L'intervention précoce pour enfants autistes E-Book

Laurent Mottron

• Herausgeber: Mardaga
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 414

Veröffentlichungsjahr: 2016

Beschreibung

Un livre conçu à la fois pour l'entourage des enfants autistes, pour les professionnels de la santé et pour les décideurs politiques.

Aux antipodes de la psychanalyse comme des techniques d’inspiration behavioriste, et dépassant la question de l’efficacité des « marques » d’intervention (Lovaas, ABA, Denver, etc.), cet ouvrage a l’ambition de refonder l’intervention précoce intensive pour les enfants autistes d’âge préscolaire.

Ancré dans les neurosciences cognitives de l’autisme, il renouvelle d’abord notre compréhension des signes autistiques précoces. Il dissèque ensuite fondements, techniques et résultats de l’intervention contemporaine cherchant à réduire ces signes, puis fournit les principes d’une éducation fondée sur les forces des autistes, ce qu’on doit viser à changer chez eux, et comment on pourrait le faire, et ce qu’on ne doit pas chercher à changer. Il se termine par des propositions d’organisation de l’intervention au niveau des systèmes éducatifs et de santé.

Cet ouvrage s’adresse à un large public : les parents d’enfants autistes venant de recevoir le diagnostic, les professionnels impliqués dans l’intervention, les scientifiques et les chercheurs, les autistes adultes et les décideurs politiques à l’heure de légiférer sur le soutien aux autistes.

Cet ouvrage de référence redéfinit les principes d’intervention précoce en autisme et recense les résultats des recherches existants sur le sujet.

CE QU’EN PENSE LA CRITIQUE

Original, passionnant, cet ouvrage arrive à un bon moment, tant d’un point de vue social qu’académique. Tout laisse à penser qu’il connaîtra un grand succès. – Nicolas Chaze, Orthomalin

[Un] livre très riche, très dense, très passionnant sur l’autisme. – Yanick Villedieu, « Les années lumière » (Radio Canada)

Laurent Mottron défend une autre vision de l’autisme, non seulement comme une série de déficits qu’il faut compenser, mais comme des forces à exploiter dans un processus éducatif. Il offre par ailleurs une nouvelle présentation des autistes non verbaux, considérés non comme des êtres déficients et asociaux, mais au contraire comme doués d’une intelligence particulière et d’une sensibilité sociale inaperçue par les non-autistes. – Christine Philip, Science et pseudo-sciences

Le livre de Laurent Mottron est une bénédiction, parce qu’il décolle le comportementalisme effréné de l’arrière plan scientifique sur lequel il prétend entièrement s’appuyer […] Il nous réveille. […] C’est en fait un cri du cœur viscéral contre la prétention comportementaliste toute entière à appréhender ce qu’est l’autisme. […] Et ainsi, la malédiction cérébro-déficitaire se trouve conjurée, et l’autiste est désormais considéré simplement comme porteur d’une autre configuration cérébrale, ni meilleure, ni pire, simplement différente. – Gilles Bouquerel, Mediapart

À PROPOS DE L’AUTEUR

Docteur en médecine et psychiatre, Laurent Mottron est titulaire de la Chaire Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l’Université de Montréal. Il occupe également les fonctions de Professeur titulaire du Département de psychiatrie de l’Université de Montréal. Il est l’instigateur du Centre d’Excellence en troubles envahissants du développement de l’Université de Montréal (CETEDUM) et exerce comme clinicien dans le programme autisme du CIUSSS du Nord, à l’Hôpital Rivière-des-Prairies (Montréal, Canada). Il concentre sa recherche sur le traitement de l’information dans l’autisme, particulièrement les surfonctionnements perceptifs.

Leseprobe

Contributeurs

Cet ouvrage émet des opinions personnelles, mais est aussi le fruit de la collaboration quotidienne avec des professionnels du programme autisme de l’hôpital Rivière-des-Prairies. Il a également bénéficié de lectures critiques de Sarah-Maude Belleville-Chénard, Chantal Caron, Dominique Cousineau, Michelle Dawson, Mayada Elsabbagh, Baudouin Forgeot d’Arc, Catie-Anne Gagnon, Claudine Jacques, Véronique Langlois, Suzanne Mineau, Pierre Phillipot, Ghitza Thermidor.

Remerciements

Malgré de possibles désaccords de sa part sur ce que j’ai fait de sa pensée, et un franc désaccord sur l’utilité d’écrire des livres, Michelle Dawson demeure la personne à qui ce travail doit le plus, en matière de contenu comme d’intention. Un remerciement particulier au groupe de Montréal (A. Bertone, J. Burack, C. Caron, M. Dawson, B. Forgeot d’Arc, C. Jacques, I. Soulières, G. Thermidor) et leurs étudiants, à Alexis Beauchamp-Chatel, aux organismes subventionnaires (Instituts de recherche en santé du Canada, Fonds de recherche en santé du Québec, Fondation de l’hôpital Rivière-des-Prairies, Chaire Marcel et Rolande Gosselin en sciences cognitives de l’autisme de l’Université de Montréal), à l’équipe de direction de l’hôpital Rivière-des-Prairies (Lynn Grégoire, Jean-Pierre Duplantie, Michel Lapointe, Carole Martin), à la direction du CIUSSS du Nord (Pierre Gfeller, Marie-France Simard), au Dr Emmanuel Stip, directeur du département de psychiatrie de l’Université de Montréal, ainsi qu’aux correcteurs du manuscrit (Colette Quesnel, Helli Raptis, Christiane Belleville).

À Sylvie Belleville, mes enfants et ma mère.

Préface

Ceci n’est pas un ouvrage contenant de nouvelles données scientifiques d’intervention. C’est une refondation des postulats, cibles et principes techniques de l’intervention comportementale intensive précoce (ICIP) chez les enfants autistes, par un scientifique et à partir de la littérature scientifique. Avant de produire des données, il faut des idées. Ce livre propose des idées aux parents, aux scientifiques et aux décideurs politiques, dans l’attente de les transformer en données.

La France a maintenu une interprétation psychodynamique de l’autisme près d’un demi-siècle plus longtemps que dans d’autres pays. Les décisions sur l’intervention en autisme s’y prennent, ces temps-ci, dans un contexte guerrier. On désigne un ennemi commun, la psychanalyse, et on constitue une coalition dans laquelle on ne regarde pas de trop près la morale de ses amis le temps de terrasser le dragon. Une célèbre activiste de l’autisme, pour laquelle j’ai la plus grande estime malgré mon désaccord stratégique avec elle, me disait: « Votre position nous complique considérablement les choses. Ou vous êtes avec nous, ou vous êtes contre nous. C’est la guerre ! » Cette lecture guerrière me semble inadéquate, précisément à partir d’une lecture politique de la chose. Les visions obsolètes s’effondrent le plus souvent d’elles-mêmes, sous la pression concurrente du temps qui passe et de la force d’évidence de visions autres. Ainsi, il n’était pas nécessaire de tuer trois millions de civils vietnamiens pour que le communisme tombe. La légitimité de soutenir Staline contre le tsar, les talibans contre les communistes, ou les insurgés syriens contre Ryad dans l’urgence d’une coalition, sont assez sévèrement jugés par l’histoire, même récente. La guerre est mauvaise conseillère en matière de choix d’amis.

J’ai décidé de publier cet ouvrage, après m’être posé la question suivante : imaginons que je sois le parent d’un enfant autiste de 2 ans, qui vient de recevoir son diagnostic. Mes moyens financiers sont illimités et j’habite dans un pays utopique dans lequel tous les services disponibles sont offerts (ce n’est pas le cas dans la réalité). En tant que chercheur moi-même dans le domaine, j’ai une trentaine d’années d’expérience en recherche sur l’autisme, et donc une connaissance approfondie des mécanismes en jeu et de la littérature scientifique, aussi bien en intervention qu’en neuroscience de la cognition et du développement. Les services de santé publics me proposent un professionnel en intervention comportementale intensive précoce (ICIP), 30 heures par semaine, qui peut commencer son travail dès maintenant. Le professionnel peut venir à la maison 7 jours par semaine.

Quelle décision vais-je prendre ? Comment vais-je décider d’élever mon enfant ? Quelle sera la place des professionnels dans sa vie ? Vais-je trouver des données pour appuyer ma décision ? À ce point de ma réflexion, et considérant l’état actuel des connaissances, je constate que, même si la méthodologie a progressé, aucune nouveauté significative n’est apparue en contenu d’intervention depuis une bonne dizaine d’années. Les multiples méta-analyses concluent toutes que : a) il y a des possibilités de changement suivant une intervention comportementale intensive ; b) le niveau de preuve reste bas ; c) il est encore possible que ce résultat ne soit pas confirmé par des études à la méthodologie rigoureuse ; d) les seules études rigoureuses et fiables concernent la guidance parentale pour l’accroissement de la communication sociale, mais leurs résultats sont plus que modestes. Je me retrouve donc dans la même situation que celle du médecin qui doit administrer un traitement pharmacologique non encore validé. Son effet n’est pas prouvé hors de tout doute, ses effets secondaires à court terme comportent un inconfort marqué, ses effets à long terme sont inconnus, et son prix, considérable. Vais-je parier malgré tout sur ces techniques ?

Si maintenant j’examine la nature des changements allégués, crédités à cette méthode, je constate qu’ils résultent d’un amalgame entre des progrès observés chez des enfants qui réussissent très bien et des enfants qui ne réussissent pas du tout. L’effet de l’ICIP que l’on peut, à coup sûr, attribuer à ces techniques est soit inconnu, soit très faible. Ces changements, s’ils existent, améliorent-ils nos conditions de vie et le futur de notre enfant ? Rien ne le démontre à long terme. Si je préfère confier à des professionnels l’éducation de mon enfant parce que je ne me sens pas capable d’adapter à mon enfant autiste ma manière naturelle d’interagir, ces méthodes impliquent une ségrégation : l’enfant doit passer la majeure partie de son temps avec un adulte professionnel. En revanche, si nous décidons de pratiquer nous-mêmes ces techniques, elles monopoliseront notre temps au détriment de notre vie propre et de l’attention que nous devons donner à nos autres enfants.

Imaginons que je vive dans un pays où les garderies sont obligées d’accepter un enfant autiste s’il ne présente pas de problèmes de comportement majeurs, s’il nécessite une adaptation du fonctionnement quotidien, mais qu’il ne le paralyse pas. Je suis aussi dans un pays où l’enfant doit être scolarisé et où le niveau d’adaptation qu’il recevra à l’école, à partir du primaire, sera celui qu’un auxiliaire d’éducation spécialisée lui apportera, en partageant sa charge de travail entre les autres enfants autistes dans la même classe. Vais-je choisir de mettre mon enfant à la garderie, puis à l’école, pour qu’il reçoive une éducation ordinaire, collective et plus ou moins adaptée, ou vais-je lui administrer un type d’interaction spécifique, à raison d’un professionnel par enfant, pendant 40 heures par semaine ?

Si maintenant je me tourne vers les connaissances scientifiques sur le développement spontané de l’autisme – comment il évolue selon les différents milieux de vie et adaptations qui lui sont proposés –, je constate que, dans l’ensemble, les autistes présentent une adaptation très mauvaise à notre société, mais qu’une minorité, peut-être le dixième d’entre eux, est parfaitement verbale, relativement autonome et épanouie à l’âge adulte. Cette minorité est composée d’individus qui étaient aussi autistes à l’âge préscolaire que d’autres ayant moins bien évolué. Ils n’ont reçu aucune intervention particulière. Une proportion équivalente a perdu son diagnostic, sans qu’on puisse le relier au type d’éducation reçue. En revanche, d’autres adultes, à peu près la même proportion, resteront non verbaux, et d’autres encore présenteront des comportements difficiles, voire très difficiles, à gérer. Cependant, malgré les prétentions des uns et des autres, je tire de la littérature la conclusion générale qu’aucune technique n’altère le cours de la condition autistique ou ne peut se prévaloir de modifier les signes profonds de l’autisme. C’est ainsi qu’a conclu le groupe d’experts britanniques sur le soutien aux autistes.

En tant que scientifique, je me décide à sonder ce qui m’est proposé, aussi bien que ce qu’il est légitime de faire avec mon enfant. Je sais que tout n’est pas « prouvé scientifiquement », parce qu’on n’agit pas en éducation qu’à partir de faits scientifiques, mais aussi à partir de positions éthiques et d’idéaux personnels, combinés aux usages de l’époque. Aussi je refuse que l’on décide pour moi, particulièrement au nom d’une science de médiocre qualité. Je cherche donc à définir les principes qui guident le contenu de ce qui est proposé aux enfants autistes et je regarde si cela me paraît fondé. Dans le cas contraire, j’en propose d’autres, conformes à ce que j’ai compris de l’autisme. Et je mène cette réflexion à ciel ouvert, parce qu’elle peut servir à d’autres, étant donné que je suis mieux armé que la plupart des parents pour prendre une décision éclairée. D’où ce livre.

Pourquoi le moment est-il opportun de redéfinir des principes d’intervention précoce en autisme ? Pas seulement en France, mais de façon planétaire ? La France a mis à jour récemment le caractère anachronique et indéfendable du diagnostic et de la prise en charge qui régissait l’autisme sur son territoire. On s’accorde à mettre fin à une période pendant laquelle la France faisait figure de secte sur ces questions à l’égard de la rationalité dominante ailleurs. Les associations de parents, les fondations caritatives, les décideurs politiques et certains scientifiques ont enfourché la cause du scientifique. Ils ont investi leur énergie, leurs espoirs et leur pugnacité dans le combat pour un abord de l’autisme fondé sur des preuves. En conséquence, ils se sont battus pour ce qu’ils considèrent être la meilleure méthode, l’ICIP d’inspiration behavioriste. Et leurs conclusions les amènent à valoriser des façons de faire et de comprendre l’autisme, qui, partout ailleurs, sont questionnées, voire abandonnées. La France risque donc de se lancer dans un nouvel anachronisme. L’heure est aux décisions : la Haute Autorité de Santé (HAS ; et son équivalent au Québec, l’INESSS) a tranché, comme si la solution était là et qu’il ne restait qu’à l’appliquer. Le combat contre l’irrationalité de la prise en charge française de l’autisme – comme tous les combats – a des effets simplificateurs, et il se résume à quelques slogans : plus d’argent pour cette méthode, appliquons des techniques reconnues.

J’avais eu l’occasion de souligner1 à quel point, dans le monde francophone, la volonté légitime de se débarrasser du fardeau psychanalytique pour l’autisme, encore largement dominant en France, avait eu des effets pervers. Principalement, celui de pousser sans critique vers les techniques d’intervention issues d’un courant behavioriste (en anglais Applied Behavior Analysis ou ABA). Cette volonté politique avait eu pour effet de biaiser l’important rapport de la HAS française en faveur de cette dernière. La défense de la rationalité et de la scientificité a en effet pris la forme d’une adhésion automatique de la communauté scientifique en faveur des techniques existantes, dans l’ignorance ou en négligeant des questionnements scientifiques, financiers et éthiques autour de l’ICIP, et qui se font jour ailleurs dans le monde, mais qui ne touchent pas ou peu le public français.

En parallèle, les coûts extrêmement élevés de l’intervention individuelle conduisent à questionner la légitimité de l’intervention dominante. Les chiffres les plus souvent avancés en Amérique du Nord, fondés sur une prise en charge individuelle, sont entre 50 et 100 000 $ US par an et par enfant, pour une prévalence autour de 1 %. Les compagnies d’assurance-santé des USA, pour des raisons lucratives, interrogent la validité scientifique de ces techniques, mais en même temps ne remboursent que l’ICIP d’inspiration ABA dans certains états américains. C’est le cas de la Californie, en particulier, d’où cette technique est issue. Les systèmes de santé, aux prises avec un gonflement budgétaire lié à cette prise en charge et à l’impossibilité de satisfaire les demandes des groupes de pression parentaux, mettent en place des dispositifs d’intervention qu’ils ne peuvent assurer à long terme. Au Québec, l’ICIP est obligatoire, mais délivrée avec deux à trois ans d’attente, témoignant de l’impossibilité pratique d’en assumer les coûts. C’est un avertissement pour la France. Sur le plan scientifique, l’ignorance des ingrédients actifs des techniques réadaptatives, et le chaos théorique quant aux principes qui les animent, s’illustrent par l’éclectisme de la technique qui a rapporté les effets les plus importants, soit le modèle de Denver. Celui-ci se présente actuellement comme la solution « progressiste » aux problèmes soulevés par l’ICIP. Il en garde pourtant la majorité des principes. En France, il est également en train d’apparaître comme la solution du problème – ce qu’il n’est pas, autant pour des raisons scientifiques que pour son contenu.

L’éthique de l’intervention précoce telle que pratiquée est maintenant questionnée, surtout à la suite de l’écrit retentissant de la chercheure Michelle Dawson, The Misbehavior of Behaviorists (Dawson, 2004). Sur le plan scientifique, les questions les plus souvent posées dans les débats autour de l’intervention précoce en autisme sont: quelle est la meilleure technique, et celle dont l’efficacité est la mieux démontrée ? Plus rarement, on se demandera si l’intervention précoce pratiquée dans les pays développés est effectivement « démontrée scientifiquement ». Si oui, qu’est-ce qui est démontré? Mais il est exceptionnel qu’on se demande si l’ICIP améliore effectivement le statut et la qualité de vie de ces personnes, une fois adultes. Il est aussi exceptionnel qu’on s’interroge sur la justesse des cibles d’intervention proposée, sur les questions éthiques qu’elles soulèvent, et sur le rapport coût-bénéfice des efforts demandés. À ce jour, un grand nombre de méta-analyses rapportent les effets de l’ICIP sur l’adaptation des autistes, et jugent de la force de leur preuve. Un nombre moins important de scientifiques demande de meilleures études, mais toujours pour comparer les techniques existantes. La plupart considèrent que la nature des objectifs réadaptatifs de chaque méthode et la légitimité des changements désirés sont de moindre importance ou font l’objet d’un consensus. Les questions comme « que peut-on changer et que ne peut-on pas changer ? », « que doit-on changer, et que ne doit-on pas changer ? » sont antérieures au choix de la technique utilisée et au coût requis pour effectuer ces changements. Un courant scientifique récent représenté en particulier par de grands noms de la recherche en autisme d’horizons très divers, comme Jonathan Green, Morton A. Gernsbacher, Connie Kasari, Maureen Durkin, Patricia Howlin, Tony Charman, Michelle Dawson, s’y oppose. Tous soulignent que le savoir sur lequel s’appuie l’unanimité en faveur de l’ICIP se base sur des travaux de piètre qualité. On recommande l’ICIP sur la base d’études qu’on n’aurait jamais acceptées pour un médicament, et dans lesquelles se mêlent erreurs méthodologiques, conflits d’intérêts, misère scientifique et parfois malhonnêteté intellectuelle. La montée en intérêt et en rigueur des travaux mettant en jeu une guidance parentale – dont les coûts sont bien moindres et la force de preuve meilleure, avec des effets faibles, mais réels – indiquent les standards à suivre pour démontrer l’efficacité d’une technique. Avant 2005, seule l’ICIP d’inspiration ABA prétendait à la scientificité et était devenue, selon l’expression clichée, « scientifically proven ».

Un autre coup de tonnerre, qui aurait dû faire plus de bruit que le film Le mur, mais qui est passé totalement inaperçu en France lors de sa parution en 2013, est le guide de pratique du NICE (National Institute for Health and Care Excellence) anglais2. Celui-ci, hors de toute considération politique, de combat ou de conflit d’intérêts potentiel – contrairement au rapport de la HAS – fait le bilan de la recherche en intervention. Et le guide du NICE déplace le problème de « qu’est-ce qui marche le mieux ? » vers « y a-t-il quelque chose de prouvé en matière d’efficacité? ». Et il ne mentionne ni l’ABA, ni le modèle de Denver, ni de façon générale l’ICIP parmi ses recommandations pour l’acquisition de compétences. Il ne laisse qu’une place limitée à une partie de ces techniques pour la suppression de comportements problématiques. Dans leurs recommandations, les experts britanniques dans le domaine de l’autisme ne mentionnent donc pas ce qui est conseillé dans le rapport de la HAS ou de l’INESSS. Aucune technique d’intervention visant une modification des signes autistiques ne satisfait les critères de scientificité requis dans un essai clinique.

Objet de l’ouvrage

Pour toutes ces raisons, je propose une alternative : repartir, de novo, de ce que l’on comprend aujourd’hui de l’autisme, pour effectuer une redéfinition des principes de l’intervention précoce. Je m’intéresse ici aux techniques utilisées, aux buts de ces méthodes, aux manières d’évaluer leur efficacité; je remets ainsi en question et évalue en profondeur les principes de ce qui est fait avec les enfants autistes, ce qui devrait être fait, et les raisons justifiant ces actions. L’argument souvent entendu que les techniques de réadaptation implantées dans les milieux n’ont pas grand-chose à voir avec leur version « pure » ou « dure » utilisée à des fins de démonstration expérimentale ne sera pas retenu. La remise en question des principes réadaptatifs que je propose ici va bien au-delà de celle de mélanger TEACCH avec un peu d’ICIP ou, comme dans le modèle de Denver, d’ajouter un aspect développemental et ludique au programme comportementaliste. Il s’agit ici d’abord d’établir les principes des techniques majoritairement utilisées dans les pays développés, puis de les confronter aux résultats des neurosciences de la cognition, mais aussi et surtout, à ceux d’une science non biaisée, non « normocentrique ». Ma méthode consistera à exposer des notions consensuelles en intervention, à s’interroger sur leurs prémices et, de là, à proposer des principes alternatifs aux parents, aux cliniciens, aux chercheurs et au législateur. In fine, il sera toujours nécessaire de comparer ce que je propose ici à l’ICIP, à l’aide d’études en double aveugle correctement menées.

J’ai longuement hésité avant de livrer ceci au public, et il aurait pu être plus sage d’attendre la fin complète du processus, soit d’avoir montré avec des données que ce qui est proposé ici va plus loin que l’ICIP. J’ai, âge oblige, préféré exposer ces considérations à mi-parcours, dans l’espoir que d’autres groupes partent de cette problématique, pour accélérer ainsi la transformation de l’intervention précoce en pratique scientifiquement et éthiquement acceptable.

Public visé

Cet ouvrage est destiné aux parents d’enfants autistes venant de recevoir le diagnostic, et aux professionnels impliqués dans la prise en charge précoce à l’heure des choix d’intervention. Il s’adresse aussi aux chercheurs en autisme qui se demandent sur quoi travailler, et à l’ensemble des décideurs politiques impliqués dans le financement, l’organisation de la prise en charge et la législation sur l’autisme, qui hésitent sur quoi décider. Il est enfin destiné aux autistes adultes, pour qu’ils en fassent la critique.

Plan général de l’ouvrage

Ce livre comprend 6 parties : une refondation de notre compréhension des aspects de l’autisme à l’âge préscolaire impliqués dans l’intervention précoce ; une critique des postulats, cibles et principes techniques de l’intervention comportementale intensive contemporaine ; une revue des résultats allégués de cette intervention ; une proposition de nouveaux principes pour une éducation de l’enfant autiste, destinés à remplacer l’intervention comportementale intensive actuelle, et dont j’invite à l’étude empirique ; une lettre ouverte aux parents d’un enfant qui vient de recevoir son diagnostic ; et enfin, une série de propositions pour le législateur.

Liste des tableaux

Tableau 1 Proposition de classement des comportements répétitifs et intérêts restreints autistiques à l’âge préscolaire

Tableau 2 Comportements d’exploration visuelle atypiques (CEVA) chez les enfants autistes d’âge préscolaire

Tableau 3 La régression des signes autistiques au cours du développement

Tableau 4 Autisme prototypique vs Autisme syndromique

Tableau 5 Conception déficitaire et conception de l’autisme comme variant humain

Tableau 6 Critères cliniques et psychométriques d’estimation de l’intelligence en présence d’un autisme non verbal

Tableau 7 Récapitulation des principes de l’ICIP contemporaine vs de l’intervention fondée sur des forces

Liste des figures

Figure 1 Trajet développemental de l’acquisition du langage oral autistique

Figure 2 Le modèle du « Tout social », des mécanismes à l’intervention

Figure 3 Le modèle de l’autisme comme variant développemental, des mécanismes à l’intervention

Figure 4 Spirale de l’éducation fondée sur des intérêts

Figure 5 Boucle de retombée de l’intervention

Liste des abréviations

ABA : Applied Behavior Analysis. Application des principes behavioristes à la modification du comportement. Inspire l’essentiel des techniques d’intervention (Lovaas, PRT, C. Maurice, Denver Model).

ADOS : Autism Diagnostic Observation Schedule. Outil créé par C. Lord en vue de la standardisation du diagnostic par observation.

ANESM: Agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale. Organisme français d’évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

CEVA: Comportement d’exploration visuelle atypique. Explorations visuelles prolongées et/ou latérales fréquentes dans l’autisme prototypique.

CNV : Variation du nombre de copie. Délétion ou duplication d’une petite partie d’un chromosome, responsable d’une grande partie des autistes syndromiques avec limitation intellectuelle.

DM: Denver Model, ou Early Start Denver Model, marque d’intervention créée par S. Rogers et G. Dawson.

DTL: Technique d’apprentissage issue de l’ABA consistant en la décomposition de la tâche en éléments distincts.

HAS : Haute Autorité de Santé. Organisme français qui exerce ses missions dans les champs de l’évaluation des produits de santé, des pratiques professionnelles, de l’organisation des soins et de la santé publique.

ICIP: Intervention comportementale intensive précoce. Ensemble des techniques d’intervention appliquées à des enfants autistes d’âge préscolaire et recouvrant une partie importante de l’emploi du temps de l’enfant.

INESSS : Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Organisme québécois ayant pour mission de promouvoir l’excellence clinique et l’utilisation efficace des ressources dans le secteur de la santé et des services sociaux.

NICE : National Institute for Health and Care Excellence : institut britannique d’examen de la qualité des services et technologies en santé; équivalent approximatif de la HAS française et de l’INESSS québécois.

PACT: Pré School Autism Communication Trial. Essai randomisé contrôlé conduit en Grande-Bretagne évaluant une intervention sur la communication pour les autistes d’âge préscolaire. Cette intervention était donnée par les parents.

PECS : Picture exchange system. Technique de communication par pictogrammes.

PRT: Pivotal Response Training. Technique d’ICIP dérivée de l’ABA, implantée en milieu de vie de l’enfant.

TEACCH: Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children. Marque d’intervention développée par E. Schopler et G. Mesibov, et adoptée par l’État de la Caroline du Nord (USA).

Chapitre 1

Refonder notre compréhension de l’autisme à l’âge préscolaire

L’autisme se définit actuellement à partir de deux catégories de signes, appartenant à deux domaines relativement indépendants. D’une part, les habiletés et comportements socio-communicatifs seraient réduits. Cette réduction des ouvertures sociales et communicatives avec les pairs, allant jusqu’à l’absence de langage oral pendant l’âge préscolaire, permet la détection de l’autisme au cours de la deuxième année de vie. D’autre part, les comportements répétitifs et intérêts restreints apparaissant un peu plus tard et se traduisant par des activités atypiques par leur fréquence et leur nature. On y associe des limitations intellectuelles dans une partie de la population autistique, et des conditions neurogénétiques identifiables chez une petite proportion d’entre eux.

L’autisme est aussi défini comme un spectre, ce qui signifie que toutes les personnes identifiées comme autistes ne sont pas identiques. On peut grossièrement séparer ces personnes entre un centre composé de personnes qui se ressemblent hautement entre elles, sur lequel tout le monde s’accorde – les autistes prototypiques – et une couronne composée de personnes qui sont plus dissemblables, et dont l’appartenance au spectre autistique suscite moins d’accord entre experts.

Il n’est pas dans mon pouvoir de changer une description qui sert de base aux travaux scientifiques et à la clinique quotidienne, ainsi qu’aux indications d’intervention. Mais j’ai ici l’ambition de refonder la compréhension que l’on a de cette description des signes cliniques, et les principes d’intervention qui en découlent. C’est pourquoi, je commencerai par réintroduire comment je conçois les deux séries de signes, socio-communicatifs et répétitifs, par lesquels l’autisme est actuellement défini. Et puisqu’il vaut mieux commencer par une population sur laquelle tout le monde s’accorde et pour laquelle l’appartenance à l’autisme est universellement acceptée, les considérations théoriques et les recommandations d’intervention présentées dans cet ouvrage ne concerneront que les enfants autistes prototypiques. Il s’agit donc ici d’autistes essentiellement non verbaux, entre l’âge du diagnostic et celui où ils parlent, généralement sans condition neurodéveloppementale identifiable autre que l’autisme. Ceux-ci constituent le cœur du spectre autistique ; ce cœur, composé d’enfants partageant des signes cliniques hautement spécifiques les distinguant d’autres conditions neurodéveloppementales, a d’ailleurs permis à Kanner de découvrir l’autisme.

1.1 REFONDER LES « INTÉRÊTS PARTICULIERS ET COMPORTEMENTS RÉPÉTITIFS »

• Les comportements répétitifs autistiques sont majoritairement liés à l’accessibilité ou non à une information et aux émotions suscitées par l’accès ou non à cette information.

• Une partie des comportements répétitifs autistiques sont l’équivalent des comportements d’exploration de l’enfant typique.

• Les intérêts particuliers autistiques correspondent à l’acquisition et à la manifestation d’une expertise.

1.1.1 À quoi s’intéressent les enfants autistes ?

Dans les premiers mois suivant la cassure comportementale qui signale l’autisme, l’enfant se distingue par une apparente perte des réactions d’intérêt habituellement suscitées par les interactions avec les pairs et avec les personnes qui l’entourent. Tel que vu par les adultes, « il ne s’intéresse plus à rien ». Il ne joue plus avec les objets comme les autres enfants, il n’a plus beaucoup d’actions impliquant une motricité dirigée vers un but apparent, a peu de manipulations exploratoires d’objets, et il ne cherche pas la compagnie des autres enfants du même âge, par exemple dans les parcs. Par ailleurs, il n’utilise plus les quelques mots qu’il possédait. Et il ne semble pas encore que l’enfant s’intéresse à autre chose, en remplacement des centres d’intérêt sociaux qu’il n’a plus. Cette période est très peu documentée au niveau scientifique, parce qu’elle correspond à l’intervalle entre le moment où les premiers soupçons surgissent concernant les différences particulières présentées par l’enfant, et la confirmation diagnostique. On ne la connaît donc que rétrospectivement.

Puis, à partir d’un an environ après les premiers signes négatifs, l’enfant manifeste des intérêts de manière plus visible. Ceux-ci portent essentiellement sur des objets, par exemple rotatoires, des formes comme les lettres, ou des stimulations perceptives ; ainsi, il regarde attentivement et de façon prolongée un objet en le tournant. Peut-être manifeste-t-il ces intérêts plus tôt, mais le filtre avec lequel on le regarde une fois le diagnostic posé − celui des signes négatifs − tend à les sous-estimer, voire à les dévaloriser. En effet, ce à quoi l’enfant autiste s’intéresse, ce vers quoi il s’oriente spontanément est rapidement catégorisé comme « comportements répétitifs et intérêts restreints ». De plus, les parents ne détectent généralement les intérêts positifs de l’enfant qu’après la période pendant laquelle les signes négatifs – ce que l’enfant ne fait pas et qu’il faisait quelques mois auparavant, comme les enfants typiques – sont surtout frappants pour eux.

1.1.2 Trois catégories de comportements répétitifs

Je propose de remettre en question la conception classique des « intérêts particuliers » autistiques. Selon la définition du DSM, ces intérêts sont étroits, répétitifs, stéréotypés, inflexibles, fixés, persévéra-tifs, excessifs, inhabituels dans leur objet, et provoquent des crises si l’on tente de les supprimer. Cette définition est assez bonne au niveau diagnostique, puisqu’elle permet de distinguer les intérêts particuliers autistiques d’autres types d’intérêts intenses, tels que ceux de la douance non autistique. Mais elle reste purement descriptive et, comme ceci a été souligné de manière consensuelle par les chercheurs qui travaillent sur les comportements répétitifs, cette classe est extrêmement hétérogène. On pourrait ainsi opposer des comportements répétitifs de bas niveau – comme les mouvements des doigts devant les yeux, qui seraient automatiques et ne mettraient pas en jeu un traitement d’information complexe – à ceux de haut niveau, tels que la rigidité autistique et les rituels. Les travaux du groupe de Montréal et mon expérience dans ce domaine m’amènent à distinguer plutôt trois classes de comportements répétitifs chez les autistes.

La première est représentée par des comportements répétitifs qui sont associés à des émotions ou favorisés par elles, comme le battement de mains (hand-flapping) pour les émotions joyeuses, ou, inversement, les mouvements d’automutilation, le plus souvent sans gravité, associés aux émotions négatives, ou les tics favorisés par l’anxiété. Ils ont pour caractéristiques d’être fréquents en autisme, surtout les deux premiers, mais de se trouver également chez les enfants typiques, ou d’autres conditions (Gilles de la Tourette) en présence des mêmes émotions. Leur spécificité à l’autisme est donc basse.

La deuxième classe est constituée des comportements répétitifs liés à la réduction d’input informationnel, comme le balancement (rocking), les trajets d’aller et retour ou la persévération (taper sur un objet à répétition). Également très fréquents en autisme, ils sont cependant retrouvés également dans d’autres conditions non autistiques dans lesquelles la personne (ou l’animal) est privée d’information : incarcération, privation sensorielle, captivité, déficience intellectuelle. C’est pourquoi, je les nomme comportements de captivité. Ils sont une des clefs de la ressemblance apparente entre un autiste d’intelligence normale et un déficient intellectuel, et leur spécificité à l’autisme est également basse.

La troisième catégorie est représentée par des orientations spontanées vers une information spécifique plus ou moins complexe. Certains comportements répétitifs autistiques représenteraient en effet des manifestations d’un traitement d’information complexe. Ils seraient l’équivalent des comportements d’exploration des enfants typiques, mais à un âge et avec un matériel différents. C’est le cas des comportements d’exploration visuelle atypiques (ou CEVA), comme les inspections visuelles prolongées d’objet statique ou surtout dynamique, avec ou sans regard latéral. C’est aussi le cas des comportements de recherche de matériel écrit chez les enfants hyperlexiques. Ces derniers sont l’indicateur d’opérations complexes ou contenant en germe des comportements de manipulation d’information complexe. Ils s’inscrivent dans le développement atypique du langage chez l’enfant autiste, comme dans les capacités « savantes ». Il y a tout lieu de penser que ces comportements sont beaucoup plus spécifiques de l’autisme que les deux sortes de comportements répétitifs précédents. Il existerait une filiation entre les CEVA, les intérêts pour une classe de stimuli clairement complexes comme l’hyperlexie, et un mode autistique d’accès à la culture.

Ces trois classes de comportements répétitifs sont intimement liées et intriquées dans la vie courante. Un enfant autiste peut battre des mains (comportement lié aux émotions positives) quand il trouve le ventilateur qu’il cherchait (orientations spontanées vers une information spécifique), se mordre la main si on l’en prive (comportement lié aux émotions négatives), pour aller ensuite se balancer (comportement de captivité). De plus, les comportements de captivité et les comportements de recherche d’information diffèrent entre eux plus par degré que par nature, dans la mesure où les comportements de captivité ont probablement, pour une partie d’entre eux, la fonction de produire de l’information à un système qui en manque. Il est donc difficile de différencier la répétition d’un comportement visant à compenser l’absence de stimulation, de la répétition liée à la reproduction d’une stimulation correspondant aux intérêts mêmes de l’enfant. Par exemple, quand un enfant autiste se balance d’avant en arrière, s’agit-il de la production d’une stimulation commune à celle des animaux en cage, des prisonniers en cellule, et des aveugles, ou bien est-ce la production d’une structure régulière, comme celle des comportements répétitifs de haut niveau, quasi spécifiques de l’autisme ? Cette distinction est capitale. Dans le premier cas, l’enrichissement du milieu de l’enfant dans le type d’information produite par le comportement répétitif (que serait, par exemple, balancer l’enfant qui se balance) risque d’être un cul-de-sac. Au contraire, dans le second cas, elle peut déboucher sur un traitement par l’enfant d’une information de plus en plus complexe. Cet enrichissement ne représentera alors rien de moins que la manière d’éduquer un enfant autiste, en tenant compte de ses forces. Bien que les techniques d’intervention précoce préconisent globalement de supprimer les comportements répétitifs, sur la base de ce que ceux-ci sont gênants et prennent la place d’autres apprentissages, leur hétérogénéité, et surtout leur richesse potentielle, interdisent une telle recommandation.

TABLEAU 1Proposition de classement des comportements répétitifs et intérêts restreints autistiques à l’âge préscolaire

Les comportements répétitifs autistiques ne sont pas tous de même nature et d’un même niveau de spécificité à l’autisme.

1.1.3 Les comportements d’exploration visuelle atypiques (ou CEVA)

Leur importance tient à leur valeur diagnostique, mais surtout à ce qu’ils représentent la première manifestation d’un intérêt pour un domaine d’information particulier. Une étude du groupe de Montréal dirigée par C. Jacques les met en valeur. En utilisant une « situation de stimulation » dans laquelle l’enfant est exposé à une série de jouets et d’objets qui généralement suscitent l’intérêt des enfants autistes de cet âge, elle montre que l’enfant a) s’oriente spontanément vers certains objets ou aspects de l’entourage ; b) présente des CEVA en association avec cette orientation vers du matériel d’intérêt et c) manifeste des émotions positives, dans une fréquence identique à celle d’enfants typiques quand ils manipulent ou s’orientent vers leurs objets d’intérêt ; d) ne présente pas plus d’émotions négatives ou de colères que les enfants typiques. Ceci suggère que leur système émotionnel est intact, un message vers lequel les neurosciences s’orientent maintenant, après avoir conclu à l’opposé (Peterson, Slaughter & Brownell, 2015). Cependant, ce qui déclenche les émotions aussi bien que la façon dont ils les expriment leur sont particuliers, et peuvent même être propres à chaque enfant autiste. Les CEVA indiquent que l’inspection visuelle prolongée d’une dimension particulière de l’environnement représente la première manifestation d’un traitement de l’information original, mais aussi d’un couplage entre perception et émotion privilégiant les aspects physique et informationnel de cet environnement.

TABLEAU 2Comportements d’exploration visuelle atypiques (CEVA) chez les enfants autistes d’âge préscolaire

Les 6 types de CEVA les plus fréquents et la proportion d’enfants présentant chacun d’entre eux dans un groupe de 40 enfants autistes d’âge préscolaire (C. Jacques, 2013).

Les objets d’intérêt autistique

Quels sont les objets vers lesquels les enfants autistes s’orientent ? L’un des plus constants sont les lettres et les chiffres. Ceux-ci sont, dans ce qui est accessible aux enfants, figurés sur des cubes, des supports magnétiques destinés à écrire sur les réfrigérateurs, ou sont partie intégrante d’applications sur tablette, téléphone mobile ou ordinateur, et du matériel imprimé en général. On peut ignorer cet intérêt longtemps après son apparition, ne pas le repérer avant qu’il ne se manifeste par un comportement répétitif de recherche et d’orientation spontanée, d’épellation ou de sériation des objets par ordre alphabétique. Cet intérêt peut aussi se révéler dans une routine de lecture vespérale, ou toute autre interaction que les parents maintiendraient malgré l’apparente absence d’intérêt de l’enfant. Et de manière caractéristique, cette compétence n’aura pas fait l’objet d’un apprentissage de la part de son entourage, essentiellement parce qu’elle se manifeste avec plusieurs années d’avance sur l’enfant typique. On ne soupçonne pas initialement que l’enfant peut avoir un intérêt pour ce type d’information ou la capacité d’en faire un usage intelligent.

L’enfant aura donc détecté une information qui est présente sous la même forme en plusieurs exemplaires dans son environnement, et qui se distingue comme une forme reconnaissable sur le fond aléatoire de son entourage. Cette détection est initialement perceptive, puisqu’il s’agit d’une forme visible et reconnaissable, mais elle se révèle rapidement comme une perception intelligente. Ainsi, l’ordre alphabétique ou numérique n’est qu’exceptionnellement présenté comme tel, mais l’enfant peut cependant détecter la régularité de la structure alphabétique ou numérique, ce qui se manifeste par la correction d’une erreur lorsqu’on inverse volontairement deux lettres dans un alphabet devant lui ou deux chiffres dans une série. Une section spéciale de cet ouvrage est consacrée à cet intérêt pour les lettres et les chiffres, à l’habileté subséquente, celle de savoir décoder (faire une correspondance entre lettre et son) et son aboutissement dans une lecture pour le sens. Que cet intérêt pour les lettres soit retrouvé chez un grand nombre d’autistes suggère que même lorsque l’enfant ne le manifeste pas encore, il pourra l’exprimer un jour, et qu’il est opportun de le favoriser.

1.1.4 Détecter les intérêts à partir des émotions et de l’orientation spontanée

Pour découvrir à quoi s’intéresse un enfant autiste, il faut aussi savoir détecter des marques d’intérêt dans son visage et son comportement. Un intérêt se révèle par une orientation spontanée préférentielle, et l’association avec des émotions joyeuses. Or, dès le début des manifestations autistiques, il existe surtout des signes négatifs, une réduction des manipulations et une augmentation des inspections visuelles d’objets. L’enfant autiste fait moins et regarde plus qu’un enfant typique (Kaur, Srinivasan & Bhat, 2015). On tend à interpréter les fixations prolongées comme une absence de pensée. Or, ce n’est pas parce qu’il ne répond pas à son nom et ne se retourne pas qu’il n’est pas occupé à quelque chose. On ne s’étonne pas qu’un adulte hyperconcentré ne réponde pas quand on lui parle, mais on préjuge qu’un autiste qui ne répond pas ne fait rien – illustration du « normocentrisme » des humains. Un père informaticien d’un enfant qui inspectait les trous des objets et regardait à travers des objets percés (« regard obstrué ») disait de son fils « il prend des données ». Magnifique ouverture de ce père, magnifique préjugé d’intention. Ce père faisait avec son fils de la théorie de l’esprit : il interprétait ce comportement en en faisant le produit d’une intention, même si l’analogie qu’il utilisait pour le comprendre reposait sur une activité d’adulte. Il est ironique que les scientifiques soient amenés à réinterpréter des comportements autistiques comme découlant d’une intention et visant un but, eux qui ont fourvoyé bien du monde pendant longtemps, en décrivant l’autisme comme n’utilisant pas de « théorie de l’esprit ».

Prenons l’exemple du battement de mains associé aux émotions joyeuses extrêmes chez l’enfant typique, habituellement avec une certaine variabilité dans le mouvement, la coexistence avec d’autres manifestations faciales d’émotions joyeuses, et une fréquence modeste. Chez un enfant autiste, le battement de mains a de multiples caractères d’atypicité. Pour ce qui est de l’association avec les émotions, ce geste ne se distingue pas de celui de l’enfant typique, puisque ce sont les émotions joyeuses qu’il indique. Mais comme ce qui va provoquer des émotions joyeuses est, en qualité et en quantité, différent chez un enfant autiste, les circonstances diffèrent. Il va survenir plus souvent lorsque l’enfant est mis en présence d’une classe d’objets comme ceux en mouvement, qui s’est cristallisée comme classe d’objets d’intérêt. Il survient quand l’enfant a trouvé lui-même ce qui l’intéresse, par un comportement de recherche ou d’orientation, ou que cela lui a été présenté par un adulte.

Le geste de battement de mains est aussi différent de celui de l’enfant typique. Il est à la fois plus semblable à lui-même dans ses différentes occurrences pour un enfant donné, et les mains sont situées plus près des épaules. Surtout, on observe des ébauches de battements de mains qui, selon mon expérience, n’existent pas chez l’enfant typique, qui a besoin d’un seuil plus élevé d’émotion joyeuse que l’enfant autiste pour l’exprimer de cette manière. L’enfant typique aura soit d’autres manifestations d’émotion joyeuse si ce seuil n’est pas atteint, soit présentera un battement de mains entier si le seuil est atteint. Une autre particularité du battement de mains autistique est de pouvoir prendre une forme spécifique par enfant. Certains (peut-être un dixième des autistes) serreront leurs jambes ou leurs mains l’une contre l’autre (« crispation joyeuse ») dans le même type de contexte et avec le même niveau de fixité que les autres enfants qui font un battement de mains classique.

Il en est toutefois des émotions comme des explorations, elles peuvent ne pas être reconnaissables ou prendre des aspects différents pour chaque enfant qui cristallise son mode d’expression des émotions au cours de la première année de ses manifestations autistiques. Lorsqu’on se focalise sur l’analyse des émotions exprimées par un enfant autiste non verbal, il est constant que, pour une partie d’entre elles, on ne soit pas capable de les étiqueter comme positives ou négatives. On ne peut donc pas se servir de ces indices atypiques d’émotions pour indiquer un objet d’intérêt, celui-ci n’étant désigné que par la durée de l’inspection ou la nature particulière de cette inspection. Lorsqu’on recherche l’intérêt d’un enfant autiste, il est donc impératif de se défaire de tout « normocentrisme », soit d’inférer de l’absence de ressemblance entre un comportement autistique et son équivalent fonctionnel chez l’enfant typique que cet intérêt n’existe pas ou est déficitaire.

1.1.5 Cristallisation du domaine d’intérêt

Malgré la pauvreté des recherches sur les intérêts spontanés des enfants autistes, la clinique indique que ceux-ci suivent un certain trajet développemental. Il semble y avoir un délai entre la disparition des indices manifestes d’intérêt pour l’information sociale, et l’apparition d’indices d’intérêt pour des aspects non sociaux. Ce délai peut toutefois être lié à notre incapacité de les repérer, effet combiné d’attentes « normocentriques » et de la pauvreté informationnelle d’un entourage qui ne contient pas de quoi intéresser cet enfant-là. Il peut aussi provenir de l’antécédence de comportement de recherche centrée sur des dimensions perceptives (par exemple des inspections prolongées, peu visibles par l’entourage), sur la constitution d’un intérêt particulier facilement identifiable, dirigé sur la recherche d’une classe d’objets qui contient cette dimension.

La « rigidité » des intérêts autistiques et leur apparente fermeture à l’intervention d’autrui appartiennent à la longue série des synthèses descriptives provisoires, qui ont permis un premier repérage de la condition autistique, mais qui doivent être réexaminées de manière critique. Tout d’abord, l’enfant ne naît pas avec ces intérêts particuliers. Ils ont un avant et un après. Ils paraissent se cristalliser à partir de la troisième année, mais peuvent s’installer beaucoup plus tard. On sait donc que l’enfant est autiste, surtout sur la base des signes sociaux négatifs, une bonne année avant qu’ils ne se définissent. Il doit logiquement exister une rencontre au cours de laquelle le cerveau de cet enfant choisit ce domaine – quel que soit le niveau de décision impliqué. Dans ce que l’on sait du choix du domaine d’intérêt lorsqu’il se produit à un âge plus avancé (4-8 ans), et qu’on peut le documenter, il prend la forme d’une rencontre avec un matériel existant, par exemple des calendriers. Il semble donc que la classe d’objets déclenchant des émotions joyeuses et des comportements d’orientation spontanée, aussi bien que la forme d’expression de l’émotion joyeuse qui accompagne la contemplation ou les premiers instants de rencontre avec cet objet, « cristallisent » dans la ou les premières années des manifestations autistiques (Mottron, Lemmens, Gagnon & Seron, 2006b).

1.2 REFONDER LA SOCIALISATION AUTISTIQUE

• Les signes diagnostiques sociaux de l’autisme – les indices explicites de socialisation – sont peu informatifs sur leur compétence sociale effective.

• L’écart des autistes vis-à-vis de la socialisation non autiste n’équivaut pas à une absence de socialisation.

• Les neurosciences révèlent que de nombreux aspects de la compétence sociale sont en fait intacts, mais s’expriment de manière différente.

• La compétence sociale des autistes est le résultat combiné de leur intégration effective dans la famille et dans le groupe, et de leur compétence sociale propre.

1.2.1 De la place du social dans le diagnostic à la place du social dans l’intervention

L’autisme est, depuis le début de sa description, défini comme un désintérêt apparent vis-à-vis des autres humains, et dans le discours scientifique contemporain, comme un déficit social. Il faut ici distinguer plusieurs aspects de la question sociale en autisme : la place prise par les atypies sociales dans le diagnostic de la condition autistique, l’effet de ces altérations de la socialisation sur l’adaptation au milieu, les supports neuroscientifiques d’une altération, voire d’un déficit franc des supports cérébraux de cette fonction sociale, et la manière dont les autistes vont manifester leur socialisation.

La primauté du social dans la description et la compréhension de l’autisme se manifeste par le nombre de « traits » de nature sociale requis pour que le diagnostic soit porté. En accord avec une conception de l’autisme comme un trouble premier de la socialisation, les échelles diagnostiques de l’autisme et outils qui les appliquent, conçus il y a une quarantaine d’années, consacrent le plus grand nombre de leurs traits discriminants aux aspects sociaux du comportement. Dans le DSM 5, il faut en effet présenter, ou avoir présenté, trois déficits dans le domaine de la communication et de l’interaction sociale pour justifier du diagnostic : déficit en réciprocité sociale ou émotionnelle, en communication non verbale et, dans le développement, le maintien ou la compréhension des relations interpersonnelles. Par rapport au DSM-IV, la proportion entre les traits socio-communicatifs (par exemple, ne pas avoir de relations avec les pairs conformes à son groupe d’âge) et les traits non sociaux (par exemple, avoir des mouvements répétitifs) requis pour le diagnostic s’est toutefois modifiée en faveur des seconds. Ces derniers représentent maintenant plus de la moitié des traits possibles, alors qu’il n’en représentait que le tiers dans le DSM-IV. Toutefois, la proportion des traits sociaux requis pour le diagnostic est toujours majoritaire : trois critères sociaux sont nécessaires au diagnostic, contre deux traits non sociaux.

La définition de l’autisme reflète un consensus clinique et scientifique international, mais celui-ci possède une certaine inertie. Les populations sur lesquelles sont conduites la majorité des recherches, et auxquelles les services sont prodigués, sont circonscrites au moins pour une décennie par chaque nouvelle formulation du DSM. Il s’ensuit un frein au changement des conceptions sur l’autisme, dans la mesure où l’outil même qui permet la recherche scientifique est aussi un frein à la subversion des définitions de la condition étudiée. Les instruments diagnostiques assurent une relative standardisation des discours et des populations de recherche, mais maintiennent aussi les progrès possibles à l’intérieur du rail de leur définition. Un diagnostic se portant sur un phénotype, il pousse à prendre la forme pour le fond. L’autisme est-il un déficit social, ou la manifestation sur les indices sociaux d’une différence d’une autre nature ?

Il ne fait pas de doute pour le clinicien que je suis que les aspects sociaux sont centraux dans la détection de l’autisme. Des instruments diagnostiques comme l’ADOS, qui sont avant tout construits pour mettre en valeur les altérations socio-communicatives dans des situations observables et quantifiables, révèlent chez les enfants suspectés d’autisme des différences claires dans ce domaine : fréquence moindre des orientations vers les pairs et les adultes, temps moindre passé à ces orientations. Mais un instrument diagnostique, mettant en situation et relevant des différences dans le sens du déficit, a le défaut de définir l’autisme par ce qu’il n’est pas. Définir le chat par son incompétence à nager est un point de vue légitime pour le chien, mais manque sa capacité de grimper aux arbres – le chien s’en rendra compte, trop tard, en poursuivant le chat.

Il ne faut pas compter sur les instruments diagnostiques pour indiquer ce que les autistes savent faire en matière de socialisation, et il ne faut pas compter non plus sur le courant dominant la recherche pour informer là-dessus, parce que celle-ci s’emploie essentiellement à expliquer les signes par lesquels on détecte l’autisme à l’âge préscolaire, les étendant à tort à des déficits, et durant la vie entière. Quant à l’intervention, elle s’applique aussi le plus souvent, servilement par rapport à la définition et à la science de l’autisme, à inventorier des déficits, et à tenter de les combler. Et je remets en cause le fait que l’intervention doive se donner comme cible de corriger des traits diagnostiques, ou, dit autrement, que la place de la socialisation dans le diagnostic de l’autisme justifie la place élective de la socialisation comme cible première de l’intervention en autisme. Ma position, développée dans la seconde partie de cet ouvrage, est que la socialisation autistique s’acquiert par l’éducation familiale puis scolaire, et non par l’intervention individuelle. Elle ne doit pas viser une acquisition des indices de socialisation non autistique, mais une socialisation effective, et dans la limite des intérêts de la personne.

1.2.2 L’effet de la socialisation autistique sur les non-autistes

Dans une observation diagnostique, on inventorie les indices de socialisation non autistique auxquels l’enfant ne répond pas ou qu’il ne présente pas. Dans les observations préalables à l’intervention de type DM, on inventoriera les indices sociaux absents ou en émergence, mais toujours par rapport à leur équivalent non autiste – par exemple, on étiquettera « non communicatif » du langage écholalique. La socialisation de l’enfant autiste est différente de la socialisation non autiste, indépendamment de la manière avec laquelle son entourage socialise avec lui. Mais les manifestations sociales d’une personne autiste, tout en restant contraintes par ses particularités intrinsèques, sont modulées par la façon dont son entourage le considère et s’adresse à lui comme à une personne ou un problème. La personne autiste produit un effet sur les non-autistes, depuis celui produit sur les parents, sur les enfants et professionnels de la garderie, jusqu’à celui produit par l’entourage scolaire professionnel, et sur les scientifiques, eux-mêmes parents. À la place de l’effet des parents sur l’enfant comme cause de l’autisme, inventé de toutes pièces par des branches de la psychanalyse, il faut s’intéresser plutôt à l’effet sur les non-autistes d’avoir un enfant autiste. Cet effet, par la nature même de la socialisation, qui est une affaire réciproque, contribue en retour à la place faite à l’autiste dans sa famille et dans le monde. Ce serait un second dommage – posthume – de la psychanalyse que de rendre tabou la considération ou l’étude de l’effet sur l’enfant de la manière dont on le considère.