Leben mit Endometriose E-Book

Vivian Vanessa Wagner

• Herausgeber: Südwest Verlag
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 245

Veröffentlichungsjahr: 2023

Beschreibung

Du bist nicht allein mit Endometriose!

Nach ihrer Diagnose hat sich Vivian wie viele andere mit dieser Krankheit hilflos und alleingelassen gefühlt. Hier kommt nun das Buch, das sie sich selbst damals gewünscht hätte: ein Ratgeber mit einem Rundum-Informations- und Hilfspaket zum Leben und Alltag mit Endometriose. Neben der Aufklärung über Symptome, Informationen zur Diagnostik und zu Therapiemöglichkeiten werden darin auch Themen wie Psyche, Liebesleben, Kinderwunsch und soziale Hilfsangebote ausführlich behandelt. Dabei gibt Vivian dir viele ganz konkrete und praktische Tipps – zum Beispiel verschiedene Ideen, wie du akute Schmerzen lindern, dich auf eine Operation vorbereiten oder wie du eine Reha beantragen kannst. Mit Berichten aus der Endo-Community, ihren umfassenden persönlichen Erfahrungen sowie ihrer unendlichen Positivität gibt dir die Autorin Hilfe zur Selbsthilfe und zeigt dir, wie man laut ihrem Motto »Chronisch krank, trotzdem glücklich« leben kann.

• Leicht zugängliche Aufklärung über die Krankheit, konkrete Hilfe bei Beschwerden und weiterführende Therapiemöglichkeiten
• Autorin als Identifikationsfigur für Betroffene mit über 14 Tausend Follower*innen auf Instagram

Leseprobe

VIVIAN VANESSA WAGNER

Leben mit Endometriose

Für Maylien Sophie und Nando Dominik

»Rise and shine«

Inhalt

Vorwort

KAPITEL 1 Werde zur Expertin deiner eigenen Erkrankung

Was ist Endometriose?

Mögliche Symptome der Endometriose

Stadien und Klassifikationen der Endometriose

Die Formen der Endometriose

Eine Endometriose kommt selten allein! Hier ein paar »Begleiter«

Ein großer Unterschied: Empathie ist nicht gleich Mitleid, und Mitleid ist nicht gleich Empathie

Adenomyose – die böse Schwester der Endometriose?

Wie kann eine Adenomyose diagnostiziert werden?

Symptome der Adenomyose

KAPITEL 2 Diagnose

Diagnostik bei der Endometriose

Die Laparoskopie

Weitere Diagnoseverfahren

Vorbereitung auf die Bauchspiegelung

Bauchspiegelung überstanden – und nun?

Die Endometriose-Sanierung – nach der Operation ist doch endlich Schluss, oder?

KAPITEL 3 Therapiemöglichkeiten

Dein eigener Weg zur Besserung

Operative Therapie (Endometriose-Sanierung)

Die Hormontherapie – Hormone, ja oder nein?

Medikamentöse Schmerztherapie – was genau ist das und wann ist sie sinnvoll?

SOS – Tipps bei akuten Schmerzen

Alternative Behandlungsweisen

Die Ernährung bei Endometriose

KAPITEL 4 Endometriose und Psyche

Wenn die Seele leidet

Panikattacken

Der Weg zur Akzeptanz einer chronischen Krankheit – Zauberwort Resilienz

KAPITEL 5 Liebe und Partnerschaft

Mein Partner, meine Erkrankung und ich

Wie du deinen Partner oder deine Partnerin mit wenig Aufwand unterstützen kannst

Die schönste Nebensache der Welt

Kinderwunsch und Kinderwunschtherapie

KAPITEL 6 Sozialrecht und Selbsthilfe bei Endometriose

Was steht dir als an Endometriose oder Adenomyose erkranktem Menschen zu?

Rehabilitation

Schwerbehindertenausweis – was bedeutet »schwerbehindert«?

Jung, chronisch krank und nun? Wissenswertes für dich

Vorstellung der Sozialverbände

Selbsthilfe – du bist nicht allein!

Anhang

Verzeichnis der im Text verwendeten Quellen

Danksagung

Vorwort

Montag, 07:45 Uhr, Februar 2015. Ich greife nach einer schlaflosen Nacht und mit Tränen in den Augen zu meinem Handy. Meine Hände sind klitschnass, und ich kann vor Schmerzen kaum einen klaren Gedanken fassen. »Reiß dich zusammen, Vivian!« – ermahne ich mich, wie so oft. Tagein, tagaus. Meine Stimme ist heiser, weil ich die Nacht durchgehend vor Schmerzen geweint habe. Trotzdem nehme ich all meinen Mut zusammen und wähle die Nummer meiner Ausbildungsstelle. Ich merke sofort, dass mir vor Aufregung schlecht wird, weil ich mich schon wieder krankmelden muss. Meine Scham kann man mir regelrecht ansehen. Ich höre es tuten, meine Ausbilderin nimmt den Hörer ab, und ich rattere meinen Text so schnell es nur geht runter. Ich höre nur ein abwertendes Lachen auf der anderen Seite. »Ich habe schon auf deinen Anruf gewartet. Was hast du denn heute schon wieder? Wieder Bauchschmerzen?« Wie so oft muss ich mir abfällige Kommentare und Seitenhiebe meiner damaligen Ausbilderin anhören. Also beende ich so schnell es nur geht das Gespräch und breche weinend zusammen. Weinend aus abgrundtiefer Demütigung und schlechtem Gewissen. Aber meine Schmerzen und meine schlaflose Nacht machen sich ebenfalls bemerkbar. Es war ein ewiger Kreislauf, und ich wusste, dass ein Mensch allein das nicht über Jahre hinweg ertragen kann. Irgendwann würde der Zeitpunkt kommen und ich mit der ganzen Last auf den Schultern zusammenbrechen. Wie viel kann ein einzelner Mensch überhaupt ertragen? Wie viele Schmerzen und wie viele tägliche Demütigungen kann ein einzelner Mensch aushalten? Was genau stimmt mit mir nicht? Heute ist wieder ein Tag, wie er nicht miserabler hätte sein können. Der erste Tag meiner Periode. Mein persönlicher Albtraum hat in der Nacht begonnen. Keine Schmerztablette half mir, und ich schaffe es gerade so zur Toilette, um mich vor Schmerzen zu übergeben. Die Angst, ich könnte schon wieder in Ohnmacht fallen, begleitet mich ebenfalls. Täglich nagen Zweifel an mir: Was ist, wenn ich mir meine Schmerzen bloß einbilde? Was ist, wenn all die Ärzte und Ärztinnen recht haben und ich einfach nur empfindlich bin? Und was ist, wenn Periodenschmerzen einfach zum »Frau-Sein« dazugehören und ich mich einfach nicht so anstellen sollte?

Heute, rund sechs Jahre später, bin ich um einiges schlauer und stärker. Nun ist es an der Zeit, dass ich mich einmal vorstelle. Ich heiße Vivian Vanessa und ich leide an der chronischen Erkrankung Endometriose. Zusammen mit meinem Partner und meiner Hündin Fienchen wohne ich im wunderschönen Lüneburg. Der Weg bis zu meiner Diagnose hat rund zwölf Jahre lang gedauert. Es war ein steiniger, tränenreicher Weg voller Hilflosigkeit. Wobei ich es eher als einen reinen Kampf statt als einen Weg bezeichnen würde. Rund 20 Gynäkologen und Gynäkologinnen suchte ich in dieser Zeit auf und bettelte förmlich um Hilfe. Aber ich wurde jedes Mal mit einem Rezept für die Pille und Ibuprofen nach Hause geschickt. Immer und immer wieder. Dann gab es für mich endlich Hoffnung. Ende 2019/Anfang 2020 gelangte ich an meinen jetzigen Frauenarzt, und auch ihm schilderte ich meine Schmerzen. Zu meiner großen Verwunderung gab er mir allerdings kein Rezept für die Pille mit, vielmehr bekam ich eine Überweisung zu einem Endometriose-Zentrum mit nach Hause. »Frau Wagner, die Ursache für Ihre Schmerzen könnte Endometriose sein.« Noch heute kriege ich Gänsehaut, wenn ich daran denke. Endlich fühlte ich mich ernst genommen und verstanden. Kurz darauf hatte ich auch schon meine Bauchspiegelung im Endometriose-Zentrum in Hamburg. Nach der mehrstündigen Untersuchung stand es dann fest: Ich leide an Endometriose. Endo…, was? Und damit begann meine persönliche Endometriose-Reise, und ich freue mich umso mehr, dass du mich nun auf meiner Reise begleitest. Dieses Buch habe ich nur für dich geschrieben. Es wird einen Grund geben, warum dir dieses Buch in die Hände gefallen ist, und ich kann mir nichts Schöneres vorstellen, als dir damit ein klein wenig helfen zu können. Ich möchte, dass du weißt, dass du nicht allein bist. Du musst da nicht allein durch. Nimm dir immer dieses Buch zur Hand, wenn dich das Gefühl überkommt, dass dich niemand versteht oder dir glaubt. Lass dir eines gesagt sein: Ich glaube dir, mehr als alle anderen, und ich sehe dich. Versprochen.

Nach meiner Diagnose wusste ich, dass ich etwas verändern möchte. Ich möchte Betroffenen helfen und den Diagnoseweg anderer Menschen verkürzen. Also fing ich an, auf meinem Instagram-Account @endoloewin über meinen ganz persönlichen Endometrioseweg zu berichten. Es war und ist für mich eine Art Selbsttherapie, es tut unglaublich gut, sich zu öffnen und andere Frauen über die Erkrankung aufzuklären. All meine Erfahrungen entstanden in einem jahrelangen Prozess. Es geht alles nicht von heute auf morgen. Wir müssen uns viel mehr Zeit geben, aus Fehlern lernen und an Aufgaben wachsen. Ob du es glaubst oder nicht, aber ich weiß, dass du unglaublich stark bist. Ich weiß, wie es ist, Tage zu haben, an denen man einfach nicht mehr weiterweiß. An denen man keinen Ausweg mehr findet und alles infrage stellt. Aber lass dir eines gesagt sein: Die Kunst ist, einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird. Du musst da auch nicht allein durch. Ich werde einen Teil deines Weges mit dir zusammen gehen, aber die einzelnen Kapitel musst du selbst schreiben. Niemand kann und darf dir Entscheidungen abnehmen. Es ist dein Körper. Du kennst dich und deine Beschwerden am besten. Vertraue darauf!

Mit diesem Buch bekommst du einen Ratgeber rund um das Thema Endometriose und Adenomyose an die Hand. Er ist mehr wie eine beste Freundin, die dich durch deinen Alltag begleiten soll. Ich habe mir Experten an meine Seite geholt, um dich bestmöglich in den verschiedensten Bereichen und Themen zu unterstützen. Dieses Buch ersetzt bei Weitem keinen Arztbesuch, aber es kann dir durchaus positiv beim Umgang mit deiner Erkrankung helfen. Ich zeige dir die verschiedensten Wege auf, die du gehen kannst, um mit deiner Erkrankung Hand in Hand durch die Welt zu gehen – anstatt täglich dagegen anzukämpfen. Zudem kommen in diesem Buch auch viele weitere Betroffene zu Wort. Denn jede Erkrankung ist individuell, somit gibt es auch die verschiedensten Erfahrungswerte und Meinungen. Mir ist es nämlich auch sehr wichtig, die Erfahrungen anderer Frauen zu teilen, statt nur von meinen eigenen zu berichten. Wenn du mich schon länger begleitest, wirst du mich in diesem Buch von einer ganz anderen Seite kennenlernen. Ich werde dir zum Schluss mein tiefstes Inneres öffnen. Aber eins nach dem anderen. Lass uns erst mal ganz von vorne anfangen.

Die Möglichkeit, mit einem eigenen Buch ein Stück weit zur Aufklärung über die Endometriose beizutragen, bedeutet mir unheimlich viel. Hätte mir das jemand vor fünf Jahren gesagt, hätte ich wahrscheinlich laut losgelacht. Ich kann gar nicht in Worte fassen, wie dankbar ich meinem Verlag dafür bin. Danke für das Vertrauen. Ich habe schon immer gesagt, dass ich über das Thema Endometriose ein ganzes Buch schreiben könnte, und siehe da: Jetzt mache ich es und werde das Buch bald in meinen Händen halten. Ich hoffe sehr, dass ich dich damit ein Stück weit auf deiner eigenen Endometriose-Reise inspirieren kann. Und nun wünsche ich dir viel Spaß beim Lesen und freue mich sehr über dein Feedback.

Auf los geht es los. Bist du bereit, eine Expertin für deine eigene Erkrankung zu werden?

Gender-Hinweis:

Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung der Sprachformen männlich, weiblich und divers (m/w/d) verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen und personenbezogenen Hauptwörter gelten gleichermaßen für alle Geschlechter. Die verkürzte Sprachform beinhaltet also keine Wertung, sondern hat lediglich redaktionelle Gründe. Ich schließe sowohl in meinem Leben als auch in meinem Buch nämlich alle ein und niemals einen Menschen aus.

KAPITEL 1 Werde zur Expertin deiner eigenen Erkrankung

Was ist Endometriose?

Ich versuche, die Erkrankung so einfach wie möglich zu erklären. Wobei »einfach« und »Endometriose« meistens nicht zusammenpassen. Es gibt unglaublich viele verschiedene Erklärungen und unterschiedliche Meinungen. Aber leider ist die Endometriose-Forschung noch nicht so weit, dass wir eine exakte Antwort auf die Frage nach der Entstehung der Erkrankung haben. Wir können diese aber in gewisser Weise definieren.

Endometriose ist eine chronische, aber dennoch gutartige Erkrankung. Von Endometriose spricht man, wenn sich Gewebe außerhalb der Gebärmutter findet. Dieses Gewebe ähnelt dem der Gebärmutterschleimhaut. Aber es handelt sich hierbei nicht um Gebärmutterschleimhaut. Das ist ein kleiner, aber sehr wichtiger und bedeutsamer Unterschied. Denn Endometriose braucht gar keine Gebärmutter, um zu wachsen.

Dieses Gewebe manifestiert sich in Form von Zysten, Verwachsungen und/oder Tumoren. Man spricht hier von sogenannten Endometriose-Herden. Diese Herde können sich fast im gesamten Körper bilden. Zum Beispiel an den Eierstöcken, an Darm, Blase, Bauchfell oder im Douglasraum. In seltensten Fällen erscheinen solche Herde auch an der Lunge oder im Zwerchfell. Die Endometriose-Herde können mit dem hormonellen Zyklus wachsen. Es gibt allerdings auch zyklusunabhängige Endometriose-Herde, diese bewirken dann häufig die verschiedensten Symptome und Beschwerden.

Man kann hier also schon lange nicht mehr nur von einer »reinen Unterleibserkrankung« sprechen. Inzwischen wird die Endometriose als »komplexe systemische Erkrankung« angesehen. Sie ist die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung. Etwa 10 Prozent der Menschen, die einen Uterus haben oder hatten, leiden an dieser Erkrankung. Das sind in Deutschland ungefähr 2 Millionen Betroffene, und jährlich kommen schätzungsweise rund 40.000 Neuerkrankungen dazu. Gar nicht so selten, oder? Und dennoch bleibt die Endometriose im Schnitt bis zu zehn Jahre lang undiagnostiziert. Bei 70–80 Prozent der Frauen, die an chronischen Unterbauchschmerzen leiden, steckt eine Endometriose dahinter.(1)

Dies bedeutet aber nicht automatisch, dass alle Betroffenen unter Schmerzen leiden. Trotzdem besteht bei ungefähr 50 Prozent der Erkrankten ein anhaltender Therapiebedarf. Es gibt viele Betroffene, die keine oder nur selten Schmerzen haben. Andere wiederum leiden unter sehr starken Schmerzen. Wir dürfen nicht vergessen, dass die Endometriose viele Gesichter hat und sich sehr individuell ausprägt. Somit äußern sich auch die Schmerzen und Beschwerden bei jedem Menschen anders.

Ich dachte jahrelang, starke Periodenschmerzen seien normal. Denn es wird einem überall eingeredet, dass solche Schmerzen normal sind. Sei es von Ärzten, vom näheren Umfeld oder auch von der Gesellschaft. Sätze wie »Stell dich nicht so an!« kennen wir glaube ich alle. Zumindest die meisten Betroffenen mussten solche Erfahrungen machen und solche Fehleinschätzungen über sich ergehen lassen. Endometriose muss endlich als lebenseinschränkende Erkrankung anerkannt werden. Und solange die Gesellschaft und die medizinische Versorgung dem noch nicht nachkommen, müssen wir es selbst in die Hand nehmen.

Aber nicht nur Frauen können an Endometriose erkranken. Die Erkrankung macht auch vor nicht-binären und intergeschlechtlichen Personen keinen Halt. Man kann deshalb nicht von einer »reinen Frauenerkrankung« sprechen, auch wenn dies häufig geschieht. Deshalb ist es so wichtig, auf seine Wortwahl zu achten, um alle betroffenen Menschen miteinzuschließen. Denn diese Personen fühlen sich häufig aus der Endometriose-Community ausgeschlossen. Wir müssen nur unseren Wortschatz ein kleines bisschen mehr ausweiten. Für uns ist dies also kein großer Aufwand, aber diesen Menschen bedeutet es unglaublich viel!

Diese Personen stehen auch noch vor weiteren Herausforderungen in unserem Gesundheitssystem. Leider ist es so, dass sie häufig mit dem heteronormativen Lebensstil der Gesellschaft und der Ärzte wie auch von Gesundheits- und Krankenpflegern konfrontiert werden. Ich hoffe sehr, dass sich das endlich in unserer Gesellschaft ändert. Es gibt eben nicht nur Männer und Frauen.

Und wer hätte dies gedacht: In seltenen Fällen können auch Männer von Endometriose betroffen sein. Als »cis« bezeichnet man Menschen, die sich mit dem Geschlecht, das ihnen bei der Geburt zugewiesen wurde, identifizieren. Für mich hat es keine Bedeutung, ob trans* oder cis Frau oder Mann, und das sollte in der heutigen Gesellschaft für uns alle keine Rolle spielen. Eine Behandlung wegen Prostatakrebs mit hohen Dosen von Östrogen kann zu einer Endometriose bei cis Männern führen.(2) Und es gibt natürlich auch trans Männer, die Endometriose haben. Auch diese Personen fühlen sich häufig aus der Community ausgeschlossen. Hier müssen wir endlich ein Bewusstsein dafür schaffen, dass nicht nur Frauen an Endometriose erkranken können.

Mögliche Symptome der Endometriose

Endometriose ist eine Erkrankung mit sehr unspezifischen Symptomen und unterschiedlichen Lokalisierungen, weshalb sie oft auch als »Chamäleon der Gynäkologie« bezeichnet wird. Die Schmerzen und Beschwerden können sowohl zyklisch als auch zyklusunabhängig auftreten. Die Schmerzen können sich im gesamten Köper bemerkbar machen, sie beschränken sich keineswegs nur auf den Unterleib. Es gibt allerdings auch Betroffene, die keine oder sehr geringe Schmerzen und Beschwerden haben. Hier ist ganz klar zu betonen, dass nicht jede(r) von Endometriose Betroffene alle Symptome der Erkrankung ausbilden muss. Manche Symptome verändern sich auch mit der Zeit: Es kommen sogar neue hinzu oder es verschwinden auch welche. Du merkst schon: Die Erkrankung ist wirklich tückisch.

Eine von Endometriose befallene Gebärmutter

Häufig beschriebene Symptome und Beschwerden:

Starke PeriodenbeschwerdenSchmerzen vor und/oder nach der PeriodeSchmerzen beim oder nach dem GeschlechtsverkehrSchmerzen bei gynäkologischen UntersuchungenDiffuse Bauchschmerzen und/oder MagenschmerzenUnerfüllter KinderwunschZyklische Blutungen aus Darm und/oder BlaseSchmerzen beim Stuhlgang und/oder WasserlassenSchmerzen während des EisprungsSchmerzen wie bei einer Blasenentzündung oder einem Reizdarmsyndrom/Morbus CrohnInkontinenz, Probleme mit der BlaseDurchfall, VerstopfungenÜbelkeit und ErbrechenOhnmachtsanfälle durch zu starke SchmerzenRückenschmerzen, häufig in die Beine ausstrahlendChronische Schmerzen während und/oder auch außerhalb des ZyklusMüdigkeit und ErschöpfungErhöhte Infektanfälligkeit, vor allem während der PeriodeExtremer Blähbauch oder der sogenannte EndobellyAutoimmunerkrankungen und AllergienSchulterschmerzenBluthusten

Selbstverständlich existieren noch weitere Symptome. Die Liste ist schier endlos lang. Wie stark oder weniger stark die Schmerzen sind, hängt nicht vom Ausmaß der Endometriose ab, sondern von Größe und Lokalisierung der Endometriose-Herde. Kleine Herde können oft sehr schmerzhaft sein, während große Herde oder Zysten sich unter Umständen gar nicht durch Schmerzen bemerkbar machen und somit unentdeckt bleiben. Genauso umgekehrt. Aber eines muss und werde ich immer wieder betonen: Jede Endometriose ist individuell, genauso wie die damit einhergehenden Schmerzen und Beschwerden. Aus diesem Grund ist es auch so wichtig, dass wir Endometriose nicht »nur« auf eine gynäkologische Erkrankung oder Periodenschmerzen runterbrechen. Endometriose ist so viel mehr. Es ist eine systemische Erkrankung, die viele Teile des Körpers betrifft und nicht nur den Unterleib. Und aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass ich dem vollkommen zustimme. Mein ganzer Körper ist davon betroffen, nicht nur mein Unterleib.

Meine Symptome vor meiner Bauchspiegelung

Starke Unterleibsschmerzen und Schmerzen im unteren Rücken während der PeriodeErbrechen und Ohnmachtsanfälle während der PeriodeAufgeblähter Bauch vor und während der PeriodeSehr starke MenstruationsblutungZyklusunabhängige BeschwerdenMigräneDarmbeschwerden und DurchfallStimmungsschwankungen

Stadien und Klassifikationen der Endometriose

Jetzt wird es komplizierter: Experten teilen die Endometriose in vier verschiedene Stadien ein, anhand derer sie eine Klassifizierung der Erkrankung entsprechend dem Schweregrad vornehmen können. Es gibt die #ENZIAN-Klassifikation und die rASRM-Klassifikation, beide unterscheiden sich voneinander. Leider ist es so, dass die Mediziner weltweit noch nicht mit einer einheitlichen Klassifikation arbeiten. Ich hoffe aber sehr, dass sich das bald ändern wird und wir dadurch alle ein besseres Verständnis für die Erkrankung aufbauen können. Im Folgenden möchte ich dir so einfach wie möglich erklären, was diese Klassifikationen bedeuten. Es kann nämlich sein, dass du in deinem Arztbrief oder in deinem histologischen Befund eine solche Klassifizierung findest und gar nicht genau weißt, was du damit anfangen sollst. Und das ist auch völlig verständlich. Es ist nämlich gar nicht so einfach zu verstehen. Aber einen groben Überblick möchte ich dir dennoch geben.

Die rASRM-Klassifikation

Die Abkürzung rASRM steht für »revised American Society of Reproductive Medicine«. Diese Klassifikation bezieht sich hauptsächlich auf die Lokalisierung der Endometriose und wurde von der amerikanischen Gesellschaft für Reproduktionsmedizin entwickelt. Es wird sogar von der Leitlinie und von der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V. (DGGG) empfohlen, nach jeder Operation den rASRM-Score zu ermitteln. Damit wird beschrieben, wo und vor allem wie viel Endometriose gefunden wurde. Er beschreibt allerdings nur die Endometriose im Bauchraum, nicht aber die tief infiltrierende Endometriose (siehe S. hier). Dafür wird zusätzlich der #ENZIAN-Score hinzugezogen, da dieser auch die tief infiltrierende Endometriose miteinbezieht.

Die rASRM-Klassifikation ist derzeit weltweit die am weitesten verbreitete Methode, um die Lokalisierung der Endometriose zu bestimmen. Für die Stärke des Endometriose-Befalls werden verschiedene Punktwerte vergeben, die das Stadium der Endometriose bestimmen. Diese werden dann zu einem Gesamtscore zusammengerechnet.

Stadium 1 (Punktzahl 1–5)

Dieses Stadium bezeichnet eine »minimale« Endometriose. Dabei werden überwiegend Endometriose-Herde im Bauchfell gefunden. Das bedeutet aber nicht, dass das Stadium 1 auch automatisch weniger Schmerzen verursacht! Eine Endometriose in Stadium 1 kann genauso Schmerzen verursachen wie eine in Stadium 4. Die Stadien bilden somit keine Abstufung oder Einordnung der Schmerzen von uns Betroffenen ab.

Stadium 2 (Punktzahl 6–15)

Eine Endometriose in diesem Stadium wird als »mild« eingestuft. Hier werden bei Untersuchungen mehr Endometriose-Herde gefunden als in Stadium 1. Zusätzlich können kleine und wenige (Endometriose-)Zysten entdeckt werden oder auch leichte Verklebungen.

Stadium 3 (Punktzahl 16–40)

Eine Endometriose in Stadium 3 wird als »mittelschwer« oder »mäßig« eingestuft. Hier werden nicht nur (mehrere) Endometriose-Zysten gefunden, sondern auch tiefere Endometriose-Herde. Es können auch Organe miteinander verklebt sein.

Stadium 4 (Punktzahl 40 oder mehr)

Dies ist das höchste Stadium, damit wird die Endometriose als »schwer« eingestuft. Hier können viele Verwachsungen und tiefere Endometriose-Herde im gesamten Beckenbereich auftreten. Leider kann eine Endometriose dieses Ausmaßes die Anatomie der Betroffenen stärker verändern, was die Möglichkeiten der Kinderplanung auf natürlichem Weg einschränken kann. Es kann sie einschränken, muss es aber nicht.

Die #ENZIAN-Klassifikation

Mit der #ENZIAN-Klassifikation wird das Ausmaß der tief infiltrierenden Endometriose-Herde beschrieben, wobei aber auch die Adenomyose dazugezählt wird, was bei der rASRM-Klassifikation nicht der Fall ist. Dies wird somit durch die #ENZIAN-Klassifikation abgedeckt. Hier wird anstatt mit Zahlen mit Buchstaben gearbeitet. Es werden Buchstabenkombinationen vergeben, die die Lokalisation der Herde angeben. Bei den Buchstaben A–C kommt noch zusätzlich eine Zahl hinzu, die die Herd-Größe genauer beschreibt. Die #ENZIAN-Klassifikation baut auf der rASRM-Klassifikation auf. Würde man diese beiden Systematiken miteinander verbinden, könnte man sich ein viel klareres und umfassenderes Bild der Endometriose machen. Normalerweise wenden zertifizierte Endometriose-Zentren beide Klassifikationen an. Daran erkennst du im Übrigen auch, ob das jeweilige Zentrum wirklich über Expertise verfügt oder eben nicht.

Kurz zusammengefasst: Auch kleinste Endometriose-Herde können massive Schmerzen verursachen, während große Endometriose-Herde unter Umständen gar keine Schmerzen auslösen. Die beiden Klassifikationen sagen also nichts über dein persönliches Schmerzlevel aus. Sie dienen in der Regel dazu, die Endometriose-Herde am genauesten zu lokalisieren. Oft werde ich gefragt, welchen Grad bzw. welches Stadium der Endometriose ich habe. Meine Antwort darauf ist immer, dass es keine Rolle spielt, welches Stadium ich habe. Und nun weißt du auch, warum ich genau so auf diese Frage antworte. Und du solltest dich bei dir selbst bitte auch nicht zu sehr auf das Stadium versteifen. Dies ist immer nur eine Momentaufnahme. Nach einer erneuten Operation kann sich das Stadium auch wieder ändern. Auch die einzelnen Operateure beurteilen die Lokalisierung der Endometriose-Herde oft auch noch mal unterschiedlich.(3)

Das sieht auf den ersten Blick erst mal alles sehr kompliziert aus. Aber wenn dich das Thema Endometriose interessiert und du deine Erkrankung besser verstehen möchtest, ist es auch wichtig, dass du einen groben Überblick über die verschiedenen Klassifikationen hast. Das kann dir auch helfen, deinen Befund nach einer Bauchspiegelung leichter zu lesen und besser zu verstehen. Über den QR-Code im Anhang hier kommst du an viele weitere Infos und Materialien. Dort findest du auch Website-Links zu den beiden vorgestellten Klassifikationen, falls du dir einen eigenen Überblick verschaffen möchtest.

Die Formen der Endometriose

Die tief-infiltrierende Endometriose (TIE)

In manchen Artikeln und Berichten ist noch von der Endometriosis genitalisinterna die Rede. Dieser Begriff wurde allerdings bereits aufgegeben.(5) Oft liest man von der sogenannten tief-infiltrierenden Endometriose – aber was genau ist das überhaupt? Von einer »tief infiltrierenden Endometriose« spricht man, wenn sich die Endometriose-Herde nicht nur auf der Oberfläche von Organen oder Geweben ansiedeln, sondern hineinwachsen.(4) Diese Form durchdringt die Oberfläche und wächst 0,5 cm tief in die benachbarten Organe und/oder in das Gewebe. Die TIE kann auch wieder zu zusätzlichen Symptomen und Beschwerden führen.

Endometriosis genitalis externa

Diese Form kommt am häufigsten vor. Hierbei breiten sich im kleinen Becken Herde auf der Gebärmutter aus. Aber auch um die Gebärmutter (beispielsweise an den Bändern zwischen Uterus und Kreuzbein), auf den Eileitern und Eierstöcken, auf dem Bauchfell und/oder im Douglasraum können sich Endometriose-Herde absetzen.

Endometriosis extragenitalis

Diese Form breitet sich auf Organen und Geweben außerhalb des Uterus aus. Beispielsweise im kleinen Becken. Hierbei bilden sich Endometriose-Herde auch in Lunge, Leber, im Zwerchfell, und/oder im Bereich des Bauchnabels. In seltenen Fällen sogar im Gehirn (siehe S. hier).

Blasenendometriose

Endometriose-Herde im Harntrakt tauchen vor allem bei Frauen mit einer tief-infiltrierenden Endometriose auf.(31)

Mögliche Symptome bei einer Blasenendometriose:

Häufiger und schmerzhafter HarndrangBlasenkrämpfeUnterbauchschmerzenSchmerzen, wenn sich die Blase fülltUrinverlustBlut im Urin

Das sind alles Symptome, die auch bei einer Blasenentzündung oder einem anderen Harnwegsinfekt auftreten können. Deshalb werden Betroffene oft erst einmal falsch behandelt und die Blasenendometriose wird somit spät erkannt. Zur Diagnose dient eine Blasenspiegelung (siehe S. hier).

Darmendometriose

Die Darmendometriose zählt zu den am häufigsten erscheinenden Formen der tief-infiltrierenden Endometriose außerhalb der Geschlechtsorgane. Häufig wird sie mit dem Reizdarmsyndrom verwechselt, da sich die Symptome sehr ähneln. Diese Symptome können bei einer Darmendometriose (individuell ausgeprägt) auftreten:

Chronische Verstopfungen, vor allem während der PeriodeWenige Tage nach der Periode neigen die Betroffenen nicht mehr zu Verstopfungen, sondern zu DurchfallÜbelkeitSchmerzen beim GeschlechtsverkehrSchmerzen im unteren RückenStark aufgeblähter BauchUnterschiedliche Beschwerden nach der Nahrungsaufnahme

Diese Symptome sollten immer ärztlich abgeklärt werden, und dabei sollte der Arzt auch die Möglichkeit einer Darmspiegelung (siehe S. hier) im Hinterkopf behalten. Die Beschwerden bei einer Darmendometriose ähneln oftmals denen von Magen-Darm-Erkrankungen, allerdings können Patientinnen bestimmte Symptome besonders beobachten und dadurch herausfinden, ob sich ein Zusammenhang mit ihrem Monatszyklus erkennen lässt. Andererseits sind auch Symptome im Magen-Darm-Trakt kein sicheres Zeichen für Endometriose am Darm. Endometriose-Herde können sich auch am Dickdarm oder am Blinddarm ansiedeln; sogar auch am Magen und am Dünndarm, doch das geschieht eher selten. Bei etwa 25 Prozent der Endometriose-Betroffenen liegt eine rektovaginale Endometriose vor. Diese Läsionen zeigen eine Infiltrationstiefe von mindestens > 5 Millimetern.(22)

Tipp

Wenn du ein Stoma hast, ist eine speziell darauf ausgerichtete Ernährung enorm wichtig. Dein Arzt kann für dich eine budgetneutrale Notwendigkeitsbescheinigung anfordern. Damit kannst du dann eine Stoma-geeignete Ernährungstherapie in Anspruch nehmen. Sprich es aber bitte direkt an – manche Ärzte stellen eine solche Bescheinigung nicht von allein aus. Da kann es hilfreich sein, dies offen anzusprechen und mitzuteilen, dass man eine solche Ernährungstherapie in Anspruch nehmen möchte.

Es handelt sich hierbei um eine Form der Endometriose, die mit starkem Darmbefall einhergeht und zu den tief-infiltrierenden Endometriosen (TIE) zählt. Ein weiteres Beispiel dafür, dass Endometriose weit mehr ist bzw. sein kann als einfach »nur« Periodenschmerzen.

Vielleicht kennst du den Begriff Darmstoma auch eher als »künstlicher Darmausgang«. Das ist die gängigste Formulierung in unserem Sprachgebrauch. Der Begriff kommt aus dem Griechischen und bedeutet so viel wie »Mund« oder »Öffnung«. Das Stoma ist eine operativ angelegte Öffnung in der Bauchdecke, dadurch wird der Stuhl in den Stomabeutel abgeleitet. So wird gewährleistet, dass die oder der Betroffene weiterhin gut leben kann, auch wenn die normale Funktion des Darms eingeschränkt ist. Zudem kommt ein Stoma zum Einsatz, wenn ein Stück des Darms entfernt werden muss, damit der gesamte Rest in Ruhe abheilen kann. Das ist die sicherste Methode, um das Aufreißen der Narbe(n) zu verhindern.

Oftmals wird das Stoma bereits nach 4–6 Wochen operativ wieder rückverlegt. Das bedeutet, das Stoma wird wieder entfernt, und der Darm geht wieder aus eigener Kraft seiner natürlichen Funktion nach. In den meisten Fällen wird aber kein Stoma benötigt, da die Ärzte alles in ihrer Macht Stehende tun, damit man ohne auskommt.

Gut leben mit Beutel am Bauch

Annouschka berichtet über ihre Erfahrungen mit einem Stoma

»Mein Name ist Annouschka, ich bin 28 Jahre alt und wohne im Dreiländereck im Süden Deutschlands. Ich möchte euch gerne einen Einblick in meine Endometriose-Geschichte geben.

Nach meiner großen Endometriose-Sanierung am 22.11.21 ging es mir zwar anfänglich gut, doch dann folgten Komplikationen. Zuerst hatte ich ein Loch im Darm, was in einer Not-OP wieder zugenäht werden musste, und auch danach besserte sich meine Situation nicht. In meinem Drainage-Beutel befand sich Stuhl und mit lebensbedrohlichen Entzündungswerten musste ich erneut notfallmäßig operiert werden. Diesmal sagten mir die Ärzte, wir kämen nicht um ein Stoma herum. Als ich auf der Intensivstation erwachte, froh, noch am Leben zu sein, und froh, in das Gesicht meines Mannes zu blicken, fragte ich ihn: »Habe ich jetzt ein Stoma?« – »Ja Schatz, du hast ein Stoma. Aber wir schaffen das!«, antwortete er. Mir flossen die Tränen über die Wangen. Ich wollte mein Stoma nicht sehen. Ich wollte das Nachthemd nicht hochziehen und nachschauen. Zu dem Zeitpunkt war es für mich ein Gefühl, als hätte ich jetzt eine Art Fremdkörper an mir. Immer wenn die Krankenschwester kam, um das Stoma zu wechseln, bat ich sie, mich immer vorzuwarnen, wenn sie an das Stoma musste, damit ich meine Schlafmaske aufziehen und meinen Kopf wegdrehen konnte. So ging das einige Zeit.

Irgendwann bekam ich auch seelische Unterstützung von einer Psychologin. Ich erinnere mich noch ganz genau an den Tag, als mein Mann mich besuchen kam und ein paar Minuten später die Psychologin an die Tür klopfte. Sie fragte, ob es okay sei, wenn sie reinkomme und wir uns ein bisschen unterhielten. Für mich war es okay, und ich wollte, dass mein Mann dieses Mal mit dabei war. Und das war genau richtig, denn ich beschloss an diesem Tag, in Anwesenheit meines Mannes und der Psychologin, das Nachthemd hochzuziehen und mir mein Stoma anzuschauen. Natürlich war ich super aufgeregt und hatte unendlich Angst davor, aber mich beruhigte die Anwesenheit meines Mannes enorm. Da war er nun, der Moment: der durchsichtige Beutel an meinem Körper, durch den etwas Rotes durchschimmerte. »Ach, das sieht ja überhaupt nicht schlimm aus! Ich hatte es mir viel, viel schlimmer vorgestellt!«, sprudelte es aus mir heraus. Und ich meinte das wirklich ehrlich, denn genau das schoss mir als Allererstes durch den Kopf. Ab dem Zeitpunkt war es für mich überhaupt kein Problem mehr hinzuschauen, wenn die Krankenschwester das Stoma versorgte! Ganz im Gegenteil, ich sah sogar fasziniert zu, wie sie den Beutel wechselte und alles sauber machte. Auch rief ich meine Freundinnen an und zeigte mein Stoma per Videocall und machte Späße. Einmal sagte ich zu einer Freundin: »Überleg mal, wir telefonieren schon fast eine Stunde, und ich habe währenddessen mein Geschäft gemacht, und du warst live dabei«. Wir mussten beide so lachen.

Alle paar Tage wurde ich mit meinem Bett runter in die Endoskopie gebracht. Dort wurde unter Narkose der Endo-Vac-Schwamm gewechselt. Ich bekam die Tage auch Besuch von einer Ernährungsberaterin, die mich aufklärte, welche Lebensmittel ich mit Stoma nicht essen sollte und welche Lebensmittel ich bedenkenlos zu mir nehmen könnte. Ich muss sagen, ich war sehr positiv überrascht! Ich hatte wirklich Angst, dass es ab sofort für mich nur noch flüssige Nahrung geben würde und ich auf meine geliebte Spaghetti Bolognese verzichten müsste. Ganz im Gegenteil: Mit Stoma kann man fast alles essen. Ich war sehr happy.

Am 6.12.21 kam eine Stoma-Beraterin zu mir ins Krankenhaus. Sie brachte ihren Koffer mit und zeigte mir verschiedene Beutel und deren Unterschiede. Dann wechselte sie meinen Beutel und erklärte mir Schritt für Schritt, was sie da machte. Am Ende ließ sie mir einiges an Material zum Durchlesen da und auch eine Tasche mit Beutel, Kompressen zum Reinigen und Stoma-Material wie z. B. Wundschutz-Ringe, Stoma-Puder, Schere, verschiedene Proben und vieles mehr.