La sécu jusqu'où E-Book

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• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 354

Veröffentlichungsjahr: 2017

Beschreibung

Actes de la journée d'études sur le thème "La santé jusqu'où ?" qui s'est tenue le 12 mai dernier à l'Université de Strasbourg à l'initiative des Semaines sociales de France, du Centre européen d'enseignement et de recherche en éthique et de l'Espace de réflexion éthique en Alsace. Comment imaginer une politique de santé où "care" et "cure" soient indissociables ? Comment mieux coordonner les acteurs sanitaires mais aussi sociaux, afin de construire, à hauteur d'homme, un vrai parcours coordonné du "prendre soin" ? A quel niveau territorial concevoir cette mise en réseau, avec quelles régulations globales ? Quels outils, numériques ou non ? Telles sont quelques unes des questions qui ont été travaillées et débattues lors de cette journée d'études. Aux trois orateurs invités - Christian Léonard, Pierre Giorgini et Alain Cordier, sont venus s'ajouter 14 contributeurs venant d'horizons divers.

Leseprobe

Table des matières

Avant-propos

Marie-Jo Thiel, Mathieu Monconduit

Introduction

Unifier solidarité et responsabilité

Démythifier la méritocratie grâce au

care

Christian Léonard

« Le Care » : facteur de performance du soin au sein des PASS

Denis Mechali

Le soin entre savoir et connaissance

Bertrand Galichon

Fidélité au Serment d’Hippocrate :

« Je donnerai mes soins gratuits à l’indigent… »

Georges Yoram Federmann

Intégrer la précarité dans les débats de démocratie sanitaire

André Clavert

Prendre soin de ceux qui ne demandent rien

François Le Forestier

La Sécu : jusqu’où ... et jusqu’à quand ?

Sylvie Ratier et Nathalie Ferrand

La Sécu : jusque quand et comment ?

Patrick Marx

Vous avez dit révolution numérique ?

Pierre Giorgini

e-Santé

Une solution d’avenir pour une prise en charge optimisée des pathologies chroniques

Emmanuel Andrès

Pourquoi, comment améliorer les parcours de soins ?

Alain Cordier

La coordination de la prise en charge des personnes âgées dépendantes

Jean-Luc Philip

Expérimenter en Alsace-Moselle la prise en charge solidaire de toutes les dépenses de santé utiles

Daniel Lorthiois

Les PASS

Un modèle d’innovation frugale dans le système de santé

Claire Georges Tarragano

Plus de sécurité sociale pour plus de solidarité

L’exemple du sport-santé sur ordonnance !

Alexandre Feltz

Le sens de la solidarité

Dominique Quinio

La Sécu jusqu’où ? Entre reconstruction et dissolution

Relecture

Didier Sicard

ANNEXES

Mieux dépenser pour la santé de tous

octobre 2013

Nouvelle synthèse

octobre 2016

Membres de la Commission Bioéthique santé des Semaines sociales de France

Sigles et abréviations

Avant-propos

« La santé est très présente dans les médias ; le sujet passionne lecteurs, auditeurs et téléspectateurs. Mais les thèmes abordés se situent souvent à mille lieues de ce que l’on a pu entendre durant ces travaux collectifs. » Ces quelques mots de Dominique Quinio, présidente des Semaines sociales de France, membre du Comité national consultatif d’éthique et ancienne directrice du quotidien La Croix, en introduction de la relecture finale de cette journée d’études consacrée à notre politique de santé, mettait le doigt sur ce que l’on pourrait appeler un « point aveugle » de notre vie politique. Quel est le but de notre système de santé ? Solidarité ? Soin ? Comment concevoir une politique cohérente en la matière ? N’est-ce pas une méprise - éthique mais aussi, à terme, économique – de ne considérer l’économie de la santé qu’en termes strictement comptables ? En négligeant le soin au profit de la technique de soin – censée être plus efficace et mieux mesurable – ne commet-on pas une tragique erreur ?

Comment imaginer une politique de santé où « care » et « cure » soient indissociables? Comment mieux coordonner les acteurs, sanitaires mais aussi sociaux, afin de construire, à hauteur d’homme, un vrai parcours coordonné du « prendre soin » ? Aquel niveau territorial concevoir cette mise en réseau, avec quelles régulations globales ? Quels outils, numériques ou non ? Telles sont quelques-unes des questions qui ont été travaillées et débattues lors de cette journée d’études. Aux trois orateurs invités – Christian Léonard, professeur à l’université catholique de Louvain et à l’université de Namur, Pierre Giorgini, ancien directeur délégué de France Telecom, président-recteur de l’université catholique de Lille, Alain Cordier, ancien directeur de l’APHP, Président du conseil de la Caisse nationale pour l’autonomie, membre du collège de la Haute autorité de santé – sont venus s’ajouter 14 contributions venant d’horizons divers.

Cette initiative, due aux Semaines sociales de France, et au Centre européen d’enseignement et de recherche en éthique de l’université de Strasbourg, marque une étape dans le long travail entrepris depuis 2009 par la commission santé bioéthique des Semaines sociales de France. C’est la raison pour laquelle figurent, en annexe des actes de cette journée, le rapport « Dépenser mieux pour la santé de tous » rédigé en 2013. Le groupe initial a évolué en s’élargissant à de nouveaux membres ; la liste en est mise en annexe. C’est lui qui a adopté le texte « Nouvelle synthèse 2016 » et a décidé, en lien avec le Ceere de l’université de Strasbourg et l’Espace de réflexion éthique de la Région Alsace, de la tenue de cette journée d’études. On trouvera dans ces pages une affirmation assumée d’un choix politique essentiel non seulement pour la santé mais pour toute notre vie sociale.

Nous tenons à remercier en tout premier lieu les trois intervenants de la journée : le professeur Christian Léonard, le président recteur Pierre Giorgini et le haut-fonctionnaire Alain Cordier pour leur implication dans cette journée. Nous tenons à dire ici un mot tout particulier à Didier Sicard qui a été empêché d’être avec nous à la toute dernière minute et qui suit nos travaux depuis de nombreuses années avec assiduité. Il a cependant tenu à ajouter sa propre relecture aux Actes de cette journée et nous l’en remercions tout particulièrement. Nous sommes aussi reconnaissants aux quatorze contributeurs qui ont bien voulu, en quelques mots souvent trop rapides, nous faire part de leurs réflexions et de leur expérience. Nous avons une dette envers Pierre-Yves Le Priol, journaliste, qui a bien voulu animer cette journée avec Jean-Pierre Rosa – lequel a aussi effectué la mise en forme de ces actes. Enfin nous remercions tout particulièrement l’Université de Strasbourg et le Centre européen d’enseignement et de recherche en éthique qui ont bien voulu nous accueillir, l’Espace de réflexion éthique Région Alsace pour son appui financier, ainsi que les Semaines sociales de France pour leur soutien actif.

Mathieu Monconduit, médecin, responsable de la commission santé des Semaines sociales de France ([email protected])

Marie-Jo Thiel, Professeur d’éthique à l’université de Strasbourg, directrice du Centre européen d’enseignement et de recherche en éthique (CEERE) ([email protected])

Introduction

En 2013, un document intitulé « Mieux dépenser pour la santé de tous » avait été publié par le groupe Bioéthique et santé des Semaines sociales de France. Il était le fruit d’un travail débuté quatre ans plus tôt consacré à certains défis éthiques posés par la santé. Il interrogeait notamment le contenu des soins dispensés, la séparation des secteurs sanitaire et social, et les multiples cloisonnements, institués et culturels, balisant le parcours de soins ; il plaidait pour une large intégration des soins, incluant de nouveaux métiers et répartition des tâches, confortée par d’autres modalités de rémunération.

Quatre ans après, ce texte reste totalement d’actualité. La dernière loi de modernisation de notre système de santé1 n’y a rien changé… Si les enquêtes successives montrent que les français restent attachés à leur système de santé, ils le sont pourtant moins qu’il y a quelques années et semblent de plus en plus préoccupés par son coût croissant qui conduit certains à renoncer à des soins. Ils ne sont pas prêts, pour autant, à remettre en cause leurs propres pratiques, que celles-ci concernent leur santé, ou leur consommation des ressources du système de soin.

Et les alertes, bien connues désormais, se multiplient. Elles mettent en cause le caractère solidaire du système actuel d’assurance maladie, interpellent sur la qualité et l’efficience du système de santé et soulignent l’incohérence de l’absence chronique de mesures d’éducation à la santé et à la prévention. C’est aussi le degré de technicité de la médecine qui est questionné quand les technologies diagnostiques ou curatives ne laissent plus de temps à l’écoute, au « care », à la relation humaine. Ces éléments contribuent chez nombre de soignants à l’estompe du sens de leur travail et à une souffrance aux multiples expressions, parfois létales. Comment ces soignants peuvent-ils alors être eux-mêmes acteurs de care ?

Pour enclencher la nécessaire évolution en profondeur du système de santé, nous estimons qu’un retour sur le sens dont il devrait être porteur aujourd’hui, est nécessaire ; c’est le bras de levier à mobiliser pour déstabiliser les blocages, contraintes et égoïsmes individuels ou catégoriels qui en menacent les caractères solidaire et universel.

Ces questions ont structuré notre journée « La Sécu jusqu’où ? ». C’est parce que l’inquiétude éthique est fondatrice de la médecine (Alain Cordier) que nous nous sommes retrouvés pour échanger et partager nos expériences. Deux axes de réflexion, parmi bien d’autres, avaient été retenus :

- le premier sur l’adéquation des soins aux besoins de santé et aux défis d’une précarité multiforme ;

- le second sur les enjeux et possibilités d’une amélioration du parcours de soins.

Cette introduction ambitionne de mettre en évidence les points de convergence des contributions plus facilement que pourrait le faire la seule lecture des écrits successifs de ces Actes. Ils intègrent surtout les principaux éléments de débat qui ont marqué cette journée et sont regroupés sous quatre titres :

- Quelle solidarité et quels soins pour notre système de santé ?

- Le soin que nous dispensons répond-il aux besoins de santé ?

- Décloisonner les structures de santé, obstacles et ouvertures

- Les devenirs possibles.

1. Quelle solidarité et quels soins pour notre système de santé ?

La solidarité bien-portant-malade est la « cathédrale » de notre république (Alain Cordier), et non la solidarité riches-pauvres. Le malade convoque à la responsabilité : l’homme couché oblige l’homme debout. Pour Nathalie Ferrand, cette solidarité n’est pas une charité qui maintiendrait une dépendance à l’égard d’autrui.

« Une démarche de solidarité est-elle compatible avec une volonté de retour proportionnel aux contributions ? » interroge Christian Léonard en constatant que nous sommes profondément égoïstes, prêts à reprendre le slogan « I want my money back », voire plus encore, et pas forcément désireux d’une appréciation transparente de la redistribution. Nous préférons parler, pour un même contenu, de charges sociales plutôt que de contributions sociales. Autre menace pesant sur la solidarité pour Christian Léonard, le mérite. Il convient de le démythifier (qu’il soit positif ou négatif) pour éviter la domination de la performance, car notre effort est soumis à de multiples contingences, et nous sommes porteurs d’ambivalences. Se référant à Amartya Sen, il affirme que les capabilités ne permettent pas de rendre responsable de sa santé. Mais nous avons à nous appuyer sur la commune vulnérabilité pour développer un care capacitant, apportant à l’autre les éléments nécessaires pour qu’il puisse être libre et ainsi potentiellement responsable.

Avec le développement d’outils connectés, est promue la responsabilité du patient sur son propre état de santé, et avec elle la variabilité des primes d’assurance. Simultanément l’État minore la sienne comme en atteste sa « tolérance » au maintien d’agents perturbant la santé (perturbateurs endocriniens…) (Sylvie Ratier et Nathalie Ferrand), ou quand il renforce une évolution marchande et se contente de réguler les parts de marché entre les OCAM.

On ne peut faire l’économie d’une responsabilité personnelle du patient affirme Patrick Marx, proposant à titre personnel, de lier, lors de maladies chroniques, observance de prescription et taux de remboursement. Christian Léonard, tout en admettant que l’on ne peut échapper à la responsabilité individuelle, questionne « comment rester équitable ? » ; il est tout autant réservé sur le bénéfice d’une politique de santé qui se voudrait incitative (Christine Le Clinche). L’effet n’est que de court terme et de telles incitations correspondent plutôt - pour lui - à un paternalisme libéral ; l’être humain mérite mieux. Il est apte à comprendre quand on l’informe - l’aidant ainsi à avoir sa liberté, ce qui nous renvoie à notre propre engagement pour développer le care capacitant.

Le développement d’applications numériques fait émerger une autre responsabilité, dont nous ne pouvons nous laisser priver, celle qui, sous couvert d’un algorithme, nous fait endosser automatiquement des choix faits par d’autres. Cette réflexion de Pierre Giorgini, qu’il illustre avec les choix de comportements de véhicules autonomes lors de risques d’accidents, peut s’appliquer à des schémas d’investigation ou de décision thérapeutique. Mais en même temps, demande Jean-Luc Philip : qui va venir à domicile demain ? Et dans les EHPAD ? Le numérique transforme profondément le champ médical avec des enjeux nouveaux qu’il convient d’appréhender aussi éthiquement.

2. Le soin que nous dispensons répond-il aux besoins de santé ?

Soins, care

La maladie, s’inscrivant dans la biographie du patient devenu le malade, peut-elle faire sens pour lui? A cette question de Bertrand Galichon, plusieurs formes de réponse sont avancées. La maladie est occasion de se libérer de la performance (Christian Léonard) et d’entrer dans une démarche de soin qui ne confond pas les rôles (« je fais comme si c’était pour moi », affirment certains médecins, parfois d’ailleurs à la requête du patient : « Dr, faites comme si c’était pour vous ! »). Le soin est un soin pour le patient dans sa singularité (Christian Léonard). C’est un soin avec : ce sont les valeurs du patient qu’il faut prioriser, ces valeurs qui donnent sens (Alain Cordier). Mais qu’en est-il vraiment quand la parole du patient est coupée (toutes les 13 secondes ?) par le médecin, qui fait ainsi passer le patient par ses fourches caudines (Bertrand Galichon) ?

Pourquoi la démarche diagnostique, première étape du soin et de la relation entre le patient et le praticien, est-elle inversée, les examens complémentaires devenant premiers prescrits, avant l’écoute des plaintes et l’examen clinique ? Ils alimentent une surconsommation initiée avec le modèle théorique et culturel proposé lors de la formation (et conforté par les modalités d’examens universitaires), ou suggéré par les pratiques hospitalières. Cette inversion procède d’une réassurance, infinie (Bertrand Galichon). Elle résiste à la contractualisation (avec les libéraux comme avec les établissements) proposée par l’AM ou l’ARS pour favoriser le respect de référentiels de bonne pratique (Patrick Marx). De surcroît, elle est encouragée par les injonctions actuelles de maximiser les investissements matériels et humains. La démarche diagnostique permet-elle finalement de prendre encore en compte les aspirations des uns et des autres (soignants et patients) (Bertrand Galichon) ?

Et puis n’oublie-t-on pas trop vite que prendre soin, c’est aussi se faire proche de l’autre à l’instar du bon samaritain de l’Évangile (Alain Cordier) ? Plus encore, c’est décider de se faire proche.

Pratiquer le care fait ressortir, pour les deux parties, soignants et patients, leurs fragilités. Invitation à reconnaître les vulnérabilités des uns et des autres comme signes d’appartenance à la même humanité (Christian Léonard). Denis Mechali souligne que le premier acteur du care est l’acteur simple, le modeste, sentinelle attentive aux premiers signaux, dont la proximité permet l’échange fraternel. Ainsi le cuisinier, l’aide-soignant. C’est un paradoxe essentiel que l’acte de soins soit d’autant plus profond qu’il est modeste en apparence. Ainsi l’échange est-il dé-hiérarchisé, horizontalisé ; il n’y a pas là de place dominante pour les médecins. C’est en consentant à laisser exposer ses failles, ses doutes, ses faiblesses que le soignant permet le lien, qu’il se laisse lui-même accueillir par le prendre-soin des patients : le care n’est pas symétrique, mais il doit permettre une certaine réciprocité.

Quand Bertrand Galichon montre l’évolution du colloque singulier, dans lequel le secret partagé devient un partage de connaissances et d’expériences reconnues - « expertises »- entre patients, conduisant l’un des leurs à devenir membre du collège de la HAS, n’est-ce pas une forme d’horizontalité et de politisation du care ?

L’institution peut-elle être facilitatrice du care ? A cette question de Jean-Pierre Rosa, Denis Mechali répond qu’il faut politiser le care : rendu visible, rémunéré et financé, le care est un système facilitateur à revendiquer pour que le politique suive.

La Santé, ma santé

Dans un environnement d’idéologie de la santé, comment sensibiliser à la vulnérabilité (Marie-Jo Thiel) ? Pour Christian Léonard il faut accepter que chaque patient ait son propre désir de santé, tandis que Georges Federmann souligne l’instabilité possible de notre personnalité sur ce point, avec des pulsions de mort qui bloquent une volonté de guérir ou notre adhésion à des actes de prévention. Il y a alors une tension (Christian Léonard) entre le risque d’in-équité et le maintien de mesures d’égalité en santé.

Prenant l’exemple de la prévention et des actions d’éducation, A. Fabian questionne la cohérence de la politique de santé en direction des plus jeunes : si la santé, débordant le cadre du soin strict, touche à toutes formes de vie en société, comment tenir la cohérence entre les préceptes favorisant la « bonne santé », tenus au collège, et les messages consuméristes promus à la télé ? Par exemple, explique A. Fabian, une journée consacrée à la prévention de maladies chroniques comme le diabète, est ruinée par 30 secondes de pub coca-cola le soir…

L’accès à la santé

Alors que le droit de la personne démunie est un éclaireur de la qualité et du fonctionnement de la Sécurité sociale (Christian Léonard), nous sommes témoins avec Alain Cordier de l’écart entre droits théoriques et réels ; c’est à leur propos que prioriser les valeurs du patient parait une demande particulièrement subversive.

Il y a ceux que nous ne voulons pas soigner, dit Georges Federmann en établissant un continuum entre le refus de médecins allemands, durant la période nazie, de soigner noirs et juifs, et le refus, promus par certains courants en France, d’accueillir et de soigner les migrants.

Mais le non-accès aux soins peut être aussi dû à l’interdiction que s’applique à lui-même le patient. C’est la situation de traumatisés psychiques. Elle nécessite d’inverser la démarche pour intimer aux instances du soin d’aller vers le patient. Le médecin généraliste devient alors une plaque tournante active de l’accès aux soins pour les personnes en situation de précarité.

André Clavert rappelle que pour les plus précaires, du fait des autres priorités s’imposant à eux pour survivre au quotidien et à cause de la honte ressentie pour faire valoir leurs droits, si du moins ils les connaissent, la santé n’est pas prioritaire. Elle se limite aux soins reçus lors de leur fréquentation des services d’urgence. Aller vers eux à l’occasion de leurs contacts avec ces services, ou mieux avant la dégradation en cause, est un rôle tenu d’abord par différentes associations.

Comment le soin à la personne démunie peut, doit nous rendre créatif (subversif ?)

« Non recours », « non demande » des gens de la rue, tel est le constat fait par les bénévoles de « Aux captifs la libération » (François Le Forestier). Le projet de réparer cette intégration sanitaire et sociale rompue débute avec l’engagement de proposer des rencontres, dans la rue, « à mains nues ». La régularité de celles-ci sera une amorce pour établir un premier lien de confiance avec des personnes perçues et rencontrées dans toutes leurs composantes, y compris spirituelles, ce qui impliquera un travail interdisciplinaire.

Les PASS (permanence d’accès aux soins de santé), destinées aux personnes en situation de grande précarité, sociale et sanitaire, sont doublement subversives (Claire Georges) : elles rendent visibles cette partie habituellement invisible, et non financée, d’un soin qui est aussi care, mettent en œuvre une pratique médicale avec et non pas pour. Les contraintes d’un financement forfaitaire les obligent à rendre intégrées des pratiques réglementairement séparées. Ainsi les PASS peuvent-ils être des modèles pour toutes les formes de soins de santé (Alain Cordier).

Evaluer, risques et nécessités ?

Faute de preuves, Christian Léonard est perplexe sur l’intérêt de mettre en place des indicateurs, extraits de la personne idéale, apprise en médecine. Les acteurs vont adapter leur pratique en fonction de ceux-ci, sans que cela garantisse une amélioration réelle du service rendu. Denis Mechali estime que l’évaluation n’est pas en soi porteuse de sens. Elle est une imposture si son objet ne vise pas une finalité sensée, porteuse de significations pour les intéressés.

L’emprise d’indicateurs de « bonne pratique » pousse à un abus du principe de précaution au point de devenir (parfois ? souvent ?) un marqueur de crispation du système de santé (Bertrand Galichon). Mais parce que nous sommes dans une économie contrainte, Patrick Marx estime l’évaluation comme nécessaire, affirmation qui poussera Jean-Luc Philip à interpeller les tutelles sur la rétention des données comparatives innombrables, entre praticiens ou institutions, dont elles disposent.

Les patients (D. Rivault), par l’expertise qu’ils acquièrent dans des maladies chroniques, peuvent devenir ressources d’évaluation et d’amélioration, que ce soit dans la formation des étudiants ou dans leur implication à la conception, la formulation, les modalités d’évaluation d’essais cliniques.

Le sens, du personnel au collectif : élaborer une politique de santé

Le financement est l’expression du sens d’une politique. Inversement un travail de santé non financé (care), voire laissé aux OCAM (comme risque de l’être le sport sur ordonnance évoqué par Alexandre Feltz) ne signe-t-il pas l’absence de politique de santé, dénoncée aussi par Patrick Marx, ou du moins une facturation de ces politiques ?

Les modalités actuelles de financement incitent encore à la verticalité (Alain Cordier) ; le contre-modèle de cette verticalité serait celui, forfaitaire et transversal, des PASS. L’intégration sanitaire et sociale en est une caractéristique et un élément de leur efficacité. Elle doit faire étudier l’application de ce même principe dans diverses situations sanitaires complexes (Luc Champagne, André Clavert)

La politique de santé ne peut être dissociée d’autres domaines d’intervention de l’État (logement, éducation…). Tout est lié et c’est à une meilleure cohérence des politiques publiques qu’en appelle Alain Cordier.

Est-ce qu’il y aura un courage politique pour dire qu’on va vers l’intérêt général, alors que les intérêts sont divisés ? (Alexandre Feltz)

3. Décloisonner les structures de santé, obstacles et ouvertures

15 Millions de personnes connaissent des situations de vie qui correspondent à des situations complexes ; cela représente 2/3 des charges de l’AM (Alain Cordier).

Acteurs et outils du décloisonnement

Rappelant l’avis unanime du HCAAM en 2012, Alain Cordier constate que sur le diagnostic, tout le monde est d’accord; mais aussi que les résultats sont encore trop modestes, ce qui doit faire rechercher le bon mode opératoire.

Le décloisonnement oblige à passer d’un colloque singulier à un colloque pluriel, dans les situations complexes des personnes âgées dépendantes et à une évaluation gérontologique qui devient familiale (Jean-Luc Philip). Afin de promouvoir ici un parcours de soins évitant au maximum les hospitalisations, les réseaux thématiques pouvant concerner les personnes âgées (dépendance, soins palliatifs…) devraient prévoir des interconnexions entre eux et ainsi une plate-forme d’entrée commune.

Le numérique comme outil ?

Émergeant des 100 000 applications e-santé, seule la télémédecine (avec ses déclinaisons de télé-consultation, expertise, surveillance médicale, assistance médicale) a une existence légale. Dans des situations de contraintes d’accès physiques à des avis spécialisés (difficulté de déplacement, raréfaction de l’offre, surcharge de demandes…) la téléconsultation peut être une alternative utile (Bernard Jeanblanc) pour des patients hébergés dans des maisons de santé. Elle permet aussi d’associer un tiers, soignant ou familier, à la téléconsultation. La télésurveillance de patients porteurs d’une insuffisance cardiaque est proposée par le service de cardiologie du CHU de Strasbourg, « l’hôpital allant vers la ville » (Emmanuel Andrès).

Les intervenants soulignent la lenteur de mise en place (7 années pour disposer d’une nomenclature), la lourdeur et les limites du cadre officiel de pratique, l’absence de business model en dehors de ce cadre, ainsi que la crainte d’un débordement commercial.

Le travail préalable d’organisation entre les différents partenaires d’un projet impliquant le numérique est indispensable, sauf à aboutir à l’échec et au gaspillage, comme le rappelle Alexandre Feltz à propos du DMP (500 millions d’euros dépensés en pure perte)

4. Les devenirs possibles

D’abord les perspectives

La transition fulgurante venue avec le numérique, décrite par Pierre Giorgini, déborde le champ de la santé et fait entrer toute la société dans l’inconnaissable et pas seulement dans un inconnu qui ne serait que l’extrapolation d’un connu. Les bouleversements permis par l’hyper puissance digitale touchent déjà les nanosciences, les neurosciences, la génétique, le traitement des données, l’intelligence artificielle… et de multiples technologies. Leur combinaison aboutit aux robots humanoïdes et ambitionne la machinisation de l’homme, construisant ainsi un « meilleur des mondes » où les fragilités seraient toutes vaincues, ces fragilités qui nous humanisent. Dès à présent, on pressent l’effet secondaire de dés-intermédiation (sans tiers de confiance) et, face à une complexité non réductible, le développement d’un mode maillé coopératif, poussant à l’effondrement des hiérarchies pyramidales ou traditionnelles (comme celles des pouvoirs ou des savoirs). Les proximités signifiantes, organiques, psychiques, temporelles, associées à notre habitat, sont aussi bouleversées.

Les craintes ne manquent pas :

- celle de la perte de crédibilité de l’Etat quand il laisse aux marchés et aux OCAM, sa charge de garantir justice et solidarité (Nathalie Ferrand). Et cette préoccupation d’inscrire l’AM dans la justice est bien reprise par Alain Cordier quand il s’interroge sur « qu’est-ce qu’une institution juste ? »

- Devant les diverses formes d’attaque de la solidarité, comment maintenir l’adhésion de tous ? « il faut empêcher que les gens n’adhèrent plus » (Patrick Marx), écarter le passage d’un contrat sociétal à un contrat individuel (Mathieu Monconduit)

Face à ces craintes, l’urgence n’est ni législative ni réglementaire mais dans l’affirmation du sens de l’activité médicale pour déclencher la mise en œuvre de petits pas qui aient du sens pour chacun. (Alain Cordier, Daniel Lorthiois). Ceux évoqués (Alain Cordier) ou à venir, sont le fruit de réflexions partagées, en prenant le temps, en disposition horizontale « rejetant l’arrogance des médecins » (Denis Mechali). Car les solutions viendront du niveau local ; le renforcement « massif » des soins de premier recours passe par la promotion de la médecine générale, le financement d’équipes pluridisciplinaires… et l’indispensable subsidiarité (Alain Cordier).

Une illustration en est apportée par Daniel Lorthiois : estimant que la solidarité doit être privilégiée et gérée en dehors de la concurrence onéreuse des OCAM et face à la complexité des mesures compensatoires avec leurs effets de seuil, sources d’iniquités pour les plus démunis, il propose d’expérimenter, en Alsace-Moselle, par adaptation du régime propre à ces territoires, un système solidaire prenant en charge la totalité des dépenses de santé.

Finalement, quelle inflexion de notre sécu souhaitons-nous, acceptons-nous de mettre en œuvre ? Serons-nous comme un de ces vols d’étourneaux, dont la nouvelle orientation n’est pas donnée par la tête mais par une inflexion du corps ? (Pierre Giorgini).

1 LOI n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé

Unifier solidarité et responsabilité

Démythifier la méritocratie grâce au care

CHRISTIAN LÉONARD2

« Et penses-tu que cela te nuirait de prendre soin de toi-même ? »Socrate3

« On ne se trompe pas sur soi sans se tromper sur les autres et sur la nature des relations que nous avons avec eux »Paul Ricœur4

« Qu’est-ce qu’on vous apprend à l’école, s’il y manque l’essentiel, semblable jusqu’au moindre atome, vous vous êtes et nous nous sommes … des hommes pareils »

Francis Cabrel5

Dans les discours, rares sont ceux qui remettent explicitement la solidarité en question, mais au travers des mesures de réduction de dépenses collectives, de réduction de recettes qui les justifient et de responsabilisation des bénéficiaires qui les accompagnent, s’élabore insidieusement une déstabilisation de la protection sociale. Souvent accusée de créer des assistés et d’être inefficace pour lutter contre la pauvreté, la sécurité sociale semble dans l’impossibilité d’unifier solidarité et responsabilité, erreur impardonnable dans une période marquée par la course à l’efficience, la performance, la réalisation de soi et le mérite. Nous défendons l’idée que la solidarité doit être refondée et qu’une pratique à la portée de toutes et tous, le care, est de nature à y contribuer par l’effet libérateur qu’il peut avoir sur chacun d’entre nous. Nous partons du principe delphique du « connais-toi toi-même » et de l’injonction du « souci de soi » socratique pour initier cette pratique salvatrice pour l’individu et la collectivité car elle permet de mettre au jour les vulnérabilités consubstantielles à notre existence et notre commune humanité, condition pour congédier le concept du mérite, réel poison pour le vivre-ensemble. Nous commençons ce parcours par une rapide revue des apories qui caractérise la solidarité telle qu’elle est conçue et perçue aujourd’hui.

1. Les apories de la solidarité

Quand la liberté individuelle est confondue avec l’individualisme et que les liens entre les individus et le système collectif se distendent voire se délitent, il devient aisé de porter des coups de boutoir contre un concept, la solidarité, et les institutions qui la concrétisent. En opposition avec une liberté politique des Anciens qui étouffait la liberté individuelle, la liberté individuelle des Modernes a permis la nécessaire émancipation de la liberté individuelle mais au détriment de la liberté collective, publique, politique. Aujourd’hui, les critiques à l’égard de la solidarité sont autant dues à un dogmatisme d’inspiration libertarienne qu’aux exigences du marché mais ce qui mine le système au plus profond, c’est peut-être la médiocrité de la pédagogie solidariste et l’insignifiance de l’éducation à une citoyenneté à la fois conceptuelle et concrète. Nous distinguons quatre types de critiques dont l’essence et la forme manifestent une progression dans la déstabilisation, non pas orchestrée, mais construite de nos Etats providence6.

La complexité croissante et le manque de transparence des systèmes de solidarité sont des critiques objectives, peu contestables mais elles ne sont pas de nature à remettre leurs fondements en question, tout au plus peuvent-elles justifier l’une ou l’autre réforme organisationnelle.

La mise en évidence du poids de leur financement sur le coût du travail et le caractère soi-disant ‘désincitatif’ des impôts et cotisations sur l’attitude entrepreneuriale constituent l’essentiel de la critique économique. Elle n’est pas totalement dénuée de bien-fondé mais semble trop évidente, trop immédiate, trop consensuelle pour ne pas cacher quelques zones d’ombre. Tout d’abord, elle ‘charge la barque’ des recettes en omettant très souvent d’évo-quer les dépenses qu’elles permettent de réaliser, tous ces biens collectifs, et pas uniquement sociaux, sont autant de défis aux inégalités culturelles, sociales et économiques. Ensuite, ces critiques émanant des épigones du néo ou ultra libéralisme négligent la fonctionnalité des biens publics pour l’économie, n’est-il pas pourtant rassurant d’investir dans un pays où l’accès à la santé et à l’éducation, notamment, assure la stabilité sociale et une certaine pérennité de la productivité des travailleurs ? Enfin, elles prennent trop au sérieux le paradigme de l’homo economicus qui fait de l’humain un calculateur rationnel des coûts et bénéfices, des plaisirs et souffrances prêt à répondre, de manière optimale, aux incitations financières qui lui sont proposées pour son plus grand bien et le meilleur intérêt sociétal.

La troisième forme de critique nous apparaît plus fondamentale donc plus grave, elle doit susciter notre plus vive attention et nous inviter à une réflexion tout aussi fondamentale. Elle consiste à récuser la compatibilité entre la solidarité, par essence collective, et la responsabilité individuelle. Le filet de protection sociale deviendrait pour ceux qui l’utilisent, un hamac dans lequel ils se prélassent laissant le soin aux autres, ceux qui travaillent et n’ont pas le loisir de profiter de la sécurité sociale, d’en entretenir les mailles. C’est ici qu’apparaît la quatrième forme de critique liée d’une manière métaphorique à ces fameuses mailles, malgré tous les efforts consentis elles se seraient relâchées au fil du temps et elles laisseraient passer des milliers d’individus dont les thuriféraires de la responsabilisation pensent, quand ils ne le disent pas, qu’ils ne l’ont peut-être pas volé. La solidarité est donc trop complexe, trop coûteuse et pourtant inefficace, donc inefficiente, en raison de l’irresponsabilité individuelle qu’elle suscite, entretient et même renforce. D’ailleurs est-elle encore bien nécessaire car, même si la pauvreté existe toujours, ses origines ont peut-être changé? En effet, d’une part, on ne peut contester le progrès économique et social et d’autre part, le travail et le revenu qu’il permet de gagner, sont considérés comme la meilleure protection contre les aléas de l’existence. Les employeurs n’ont-ils pas accepté de financer un système parallèle d’assurances santé et pension ? Nous avons émis l’hypothèse d’une « naturalisation du contrat social » pour décrire ce raisonnement selon lequel le système social, la protection sociale auraient été justifiés à une époque d’un « état de nature » peu favorable à l’épanouissement de l’homme, une nature dure, agressive marquée par la nécessité de survivre aux conflits armés et à l’émergence d’une économie du productivisme. Aujourd’hui cet « état de nature » aurait bien changé, il se serait adouci, il permettrait cette réalisation de chacun tant espérée mais aussi tant recommandée7. Et donc, ne serait-ce pas plutôt le manque de responsabilité individuelle qui explique la situation précaire de certains pour lesquels on exprime une certaine compassion mais dont on attend un sursaut de fierté qui les ferait redevenir, pour autant qu’ils aient déjà eu les moyens de l’être, des ‘entrepreneurs de soi’. Car on est autorisé à souffrir pour peu que cela soit pour la bonne raison, que notre ‘mal’ soit valorisé comme la résultante d’un comportement fonctionnel, exténué par le travail ou stressé par les responsabilités mais pas fatigué de la vie ou déprimé par les échecs. Peu de reproches en effet pour ceux qui tentent de fuir la finitude de l’existence par des attitudes pro-systémiques d’investissements et consommations quasi-obsessionnelles, ils font le système, ils sont le système. Quant aux autres, qui noient les mêmes peurs existentielles dans des comportements compulsifs économiquement et sanitairement incorrects, point de salut, leurs souffrances ne sont pas justifiées.

Le primat de la croissance et le transfert de responsabilité du collectif vers l’individu risquent d’être fatals pour le système de solidarité, s’arcbouter sur la nécessité de la solidarité envers les plus faibles ne suffit plus, il nous faut la refonder, donner à chacun une possibilité de ressentir une indépassable « ascription »8, c’est-à-dire une identification au système pour qu’ils puissent irrémédiablement choisir « l’assomption », c’est-à-dire assumer politiquement et financièrement non ce dont ils ont besoin mais bien ce dont l’autre a besoin, l’autre, cet autre moi-même. C’est ce périlleux chemin que nous proposons, celui de ce que nous appellerons « la grande transgression », celui du « care », un chemin fait d’humanité in-mesurable et incommensurable où la transgression consiste à renoncer au diktat des indicateurs quantitatifs de performance et de qualité des soins. Revenir à l’essentiel de l’activité et de l’existence humaines au risque de ne pas être « valorisé » à l’aune des critères capitalistes. Pour entamer ce périple, commençons par écouter Socrate qui nous invite à nous soucier de nous.

2. Du souci de soi socratique à la reconnaissance des vulnérabilités : l’action du care

On connaît le principe delphique « connais-toi toi-même » mais son interprétation est de nos jours assez libre et parfois éloignée de la signification antique présocratique. Il s’agissait en fait d’être bien conscient de sa nature animale et non divine. « Connais-toi toi-même », c’est ne pas se tromper sur soi-même9, nous reviendrons sur cette injonction à la fin de notre parcours, ce qui est, selon Foucault, une condition au « souci de soi », il lui serait ainsi « subordonné »10. « Soucie-toi de toi », voilà le conseil que prodigue Socrate à Alcibiade qui ambitionne de diriger la cité, de s’occuper de la cité. Aujourd’hui Socrate nous invite encore à nous soucier de nous-même, non pas de manière narcissique comme le souligne Foucault, mais pour savoir ce qui vit au fond de nous, quelles sont nos craintes, nos espoirs, ce qui fait nos joies, notre bonheur. Très probablement un va-et-vient entre connaissance et souci de soi sera à l’œuvre. Car prendre conscience de qui nous sommes en vérité, se « connaître soi-même », est une quête jamais achevée, et si elle nous permet de prendre soin de nous en sachant précisément un peu mieux qui est ce « nous », qui est ce « moi », c’est aussi en s’arrêtant sur soi, en prenant soin de soi11, que l’on parvient à mieux se connaître. Le regard que l’on pose sur soi avec une certaine lucidité, une certaine bienveillance, peut alors être porté sur l’autre au sein de la relation intersubjective.

C’est ici que nous faisons intervenir la pratique du care que nous allons définir comme « une pratique constituée d’actes, de paroles, de regards, de silences qui participent au respect de la dignité de l’autre, à l’adoption d’une attitude humaniste faite de compréhension, d’empathie, de compassion. Une pratique qui permet l’amélioration du vécu de l’autre, du monde dans lequel il évolue, qui fait surgir les fragilités et vulnérabilités12 consubstantielles à l’existence, non pour alourdir la souffrance de l’autre, mais bien pour créer un espace de libération »13. Il ne faut évidemment pas comprendre le cheminement de l’action du care comme un processus mécaniste composé d’étapes dont la succession présuppose l’achèvement définitif de chacun des différents « moments ». Comme si l’on ne pouvait commencer à prendre soin de l’autre que lorsque nous en avons terminé avec nous-mêmes. Ce serait présomptueux, ce serait assumer que nous pouvons prendre soin de nous sans l’apport de l’autre, même si au départ, il nous semble qu’il est en demande, en besoin de soin. Comme Alcibiade, nous avons besoin d’un « maître » mais il ou elle ne prend pas très souvent l’apparence du « sachant », la fragilité de l’autre peut s’avérer une étonnante source d’inspiration pour nous-même. La fragilité, la vulnérabilité voilà exactement ce que la pratique du care permet de mettre au jour. C’est à la lumière du soin apporté à l’autre que surgit en lui la conscience de ses propres vulnérabilités, non qu’elles lui soient présentes pour la première fois mais qu’elles lui apparaissent « normales », inhérentes à sa condition d’humain. Bénéficier du care de l’autre, c’est sentir que nos vulnérabilités sont non seulement connues de l’autre, ne fût-ce que partiellement, mais aussi et surtout reconnues par l’autre. Je réintègre en quelque sorte le monde des humains dont je croyais être sorti en raison de ma vulnérabilité. Je prends conscience que ma vulnérabilité est consubstantielle à mon humanité.

3. D’une commune humanité consciente à la responsabilité individuelle : l’action des différentes formes du care capacitant

« Dès que je consens à la lucidité – cela n’arrive pas qu’aux autres -, un espace s’ouvre pour la solidarité ; j’ai le sentiment d’appartenir à la même humanité, j’adopte des conduites d’inclusions là où, auparavant, j’avais tendance à fuir les personnes fragiles dont la simple vue me parlait de ma possible fragilisation »14. Ce moment de lucidité dont parle Lytta Basset, c’est cette découverte qu’au plus profond de notre fragilité, là où je me croyais un paria, un exclu, un « sans-utilité », je deviens un humain comme les autres, un autre souffrant, un autre déchiré sans doute mais aussi un autre vivant. Même si la santé n’a pas le monopole de de manifestation de la fragilité, elle en est peut-être le lieu ‘privilégié’. La fragilité du vivant peut même susciter l’émerveillement car « la maladie nous plonge dans la vulnérabilité et c’est souvent là que nous sommes le plus vrai [car] la faiblesse, il faut la comprendre, l’accepter, et même l’apprécier, comme un élément constitutif de notre humanité »15.

Cette découverte fondée sur la reconnaissance de notre vulnérabilité par l’autre et par nous-mêmes est de nature à nous libérer. «La libération consistait à accepter que tout ne dépend pas de soi, elle se manifestait par un détachement à l’égard de l’idéologie de la performance et du rendement car si la dépendance à l’égard du système de soins signifie une réduction de la possibilité de faire des projets, elle représente aussi un moindre degré de soumission à l’obligation de faire toujours plus et toujours mieux » Voilà ce que Christian Vinel, prêtre belge, exprimait lors d’une conférence-témoignage en 2012. Il avait appris qu’il était atteint d’un cancer dans la pleine force de l’âge et exprimait une espèce de « soulagement » à l’égard de l’emprise des obligations de l’existence. Et pour Ricœur, « le lieu de la fragilité c’est la responsabilité de chaque citoyen. Il faut qu’il sache que la grande cité est fragile, qu’elle repose sur un lien horizontal constitutif du vouloir-vivre ensemble »16. La pensée puissante de Ricœur fait déjà le lien entre fragilité et responsabilité.

La pratique du care n’est pas seulement un concept, une théorie, elle se concrétise dans des activités quotidiennes, dans des échanges entre soignants et soignés mais aussi au travers de la vulgarisation de travaux scientifiques lorsque les auteurs ont le « souci » d’être compris de toutes et tous, lorsqu’ils se sentent investis de l’indispensable mission d’amélioration et d’égali-sation de la littératie en santé dont on sait qu’elle est caractérisée par un gradient socio-économique. Elle s’exprime dans le conseil mais également dans l’ouverture d’un champ de codécision17, lorsque celui qui sait, laisse l’espace et le temps de réflexion à celui qui apprend afin qu’il soit « capable » de faire son choix, choix de suivre un traitement ou d’y renoncer par exemple. C’est en cela que le care présente des vertus de « capacitation » de celui qui en bénéficie mais, on l’aura bien compris, tout autant de celui qui le pratique car on n’est pas « auteur de care » sans s’impliquer personnellement dans une démarche d’intériorisation, sans s’être soucié de soi. Si le care libère, il rend aussi responsable car la liberté permet la responsabilité, mieux, elle la potentialise, elle l’active. Il faut toutefois bien s’entendre sur l’un et l’autre termes, la liberté que nous qualifions d’ontologique n’est pas celle postulée par la théorie économique néo-classique et les mouvements libéraux ou libertariens. Les hommes ne naissent pas « libres et égaux », on peut juste espérer qu’ils le deviennent, un peu. La liberté postulée est écrasante, elle rend responsables, souvent au sens financier du terme, donc comptables, des personnes qui ne jouissent pas de réelles « capabilités », cet ensemble de ce qu’il est possible de faire et d’être comme le définit Amartya Sen. Le care, comme nous le concevons, est de nature à « capabiliser », il est « capabilisant » par la liberté réelle qu’il fait émerger chez celui qui le « reçoit » comme chez celui qui le « donne ». La liberté réelle est évidemment centrale car elle justifie une responsabilité proportionnée et réconciliée avec la solidarité, finalité de notre projet de refondation de la solidarité. Selon nous, la liberté réelle n’est pas spinoziste, cette « libre nécessité » qui est finalement un « acquiescement, aussi joyeux que possible, à ce que la nature produit en nous, en dehors de nous et à travers nous »18, une libération rendue possible par la connaissance scientifique et la réflexion philosophique selon Henry Atlan. Difficile, si l’on prend en considération la part « nécessaire », de cette forme de liberté, de ne pas être découragé par les différentes formes de déterminismes qu’elle intègre.