L'autisme : une autre intelligence E-Book

Laurent Mottron

• Herausgeber: Mardaga
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 429

Veröffentlichungsjahr: 2013

Beschreibung

Redéfinissez l’autisme : intelligence différente, parcours atypiques, diagnostics réinventés. Laurent Mottron éclaire, questionne, transforme. Pour lecteurs passionnés de neurosciences, psychologie et diversité humaine.

L’autisme, longtemps réduit à un handicap ou à une maladie, se révèle sous un nouveau jour dans cet ouvrage de Laurent Mottron. À travers l’histoire des troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle, l’auteur expose la réalité méconnue de milliers de personnes en France et ailleurs, dont le potentiel et les défis bouleversent notre compréhension de la différence.

Ce livre s’appuie sur dix ans de recherches, des collaborations inédites avec des personnes autistes, et une analyse rigoureuse des pratiques diagnostiques internationales. Mottron déconstruit les idées reçues, examine la place du syndrome d’Asperger et propose un modèle novateur : l’autisme comme variation de l’intelligence humaine, et non comme simple pathologie. Son approche s’ancre dans la neuropsychologie, la cognition et la reconnaissance de la neurodiversité, offrant un regard à la fois scientifique et profondément humain.

Découvrez comment l’évolution des diagnostics, le retard français, et les témoignages de personnes concernées redessinent les frontières de l’autisme. Un récit captivant, essentiel pour comprendre les enjeux contemporains du diagnostic, de l’inclusion et du regard porté sur la différence. Les réponses inattendues de ce livre pourraient bien changer votre vision de l’intelligence, du handicap, et de la société.

Leseprobe

À Sylvie, À Alice, Léo et Pierre, À Didou.

Avant-Propos

Autiste (…) c’est une différence. Et il y a une

différence entre une différence et un handicap.

François, syndrome d’Asperger.

Depuis qu’il est acquis que l’autisme n’est plus une maladie mentale, c’est-à-dire n’est pas un état transitoire, altérant un état auparavant normal et susceptible de guérir par un retour à cet état antérieur, il est généralement admis que l’autisme est un handicap. On entend par ce terme, selon la définition de l’OMS, une déficience entraînant une limitation d’activité et de participation sociale. Cette déficience, dans le cas de l’autisme, comporte deux aspects. L’un est ce qui définit la personne comme autiste plutôt que non autiste — son diagnostic. Celui-ci limiterait spécifiquement la participation à l’activité sociale. L’autre est le rang de performance que la personne occupe par rapport à d’autres personnes autistes, qui la définit comme d’intelligence normale ou comme porteuse d’une limitation intellectuelle. Dix ans de recherche sur la cognition des personnes autistes sans déficience intellectuelle, l’évaluation clinique de plusieurs centaines de ces personnes, la collaboration professionnelle avec quelques-unes d’entre elles, nous ont conduit à passer d’une conception de l’autisme comme handicap à l’autisme comme différence et à remettre profondément en cause la place de la déficience intellectuelle dans l’autisme.

Parmi les personnes avec trouble envahissant du développement (TED), il existe un groupe de personnes d’intelligence normale. Ces personnes réussissent la majorité des tâches d’une épreuve d’intelligence au même niveau que la moyenne des personnes non autistes, quoiqu’avec un profil particulier. Ces personnes parlent, lisent, écrivent, vivent de façon autonome, fréquentent l’université et ont un métier avec des mesures de support réduites. Elles contribuent à notre monde. Ce sont les personnes porteuses d’un trouble envahissant du développement sans déficience intellectuelle (TEDSDI). Cette entité comprend l’autisme d’intelligence normale, le syndrome d’Asperger, et le trouble envahissant du développement sans autre spécification (TEDNS), lorsque celui-ci n’est pas accompagné de retard mental. On utilise souvent pour désigner ce groupe de personnes le terme de «haut niveau», qui traduit les termes anglais de «high functionning». Cette expression désigne le haut niveau de fonctionnement intellectuel, par opposition au «bas-niveau» de fonctionnement intellectuel ou «low functioning» des personnes avec déficience intellectelle accompagnant l’autisme.

Ce groupe de personnes est diagnostiqué de façon courante dans les pays occidentaux non francophones depuis plus de dix ans. Au contraire, en France, l’image de l’autisme est restée celle de l’enfant jeune, muti-que ou écholalique; les professionnels et le public français n’ont que peu ou pas intégré dans leur compréhension de l’autisme l’existence des personnes d’intelligence normale, adultes et verbales. Ce groupe est ainsi reconnu, ni desservi autrement que de manière exceptionnelle. La France présente donc un retard considérable dans la mise en place de services diagnostiques, scolaires et sociaux pour cette population. Or, les personnes autistes d’intelligence normale subvertissent profondément notre compréhension de l’autisme. C’est précisément à cette modification de notre compréhension de l’autisme que cet ouvrage est consacré.

Cet ouvrage vise à faciliter la création de structures permettant le diagnostic et l’évaluation des personnes avec TEDSDI dans les pays francophones (chapitre 1). Il fait le point au niveau diagnostique et nosographique (chapitre 2), et examine les transformations développementales qui caractérisent ces personnes (chapitre 3). Dans le cadre du chapitre 4, nous ferons la synthèse des connaissances en cognition de l’autisme acquises par l’étude expérimentale de cette population. La notion d’intelligence autistique étant au centre de la définition de cette population et du débat qu’elle engendre, nous l’examinerons sous ses aspects techniques au chapitre 5. Le support qui peut leur être offert au niveau scolaire comme à l’âge adulte sera présenté en détail au chapitre 6. Nous exposerons une tentative de synthèse entre ce que les personnes autistes ellemêmes décrivent et le modèle cognitif que nous proposons, le modèle du sur-fonctionnement perceptif, au chapitre 7. Nous conclurons au chapitre 8 par des prises de positions sur quelques-uns des débats entourant la question de l’autisme au niveau réadaptatif et scientifique.

Bien que j’assume seul la responsabilité de cet ouvrage, il reflète un travail collectif à plusieurs titres.

Sylvie Belleville, directrice de mes premiers travaux et collaboratrice dans une grande partie des articles qui ont suivis, en partage la propriété intellectuelle. Elle a également assuré la relecture de l’ouvrage. La clairevoyance de son jugement scientifique, qui m’a accompagné et soutenu tout au long de ces années, m’a permis de donner une expression scientifique à ce qui n’était au départ que des faits d’observation.

Je remercie aussi Jake Burack, collaborateur depuis le début du laboratoire, pour sa participation intellectuelle aux aspects méthodologiques et développementaux de ces travaux.

Une mention particulière doit être faite à la participation de Michèle Dawson. Cette personne autiste, qui fait maintenant partie de notre groupe à la clinique spécialisée de l’autisme de l’Hopital Rivière-des-Prairies à l’Université de Montréal, a profondément changé ma conception de l’autisme. Ses écrits et travaux, diffusés essentiellement sur le Web, constituent un tournant historique dans les relations entre les personnes autistes et non autistes. J’ai fait référence à ses travaux à chaque fois que je m’en étais directement inspiré. Sa relecture de l’ensemble du manuscrit m’a permis de corriger nombre d’erreurs, et surtout de points de vue «normocentriques». Cependant, ma dette à son égard est plus importante qu’un simple cumul de citations. Là où je voyais surtout un problème de type scientifique — une énigme à résoudre — doublé d’un handicap, elle m’a amené à voir une autre façon d’être un humain. Elle m’amène également à modifier le programme de recherche du laboratoire vers de nouvelles manières d’aider à apprendre, vers de nouvelles façons de comprendre et de résoudre les souffrances inhérentes à la coexistence entre l’univers des autistes et des non autistes.

D’autres personnes autistes ont participé à des degrés divers à ce travail : S. Bonnot, F. Dupont-Hébert, B. Harrisson, H. Lamoureux, F. Léveillé sont remerciées ici, ainsi que toutes les autres, autistes et non autistes, ayant participé aux recherches du laboratoire. Un autre remerciement aux familles des personnes qui ont aidé les recherches du groupe, avec comme seul objectif de faire avancer les connaissances, et aux correcteurs de l’ouvrage, C. Plante et G. Martel

Les travaux des étudiants et chercheurs du réseau canadien pour l’étude de la cognition dans les troubles neurodéveloppementaux ont contribué au contenu de ce livre : de l’université de Montréal : M. Arguin, S. Belleville, P. Belin, A. Bertone, C. Bolduc, M.J. Caron, A.M. Coron, A.M. Daoust, L. Gagnon, R. Godbout, S. Fecteau, F. Gosselin, C. Jacques, B. Jemel, P. Jelenic, E. Limoges, A. Lahaie, S. Larochelle, M. Lassonde, G. Martel, E. Ménard, M.C. Ménard, K. Morasse, I. Peretz, C. Rainville, D. Saumier, L.M. Sauvé, I. Soulières. De l’université McGill : A. Bonnel, J. Burack, K. Cornish, R. Joober, B. Randolph. G. Rouleau. De l’université British Columbia : J. Enns, A. Kingstone, J. Ristic. De l’université Simon Fraser : G. Iarocci. De l’université Laval : N. Rouleau. De l’université McMaster : D.I. Shore et de l’Université de de Toronto : P.D. Zelazo.

Je remercie également les collaborateurs non canadiens : C. Deruelle (CNRS), B. Hubert (U. de Marseille), J.E.A. Stauder (U. de Maastricht), D. Bowler (City University), H. Gervais (INSERM), S. Khalfa (CNRS), P. Mitchell (U. of Nottingham), C. Kemner (U. d’Utrecht), A.M. Bonnel (U. of California), I. Jambaqué (U. Paris X), X. Seron (U. de Louvain-la-Neuve) et M. Zilbovicius (INSERM).

La base de données nous permettant de gérer les données cliniques et expérimentales est Datafinder 3.5. Digimed Systems, Montréal. [email protected].

Les professionnels actuels et passés de la clinique spécialisée de l’autisme et de la clinique des troubles neurodéveloppementaux de l’Hôpital Rivière-des-Prairies, à Montréal, ont élaboré au quotidien de nombreux aspects qui se retrouvent dans le livre et en ont relu le contenu : S. Bernier, S. Caillé, C. Cantin, D. Charest, F. Fournier, H. Lamirande, M. Lamy, E. Ménard, M. Morency, L. Morissette et M.J. Souchon.

Un remerciement particulier à Lynn Grégoire, directrice administrative du Programme des troubles neurodéveloppementaux de l’Hôpital Rivière-des-Prairies dont l’esprit visionnaire a permis la création du programme, et à l’ensemble des participants de ce programme, donc N. Asano et C. Champagne; pour de bonnes décisions prises au bon moment, un grand merci à M. Daignault, J.M. Duplantie, M. Galliana, M. Lapointe, G. McKay, A. Masse, M. Rolland. R. Godbout, P.P. Rompré, S. Palardy ainsi qu’à G. Lafrenière, la Société de l’Autisme de Laval et l’organisme TED sans frontières.

Un remerciement particulier à Suzanne Mineau, inspiratrice d’un certain nombre d’idées développées ici.

Cet ouvrage a été rendu possible grâce à l’appui des organismes subventionnaires québecois et canadiens : le Fonds de la Recherche en Santé du Québec (FRSQ), Les Instituts Canadiens de Recherche en Santé (ICRS), le Centre de Recherche en Sciences Naturelles et Génie (CRSNG), et le Centre de Recherche en Sciences Humaines (CRSH). Enfin, je tiens à exprimer toute ma gratitude à l’égard de l’Université de Montréal.

Chapitre 1

Fonctionnement d’une clinique spécialisée pour le diagnostic, l’évaluation et le support des troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle (TEDSDI)

La population dont nous traitons dans ce livre n’existe encore que de façon virtuelle en France. Les personnes avec troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle y sont en effet rarement diagnostiquées comme appartenant au spectre autistique. À titre d’exemple de cette situation, une chercheuse française de notoriété internationale a récemment mis sur pied un projet de recherche requérant des personnes autistes ayant un niveau de fonctionnement normal. En mettant en action tout son réseau, elle n’a réussi à tester que 5 personnes en deux ans. Pourtant, la population française des TEDSDI, selon les chiffres actuels d’incidence, en comporte plus de cinquante mille…

Les conséquences de ce retard sont lourdes, aussi bien pour le statut de ces personnes (incompréhension par les personnes atteintes de la nature de leurs particularités, rejet par leur entourage, culpabilisation familiale, absence de services ou support inadéquat) que pour la recherche. En effet, la quasi totalité de la recherche en neurosciences de la cognition des TED a recours à des personnes sans déficience intellectuelle, pour des raisons éthiques aussi bien que d’accessibilité. La recherche en neurosciences de la cognition des TED est donc considérablement freinée par la non-identification des personnes atteintes. C’est la raison pour laquelle les seuls domaines où la recherche française en autisme est reconnue au niveau international (génétique, imagerie cérébrale de repos, électrophysiologie, comportements sociaux en bas âge) sont ceux qui peuvent recourir à des personnes autistes présentant une déficience intellectuelle ou un bas niveau de développement.

À l’époque de la rédaction de ce livre (2003), il n’y avait pas en France de clinique spécialisée pour le diagnostic et l’évaluation de ces personnes. Au Québec, la situation était similaire jusqu’en 1995. Depuis cette date, la création et le fonctionnement régulier d’une clinique surspécialisée dans le diagnostic, l’évaluation et la recherche sur les TEDSDI a permis de diagnostiquer plusieurs centaines de ces personnes, de servir de lieu de formation pour les professionnels la santé et les étudiants en recherche et de mettre en place une structure de recherche sur cette population. Il en résulte maintenant une reconnaissance des TEDSDI par les professionnels, les organismes d’administration de la santé et les médias, qui contribue à leur intégration sociale.

Nous recommandons en France et en Belgique la création de quelques cliniques spécialisées, diagnostiquant et évaluant uniquement cette population. Celles-ci doivent selon nous comporter les éléments suivants :

direction paritaire médicale (MD-Ph.D) et non médicale (Ph.D.),

utilisation d’outils diagnostiques standardisés,

pratique d’une évaluation cognitive multidisciplinaire,

association à un laboratoire de recherche en neurosciences (neurobiologie, neurogénétique, imagerie et cognition),

être un lieu de stage pour les professionnels de la santé,

association à un service de réadaptation de type cognitivo-comportementale,

participation intégrée de personnes autistes adultes à divers niveaux de la clinique et de la recherche.

La difficulté et la nouveauté de ces diagnostics requièrent des cliniques spécialisées, comprenant des équipes multidisciplinaires de formation scientifique, connaissant la littérature sur le sujet, et ayant un nombre de références suffisant pour la constitution d’une expertise clinique. En effet, le diagnostic de TED, et a fortiori de TEDSDI, ne peut, sauf exception, être donné de façon satisfaisante par un médecin ou un professionnel non expert1 dans le domaine, quelle que soit sa spécialité (Filipek et al, 1999). La connaissance des TED par les médecins en général, et les psychiatres en particulier, que ce soit à la sortie de l’université ou résultant d’une pratique généraliste de la psychiatrie, est presque toujours insuffisante. Ce problème de formation existe, en dehors même de la question de l’orientation psychanalytique qui prévaut en France en pédopsychiatrie.

À notre connaissance, seules des personnes de formation et de pratique scientifiques acceptent en France d’utiliser les classifications internationales : l’essentiel des psychiatres et pédopsychiatres cliniciens s’y refusent, malgré qu’ils en connaissent l’existence. Pour les psychiatres, l’exercice de la liberté de la France à l’égard des États-Unis se joue sur la question du DSM-IV. Il existe en France un divorce impressionnant entre les médecins et professionnels de formation scientifique — qui sont en tout point alignés sur la littérature internationale — et les professionnels de la santé mentale de terrain sur la question des TEDSDI. La première réaction de la plupart des psychiatres français à qui on décrit une personne diagnostiquée TEDSDI, avec les termes en usage dans les publications internationales en neurosciences, est de traduire cette description dans ses propres termes. Les psychodynamiciens cherchent généralement à «donner un sens» à chacun des signes de l’autisme pris un à un, dans la dynamique propre du sujet et de son histoire. Ils refusent par principe la généralisation objectivante qui prévaut en neurosciences du comportement. Ils mettent en doute que les symptômes décrits fassent partie d’une affection identifiable ou s’ils l’acceptent, veulent absolument que le déterminisme des signes présentés implique également la dynamique familiale. Les autres professions impliquées (orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues et neuropsychologues) peuvent souvent faire preuve d’un niveau de connaissance supérieur à celui des médecins du rang, mais ne sont pas institutionnellement en mesure de diriger une clinique d’évaluation. Les très rares exceptions à cette règle ont eu la vie dure.

Nous décrirons maintenant les processus d’évaluation spécifiques à cette population, selon ses différentes étapes allant de la référence à une clinique spécialisée, au diagnostic, qui établit les caractéristiques comportementales définissant l’appartenance de la personne au TED, en passant par l’évaluation, qui en caractérise le niveau et le profil de performances cognitives jusqu’à la pose de recommandations adaptatives.

Référence

La référence à la clinique spécialisée est la première étape du processus menant à l’évaluation. La référence peut provenir d’un proche de l’enfant ou de l’adulte, d’un parent ou d’un professionnel, ou de la personne elle-même, qui soupçonne que ses particularités s’expliquent par un TEDSDI. Dans l’état actuel d’inégalité des connaissances dans le domaine, il faut considérer toutes les références possibles. Si on se limite aux références des professionnels de la santé, on maintient l’impact négatif de l’ignorance de ces derniers sur la reconnaissance de cette population. Parents et personnes atteintes, malgré la préoccupante inégalité de leurs sources d’information, sont souvent en avance sur le corps médical en terme de connaissance des TEDSDI. En un deuxième temps, en revanche, toutes ces demandes doivent être mises au même niveau de qualité d’information par des questionnaires, et éventuellement par une demande d’informations additionnelles. Cette étape implique donc l’envoi et le traitement de questionnaires à remplir par les informateurs dont on dispose (parents, professionnels) ou par la personne concernée. Nous recommandons d’utiliser, à cet effet, en plus d’un questionnaire d’anamnèse développementale, médicale et scolaire, une traduction française de l’Autism Screening Questionnaire (ASQ; voir Annexe). Ces questionnaires ne peuvent à eux seuls aboutir à un diagnostic. Ils constituent cependant un moyen rapide et systématique d’obtenir une information actuelle et rétrospective sur les signes pertinents. On doit toutefois spécifier aux informateurs de fournir des exemples à l’appui de leurs réponses aux questions. On doit également obtenir les rapports médicaux d’évaluation (spécialement neurologiques et génétiques), psychologiques, orthophoniques et ergothérapiques disponibles. En pratique, la constitution parallèle des dossiers de pré-évaluation — cotation, demande d’informations additionnelles, etc. — s’étend sur quelques mois, et peut occuper une personne à plein temps.

La pertinence des références doit être examinée, afin de trier les références non pertinentes et de les orienter vers une ressource appropriée. À partir de l’ensemble de cette information, une décision d’évaluer ou non est ensuite prise selon un «best estimate procedure»2 par l’équipe de la clinique. Cette procédure associe information standardisée et expertise clinique, parce que l’expérience montre qu’on ne peut effectuer un tri de dossiers à l’aveugle, en se basant seulement sur un score seuil obtenu à un questionnaire de dépistage. Il n’y a pas de score déterminé assurant que l’évaluation donnera un résultat positif à partir de cette information, mais une équipe entraînée peut prioriser les demandes en fonction de leur plus ou moins grande proximité avec le syndrome autistique. Cette règle est importante chez le sujet adulte, en raison des transformations développementales (voir chapitre 3) qui peuvent transformer un tableau auparavant clair en tableau nuancé et difficile à reconnaître à partir d’un questionnaire.

Diagnostic

Le diagnostic de TED est toujours clinique, c’est-à-dire qu’il se fait toujours uniquement sur des signes directement observables (diagnostic par observation directe) et ayant été observés par l’informateur au cours du développement (diagnostic rétrospectif). Il n’est en effet actuellement pas possible de faire le diagnostic de trouble envahissant du développement avec ou sans déficience intellectuelle, sur la base d’un examen biologique. Les examens biologiques que l’on pratique dans ce cas servent à mettre en évidence des maladies neurologiques (ou autres) associées à ce diagnostic et non à l’établir.

Comme le diagnostic s’appuie sur la présence d’un nombre de signes supérieur à un certain seuil (puisqu’aucun signe de l’autisme n’est véritablement caractéristique), la liste de ces signes et de leur formulation établie par accord entre experts dans le DSM-IV revêt une importance particulière. Cependant, la surinclusion du DSM-IV pour cette catégorie de troubles est réelle et a été signalée dès les premières éditions du DSM, sans que des remaniements n’aient été proposés lors des éditions successives de cet ouvrage. Même si les critères actuels font l’objet d’un consensus scientifique international, la façon dont ils sont exposés et l’absence de recommandations spécifiques sur la manière de passer l’examen diagnostique n’ont guère changé depuis le début du DSM.

Le DSM-IV (tableau 1) nous fournit pour l’autisme une liste de 12 critères ou familles de critères. Cependant, pour chacun de ces 12 signes, il ne nous indique ni le seuil de gravité, ni le seuil de typicité à partir duquel le signe est considéré comme présent. Il ne nous indique pas non plus la situation dans laquelle on doit rechercher ce signe (par exemple, dans le milieu naturel vs en condition semi-expérimentale). Enfin, il ne donne aucune indication sur d’éventuelles différences de seuil critique pour chaque signe selon les deux importantes sources de variation du tableau autistique : l’âge chronologique et l’âge développemental. Par là même, il laisse une très importante liberté à l’expérience du clinicien, liberté qui se traduit par de constantes divergences diagnostiques, dans le sens de la surinclusion par certains (on met dans cette catégorie des personnes qui ne devraient pas s’y trouver), et de la sous-inclusion par d’autres (on ne donne pas ce diagnostic, quand il serait pourtant justifié).

Alors que certains s’appuient sur les erreurs évidentes produites par l’application mécanique des critères du DSM-IV pour le rejeter, la position qui a été prise par les concepteurs d’outils standardisés pour le diagnostic de l’autisme est opposée et, à certains égards, exemplaire. Une attention toute particulière a été portée sur la façon dont on rend opérationnels les critères diagnostiques des TEDSDI, c’est-à-dire la façon dont on relève et score la présence des signes. Des examens standardisés de passation des critères DSM-IV ont été introduits. À notre connaissance, aucune autre pathologie n’a bénéficié d’une telle masse de travaux sur ce point. Sous la direction de M. Rutter, A. Lecouteur et C. Lord principalement, un examen rétrospectif, l’Autism Diagnostic Interview (ADI), puis l’Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R; Le Couteur et al., 1989; Lord et al., 1993, 1997) et une série d’examens d’observation directe, le play-ADOS puis l’Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G; DiLavore, Lord et Rutter, 1995; Lord et al., 1989) ont été mis sur pied. Ces outils prennent la suite du Childhood Autism Rating Scale (CARS; Schopler, Reichler, DeVellis et Daly, 1980), qui ne détecte généralement pas les TEDSDI après l’âge de 5 ans, mais garde son utilité pour la période préscolaire.

Tableau 1 — Critères diagnostiques Trouble autistique dans le DSM-IV

(avec autorisation)

A. Un total de six (ou plus) parmi les éléments décrits en (1), (2) et (3), dont au moins deux de (1), un de (2) et un de (3) :

(1) altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants:

(a) altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

(b) incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement

(c) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p. ex., il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’;intéressent)

(d) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

(2) altération qualitative de la communication, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

(a) retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de compensation par d’autres modes de communication, comme le geste ou la mimique)

(b) chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, incapacité marquée à engager ou à soutenir une conversation avec autrui

(c) usage stéréotypé et répétitif du langage, ou langage idiosyncrasique

(d) absence d'un jeu de «faire semblant» varié et spontané, ou d’un jeu d’imitation sociale correspondant au niveau du développement

(3) caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

(a) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation

(b) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels

(c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex., battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

(d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets

B. Retard ou caractère anormal du fonctionnement, débutant avant l’âge de trois ans, dans au moins un des domaines suivants : (1) interactions sociales, (2) langage nécessaire à la communication sociale, (3) jeu symbolique ou d’imagination.

C. La perturbation n’est pas mieux expliquée par le diagnostic de Syndrome de Rett ou de Trouble désintégratif de l'enfance.

Tableau 2 — Exemple de question de l’ADI et leur cotation.

Tableau 3 — Exemple de situation de l’ADOS-G module 3–4 et de leur cotation.

L’ADI-R s’applique aux personnes verbales et non verbales, sous condition d’utiliser des scores seuils différents dans l’aire «communication» selon le cas. L’ADOS-G existe sous 4 modules, dont les modules 3 et 4 sont applicables à la population TEDSDI. Un exemple de question de l’ADI-R et de l’ADOS-G module 3 et 4 est donné dans les tableaux 2 et 3.

Chaque item du DSM-IV correspond à 3 à 5 questions de l’ADI. Chaque aire est évaluée par un certain nombre de questions (30 environ) et le score global est obtenu par addition du score obtenu à chaque question. L’enfant doit avoir un score supérieur à un score seuil dans chacune des 3 aires et, en plus, avoir présenté des signes avant 36 mois pour justifier le diagnostic.

Dans l’échelle d’observation ADOS, seules les deux premières aires (communication et social) font l’objet d’un score seuil cumulé. La justification de l’exclusion des comportements répétitifs du diagnostic vient de ce que les comportements répétitifs significatifs sont plus rarement observés que les comportements sociaux et communicatifs caractéristiques des TED dans l’heure que dure une observation directe. Le diagnostic ne doit donc pas être pénalisé si les circonstances de l’évaluation n’ont pas permis de mettre en évidence des signes répétitifs, d’autant que ceux-ci sont plus facile à obtenir à l’anamnèse que les signes sociaux et communicatifs.

Ces outils augmentent de façon considérable le niveau de standardisation du diagnostic, c’est-à-dire la similitude entre les pratiques diagnostiques de par le monde et au cours du temps. Dans le cas de l’ADI, cet outil a aussi le grand intérêt de mettre en valeur les signes de la période 4-5 ans, qui peuvent avoir disparus à l’âge où la personne est examinée et où ses parents sont rencontrés. Dans la cotation des signes, c’est leur expression la plus grave qui est retenue. Donc, si un signe était présent à 4-5 ans et a disparu à la période actuelle, il est tout de même retenu pour le diagnostic.

L’esprit de ces outils est résolument comportemental (on décrit ce que l’on voit et seulement ce que l’on voit), local (chaque signe est décrit pour lui-même, indépendamment de son contexte historique et des autres signes) et objectivant (le signe peut faire l’objet d’une description transparente et d’un accord entre famille et clinicien). En cela, l’ADI et l’ADOS prennent de front toute la tradition psychiatrique francophone, qui est intentionnelle (on s’intéresse à la façon dont le sujet et sa famille se positionnent à l’égard d’un comportement plus qu’au comportement lui-même), globalisante (on croit qu’un signe est expliqué, ou au moins modulé, par son contexte historique et familial) et subjectivante (on pense qu’un signe ne peut être saisi indépendamment de sa description par le sujet ou le clinicien). Ces outils ont été élaborés par des cliniciens qui croient à la possibilité de décrire des signes en un langage compréhensible même à des parents et informateurs d’un niveau d’éducation modeste, et pour qui les parents, quelle que soit leur personnalité, sont des sources valides et peu biaisées d’information.

Appliqués aux TEDSDI, ces examens permettent de poser des diagnostics valides et de faire des diagnostics différentiels dans un grand nombre de situations. Leur grande force est d’obliger le clinicien à l’examen séparé de chaque signe, au lieu de partir du signe le plus spectaculaire pour inférer la présence des autres signes (effet de halo). Inversement, l’absence d’un signe ne peut, à elle seule, empêcher de porter le diagnostic. Il est en effet classique d’entendre des cliniciens énoncer «il regarde trop bien pour être un autiste». Non que ces remarques soient sans valeur dans la description d’un enfant, mais, dans l’état actuel des connaissances, aucun signe n’a de préséance démontrée sur les autres, et aucun signe parmi ceux qui ont été retenus n’est considéré à lui seul comme essentiel au phénotype. Comme nous ignorons actuellement s’il existe des signes «nucléaires» et des signes «périphériques», l’inclusion ou l’exclusion du diagnostic de TED à partir d’un seul signe ne correspond pas à nos connaissances réelles.

Ces outils ont fait l’objet de plusieurs travaux de validation. Ceux-ci ont toutefois leur limite pour la population des TEDSDI, dans la mesure où la validation de ces deux outils a surtout été faite avec des personnes présentant une déficience intellectuelle. D’autre part, le diagnostic obtenu par les algorithmes proposés a été validé essentiellement vis-à-vis de troubles neurodéveloppementaux non autistiques ou des troubles développementaux du langage. La validité du diagnostic obtenu par ces outils vis-à-vis des diagnostics différentiels principaux (voir cette section) spécifiques aux TEDSDI n’a, à notre connaissance, jamais fait l’objet de travaux empiriques. De l’avis même de leurs auteurs, ils restent surinclusifs pour les TEDSDI. Une estimation informelle de l’erreur provenant de ce problème la situe autour de 10-15%. Cette erreur est inhérente à la limite de la standardisation, à l’interprétation des données cliniques par l’examinateur et à l’existence de phénocopies3. Elle subsiste même une fois que les procédures de fiabilité entre examinateurs, qui sont exigées par les créateurs de ces instruments lorsqu’ils sont utilisés pour la recherche, sont pratiquées. C’est pourquoi la recherche de comorbidité psychiatrique (ex : ADHD) et la discussion diagnostique différentielle sont indispensables. À cette condition, l’utilisation de ces outils aboutit à l’obtention d’un diagnostic DSM d’autisme étayé par deux sources standardisées différentes, ce qui représente un progrès considérable dans la validité des diagnostics de TED.

Les outils standardisés du diagnostic permettent également d’inclure les personnes ainsi diagnostiquées dans des travaux de recherche internationaux. Un clinicien qui n’utilise pas ces critères doit être bien conscient qu’il contribue, à son échelle, à freiner la recherche fondamentale sur les TED, puisque les personnes diagnostiquées selon des procédures non standard ne peuvent être inclues dans des projets de recherche publiables au plan international. Il en est de même pour un clinicien qui utiliserait ces outils et refuserait de rendre cette population accessible aux travaux de recherche.

Exploration médicale complémentaire

La recherche des signes d’appel indiquant la présence d’une affection neurologique et/ou génétique additionnelle à l’autisme, et la prescription d’examens complémentaires de type imagerie cérébrale, caryotype ou autres, constituent le volet médical d’une évaluation diagnostique. Il n’est pas exceptionnel de détecter des anomalies à l’imagerie cérébrale, des anomalies chromosomiques, ou un syndrome polymalformatif dans les TEDSDI. Même si cela ne concerne qu’une proportion réduite de personnes, que nous estimons autour de 5%, ce nombre est assez conséquent et il faut considérer les signes d’appel en faveur d’une pathologie associée révélés par l’évaluation cognitive ou à l’occasion de la passation de l’ADI. En pratique, compte tenu de l’âge d’évaluation des personnes avec TEDSDI, les maladies médicales associées sont généralement connues au moment de l’évaluation. L’aspect médical de l’évaluation se ramène plus souvent à désintriquer l’effet d’une pathologie connue de celui du trouble du développement (ex. : épilepsie focale), qu’au diagnostic d’une nouvelle pathologie médicale associée.

Évaluation cognitive4 et langagière

Le diagnostic est l’acte de donner le nom du ou des troubles dont l’enfant est atteint, alors que l’évaluation est la description quantifiée du niveau de performance de l’enfant dans un ensemble de tâches ou de situations. L’évaluation présente des données objectives sur le niveau et le profil du fonctionnement intellectuel, de la communication et des comportements adaptatifs. Elle décrit la personne en termes de forces, de handicaps et de besoins. Elle détermine le retentissement du handicap dans la vie courante. Elle est contributoire pour le diagnostic et indispensable pour établir un pronostic et concevoir des mesures d’intervention.

L’évaluation doit être pratiquée par une équipe multidisciplinaire. Ces professionnels, associant médecin à des non-médecins de formation scientifique académique, qui ont développé une expertise en TED, ne se limiteront donc pas à poser le diagnostic. Ils procéderont également à des évaluations et réévaluations des personnes référées, ainsi qu’à l’élaboration de recommandations d’intervention à différents niveaux. De plus, ils devront accompagner les individus ou leurs familles dans la compréhension de l’atteinte spécifique, l’évaluation des diverses mesures d’aide disponibles et la recherche de services appropriés dans la communauté.

Nous pensons que l’avancement des pratiques en matière d’évaluation aussi bien que d’aide adaptative aux TEDSDI passe par une modification des rapports hiérarchiques entre médecins et autres professions à l’intérieur d’une clinique spécialisée. Plus spécialement, le dépassement de ce qui subsiste d’irrationnel en psychiatrie des troubles du développement passe par l’association de chercheurs cliniciens non médecins au système de santé. La psychiatrie est la profession qui tient encore le verrou légal pour la pose du diagnostic, aussi bien que pour la prescription de médicaments s’il y a lieu. Pourtant, au sortir de l’université, ce n’est pas selon nous la profession qui prépare le mieux à la direction d’une équipe multidisciplinaire d’évaluation des TED. En fait, plusieurs types de formations peuvent préparer à cette fonction, l’essentiel étant qu’elles se situent dans un cadre rationnel de niveau universitaire, avec une connaissance et une pratique de la recherche. La neuropsychologie et la psychiatrie avec pratique de la recherche sont sans doute les deux formations qui y préparent le mieux, mais neurologues, orthophonistes, psychoéducateurs, psychologues ou biologistes du comportement, s’ils sont au fait de la littérature, le peuvent aussi, du moment qu’ils se sont affrontés à la littérature scientifique, qu’ils ont une pratique clinique approfondie simultanée et qu’ils s’entourent de manière égalitaire des professions ayant l’expertise qui leur manque.

L’évaluation multidisciplinaire doit comporter les secteurs suivants : neuropsychologie, orthophonie, évaluation adaptative et psychosociale, soit le bilan des services obtenus et des retentissements du milieu sur la personne et de la personne sur son milieu (voir tableau 4). L’évaluation doit se faire en externe. L’hospitalisation des patients pour l’évaluation, qui se fait encore sporadiquement, est inutilement coûteuse et n’apporte pas d’information supplémentaire dans la plupart des cas. On est ici dans une situation d’évaluation et non de crise. De plus, la pratique des diagnostics rétrospectifs comme l’ADI est considérablement plus rentable en terme d’obtention d’informations que l’examen direct par le personnel hospitalier. Les parents ou, s’il s’agit d’un adulte, la combinaison de l’interrogatoire de la personne et d’un informateur de son milieu, restent en effet les meilleurs informateurs des signes présentés par leur enfant, et sont les seuls à connaitre l’aspect développemental de ces signes, soit leur date d’apparition et éventuellement de disparition. Dans notre équipe, l’enfant ou l’adulte évalué, ses informateurs, et si possible un membre de l’équipe scolaire ou professionnelle soutenant cette personne dans son milieu de vie, viennent pour trois journées complètes, pendant lesquelles la personne et les informateurs sont rencontrés simultanément.

L’évaluation neuropsychologique des personnes avec TED fait face à des difficultés d’acceptation de la situation d’évaluation et de compréhension des consignes. Elle n’est réalisable en pratique que pour les personnes d’âge supérieur à 4-5 ans et de relativement haut niveau. Pour les enfants avec retard développemental plus important (qui sortent donc de l’objet de cet ouvrage), que celui-ci se compense ultérieurement ou non, seules des tâches non verbales (par exemple : Leiter ou Raven), peuvent être administrées. Or, ces dernières, lorsqu’elles consistent en la détection de similitudes, la complétion ou la copie de formes, peuvent se réaliser de façon perceptive. Elles correspondent à des pics d’habileté dans l’autisme. Elles tendent à surestimer considérablement le niveau d’adaptation de la personne testée, au sens où la valeur en rang centile obtenue à ces épreuves ne se généralise pas aux tâches verbales ou nécessitant une résolution de problèmes à consigne explicite. L’expression de «potentialité intellectuelle normale» pour décrire une performance normale au Leiter (ancienne version) chez un enfant autiste mutique est problématique. L’écart entre la performance à cette tâche et celle obtenue aux autres, et particulièrement aux épreuves verbales, peut rester stable pendant toute la vie de la personne et caractériser son handicap. Il ne faut toutefois pas confondre autisme mutique et absence de capacités verbales ou intellectuelles, au sens où de rares personnes autistes ont un accès au langage écrit (lecture, calcul) même si elles n’utilisent pas le langage oral, et sont donc accessibles à des passations de consignes écrites. D’autres personnes ont une intelligence non verbale élevée en l’absence de langage oral. Pour ces dernières, comme nous le développerons au chapitre 5, la faible utilité d’un type d’intelligence en milieu non adapté ne signifie pas que cette intelligence est sans valeur.

Tableau 4 — L’évaluation standardisée des troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle.

Dépistage

~ Autism Screening Questionnaire (ASQ ; voir annexe)

Evaluation diagnostique

~ Interview pour le diagnostic de l’autisme

~ Autism Diagnostic Observation Schedule, module 3 ou 4

Tests orthophoniques

~ Test of Problem Solving

~ Clinical Evaluation of Language Fundamentals-111 (CELF)

Sous-test : sentence structure

Sous-test : Word associations

~ Short stories

~ EVIP forme A

Tests neuropsychologiques:

~ Échelle d'intelligence de Wechsler (WAIS-III ou WISC-III, version Française)

~ Raven standard ou avancé

~ Tour de Londres

~ Wisconsin Card Sorting Test

~ Figure de Rey (copie, rappel immédiat, rappel différé)

~ Échelle d'évaluation de la mémoire de Wechsler

Sous-test : Mémoire de récit

Sous-test : Reconnaissance de visages

~ California Verbal Learning Test (CVLT; version enfant ou adulte)

~ Woodcock-Johnson

Sous-test «décodage»

Sous-test «compréhension»

Sous-test «calcul écrit»

Tests adaptatifs.

~ Vineland Adaptative Scale.

Une alternative est l’utilisation d’échelles de développement, qui déterminent un âge de développement par secteur de compétence comme le Griffith, le Bailey, le PEP-R, ou d’échelles de comportement mesurant un niveau d’adaptation comme le Vineland. Toutes aboutissent à un profil de compétence, plus révélateur, à un niveau d’habileté donné, des capacités adaptatives de l’enfant en milieu naturel.

Pour les enfants aptes à effectuer des épreuves comportant des consignes verbales qui constituent l’essentiel de la population à l’étude, le but de l’évaluation est de déterminer le niveau d’adaptation par secteur, la ligne de base des performances intellectuelles, et le profil de performance cognitive. L’examen des sous-tests des échelles de Wechsler reste ici irremplaçable. Ces échelles réunissent des sous-tests où les personnes autistes réussissent très bien («dessin avec blocs», «assemblage d’image»), d’autres qui constituent des forces pour les personnes avec syndrome d’Asperger («vocabulaire», «information»), d’autres encore où les deux groupes présentent un creux électif («compréhension», «histoire en images», et souvent «code» et «empan de chiffres»), et des épreuves correspondant à une ligne de base indicative du pronostic académique de l’enfant (Mottron, 2004). Nous examinerons la question de la mesure de l’intelligence dans l’autisme dans le chapitre 5.

Les échelles de Wechsler permettent de caractériser les pics d’habiletés dans plusieurs domaines distincts, à condition d’en examiner les sous-tests. En effet, ceux-ci sont loin de se limiter au domaine visuo-spatial comme on le croit généralement. Ils sont observés dans tout ce qui concerne le traitement de l’information allant de la perception jusqu’à la catégorisation d’un matériel visuel et auditif et, dans certains cas (Asperger surtout), la mémorisation d’un matériel verbal sophistiqué, bien représenté par les sous-tests «vocabulaire» et «information». Il est ainsi courant qu’une même personne ait un pic d’habileté aux sous-tests «dessin avec blocs», «vocabulaire» et «calcul».

Les déficits mis en valeur par les échelles de Wechsler sont de deux ordres : jugement social et manipulation volontaire de l’information. Le sous-test «compréhension» capture de manière excellente les difficultés des personnes autistes et Asperger. Ce qui en fait une «mauvaise» épreuve au niveau scientifique, la multiplicité des facteurs cognitifs impliqués dans le test devient ici une qualité lorsqu’il s’agit de caractériser le déficit d’une population clinique. Il requiert en effet à la fois le traitement de situations inattendues (non susceptibles d’un encodage superficiel, et faisant appel à la résolution de problèmes), et la maîtrise de normes sociales impliquant l’intention d’autrui et les émotions. Le sous-test «compréhension» met donc en valeur plusieurs déficits des TED que sont les fonctions exécutives complexes, dont la résolution de problèmes et la capacité de générer des explications alternatives à une situation donnée, et la manipulation des «théories de l’esprit», ou interprétation des actes d’autrui en fonction de leur intention. De plus, comme il s’agit de situations nouvelles, ce sous-test ne peut être déjoué par l’utilisation de stratégies mnésiques alternatives. C’est pourquoi ce sous-test est réalisé à un niveau très en-deçà des autres tâches, dans l’autisme aussi bien que dans le syndrome d’Asperger.

Le test «histoire en images» constitue un autre déficit mis régulièrement en évidence par les échelles de Wechsler. Il requiert de mettre en ordre des images représentant chacune une étape d’un scénario. Il s’appuie sur les capacités de représentation non littérale (chaque image code de façon conventionnelle une étape plus étendue dans le temps) et sur la manipulation d’information en fonction d’un but, comme sur les capacités de résolution de problèmes. Enfin, dans le cas du syndrome d’Asperger surtout, on retrouve également un déficit d’attention visible à l’épreuve «codage» et «empan de chiffres».

Les autres épreuves qui amènent des informations additionnelles par rapport aux échelles de Wechsler sont le Wisconsin Card Sorting Test et La Tour de Londres. Le Wisconsin consiste à classer des figures selon la forme ou la couleur, selon le feed-back donné à la personne. Pour des personnes de niveau général modeste (QI 60-90), il est généralement échoué en-dessous du niveau du QI global, soit à un rang centile moindre. La Tour de Londres consiste à réaliser des arrangements d’objets requérant respect des consignes, planification et auto-correction. Bien que supposée refléter les mêmes fonctions exécutives supérieures que les épreuves précédentes, elle est souvent réussie à un niveau supérieur.

La Figure de Rey mesure les capacités d’un traitement de matériel visuo-spatial. Elle met bien en valeur des stratégies atypiques de construction graphique (centrées sur les parties), avec conservation de la forme globale, donc sans apraxie de construction. Celles-ci sont assez constantes dans l’autisme. En revanche, dans le syndrome d’Asperger, on retrouve de manière plus fréquente (mais non constante) un déficit à cette épreuve, pouvant parfois aller jusqu’à une véritable apraxie de construction. L’adjonction de tâches mesurant la compréhension des Théories de l’Esprit est utile, mais celle-ci étant très corrélée au niveau de langage, leur échec peut être expliqué à plusieurs niveaux, et la façon dont ils représentent la compréhension des intentions et émotions en situation naturelle est questionnable. L’échelle de mémoire de Wechlser met en évidence des déficits qui peuvent être en fait très variables dans cette population, comme celui concernant la mémoire des visages. Le California Verbal Learning Test (CVLT) est une épreuve évaluant les capacités d’apprentissage et de mémorisation pour des listes de mots. Les personnes autistes s’y montrent excellentes, en général supérieures aux personnes présentant un syndrome d’Asperger. Elles utilisent une stratégie sérielle (par cœur) plutôt que par regroupement sémantique.

L’évaluation du langage comme tel est essentielle, puisqu’une partie importante des TED présente une dysphasie vraie, phonologique ou lexicale-syntaxique, prédominant sur l’expression le plus souvent, en plus de leur TED. Nous suggérons pour évaluer le langage l’utilisation du Clinical Evaluation of Language Fundamentals-III (CELF; Sous-test «compréhension de structures syntaxiques» et «associations de mots»), et de l’échelle de vocabulaire en image Peabody (EVIP) forme A. Ces tests sont utiles parce que le niveau de langage peut à lui seul expliquer l’échec à d’autres tâches (ex : théories de l’esprit), alors que l’inverse n’est pas vrai (on ne peut prédire le niveau d’atteinte du langage en fonction des autres tâches), parce que la dysphasie justifie d’une rééducation spécifique, et parce que ces tests aident à la distinction entre autisme et syndrome d’Asperger. De plus, l’EVIP consitue un pic d’habileté dans le syndrome d’Asperger (Mottron, 2004). Toutefois, il faut garder à l’esprit que les différentes fonctions langagières ne sont pas toutes également atteintes dans l’autisme, certaines comme le lexique, étant élevées, et d’autres, comme la compréhension de texte, étant plus faibles.

Il existe enfin une épreuve, le Test of Problem Solving (TOPS), qui évalue l’utilisation du langage dans la résolution de problème. Le TOPS consiste à interpréter des situations sociales inattendues présentées sous forme de dessins, à déterminer leurs conséquences, et les moyens de les éviter. Il montre le même type de déficit que le sous-test «compréhension» du WISC, mais en le subdivisant en des facteurs verbaux plus fins, permettant ainsi de formuler plus précisément le déficit ou les forces.

Bilan et pose des recommandations

Le rapport multidisciplinaire est rédigé, puis commenté à la famille, la personne atteinte et ses intervenants. Il comprend des recommandations, certaines communes à toute la population, et d’autres dépendantes des caractéristiques spécifiques à la personne, qu’elles soient médicales, cognitives, psychosociales ou liées à la prévalence d’un symptôme particulier. Enfin, les conséquences de ce diagnostic pour l’orientation scolaire, pour l’accès à une aide financière gouvernementale et pour recevoir des services d’aide scolaire, au logement, ou à l’orientation professionnelle, ou pour la gestion d’un trouble du comportement sont présentées au moment du bilan.

CONCLUSION

Nous venons de décrire le fonctionnement de notre clinique de diagnostic et d’évaluation pour les troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle. Cette clinique fonctionne selon un modèle analogue à celui d’autres centres à vocation universitaire, centrés sur les TED de bas niveau de développement (Tours, France) ou de haut niveau de développement (Yale, Pittsburgh, USA). L’implantation d’un tel centre en France pourrait, à notre sens, contribuer à débloquer la situation française en matière d’autisme, d’une façon positive plutôt que polémique, en montrant que les intérêts cliniques, d’enseignement, de recherche et de satisfaction des usagers y sont servis au mieux. Nous aborderons maintenant les aspects techniques du diagnostic.

1 Par expert, nous entendons un professionnel qui combine une formation académique dans le domaine à une expérience de plusieurs centaines de cas d’une même problématique clinique.

2 Procédure par laquelle plusieurs experts scorent en aveugle une situation clinique, puis discutent de leurs points de désaccord jusqu’à l’obtension d’un consensus.

3 On appelle phénocopie la reproduction d’un phénotype particulier, habituellement associé à un génotype spécifique A, par un mécanisme étiologique (génétique ou non) différent de A.

4 Les références des tests cités sont données en annexe.

Chapitre 2

Diagnostic et nosographie Importance du problème et épidémiologie

Il existe un décalage chronologique majeur entre l’identification des personnes atteintes de troubles envahissants avec déficience et celle des personnes atteintes sans déficience. Ces dernières sont encore sous-identifiées, et le nombre de personnes reconnues et recevant des services est encore bien loin du nombre obtenu par les calculs actuels d’incidence. Les statistiques classiques sur la proportion de personnes autistes avec (75%) et sans (25%) déficience, qui pourraient paraître expliquer ce décalage, participent en fait à sa cause, puisque les personnes atteintes d’autisme ont été détectées d’autant plus tôt qu’elles correspondaient à un autisme avec retard mental — par exemple, le langage était peu développé. Un autre motif pour ce retard est que le diagnostic, s’il a été manqué pendant l’enfance (ce qui est fréquent pour l’Asperger) est plus difficile à faire à l’âge adulte.

La grande période psychanalytique était, sur ce point, si l’on peut dire, plus proche des positions que nous défendons puisque les psychanalystes faisaient généralement l’hypothèse d’une intelligence virtuellement intacte derrière la «bulle». La notion de retard mental dans l’autisme a ainsi été affirmée par opposition à la psychanalyse au début de la période scientifique de l’autisme (1960-70), lorsqu’on a commencé à utiliser des méthodes objectivantes comme la passation de tests dans la caractérisation de l’autisme. Ce mouvement résultait directement de la recherche et des premières interrogations concernant l’âge mental des sujets enrôlés dans les expériences à des fins d’appariement (Hermelin & O’Connor, 1970).