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Die Diagnose Krebs stellt von jetzt auf gleich alles Bisherige in Frage, lässt Planungen unmöglich erscheinen und drängt sich mit der Angst um das eigene Überleben in alles, was bis dato sicher und schön erschien. Marita Bauer berichtet über ihre persönlichen Erfahrungen - begründet in ihrer Krebserkrankung und dem darauffolgenden Engagement als Trainerin. Mit der Schilderung ihrer Erlebnisse aus ihrer Trainertätigkeit und Einblicke in ihr Tagebuch sowie fachlichen Erläuterungen und Episoden aus dem Alltag der an Brustkrebs erkrankten Frauen.wendet sie sich an Betroffene wie auch Angehörige und Freunde.
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Seitenzahl: 278
Veröffentlichungsjahr: 2019
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Vorwort
Netzwerk Mensch
Diagnose Krebs – die Welt bricht zusammen
Weg vom Rand des Abgrunds!
Es ist meine Krankheit
Therapiezeit
Fragen – Antworten
Angehörige haben es nicht leicht
Diese Sätze tun weh:
Wer hat Schuld am Krebs?
Ausgangspunkt sind die Gene
Aus meinem Tagebuch#
Ich habe mein Schicksal angenommen
Aus meinem Tagebuch#
Schmetterlinge können nicht weinen
Aus meinem Tagebuch#
Was mir Kraft gab
Aus meinem Tagebuch#
Die ersten Hürden sind genommen
Aus meinem Tagebuch#
Was ist Resilienz?
Die Phasen der Bewältigung
Vertrauen
Aus meinem Tagebuch#
Selbstwirksamkeit
Aus meinem Tagebuch#
Wertschätzung
Körper und Seele –wie kann ich Kraft tanken?
Aus meinem Tagebuch#
Der Weg ist das Ziel– so sagt man
Körper und Psyche kommunizieren miteinander
Psychische Stärke und Körperhaltung
Kennst du das Wort ›Haltung‹?
Wie finde ich meine innere Haltung?
Aus meinem Tagebuch#
Mein größter Gegner bin ich selbst
Haltung– ich darf eine Meinung haben
Embodiment–was ist das?
Bewege dich und lebe!
Aus meinem Tagebuch#
Bewegung ist Ortsveränderung
Aus meinem Tagebuch#
Das Leben ist endlich
Es gilt wie immer und überall: Die Dosis macht das Gift
Was Bewegen in uns auslöst?
Aus meinem Tagebuch
Vertrauen
Vertrauen baut sich in der gemeinsamen Aktivität auf
Wann macht etwas Sinn und wann ist es hanebüchener Unsinn?
Perspektivwechsel
Offen sein – nur ich weiß, was mir guttut
1.
Zeit für mich selbst ist kein Egoismus
2.
Bin ich nur in Ordnung, wenn ich tue, was andere von mir erwarten?
3.
Freiheit ist Einsicht in die Notwendigkeit
Nordic Walking – OnkoWalking
Theorie und Praxis
Die korrekte Technik
Mein Körper ist stärker, als es mir bewusst ist
Aus meinem Tagebuch#
Trainingstipps
Wetter ist eine beliebte Ausrede
Ausrede: Zeit
Wie oft sollte man wie lange walken?
Wer kann dich nun unterstützen?
Varianten des Intervalltrainings
Erwärmung
Schnattertest
Gemeinsam ist man stärker
Trainingslagererfahrungen
»Im Anfang war die Tat«
Was tun, wenn alles grau und traurig ist?
Aus meinem Tagebuch#
Fatigue–Syndrom den Kampf ansagen
Aus meinem Tagebuch#
Was sind nun die richtigen Bedingungen?
Mein Motto-Ziel
Ändere nicht gleich dich und die ganze Welt
Nahziele sind abrechenbar
Vom gesunden Menschenverstand
Aus meinem Tagebuch#
Es gibt gute und absolute Scheißtage
Aus meinem Tagebuch#
Schreibend verarbeiten und abhaken
Aus meinem Tagebuch#
Wie viel Leben hat man eigentlich?
Aus meinem Tagebuch#
»Angst essen Seele auf«
Natur – die Quelle zum inneren Gleichgewicht
Aus meinem Tagebuch#
Es gibt so viel Schönes
Nachwort
Aus meinem Tagebuch
Noch kein endgültiger Schlussgedanke
Wo finde ich Hilfe, die zu mir passt?
Selbsthilfegruppen
Literaturverzeichnis
Quellenverzeichnis
Links
Abbildungsverzeichnis
Immer wieder wurde ich aufgefordert: »Schreib auf, was du erlebt hast! Berichte von dem, was du für uns tust!« Seit einigen Jahren verfolgt mich diese Bitte, der ich mich hiermit endlich stelle. Keine Biografie, kein Fachbuch, kein Ratgeber. Nein, darum geht es mir nicht.
Meine Mutti meint oft, ich könne selbst von einem Regenwurm so erzählen, dass das Lesen Spaß macht, und ich solle endlich berühmt werden mit meiner Schreiberei. Beim Regenwurm, liebe Mama, fällt mir das Lied von Max, dem Regenwurm, ein, der sich langweilte, teilte, später dann mit einer Regenwürmin anbändelte, die daraufhin meinte: »Das hat doch keinen Sinn. Siehst du nicht, dass ich dein eignes Hinterteil nur bin?«
Was das Berühmtwerden betrifft, ist das nicht mein Ziel. Selbst wenn es schon zweimal im RBB-Fernsehen einen Bericht über mein OnkoWalking beziehungsweise meine daraus entstandene künstlerische Arbeit gab und mich doch schon eine Menge Leute kennen, nein. Mein Ziel besteht darin, aus dem, was ich durchmachen musste, etwas Sinnvolles werden zu lassen, und dies nicht allein nur für mich. Mag es manchem als Helfersyndrom erscheinen, für mich ist unter anderem das Schreiben der passende Weg zur Verarbeitung des Erlebten.
Als ich im September 2006 die Diagnose Brustkrebs bekam, änderte sich in diesem Augenblick mein ganzes Leben. Ein paar Tage vorher war ich fünfzig geworden. Für die einen schon fünfzig, für andere erst fünfzig. Ich fand mich irgendwie dazwischen, jedoch keineswegs so alt, um diese Diagnose als ›das war's nun‹ zu akzeptieren, selbst wenn diese nahezu immer mit der Assoziation von Tod und entsetzlichem Elend verbunden ist.
Ich möchte aufzeigen, dass diese scheinbar untrennbare Einheit so generell nicht gültig ist.
Selbstverständlich fließt Biografisches in dieses Buch ein. Es lebt aber ebenso von meinen Erfahrungen und Beobachtungen, die ich im Umgang mit vielen Frauen sammelte, die sich ebenfalls der Diagnose Brustkrebs stellen mussten oder aufgrund anderer schwerer Krankheiten vor der existentiellen Frage standen: Wie geht es weiter mit mir?
Seit dieser Zeit habe ich viel Neues gelernt, diverse Lehrgänge besucht. Doch das Wunderbare ist noch heute für mich, wie viel Lachen, Freude und Zuwendung mir immer wieder begegnet, mich umfängt. Das ist es, weshalb ich dieses Buch auf mich nehme.
Vor vielen, vielen Jahren schrieb mir meine Mama ins Poesiealbum:
Willst du glücklich sein im Leben,
trage bei zu andrer Glück,
denn die Freude, die wir geben,
kehrt ins eigne Herz zurück.
Diese Freude gibt es. Sie ist meine Kraft für vieles. Danke an all ›meine‹ Frauen für ihr Vertrauen und ihre Unterstützung. Es ist ein Geben und Nehmen.
Ja, ich weiß es sehr gut aus eigenen Erfahrungen: Wenn man eine solch schwere Krankheit hat, gibt es so viele Menschen, die einem ihre Hilfe und ihre Ratschläge um die Ohren hauen. Sie meinen es alle gut. Sie sind oft schrecklich hilflos. Warum sind Sätze wie: ›Halt die Ohren steif!‹ oder ›Du musst nun kämpfen!‹ Sätze, die vielen Betroffenen gewaltig in die Magengrube schlagen? Weshalb hat man als Patient manches Mal das Gefühl, dass die Luft zum Atmen fehlt?
Nein, dies ist kein Ratgeberbuch nach dem Prinzip: Hossa, nun mach mal so und alles wird tutti paletti. Wenn meine Arbeit es schafft, ein wenig Mut zu geben, einen Schritt näher an das Verständnis, was passiert eigentlich, zu führen, dann habe ich damit viel erreicht. Und wenn ich für meine Lieblingssportart Nordic Walking die Lanze brechen und Leser nicht nur neugierig auf diesen Sport machen kann, bin ich froh, dieses Buch geschrieben zu haben.
Es gibt zahlreiche Sprüche, und ich mag Sprüche, die tatsächlich stimmen, auch wenn man sie erst gar nicht hören mag und kaum ertragen kann. Einen stelle ich gleich an den Anfang:
Wenn eine Tür zuschlägt und du noch so traurig bist – es öffnen sich andere Türen zu guten Räumen, die vielleicht ohne die geschlossene nie aufgegangen wären.
Wie können wir diese neuen Türen finden? Möglichkeiten zeige ich in diesem Buch auf.
Wenn ich auf der Basis meines Inhaltsverzeichnisses in diesem Buch verschiedene einzelne Punkte darlege, so muss ich unbedingt darauf hinweisen: Wir Menschen sind ein spannendes Netzwerk unterschiedlicher Bestandteile, zahlreicher Aktionen und Reaktionen mit unserer Umwelt. Uns macht vieles aus. Dies haben wir alle gemeinsam. Und es ist andererseits das, was jeden Menschen einzigartig sein lässt. Wir sind die Summe gegenwärtiger Einflüsse bis weit zurück zu unseren Urahnen. Genetik, also Ererbtes, und das, was uns eben zum Menschen macht, bestimmen uns. Die Geschichte, die Kultur, die Umwelt – all das hat Einfluss auf unser aktuelles Denken und Handeln. Diverse Reaktionen haben wir von unseren Urahnen mitbekommen, sei es das Hochziehen der Schultern als vermeintliche Schutzreaktion oder die Antwort auf starke Stresseinflüsse, einen Fluchtmechanismus durch gezielte Hormonausschüttungen in Gang zu setzen. Der Körper vermittelt und agiert, ermöglicht uns, unserer Gefühle bewusst zu werden. Viele Prozesse laufen automatisch und zeitgleich ab. Unser Körper sendet Signale, die unser Gehirn verarbeitet, die unsere Psyche beeinflussen.
Einzelne Bereiche herauszustellen, dient also der Veranschaulichung eines Aspektes dieses spannenden Netzwerkes. Dabei habe ich mich auf die Themen konzentriert, die in zahlreichen Diskussionen meine Zuhörer besonders interessierten oder über die man meines Erachtens zu wenig nachdenkt.
Jetzt fix nebenher bemerkt: Ich gendere nicht mit der Sprache. Unter Gendern versteht man die Vergeschlechtlichung der Begriffe. Ich differenziere verallgemeinernd nicht Arzt und/oder Ärztin, Patient und/oder Patientin, denn derart zu schreiben, macht in meinen Augen einen Text oft zu schwer verständlich. Bitte beachte also, wenn ich es nicht ausdrücklich anders formuliere, meine ich immer Menschen, egal welchen Geschlechts, die über ein bestimmtes gemeinsames Kennzeichen verfügen.
Ich bin weder Ärztin noch Wissenschaftlerin, sondern berichte von meinen Beobachtungen aufgrund eigener Erfahrungen – ergänzt von dem, was ich auf Lehrgängen vermittelt bekam und in Büchern sowie Abstracts (wissenschaftliche Arbeiten) las.
Hinweise zu Schreibweisen und Formulierungen:
OnkoWalking bzw. Nordic Walking entsprechen der Schreibweise meiner Ausbilder und deren Fachliteratur. Um keine weitere Variante zu entwickeln, verwende ich dies genauso.
Meine Tagebucheinträge# sind so gekennzeichnet und belassen, wie ich sie damals formulierte, selbst auf die Gefahr hin, manchmal unklar zu sein. Unter dem Einfluss von Diagnose und Therapie denkt/schreibt man anders als sonst.
Es war für mich sehr schwer, dieses Buch zu schreiben. Nicht, dass mir der Stoff ausging. Ganz im Gegenteil! Da ich aktuell weiterhin meine Gruppen betreue und viele Begegnungen und Erlebnisse mit Krebspatienten habe, musste ich einen zeitlichen Rahmen festlegen. Schon allein während der Schreibzeit ist so vieles geschehen, das hier Eingang finden müsste. Darüber hinaus kamen mir beim Schreiben und ganz besonders während des Überarbeitens die Erinnerungen nicht nur hoch, sondern ich spürte sie tief in mir toben. So manche Träne war auch dabei, denn diese Rückblicke sind keinesfalls nur freudig.
Ich widme dieses Buch all denjenigen ›meiner‹ Frauen, die aufgrund des Krebses ihren letzten Weg viel zu früh gehen mussten. Mit ›meinen Frauen‹ meine ich die OnkoWalkerinnen aus meinen Gruppen, die alle das Leben liebten und nun nicht mehr unter uns sein können. Liebe Ilona, Angelika, Andrea, Karin, Marlies und Gabi, wenn ich an euch denke, dann vor allem an die frohen Momente, an das Lachen mit euch. Danke, dass ich euch kennen und schätzen lernen durfte. In unseren Gedanken und Erinnerungen seid ihr weiterhin dabei.
Ich umarme alle, die jetzt gerade ihren schweren Kampf gegen den Krebs und um ihr Leben führen. Möge euch diese symbolische Umarmung zeigen: Ihr seid nicht allein!
Wir feierten meinen fünfzigsten Geburtstag und dabei wurde in sehr fröhlicher Runde festgestellt, dass mein, nun damaliger, Sportverein den Pokal für das größte Team lediglich um drei Punkte verpasst hätte. Würde ich an den Start gehen, könnte ich diese fehlenden Punkte holen. Ich dachte: Na gut, dann mach ich mich zum Kasper. Der Trainer meinte, man lache sich nicht kaputt, wenn ich den Speer werfe. Ich drohte ihm: Wehe, wenn du mir da was vorgaukelst!
Also begann ich zu trainieren. Früher hatte ich öfter an Wettkämpfen teilgenommen, und zwar im Handball und Sprint. Damals, als Schülerin, war ich recht fix unterwegs gewesen, nun aber, mit fuffzich, hatte ich Blei im Hintern und Beine, die sich nicht mehr schnell nach vorn bringen ließen. Daher entschied ich mich für den Speer. Als ehemalige Handballerin konnte ich recht gut werfen, aber ein Speer ist etwas völlig anderes als ein Handball. Trotzdem, ich war selbst gespannt, was zu erreichen sei. Beim Training im Verein betreute mich einige Male ein einst sehr guter Speerwerfer. Einmal ließ ich uns beide zu Boden gehen, denn statt über das Rugbytor zu werfen, was der Trainer als Aufgabe gestellt hatte, traf ich es. Der Speer ballerte im Zickzack auf uns zurück, wir warfen uns zu Boden und kamen vor Lachen kaum wieder hoch. Trainer meinte, so etwas noch nicht erlebt zu haben. »Also noch mal, und nun rüber!« forderte er lachend. Denkste! Knapp neben dem ersten Einschlag erfolgte nun mit mächtigem Scheppern der zweite. Von da an unterließ er derartige Experimente mit mir. Er schaffte es aber trotzdem, mich so weit zu bringen, dass ich als mutige Punktesammlerin an den Start ging und der Speer immerhin so weit flog, dass ich nicht verschämt vom Platze ging.
Zwei Tage nach diesem Wettkampf hatte ich wieder einen Mammografie-Termin bei meiner Freundin. Sie ist Radiologin und seit meinem ersten Brustkrebsverdacht 1992 war sie die konsequente Mahnerin, nie die Kontrolle auszulassen. Dieses Jahr nun, es war 2006, hatte ich geschoben. Meine Eltern und ich feierten jeder einen runden Geburtstag, meine beiden großen Mädchen heirateten – Mammo musste warten. Das Jahr davor war nicht einmal die obligatorische Zyste dagewesen, was mich ruhig und gelassen gestimmt hatte.
Meine Freundin untersuchte mich, schaute konzentriert wie immer, doch anders. Sie strich mir sanft über den Arm und sagte: »Ich hole eine Kollegin.« Ich sah sie an und ahnte, das wird nichts Gutes. Es dauerte nicht lange, beide setzten sich an meine Seite und eröffneten mir, ich hätte Krebs. Zwei Stellen in meiner rechten Brust. Und dann wären noch zwei Stellen, die sie nicht definieren könnten. Ich dachte nur eines: Scheiße, doch erwischt. Ansonsten fühlte ich vorläufig nicht viel. Diese Diagnose musste erst in mein Bewusstsein eindringen.
Meine Freundin und ich gingen trotzdem wie geplant gemeinsam Mittag essen, aber wir schwiegen uns nur an. Unsere Teller ließen wir, nahezu voll, schließlich abräumen. Wir gingen nochmals in ihre Praxis und sie empfahl mir ein Mamma-MRT, da dies zu neunzig Prozent sicher sagen könne, was das da alles sei in meiner Brust. Sie fragte mich besorgt, wie ich nun nach Hause käme. »Wie ich hergekommen bin, U-Bahn. S-Bahn, laufen.«
Wie in einem Albtraum stieg ich in die U-Bahn. Die war voll, trotzdem fand ich einen Platz. Mir gegenüber saß eine blonde Frau. Na klasse, dachte ich, die heult Rotzblasen und Reiherschnecken. Ist ja allgemein üblich in der U-Bahn. Und passend gerade jetzt.
Ich konzentrierte mich auf ... Ja, worauf? Auf NUR-NICHT-HEULEN! Im Duett wäre es noch blöder gewesen, wir hätten garantiert die U-Bahn unter Wasser gesetzt.
S-Bahnhof Berlin/Pankow. Dort musste ich wie immer von der U- in die S-Bahn umsteigen. Wie immer standen dort viele Leute und warteten. Wie immer stand ich so, dass ich in den dritten Waggon einsteigen konnte. Alles wie immer. Die Sonne lachte. Okay, nicht wie immer - aber alles war normal.
Stinknormal.
Und diese Normalität machte mir Angst. Denn ich war soeben aus dieser Normalität herausgeworfen worden. Und ich wusste nicht, wo ich landen würde. Ich sah einen S-Bahn-Zug einrollen und überlegte, ob es nicht das Klügste wäre, jetzt zu springen. Vor den Zug.
Plumps und Ruhe.
Keine Angst, kein Leiden – einfach weg.
Ich sah den Fahrer des Zuges und die Leute auf dem Bahnsteig, einige lasen Zeitung. Die müssten das ertragen. Vor allem der Fahrer.
Nee! Da gibt es elegantere Lösungen. Ich beschloss: Für's Sterben ist noch Zeit.
Abwarten.
Brustkrebs ist kein hundertprozentiges Todesurteil.
Aber es bedeutet: Schwere Zeit, kämpfen ... und hoffentlich gewinnen. In jenem Moment nahm ich die Diagnose an, in diesen Zehntelsekunden, als die S-Bahn in den Bahnhof rollte.
Ich wollte nicht alle meine Träume aufgeben.
So vieles wollte ich noch tun, erleben.
LEBEN!
Die S-Bahn nach Oranienburg fuhr ein. Mit dem typischen Geräusch blieb sie stehen, benommen stieg ich in den dritten Waggon.
Als ich zu Hause ankam, klingelte das Telefon. Meine Freundin. Ich hörte sie aufatmen, als ich den Hörer abnahm. Ich wusste, dass sie sich Sorgen machte und teilte ihr meinen Entschluss mit: »Ich mache, was du sagst, und ich fahre zum Mamma-MRT.«
Im Grunde wollte ich mich und vor allem sie trösten.
Meine jüngste Tochter lag an diesem Tag krank im Bett. Sie war erst dreizehn. Wie sollte ich ihr erklären, was nun unsere Realität sein wird? In der S-Bahn hatte ich beschlossen, nicht drum herum zu reden. Mit einer rosa Schleife bleibt Krebs trotzdem Krebs. Nutzt nichts. Nein, ich wollte von Anfang an offen damit umgehen und hoffte, dass es so erträglicher für mich und all jene Menschen würde, die ich mit dieser Diagnose schocken musste.
Also ging ich an ihr Bett und sagte: »Das ist heute nicht gut ausgegangen.«
»Du hast Krebs?«
»Ja.«
Sie schaute mich an, schwieg einen Moment und sagte schließlich klar und deutlich: »Mama, du machst das wie Lance, ja?« Wir beide hatten vor kurzem das Buch über Lance Amstrong und seine Krebserkrankung gelesen. Ich musste schmunzeln: »Wenn du nicht erwartest, dass ich die Tour de France mehrmals gewinne oder Weltmeisterin im Speerwurf werde, dann ja.«
Sie grinste verzerrt. Damit war alles erst einmal gesagt.
Meine älteste Tochter rief an und berichtete, sie hätte die ganze Zeit ein unruhiges Gefühl gehabt. Was ich ihr glaubte, denn sie meldete sich nicht jedes Mal, wenn ich zur Mammografie war. »Mama, ich habe es geahnt. Aber du schaffst es, ich spüre das. Du wirst gesund.«
Ich hoffte auf ihren Animus. Er wurde einer der Strohhalme, an die ich mich klammern konnte.
Die Nacht zum 10. September 2006 wurde die schlimmste meines bisherigen Lebens. Ich bekam nicht nur Angst – es war die blanke grausame Panik, die gewaltig in mir ausbrach. Diese nackte Angst, dass ich es doch nicht schaffe und meine jüngste Tochter mit nur dreizehn oder vierzehn Jahren alleinlassen muss.
Ich lief, nein, ich irrte durch das Haus.
Schaltete den Fernseher ein.
Half nicht.
Musik ließ alles nur noch schlimmer werden. Niemand war da, der mich halten konnte, der mich vor diesem Abgrund zurückhielt, der näher und näher kam und mich zu verschlingen drohte. Ich war mit meiner jüngsten Tochter allein zu Haus, da mein Mann auf einer Dienstreise weilte. Ich wollte schreien, rennen – weg, weg, wach werden aus diesem Albtraum. Doch mein Kind schlief nebenan, meine noch so kleine und tapfere Tochter, die so viel erleiden müsste mit mir. Nein, ich durfte nicht schreien. Ich musste einen anderen Weg finden.
Ran an meinen Computer, ablenken, Antworten suchen! Doch ich kannte keinen Chatroom, in dem mir jemand hätte helfen können. Schließlich schrieb ich an einen Fernsehpsychologen eine E-Mail. Diese Panik, diese vielen entsetzlichen Angstgedanken mussten raus! Ich drohte zu ersticken.
Klick und ab.
Einige Tage später bekam ich von ihm den Tipp, mir einen Psychologen zu suchen. Klasse, bei den Wartezeiten! Und wen und wo?
Am Morgen nach dieser schlimmen Nacht fasste ich den Entschluss: Nie wieder in diesen Abgrund stürzen! Nie wieder! Ja, ich hatte Angst – und alles Recht der Welt dazu. Aber es durfte keine lähmende Angst sein. Also besann ich mich: Ich kann nur gewinnen, wenn ich physisch und psychisch stark bin. Und ich weiß, dass ich das sein kann – ich werde meinen Ausdauersport steigern. Für mich. Für mein Leben.
Herantasten – was gibt mir Kraft?
Mit meinem Fahrrad legte ich los. Kilometer machen, Grenzen verschieben. Mich umschauen und die Natur erleben. Den Fahrtwind spüren und mit jeder Nervenzelle registrieren: Ich lebe! Jeden Tag wurden es einige Stunden, die ich mit dem Rad unterwegs war. Ausgepowert ging es mir viel besser und das Balancieren am psychischen Abgrund geschah immer seltener. Der MRT-Befund ließ verdammt lange auf sich warten. Mein Fahrrad surrte: Du bist stark, du schaffst das. Nur nicht unterkriegen lassen!
So manch kleiner Trick half mir, diese Gedankenkreisel der Angst nicht mehr zu sehr im Kopf toben zu lassen und Panikattacken dieses Ausmaßes abzudrängen. Nachts brannte in meinem kleinen Zimmer nun immer die Nachttischlampe, beleuchtete all die Fotos, die ich extra aufgestellt hatte, damit sie mir von schönen Zeiten und meinen Träumen erzählen. Diese alles einengende und beherrschende Angst, die das Atmen schwer machte, den Körper in Bewegung setzte und mich am liebsten laut schreiend herumrennen lassen wollte, setzte ich tagsüber in Aktivitäten um. Schnell spürte ich, wie gut meiner Seele dieses Tun tat.
Bewegung heißt Leben!
Am ersten Sonntag meiner neuen Zeitrechnung kam ich völlig malade an den Frühstückstisch. Dieser in zig Etappen zerfetzte Schlaf der letzten Nächte ließ keinerlei Erholung zu. Mein Mann frühstückte bereits. Er saß an unserem Tisch im Wintergarten und mümmelte so vor sich hin. Auch ihn nahm das alles sehr mit.
Er schaute von seinem Frühstücksei zu mir hoch und ohne ein »Guten Morgen« platzte es aus ihm heraus: »Ich erlaube aber nicht, dass du Chemo machst.«
Ich stutzte. Das war nun gar nicht das Thema für ein Sonntagsfrühstück. Hatte ich falsch gehört? »Was?«, fragte ich verwirrt und hoffte, somit diesen Gesprächsverlauf erst einmal zu unterbinden. Verzweifelt sah er mich an: »Also Chemo machst du nicht.«
In mir begann alles zu beben und zu flattern. Ich bekam gerade noch ein »Das entscheide ich gemeinsam mit der Ärztin« heraus und verschwand. In meinem Zimmer atmete ich erst einmal tief durch und dabei wurde mir klar: Das ist meine Krankheit. Es geht um mein Leben. Und nur ich entscheide, was ich mache.
Das war der Lösungsansatz für mein Chaos. Ich musste zu dem stehen können, was nun geschah. Ansonsten hätte ich keine Chance.
ICH. Das wurde mein Wort und mein Selbstbewusstsein schob sich weit nach vorn. Nur ich weiß, was ich spüre, was ich fühle, wie meine Angst sich anfühlt. Nur ich. Alle Konsequenzen trage letztlich ich. Und Fragen, die mit ›Hätte‹ beginnen, will ich mir nie stellen müssen.
Klar, die Stimmung zu Hause war auf dem Tiefpunkt. Ich bin eigentlich ein sehr froher und optimistischer Mensch. Mit meinen drei Töchtern lachte und alberte ich stets sehr gern herum. Damals war nur noch eine im Haus. Mein Mann jedoch ist recht pessimistisch und findet häufig nicht nur ein Haar in der Suppe. Bei mir läuft dieses berühmte Glas, wenn es mit Gutem gefüllt ist, fast über, und wenn Schlechtes darin ist, dann ist es so und ich sehe zu, dass ich es ausgießen kann. Noch nie ist mir diese unterschiedliche Herangehensweise so negativ aufgefallen wie nun. In mir wehrte sich alles: Ich will nicht jeden Tag mit Leidesbittermiene verbringen. Das Leben geht weiter – anders, aber es geht weiter. Und ich will nicht das, was ich noch leben darf, mit Klagen und Trauer verbringen und mit Diskussionen über meine Krankheit. Die ist da. Punkt. Die soll weg. Punkt.
Für uns alle war eine Situation eingetreten, die Angst machte, die uns überforderte und wie ein Albtraum hereingebrochen war. Jedoch bei jeder Gelegenheit voll auf diese Scheißsituation gestoßen zu werden, das wollte ich nicht zulassen.
Es ist für Familie und Freunde ebenfalls ein Ausnahmezustand, wenn jemand, den sie sehr lieben, an Krebs erkrankt ist, denn Krebs löst unbarmherzig die Gedankenkette aus: schwer krank, furchtbare Chemotherapie, Schmerzen, Tod. Entsetzen.
Niemand kann vorhersagen, wie man in einer solchen Situation reagiert. Selbst wenn man schon einmal unter einer ähnlichen Belastung stand, ist es jedes Mal anders. Viele Menschen, das galt einst ebenfalls für mich, sind sehr unsicher: Wie gehe ich mit dem kranken Menschen um? Wie kann ich bloß helfen? Man will das Beste für den anderen tun. Doch was ist das Beste? Zuzuschauen, wie es dem geliebten Menschen schlecht geht, löst Ohnmachtsgefühle, Wut oder Trauer aus. Doch sie ist nun da – diese Diagnose, dieser Albtraum. Man kann es drehen und wenden, wie man will, die Bettdecke über den Kopf ziehen, sich im Mauseloch verkriechen – der verfluchte Krebs bleibt kleben.
Es gibt jetzt nur noch einen Wunsch: Weiterleben, und das so normal, wie es nur geht. Dazu gehört, aus dem Haus gehen zu können und all das zu machen, was einem guttut. Der Alltag sollte Alltag bleiben und diesen Ausnahmezustand nicht noch verstärken.
Ratschläge werden oft zu Schlägen, so gut sie auch gemeint sind. Das erwähnte ich bereits. Hätte ich alle Ratschläge beherzigt, die auf mich einstürzten, ich wäre verrückt geworden. Es ist nicht so, dass man keine neuen Informationen haben will. Aber bitte nicht den gesamten Tag über, nicht beim Abendessen, beim Musikhören, beim Besuch bei Freunden, sondern dann, wenn ich frage: Was hältst du davon?
Miteinander reden, ist verdammt wichtig. Und genauso den Mut zu haben, gemeinsam zu weinen und traurig zu sein. Für die Angehörigen ist es nicht leicht, mit den Stimmungsschwankungen des Kranken klarzukommen. Wer will dann den ganzen ›Schmott‹ über Meier, Schulze und Lehmann noch aufgehuckt bekommen? Später, während der Kur, wollte ich nicht besucht werden. Ich benötigte diese Zeit, um mit mir selbst ins Reine zu kommen, um unter ganz anderen Bedingungen zu schauen, wie das eigene Leben so ist, was ich brauche und was weggeschoben werden kann. Lernen, mit sich und der Krankheit klarzukommen, ist nicht leicht. Aber wichtig! Wichtig, um die Kraft zu finden, sich in Balance zu bringen.
Und ich lernte, NEIN zu sagen.
Diese Diagnose ändert nicht nur die Lebenssituation, sie ändert den Menschen. Die einen werden mutlos, traurig. Andere werden aggressiv. Und die nächsten zeigen sich kompromiss- loser und achten mehr auf sich selbst. Doch was alle eint: Lässt man ihnen die Möglichkeit, den jeweils zu ihnen passenden Weg zu gehen, dann können sie ihr Schicksal besser annehmen und sich ihm stellen.
Diesen Weg zu finden, braucht seine Zeit.
Weil man Krebs bekommen hat, ist man weder in das Kleinkindalter zurückgebeamt worden noch geistig weggerückt. Das soll heißen: Ein Patient zu sein, bedeutet zwar wortwörtlich, geduldig zu sein, aber nicht fremdgesteuert und willenlos alles über sich ergehen zu lassen. Denn nur ich fühle, wie es mir geht, was mir guttut und was eben nicht. Eine wichtige Einschränkung: Zu oft haben wir genau dieses Gefühl verdrängt und können diese Achtsamkeit uns selbst gegenüber schwer aufbringen. MAN darf nicht, macht nicht, muss tun – wer kennt diese doofen MAN-Sätze nicht? Wer aber bitteschön ist MAN?
Wie oft hörte ich den Satz: »Du kannst doch nicht!« Und wie ich konnte! Weil ich wollte und spürte, genau das muss ich tun. Selbst wenn es euch noch so irrsinnig vorkommen sollte, als wolle ich mit einem Kamel Lambada tanzen. Lasst es mich tun!
Niemand weiß, was im nächsten Augenblick geschieht. Gerade jetzt wurde mir bewusst, wie kurz die Lebenszeit sein kann. Hätte, wäre – nein, ich wollte mich nicht nur noch dieser Krankheit und der Therapie widmen, was ich wann, wie zu schlucken habe oder gespritzt oder bestrahlt bekommen muss. Mir wurde knallhart klar: Auch ich lebe nicht unendlich.
Ja, jeder weiß es und trotzdem: Zwischen diesem irgendwie Unvorstellbaren, dass sich die Erde ab irgendwann ohne mich weiterdrehen wird, und dem so knallhart vors Auge gestellten Sachverhalt, lebensbedroht erkrankt zu sein, ist ein erheblicher Unterschied.
Ich wollte nicht im Internet nach irgendwelchen Wundermitteln suchen. Anderen scheint dies wichtig zu sein. Sie studieren und analysieren. Jeder muss mit den Antworten letztendlich klarkommen. Mir half und hilft sogar, öfter nicht genau Bescheid zu wissen.
Lass mich hier einfügen: Ich erlebte Ärzte, die selbst an Krebs erkrankten, und beneidete sie nicht um ihr Wissen, denn ich hatte meist den Eindruck, dass sie daran unsagbar schwer schleppten. Ich hingegen hatte vielleicht öfter diese ›heilige Unschuld‹ des Nichtwissens, was mich möglicherweise vor einigen verzweifelten Situationen bewahrte. Möge jeder hier also für sich selbst seinen Spielraum ausloten und akzeptieren, dass dieser nie identisch mit dem anderer sein kann und muss. Menschen können etwas aushalten, überleben, was eigentlich nicht möglich ist und andere niemals packen können.
Unterschätzen wir nicht die mentale oder psychische Stärke!
Die Therapie hat so ihre Tücken und Folgen. Wer sich das nicht antun möchte – umblättern bis zum nächsten Kapitel! Ich meine das nicht sarkastisch oder so, es tut nur nicht unbedingt immer gut, all diese Nebenwirkungen zu kennen, denn es kann schon sein, dass mancher bewusst oder auch unbewusst auf sie wartet, sie erwartet und sich davor fürchtet.
Chemotherapie verbindet man im Allgemeinen mit Übelkeit, Erbrechen sowie Haarausfall. Da es viele unterschiedliche Chemotherapeutika gibt, kann weder ich noch sonst jemand einfach behaupten: So und so ist es dann. Jeder Patient bekommt zig Seiten Aufklärungsbogen zum Unterzeichnen. Dort sind die begründeten Nebenwirkungen detailliert beschrieben, und das kann einem schon Angst machen. Jedoch heißt dies niemals, dass sie genauso und alle insgesamt bei dem jeweiligen Patienten auftreten werden.
Wie war es bei mir? Am meisten quälte mich, und das mit jeder Chemo zunehmend, Fatigue. Erst war es ein dumpfes Gefühl im Kopf, das später zu einer schlimmen Inaktivität führte, die mich zwei, drei Tage und später noch länger in einen Dämmerzustand versetzte, der sich wie eine Glocke über das Denken, Fühlen und Reagieren legte. Die Übelkeit war nicht so schlimm, da ich Medikamente dagegen bekam. Aber ich spürte so im Halse, dass es mir öfter bis obenhin stand. Daher verbrachte ich zum Ende der Therapie manche Nacht lieber im Fernsehsessel. Ähnliche Nebenwirkungen hatte ich auch bei der Strahlentherapie, sogar noch heftiger. Gewiss, wie es so heißt, man kann Läuse und Flöhe haben. Das meint in diesem Falle: Die psychischen Folgen einer solchen Diagnose und die therapeutischen Belastungen spielen im Zusammenhang mit Fatigue ein fatales Duett. Konzentrationsstörungen nervten und treten noch heute immer wieder mal auf, auch wenn sie sich deutlich vermindert haben.
Das Essen schmeckte unbeschreiblich. Da war so ein widerlicher Geschmack in meinem Mund, der mir während der Chemo das Essen und Trinken zum Gräuel machte.
Hormontherapie: Diese Schweißausbrüche, im Wechsel mit heftigem Frieren, waren nicht ohne. Monatelang schlief ich auf einem großen Badehandtuch, damit ich nicht mehrfach in der Nacht das Bett neu beziehen musste. Mit der Kleidung experimentierte ich und trug am liebsten Westen. Sie versteckten die Schweißbächen auf meinem Rücken, schützen mich wie eine zweite Haut vor Erkältungen. Die ersten Monate erfolgte der Wechsel zwischen ekelhaftem Frieren und furchtbarem Schweißausbruch alle zwei Stunden. Manche Panikattacke, innere gewaltige Unruhe sowie kurzzeitige Sehstörungen sehe ich als Nebenwirkungen der Therapie, denn seit ich diese nach fast zehn Jahren beenden konnte, bin ich grundsätzlich deutlich stress-stabiler und gelassener.
Das Herceptin bekam ich ein Jahr lang alle vier Wochen innerhalb von gut zwei Stunden über den Port1. Das ließ mich zwei, drei Tage nach Gabe müde-munter sein. Ich kam nur langsam in Gang, konnte mich schwer konzentrieren, aber das Schlafen wollte auch nicht klappen.
Och ja, und dann die OP. Sie leitete bei mir die Therapie ein. Seit dem 26. Oktober 2006 habe ich die rechte Brust nicht mehr. Lange war dort eine wulstige Narbe, doch vor einigen Monaten bemerkte ich erstaunt, dass sie viel freundlicher aussah und sich geglättet hat. Warum auch immer.
Mein Tipp für die Zeit gleich nach der OP lautet: Bewegen, bewegen, bewegen!
Ich fühlte mich nach Spaziergängen, Radfahren oder sogar einem Volleyballspiel sechs Wochen nach der OP nahezu wohl, denn dadurch wurden einige Schmerzen geringer, Ängste schwächten sich ab. Nach einer OP ist man schwach, sollte sich ausruhen, so die allgemeine Auffassung. Die Erfahrung lehrt jedoch anderes. Deshalb werden schon im Krankenhaus die meisten Patienten schnell aus dem Bett gescheucht, auch wenn es nur für kurz ist.
An dieser Stelle des Buches möchte ich dir nur so viel sagen: Es ging mir früher besser – im Vergleich zu den sich nur ausruhenden Patienten. Dir das Warum genauer aufzuzeigen, ist ein Schwerpunkt dieses Buches.
Zusätzlich trug zu meiner immer besseren Lebensqualität bei, dass ich brav die mir verordneten Schmerzmittel nahm, sodass sich das sogenannte Schmerzgedächtnis kaum entwickeln konnte.
Zu den Therapiefolgen gehörten in meinem Fall all die nervigen Nebeneffekte: Finger- und Zehnägel bröckelten, Haut juckte und war sehr stark sonnenempfindlich, die Muskulatur streikte und musste fast nach jedem Sitzen oder Liegen erst wieder aktiviert werden. Die Schienbeine taten weh, als würden sie durchbrechen wollen. Nervenschmerzen, die ich heute noch oft abends habe – in den Zehen und irgendwo, sind bohrend mal hier, mal da. Nicht zu vergessen die heftiger gewordenen Arthrose-Probleme und und und und ... Ach ja, dieser blöde Husten. Wehe, wenn der anfing! Neuropathie in Händen und Füßen, lange Zeit.
Koordinationsschwierigkeiten begegnete ich ganz bewusst mit innerem Ansagen der Bewegungen, die ich ausführen wollte – nach normalem Gehen hin zur Bahnhofstreppe musste ich mir sagen: Ich gehe jetzt die Treppe hinunter.
Was war noch? Nasenbluten, hab's beinahe vergessen, das kam ja auch noch. Ging aber fix vorbei, als die Chemo durchgestanden war. Wurde zu einem sagenhaften Nasenlaufen und war irgendwann eben weg. Zahnfleischprobleme gab es, ich konnte mir nicht mehr normal die Zähne putzen. PUNKT.
Liest sich grausam, ja. Ich sagte mir: Dafür bin ich noch da!
Klar, ich fluchte so manches Mal und noch heute kommt ein Seufzer, wenn der bohrende, plötzlich auftretende Schmerz im Zeh oder wo auch immer zu doll wird. Wir können uns auf all das Unangenehme konzentrieren, dann kann unser Schmerzgedächtnis es so richtig gut speichern. Aber wir haben auch die Möglichkeit, es als zurzeit gegeben zu erklären und dann das eine oder andere weniger intensiv wahrzunehmen, um wenigstens unser Schmerzgedächtnis auszutricksen.
Was bei mir immer schiefging, wenn Ärzte so taten, als sei das ein Lapsus, was mich quälte oder nervte, und nur bei mir so wäre. Dem entgegen halfen viele Physiotherapeuten – vor allem während meiner Kur, indem sie mir bestätigten, dass ich kein Sonderfall sei, sondern viele Betroffene Ähnliches berichten würden. Mit ihren Tipps konnte ich mir manches deutlich erleichtern.
All diese und ähnliche Probleme habe ich mehr oder weniger bei all den Frauen miterlebt, die in meinen Onkogruppen während des Walkens so vieles erzählten oder konkret nachfragten.
1 Zur Erklärung: Ein Port für die Chemotherapie wird operativ an einem großen Blutgefäß angeschlossen. Bei Brustkrebs befindet er sich meist auf der dem Krebs abgewandten Seite oberhalb des Schlüsselbeins. Unter der Haut befindet sich ein Metallplättchen mit einem Einstichloch für die Kanüle des Tropfes, an dem sich ein kleiner Schlauch befindet, der die Chemo direkt in den größeren Blutkreislauf leitet. So wird verhindert, dass kleinere Blutgefäße (z. B. in der Armbeuge) geschädigt werden.
