Infancia sensorialmente inteligente E-Book

Lindsey Biel

• Herausgeber: Eleftheria
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 916

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

«Por fin, aquí están las ideas y respuestas que los padres estaban buscando para ayudar a sus hijos a afrontar y superar los problemas sensoriales». —Dra. Temple Grandin Infancia sensorialmente inteligente ha sido premiado en EE.UU. con el National Parenting Publications Gold Award y el iParenting Media Award. Los problemas de procesamiento sensorial afectan a todo tipo de personas, desde las que tienen retrasos en el desarrollo, problemas de aprendizaje y atención, diagnósticos del espectro autista, hasta las que no tienen ningún otro problema. Este libro está concebido para ayudar a padres, madres, docentes y terapeutas a comprender y trabajar con el funcionamiento inadecuado del sistema sensorial de niños y niñas. Las autoras nos enseñan cómo se supone que los ocho sentidos (sí, ocho) funcionan juntos y qué ocurre cuando no lo hacen. Leyendo Infancia sensorialmente inteligente, aprenderás a… Determinar qué comportamientos son atípicos, mediante una lista de comprobación sensorial y un nuevo modo de observar los problemas. Reconocer la hiperestimulación (o subestimulación) neurológica y saber que ayudar al cuerpo de tu hijo mejora su modo de comportarse. Aumentar la capacidad de niños y niñas de tolerar sensaciones y situaciones perturbadoras en casa, en la escuela y en el vecindario. Sintonizar con las necesidades sensoriales singulares de niños y niñas y ayudarles a encontrar modos aceptables de satisfacerlas. Aplicar estrategias que ayuden a tu hijo, disminuyan los comportamientos difíciles de manejar y lo capaciten para afrontar los complicados retos de la vida. Abordar problemas de tipo oral-motor, como el retraso en el habla y los problemas de alimentación. Lidiar con retrasos del desarrollo, problemas de aprendizaje y desorganización. Mejorar el hogar, incluyendo los juguetes y el material adecuados. Maneras de apoyar emocionalmente y empoderar a niños, niñas y adolescentes con autismo y problemas sensoriales.

Leseprobe

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LIBRERÍAS:

THEMA: VFJR: Cómo afrontar los problemas del neurodesarrollo

BISAC: FAM012000 FAMILIA & CRIANZA: Niños con necesidades especiales

TEMAS: Integración sensorial/Procesamiento sensorial/Autismo/Terapia ocupacional pediátrica/

Título original:Raising a Sensory Smart Child : The Definitive Handbook for Helping Your Child with Sensory Processing Issues

Copyright © 2005, 2009, 2018 by Lindsey Biel and Nancy Peske

Imagen de cubierta: iStock.com/FamVeld

Copyright de la presente edición en español:

© 2022 EDITORIAL ELEFTHERIA, S. L.

Todos los derechos reservados. Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra solo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos www.cedro.org) si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra.

EDITORIAL ELEFTHERIA, S. L.

Barcelona, España

www.editorialeleftheria.com

Primera edición: Septiembre de 2022

Diseño de cubierta: Juan Mauricio Restrepo

Maquetación: M. I. Maquetación, S. L.

ISBN: 978-84-124752-9-6

DL: B 11412-2022

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Índice

Infancia sensorialmente inteligente

Prólogo de Temple Grandin

Prefacio de la presente edición

Agradecimientos

Introducción

PRIMERA PARTE: Reconocer y comprender las dificultades sensoriales de tu hijo

Capítulo 1. ¿Por qué mi hijo es tan… peculiar?

Capítulo 2. Los ocho sentidos

Capítulo 3. Conectar con tu hijo

Capítulo 4. ¿Dónde se cruzaron los cables?

SEGUNDA PARTE: Abordar las necesidades sensoriales de tu hijo

Capítulo 5. Encontrar un terapeuta ocupacional y trabajar con él

Capítulo 6. Creación de un plan sensorial de actividades diarias

Capítulo 7. Soluciones prácticas para problemas sensoriales diarios

Retos diarios: asearse, vestirse e ir al baño

Asearse

Ropa, gafas y otros

Ir al inodoro

La hora de comer

Tragar y tomar cápsulas

Ocasiones especiales, en casa y fuera de casa

Parques de atracciones, parques acuáticos

Ir en bicicleta

Fiestas de cumpleaños y otras fiestas, interiores y exteriores

Ir al dentista

Ir al médico

Días festivos

Actividades al aire libre

Baños públicos

Hacer la compra y tareas del hogar

Campamento de verano

Nadar

Hacer cola

Salas de espera

El entorno del hogar

El baño

Ropa de cama

Iluminación

Reducción de ruidos y olores

La decoración del cuarto

Otros retos

Desplazamientos en coche

Ascensores, escaleras mecánicas y puertas deslizantes de cristal

Aleteo de manos y cabezazos

Sensibilidad térmica

Sensibilidad al ruido general

Miedo a ruidos concretos

Problemas con el espacio personal

Recoger juguetes

Caminar de puntillas

Consejos rápidos para calmar a un niño agitado

Consejos prácticos para adolescentes y adultos

Problemas ambientales

Aprender a conducir y conducir

Visitas al médico y al dentista

TERCERA PARTE: Fomentar el desarrollo de tu hijo>

Capítulo 8: Afrontar retrasos del desarrollo

Capítulo 9: Las dificultades sensoriales y el niño con autismo

Capítulo 10: Dificultades del habla y alimentación selectiva

Capítulo 11: Ayudar a tu hijo a aprender y a organizarse

Capítulo 12: Alimentación, sueño y estrés

Capítulo 13: Terapias y estrategias complementarias

CUARTA PARTE: Criar con dotes sensoriales

Capítulo 14: Manejar problemas de disciplina, transiciones y comportamiento

Capítulo 15: Defender los derechos de tu hijo en la escuela

Capítulo 16: La tecnología y los niños con dificultades sensoriales

Capítulo 17: Los retos especiales para los adolescentes

Capítulo 18: Dotar de autonomía a tu hijo para desenvolverse en el mundo

QUINTA PARTE: Productos y recursos recomendados

Recursos sensorialmente inteligentes

Fotos de juguetes, materiales y productos

Los cincuenta juguetes favoritos de Lindsey y Nancy

Recursos sensorialmente inteligentes para la edición en español

Sobre las autoras

Información editorial

Se ha hecho todo lo posible para que la información que contiene este libro sea completa y precisa. Sin embargo, ni la editorial ni las autoras se dedican a prestar asesoramiento ni servicios profesionales al lector individual. Las ideas, técnicas y sugerencias contenidas en este libro no pretenden sustituir la consulta a un profesional que conozca a tu hijo y pueda valorar correctamente si un programa da resultados significativos. Todo lo relacionado con la salud de tu hijo requiere la supervisión médica del pediatra del niño. Ni las autoras ni la editorial se hacen responsables de ninguna pérdida ni perjuicio presuntamente derivado de cualquier información o sugerencia contenida en este libro. Los casos relatados en el libro están basados en historias reales de niños, adolescentes y adultos con problemas de integración sensorial. No obstante, se han cambiado sus nombres y características identificativas, con el fin de proteger la intimidad de las personas implicadas.

Las autoras han hecho cuanto ha estado en sus manos para proporcionar los números de teléfono, las direcciones de internet y otros datos de contacto en el momento de la publicación. No obstante, ni la editorial ni las autoras se hacen responsables de los errores o cambios que se produzcan tras la publicación. Por otro lado, la editorial carece de control alguno y no asume ninguna responsabilidad con respecto a los sitios web o el contenido, de las autoras o de terceros.

Este libro está dedicado a mis padres, que me enseñaron casi todo lo que verdaderamente importa saber.

—LINDSEY BIEL

Para D. D.

—NANCY PESKE

Prólogo de Temple Grandin

Siendo una persona con autismo y problemas de procesamiento sensorial, siempre he percibido el mundo de otro modo. En primaria, el sonido de la campana de la escuela era para mis oídos como la fresa de un dentista en un nervio. Los ruidos fuertes, como el de un globo al reventar, me aterraban. Para mi piel, las enaguas ásperas y las prendas de lana eran como papel de lija. Sigo llevando la ropa interior del revés, para que las costuras no me rocen. Debajo de las camisas nuevas, me pongo viejas camisetas, suaves y que han pasado por muchos lavados.

No hay recetas maestras sobre qué hacer con las dificultades sensoriales concretas de tu hijo, porque los problemas sensoriales varían enormemente según la criatura. De ahí que este libro sea tan útil. Te ayudará a reconocer los problemas sensoriales singulares de tu hijo, cómo repercuten en las experiencias diarias y qué puedes hacer al respecto. Un niño puede disfrutar jugando con un chorro de agua, mientras que a otro puede aterrorizarle. A un niño puede encantarle subir y bajar por unas escaleras mecánicas, mientras que otro las evitará, al no encontrar el modo de salir de ellas. El problema puede ser de muy leve a grave. Un niño puede padecer sólo sensibilidad acústica leve, mientras que otro puede sufrir una crisis siempre que entra en un gran supermercado, debido a la sobrecarga de imágenes, sonidos y olores. Cuando ese niño está en una tienda o en otro entorno cotidiano, la sensación puede ser la de estar en el interior de los altavoces y el espectáculo lumínico de un concierto de rock. Al producirse una sobrecarga, el sistema nervioso se desactiva. Algunas personas con los problemas sensoriales más graves son monocanal. O bien miran una cosa o bien oyen una cosa. No son capaces de mirar y escuchar a la vez. Los problemas sensoriales desconciertan. Como progenitor, necesitas información para entender lo que está sucediendo y soluciones prácticas para actuar.

Los problemas sensoriales también pueden interferir en el aprendizaje. De niña, yo no era capaz de oír los detalles auditivos, y eso me dificultaba aprender. No comprendía a los adultos cuando hablaban rápido. Sonaba como un idioma extranjero consistente en vocales sin ninguna consonante. Mi procesamiento auditivo era un horror, a pesar de haber superado una prueba auditiva estándar. No tenía problemas de sensibilidad visual, pero hay niños que sí los tienen. Los niños con problemas de procesamiento visual a menudo bizquean, y parece que miren de reojo, a pesar de que su examen ocular sea normal. Puede que se quejen de que la letra negra sobre papel blanco tiembla u oscila. Usar gafas de vidrio tintado o capas coloreadas, o imprimirles las tareas en colores pastel o en gris puede reducir el problema. Las luces fluorescentes y los monitores de ordenador tipo televisor parpadean como en una discoteca. Así es imposible aprender. Utilizar una lámpara de escritorio incandescente y cambiar el monitor del ordenador por un monitor LCD de pantalla plana, o emplear un ordenador portátil con teclado completo y ratón, evita los destellos y puede contribuir a salvar la carrera académica de un estudiante.

Es frecuente que los problemas de procesamiento sensorial vayan acompañados de muchas etiquetas diagnósticas variadas. Los niños y adultos a quienes se diagnostican las siguientes afecciones pueden tener también problemas sensoriales: retrasos del desarrollo, autismo, síndrome de Asperger, TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad), problemas de aprendizaje, prematuridad, síndrome del cromosoma X frágil, fetopatía alcohólica, síndrome de Gilles de la Tourette, ansiedad y muchos otros. Un niño también puede tener únicamente problemas sensoriales, sin ningún otro diagnóstico.

Es muy importante trabajar los problemas sensoriales de tu hijo con un terapeuta ocupacional y otros profesionales. Es frecuente que el tratamiento de los problemas de procesamiento sensorial aumente la eficacia de otros programas terapéuticos, como la terapia del habla/lenguaje o el análisis del comportamiento aplicado (ABA, por sus siglas en inglés, applied behavioral analysis). Algunos niños son como un televisor con un cable estropeado con el sonido estático y «nieve» en la imagen. Las actividades sensoriales tranquilizantes, como la presión intensa bajo una esterilla gruesa o un lento balanceo, pueden reducir el barullo sensorial y contribuir a que la información llegue al cerebro. Otros tratamientos pueden funcionar mejor mientras o inmediatamente después de que el niño haya recibido el estímulo sensorial que necesita su organismo.

Este libro ayudará a padres, madres, docentes y terapeutas a comprender y a trabajar con el funcionamiento inadecuado del sistema sensorial de un niño. Por desgracia, a algunos profesionales les cuesta reconocer los problemas derivados de las dificultades de procesamiento sensorial. Les resulta difícil imaginar que el sistema sensorial de un niño funciona de un modo distinto al suyo. Hay quien incluso cree que el tratamiento de la disfunción de la integración sensorial no es muy eficaz, mientras que otras terapias, como el análisis del comportamiento aplicado, cuentan con más estudios científicos que los avalan. Uno de los problemas de llevar a cabo estudios científicos sobre la disfunción de la integración sensorial es la posibilidad de que diagnostiquen a los niños autismo o TDAH, en vez de problemas concretos de procesamiento sensorial. Al variar tanto los problemas de un niño a otro, un tratamiento determinado puede servir para un niño y no para otro. Dicho de otro modo, es dificilísimo obtener una muestra homogénea que estudiar, debido a la gran variación de sensibilidades sensoriales, así como de respuestas individuales, a los estímulos sensoriales.

Este libro te ayudará a determinar si tu hijo tiene dificultades sensoriales y te indicará los pasos inmediatos que debes dar. Encontrarás muchísima información práctica para abordar la hiperactividad o la poca paciencia, aumentar la concentración y el grado de atención del niño y mejorar el comportamiento. Asimismo, hallarás trucos y técnicas muy útiles para manejar las dificultades a las que te enfrentas a diario con tu hijo, como lavarse, cepillarse y cortarse el pelo; la cuestión de la ropa; las visitas a grandes almacenes; la alimentación selectiva; dormir bien por la noche; lidiar con situaciones grupales como la escuela y las fiestas; las visitas al dentista, atender la sensibilidad auditiva y mucho más. Por fin, aquí están las ideas y respuestas que los padres estaban buscando para ayudar a sus hijos a afrontar y superar los problemas sensoriales.

La Dra. Temple Grandin es profesora asociada de Zootecnia en la Colorado State University y una persona con autismo. Es la autora de Thinking in Picture, Animals in Translation y otros libros.

Prefacio de la presente edición

LA HISTORIA DE NANCY

Cuando decidí coescribir este libro, mi hijo ya había hecho grandes progresos con sus retrasos del desarrollo y problemas sensoriales. Para entonces, nuestra familia había incorporado a sus hábitos un plan sensorial, y yo me había informado sobre procesamiento sensorial hasta el punto de sentir la acuciante necesidad de ayudar a otras personas que se hallaran en la situación en que yo cuando mi hijo recibió el diagnóstico: asustada, abrumada, necesitada de que me orientaran y tranquilizaran, y del todo decidida a encontrar ayuda. Encontré motivación en la terapeuta ocupacional de mi hijo, Lindsey Biel, y en los muchos padres que sacaron tiempo de su vida, ocupada y a menudo estresante, para darme esperanza, consejo y abrazos virtuales, como decíamos cuando intercambiábamos correos electrónicos en días especialmente complicados.

Después de que mi hijo, Cole, finalizara el curso de educación especial preescolar a jornada completa —que había empezado sin hablar, con unas dificultades sensoriales que le hacían autolesionarse en ocasiones—, empezó su primer curso en un aula de una escuela pública normal, como alumno de jardín de infancia. Al concluir ese curso de educación general y llegar los informes de sus terapeutas privados y escolares, por fin me convencí de que podía asistir a un aula normal donde fuera, mientras contara con un buen logopeda que le ayudase con sus dificultades del lenguaje receptivo y expresivo. Mi marido, George, y yo por fin sentimos que éramos libres de plantearnos dejar la ciudad de Nueva York, donde habíamos dispuesto de tan estupendos servicios, a una zona del país más económica, tranquila, próxima a la naturaleza y repleta de oportunidades para que nuestro hijo en edad de crecimiento pudiese desplegar las alas. Nunca olvidaré ese día, pocas semanas después de volver a trasladarme a mi ciudad natal, en el medio oeste, cuanto vi a mi hijo con un nuevo amigo caminar por un prado de un parque cerca de casa. Los chicos se iban empequeñeciendo, sin que yo perdiera de vista a Cole, que nunca se había alejado tanto de mí sin mirar atrás ni por un momento. Se me llenaron los ojos de lágrimas al darme cuenta de que habíamos cerrado una página de un capítulo de nuestra vida. Los problemas sensoriales ya no le frenaban. Estaba adquiriendo una nueva independencia, sin que ya le molestara tanto la arremetida sensorial que le llevaba a quedarse mirando el vacío, completamente aislado del mundo, o a golpearse la cabeza en el suelo y gritar, incapaz de soportar las sensaciones que le bombardeaban y la impredecibilidad de un mundo que yo no podía controlar por él.

En la actualidad, Cole va a la universidad y le gustaría ser terapeuta o profesor. Trabaja a tiempo parcial enseñando Minecraft a niños y nos presta ayuda técnica y práctica a mi marido y a mí en nuestros negocios. Cole ya es más alto que yo y que su padre; es un chico seguro, consciente de sí mismo y compasivo. Estoy segura de que se labrará una vida llena de satisfacciones y propósitos, en la que hará una valiosa contribución a sus convecinos. Cole ha adquirido dotes sensoriales: defiende sus necesidades sensoriales de un modo socialmente aceptable y encuentra soluciones creativas para los problemas cotidianos. De hecho, no le importa admitir que hoy en día sus diferencias en procesamiento sensorial constituyen para él más una ventaja que un impedimento. Disfruta de sus diferencias en procesamiento visual, que incluyen una extraordinaria memoria visual-espacial y la capacidad de «pensar en imágenes», como dice Temple Grandin. Cole aprecia mucho a muy diversas personas, y le hace feliz ayudar a los demás a aceptarse y sentirse seguros. Como le gusta decir, «Todos somos distintos o todos somos iguales. Sólo depende de cómo quieras mirarlo».

Se enfrente a los retos que se enfrente, escoja lo que escoja hacer, sé que desarrollar nuestras propias dotes sensoriales para poder infundirlas a nuestro hijo fue esencial para la felicidad y el bienestar actuales de mi familia. Agradezco profundamente todo lo que he aprendido de las dificultades sensoriales y mi capacidad para compartirlo con los demás.

Obsérvese que, en esta edición, hablo de Cole como el niño que era cuando escribimos el libro original o cuando lo actualizamos por primera vez en 2009. Esos años han quedado muy atrás, pero creo que mantener las historias tal como se escribieron en un primer momento ayudará a los lectores con hijos más jóvenes a ver que, como ellos, yo también estaba preocupada, frustrada y confusa. Te prometo que, después de leer este libro, te sentirás más fuerte, más sabio, más seguro y mejor preparado para este viaje.

—Nancy Peske, Milwaukee, WI

LA HISTORIA DE LINDSEY

Los años transcurridos desde que Nancy y yo escribimos juntas la primera edición de Infancia sensorialmente inteligente han sido increíbles. Hemos recibido miles de cartas de padres, madres terapeutas y otros remitentes de punta a punta de los Estados Unidos y Canadá, y de lugares tan lejanos como Inglaterra, Australia, Filipinas… y hasta de un sacerdote responsable de un orfanato en Ghana. Casi 100 000 padres y profesionales nos siguen en Facebook y Twitter. Hemos aprendido que, en casi ningún lugar del mundo, e incluso en lugares de los Estados Unidos, no se sabe absolutamente nada de los problemas de procesamiento sensorial; y si se sabe algo, a menudo no hay ayuda cercana disponible. Hemos recibido cartas de agradecimiento por el libro y nuestros sitios web, o nos han hecho preguntas concretas sobre situaciones personales, que respondemos lo mejor que podemos. ¿Quién iba a imaginarse que estaría sentada en mi mesa en Manhattan ayudando a una familia del otro extremo del planeta? A estas alturas, he impartido clases a muchos miles de padres, docentes, fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y otros ciudadanos del país. He tenido el honor de hablar a bibliotecarios infantiles sobre cómo convertir las bibliotecas en un lugar agradable para niños con necesidades especiales. He hablado con médicos sobre cómo reconocer los problemas sensoriales en sus jóvenes pacientes y cómo ayudarlos. He hablado con terapeutas, no sólo sobre cómo trabajar con los niños durante las sesiones, sino también sobre cómo trabajar con las familias y capacitar a niños y padres para manejar sus problemas. He hablado con grupos reducidos y numerosos de padres: he oído lo que les preocupaba, he sentido su dolor y confusión, he ayudado a proponer soluciones… y he aprendido muchísimo de ellos. Por encima de todo, he apreciado el tiempo que he pasado con mis jóvenes clientes, esos divertidos niños, niñas y jóvenes que me enseñan cada día algo nuevo.

En 2014, escribí Sensory Processing Challenges: Effective Clinical Work with Kids & Teens, para ayudar a terapeutas de salud mental, psicólogos escolares, pediatras, asistentes sociales, docentes y otros profesionales que trabajan con niños y familias a conocer mejor las dificultades sensoriales y aprender cómo ayudar mejor a sus clientes a autorregularse, protegerse y salir adelante, no a pesar de sus dificultades sensoriales, sino debido a sus sensibilidades: su cuerpo, corazón y mente sensibles que hacen de los niños, adolescentes y adultos con problemas sensoriales personas incomparablemente maravillosas y complejas. Aporté un capítulo a un libro sobre ayudar a estudiantes que han pasado por traumas considerables, he escrito docenas de artículos sobre estrategias prácticas en revistas muy diversas, he sido oradora en pequeños talleres y congresos enormes, he salido en la televisión y me han entrevistado en radio y prensa. He creado webcast, pódcast y más. Entretanto, sigo con mi consulta privada en Nueva York, trabajando con niños y adolescentes.

Pronto cumpliré tres décadas como terapeuta ocupacional pediátrica, y disfruto más que nunca con mi trabajo. Sé lo valioso que me resulta transmitir mi saber hacer y mis trucos; cuando los padres adquieren ese conocimiento y aportan sus propias ideas ingeniosas y trabajamos todos juntos para transmitirlas a los niños y que las hagan suyas. Así generamos una verdadera sinergia, una fuerza imparable que va mucho más allá de la suma de las partes. Podemos cambiar profundamente y para bien el modo en que un joven percibe el mundo.

Nancy y yo estamos contentísimas de ver que cada vez más docentes, terapeutas, médicos y otras personas reconocen los problemas sensoriales. En la actualidad, hay supermercados, centros comerciales, instalaciones deportivas, cines, teatros y hasta aeropuertos que cuentan con instalaciones sensorialmente agradables, incluyendo horas de silencio y salas sensoriales. Esta concienciación ciudadana facilita más que nunca el movimiento de personas con problemas sensoriales, esto es, tanto los niños como sus padres y madres (que también es posible que tengan problemas de procesamiento sensorial). Ahora bien, está claro que todavía queda mucho por hacer para que nuestros hogares, escuelas y vecindarios estén sensorialmente mejor acondicionados para niños, adolescentes y adultos.

Por eso estamos tan encantadas de presentarte la tercera edición de Infancia sensorialmente inteligente. Más indispensable que nunca, esta edición actualizada y ampliada está repleta de cambios —grandes y pequeños—, incluyendo las últimas investigaciones, los descubrimientos recientes y más estrategias prácticas que reflejan las realidades de hoy en día para niños, adolescentes y adultos, incluyendo:

•Un nuevo capítulo sobre problemas sensoriales y tecnología. Son muchas las personas que se esfuerzan por integrar la tecnología sabiamente en la vida de los niños y en su propia vida, tratando de equilibrar el tiempo frente a la pantalla con las necesidades sensoriales, para mejorar el tiempo de aprendizaje, organización, socialización y ocio en vez de restarle valor. Este nuevo capítulo aborda modos de llevar a la naturaleza a los niños que adoran la tecnología, cómo incorporar el movimiento saludable, aprovechar las estrategias tecnológicas que contribuyen al aprendizaje y mucho más.

•Las últimas investigaciones sobre trastorno del procesamiento sensorial, para ayudarnos a comprender mejor los problemas sensoriales y hablar con aún mayor conocimiento de causa con quienes no conocen o «no creen en» el trastorno del procesamiento sensorial (TPS).

•Información sobre la interocepción, un sistema sensorial poco conocido que transmite información esencial sobre el estado interno del organismo, incluyendo el hambre, la sed, la frecuencia cardíaca y la respiración.

•Más información sobre el autismo, incluyendo estadísticas actualizadas sobre su prevalencia, datos sobre los estudios actuales y sobre los nuevos criterios diagnósticos que reconocen los problemas sensoriales, así como una explicación de por qué siempre debemos presumir que hay capacidad.

•Más herramientas y técnicas de autorregulación para ayudar a niños, adolescentes y jóvenes adultos a sentirse y desenvolverse mejor.

•Más información sobre prendas de compresión y mantas ponderadas, incluyendo recomendaciones de uso y precauciones de seguridad.

•Ideas para generar refugios sensoriales en la escuela que ayuden al alumnado a permanecer regulado.

•Ideas sobre la respuesta a la intervención (RTI, por sus siglas en inglés, response to intervention) y cómo puede afectar a tu hijo con problemas sensoriales.

•Actualización diagnóstica con información actual sobre la inclusión del TPS en las directrices de la Asociación Norteamericana de Psiquiatría para el diagnóstico y la clasificación, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5).

• Reconociendo la diversidad de género y conforme a la decimoséptima edición del Chicago Manual of Style, hemos actualizado el lenguaje, para que sea plenamente inclusivo.

¡Esperamos que disfrutes con nuestra nueva edición tanto como nosotras hemos disfrutado preparándotela!

Seguiremos complementando el libro con información actualizada en nuestros sitios web, incluyendo anuncios de ponencias, artículos, vídeos, webcast, entrevistas, trucos prácticos y recursos como juguetes, materiales y más. ¡No dejes de visitarnos con frecuencia en www.sensorysmarts.com y www.sensorysmartparent.com y síguenos en Facebook y Twitter (ver «Sensory Smart Resources» [Recursos sensorialmente inteligentes])!

—Lindsey Biel, OTR/L, ciudad de Nueva York

Agradecimientos

De parte de las dos:

Este libro es el resultado de muchas mentes, muchas perspectivas y muchas áreas de conocimiento.

Hemos contado con la aportación destacada de varios de los mejores profesionales existentes. Quisiéramos dar las gracias a los maravillosos terapeutas ocupacionales que han compartido sus conocimientos e ideas especializadas, especialmente Linda Calise, Tina Champagne, Prudence Heisler, Steven Kane, Lindsay Koss, Jerry Lindquist, Paula McCreedy, Claudia Meyer, Sari Ockner, Mary Petti-Weber, Anne Buckley-Reen y la Dra. Karen Roston. Gracias también a la nutricionista Kelly Dorfman, MS, LN, ND; al optómetra del desarrollo Fran Reinstein, OD; a las pediatras Felicia Wilion, Jane Aronson y Nimali Fernando (también conocida como Doctora Yum); a las fisoterapeutas Elizabeth Crawford y Kelly Sindle; a la audióloga Louise Levy, MS, CCC-A; a las logopedas Melissa Wexler Gurfein, Jodie Lapp Kertzner, Risa Kirsh y Melanie Potock; al dentista Dr. Allan Frankel; a Linda Bambara, EdD; a Cindi Alfano, MA, LMHC, NCC; a Robin Angel, MS en Educación Especial; a la asistente social Hilda Chusid, LCSW; a Margaret Dunkle, de la Universidad George Washington; y a Shirley Schmidt, EdS en Educación Especial.

Estamos agradecidísimas a los padres, madres, adolescentes y adultos con problemas sensoriales que nos han contado sus historias con la esperanza de alentar y ayudar a los demás, incluyendo a Paul Balius, Heidi Buck, Missy Feldhaus, Barbara Hettle, Elaina Pagenkopf, Chloe Rothschild, Victoria Sciortino, Virginia Carlson, Heidi Dutterer, Stacy-Ann Searle, Nina Adel, Carol Marino y Kelly Wolbert. Gracias también a Rima Regas e Ida Zakin, que han ayudado a tantos padres y madres.

Un millón de gracias al genio de la informática Rick Frankel, por su asistencia técnica y su extraordinario sentido común, y por enseñarnos en qué consistían los lápices de memoria USB. Y el mismo agradecimiento por su increíble talento a Monty Stilson y a Rebecca Alexander, y a Tony, Kerry y Arlo. Gracias también a Dario Mallerman, antiguo miembro del YAI/National Institute for People with Disabilities Network, por el entusiasmo y el apoyo que ha brindado a este libro y a nosotras.

También quisiéramos expresar nuestra gratitud a nuestra primera editora, Janet Goldstein, por su motivación con sus notables ideas, orientación editorial y entusiasmo; a Rakia Clark, quien orientó cuidadosamente el libro a medida que cobraba ímpetu; a Branda Maholtz, Sam Raim, Sabrina Bowers; y a nuestra agente, Neeti Madan, que creyó en este proyecto desde el principio. Gracias también a Andrew M. Roussey, presidente de Southpaw Enterprises, Inc., y a Lisa Witt, de WittFitt-Learning in Motion, por cedernos fotografías de productos.

Por último, un agradecimiento especial a Temple Grandin, PhD, por su motivación, orientación y apoyo.

Lindsey también quiere dar las gracias a:

Los padres y niños que me han acogido en sus vidas y me han enseñado tantísimo. ¡Ha sido un honor y un placer! Gracias especialmente a Amy Hochfelder, Joanne Sciortino, Tamara Bernstein y a la familia Maidman. Gracias también a la SteppingStone Day School, el Shield Institute, Challenge Early Intervention, el Kennedy Child Study Center, la William Woodward Jr. Nursery School, la Columbia Grammar Preparatory School, Markus Jarrow y Huck Ho del SMILE Center y a tantos otros por su apoyo inquebrantable, compromiso por la excelencia y la confianza que han depositado en mí a lo largo de los años. Y un agradecimiento especial a Sally Poole, OT, CHT, profesor clínico asistente de la NYU, que me enseñó a amar la ciencia.

A mis padres, William y Geraldine Biel, y hermanos, Timothy y Michael, que han sido por mucho tiempo una fuente de amor y apoyo y me han ayudado tanto durante la escritura de este libro. Minnie estuvo ahí en las primeras ediciones, dispuesta a aliviarme y a servirme café, y ahora Yoshi me sonríe y mueve el rabo cuando necesito ánimos. Y por encima de todo, gracias a Rick, mi sabio y maravilloso compañero de vida, que me da apoyo emocional y técnico, además de prepararme manjares de alta cocina. A veces hasta lava los platos.

Nancy también quiere dar las gracias a:

Las personas que me han prestado apoyo y consejo y a otros padres y madres a lo largo de los años, en distintos foros de grupos de apoyo en internet.

A todos los de la YAI/NYL Gramercy School de Nueva York, que le han aportado a mi hijo una educación afectuosa, comprensiva y enriquecedora. Ojalá todo padre o madre de un hijo con problemas sensoriales tuviese la suerte de contar con estos docentes, terapeutas, administradores y asistentes sociales tan profesionales, como la directora Patricia Harmon, MA; Donna Mizrahi, CSW; Wendy Kagan, CSW; Mike Nandelli, MS Ed; Kerry Weisinger, MS Ed; Lauren Menkes, OTR/L; Jerilyn Fortsch, PT; Allison Haberman, MA, CCC-SLP; y Elizabeth Balzano, Jim Burns y Bonnie O’Brien. También quisiera dar las gracias a la logopeda Jodie Lapp Kertzner, la primera que me puso al tanto de la dispraxia de mi hijo, y a Risory DeLeon, MSW, coordinadora de servicios de la SteppingStone Day School, que me facilitó la intervención temprana.

Mi familia me ha brindado amor, apoyo emocional y ayuda práctica. Se lo agradezco especialmente a mi marido, George, cuyo entusiasmo, creatividad y amor ilimitados me motivan y mantienen a flote. Y, sobre todo, a mi hijo, cuya bondad, curiosidad, entusiasmo y sentido del humor me aportan alegría y me motivan.

Introducción

LA HISTORIA DE NANCY

Un precioso día de primavera, después de un parto de dos horas y media inducido facilitado con la epidural, el médico levantó el pulgar: había dado a luz a mi primer hijo, un niño sano. Mi marido George y yo ya soñábamos con cómo sería: listo, locuaz, educado, responsable, activo…, en definitiva, perfecto.

Según pasaban los meses, estaba claro que nos habíamos convertido en esos típicos padres primerizos repelentes que se maravillaban ante el más mínimo progreso, embobados con las peculiaridades que estábamos convencidos de que auguraban un futuro brillante, tomando nota de momentos innumerables de monerías y travesuras. Era todo un encanto, se pasaba horas seguidas balanceándose, sin quejarse ni aburrirse en su hamaca colgante ni una sola vez. Qué niño más valiente era…, ni se inmutaba cuando le ponían las vacunas. Nos hacía reír el personaje en el que nuestro pequeño Cole se estaba convirtiendo, negando continuamente con la cabeza hasta que estallaba en risitas o golpeaba su tambor de juguete más fuerte que ninguno de sus compañeros de la clase de música para bebés.

Sin embargo, pese a todo nuestro alegre optimismo, había momentos en los que nos preguntábamos «¿Qué le pasa a este niño?».En el patio, el ruido de una sirena le hacía adentrarse en un minitrance: si pasaba una ambulancia, se quedaba quieto en la parte de arriba del tobogán, mientras los otros niños se apilaban detrás de él. Yo muchas veces gritaba su nombre y le agitaba la mano delante de la cara, sin obtener respuesta. «Es un poco raro», pensaba, pero no le daba más vueltas. Tal vez sólo fuera que se distraía algo más fácilmente que otros niños.

Era más inquietante el hecho de que, por mucho que le encantaran los libros, de que le instruyéramos verbalmente sin parar, de que empezara tan pronto a hablar —a los seis meses ya decía mamá y papá y formó su primera frase a los catorce meses—, parecía olvidar todas las palabras del vocabulario en cuanto las adquiría. De pronto, pronunciaba una palabra sencilla como agua, que debería haber usado varias veces al día para pedir de beber, pero luego pasaban meses sin que volviéramos a oírsela decir. Aunque nos empeñábamos en que no sabíamos lo que quería decir cuando levantaba la taza y gruñía, no decía agua, ni siquiera gua. Y se frustraba cada vez más.

En la revisión de los dieciocho meses, el pediatra nos recomendó que esperáramos a ver qué pasaba, y pensamos que, bueno, que él era el experto, así que haríamos lo posible por no preocuparnos. Sin embargo, a los dos años Cole sólo decía siete palabras, así que el pediatra nos sugirió que le valorara un logopeda privado. Nos alivió que el médico por fin legitimara nuestras inquietudes; pero al mismo tiempo lidiábamos con la horrible sensación de que, de hecho, algo le pasaba a nuestro hijo, sin saber cuán grave era. Al mismo tiempo, nos confundían y frustraban los montones de consejos bienintencionados de amistades y familia: «No os preocupéis, ya hablará cuando esté listo», «No os adelantéis a sus necesidades y acabará hablando», «Los niños siempre tardan más en hablar que las niñas» y «Einstein tardó en comenzar a hablar y acabó siendo un genio».

Cuando supe que el logopeda no visitaría a mi hijo hasta al cabo de cuatro meses, no supe qué hacer. ¿Debía obligarme a dejar de inquietarme y esperar a ver si el habla de Cole arrancaba en los próximos meses? Desesperada, publiqué una consulta en un foro de internet, imaginando que tal vez alguien más habría pasado por esto ya. Una madre me contestó instándome a que el programa de intervención temprana de mi estado valorara a mi hijo. En virtud de la IDEA (la Ley federal de Educación para Personas Discapacitadas), todos los estados proporcionan una valoración gratuita y atención sin coste o a precios reducidos a los niños menores de tres años que puedan tener retrasos del desarrollo. La evaluación sólo llevaría dos horas, e incluiría valorar otras capacidades, aparte del habla, y para mi hijo sería como ir a una gran ludoteca donde varios desconocidos estarían interesados por él y le entretendrían. Yo volvería a casa tranquila y segura de que se estaba desarrollando con normalidad, o empezaría a recibir atención gratuita en mi domicilio que abordara los problemas de mi hijo en una etapa temprana de su desarrollo, cuando el cerebro y el sistema nervioso están tan abiertos al aprendizaje y a la reestructuración. Lo malo era… ¿y si parecía tonta al admitir que estaba preocupada y quería respuestas?

George y yo decidimos optar por la valoración gratuita, que se programó en cuestión de semanas. Al llegar la fecha, estábamos algo nerviosos, aunque Cole estaba a todas luces disfrutando de lo lindo mostrando sus capacidades a tres profesionales: un terapeuta ocupacional, un evaluador educativo y un logopeda. Respondimos a una avalancha de preguntas sobre los hitos y los hábitos, y empezamos a preocuparnos aún más al verlos tomar notas frenéticamente en sus cuadernos. La verdad es que empezamos a ponernos un poco a la defensiva. ¿Por qué interpretaban la más mínima conducta de Cole como un problema, desde cuando aplaudía emocionado en la ducha hasta cuando lloraba e imploraba un largo y fuerte abrazo al secarlo con la toalla? ¿No era sencillamente sólo un poco… diferente?

Cole tenía un retraso del habla expresiva para el que nos recomendaron logopedia dos veces a la semana; eso era más o menos lo que nos esperábamos y para lo que nos habíamos preparado. Sin embargo, entonces nos dijeron que tenía retrasos en motricidad fina. Nos quedamos consternados: ¿a quién debería importarle cómo cogía un lápiz a los dos años? ¿Y cuáles eran esas «dificultades sensoriales» que requerían terapia ocupacional dos veces a la semana?

Íbamos alternando entre la negación —no podía ser tan grave como decían, ¡con lo listo que era!— y la depresión. De repente, con todas sus encantadoras pequeñas rarezas se me llenaban los ojos de lágrimas. ¿Qué significaba todo eso para el futuro de mi hijo? ¿No estaban exagerando con peculiaridades que no tenían nada que ver con su retraso en el habla, pequeños hábitos raros que probablemente había heredado de mi marido y de mí?

Según pasaba el tiempo y más investigaba, más hablaba con la nueva terapeuta ocupacional de mi hijo, Lindsey, y con otros padres y madres de grupos de apoyo en internet, mis sentimientos y percepciones empezaron a cambiar. Comencé a juntar las piezas y a aceptar que algo le pasaba a mi hijo: un defecto neurológico llamado trastorno del procesamiento sensorial (en aquel tiempo denominado disfunción de la integración sensorial [SI]). Me ayudó el notar de inmediato una gran diferencia en la capacidad de Cole para concentrarse en el juego y el aprendizaje después de una de las sesiones de terapia ocupacional de Lindsey, o después de una actividad que ella proponía, como apretar cojines contra su cuerpo para aplicarle una presión intensa sobre la piel, o hacerle comprimir las articulaciones saltando.

Empezamos a enseñar a Cole a reconocer sus necesidades sensoriales y a hallar modos aceptables de satisfacerlas, para que no se sintiera tan apabullado por el mundo impredecible que le rodeaba. George desempeñó también un gran papel, adaptando sus sesiones de entrenamiento para que ayudaran aún más a Cole a recibir los estímulos sensoriales que requería. Hoy en día, nuestra actitud consiste en pensar que, vale, su conformación cerebral es algo distinta de la de otros chavales, pero ¿y qué? Es feliz, está bien adaptado y se comporta bien; le encantan la escuela y sus diversas terapias; ha hecho grandes progresos en muchos ámbitos de desarrollo; y mi marido y yo ya no nos asustamos al enterarnos de que se ha quedado rezagado en algunos aspectos. (Estos tipos de retrocesos son habituales en niños con trastorno del procesamiento sensorial, como explicaremos en el capítulo 8, «Afrontar los retrasos el desarrollo».)

George y yo hemos acabado aceptando que tener un hijo con problemas sensoriales significa que cada día es un poco diferente. Un día no le importa cómo vestirse y al siguiente le molesta el resto de una etiqueta que se le ha quedado en el cuello de la camisa. Una vez George compró billetes de ida y vuelta no reembolsables para un largo viaje en ferri, un día que hacía muchísimo viento. «Bueno —dije, pensando que Cole siempre tiene una fuerte reacción, negativa o positiva, ante el viento, los movimientos de vaivén y los ruidos intensos, como las bocinas de los ferris—, o bien nos espera una fantástica aventura o nuestro propio infierno personal». Ese día tuvimos suerte, pero desarrollar nuestro equilibrio en un barco y nuestras dotes sensoriales, y aprender a trabajar con las hipersensibilidades e insensibilidades de Cole es siempre una hazaña.

LA HISTORIA DE LINDSEY

Cuando decidí dejar el mundo de la publicidad y dedicarme a la terapia ocupacional, no sabía cómo lograrlo. El Departamento de Educación de Nueva York me ofreció una beca que cubría todos los gastos, a cambio de comprometerme a trabajar dos años en las escuelas de la ciudad. Yo me había imaginado trabajando con adultos discapacitados, pero la beca del sistema escolar parecía el único modo que me permitiría sacarme un máster en terapia ocupacional. Al fin y al cabo, siempre podría trabajar con adultos más adelante.

¡Hay que ver cómo cambian las trayectorias vitales! Cerré mi empresa de publicidad y pasé de asistir a aburridas reuniones vestida con trajes a medida y calzando tacones a andar con los dedos pintados, vaqueros manchados de atún y zapatillas deportivas para tratar a niños aquejados de todo tipo de problemas, desde autismo hasta dificultades de aprendizaje o parálisis cerebral. Me enamoró trabajar con los pequeños. Me entusiasmaba que jugar y hacer el tonto pudiese ayudar a un niño a hacer cosas muy difíciles la mar de bien. Para ayudar a un niño con dificultades, tenía que hacer del aprendizaje algo divertido: ya fuera enseñar a uno de cuarto de primaria cómo escribir por fin correctamente la letra D en un cuenco de pudin de chocolate o a un adolescente en silla de ruedas a ser capaz de comer orgullosamente solo con una cuchara especialmente adaptada.

Era más fácil ayudar a los niños con dolencias físicas evidentes. A un niño con espasticidad le van bien las técnicas conocidas y más impartidas. A los que presentan dificultades de aprendizaje les funcionan otras intervenciones concretas. Sin embargo, había un montón de criaturas que sufrían, sin que pudiera apreciarse en ellos que algo les pasaba. Ayudar a esos chicos listos pero «perdidos» se convirtió en mi principal desafío, al igual que en el pasado lo había sido una campaña publicitaria galardonada con un premio. A pesar de ser obviamente inteligentes, esos chavales eran incapaces de concentrarse en clase, eran propensos a sufrir arrebatos emocionales o en el patio se encontraban dolorosamente aislados y normalmente solos. No escribían de manera legible; extraviaban los deberes; eran físicamente torpes, cohibidos y solían estar tristes y desanimados. A todos se les colgaba la etiqueta de «problemas de conducta» y cada niño albergaba un misterio que precisaría paciencia, amor y horas de labor detectivesca para descubrirlo. Una niña de quinto era tan hipersensible al ruido que se aislaba de todos los sonidos, incluyendo la voz de su profesor. A uno de preescolar le fascinaban tanto el olor y el tacto de las cosas que se paseaba por el aula tocando y oliendo cosas, en vez de prestar atención al maestro. Un adolescente decía sentirse un bicho raro y se preguntaba por qué todo el mundo le odiaba.

A base de hablar con padres y docentes, observar a esos niños en distintos entornos escolares como el aula, el gimnasio y la cafetería, y trabajar uno por uno con los chicos en un espacio silencioso y tranquilo, me di cuenta de que a todos esos estupendos chicos les costaba integrar la información sensorial. Sin un sistema sensorial que funcionara, esos niños se sentían incómodos e inseguros en su cuerpo y en el mundo. Les faltaba la base esencial del bienestar sensorial necesaria para jugar, hacer vida social y hacer realidad todo su potencial. Aprendí a adoptar un enfoque de dos vías: introducir cambios en el entorno físico, para satisfacer las necesidades singulares del niño, y potenciar la propia capacidad del niño de tolerar e integrar los estímulos sensoriales procedentes del exterior y del interior de su cuerpo.

Hoy tengo una consulta privada. Trabajo con bebés, niños pequeños, chicos en edad escolar y jóvenes, en su domicilio, escuela y lugar de trabajo. Me encanta lo que hago. Siempre que conozco a un niño, a un adolescente o a un joven con problemas sensoriales, me planteo cómo podemos divertirnos juntos y ayudar a esa persona a adquirir las capacidades necesarias para ser más seguro, independiente y cosechar más éxitos en la vida. A la mayoría de los niños me los derivan por retrasos del desarrollo, como rezagos en motricidad fina, habilidades de percepción visual, poca capacidad de atención o grados elevados de actividad. La mayoría también tienen alguna dificultad para comunicarse. Normalmente se ve enseguida que tras sus retrasos hay una integración sensorial deficiente, por lo que no es ninguna sorpresa. Al igual que al construir un edificio, si no tienes unos buenos cimientos o una información sensorial fiable, careces de una base sólida sobre la que erigir todas esas capacidades de desarrollo.

El hijo de Nancy, Cole, tenía muchos retrasos de desarrollo con problemas sensoriales subyacentes. Trabajé con Cole y sus padres dos veces a la semana durante un año, hasta que «superó la edad» del sistema de intervención temprana. Siguió recibiendo terapia ocupacional en un centro de educación preescolar especial, luego asistió a una escuela pública normal y ahora se dispone a ir a la universidad. ¡Qué deprisa pasa el tiempo y qué orgullosa estoy de él y maravillada con lo mucho que se ha esforzado! El espectacular progreso de Cole es el resultado de su determinación y de su comunicación con sus terapeutas (terapeutas ocupacionales y logopedas), docentes y padres. Nancy y George querían saberlo todo sobre el trastorno del procesamiento sensorial, siguieron todas las recomendaciones e idearon por sí mismos un gran número de estupendas actividades sensoriales y potenciadoras de las capacidades. Nancy y su marido son excelentes ejemplos de cómo convertirse en unos padres sensorialmente inteligentes cambia por completo el mundo de un niño.

Hasta ahora, casi toda la información disponible sobre problemas sensoriales ha estado circunscrita al gremio de los terapeutas ocupacionales, o bien la han intercambiado padres y madres que han aprendido lo que funciona y lo que no funciona con sus hijos. Nancy y yo decidimos escribir este libro porque nos parece importante disponer de un recurso exhaustivo y práctico con información que ayude tanto a los padres como a los docentes, terapeutas, pediatras y otros profesionales que trabajan con pequeños con trastorno del procesamiento sensorial o incluso sólo leves problemas sensoriales. Hemos hablado con centenares de padres y docenas de profesionales, hemos escuchado sus experiencias e investigado muchos temas relacionados para orientar al lector a la hora de hallar más información que lo abarque todo: desde el procesamiento auditivo hasta los suplementos de ácidos grasos esenciales. Confiamos en que este libro te facilite ser sensorialmente inteligente: comprender mejor al niño con problemas sensoriales y estar capacitado para ayudarle a superar sus dificultades.

No pretendemos convertirte en un evaluador o terapeuta ocupacional profesional. Tu labor es ser un padre informado, todo un reto, incluso en la mejor de las circunstancias. Este libro te proporcionará reflexiones, consejos e información necesaria para desempeñar su papel esencial como miembro de un equipo experto. Los profesionales cuentan con formación y experiencia amplias, pero tú eres quien conoce mejor a tu hijo y quien necesita lidiar con cuestiones de crianza día tras día, seguir las recomendaciones terapéuticas, tratar con escuelas, instituciones, etcétera.

En estas páginas, aprenderás a…

• Determinar qué comportamientos son atípicos, mediante una lista de comprobación sensorial y un nuevo modo de observar los problemas.

• Reconocer la hiperestimulación (o subestimulación) neurológica y saber que ayudar al cuerpo de tu hijo mejora su modo de comportarse.

• Encontrar y trabajar eficazmente con un terapeuta ocupacional y otros profesionales.

• Aumentar la capacidad de tu hijo de tolerar sensaciones y situaciones perturbadoras en casa, en la escuela y en el vecindario.

• Sintonizar con las necesidades sensoriales singulares de tu hijo… y ayudarle a encontrar modos aceptables de satisfacerlas.

• Aprovechar al máximo tu sistema educativo.

• Aplicar estrategias que eduquen a tu hijo, disminuyan los comportamientos difíciles de manejar y lo capaciten para afrontar los complicados retos de la vida.

• Abordar problemas de tipo oral-motor, como el retraso en el habla y los problemas de alimentación.

• Lidiar con retrasos del desarrollo, problemas de aprendizaje y desorganización.

• Mejorar tu hogar para ayudar a tu hijo, incluyendo los juguetes y el material adecuados.

• Aplicar soluciones y técnicas para que criar a tu hijo sea un reto agradable, en lugar de una experiencia frustrante.

Tal vez te interese también visitar de vez en cuando nuestros sitios web: www.sensory smarts.com y www.sensorysmartparent.com.

En la actualidad, casi siempre se alude a la disfunción de la integración sensorial —disfunción SI o SID, por sus siglas en inglés, sensory integration dysfunction— como trastorno del procesamiento sensorial (TPS). Entretanto, la verdad es que en nada han cambiado las experiencias cotidianas de quienes tienen dificultades sensoriales. De ahí que hayamos usado principalmente los términos problemas sensoriales y dificultades sensoriales.

PRIMERA PARTE Reconocer y comprender

CAPÍTULO 1 ¿Por qué mi hijo es tan… peculiar?

Katie es una niña de cuatro años feliz y activa, a quien le encanta jugar con sus hermanas. Al cabo de unos minutos, se pone tan nerviosa que se tira en el sofá, se echa a reír y canta sin parar. Le encanta nadar en la playa y se pasa horas escarbando y revolcándose en la arena. Ahora bien, como trates de ponerle crema solar, se echa a llorar desconsoladamente. Y prefiere llegar a la playa caminando por el pavimento caliente o la grava puntiaguda antes de aceptar ponerse zapatos, sandalias o chanclas.

Podría parecer que Katie sólo tiene algunas peculiaridades, algunas más preocupantes para sus padres que otras. No obstante, cuando Katie empezó a tener problemas en el aula poco después de empezar preescolar, sus padres aún no tenían las dotes sensoriales para relacionar los extraños hábitos de Katie con su incapacidad de encajar. No les sorprendió saber que Katie era incapaz de calmarse después de clase de música y las actividades que conllevaran movimiento a diario, pero se quedaron boquiabiertos cuando la maestra, frustrada, les preguntó cómo conseguir que Katie se sentara al contar cuentos, en vez de revolcarse por el suelo, andar correteando y tropezando con otros niños. En clase de manualidades, Katie muchas veces agachaba la cabeza y se negaba a cortar y pegar dibujos, insistiendo en que estaba cansada, aunque sólo llevara una hora en la escuela y descansara mucho todas las noches. También les sorprendió mucho enterarse de que su extrovertida hijita se pasara los ratos de juego libre alejada del resto de los niños, negándose enérgicamente con la cabeza a unirse a la diversión cuando la maestra se lo proponía.

El problema de Katie era que sus dificultades sensoriales no sólo provocaban algunas rarezas tolerables. Interferían en su vida diaria y en su capacidad de aprender y socializar. Katie tiene un trastorno del procesamiento sensorial.

COMPRENDER LAS DIFICULTADES SENSORIALES

Normalmente los padres y madres saben de la disfunción de la integración sensorial (DIS) o del trastorno del procesamiento sensorial (TPS) de una o varias formas. Quizás te hayan dicho que tu hijo tiene problemas sensoriales después de que lo evaluara el programa de intervención temprana (IT) de tu estado, al que acudiste porque sospechabas que el niño presentaba retrasos del lenguaje o porque habías observado comportamientos inusuales. O puede que tu hijo fuera prematuro o adoptado y procedente de otro país, y te dijeran que acudieras a los profesionales de IT si detectabas algún retraso del desarrollo. Hasta puede que te hayan dicho que estés pendiente de si tu bebé prematuro o adoptado presenta problemas sensoriales, y ahora sospechas que así es. Tal vez tu hijo tiene dificultades en la escuela y un psicólogo escolar, profesor o pediatra intuitivo te habló de la DIS o del TPS. O podría ser que tengas un hijo con autismo y quieras saber cómo abordar sus problemas sensoriales. O a lo mejor te ha hablado de este libro alguien que conoce las dificultades sensoriales o ha buscado en internet ayuda para los comportamientos inusuales de tu hijo y se ha encontrado con el término.

Tanto si tu hijo tiene sensibilidades sensoriales sumamente leves que te inquietan como graves dificultades sensoriales que interfieren enormemente en su vida —y en la tuya—, puede hacerse mucho para ayudarte. Si acabas de empezar el proceso de averiguar en qué consisten las dificultades sensoriales y qué debes hacer, tal vez prefieras pasar directamente a la segunda parte, «Abordar las necesidades sensoriales de tu hijo», para saber cómo acceder a una evaluación, terapia ocupacional y soluciones prácticas para los problemas y actividades diarias que puedes empezar a poner en práctica de inmediato.

¿Qué es el procesamiento sensorial?

El procesamiento sensorial alude a cómo las personas utilizan la información aportada por todas las sensaciones procedentes del interior del organismo y del entorno exterior. Solemos imaginar los sentidos como canales de información independientes, pero lo cierto es que trabajan conjuntamente para aportarnos una imagen fiable del mundo y del lugar que en él ocupamos. Nuestros sentidos se integran para constituir un conocimiento completo de quiénes somos, dónde estamos y qué sucede a nuestro alrededor. Como el cerebro utiliza información sobre visiones, sonidos, texturas, olores, sabores y movimiento de un modo ordenado, dotamos de significado a todas las experiencias sensoriales, y sabemos cómo responder y actuar en consecuencia. Si recorriendo un centro comercial percibimos un perfume intenso y dulce, somos capaces de identificarlo como una vela o un aceite esencial y darnos cuenta de que estamos pasando por delante de una tienda donde venden artículos de baño. Tal vez nos detengamos un momento a disfrutarlo o apretemos el paso para evitarlo.

Hace largo tiempo que las alteraciones del procesamiento sensorial se consideran síntomas de ictus, esclerosis múltiple, vértigo (un trastorno del equilibrio) y otras afecciones. Sin embargo, en los años setenta, la terapeuta ocupacional A. Jean Ayres sentó las bases de la teoría y la práctica de la DIS del desarrollo. Ayres observó que la integración sensorial alterada interfería en el aprendizaje y el desarrollo de los niños con quienes trabajaba. Desde entonces, terapeutas ocupacionales como Lorna Jean King, Winnie Dunn y Patricia Wilbarger, así como otros profesionales, han desarrollado el trabajo de Ayres, basándose en la experiencia clínica y la investigación en neuropsicología, neurología y desarrollo infantil. Los relatos de primera mano de personas con problemas sensoriales, como Temple Grandin, ayudaron a ampliar nuestro conocimiento de la disfunción de la integración, que se calcula que afecta a entre el 10 y al 15 % de los niños.1 Estos profesionales e investigadores descubrieron que las distintas preferencias e intolerancias sensoriales afectan el juego, el trabajo, el aprendizaje, las interacciones sociales y las actividades cotidianas, como vestirse y comer, y que hay técnicas y estrategias concretas que pueden mejorar la capacidad de una persona de integrar y utilizar la información sensorial.

Tres subtipos de TPS

El paraguas del TPS abarca tres patrones, de todos los cuales hablamos en el libro.2 La cosa funciona así:

Trastorno del procesamiento sensorial

Clasificación 1. Trastorno de modulación sensorial (TMS)

La modulación sensorial alude al modo en el que el sistema nervioso organiza su modo de responder a los estímulos sensoriales. Si una persona tiene dificultades de modulación sensorial, sus respuestas a los estímulos sensoriales pueden ser desproporcionadas a la experiencia real, y puede que se muestre hiper o hiporreactiva, o que muestre conductas de búsqueda sensorial.

Clasificación 2. Trastorno motor de origen sensorial

Quien tiene un trastorno motor de origen sensorial puede padecer dispraxia o dificultades posturales. La persona con dispraxia puede mostrarse torpe, patosa o propensa a sufrir accidentes, o tener dificultades de motricidad. Las personas con trastornos posturales pueden tener equilibrio, fuerza y resistencia escasos.

Clasificación 3. Trastorno de discriminación sensorial

A una persona con trastorno de discriminación personal le cuesta percibir las cualidades destacadas de los estímulos sensoriales o diferenciar entre dos fuentes de estímulos sensoriales. Por ejemplo, a un niño puede costarle valorar cuánta fuerza utilizar con los objetos y romper los lápices al colorear.

Qué significa esto en la vida real

Para la mayoría de nosotros, el procesamiento sensorial se da sin pensarlo conscientemente ni esforzarnos. Imaginemos que estás doblando la ropa y charlando con tu hija. Te mantienes concentrado en la conversación y escuchas todos los detalles fascinantes de lo que tu hija hizo ayer en casa de sus primos. Tal vez te encuentres con que, sin darte cuenta, ya has doblado un montón entero de prendas. Desde luego, no has tenido que pensar conscientemente en cómo aplicar la presión necesaria al tomar una toalla tiesa y empezar a doblarla hasta formar un cuadrado. No has tenido que plantearte qué hacer cuando un calcetín estaba del revés. Te has limitado a doblar la ropa mecánicamente. Así de bien utilizas tus sentidos para desenvolverte adaptativamente. Por supuesto, si ocurriera algo inesperado —por ejemplo, que descubrieras una mancha o que una toalla aún estaba húmeda—, tus sentidos se agudizarían y se centrarían en esta señal de alerta. De lo contrario, nada del otro mundo…; un día más, otro montón de ropa limpia que doblar.

Para otros, el procesamiento sensorial es ineficiente. A quienes tienen problemas sensoriales les cuesta mucho comprender lo que está ocurriendo dentro y fuera de su cuerpo, y no hay garantía alguna de que la información sensorial con la que están trabajando sea precisa. En respuesta a ello, un niño puede evitar las sensaciones confusas o inquietantes, o buscar más cantidad de esa sensación para saber más de ella. Por ejemplo, un niño a quien le cuesta integrar los estímulos táctiles (el tacto) puede evitar experiencias táctiles desagradables, como impregnarse las manos de pintura, arena o pegamento, mientras que otro niño puede anhelar ese estímulo táctil y buscarlo activamente.

Si tú tuvieras problemas sensoriales, planchar sería de lo más agotador, e incluso peligroso, porque tendrías que pensar muchísimo en lo que estás haciendo. El mismo recorrido por delante de la tienda de artículos de baño podría ser tan angustiante que te abrumara hasta el punto de sentir náuseas y molestias, y tener que salir del centro comercial inmediatamente.

En la mayoría de los niños, las capacidades de procesamiento sensorial se desarrollan de un modo natural. Al aprender nuevas sensaciones, los niños confían más en sus capacidades, perfeccionan su habilidad para responder a experiencias sensoriales y, por consiguiente, son capaces de hacer cada vez más cosas. Un bebé se sobresalta y llora cuando un camión de bomberos pasa a toda prisa haciendo sonar la sirena. No obstante, al llegar a la adolescencia, el mismo ruido puede llevar al chico a simplemente taparse los oídos mientras observa cómo pasa el camión por la calle. En la edad adulta, puede que esa persona se limite a interrumpir la conversación con un amigo hasta que pase el vehículo. A medida que maduran las capacidades de procesamiento sensorial, las vías esenciales del sistema nervioso se perfeccionan y se refuerzan, y a los niños les cuesta menos manejar las dificultades de la vida.

En algunos niños, el procesamiento sensorial no se desarrolla con facilidad. Al no poder confiar en que sus sentidos les proporcionen una imagen precisa del mundo, no saben cómo responder, y tal vez les cueste aprender y comportarse apropiadamente. El primer paso esencial para ayudar a tu hijo con dificultades sensoriales es empatizar con su modo de percibir su mundo.

¿Qué siente una persona con trastorno del procesamiento sensorial?

Imagínate cocinando espaguetis para cenar. Con los ojos, miras en torno a la cocina y ves los utensilios y todos los ingredientes para el plato. Tus oídos oyen el sonido sibilante al abrir la puerta del frigorífico y el crujido de la piel del ajo al desprenderla. Notas en la piel el mango suave y sólido del cuchillo y la superficie húmeda del diente de ajo al picarlo. Tus articulaciones y músculos perciben el peso de la cuchilla y tu posición corporal al ir moviéndote. Tu nariz percibe los aromas y, al llevarte a la boca un trozo de pimiento morrón, disfrutas de su sabor picante. Y, aunque no seas consciente de ello, tu cuerpo percibe la fuerza de la gravedad de la tierra.

Puede que disfrutes de todas estas sensaciones o que no te des ni cuenta porque son de lo más…, bueno, ordinarias. Como el sistema nervioso te funciona con normalidad, estás procesando bien todos los estímulos sensoriales. Pequeños fragmentos de información sensorial fluyen hasta tu cerebro en forma de impulsos nerviosos. ¿Cómo extraes significado de todos esos diminutos pedazos de estímulos sensoriales? Juntando todas las partes para formar un todo. Es casi mágico, como si un puzle de millones de piezas dispersos por tu casa de repente se transformara en una imagen reconocible. El procesamiento sensorial te permite enfocarte en el conjunto de lo que estás haciendo: en este caso, preparar la cena.

Ahora imagínate que los sentidos no te funcionan de manera eficiente. La luz fluorescente te da dolor de cabeza y no encuentras la salsa de tomate en la despensa, llena hasta los topes. Al coger la lechuga, la notas viscosa y repulsiva. El olor del ajo te marea. No oyes el agua hirviendo en el fuego, que acaba rebosando e inundando el indicador luminoso, así que el fuego no vuelve a encenderse. Te golpeas la cabeza con un armario, tropiezas con el gato y derramas la ensalada. Para cuando la cena está servida, eres un manojo de nervios y le has chillado a todo el mundo. Lo único que le apetece es meterte en la cama y dormir.