Jeder Atemzug zählt E-Book

Mara Grubisic

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 110

Veröffentlichungsjahr: 2015

Beschreibung

Mit meinem Buch möchte ich anderen Betroffenen, die noch jünger sind oder vielleicht noch vor einer Lungentransplantation stehen, helfen und Mut machen. Vor allem wünsche ich mir, dass jeder Leser und jede Leserin mit mir spüren, lachen und weinen kann und auch merkt, wie wertvoll das Leben trotz einer Krankheit sein kann. Denn ich habe trotz CF ein schönes Leben mit vielen Höhen und Tiefen und habe vor allem noch viel vor. „Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben“ (Alexis Carrel)

Leseprobe

Geschrieben für alle, die immer an meiner Seite waren

INHALTSVERZEICHNIS

Es gibt auf der Welt kaum ein schöneres Übermaß, als das der Dankbarkeit

Was ist Cystische Fibrose?

Ein Stück des Weges liegt hinter dir

Über mich

Wann kam der erste Gedanke?

Der Start zum Marathonlauf

Geschwister sind nie alleine, sie tragen den anderen immer im Herzen

Jeder kann ein Vater sein, doch nur jemand ganz Besonderer ist ein Papa

Entweder werden wir einen Weg finden oder wir machen uns einen

Drei Dinge sind aus dem Paradies geblieben, Sterne, Blumen und Kinder

Du kannst nicht zu neuen Ufern aufbrechen, wenn Du nicht den Mut hast, die alten zu verlassen

Der Tod geht zwei Schritte hinter Dir. Nutze den Vorsprung und lebe

Every breath counts

Ich war noch niemals in New York

Der für mich ganz normale Wahnsinn

Natürlich kann man ohne Hund leben, aber es lohnt sich nicht

Großeltern sind die mit den silbernen Haaren und dem goldenen Herzen

Du hast zu mir gehört

Body Painting

Nach 587 Tagen

Wenn der Himmel einen Menschen liebt, lässt er ihm einen Freund begegnen

Heute ist der erste Tag vom Rest des Lebens

Fang jetzt an zu leben und zähle jeden Tag als ein Leben für sich

Rehaklinik Hochegg

Nur auf dem Weg der Freundschaft kann man Menschen richtig erkennen

Wenn Du heute aufgibst, wirst Du nie wissen ob Du es morgen geschafft hättest

Was kann es Schöneres geben, als ein kleines, neues Leben?

Es gibt auf der Welt kaum ein schöneres Übermaß als das der Dankbarkeit

(Jean de La Bruyere)

So vielen Menschen möchte ich DANKE sagen, ohne die ich diesen langen und steinigen Weg nicht geschafft und oft aufgegeben hätte.

Meinen Eltern möchte ich DANKEN, die mir mein Leben lang versucht haben ein normales Leben zu schenken, die immer an mich geglaubt haben und mich endlos lieben – so wie ich sie.

DANKE an meinen Bruder, bei dem ich ohne viel Reden die Geschwisterliebe spüre. Der mich oft durch seine Art wieder am Boden zurückgeholt hat, wenn ich den Unterschied zwischen Helfen und Bedienen lassen vergessen habe.

Ein besonderes DANKESCHÖN an Mario, der die ganze Zeit an meiner Seite gestanden ist, der mit meiner zickigen Art lernte umzugehen und mir trotz allem immer pure Liebe geschenkt hat, auch wenn es oft sehr schwer war.

Ein großer DANK gilt an das Physio-Team, vor allem aber meine Therapeutin, die mich bis zur OP so fit wie möglich gehalten und nie die Geduld mit mir verloren hat, wenn alles andere wieder mal wichtiger war als die Therapie.

Ein chirurgisches DANKE an das Team vom AKH, ich habe mein altes Leben in eure Hände gelegt und ein viel Besseres wieder bekommen.

Ich DANKE auch meinen Crazy Fighters, die ich in der schweren Zeit kennen und lieben lernen durfte. Ihr versteht mich so gut, wie sonst niemand, auch ihr habt mir immer wieder Mut gemacht und mich zum weiter kämpfen animiert.

DANKE auch an das Team von der CF-Ambulanz, die mir immer wieder das Ziel vor Augen gehalten haben.

Ein großes DANKE auch an alle Freunde und Verwandte, dass ihr mir die Wartezeit so angenehm wie möglich gestaltet habt, so viel Verständnis hattet, wenn ich einfach nicht mehr konnte und Ihr mich zuhause besucht, ne fette Party im AKH mit mir gefeiert habt und da ward, als ich meine Äuglein geöffnet habe.

Das größte DANKE geht aber an meinen Spender, der mir ein zweites und besseres Leben ermöglicht hat. Das war das beste Geschenk, was man mir je machen hätte können. Ich denke, deine Lunge fühlt sich in meinem Körper wohl, denn ich kann mit ihr alles machen, was noch vor ein paar Monaten undenkbar gewesen wäre. Ich freue mich darauf, was wir noch alles zusammen erleben werden.

Meine neue Lunge und ich hatten in dieser kurzen Zeit auch schon Höhen und Tiefen, aber auch die haben wir schon gemeistert und nicht aufgegeben.

Oft gehe ich in mich, danke dir und dem Herrn da oben, denn es ist leider nicht selbstverständlich, so ein Geschenk zu bekommen und wieder pures Leben spüren zu können.

Was ist Cystische Fibrose?

Cystische Fibrose ist eine vererbbare Stoffwechselstörung, die von Geburt an besteht. Dabei kommt es zur vermehrten Bildung von zähflüssigem Schleimsekret, vor allem in den Atemwegen und im Verdauungstrakt. Schuld daran ist ein genetischer Defekt am Chromosom 7, welches einen defekten Salztransport in gewissen Zelltypen verursacht. Davon betroffen sind vor allem die Lunge, der Darm, die Leber und die Bauchspeicheldrüse. Mittlerweile sind schon über 1000 Mutationen bekannt.

Sie ist die häufigste Erbkrankheit der weißen Bevölkerung, die Häufigkeit liegt bei 1:2000 bis 1:3000 Neugeborenen. Den Erbgang nennt man autosomal-rezessiv, das heißt, das defekte Gen muss von beiden Elternteilen dem Kind vererbt werden. Früher konnte CF schwer und oft erst sehr spät diagnostiziert werden, heute wird in Österreich generell eine Untersuchung bei Neugeborenen, das sogenannte Organscreening, durchgeführt. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung ist für den weiteren Verlauf sehr wichtig. Betroffene leiden oft auch an Untergewicht und Verdauungsstörungen. Durch den vielen Schleim, der dickflüssig und zäh ist, kommt es häufig zu Infekten und Lungenentzündungen, die durch Keime ausgelöst werden.

Dadurch auch andere Organe betroffen sind, erkranken CF-Patienten oft auch an Diabetes, Lebererkrankungen oder Osteoporose. Es können auch Lungenrisse oder Lungenblutungen vorkommen. Bei CF besteht eine Unterversorgung mit Sauerstoff, was an bläulichen Nägeln sichtbar ist. Meistens haben die Betroffenen auch Uhrglasnägel und Trommelschlegelfinger.

Auch heute ist CF noch unheilbar. Die Therapien bei Cystischer Fibrose bestehen hauptsächlich aus: 2-3 Mal täglich inhalieren, regelmäßiger Medikamenteneinnahme, Physiotherapie und stationärer Antibiotikatherapie über die Vene. Wenn alle Therapiemaßnahmen ausgeschöpft sind, besteht noch die Möglichkeit einer Organtransplantation.

Ein Stück des Weges liegt hinter dir, ein anderes Stück hast du noch vor dir. Wenn du verweilst, dann nur, um dich zu stärken, nicht aber, um aufzugeben

(Augustinus Aurelius)

1998 begann ich mit der Schule, einige Monate später kam mein Bruder zur Welt. Im Laufe der nächsten Jahre wurde ich immer selbstständiger und lernte sehr gut mit meiner Krankheit umzugehen. Jeden Morgen musste ich viel früher aufstehen als die meisten anderen Schüler, denn bevor ich zur Schule ging, musste ich bereits inhalieren, therapieren, ordentlich frühstücken und meine Medikamente nehmen.

Frühstücken war meistens sehr schwer für mich, denn ich hatte wenig Hunger und hustete viel. Ich sollte ja auch schon in der Früh den zähen Schleim abhusten. Also bekam ich jeden Morgen eine riesengroße Jause mit, die ich nie gegessen habe. Irgendwen fand ich immer, der sie aß. In der Pause, wenn mich meine Lehrerin aufforderte zu essen, sagte ich immer, sehr unschuldig schauend, dass ich nichts mit hätte, da es mir peinlich war meine Kreon vor den Anderen zu schlucken. Das sind die Enzyme die ich zu jeder Mahlzeit nehmen muss.

Spitalsaufenthalte waren damals noch sehr selten, vielleicht einmal im Jahr. Doch ich musste trotzdem regelmäßig zur Kontrolle zu meinem Lieblingsdoktor Prof. Götz ins Wilhelminenspital. Diesem Arzt habe ich sehr viel zu verdanken, ein toller Mediziner und Mensch.

Er hat immer zu mir geholfen und mir alle Freiheiten gelassen, die nur möglich waren. Damals war ich kaum eingeschränkter als andere Kinder in meinem Alter. Ich fuhr mit auf Projekttage und konnte normal am Turnunterricht teilnehmen, zumindest wenn ich wollte, und bekam vom Spital auch Ausgang für Veranstaltungen in der Schule, Geburtstagsfeste oder die spannende Lesenacht, nach der ich allerdings leider wegen der 22h Infusion wieder zurück sein musste.

Damals nahm ich meine Medikamente auch schon selbst und das Inhalieren war für mich auch kein Problem mehr. Problemlos schloss ich die Volksschule mit Vorzug ab.

Doch je älter ich wurde, wurden auch die Spitalsaufenthalte immer häufiger und ich verpasste viel mehr vom Unterricht als früher. In den ersten zwei Klassen im Gymnasium hatte ich einen super Klassenvorstand, der sogar zu mir ins Spital kam, um mit mir Mathematik zu lernen und mir Unterlagen vorbei brachte. Meine größeren Schwierigkeiten hatte ich allerdings in Englisch, nicht bei der Grammatik, sondern ich sah nicht den Sinn darin irgendwelche Geschichten auswendig zu lernen und dann passende Lückentexte dazu auszufüllen. Aber auch in diesem Fach hatte ich eine sehr verständnisvolle und nette Professorin, die ich Jahre danach noch manchmal zufällig sah.

Ja, das war schon ein „Vorteil“ meiner Krankheit – gekannt hat mich fast jeder an der Schule und ein bisschen Rücksicht wurde schon auf mich genommen. Ich hatte auch eine tolle Nonne als Direktorin im Gymnasium, der ich viel zu verdanken habe. Als ich sie heuer bei der Firmung meines Bruders nach der Kirche traf und ihr auch Mario vorstellte, umarmten wir uns freudig, denn wir hatten uns schon einige Jahre nicht gesehen. Allerdings wusste sie schon von meiner geglückten Transplantation, denn das ging schon im Schulzentrum herum.

Nun aber wieder zurück: Als ich in die Pubertät kam, häuften sich meine Spitalsaufenthalte rapide und ich war in diesem Schuljahr sieben Mal im Spital, für jeweils etwa drei Wochen.

Eine Lungenentzündung nach der anderen, da war ich gerade mal 13 und im dritten Gymnasium. Ich hatte noch dazu einen neuen Klassenvorstand, die aber nicht so viel Einsehen mit mir hatte. Ich hatte insgesamt fünf Monate dieses Schuljahres verpasst, Ergebnis war ein negativer Abschluss, allerdings nur in Mathematik.

Trotzdem habe ich meine Schule fertig gemacht und habe die Handelsschule abgeschlossen. Aussagen wie: „die schaut ja gar nicht krank aus“, „ die ist sicher nicht im Spital, die schwänzt nur“, „die wird bevorzugt“ etc. waren im Laufe der Schulzeit keine Seltenheit. Ich konnte ja auch nichts dafür, dass meine Eltern sich kennen und lieben lernten, beide diesen Gendefekt in sich tragen und das Endprodukt bin ich – ein Kind mit Cystischer Fibrose.

Über mich

Dass nie eine Spitzensportlerin aus mir wird, habe ich immer schon gewusst, dass ich eingeschränkter als andere leben muss, war auch nichts Neues für mich. Mein körperliches Leistungsniveau war immer schon relativ niedrig – ich konnte mich nie wirklich für Sport begeistern - aber für das normale Leben reichte es allemal.

Als ich 14 Jahre war, wollte ich aber auch nichts mehr versäumen, gab gleich mal Vollgas mit Freunden, denn ich musste überall dabei sein und war schließlich eine normal Pubertierende wie alle anderen auch.

Alle zwei Wochen hatte ich einen anderen Schwarm und ständig meine Eltern angeschwindelt. Warum sollte es meinen Eltern besser gehen, als seinerzeit anderen?

Mit 15 war ich beispielsweise auf einer Party, als ich heim sollte, hob ich einfach dreißig Mal das Handy nicht ab, schließlich und endlich mussten ich und meine Freundin doch mit dem Taxi heim, sonst wären meine peinlichen Eltern vor dem Haus gestanden, die Kosten von 45€ mussten wir dann auch noch selbst übernehmen.

Aber trotzdem begann dann auch wieder die Zeit der Infekte, das bedeutete, Spital, Antibiotikatherapien, mehr Inhalationen etc. In diesen Momenten holte mich CF wieder sehr schnell ein und es war wieder da, dieses Bewusstsein: Aja, du bist ja krank!

Jedes Jahr bis zu vier Mal für jeweils zwei bis drei Wochen stationär und immer wieder vom „normalen Leben“ herausgerissen zu werden, in dieses ungewollte Umfeld.

Und bei jeder Aufnahme immer wieder die gleichen Fragen, der gleiche Fragebogen, der gleiche Speiseplan, und jedes Mal neue, junge, motivierte, engagierte, alles wissende, teils arrogante, aber auch viele sympathische Ärzte, Ärztinnen und Krankenschwestern.

Über all diese könnte ich übrigens schon ein Buch schreiben, das fünfmal dicker wäre, als dieses. Aussagen wie: „Du schaust aber gut aus für ein CF Kind“ oder „Seit wann hast Du denn CF?“ oder „Warum nimmst du Kreon?“ kamen des Öfteren vor. Aber wer von uns hat denn nun Medizin studiert? Wie oft habe ich mir das gedacht! Ich konnte es sehr oft kaum mehr ertragen.

Genauso wenig konnte ich übermotivierte Physiotherapeuten leiden. Ich hasste damals die Therapie und sah noch keinen wirklichen Sinn darin. Am schrecklichsten waren die, die Samstagdienst hatten. Da dachte ich immer, ich hätte am Wochenende Ruhe, konnte mich von der Familie und Freundinnen ablenken lassen, bekam leckere Torten, Mc Donalds Menüs - bis die hereinschneiten.

So wie eines Tages der übermotivierte Samstagsdienst: ich hatte Besuch von einer Freundin, natürlich hatten wir was Besseres zu tun, wollten sicherlich wieder mal über Burschen quatschen, wer in wen verliebt ist und so. Allerdings ließ sich die etwas Eigenartige nicht abwimmeln. Gut, dachte ich mir, wird schon nicht so schlimm sein. Erst wollte sie meine Freundin rausschicken, das habe ich aber nicht zugelassen, wozu auch? Dann fing sie mit ihrem komischen Programm an und forderte mich auf: „Streck dich und mach dich ganz lang wie eine Giraffe!“ Das wiederholte diese über motivierte Frau geschätzte zwanzig Mal. Das war nicht das einzige Tier, das ich nachmachen sollte, aber das lächerlichste.

Doch die Therapeutin machte das mit totaler Überzeugung mit und checkte nicht mal, dass wir uns schon bogen vor Lachen – ungefähr wie sie als Giraffe.

Natürlich weiß ich heute, wie wichtig jede einzelne Therapiestunde schon damals war, aber mit 14?