Kinder mit Blutungsneigung in Krippe, Kindergarten und Schule E-Book

Wolfgang Eberl

• Herausgeber: TRIAS
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 153

Veröffentlichungsjahr: 2013

Beschreibung

Gut betreut - trotz Hämophilie Kein Kind mit Hämophilie muss in Watte gepackt werden, und doch sind die Ängste von Erziehern und Lehrern meist groß: Dürfen Kinder mit Blutungsneigung genauso spielen und toben wie andere? Wie verhalte ich mich im Notfall? Kann ich bei Unfällen haftbar gemacht werden? Von den Autoren erfahren Sie, dass Blutgerinnungsstörungen heute gut behandelbar sind und kein Hindernis für eine sichere und kompetente Betreuung darstellen. Wie Sie mit typischen Alltagssituationen in Krippe, Kindergarten und Schule umgehen können, lesen Sie in diesem Ratgeber: - Notfallplan: Was tun, wenn sich das Kind verletzt? Hier erfahren Sie alles zur Ersten Hilfe. - Kleine Menschen werden groß: Systematisch gegliedert nach Alter und Betreuungsart lesen Sie alles über typische Gefahrenquellen und Verletzungen. - Das ist Ihr gutes Recht: Informieren Sie sich über den Schwerbehindertenausweis, den Anspruch auf einen Betreuungsplatz und viele weitere rechtliche Themen. Drs. med. Wolfgang Eberl, Carmen Escuriola, Wolfhart Kreuz und Cornelia Wermes sind Fachärzte für Kinder- (und Jugend-)Medizin mit dem Schwerpunkt Hämatologie.

Leseprobe

Die Autoren

Dr. med. Wolfgang Eberl ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Hämatologie/Hämostaseologie/Onkologie an der Kinderklinik in Braunschweig.

Dr. med. Carmen Escuriola ist Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Hämostaseologie im Hämophilie-Zentrum Rhein Main – HZRM, Mörfelden-Walldorf

PD Dr. med. Wolfhart Kreuz ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Hämostaseologie im Hämophilie-Zentrum Rhein Main – HZRM, Mörfelden-Walldorf.

Dr. med. Cornelia Wermes ist Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin in den Kliniken der Medizinischen Hochschule Hannover mit Schwerpunkt Hämatologie/Onkologie.

Dr. med. Wolfgang Eberl, Dr. med. Carmen Escuriola,

Dr. med. Wolfhart Kreuz, Dr. med. Cornelia Wermes

Kinder mit Blutungsneigung in Krippe, Kindergarten und Schule

Ein Ratgeber für Erzieher, Lehrer und Eltern

INHALT

Vorwort

Blutgerinnungsstörungen

Hämophilie – »von-Willebrand-Syndrom« – seltene Blutungserkrankungen

Wie entstehen Blutungsneigungen?

Symptome und Verlauf des von-Willebrand-Syndroms

Symptome und Verlauf der Hämophilie

Moderne Medikamente bei Hämophilie

Das Hämophiliezentrum: Anlaufstelle für optimale Betreuung

Heimselbstbehandlung: Der Weg zum unabhängigen Leben

Was tun im Notfall?

Erste Hilfe bei Verletzungen

Lernen, Blutungen einzuschätzen

Faktor – immer zur Hand

Erste Lebensjahre in Krippe und Krabbelstube

Kinder im Alter von 0–3 Jahren

Medizinische Fragen

Psychologische und soziale Fragen

Pädagogische Fragen

Die Kindergartenzeit

Kinder im Alter von 3–6 Jahren

Medizinische Fragen

Psychologische und soziale Fragen

Pädagogische Fragen

Die Grundschulzeit

Kinder im Alter von 6–10 Jahren

Medizinische Fragen

Psychologische und soziale Fragen

Pädagogische Fragen

Die weiterführende Schule

Alter ab 10 Jahren

Medizinische Fragen

Psychologische und soziale Fragen

Pädagogische Fragen

Das ist Ihr gutes Recht!

Die Gesetze zu kennen lohnt sich

Der Schwerbehindertenausweis: Vorteile für ein Kind mit Hämophilie!

Haftung – was, wenn ein Unfall passiert?

Anspruch auf Betreuung in einer öffentlichen Einrichtung?

Inklusion: Die Situation in Deutschland

Versicherungen abschließen

Wichtige Adressen

Register

Impressum

Vorwort

Liebe Eltern, liebe Erzieherinnen und Erzieher, liebe Lehrerinnen und Lehrer,

wenn Sie dieses Buch zur Hand nehmen, dann wurde bei Ihrem Kind die Diagnose »Hämophilie« oder »von-Willebrand-Syndrom« gestellt. Oder aber in Ihrer Tageseinrichtung oder Schule wurde ein Kind mit dieser Erkrankung angemeldet.

Für die Eltern ist der Eintritt ihres Kindes in Krippe, Kindergarten und Schule immer ein wichtiger, neuer Schritt, der mit vielen Fragen verbunden ist. Durch die Krankheit des Kindes entstehen zusätzliche Unsicherheiten. Sie beziehen sich auf medizinische Aspekte, aber auch auf ganz alltägliche Situationen: Wie wird es dem Kind gehen, wenn es außerhalb des häuslichen Umfeldes betreut wird? Welche Kindertagesstätte passt zu meinem Kind? Braucht mein Kind einen Integrationsplatz? Hat die Schule Vorbehalte meinem Kind gegenüber? Und was geschieht, wenn es in der Krippe, der Kindertagesstätte (Kita), dem Kindergarten (Kiga) oder später in der Schule in eine medizinische Notlage gerät?

Auch Erzieher oder Lehrer, die ein solches Kind betreuen, reagieren verständlicherweise teilweise unsicher und besorgt. Im Gegensatz zu Allergien, Asthma und Diabetes kommen diese Erkrankungen nur selten vor und sind vielen nicht geläufig.

Für all diese Menschen ist dieses Buch geschrieben worden. Wir möchten damit einen praktischen Leitfaden an die Hand geben. Er soll denjenigen, die ein blutungsgefährdetes Kind betreuen, Aufklärung bieten und soll Angst vor einer Erkrankung nehmen, die heutzutage gut behandelbar ist.

Zu Beginn des Buches erhalten Sie deshalb einen medizinischen Überblick über die Erkrankung. Die anschließenden Kapitel haben wir nach Kindesalter gegliedert: von der Krippe bis zur weiterführenden Schule. Hier erfahren Sie Wichtiges zu medizinischen, psychologischen und pädagogischen Aspekten, die im jeweiligen Lebensalter eine Rolle spielen. In einem letzten Kapitel geht es schließlich um Fragen und Probleme, die mit Versicherungen und Rechtlichem zusammenhängen, etwa um die Haftung, wenn das Kind fremdbetreut wird oder um die Frage, ob es sich lohnt, einen Behindertenausweis zu beantragen.

Tatsache bleibt: Blutgerinnungsstörungen sind nach wie vor nicht heilbar. Aber sie sind inzwischen so ausgezeichnet behandelbar, dass die kleinen Patienten mit ihren Familien ein nahezu normales Leben führen können. Betroffene Kinder können in den allermeisten Fällen wie ihre Gleichaltrigen auch Krippe, Kita, Kindergarten und Schule besuchen. Mit zunehmendem Alter werden die Kinder und auch ihre erwachsenen Begleiter immer vertrauter damit, die Krankheit zu managen. Eine wichtige Voraussetzung auf dem Weg zur Selbstständigkeit eines jeden Jungen oder Mädchens, auf dem wir Sie mit diesem Buch gerne unterstützen möchten.

Ihre Autorinnen und Autoren

Blutgerinnungsstörungen

Erkrankungen im Blutgerinnungssystem werden meist vererbt und können unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Allen ist gemeinsam, dass ein wichtiges Eiweiß im Blut, das für die Blutgerinnung notwendig ist, entweder vollständig fehlt oder nicht ausreichend vorhanden ist.

Hämophilie – »von-Willebrand-Syndrom« – seltene Blutungserkrankungen

Wer den Begriff »Bluterkrankheit« zum ersten Mal hört, bei dem werden vielleicht Erinnerungen an den früheren Geschichtsunterricht wach. Die Krankheit, medizinisch korrekt als »Hämophilie« bezeichnet, war unter anderem in europäischen Fürstenhäusern nicht ungewöhnlich und trat im 19. und 20. Jahrhundert gehäuft auf. Der Ursprung für das erbliche Leiden reicht vermutlich weit zurück. Schon vor 200 Jahren wurde die Hämophilie im Talmud beschrieben. Bekannter wurde sie Anfang des 20. Jahrhunderts. Der damalige Herzog von Kent und seine Frau, Prinzessin Marie Luise Victoria von Sachsen-Coburg-Saalfeld, bekamen eine Tochter, die sich später als Überträgerin der Hämophilie entpuppte. Von der späteren englischen Königin Viktoria ausgehend, verbreitete sich die Erbanlage durch die weit verzweigten Fürstenhäuser bis nach Russland. Damals bedeutete die Diagnose Hämophilie eine deutlich reduzierte Lebenserwartung. Noch 1938 lag die durchschnittliche Lebensdauer solcher Patienten bei gerade einmal acht Jahren. Im Jahr 2001 betrug sie etwa 60 Jahre. Dank des wissenschaftlichen Fortschritts, ausgeklügelter pharmazeutischer Wirkstoffe und optimaler ärztlicher Versorgung stellen sich das Krankheitsbild und der Krankheitsverlauf heute glücklicherweise ganz anders dar als noch vor wenigen Jahrzehnten: Kinder können inzwischen ein weitgehend normales Leben führen, wenn sie medikamentös gut eingestellt sind und eine regelmäßige Prophylaxe erhalten. Sie können ohne große Probleme die Krippe, die Kita, den Kiga und die Schule besuchen, mit ihren Freunden spielen und Sport treiben. Ihre Lebenserwartung entspricht jener der Durchschnittsbevölkerung. Und die kleinen Patienten müssen (und sollen) beileibe nicht mehr »in Watte gepackt« werden.