"Ich weiß, dass ich ein himmlischer Mensch bin" E-Book

Ute Jörg-Labonde

• Herausgeber: Kösel
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 152

Veröffentlichungsjahr: 2009

Beschreibung

Faszinierend, anrührend, ermutigend
Die spirituelle Weisheit eines Autisten

Bis ins Erwachsenenalter konnte Jan Labonde kaum Kontakt zu anderen Menschen aufnehmen. Über ein Buchstabenbrett gibt er schließlich überraschende Einblicke in seine Seele. Worte voll Weisheit, Humor und spiritueller Gewissheit zeichnen die Dialoge mit seiner Mutter aus. Ein autistischer Mensch ermutigt: Auch in schweren Zeiten sind wir gehalten und geliebt.

"Ich bin mir im Klaren, dass ich ein himmlischer Mensch bin – ohne Behinderung im Himmel wie auf Erden."
Jan Labonde

Leseprobe

Inhaltsverzeichnis

 

Vorwort

Biografisches

Copyright

Dies unser Buch sei in Liebe und Achtung gewidmet allen autistischen Menschen auf dieser Erde

Vorwort

»Horch horch«, rief das kleine Mädchen immer wieder und hielt dabei sein Ohr an das Heizungsrohr, an das es klopfte. Also ging ich hin, um zu hören, wie das so klang - aber da war sie schon wieder an einem anderen Rohr, klopfte, hörte, schaute zu mir und lief weg. Ihr Blick war sehr wach und fest, aber eben nur ganz kurz. Es gelang mir nicht, irgendeine Art von Kontakt zu ihr herzustellen. Ich hatte eine Verhaltensbeobachtung zu schreiben, es war im Praktikum während des Psychologiestudiums, und ich schrieb traurig meine Beobachtungen nieder und meine Ratlosigkeit bei der fachlichen Einordnung. Leider fand der Professor diesen hilflosen Bericht sehr gut und ich musste erkennen, dass er auch nicht weiterwusste. Die arme, unverstandene Mutter, sie war hoffnungsvoll weit hergereist zu dieser Fachkoryphäe. Das kann doch nicht sein, dass sich mit so etwas niemand auskennt, dachte ich, zumindest müsste man doch etwas darüber lernen können! So war mein Interesse an Autismus erwacht, obwohl es dieses Stichwort in Deutschland noch lange nicht gab. Was mich so bewegte: Der Chefarzt hatte das Kind nicht verstanden und die Mutter blieb ohne Hilfe. Was für eine schreckliche Situation für diese Familie.

Dieses Erlebnis erinnerte mich an meine Kinderzeit, als ein kleiner Junge aus unsrem Haus manchmal auch im Hof war. Er war nett, spielte zwar nicht richtig mit, aber das tat der große, der zum Gymnasium ging, ja auch nicht. Wenn dann seine Eltern riefen: »Bringt ihn mal bitte her«, lief er gern erst weg und wir ließen ihn kurz entwischen, denn das fand er einfach toll, er lachte voll Wonne mit strahlendem Gesicht und mit dem ganzen Körper. Nicht oft im Leben sieht man Menschen so erfüllt und strahlend lachen. Wir Kinder genossen das gründlich, ungeachtet der ungeduldigen Rufe. Einmal hatte eine betuliche Nachbarin wieder das beliebteste Kind im Haus mit Süßigkeiten bedacht und dazu eine abfällige Bemerkung über diesen Jungen gemacht: Das Mädchen warf ihr das Zeug vor die Füße, rief »Du bist fies, zu dir komm ich nicht mehr!«, und wir fanden das alle ganz richtig.

Tatsächlich konnte man nicht einmal die Mutter selbst auf den Jungen ansprechen, ohne dass sie ein Grabesgesicht machte - wir fanden das einfach unmöglich. Offensichtlich trug sie dauernd Vorstellungen an ihn heran, die zu ihrem Sohn nicht passten, statt richtig hinzusehen und sich seiner zu freuen. Sie verlor dadurch an Autorität bei uns Kindern.

Ich fand schon damals: So geht das nicht, das muss anders werden! Und ich hätte gern etwas dafür getan. Aber dann wuchs ich in die Welt der Erwachsenen hinein, in der Wahrnehmungen sortiert und bewertet und Denkkategorien und Vorstellungen zugeordnet werden. Das natürlich-empathische Verstehen geht dabei zurück und ich vergaß das Erlebte.

Als ich Jahrzehnte später in meinem Beruf den ersten Autisten begegnete, stand mir die kleine Blonde mit ihren Heizungsrohren sofort vor Augen und mit ihr die ganze Tragik des Nichtverstehens. Inzwischen bin ich im Vorstand eines Autismus-Regionalverbands und die Hefte, die wir bisweilen herausgeben, haben den Titel »Autistische Menschen verstehen lernen«. Endlich! Langsam lernen wir diese ungewöhnlichen Menschen mehr und mehr zu verstehen.

Im Rahmen dieser Arbeit bin ich Ute Jörg-Labonde und ihrem autistischen Sohn begegnet. Jan hatte ebenfalls diese eindringlich blickenden Augen, die ich so oft nachts wieder vor mir sehe - so tief, so klar, so reich und wach wirkend, aber aus einem Körper sehend, der sehr wenig entwickelt und in manchen Aspekten auch merkwürdig erscheint. Jedes Mal, wenn ich ihn traf, hätte ich so gern gewusst, was in diesem Menschen vorging. Die Aussagen über Jan, er spräche nicht, sei schulunfähig, arbeitsunfähig (selbst in der Werkstatt für Behinderte), Windelträger und so weiter, gefielen mir in ihrer Einseitigkeit nicht. Wo blieb der Mensch, den ich aus diesen Augen herausblicken sah? In frühen Zeiten der Geschichte hatten sehr ungewöhnliche Menschen, die später oft als »Wahnsinnige« bezeichnet wurden, als göttlich inspiriert gegolten - sollte das falsch gewesen sein? Konnten die Menschen damals vielleicht etwas erfassen, das uns heute verborgen bleibt?

Dann wurde in Australien ein Weg gefunden, der bewegungsgestörten Menschen half, gestützt Worte zu Papier zu bringen. Man fasste sie am Handgelenk, hielt die Hand über eine Buchstabentafel oder Tastatur, verhinderte Störbewegungen und ließ die Hand dann frei, wenn man an der Anspannung der Sehnen unter dem Gelenk spüren konnte, dass ein Buchstabe angezielt wurde. Nach dem Tippen auf einen Buchstaben hob man die Hand sofort zurück in die Ausgangsposition. Und siehe da - es kamen sinnvolle Worte zustande. Man vermutete, diese Methode müsse doch auch für Autisten geeignet sein.

Autismus ist definiert als neurologische Entwicklungsstörung, bei der Wahrnehmungsprobleme und auch Störungen der Wahrnehmungsverarbeitung eine wesentliche Rolle spielen. Verbunden sind damit Handlungsstörungen, also Schwierigkeiten, konkrete Absichten in Taten umzusetzen. Die Nervenstränge, die zum Gehirn hinleiten, und die, die von ihm wegleiten, sind anatomisch nicht getrennt, es liegen in beiden dieselben elektrophysiologischen Verhältnisse für die Reizweiterleitung vor. Die Chancen für Blockaden oder Verzerrungen sind also bei beidem, Wahrnehmung wie Handlungsausführung, ähnlich, und bei beidem gibt es Probleme und Besonderheiten bei autistischen Menschen.

Wahrnehmungsstörungen bilden die Basis von Verständnisund Lernstörungen. Wenn man nicht verstehen kann, was vorgeht, ist man irritiert ob der Fülle der Eindrücke und bekommt Angst vor diesem Chaos. Autisten sind oft hoch erregt, sie hüpfen herum, zeigen Bewegungsstereotypien, plötzliche Panikreaktionen, besonders in neuen Situationen, und können nur sehr schwer in normale Kommunikation treten. Sie möchten auch oft lieber allein sein, denn dann ist alles sicherer. So entstehen jedoch erhebliche soziale Schwierigkeiten und meist werden diese Menschen wegen ihrer Verhaltensstörungen in Psychiatrien vorgestellt, wo nicht selten dämpfende Medikamente verordnet werden. Diese reduzieren zwar das aktuelle Leiden aller Beteiligten, können aber nichts heilen. Dass man Autisten häufig als geistig behindert einstuft, ist aufgrund deren Verhalten sehr verständlich. (Wenn Sie Genaueres über Autismus lesen möchten, finden Sie Anregungen in den Literaturhinweisen am Ende dieses Buches.)

In Australien war man von der geistigen Behinderung von Autisten nicht wirklich überzeugt, und so stützte man einige auf die oben beschriebene Weise und sah, dass sie Worte kennen und benutzen. In Australien, rasch auch in Amerika und schließlich in Deutschland wurde daraufhin das Verfahren der »facilitated communication« (FC) entwickelt, im deutschen Sprachraum als Gestützte Kommunikation bezeichnet. Inzwischen hat es viele Varianten und es wird an verschiedensten Orten systematisch gelehrt.

Bald nach Bekanntwerden dieser Möglichkeit und mutiger Anwendungsversuche gab es erste Antworten von Autisten - unbeholfen, manchmal schwer zu entziffern, doch zumindest wurde klar: Diese Menschen konnten Worte verstehen, und zwar sinnentnehmend, und sie konnten lesen. Wie sie das gelernt hatten, blieb ungeklärt; Fachleuten schien das unmöglich. Doch entsinne ich mich der Nachkriegszeit, als wir Kinder viel herumliefen, ohne groß beschäftigt zu sein und dabei immer die Augen offen hielten: Da fielen uns natürlich Zahlen und Buchstaben auf und machten uns neugierig. So scheint mir der Beginn einer Lesefähigkeit auch ohne Lehrer möglich, und zudem: Wer nicht redet und kaum spielt, hat mehr Zeit um hinzuschauen, zu beobachten und Schlüsse zu ziehen - das haben viele Autisten getan. Ich persönlich hatte also nie ein Problem mit dem Annehmen der Lese- und Schreibfähigkeit autistischer Menschen und habe mich einfach für die Betroffenen gefreut.

Je mehr die Gestützte Kommunikation zur Anwendung kam, desto häufiger entstanden interessante, unerwartete Sätze, die uns Engagierte aufhorchen ließen. Nicht selten erhielt ich einen Anruf: »Stellen Sie sich vor, er hat das und das gesagt, wären Sie darauf gekommen?« Nein, das wäre ich wirklich nicht, aber häufig zeigte mir ein Autist mit dieser Aussage einen wichtigen Zusammenhang auf, der genau als fehlendes Puzzlestück in mein Wissen über Autismus passte. Das war immer wieder Grund zur Freude. Mit der Zeit habe ich von gestützt schreibenden Autisten wirklich viel Wichtiges gelernt. Es kommt anderen Betroffenen zugute, es hat die Therapien, die ich durchführe, bereichert. All das ist Leben!

Theoretische Kritik kann mir das Erfahrene nicht ausreden. Ebenso geht es denen, deren Familienleben eine Wendung nahm, seit endlich dank des gestützten Schreibens eine Kommunikation möglich wurde. Jeder Mensch kann sich vorstellen, wie frustrierend es ist, in eine Situation zu geraten, in der man nichts sagen, nichts fragen, nichts erklären oder um nichts bitten kann. Das führt zu tausenderlei Missverständnissen, und wenn dann endlich jemand auftaucht, der ein paar Worte übersetzen kann, ist man erleichtert. Die große Erleichterung der Familien, die diese Wende erleben durften, ist immens. Endlich nicht mehr Zahnweh mit Kopfweh verwechseln. Erfahren, dass der Junge deshalb so tobt, weil er nicht weggehen will, ehe seine Schwester heimkommt, da er nicht weiß, dass sie heute in einer entfernten Stadt ist. Die Erklärung und die Ankündigung, ihre Stimme abends am Telefon zu hören, beruhigte diesen jungen Autisten sofort.

Zweifellos ist es sehr bedauerlich, dass das Verfahren des gestützten Schreibens sich bislang der wissenschaftlichen Überprüfung unter klassischen Untersuchungsbedingungen entzog. In diesen wird systematisch geplant, was zu schreiben wäre - aber der Wunsch, genau dies in Worte zu fassen, kommt ja nicht vom Getesteten. Ich fragte dazu einmal einen gestützt tippenden jungen Mann, den ich zu überprüfen hatte (der Kostenträger für den Stützer verlangte den Nachweis, dass die Texte wirklich aus dem Kopf des Gestützten kommen): »Wieso klappt eigentlich eine wissenschaftliche Überprüfung nicht?«, und er tippte: »Mir ohne Pep keine Aufgabe gelingt!« Das entspricht genau den Aussagen der Hirnforscher, die derzeit überall schreiben, dass in unserem Gehirn alle eintreffenden Signale zunächst zum Mittelhirn verbunden werden, wo emotionale Bewertung und Motivation lokalisiert sind. In geplanten Untersuchungen sind Aussagen zu Themen zu machen, die den Betreffenden zu diesem Zeitpunkt innerlich nicht bewegen - bei solchen arbeitet das Gehirn dann auch nicht so, wie wenn man selbst etwas mitteilen möchte. Es fehlt »der Pep«.

Immerhin sind neue Forschungen mit sehr viel differenzierteren Untersuchungsbedingungen in Arbeit. Das Leben geht inzwischen weiter, immer mehr Menschen, vor allem in Heimen und Werkstätten machen die Erfahrung, dass das gestützte Schreiben zu besserer Alltagsbewältigung hilft. Das ist entscheidend. Erhält man dazu auch imponierende Texte, sind das sehr schöne Erfahrungen. Sie können uns etwas vermitteln, das uns nachdenklich macht. Sie können zu tiefen Begegnungen führen, wenn wir uns für den anderen ungeachtet seiner etwas ungewohnten Formulierungen öffnen.

In der Zeitschrift für Gestützte Kommunikation »Bunter Vogel« sind seit 1995 laufend gestützt geschriebene Texte erschienen, manche bruchstückhaft und fast banal, andere ergreifend, manche schwer zu entziffern, andere klar und in flüssigem, gekonntem Deutsch. Sehr häufig enthalten sie eigene Wortschöpfungen, die aber erstaunlich verständlich sind. Autisten sind ja beim Sprechenlernen nie unterstützt und korrigiert worden, da sie den Lernprozess still in ihrem Inneren durchliefen. Doch abgesehen von persönlichen Ausdrucksmöglichkeiten brachte die Gestützte Kommunikation weitere unschätzbare Vorteile mit sich. Sie eröffnete auch ein neues Verständnis der mit dem Autismus verbundenen Störungen.

Lange standen in der Fachliteratur ganz die Wahrnehmungsprobleme im Vordergrund. Einer unserer Jungen schrieb indessen, dass sein Körper die Befehle des Gehirns einfach nicht ausführe. Und er seufzte: »Wer hilft mir aus dem Wollensloch?« Ein anderer beschrieb ein motorisches Blackout. »Manchmal kann ich nicht einmal im Liegen ein Bein auf Befehl anheben. Es denken dann natürlich alle, dass ich mich verweigere.« (Dietmar Zöller in: Autistische Menschen verstehen lernen II, S. 21) Das machte uns auf die immensen Handlungsprobleme aufmerksam. Schließlich wurde auch der Zusammenhang beschrieben: »Wollen und Sollen ist obersicher abhängig von Sichselberspüren. Wenn ich mich nicht selber spüre, kann ich mich auch nicht sicher bestimmt durch Befehl des Gehirns bewegen.« (Lutz Bayer, ebd., S. 22) So halfen die gestützt zu Papier gebrachten Aussagen uns, den Autismus viel besser zu verstehen. Die neurobiologische Seite wurde immer deutlicher. Veraltete Theorien, etwa dass Fehlverhalten von Müttern Ursache von Autismus sei, hatten viele Angehörige sehr verletzt. Nun hatten sie endlich ausgedient.

Immer wieder sind gestützt geschriebene Texte mit philosophisch-religiösem Inhalt erschienen, manchmal nur in einzelnen Sätzen, dann wieder ausführlich. Auch mir selbst war aufgefallen, dass solche Themen in FC-Texten überrepräsentiert sind. Tief berührt hat uns alle ein Kondolenzschreiben an die Mutter eines gerade verstorbenen jungen Autisten: »Mit der ohnleidenden Seele wird er Frieden lebendig spüren. Lähmt uns der Schmerz, Freude über dem Heimgekommenen. Getarnt mit der nichtkörperlichen Anwesenheit merkt er mit seiner Seele unseren loslassenden Mut.« (Lutz Bayer in: Autistische Menschen verstehen lernen I, S. 68) So ermutigt er die Mutter, den jetzt Glücklichen freizugeben. Autisten haben uns etwas zu sagen, das ist keine Frage.

Doch der Weg dahin ist steinig. Das vorliegende Buch zeichnet so einen steinigen Weg auf. Er war wie in vielen Fällen außerordentlich mühsam und immer wieder von Jans völligem Rückzug unterbrochen. Die um Kontakt zu ihrem Sohn ringende Mutter gab aber nie auf, so viele Rätsel er ihr auch präsentierte. Im Lauf der Jahre, in denen es auch immer wieder sehr schmerzliche Zeiten gab, entwickelte sie mit viel Geduld eine intuitive Art des Verstehens. So zeigt sich auch in den Texten dieses Buches klar eine Entwicklung: Jan öffnet kleine Fenster in eine Realität, die uns noch wenig zugänglich ist. Gehen wir mit Mutter und Sohn diesen Weg!

Vera Antons

Vera Antons, Dr. phil. Dipl. Psych., geboren 1942, studierte Philosophie und Psychologie. Sie arbeitete zunächst in der psychosozialen Forschung, dann mit Alkoholikern und nach intensiver Kinderpause gründete sie 1978 den »Verein zur Förderung von autistisch Behinderten Stuttgart« der inzwischen analog zum Bundesverband »Autismus Deutschland« schlicht »Autismus Stuttgart« heißt. In dessen Trägerschaft baute sie mit Vorstands- und Mitarbeiterkollegen ab 1986 das heutige »Autismus-Therapie- und Beratungszentrum Stuttgart« auf, dessen Leitung sie zur Zeit innehat.

Biografisches

Ein kurzer Einblick in ein Familienschicksal

»Ernsthaft und opferwillig unser Schicksal annehmen. Opferwillig ich mich füge und opferwillig ich lebe.«

Mein ältester Sohn Andreas war gerade einmal vier Jahre alt, als sein Bruder Jan 1971 in Bonn geboren wurde. Unser kleiner Bub, ein freundliches, aufgewecktes, kommunikatives Kind. Gesund! Mit vier Monaten erkrankte er an Keuchhusten, der ihn über ein Vierteljahr lang peinigte. Nach dieser dramatisch verlaufenden Zeit mussten wir Eltern nach und nach erleben, dass sich der Kleine nicht mehr weiterentwickelte.

Jan nahm keinen Blickkontakt mehr auf, verlor sein liebes Lächeln und das Verlangen nach körperlicher Nähe. Schwere Schlafstörungen quälten ihn und naturgemäß auch uns. Große Unruhe und Panikanfälle, bizarres Verhalten und Zwänge vieler Art überfielen unseren kleinen Sohn. Vor allem den totalen sozialen Rückzug von uns allen galt es auszuhalten.

Sein kindliches Spiel schien ohne Motivation: automatisches zwanghaftes Drehen, Bewegen, Schütteln und Belecken von diversen Gegenständen und so fort. Außerdem galt es, Schubladen und Schränke auszuräumen, hektisch und ohne Ziel. Dann wiederum stundenlang in einer Ecke hocken und vor sich hinstarren - wenn man das Kind denn ließ … Später überfiel Jan Erregung und Unruhe solcherart, dass er sediert werden musste.

Ein wunderschönes, zartes Kind, elfengleich. Seine kleinen Füße berührten kaum den Boden. Kaum von dieser Welt, damals schon... Außerhalb der beschützenden Räume versuchte Jan wegzulaufen, mit atemberaubender Schnelligkeit. Er versuchte zu fliehen - aber wohin? Der Kleine musste ständig im Auge behalten werden. Tag und Nacht.

Eine Odyssee von Arzt zu Arzt

Unzählige Kliniken waren aufzusuchen... Unter den diversen Diagnosen durfte ich auswählen: Entwicklungsrückstand durch schwere Pertussis (Keuchhusten). Psychopathische Persönlichkeit. Schwere geistige Behinderung. Falsche Erziehung durch die Mutter! (Diese Ansicht war damals weit verbreitet.)

Ich erinnere mich noch sehr genau an den unglaublichen Rat eines jungen psychiatrischen Arztes: »Setzen Sie Ihren Sohn in eine Ecke, geben Sie ihm ein Spielzeug und lassen Sie ihn in Ruhe.« Später in einer neurologischen Klinik folgte auf meine vorsichtige Frage nach »Autismus« - damals hatten Mütter noch unterwürfig zu sein - der harsche Verweis: »Das überlassen Sie den Ärzten!« Ich erspare mir weitere Details. So viele Demütigungen, so viel Trauer, so viel ohnmächtiger Zorn... Selbst heute kann es noch vorkommen, dass Eltern von Kindern mit Autismus mit der Fehldiagnose »Geistige Behinderung« nach Hause geschickt werden. Mein Dank gilt den Autismus-Verbänden, die seit vielen Jahren mit großem persönlichen Einsatz Öffentlichkeitsarbeit, Therapie und Elternhilfe betreiben.

Selbstverständlich gab ich nicht auf, versuchte mich weiter kundig zu machen und befand mich nach langem Suchen auf der richtigen Fährte. So erfuhr ich endlich und unumstößlich durch die kompetente Ärztin Dr. H., praktizierend in Frankfurt und vordem langjährige Mitarbeiterin des Autismusforschers Kanner (USA), dass mein mittlerweile drei Jahre altes Kind autistisch war. Ich gestehe, dass ich fast erleichtert war, endlich die Wahrheit erfahren zu haben.

 

Copyright © 2008 Kösel-Verlag, München, in der Verlagsgruppe Random House GmbH

Umschlagmotiv: Nonstock, Mauritius Images / privat

eISBN : 978-3-641-03346-0

 

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Leseprobe

 

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