, Bekannten, Verwandten und Freunden gleichermaßen gestellt wurde, blieb eine gesprächseröffnende Floskel. Wahrscheinlich habe ich damals nur ab und zu engen Freunden und meiner Familie annähernd wahrheitsgemäß geantwortet und gesagt: »Ich bin ganz schön kaputt.« War ja auch verständlich; allein in so vielen fremden Städten mit fremden Leuten, in mir bis dahin unbekannten Klubs, Galerien, besetzten Häusern, Wohnzimmern. Und dann auch noch allein auf die Bühne. Das war schon anstrengend mit Ende zwanzig, Anfang dreißig. Ich hatte damals, glaube ich, immer das latente Gefühl, dass ich mir die Frage »Wie geht’s?« mal ernsthaft selbst stellen und möglichst aufrichtig beantworten sollte. Habe das allerdings immer wieder beiseitegewischt, im Spiegel quasi immer einen Millimeter an meinen eigenen Augen vorbeigeguckt.

Im Sommer 2006 hatte ich am gesamten Oberkörper, den Armen und Oberschenkeln urplötzlich münzgroße rote, schuppige, leicht juckende Hautstellen. Eine Allergie? Ausgeschlossen! Da die Haut aber auch nach zwei Wochen nicht besser wurde, habe ich mich ausnahmsweise zu einer Hautärztin gequält. Die holte eine Lupe heraus, um meine fleckige Haut genauer zu betrachten, lächelte mich an und fragte: »Sie wissen, was das ist?«

»Öh, nein, keine Ahnung, deswegen bin ich ja hier.«

»Sie haben Neurodermitis.«

Aha. Also doch irgendwas nicht in Ordnung mit meinem Körper. In den darauffolgenden Wochen habe ich die Frage »Wie geht’s?« bereitwillig mit »Ich hab von einer Hautärztin erklärt bekommen, dass ich Neurodermitis habe« beantwortet. Daraus ergaben sich teilweise interessante Gespräche. Man staunt, wie viele Menschen Probleme mit ihrer Haut haben. Dennoch hatte ich immer noch ein latent ungutes Gefühl, dass das noch nicht die ganze Wahrheit war. So, als ob die Diagnose Neurodermitis mir genauso knapp an den Augen vorbeischaute wie ich meinem Spiegelbild. Eine Hauterkrankung konnte doch nicht die Erklärung dafür sein, dass mir in letzter Zeit auf dem Weg von Kreuzberg nach Friedrichshain mit dem Fahrrad total schnell die Puste ausging und mir immer ein bisschen schwindlig und schwarz vor Augen wurde. Da geht es zwar stetig leicht bergan, aber ein Jahr vorher hatte ich die Strecke noch locker geschafft. Egal, die Haut beruhigte sich, ich machte weiter wie bisher und sauste mit hoher Geschwindigkeit von einem zum anderen Termin, auch wenn alles etwas anstrengend war. Wieder waren andere Dinge wichtiger, als einmal innezuhalten und den Ursachen für meine Schwäche direkt ins Auge zu sehen.

Die Frage »Wie geht’s?« habe ich, wenn sie mir gestellt wurde, hauptsächlich auf meine Stimmung bezogen. Es ging irgendwie doch immer wieder ohne größere Pausen weiter, bis ich 2008 von Berlin nach Frankfurt am Main zog. Einen Monat nach dem Umzug fingen meine Arme und Beine an zu kribbeln. Und das rund um die Uhr. Mal stärker, mal schwächer, aber das Kribbeln war immer da. Meine Freundin Antje sagte zu mir: »Du, das ist was Neurologisches, du musst mal zum Arzt.«

Zehn Jahre war ich bei keinem Allgemeinmediziner gewesen, nun war es wohl mal wieder an der Zeit, und ich vereinbarte einen Termin. Nachdem ich dann beim Arzt war, ging alles ganz schnell: Zwei Wochen später lag ich auf der neurologischen Station im Krankenhaus, hing am Tropf mit Kortison und bekam die Erklärung dafür, dass es mir so ging, wie es mir ging: Multiple Sklerose.

Ich hatte es schon geahnt – auf der Überweisung meiner Hausärztin fürs MRT hatte »Verdacht auf ED« gestanden, was ich im Internet als »Encephalomyelitis Disseminata« entschlüsseln konnte: Multiple Sklerose.

Wie es mir mit und nach der Diagnose ging, was ich damals denen, die mich fragten »Wie geht’s?«, geantwortet habe, weiß ich nicht mehr. Ich schreibe das dem Basismedikament zu, das mir gleich nach der Diagnose als »Mittel erster Wahl« verschrieben wurde. Der Arzt hatte mir eröffnet, dass meine MS bereits so fortgeschritten sei, dass eine Basistherapie angeraten wäre. Da gab es damals nur zwei Wirkstoffe – alle zum Spritzen unter die Haut oder in den Muskel. Die ersten zweieinhalb Jahre nach der Diagnose habe ich mir also jeden zweiten Abend sogenannte immunmodulierende Interferone unter die Haut gespritzt. Abwechselnd am rechten Oberarm, dann auf der rechten Bauchseite, am rechten Oberschenkel und dem Gesäß – bis ich die Seiten gewechselt habe. Ich musste das in einem Tagebuch vermerken; damit ich nicht innerhalb von zwei Wochen in dieselbe Stelle spritzte, gab es in jeder Spritzregion noch mal sechs unterschiedliche Spritzfelder. Zumindest war das ungefähr so, denn auch daran kann ich mich nicht so supergenau erinnern. Jeden zweiten Abend hatte ich nach dem Spritzen grippeähnliche Symptome, teilweise mit schüttelfrostähnlichem, heftigem Muskelzittern und Zähneklappern. Da musste ich durch, erklärte mir die sogenannte MS-Schwester, die für den Hersteller meines Medikaments arbeitete und vom Chefarzt der Neurologie ins Krankenhaus bestellt worden war. Bereits einen Tag nach meiner Diagnose hat sie mir im Krankenhaus das Spritzen unter die Haut beigebracht und mich fortan einmal im Monat zu Hause aufgesucht, um sicherzustellen, dass ich auch alleine mit dem Spritzen zurechtkam. An Tagen, an denen abends das Interferon-Spritzen anstand, habe ich selten noch irgendetwas unternehmen können. Hatte ich an einem solchen Tag einen Auftritt als Musikerin oder Schauspielerin, konnte ich das Spritzen auch einmal um einen Tag verschieben.

Das Medikament musste gekühlt werden, nahm meinen ganzen Kühlschrank ein, musste natürlich auch gekühlt transportiert werden, und für die Injektion gab es auch jede Menge Zubehör mitzuschleppen, sollte ich mal länger als eine Nacht nicht zu Hause spritzen können. Viele für eine erfolgreiche Medikation notwendige, aber eben deshalb nicht frei gewählte, sondern aufgezwungene neue Abläufe und Routinen, die meinen Alltag komplett auf den Kopf stellten.

Wenn ich zurückdenke, habe ich das Gefühl, dass sich in dieser Zeit in meinem Leben alles nur um die Verabreichung dieses Medikaments und seine Nebenwirkungen drehte. Und manchmal bin ich erstaunt darüber, wie viel ich in den folgenden Jahren noch nebenbei gemacht habe: drei Theaterprojekte realisiert, Auftritte in Hamburg, München, Bonn, Berlin, Frankfurt und Umgebung absolviert und auch einmal Urlaub in Dänemark gemacht. Im Rückblick habe ich nur die Bilder dieser Geschehnisse vor Augen, kein Gefühl, keine Stimmung, keine Ahnung, wie es mir dabei wirklich ging. Es steckt alles irgendwie in einem grau-klebrigen Nebel fest. Vordergründig erinnere ich hauptsächlich die Frage: Wann spritze ich mir wo und wie mein Medikament? Besonders stellte sich diese Frage, wenn ich nicht zu Hause war. Zu Besuch bei Freunden in Berlin oder während des einzigen Urlaubs, den ich in dieser Zeit machte, habe ich mich abends zum Spritzen verschämt ins Badezimmer verzogen.

Zweieinhalb Jahre später erklärte ich meinem Neurologen, dass ich nicht mehr kann. Nachdem ich das Basismedikament gewechselt hatte, lichtete sich in den nächsten Monaten der Nebel, in dem ich bis dahin unterwegs war. Das kann ich noch genau nachspüren. Als ob ich aus einer Art Traum langsam wach wurde. Vielleicht war ich zu der Zeit erfreut, wenn man mich fragte, wie’s mir geht, weil ich etwas Positives erzählen konnte? Doch das änderte sich schon ein paar Wochen später. Zum Jahresbeginn 2011 hauten mich zwei kurz aufeinanderfolgende Krankheitsschübe von den Socken. Die Basistherapie war nicht mehr angeraten, die Therapie wurde »eskaliert«. So dramatisch sich das anhört, so dramatisch war es zu dieser Zeit für mich, in meinem Körper zu existieren. Sprich: unerträglich. Ich wartete monatelang brav Tag für Tag, dass es besser würde. Und dann merkte ich irgendwann, dass Warten allein nicht hilft. Als ich langsam wieder so etwas wie Energie für mehr als Herumliegen und die nötigste Körperpflege hatte, versuchte ich mich mit anderen Dingen als meiner Krankheit zu beschäftigen. Das war harte Arbeit. Spätestens zu dieser Zeit habe ich eine absolute Abneigung gegen die Wie-geht’s-dir-Frage entwickelt.

Wenn ich heute ehrlich auf die gesprächseröffnende Frage-Floskel antworte, spüre ich, wie groß die Irritation beim Fragesteller ist, wie krampfhaft nach einer angemessenen Form der Reaktion gesucht wird. In den meisten Fällen folgt eine investigative, vermeintlich »hilfreiche« Frage. Beispielsweise: »Hast du es schon mal mit Akupunktur versucht?« Oder es folgt ein Seufzen: »Du bist immer so negativ und meckerst.« Was soll ich darauf sagen? Vielleicht: »Oh, sorry, jetzt wollte ich dir aber nicht die Laune mit der Tatsache verderben, dass ich krank bin. Ist halt leider die Wahrheit.«

Um Konflikte zu vermeiden, habe ich mir angewöhnt, mit einer Gegenfrage zu reagieren. So frage ich beispielsweise: »Und selbst? Wie läuft es bei dir so?« So mogele ich mich meist durch eine Gesprächseröffnung, ohne den Austausch im Keim zu ersticken, bevor er überhaupt angefangen hat. Dabei würde ich der einen oder dem anderen doch gerne ab und an ausführlich auf die Frage danach, wie es mir geht, antworten. Es ist nämlich eine komplexe Geschichte. In manchen Gesprächen ist tatsächlich Raum dafür. Aber interessant: Manchmal bekomme ich es sogar beim Arztbesuch nicht hin mit dem »vernünftig antworten« auf die Frage, wie es mir geht. Das liegt meiner Meinung nach daran, dass ich in dem Moment lieber woanders als beim Arzt wäre. Dass ich gerne antworten würde: »Am liebsten gut.« Oder ganz wahrheitsgemäß: »Noch geht’s« – das Gehen, meine ich.

2 // Träume

Als ich mit Ende zwanzig mein erstes professionelles schauspielerisches Engagement in Marburg hatte, war in mir nicht die leiseste Ahnung, womit mein Leben mich noch konfrontieren würde. Alles war sehr aufregend. Auf Zeit in einer fremden Stadt leben, mit einem irischen Regisseur und vielen interessanten neuen Menschen an einem spannenden Theaterprojekt arbeiten – ich hatte das Gefühl: Jetzt geht das Leben richtig los. In der freien Zeit bin ich viel durch die Stadt spaziert. Besonders gerne war ich in der kopfsteingepflasterten Altstadt, der Oberstadt mit ihren verwinkelten, kleinen, steil zum Schloss ansteigenden Wegen unterwegs. Das ist jetzt über zwanzig Jahre her.

Auch nach der Diagnose MS habe ich noch bei vielen Theaterprojekten in Marburg mitgearbeitet, doch zu Fuß war ich seit mittlerweile bestimmt zehn Jahren nicht mehr in der Oberstadt unterwegs. Zu steil die Wege, zu uneben der Boden, zu wenig Sitzmöglichkeiten. Mit Gehstock und auch mit Rollator ist ein Bummel durch die Marburger Altstadt für mich heute ein Ding der Unmöglichkeit. Nur wenn jemand mitkommt, wage ich mich mit dem Rollstuhl in solches Gelände. Allein würde ich auch das nicht schaffen.

Vor zwanzig Jahren war das Gehen noch eine Selbstverständlichkeit für mich, und ich ging jeden noch so steilen Weg. Bei einem Ausflug in die Marburger Altstadt hielt mich einmal eine alte, braun gebrannte Frau mit Kopftuch an und bot an, mir gegen Geld aus der Hand zu lesen. Interessiert hätte mich das schon, aber ich hatte kein Geld dabei. Das erklärte ich ihr mit Bedauern und wünschte ihr dann noch einen schönen Tag. Sie rief mir hinterher, dass ich in meinem Leben noch große Dinge vollbringen würde. Ich war darüber ein wenig erschrocken, denn ich hätte so etwas nicht erwartet, weil die Frau so enttäuscht dreingeblickt hatte, als ich ihr Angebot kopfschüttelnd ablehnen musste. Aber dann schenkte sie mir eine gute Prophezeiung… Irgendwie habe ich sie noch immer im Nacken sitzen, diese Ankündigung.

Einen konkreten Wunsch, was dieses »Große« sein könnte, habe ich allerdings nicht. Wünsche ich mir, gesund zu sein? Selbstverständlich, wer tut das denn nicht! Wäre es nicht wunderbar, wieder zu Fuß durch die Marburger Altstadt zu streifen? Logo, das wäre nett.

Wünsche und Träume ziehen uns in die Zukunft, lassen uns weiteratmen, weitermachen, nach vorne schauen, Unbequemes und Schmerzhaftes ertragen. Vielleicht habe ich auch keine spezifischen Antworten auf die Frage nach meinen Wünschen und Träumen, weil ich kein Fan davon bin, an Träumen zu arbeiten, ihre Erfüllung mit aller Macht herbeiführen zu wollen. Denn: Vielleicht kommt noch etwas in mein Leben, von dem ich jetzt noch nicht mal ahne, dass ich es mir wünsche.

Hätte mir jemand früher gesagt, dass ich einmal im Sun Studio in Memphis Lieder von Elvis und sogar einige selbst geschriebene Songs aufnehmen würde, dass daraus sogar ein ganzes Album entsteht, dann hätte ich wahrscheinlich gelacht und gesagt: »Träum weiter!« Heute weiß ich: Damit ist ein Traum in Erfüllung gegangen, von dem ich gar nicht wusste, dass ich ihn habe.

Ich würde aktuell nicht sagen, dass ich Träume habe – und doch gibt es, ohne es genau benennen zu können, etwas, das mich weitermachen lässt. Etwas, was mich nach vorne schauen lässt. Eine Ahnung, dass da noch etwas auf mich wartet, vielleicht schon bald, wenn ich um die nächste Ecke biege. Irgendetwas Großes. Ich bin bereit, es anzunehmen. Und muss an Hermann Hesse denken, der einmal geschrieben hat: »Wir können uns nicht ändern. Aber wir sind umso stärker, je mehr wir im Innersten mit dem einig sind, was uns von außen geschieht.«

Ja, ich bin (meistens) bereit für das, was da noch kommen mag. Mag es besser oder schlimmer werden. Ich schaue um die nächste Ecke, umfahre sie im Rollstuhl, stolpere auf wackeligen Beinen um sie herum. Vielleicht lande ich dabei auf der Nase, vielleicht bin ich auch, unverhofft, einfach nur gesund.

3 // Profi?

© To Kuehne Fotografie

Soso, die Frau spielt Theater und macht Musik, obwohl sie Multiple Sklerose hat. Und jetzt hat sie auch noch ein Buch geschrieben. Dann ist das mit der Krankheit wohl nicht so schlimm. Oder sie hat besondere Fähigkeiten und spezielle Tricks auf Lager und ist eine aus der Liga der Superkrüppel, die trotz schwerer Erkrankung Marathon laufen oder den Mount Everest erklimmen. Eine Superheldin mit Schwerbehindertenausweis. Stimmt, einen Schwerbehindertenausweis und eine unheilbare chronische Krankheit habe ich, aber ich bin keine behinderte Superheldin. Weder habe ich Heilungstipps noch weise Ratschläge auf Lager. Ich lebe mit einer chronischen Krankheit und nicht trotz der Einschränkungen, die damit einhergehen. Ich arbeite in meinem Traumberuf mit Schwerbehinderung.

Wenn ich heute sage: »Es geht mir gut«, dann hätte ich früher, also vor meiner Erkrankung, im gleichen körperlichen Zustand den Notarzt gerufen oder auf andere Art Alarm geschlagen. Seit über fünfzehn Jahren geht es mir an keinem Tag mehr »gut«, also »gut« im herkömmlichen Sinne, sprich, aus der Perspektive eines gesunden Menschen. Mein Körper ist rund um die Uhr eine unbequeme Behausung, in der das Leben oft zur Qual wird. Ohne ersichtlichen Grund bin ich schon nach dem Aufwachen bleischwer erschöpft. Ich habe Bauchschmerzen, Gliederschmerzen, Missempfindungen, eine kranke, unkontrollierbare Blase und einen Darm, der macht, was er will. Meine Gliedmaßen führen nicht mehr die Bewegungen aus, die das Hirn ihnen versucht vorzugeben… Diese Liste ließe sich noch eine Weile fortsetzen.

Und ich erlebe all das in unberechenbarer Intensität, Qualität und Quantität. Mal kribbelt es hier, mal »spastet« es da. Dann falle ich plötzlich hin, obwohl ich mich einen Moment vorher noch ganz stabil gefühlt habe. Die Symptome der Krankheit können von einer Sekunde auf die nächste anschwellen und verschwinden manchmal ebenso schnell wieder. Mein Körper schreit ständig aus irgendeiner Ecke »Alarm!«. Das ist nervtötend.

MS ist im doppelten Sinn eine nervtötende Krankheit. Ich lebe damit, ich arbeite damit, ich gehe damit jede Sekunde am Tag irgendwie um.

Wenn jemand gequält dreinschaut, wenn ich von dieser meiner Krankheits-Normalität berichte, wenn Freunde mir erklären, es sei so schwer für sie, mit meiner Erkrankung umzugehen (ja, das kommt vor), dann möchte ich am liebsten erwidern: »Für mich ist es immer schwerer als für dich. Ich kann keinen Urlaub von der Krankheit nehmen. Ich kann nicht von ihr ausruhen, denn sie ist ja immer da.« Aber ich lasse es, denn es kann ohnehin kaum jemand, der nicht selbst betroffen ist, nachempfinden, was MS mit dem Leben der Erkrankten macht.

Es gibt Millionen von Menschen in Deutschland, die mehr oder weniger schwer chronisch erkrankt sind. Viele müssen mit einer ähnlich komplexen und anstrengenden Normalität leben wie ich. Aber alle sind – ebenso wie ich – mehr als ihre Krankheit, auch wenn diese ihr Leben drastisch verändert hat.

Ich finde, mit einer schweren chronischen Erkrankung muss man sagen dürfen, dass es einem schlecht geht, ohne gleich mit dem Vorwurf konfrontiert zu werden, dass man jammere und sich beklage. Ich will kein Mitleid, wenn ich sage, es geht mir jeden Tag schlecht. Und ich will auch nicht ungefragt Heilungstipps von Fremden erhalten. (Das kommt seeeeehr oft vor – glaubt mir!) Ich wünsche mir, dass respektiert wird, dass mein »normal« ein anderes ist als das eines durchschnittlich gesunden Menschen.

Soweit es geht, versuche ich, mit den Auswirkungen der MS auch produktiv und unerschrocken umzugehen. Und ich versuche, mir Gutes zu tun, wo ich nur kann. Ich mache mich nicht zum Opfer meiner Krankheit. Es ging mir auch schon deutlich schlechter als momentan, die Symptome sind nicht statisch.

Ich will, wenn ich von meinem Leben erzähle, bei anderen Menschen keine schlechten Gefühle erzeugen. Vor allem möchte ich kein Mitleid. Dieses Buch ist weder ein Ratgeber mit Heilungsbotschaft noch der Hilferuf einer Verzweifelten.

Meine Erzählungen sind Momentaufnahmen. In ein paar Tagen oder Monaten kann es in meinem Leben ganz anders aussehen. Vielleicht drängen sich schon bald ganz neue Themen und Körperphänomene in den Vordergrund, die ich heute noch gar nicht auf dem Schirm habe. So ist das mit dem Leben. Wir werden immer wieder überrascht. Und so ist es auch mit dieser launischen und exaltierten Krankheit Multiple Sklerose.

4 // Kokon

Wie fühlt sich das Leben an in einem von einer Krankheit wie der MS