Kinderhospizarbeit E-Book

Sven Jennessen

• Herausgeber: Kohlhammer
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2011

Seitenzahl: 476

Beschreibung

Seit 1990 hat sich die Kinderhospizarbeit zu einem wichtigen Pfeiler im Unterstützungssystem für lebensverkürzend erkrankte Kinder/Jugendliche und ihre Familien entwickelt. Nach englischem Vorbild bietet die deutsche Kinderhospizarbeit heute vielfältige Angebote der Begleitung, Beratung und Hilfe. Sie setzt sich zusammen aus stationären Kinderhospizen, ambulanten Kinderhospizdiensten, Fort- und Weiterbildungsangeboten sowie spezifischen Angebotsformen für die erkrankten Kinder/Jugendlichen, ihre Eltern und Geschwister und die professionellen und ehrenamtlichen Mitarbeiter. Nach einer kurzen Einführung zum Theoriestand der Kinderhospizarbeit beleuchtet das Buch zunächst die Lebenssituation der erkrankten Kinder/Jugendlichen und ihrer Familien. Dann werden Ziele, Aufgaben und Inhalte der ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit beschrieben. Auf der Basis empirischer Erkenntnisse gibt das Buch erstmals ein Bild des aktuellen Stands der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Neben der Analyse von Stärken und Entwicklungspotentialen der bestehenden Strukturen werden Leitlinien entwickelt, die die Qualität von Kinderhospizarbeit dauerhaft sichern sollen.

Leseprobe

Seit 1990 hat sich die Kinderhospizarbeit zu einem wichtigen Pfeiler im Unterstützungssystem für lebensverkürzend erkrankte Kinder/Jugendliche und ihre Familien entwickelt. Nach englischem Vorbild bietet die deutsche Kinderhospizarbeit heute vielfältige Angebote der Begleitung, Beratung und Hilfe. Sie setzt sich zusammen aus stationären Kinderhospizen, ambulanten Kinderhospizdiensten, Fort- und Weiterbildungsangeboten sowie spezifischen Angebotsformen für die erkrankten Kinder/Jugendlichen, ihre Eltern und Geschwister und die professionellen und ehrenamtlichen Mitarbeiter. Nach einer kurzen Einführung zum Theoriestand der Kinderhospizarbeit beleuchtet das Buch zunächst die Lebenssituation der erkrankten Kinder/Jugendlichen und ihrer Familien. Dann werden Ziele, Aufgaben und Inhalte der ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit beschrieben. Auf der Basis empirischer Erkenntnisse gibt das Buch erstmals ein Bild des aktuellen Stands der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Neben der Analyse von Stärken und Entwicklungspotentialen der bestehenden Strukturen werden Leitlinien entwickelt, die die Qualität von Kinderhospizarbeit dauerhaft sichern sollen.

Dr. Sven Jennessen ist Professor für Pädagogische und Soziale Rehabilitation an der Universität Koblenz-Landau und leitet das Forschungsprojekt ''Kinderhospizarbeit''. Dipl. Päd. Astrid Bungenstock ist wissenschaftliche Mitarbeiterin im Forschungsprojekt ''Kinderhospizarbeit''. Dipl. Päd. Eileen Schwarzenberg ist wissenschaftliche Mitarbeiterin im Forschungsprojekt ''Kinderhospizarbeit'' und Lehrkraft für besondere Aufgaben an der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg.

Sven Jennessen, Astrid Bungenstock, Eileen Schwarzenberg

Kinderhospizarbeit

Konzepte, Erkenntnisse, Perspektiven

Verlag W. Kohlhammer

Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung in elektronische Systeme.

Das Projekt wurde gefördert durch: Niedersächsisches Ministerium für Soziales, Frauen, Familie, Gesundheit und Intergration und Stiftung Deutsche Jugendmarke e.V.

Alle Rechte vorbehalten © 2011 W. Kohlhammer GmbH Stuttgart Umschlag: Gestaltungskonzept Peter Horlacher Gesamtherstellung: W. Kohlhammer Druckerei GmbH + Co. KG, Stuttgart Printed in Germany

ISBN: 978-3-17-021383-8

E-Book-Formate

epub:

978-3-17-027838-7

mobi:

978-3-17-027839-4

Inhaltsverzeichnis

Zum Geleit

1 Einführung – zur Entstehung und Zielsetzung des Buches

2 Leben mit dem frühen Sterben

2.1 Progredient erkrankte Kinder und Jugendliche

2.2 Die Lebenssituation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen

2.3 Nicht im Schatten stehen – die Situation der betroffenen Geschwister

3 Was ist Kinderhospizarbeit?

3.1 Entstehung der Hospiz- und Kinderhospizbewegung

3.2 Aufgaben und Ziele der Kinderhospizarbeit

3.3 Die aktuelle Situation der Kinderhospizarbeit in Deutschland

3.4 Professionalität in der Kinderhospizarbeit

3.5 Bildung und Begegnung in der Kinderhospizarbeit

3.6 Ausblick und Zukunftsperspektiven

4 Eine schwierige Frage: Qualität und Kinderhospizarbeit?

5 Ergebnisse einer Studie zum aktuellen Stand der Kinderhospizarbeit in Deutschland

5.1 Ziele der Untersuchung

5.2 Forschungsdesign: Perspektiven und Methodologie

5.3 Stationäre Kinderhospizarbeit

5.3.1 Perspektive: Lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche

5.3.2 Perspektive: Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern

5.3.3 Perspektive: Fachkräfte in Kinderhospizen

5.4 Ambulante Kinderhospizarbeit

5.4.1 Perspektive: Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern

5.4.2 Perspektive: Koordinator(inn)en ambulanter Kinderhospizdienste

5.4.3 Perspektive: Ehrenamtliche in ambulanten Kinderhospizdiensten

5.5 Zusammenfassende Ergebnisdarstellung

6 Leitlinien für die Kinderhospizarbeit

7 Verzeichnisse

7.1 Literaturverzeichnis

7.2 Abbildungsverzeichnis

7.3 Tabellenverzeichnis

Zum Geleit

Die Kinderhospizarbeit in Deutschland kann inzwischen auf eine 20-jährige Tradition zurückblicken. Sie wuchs und entwickelte sich seitdem stetig. Das ist überaus wichtig. Denn in Deutschland leben 22 600 Kinder mit einer zum Tod in der Kindheit oder Jugend führenden Erkrankung, von denen jährlich 1500 Kinder sterben. Und es ist gut, dass nun erstmalig für Deutschland die Kinderhospizarbeit in Deutschland wissenschaftlich untersucht worden ist. Die Ergebnisse finden Sie in diesem Buch. Zunächst ein kurzer Rückblick.

Anfang der 1990er-Jahre schlossen sich Eltern, deren Kinder eine lebensverkürzende Prognose erhalten hatten, erstmalig in Deutschland zusammen. Enttäuscht und fassungslos resümierten sie, dass sie mit dem Thema des zu erwartenden frühen Todes ihrer Kinder gesellschaftlich isoliert, alleingelassen waren: sowohl mit dem Schock der Diagnose nach Monaten der oft quälenden Ungewissheit als auch mit der völligen Unsicherheit, wie sich die Zukunft im Zeichen einer lebensverkürzenden Erkrankung gestalten, ein solches Leben entwickeln würde.

Auch die Fachwelt – Professoren, Mediziner, Pädagogen – hatte keine Antworten darauf, wie das gehen könne: ein Leben angesichts des zu erwartenden frühen Todes der eigenen Kinder: geprägt von dem Verlust von Fähigkeiten, von Schmerzen, Krankenhausaufenthalten und Rückschritten dort, wo gesunde Kinder Entwicklungsfortschritte machen.

Die Ungeheuerlichkeit der Tatsache, dass Kinder, die doch eigentlich das Leben noch vor sich haben, in jungen Jahren sterben müssen, machte die Menschen im Umfeld der Familien sprachlos:

Welche Angebote wären hilfreich auf dem extrem anstrengenden, von Verzweiflung und Trauer geprägten Lebensweg der Familien und zur Unterstützung ihres gleichzeitigen Wunsches nach größtmöglicher Normalität?

Wie ließe sich das Thema Sterben, Tod und Trauer kommunizieren: mit den Eltern, mit den gesunden Geschwistern, mit den erkrankten Kindern?

Welche Haltung müssten die Begleiter selbst – Haupt- und Ehrenamtliche – den Familien entgegenbringen jenseits von Mitleid, Tabuisierung und Sprachlosigkeit?

Wie könnte es gelingen, sich den Wünschen der erkrankten Kinder und ihrer Familien möglichst weit anzunähern und ihnen eine bedürfnisorientierte Begleitung anzubieten?

Die Mütter und Väter selbst sind es, die aus eigener Erfahrung die Sorgen und Nöte kennen, die sich aus einer solchen Situation ergeben. Ihr Lebensmut, ihr „Dennoch“ und der Wunsch nach Normalität und Integration gaben im Jahr 1990 die Initialzündung für die Kinderhospizbewegung in Deutschland. Mit der Gründung des Deutschen Kinderhospizvereins e. V. im Jahr 1990 legten Eltern selbst den Grundstein für eine vitale Selbsthilfebewegung. Die Eröffnung des ersten Kinderhospizes Balthasar in Deutschland im Jahr 1998 war ein erstes sichtbares Zeichen für deren Erfolg. Für die Familien gab es nun den lang ersehnten Ort zum Ausruhen und Verarbeiten, zum Weinen und Lachen.

Inzwischen gibt es in Deutschland mit neun stationären Kinderhospizen und über 70 ambulanten Kinderhospizdiensten ein breit gefächertes psychosoziales Angebot für die Familien.

Wie sieht die Kinderhospizarbeit heute, zwanzig Jahre später, konkret aus? Auf welchen Grundüberzeugungen baut sie auf, wie haben sich ihre Tätigkeitsfelder entwickelt? Und wird sie den Bedürfnissen der Familien gerecht? Zusammengefasst: Was ist „gute“ Kinderhospizarbeit?

Schon lange war es uns ein Anliegen, Antworten auf diese Fragen zu finden: im Sinne von Bestandsaufnahme, Bestätigung und Entwicklungsbedarf.

Im Jahr 2007 begann die gewinnbringende Kooperation des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. mit Prof. Dr. Sven Jennessen und seinem Forscherteam, die zunächst an der Universität Oldenburg angesiedelt war. Die Forschungsarbeit wurde dann aufgrund der Berufung von Herrn Jennessen an die Hochschule für Angewandte Wissenschaft Hildesheim/Holzminden/Göttingen (HAWK) dort fortgesetzt. Eine breit angelegte Studie sollte erstmalig im deutschsprachigen Raum erfassen, wie sich konkret die Unterstützung und Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihrer Familien im ambulanten und stationären Bereich der Kinderhospizarbeit darstellte und welche Wünsche die Akteure selbst an die Kinderhospizarbeit der Zukunft hätten.

Der Part des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. bestand darin, die aus der Selbsthilfe und dem Erfahrungswissen der Eltern gewachsenen Erkenntnisse, Erfahrungen und Wünsche in die Diskussion einzubringen. Die Lebenswirklichkeit der Familien authentisch zu erfassen, lag uns dabei ganz besonders am Herzen.

Danach ließen wir los, so gebot es das Prinzip der Neutralität und Überparteilichkeit wissenschaftlicher Forschung. Wir überließen dem Forscherteam das Feld. Gleichzeitig blieben wir in einem intensiven Austausch.

Wie stellt sich die psychosoziale Gesamtsituation der Familien dar? Welche Angebote der stationären und ambulanten Kinderhospizarbeit werden als entlastend, welche als unzureichend wahrgenommen? Wie erleben Eltern, Haupt- und Ehrenamtliche aus der jeweils eigenen Erfahrung die Zusammenarbeit, das Zusammenspiel von Fach- und Elternkompetenz? Und wie werden thanatale Themen zwischen den Beteiligten kommuniziert? Dies waren nur einige der Fragen, die uns bedeutsam erschienen.

Um Antworten darauf zu finden, wurden haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter in stationären Kinderhospizen und ambulanten Kinderhospizdiensten sowie Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder befragt und interviewt. Teilnehmende Beobachtungen in stationären Kinderhospizen sollten Aufschluss über das Erleben und die Bedürfnisse der erkrankten Kinder selbst geben.

Nun, drei Jahre später, ist das Forschungsprojekt abgeschlossen. Das Handlungs- und Erfahrungswissen im jungen Feld der Kinderhospizarbeit ist in wichtigen Grundlagen wissenschaftlich fundiert, qualitativ und quantitativ erfasst worden. Die Ergebnisse zeigen auf, in welche Richtung sich die Arbeit sinnvollerweise weiterentwickeln sollte. Damit haben sie eine informierende, orientierende Funktion für alle, die in der Kinderhospizarbeit engagiert sind. Die Zusammenfassung der zentralen Erkenntnisse in 33 Leitlinien ist eine Einladung an alle in der Kinderhospizarbeit engagierten Menschen, ins Gespräch darüber zu gelangen, wie künftige Kinderhospizarbeit aussehen kann.

Unser Dank gilt dem Forscherteam für die gute Zusammenarbeit und die anregenden Erfahrungen in der spannenden Begegnung zwischen Wissenschaft und Praxis. Prof. Dr. Sven Jennessen, Astrid Bungenstock, Eileen Schwarzenberg und Joana Kleinhempel waren immer bereit, sich auf einen Perspektivwechsel einzulassen, den wissenschaftlichen Blick zu verbinden mit der Empathie für die erkrankten Kinder und deren Familien.

Wir danken der Stiftung Deutsche Jugendmarke e.V. und dem Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Frauen, Familie, Gesundheit und Integration für ihre großzügige finanzielle Unterstützung, ohne die dieses Projekt nicht hätte realisiert werden können.

Wir wünschen Ihnen, liebe Leserinnen und Leser, eine informative, vielleicht nachdenklich machende, auf jeden Fall aber bereichernde Lektüre.

Olpe, im Januar 2011

Edith Droste

Leiterin Deutsche Kinderhospizakademie, Deutscher Kinderhospizverein e.V.

1 Einführung – zur Entstehung und Zielsetzung des Buches

„Es ist uns ein zweites Zuhause geworden!“ So berichtet eine Mutter, die seit einigen Jahren mit ihrem lebensverkürzend erkrankten Kind ein Kinderhospiz besucht. Dort kann sie ausschlafen, endlich in Ruhe ein Buch lesen, sich um sich selbst und die kleine Schwester kümmern, da sie ihren kranken Sohn gut betreut, gepflegt und umsorgt weiß.

Genau dieser Aufgabe hat sich die seit 1990 in Deutschland bestehende Kinderhospizbewegung verpflichtet: die Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihrer Familien auf ihrem Lebensweg. Dies bedeutet Entlastung, Unterstützung, Kommunikation von Lebens- und Todesthemen, Information, spezifische Freizeitangebote und vieles mehr. Zunehmend hat sich die Kinderhospizarbeit zu einem wichtigen Pfeiler im Unterstützungssystem für lebensverkürzend erkrankte Kinder/Jugendliche und ihre Familien entwickelt. Nach englischem Vorbild aus den Bedürfnissen von Eltern Betroffener entstanden, bietet die deutsche Kinderhospizarbeit heute vielfältige Angebote der Begleitung, Beratung und Hilfe. Sie setzt sich zusammen aus stationären Kinderhospizen, ambulanten Kinderhospizdiensten, Fort- und Weiterbildungsangeboten sowie jeweils spezifischen Angebotsformen für die lebensverkürzend erkrankten Kinder/Jugendlichen, ihre Eltern und Geschwister und die professionellen und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter.

Treffen alle diese Angebote tatsächlich auch die Bedürfnisse der betroffenen Kinder und ihrer Familien? Wo gibt es Entwicklungsmöglichkeiten und Optimierungsbedarfe? Diese Frage beantwortet das vorliegende Buch, das die Zusammenfassung einer ersten bundesweiten Studie zur Qualität von Kinderhospizarbeit darstellt (sämtliche Ergebnisse vgl. Jennessen et al. 2010).

Im Einzelnen wurde folgenden Fragen nachgegangen:

Was kennzeichnet die Lebenssituationen lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihrer Familien?

Welche Bedarfe an Unterstützung und Begleitung resultieren aus dem familiären Leben mit lebensverkürzend und final erkrankten Kindern?

Welche Begleitungs- und Unterstützungsangebote stellen stationäre Kinderhospize und ambulante Kinderhospizdienste den betroffenen Familien zur Verfügung?

Wie erleben die Familien diese Angebote?

Wie bewerten die professionellen und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in der Kinderhospizarbeit ihre Arbeit?

Und letztendlich:

Was ist auf der Grundlage dieser Erkenntnisse

gute

Kinderhospizarbeit?

In der im Zeitraum von Juni 2007 bis Juli 2010 in Kooperation mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. durchgeführten explorativen Studie wurde bundesweit erstmalig die Qualität der verschiedenen Tätigkeitsbereiche stationärer Kinderhospize und ambulanter Kinderhospizdienste exemplarisch erfasst. Im Mittelpunkt stehen hierbei die Bedürfnisse und Erwartungen der Familien und die Frage, inwieweit die stationären und ambulanten Angebote von ihnen als hilfreich, unterstützend und entlastend wahrgenommen werden.

Die auf Grundlage dieser Studie entstandene Publikation gibt zunächst einen Überblick über den aktuellen Theoriestand der Kinderhospizarbeit. Hierzu werden zum einen die Lebenssituationen lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien dargestellt. Zum anderen werden die Angebote der jungen Kinderhospizbewegung und ihre Zielrichtung beschrieben. Es wird deutlich, dass diese intendiert, eine Begleitungs- und Versorgungslücke zu schließen, die bis dato dazu geführt hat, dass viele Familien in ihrer spezifischen Lebenssituation nahezu ausschließlich auf eigene Ressourcen zurückgreifen mussten.

Die Ziele, Aufgaben und Inhalte ambulanter und stationärer Kinderhospizarbeit werden anschließend mit den zentralen Ergebnissen der oben vorgestellten Studie in Beziehung gesetzt.

Diese Ergebnisse zeichnen ein auf differenzierten empirischen Erkenntnissen beruhendes, vielschichtiges Bild der jungen Kinderhospizbewegung. Grundlage sind die mit verschiedenen qualitativen und quantitativen Verfahren erhobenen Ergebnisse zu den Lebenssituationen lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher, ihrer Geschwister und Eltern. Auch die Perspektiven der professionellen und ehrenamtlichen Mitarbeitenden in der Kinderhospizbewegung fließen in die Auseinandersetzung mit den bestehenden Begleitungsangeboten ein. Diese werden dahingehend hinterfragt, ob sie den Bedarfen der lebensverkürzend erkrankten Kinder/Jugendlichen und ihrer Familien tatsächlich entsprechen. Stärken und Entwicklungspotenziale der Bewegung werden aufgezeigt und interpretiert. Aus der Diskussion der verschiedenen qualitativen und quantitativen Daten werden Leitlinien entwickelt, die die Qualität von Kinderhospizarbeit weiterentwickeln und dauerhaft sichern sollen. Diese Leitlinien sind jedoch nicht im Sinne von Standards als einheitliches und vereinheitlichendes Raster für die Kinderhospizarbeit zu verstehen, sondern sollen als Orientierungshilfen dazu beitragen, die verschiedenen Angebote inhaltlich zu hinterfragen und weiterzuentwickeln. Hierzu bedarf es des intensiven Diskurses der Akteurinnen und Akteure der Kinderhospizarbeit auf ihren unterschiedlichen Ebenen. Zu diesem Diskurs möchten wir mit dem vorliegenden Buch herzlich einladen! Insofern trägt die vorliegende Studie auch zur fachlichen Begründung und evidenzbasierten Professionalisierung der Kinderhospizarbeit bei. Deren Angebote sind – so die Essenz der Studie – unverzichtbarer Bestandteil der Lebensqualität vieler lebensverkürzend erkrankter Kinder/Jugendlicher, ihrer Geschwister und Eltern.