Les défis de la douleur chronique E-Book

Anne Berquin

• Herausgeber: Mardaga
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 933

Veröffentlichungsjahr: 2016

Beschreibung

Les douleurs chroniques étudiées d'un point de vue psychologique.

Un quart de la population est confronté à une douleur chronique à un moment ou à un autre de son existence et une partie en sera durablement et fortement affectée. Dans ces situations complexes, considérer la douleur uniquement sous l’angle d’un symptôme n’est pas suffisant.

Un regard qui intègre tout ce que la douleur vient bousculer dans le quotidien est indispensable. Les points de fragilisation peuvent en effet être nombreux : déconditionnement physique, peur de la douleur, ancrage social déstructuré, difficultés socioprofessionnelles, troubles du sommeil, ruminations mentales, perturbations émotionnelles et cognitives...

La douleur chronique pose différents défis aux soignants : conjuguer leur savoir avec le vécu du patient, mais aussi s’ouvrir à leur propre vécu. La prise en compte de la singularité de l’expérience du patient et de celle du soignant est une des conditions de la remise en mouvement de la personne figée dans son existence par la douleur.

Ce livre propose ainsi un angle d’approche inédit : les connaissances scientifiques s’y articulent autour de la pièce maîtresse du travail clinique, la rencontre avec le patient.

Quelle que soit sa discipline, le soignant trouvera dans cet ouvrage des repères et des pistes pour enrichir sa réflexion.

CE QU'EN PENSE LA CRITIQUE

[L’ouvrage] s’intéresse aux douleurs chroniques mais avec un angle d’approche inédit : l’ordre habituel des présentations médicales (anatomie, physiologie, physiopathologie...) est délaissé pour aborder les diverses questions se présentant au soignant dans l'ordre où elles apparaissent habituellement lors de la rencontre avec le patient. – Jean-Emile Vanderheyen, Neurone

L’ouvrage s’est voulu engagé, ne désirant pas se dissimuler sous les conventions. Ce livre se veut un hommage aux personnes souffrant de douleur chronique. – Raphaël Duboisdenghien, Dailyscience

Il y a dans ce livre un vrai souci d’accompagner les soignants confrontés à ce problème, ainsi que de valoriser l’écoute du patient. – Cerveau & psycho

Excellente synthèse, écriture claire, propos édifiants. [...] ce travail est d’autant plus remarquable que le sujet est difficile. Et traiter du soignant est déjà en soi un beau défi que ces auteurs ont su fort bien relever. – Patrick Sichère, RéfleXions Rhumatologiques

À PROPOS DES AUTEURS

Anne Berquin est docteure en Sciences biomédicales, médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation, coordinatrice du Centre multidisciplinaire de la douleur chronique aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Elle est également professeure à l’UCL et ancienne présidente de la Belgian Pain Society.

Jacques Grisart est docteur en Sciences psychologiques. Psychothérapeute formé à la thérapie cognitive et comportementale et à l’approche rogérienne centrée sur la personne. Il travaille au Centre multidisciplinaire de la douleur chronique aux Cliniques universitaires Saint-Luc.

Leseprobe

Préface de David Le Breton

Soulager la douleur en soignant la personne

Pour Anne Berquin et Jacques Grisart, la matrice de la douleur reste pour une part inexplorée par les sciences biologiques qui se heurtent en permanence à un impensé, celui de la souffrance spécifique de l’individu. Leur juridiction porte sur l’organisme et non sur la personne dans sa singularité. La connaissance des mécanismes qui produisent la douleur ne suffit pas à la comprendre ou à la soulager, comme l’atteste l’immense contingent des personnes atteintes de douleur chronique. Anne Berquin, médecin de réadaptation, et Jacques Grisart, psychologue, conjuguent deux compétences, deux perspectives différentes sur la douleur, mais également nécessaires. Cet ouvrage écrit par deux auteurs profondément engagés dans leur métier saisit le défi de se rapprocher du patient sans jamais renoncer par ailleurs aux apports des sciences de la vie, mais sans les fétichiser non plus puisque dans leur pratique quotidienne, ils en rencontrent les limites. Il s’agit ici d’aborder de front les difficultés affrontées par les thérapeutes. L’ouvrage est toujours nourri de faits concrets qui sont analysés et il suggère des pistes pour une prise en charge optimale du patient.

D’une certaine manière, il n’existe pas de douleur, car il n’existe pas de sensation qui ne soit saisie dans la réflexivité de l’individu, qui ne soit l’objet de son ressenti et donc de son déchiffrement corporel. Les sensations pures n’existent pas, elles sont perçues et donc déjà filtrées à travers une affectivité particulière dans une situation précise et au sein d’un entourage. Ce n’est pas l’organisme qui enregistre la douleur et son intensité, mais bien l’individu à travers les péripéties de son histoire, ses particularités propres, la qualité de son entourage, des professionnels qui l’accompagnent et la valeur du système de soins. Parce qu’elle est l’émanation d’une expérience personnelle, le ressenti de la douleur est modulé par les données sociales, culturelles qui l’imprègnent. En dernière instance, elle renvoie toujours à la singularité de son histoire. Si la douleur est propre à un organisme, à un processus neurophysiologique, la souffrance en est la résonance chez l’individu, son inscription subjective. Elle marque le niveau de pénibilité de la douleur pour l’individu à travers le prisme de son histoire personnelle et de la situation. Si douleur est un concept médical, souffrance est en revanche le concept du sujet qui la ressent. C’est la dimension du sens qui donne à la douleur son intensité, sa souffrance, et non pas l’état de l’organisme puisqu’il n’existe pas en soi mais à travers l’interprétation de l’individu. L’organisme est une chose, mais la personne en est une autre, et c’est cette dernière qui souffre et dont la qualité de vie est intégralement rompue.

Anne Berquin et Jacques Grisart insistent sur la nécessité d’accréditer la parole du patient sur sa douleur. Lui seul connaît l’intensité de sa souffrance. Comme l’écrivait autrefois René Leriche, la seule douleur supportable, c’est la douleur des autres. Le médecin n’aborde jamais la douleur autrement que par la médiation de la parole du patient. Il doit se défaire un instant de ses valeurs, de ses allants de soi, des stéréotypes culturels, afin de s’approcher au plus près du vif de la plainte et de la singularité du sujet en souffrance. Il n’est pas en surplomb, même s’il occupe une position techniquement majeure pour la qualité des soins, du soulagement et de l’accompagnement. Le médecin doit développer une attention à toute la personne du patient, non seulement à sa parole et à ses demandes, mais aussi à la manière de les formuler, à sa voix, à la tonalité de son visage et de son corps, afin d’y saisir des inquiétudes qui ne sont pas toujours dites. Et il n’est pas le juge des significations et des valeurs qui l’imprègnent, il n’est pas à sa place, ni n’est tributaire de son histoire. Mais il est cependant son double, son compagnon de route dans cette longue lutte contre la souffrance.

La prise en charge implique la nécessité d’une « écoute constructive », attentive, sensible, patiente, nourrie d’un savoir-faire, d’une intuition, qui la distingue de l’écoute ordinaire. Les deux auteurs rejoignent là François Roustang pour lequel « le thérapeute se doit d’être doué d’une oreille absolue, au sens que les musiciens donnent à ce mot, qui le rend sensible à la différence entre les mots qui sonnent juste et ceux qui chantent faux, ou à la différence entre des gestes adaptés au rythme de l’entretien et ceux qui sont apprêtés, crispés ou mécaniques ». La médecine ne doit pas être un art du soupçon pour traquer des « simulateurs », mais une voie de compréhension. Les plaintes liées à une douleur persistante sont aussi une quête éperdue de reconnaissance de la souffrance, et certains patients méprisés ou traités avec désinvolture offrent leur corps en sacrifice dans une attente inquiète d’authentification de leur plainte. La rencontre avec le médecin prend ici une épaisseur rare, le souci est moins de prendre en compte le corps que d’accueillir le patient dans sa personne, son histoire, la manière dont il raconte l’histoire de sa douleur… « Le risque est de figer le champ de l’intervention psy dans la seule logique du démantèlement du symptôme », écrivent Anne Berquin et Jacques Grisart. La douleur chronique n’est pas une souffrance uniquement cantonnée sur les points dolorifères, elle touche l’existence tout entière, d’une part, mais surtout en elle résonnent des éléments d’une histoire de vie qui sont parfois des obstacles à une résolution de la peine s’ils sont négligés. Elle cristallise parfois des fractures de vie qui trouvent une voie pour se dire. Le corps de souffrance n’est pas toujours le corps anatomophysiologique, il est un corps d’existence qui ne se confond pas avec un organisme.

Le symptôme douloureux ne signifie rien en lui-même, car il cristallise une multitude de données liées au contexte de son apparition, à l’histoire de vie du patient, à son terrain organique, aux processus biologiques qui se jouent en lui. Il traduit une trame de logiques qui s’enchevêtrent à un moment pour induire une matrice de douleur. Ce tissu conjonctif de sens et de corps est informulable, sinon il se dirait justement par le langage oral, mais il emprunte des voies plus tortueuses aux yeux du patient et du médecin qui échouent souvent à pénétrer au cœur de cette matrice qui alimente la souffrance. Jamais une douleur chronique ne relève d’une causalité linéaire. Une équation alchimique relie l’histoire du corps et l’histoire individuelle qu’il revient aux investigations cliniques de repérer. Pourtant, la formation médicale est peu propice à développer l’intuition et la sensibilité du praticien quand le patient sort des schémas de son paradigme, à moins que son expérience ou ses qualités propres ne lui apprennent à reconnaître la singularité des patients, et telle est l’une des immenses qualités de l’ouvrage de se donner non seulement comme une boîte à outils pour des médecins, des soignants ou d’autres thérapeutes déjà formés ou en pleine recherche, mais aussi comme une incitation à déborder les savoirs acquis pour les étudiants de ces disciplines. Souvent, dans le cadre de la douleur chronique, la tâche est moins de « guérir » que d’établir avec le patient un compromis qui lui rend la vie à nouveau vivable. Nombre de récits publiés par des personnes ayant vécu la persistance de la douleur pendant des années vont, dans ce sens, apprivoiser le mal à défaut parfois de réussir à le supprimer.

La relation au médecin est une alliance inscrite dans la longue durée, elle appelle une modulation selon les circonstances, selon les demandes du patient et l’évolution de son état, elle est un cheminement commun et d’une égale dignité où le thérapeute est un auxiliaire de vie du patient, son passeur au quotidien, celui sur lequel il compte en cas d’aggravation de son état. Les symptômes sont des objets de médiation. Leur prise en compte s’impose aux yeux du patient. Pour Melzack et Wall, aucune panacée contre la douleur n’est pensable au regard de la multiplicité des données impliquées dans chaque douleur, ils préconisent donc l’usage raisonné de traitements conjoints multiples et le recours à des compétences relevant de plusieurs disciplines. Ils concluent leur ouvrage Les Défis de la douleur en affirmant : « Nous apprenons à accepter que la douleur n’est pas produite par la simple activation d’un seul système spécifique de signalisation, mais qu’elle est assujettie à une série de contrôles agissant dans le contexte d’un système nerveux intégré complet. Il devient donc nécessaire de combiner toutes les ressources disponibles, afin de permettre au système nerveux de se diriger vers un modus operandi normal et libre de douleur. » La théorie de la porte a considérablement élargi l’éventail des recours dans le soulagement de la douleur, elle est pour une large part la théorie de référence des médecins impliqués dans les centres de douleur, même si la théorie de la spécificité demeure un axe de la pratique médicale contemporaine.

Au fil de ce bel ouvrage, les deux auteurs donnent nombre de pistes pour une prise en charge du patient qui ne méconnaisse ni les données biologiques de sa souffrance ni les conditions affectives, sociales et culturelles qui l’enveloppent. Toute une série d’approches sont finement décrites et étayées sur des situations concrètes. Avec finesse, ils déploient les orientations d’un accompagnement qui revendique une approche plurielle mettant le patient au cœur de son traitement comme un sujet actif après une recherche approfondie de son histoire et de ses relations intimes avec sa douleur et son entourage. Plusieurs pages sont aussi consacrées à l’intérêt d’une démarche qui implique des personnes touchées par une douleur chronique pour des exercices et un travail en commun qui induit l’émulation, le soutien mutuel, une discipline de vie, le sentiment de n’être pas seul dans une expérience aussi pénible, renoue le lien social également pour des personnes qui s’étaient mises en retrait.

Certains patients entretiennent leur douleur à leur insu par leur conviction qu’ils auront mal en effectuant telle tâche ou à telle heure, ils l’induisent en traversant des situations particulières et en se crispant sur des représentations et des attitudes inappropriées. Il importe alors de rompre la résistance du patient à modifier ses habitudes, même si elles ne sont pas les meilleures, pour la diminution de sa peine. Anne Berquin et Jacques Grisart montrent l’intérêt d’une remise en mouvement du patient, d’un engagement dans les activités physiques auxquelles il a souvent renoncé par lassitude, par peur d’aviver encore une douleur déjà insupportable. Le patient retrouve ainsi l’épaisseur sensorielle et affective de sa vie longtemps laissée en jachère.

Tout un protocole est construit avec le patient pour le ramener au lien social, lui permettre de retrouver un goût de vivre qu’il n’éprouve plus. Les retrouvailles avec une activité physique régulière et appréciée favorisent un réinvestissement de soi propice à un lâcher-prise de la rumination et à la constitution d’une meilleure santé. De même, il est essentiel que le patient transforme son rapport à la douleur et élabore à son propos un récit plus ouvert sur une résolution possible. Cette « reconstruction cognitive », comme la nomment Anne Berquin et Jacques Grisart, est une condition nécessaire à une potentialisation des traitements, à l’instauration d’un goût de vivre, et donc à une atténuation de la souffrance. Par une série de techniques, il s’agit de détourner l’attention du patient de sa douleur. Plus il y pense, plus il lui donne de l’énergie et plus il est investi par elle. D’où l’intérêt de mobiliser physiquement le patient et de lui suggérer des techniques de sens pour étayer sur une discipline la diversion qui occulte la douleur. Cette approche centrée sur la personne souffrante et non sur un organisme malade rappelle aussi l’importance du sommeil pour être mieux en forme le matin. Le travail consiste à redonner confiance à l’individu en souffrance, qu’il renoue avec ses ressources propres.

Anne Berquin et Jacques Grisart explorent avec sensibilité le continent de la douleur en adoptant le point de vue du patient et en se situant toujours dans la dimension du soin et du soulagement possible. En ce sens, l’ouvrage est autant lisible et pertinent pour les médecins et les soignants, les psychothérapeutes, tous les professionnels de la douleur, que par les patients douloureux chroniques qui cherchent à la fois à comprendre leur situation et à trouver des solutions possibles pour leur soulagement.

David Le Breton

David Le Breton est professeur de sociologie à l’Université de Strasbourg, membre de l’IUF et de l’USIAS. Auteur notamment d’Anthropologie de la douleur (Métailié, poche) et d’’Expériences de la douleur. Entre destruction et renaissance (Métailié) ou de La Chair à vif. De la leçon d’anatomie aux greffes d’organes (Métailié).

Remerciements

La plume qui a couru sur ces nombreuses pages s’est mise en mouvement sous l’influence de nombreuses personnes. N’allez pas croire qu’il n’y avait que nous deux ! Le bout de nos doigts était mû par de nombreuses forces trouvant leurs diverses sources en amont.

Il y a d’abord une pratique développée par toute une équipe, ouverte sur les apports des sciences fondamentales, des sciences humaines, sur la société actuelle, sensible à l’intégration de la littérature, de la philosophie, de l’art comme outil complémentaire de connaissance de l’humain. En participant au travail clinique quotidien, en témoignant dans nos réunions d’équipe de leurs trouvailles, difficultés, lectures, apprentissages et expériences, en prenant part à nos « mises au vert », pour affiner certaines pratiques, en remettre d’autres en question, réfléchir au fonctionnement de l’équipe, et enfin en participant à la réflexion préliminaire à la rédaction de certains chapitres ou à la relecture et à la correction des diverses parties, nos collègues sont présents dans le débat que nous voulons faire vivre à travers ce livre. Le contenu de cet ouvrage est le reflet d’une pratique développée et constamment adaptée en équipe. Qu’ils en soient tous chaleureusement remerciés.

Planera toujours dans notre pratique et nos réflexions le souvenir de la richesse intellectuelle et humaine de ceux qui ont mis la consultation de la douleur chronique sur ses fonts baptismaux aux Cliniques universitaires Saint-Luc, il y a plus de trente ans déjà. C’est autour de Léon Plaghki, actuellement professeur émérite encore bien actif, qu’un petit groupe de pionniers a créé ce lieu si intrigant dans un hôpital « de pointe ». Nous sommes un peu les héritiers de cette génération qui nous a transmis l’engouement et la ténacité de nous battre au quotidien pour faire respecter les plaintes si difficiles à percer des personnes vivant des douleurs chroniques et les accompagner avec nos fragiles et humbles moyens. Que Léon et sa joyeuse bande de compagnons d’aventure trouvent ici l’expression de notre profonde reconnaissance.

Ce livre se veut aussi un hommage aux personnes souffrant de douleur chronique que nous rencontrons quotidiennement en consultation. Elles sont une source permanente d’informations, de leçons et de remises en question. Nous montrons tout au long de cet ouvrage la richesse de leurs récits, décrivant le chamboulement de l’existence qu’induit une douleur persistante, mais aussi leur manière de chercher un nouvel équilibre de vie. Merci à elles, pour tout ce qu’elles nous apprennent sur la « douleur chronique » – et sur nous-mêmes.

Enfin, cet ouvrage n’aurait pas pu voir le jour sans l’équipe de Mardaga, que nous remercions pour sa confiance, son enthousiasme et son soutien. Un merci tout particulier à David Le Breton, dont les ouvrages nous accompagnent de longue date et qui a gentiment accepté de préfacer ce livre, ainsi qu’à trois de nos collègues aux Cliniques universitaires Saint-Luc (Bruxelles), Bernard le Polain, anesthésiste, Marianne de Tourtchaninoff, neurologue, et Laurent Pitance, kinésithérapeute, qui ont rédigé une grande partie des chapitres 15 et 22. Et, last but not least, merci à nos proches pour leur patience face à ces nombreuses heures de travail du soir et du week-end.

PARTIE 1

Comprendre la personne vivant des douleurs persistantes

Introduction

Éric, 35 ans, se présente à la consultation de la douleur sur demande de son orthopédiste. Il marche avec des béquilles et porte une orthèse couvrant l’ensemble du membre inférieur droit, posée au-dessus du pantalon. Cette orthèse lui permet de marcher quelques mètres en déchargeant le pied, afin de limiter les douleurs. Il raconte une longue histoire d’entorse de cheville survenue trois ans auparavant, suivie de diverses complications ayant mené à quatre opérations. L’orthopédiste nous l’adresse pour avis, il envisage une nouvelle opération, mais hésite. Les douleurs sont la cause d’un handicap sévère, de troubles du sommeil, de troubles de la concentration. Rouge et tremblant, très tendu, Éric raconte les frustrations que cet état de fait implique : ne plus pouvoir jouer son rôle de père, de mari, de sportif, de cadre d’une société dans laquelle il était très investi. Il donne le sentiment de réprimer avec peine une tension nerveuse énorme. De nombreux traitements ont été essayés, sans résultat convaincant. L’orthopédiste propose une arthrodèse, mais Éric voudrait une amputation pour pouvoir marcher avec une prothèse et ne plus avoir mal. Il insiste pour qu’une solution rapide soit trouvée, car il est en arrêt de travail depuis trop longtemps et il craint un licenciement.

L’histoire d’Éric pourrait sembler un cas extrême, du fait du caractère rebelle de sa douleur. Pourtant, une douleur qui s’enlise et vient bousculer le quotidien, en raison de tout ce qu’elle entraîne sur le plan physique, social, émotionnel et professionnel, est un problème courant (tableau 1). Il n’est donc pas étonnant que la plupart des soignants rencontrent tôt ou tard des personnes souffrant d’un problème de douleur chronique. C’est également un problème potentiellement sévère, pas uniquement d’un point de vue médical mais à cause du handicap qui peut en résulter.

TABLEAU 1Épidémiologie de la douleur chronique (Breivik et al., 2006; Haute Autorité de Santé, 2009)

La douleur chronique, un problème

– fréquent :

• 19 % des adultes en Europe ;

• 20 % (plus de 10 millions d’adultes) en France ;

• 23 % (environ 2 millions d’adultes) en Belgique ;

– lourd de conséquences :

• 33 % des personnes décrivent une réduction d’autonomie ;

• 19 % des personnes ont perdu leur emploi ;

• 20 % des personnes souffrent ou ont souffert de dépression ;

• 16 % ont souhaité mourir ;

– mal soigné : 40 % des patients ont un traitement inadéquat.

Paradoxalement, les soignants sont bien peu formés à faire face à ces situations. Il n’existe pas actuellement en Belgique d’enseignement étoffé spécifiquement dédié à ce sujet dans le cursus de base du futur médecin ou de la plupart des autres soignants. En France, un enseignement de la douleur en deuxième cycle de médecine est obligatoire depuis 2004, mais ne représente qu’une petite dizaine d’heures. Aucun enseignement de ce type n’est systématique en Belgique. De plus, les rares cours existants, souvent centrés sur l’anatomie, la physiologie et la pharmacologie, sont peu utiles aux futurs praticiens amenés à gérer des situations cliniques complexes parce qu’embrassant bien plus que les notions médicales apprises. La science médicale a en effet longtemps considéré la douleur comme un symptôme à valeur essentiellement diagnostique qui, comme la fièvre, disparaît suite au traitement causal. En conséquence, elle a tardé à s’intéresser à la douleur-maladie et, alors que les trente dernières années ont connu un essor important des connaissances scientifiques fondamentales et cliniques dans le domaine de la douleur chronique, les pratiques reposant sur ces connaissances restent trop peu répandues.

Ce manque de recherche et d’enseignement dans le domaine de la douleur chronique s’explique partiellement par le fait que la douleur chronique reste un défi pour le soignant et pour la science. Elle ne se laisse pas docilement prendre dans les filets du modèle biomédical, aucune méthode d’investigation classique (radiographie, prise de sang, scanner, IRM…) n’en reflète la présence de manière fiable. Tout au plus peut-elle en donner des indices, qui de toute façon demeurent en deçà de ce que la douleur est pour le patient. Mesurer et décrire la douleur est dès lors impossible sans la parole du patient. La disproportion entre la douleur et d’éventuelles lésions tissulaires observables laisse souvent perplexe – en partie par une connaissance trop lacunaire des bases physiopathologiques de la douleur. L’efficacité des antalgiques contre la douleur chronique est souvent insuffisante. Or, la douleur s’accompagne toujours d’une pulsion à s’en échapper, à s’en défaire. Elle entraîne de la part du patient des demandes persistantes de soulagement, et ce, malgré de nombreuses tentatives insatisfaisantes pour contrôler la douleur. Autant d’éléments qui mettent à rude épreuve les soignants pouvant se sentir démunis, dépassés, frustrés dans de telles situations. Il y a toujours comme suspendu dans les airs un rapport d’urgence avec la douleur, l’idée qu’il faille toujours vite faire quelque chose.

Prendre le temps d’écouter le patient peut pourtant permettre de comprendre dans sa globalité comment la sensation de douleur et la plainte de douleur – en tant qu’expression d’une demande d’aide – ont pu apparaître et être ce qu’elles sont au moment de la rencontre avec le patient. L’écoute est une clé essentielle pour un regard neuf sur la situation du patient. Cela suppose que nous laissions momentanément en suspens notre connaissance a priori de la douleur, que cette connaissance soit scientifique (pour ceux qui ont une formation spécifique) ou profane (pour ceux qui se basent sur leurs expériences personnelles). Ensuite seulement, il sera précieux de marier la parole du patient et nos connaissances.

L’objectif de cet ouvrage est de fournir des réflexions, des pistes théoriques et pratiques pour mieux comprendre les problèmes de douleur chronique (première partie) et accompagner les personnes qui en souffrent (deuxième partie). Nous délaisserons l’ordre habituel des présentations médicales (anatomie, physiologie, physiopathologie…) pour aborder les diverses questions se présentant au soignant dans l’ordre où elles apparaissent habituellement lors de la rencontre avec le patient. La troisième partie de l’ouvrage abordera plus spécifiquement certaines pathologies fréquentes. Puisque ces problématiques de douleurs chroniques – parfois rebelles aux traitements – suscitent fréquemment des sentiments mélangés chez le soignant, un arrêt sur nous-même comme soignant habité par le désir de guérir, d’aider, de maîtriser sera également proposé.

Chapitre 1

Écouter en nous les échos de la douleur

PERCEVOIR LES ENJEUX POUR LA RELATION THÉRAPEUTIQUE

Avant de découvrir la situation du patient qui nous accompagnera tout au long de ce texte, braquons un instant le projecteur sur nousmêmes. La relation thérapeutique se nourrit d’un échange entre au moins deux pôles, qui contribuent tous deux à la dynamique de cet échange. Le pôle patient fait partie automatiquement des propos quand il est question de relation thérapeutique. Il est moins souvent question du pôle soignant. Or, la douleur de l’autre induira inévitablement en nous l’expérience d’être en face du vécu subjectif d’autrui, vécu qui nous restera largement inaccessible et mystérieux. En même temps, cet autre nous demande une intervention thérapeutique qui réponde à son expérience subjective. Une partie du travail d’accompagnement mené par les soignants sera d’être plus attentifs aux échos de la douleur en eux-mêmes et à la contribution de ces échos à l’entrelacs des subjectivités. Ce texte reviendra à plusieurs reprises sur la nécessité d’une clairvoyance des soignants à leur vécu dans la relation thérapeutique. Arrêtons-nous dès à présent un instant sur les questions développées au tableau 1 (prenez le temps d’y penser et d’y répondre vous-même avant de lire la suite).

Dans sa fonction initiale, la douleur alerte d’un danger à l’égard du corps et permet des mesures nécessaires au retour à l’intégrité corporelle. Face à une douleur qui se maintient, l’être humain essaye de lui donner un sens. Diverses interprétations de la douleur coexistent dans notre société (Le Breton, 1995) : punition divine pour nos péchés, mise à l’épreuve de notre capacité à faire face à l’adversité, moyen de se dépasser ou de se connaître (A. de Musset : « Rien ne nous rend si grand qu’une grande douleur »), élément incontournable de l’existence à combattre dans la mesure de nos moyens, sensation inutile à supprimer… Nous y reviendrons.

TABLEAU 1Comment est-ce que je me situe face aux questions suivantes ?

– La douleur a-t-elle un sens, pour moi ? À quoi sert-elle ? Ai-je la même réponse quand il s’agit d’une douleur passagère ou d’une douleur installée ?

– Que m’arrive-t-il de ressentir quand je vois un patient douloureux chronique dans la salle d’attente de ma consultation ?

– Qu’est-ce que je pense au plus profond de moi des causes et des facteurs d’entretien de la douleur chronique ?

– Que m’arrive-t-il de ressentir quand un patient ne suit pas mes recommandations, n’adhère pas à mes explications ?

– Que m’arrive-t-il de ressentir si j’ai l’impression de ne rien pouvoir faire pour le patient qui me demande de l’aide ?

– Quels étaient mes objectifs quand j’ai choisi un métier de soin ?

– Dans quelle situation ai-je vraiment l’impression de jouer pleinement le rôle de soignant que je me suis implicitement assigné ?

– Comment est-ce que je me situe par rapport à ces objectifs aujourd’hui ? S’il y a eu évolution, quels sont les éléments qui m’ont amené(e) à changer ?

Nos représentations personnelles concernant la douleur influencent les émotions que nous ressentons et la manière dont nous réagissons en situation concrète : les personnes souffrant de douleur chronique peuvent susciter compassion, découragement ou rejet, mais ne laissent personne indifférent. La douleur chronique est-elle une « vraie » maladie dont les mécanismes somatiques finiront par être élucidés et nécessitant que tout soit tenté pour soulager ceux qui en souffrent ? Est-elle l’expression de la faiblesse particulière de certains individus qui feraient mieux d’arrêter de se plaindre et de « se botter le… »? Est-elle un problème essentiellement psychopathologique ? Où se situer entre ces extrêmes ?

Un autre motif de notre difficulté par rapport à la douleur chronique tient au sentiment d’impuissance que nous pouvons éprouver face à des patients qui ont déjà « tout essayé ». Comment pouvons-nous « tenir » quand tant de traitements ont échoué, alors que nous avons vraisemblablement choisi un métier de soin pour aider les autres ? Comment «être confronté à l’incapacité à faire taire le symptôme et aux limites de son pouvoir de soignant, tout en maintenant une relation d’accueil plutôt que de rejet » (Bouckenaere, 2007) ?

Il est du ressort de chacun de s’interroger et de faire son propre chemin. Certains auteurs proposent cependant des pistes susceptibles d’aider à la réflexion.

Dans un premier temps, il pourrait être utile de tenter de comprendre d’où vient notre inconfort. Tout être vivant est mû par une recherche de bonheur qui sous-tend trois désirs (Longneaux, 2004) : toute-puissance (être à la hauteur, pour être digne d’amour), reconnaissance (être aimé et reconnu par ceux qui comptent), jouir d’un bonheur que nous considérons comme notre dû. Cependant, la vie et ses désillusions, notamment dans notre activité clinique, nous rappellent au contraire que « nous sommes fondamentalement finitude, solitude et incertitude » (Longneaux, 2004, p. 28) : nous ne sommes pas tout-puissants (notamment contre la souffrance et la mort), personne ne peut vraiment rejoindre l’autre dans son vécu (la douleur est incommunicable), rien n’est certain en ce bas monde (une bonne hygiène de vie ne suffit pas à éviter les maladies). Que faire de ce constat ? S’accrocher à ses illusions au risque d’être en décalage par rapport à la vie réelle ? Faire le deuil de nos attentes infantiles et essayer tant bien que mal de vivre avec nos limites et notre solitude ?

Par ailleurs, le mouvement auquel est contraint le soignant confronté à l’impossibilité de guérir est du même ordre que celui du malade confronté à l’obligation de vivre avec sa douleur : « D’un côté, le patient est malgré lui contraint à sa douleur, et de l’autre le médecin accepte la contrainte, la frustration de l’impuissance thérapeutique. […] Il est important que les soignants soient initialement confrontés concrètement à l’impossibilité de traiter, il nous paraît primordial qu’ils éprouvent cette impossibilité de déployer leurs compétences réelles, car c’est dans l’acceptation authentique de cette situation que peuvent parfois se rejoindre médecin et patient. […] Cet échange tacite et pour le moins étrange nous paraît être le fondement phénoménologique de ce que l’on a coutume d’appeler l’alliance thérapeutique » (Tamman, 2007, p. 60).

Ces questions restent ouvertes et en travail permanent. Y voir un peu plus clair nous permettra peut-être de mieux accueillir les réactions diverses que suscitent en nous les personnes souffrant de douleur chronique et de mieux faire la part de nos propres réactions et de la plainte du patient.

Après cet arrêt dont nous espérons qu’il nous rende plus présents à nous-mêmes dans l’abord clinique de la douleur chronique, il peut être utile d’explorer comment les conceptions du corps et de la douleur ont évolué au cours de l’histoire et dans différents groupes sociaux et de se rappeler qu’elles contribuent à notre insu à modeler notre regard et nos attitudes vis-à-vis de la santé et de la douleur.

REPRÉSENTATIONS DU CORPS ET DE LA DOULEUR AU FIL DE L’HISTOIRE

Le corps, la maladie et la douleur ont été envisagés diversement à différents moments de l’histoire de l’humanité. Notre expérience intime comprend les faits culturels qui nous baignent depuis l’enfance, qu’ils nous soient contemporains ou (bien) antérieurs : nos gestes, notre regard sont portés par l’histoire de notre civilisation. Le corps est un fait culturel et ne peut jamais être ramené à un statut d’objet.

Tenter de résumer l’évolution des représentations culturelles du corps, de la douleur et de l’être humain (anthropologie) ainsi que de celles du monde dans lequel ces conceptions se sont développées (cosmologie) et des modifications du rapport au savoir (épistémologie) qui les influencent est périlleux. Si des tendances générales, des représentations majoritaires dans des groupes de population peuvent être distinguées, c’est au prix d’une simplification potentiellement abusive. Deux personnes du même groupe social sont parfois plus dissemblables que deux personnes appartenant à des groupes culturellement éloignés. De plus, il nous est difficile de nous « mettre dans la peau » de personnes vivant dans des contextes historiques et religieux très différents des nôtres. Comment un Européen profondément imprégné du dualisme cartésien peut-il comprendre le vécu de l’Indien canaque, pour qui la notion même d’individu n’a aucun sens ?

Malgré ces difficultés, il nous semble que le soignant ne peut pas faire l’économie d’une réflexion sur ces questions, dans la mesure où elles influenceront profondément sa relation aux malades et à la maladie : « Ce ne sont pas seulement les malades qui intègrent leur douleur dans leur vision du monde, mais également les médecins ou les infirmières qui projettent leurs valeurs, et souvent leurs préjugés, sur ce que vivent les patients dont ils ont la charge » (Le Breton, 1995, p. 136). Les paragraphes ci-dessous sont largement inspirés des travaux de Le Breton (1995, 2003).

Sociétés traditionnelles

Chez les Indiens canaques, le corps était considéré comme un élément parmi d’autres du système végétal qui constitue le monde. Il n’y avait aucune différence entre la substance dont sont faits les humains et celle qui constitue le reste du monde. Dans la plupart des sociétés traditionnelles se retrouve ainsi la notion de « consubstantialité » entre l’homme et la nature, constitués des mêmes ingrédients et dont le fonctionnement obéit à des lois communes : tout est lié, l’homme est part intégrante de la nature. L’individu en tant que tel n’existe pas, chaque homme est un membre du « corps social » dont il se distingue peu, à l’image d’une fourmi dans sa fourmilière. La succession des saisons, les catastrophes naturelles, les maladies et la souffrance s’inscrivent dans un ensemble de causalités bien définies. Donner un sens à ces événements permet à l’homme d’y faire face.

Dans la tradition bouddhiste, la douleur est méritée et purificatrice, elle n’est pas une punition mais bien la résultante quasi mathématique des fautes commises dans les vies antérieures. Elle a aussi valeur de purification, permettant d’espérer une meilleure vie future. Le monde ici-bas est une illusion, de même que la souffrance, qui résulte de notre ignorance.

Les traditions de l’Antiquité grecque mettent l’accent sur la volonté et le contrôle de soi. Pour les épicuriens, il est important de s’imprégner de tout plaisir qui se présente, afin de se le remémorer lors des moments pénibles et ainsi alléger la souffrance. Les stoïciens insistent sur le fait que la manière dont nous réagissons à un événement dépend du sens que nous lui attribuons. La douleur n’est rien et s’en souvenir permet de garder le contrôle sur soi. Cette tradition de contrôle n’empêche pas l’utilisation de l’opium.

La tradition biblique souligne que, à l’origine, la souffrance n’existait pas. Ce n’est que lorsque l’homme a péché, a accédé à la connaissance, qu’il s’est en quelque sorte démarqué de Dieu. La souffrance est une conséquence de cette rupture, le prix de la conscience de soi, un élément de la condition humaine, nécessaire au fait d’être pleinement humain. Le Livre de Job décrit les souffrances d’un juste frappé de tous les maux par Dieu, ce dernier ayant été mis au défi par le Diable. Job s’y engage dans un débat incessant avec Dieu : pourquoi ? La tradition juive reste imprégnée de cette discussion. L’homme est autorisé à combattre la douleur par tous les moyens dont il dispose ici-bas.

Dans l’islam, où Dieu est puissance plus qu’amour, les souffrances sont une mise à l’épreuve de la foi. Se révolter ou se désespérer serait blasphémer. Mais il ne faut pas pour autant se complaire dans la douleur : utiliser tous les moyens disponibles pour la combattre est licite.

Dans le catholicisme, le Christ sur la croix efface par ses souffrances les péchés de l’humanité. La douleur y a valeur de purification, de rédemption, d’offrande, elle est un moyen de racheter les péchés. Dans cette perspective, il ne faut pas chercher à la supprimer. Elle peut même être recherchée, entretenue (dolorisme), lorsqu’elle est considérée comme un moyen de se rapprocher du Christ, comme une preuve de l’amour de Dieu.

La réforme protestante insiste sur le fait que l’homme est définitivement en dette envers Dieu depuis le péché originel. Rien ne permet de racheter les fautes. L’ascèse quotidienne permet de se rapprocher de Dieu, mais n’apporte aucune garantie quant à l’accession au Paradis. Dans ce contexte, la douleur est une épreuve permettant d’éprouver sa force d’âme.

Modernité

Les conceptions de la douleur vont profondément évoluer suite à une modification du rapport de l’homme à la connaissance. Alors qu’au Moyen Âge, la cosmologie était très proche de celle des sociétés traditionnelles, l’époque moderne voit apparaître la démarche scientifique. La connaissance n’est plus un savoir révélé, à déchiffrer dans les textes sacrés ou les écrits des Anciens. On revient à l’observation des phénomènes naturels, l’élaboration d’hypothèses explicatives et la réalisation d’expériences permettant de tester ces hypothèses.

Sur le plan cosmologique, cette démarche est appliquée avec succès par des chercheurs comme Galilée, Kepler ou Newton. Newton « découvre » la loi de la gravitation universelle, qui permet de décrire le mouvement des planètes et de prévoir leur position à n’importe quel moment du passé ou du futur : le monde devient prévisible. C’est la naissance du déterminisme, qui postule que les mêmes causes produisent toujours les mêmes effets et que la nature est régie par des « lois » mathématiques, absolument vraies. Les propriétés des objets sont réduites à un petit nombre de paramètres pertinents, tous les autres paramètres pouvant être négligés : c’est le réductionnisme.

L’application des méthodes scientifiques en médecine a également eu des conséquences importantes sur le plan anthropologique. Les premières dissections de cadavres, notamment par De Vinci et Vésale, indiquent et favorisent une modification fondamentale du rapport de l’homme à son corps. Ces dissections ne sont en effet possibles que si le corps est envisagé isolément de l’homme, s’il est associé à l’avoir et non plus à l’être. Les progrès en anatomie ont favorisé l’application au corps humain des raisonnements déjà développés concernant les planètes : de même que le reste du monde, le corps fonctionne comme une horloge. Descartes écrit : « L’homme est composé d’un corps-machine et d’une âme, lieu du savoir rationnel et de la liberté ». Le rationalisme postule que seule la raison permet d’élucider les phénomènes naturels. Le dualisme dévalorise le corps et consacre l’âme, qui reste divine. Un exemple révélateur de cette perspective mécaniste appliquée au corps est la description de la douleur par Descartes, à laquelle nous reviendrons plus loin (voir le chapitre 3). Un peu plus tard, Claude Bernard ajoutera au modèle mécanique une dimension biochimique en décrivant le rôle du foie et du glycogène dans la régulation de la glycémie et en développant les concepts de milieu intérieur et d’homéostasie. Darwin contribuera également à une modification du rapport de l’homme à son corps en montrant, dans sa théorie de l’évolution, que l’homme appartient au règne animal.

Déterminisme, rationalisme et démarche scientifique réductionniste permettent d’élucider les principes de fonctionnement de la nature et ainsi de mieux la maîtriser. Une illustration en est le modèle biomédical, dans lequel le corps est considéré comme une machine biologique. La médecine essaie de comprendre comment fonctionne cette machine, dans le but de la réparer et de l’améliorer, et ce avec succès, comme l’attestent les premiers vaccins de Pasteur et les greffes d’organe. La santé et la maladie deviennent une affaire de spécialistes, un ensemble de problèmes techniques.

La douleur devient alors une fonction biologique à contrôler. La morphine est isolée de l’opium en 1803. La première démonstration officielle d’une anesthésie générale (à l’éther) est réalisée en 1846 à Boston. Malgré de nombreuses difficultés et résistances, l’anesthésie générale diffuse progressivement et, en réduisant le choc opératoire, permet une diminution spectaculaire de la mortalité périopératoire. Les anesthésies spinales et régionales apparaissent vers la fin du XIXe siècle. Le paracétamol est synthétisé en 1878… mais doit attendre cinquante ans avant d’être utilisé comme médicament. L’aspirine est synthétisée en 1897. La chirurgie de la douleur se développe au début du XXe siècle, notamment grâce à Leriche. Il semble permis de croire qu’un jour, on pourra vaincre la douleur.

Une conséquence de ces évolutions est que l’homme se retrouve « coupé de lui-même (ici sous le clivage ontologique entre le corps et l’homme), coupé des autres (le cogito n’est pas le cogitamus) et coupé du cosmos (dorénavant le corps ne plaide plus que pour lui-même, il n’est plus l’écho d’un cosmos humanisé) » (Le Breton, 2003, p. 58).

Cette transformation des représentations influence les conceptions actuelles du corps et de la douleur

L’idée d’organisme réparable, objet de la médecine biomédicale, est très présente. Dans cette perspective, la maladie est une intruse : « Pour mieux la comprendre, le médecin dépersonnalise la maladie. Celle-ci n’est plus perçue comme l’héritage de l’aventure individuelle d’un homme situé et daté, mais comme la faille anonyme d’une fonction ou d’un organe. L’homme est atteint par ricochet d’une altération qui ne concerne que son organisme » (Le Breton, 2003, p. 187). Le médecin est un technicien : « Le médecin formé à la médecine scientifique est dans la position du garagiste : comme ce dernier, il dispose d’un savoir qui ne prend nullement en compte le sujet malade ; l’organisme est pour le médecin comme la voiture pour le garagiste ; sa connaissance de l’organisme en tant que tel n’a aucunement besoin de me connaître comme sujet » (Le Brun, 1992, p. 30-31). Le malade doit se laisser faire : « Cette vision de la maladie ne peut que conduire le malade à se déposer passivement entre les mains du médecin et à attendre que le traitement reçu fasse son effet. La maladie est autre chose que lui, son effort, pour guérir, sa collaboration active ne sont pas considérés comme essentiels » (Le Breton, 2003, p. 188). Le rêve de la modernité, celui d’un monde parfait et d’une vie sans maladie, alimente le « droit à la santé ». Certains cliniciens ont revendiqué que le droit au soulagement de la douleur soit inscrit dans la Déclaration universelle des droits de l’homme (Brennan & Carr, 2004), avant de faire quelque peu marche arrière et de prôner plutôt le droit à l’accès aux soins contre la douleur (IASP, 2010). Il y eut des campagnes « Stop à la douleur » ou « Vers un hôpital sans douleur ». « La civilisation moderne transforme l’expérience de la douleur. Elle retire à la souffrance sa signification intime et personnelle et transforme la douleur en problème technique. La souffrance cesse alors d’être acceptée comme contrepartie de chaque réussite de l’homme dans son adaptation au milieu et chaque douleur devient un signal d’alarme qui appelle une intervention extérieure pour l’étouffer. Cette médicalisation de la douleur réduit la capacité que possède tout homme de s’affirmer face au milieu ou de prendre la responsabilité de sa transformation, capacité en quoi consiste précisément la santé » (Illich, 2003, p. 713).

Peut-être en réaction à cette objectivation réductrice du corps et de la douleur (re)naît un ensemble de croyances hétéroclites, dans lesquelles le corps, élément du cosmos, est réintégré dans le monde. Ces croyances recourent à des théories faisant appel à l’équilibrage des flux énergétiques, aux correspondances. Les médecines parallèles tiennent compte de la dimension métaphorique du corps, réinstaurent une dimension symbolique, remettent du sens… D’où peut-être une part de leur succès face à la médecine scientifique.

D’autre part, et toujours dans une perspective dualiste, le corps reste dévalorisé dans nos sociétés. Ce corps absent, méprisé et honteux est l’objet d’un effacement ritualisé dans la vie quotidienne (évitement des contacts physiques, excuses en cas de contact inopiné ou de bruits déplacés, contacts corporels ritualisés dans les poignées de mains). Un « bon » corps est un corps absent. En témoignent les définitions de la santé de Leriche (« la vie dans le silence des organes ») ou de Canguilhem (« l’inconscience où le sujet est de son corps »). Dans cette mise à distance, on comprendra que le regard domine sur les autres sens, en particulier le tact ou l’odorat. Ceci n’est pas sans conséquence en médecine, où l’imagerie a pris une place particulièrement importante. Elle s’assimile à « des signes qui s’affirment plus réels que le réel » (Le Breton, 1995, p. 203). Des interviews de personnes souffrant de lombalgie chronique ont confirmé l’importance pour eux d’obtenir des radiographies qui puissent rendre visible (la cause de) leur douleur, ou leur souffrance (Rhodes et al., 1999).

Les travaux phénoménologiques mettent l’accent sur le corps comme un élément incontournable de notre être-au-monde. La phénoménologie revient au vécu, aux choses mêmes. Pour cela, elle propose de suspendre le jugement, de faire abstraction de tout présupposé théorique ou idéologique, pour mieux décrire le phénomène en soi. Les phénoménologues conçoivent le corps comme parcouru en permanence par un flux sensoriel coloré affectivement, interprété en fonction de l’expérience du sujet. Indissociable de l’homme, il est le lieu de son identité. S’il est modifié, c’est tout le rapport au monde du sujet qui est altéré. Nous y reviendrons dans le chapitre 12.

Pour la phénoménologie, la douleur est violence, intrusion, « ce qui ne doit pas être ». Expérience intime, solitaire et incommunicable, elle exile l’homme hors de lui-même et lui rappelle sa finitude. « Souffrir, c’est sentir dans sa pureté, sans pouvoir mobiliser d’autres défenses que techniques ou morales, la précarité de sa condition personnelle » (Le Breton, 1995, p. 170). Elle peut induire une métamorphose, pour autant qu’elle cesse : la douleur a toujours eu une dimension initiatique. Il n’est pas possible d’éradiquer la douleur sans supprimer la vie : « Pourtant, même si elle semble à l’homme l’événement le plus étrange, le plus opposé à sa conscience, celui qui avec la mort lui apparaît le plus irréductible, il n’empêche que la douleur est la marque de son humanité. Abolir la faculté de souffrir serait abolir sa condition d’homme. Le fantasme d’une suppression radicale de la douleur grâce aux progrès de la médecine est un imaginaire de mort, un rêve de toutepuissance qui débouche sur l’indifférence à la vie » (Le Breton, 1995, p. 170).

CONCLUSION

De tout temps, l’homme a essayé de donner sens à ce qu’il vivait. Le sens protège, rassure, donne des moyens symboliques pour faire face. Le corps, qui n’échappe pas à cette quête, est ainsi un construit culturel tout autant, voire plus qu’un objet perceptible.

TABLEAU 2Le corps et la douleur à travers l’histoire

Sociétés traditionnelles – consubstantialité entre l’homme et la nature, tout est lié, tout fait sens, le corps est inviolable :

– bouddhisme : douleur méritée et purificatrice ;

– Antiquité : contrôle personnel et volonté ;

– traditions bibliques : la souffrance est une conséquence de la rupture avec Dieu, un élément de la condition humaine :

• judaïsme : la douleur n’est ni épreuve, ni rédemption, elle peut être combattue ;

• islam : soumission à Dieu, mise à l’épreuve de la foi ;

• catholicisme : punition, rédemption, voire moyen de se rapprocher de Dieu ;

• réforme : punition sans rédemption, épreuve.

Modernité – comprendre pour contrôler, corps-machine :

– naissance de la science : déterminisme, rationalisme, démarche scientifique réductionniste permettent d’élucider les principes de fonctionnement de la nature et d’espérer maîtriser les processus naturels ;

– cosmologie : désenchantement du monde, la nature est un jouet mécanique ;

– anthropologie : dualisme (corps-machine) ;

– médecine : modèle biomédical.

Postmodernité – superposition de diverses perspectives :

– persistance vivace du dualisme, d’une perception :

• du corps comme un organisme réparable ;

• de la santé comme un droit ;

• de la douleur comme un phénomène biologique à contrôler ;

– corps caché et honteux mais paradoxalement surexposé, prééminence de la vision sur les autres sens ;

– réapparition de croyances hétéroclites dans lesquelles le corps est resitué comme un élément du cosmos ;

– phénoménologie :

• le corps est un élément incontournable de notre être au monde ;

• la souffrance est un rappel de notre finitude, un élément incontournable de notre condition humaine.

Les attentes des personnes confrontées à la douleur chronique – notamment l’espoir d’une réparation technique – seront inévitablement influencées par leur arrière-plan culturel. Personne n’y échappe. Que l’on soit patient ou soignant, ces siècles d’histoire pèsent sur nos gestes et pensées, sans que nous le réalisions.

Après ce détour historique, il est temps de rencontrer Éric. Pour découvrir sa situation, rien de tel que de lui laisser la parole en lui demandant de raconter l’histoire de sa douleur.

Chapitre 2

Prendre le temps de (re)connaître la douleur de l’autre

FAIRE PARLER DE L’HISTOIRE DE LA DOULEUR

Voici comment Éric nous raconte l’arrivée de la douleur :

Il y a trois ans, je me suis fait une bête entorse au travail, en trébuchant sur des outils qui traînaient sur le sol. Ces outils n’auraient pas dû se trouver là, ils ont sans doute été oubliés par un ouvrier négligent. J’ai été plâtré pendant huit semaines, puis j’ai fait de la rééducation. Les douleurs ont disparu, mais le pied a continué à craquer à la marche. Cela ne m’a pas empêché de reprendre mes activités.

Quelques mois plus tard, ma cheville a gonflé brusquement, sans raison. On a fait de nombreux examens, qui ont montré des lésions cartilagineuses. On a dit qu’il fallait opérer, mais le Dr A., qui me suivait, n’était pas disponible avant plusieurs mois. Comme j’étais pressé de travailler, j’ai consulté le Dr B., dans un autre hôpital, qui m’a rapidement opéré en pratiquant un curetage et un avivement osseux. J’ai ensuite repris le travail. J’avais peu de douleurs, mais je devais utiliser une béquille lorsque j’étais fatigué. Les craquements dans le pied persistaient et je boitais un peu.

Six mois plus tard, en faisant des travaux dans la maison, j’ai brusquement eu l’impression de passer au travers de mon pied. La douleur était intenable. Je suis retourné voir le Dr B., qui a constaté qu’il n’y avait plus de cartilage, que tout était arraché et que les os frottaient l’un contre l’autre. Un an après l’entorse, il m’a réopéré et fait une greffe ostéocartilagineuse.

Lors de la kinésithérapie, mon kiné trouvait que ma douleur n’était pas normale et m’a demandé de revoir le chirurgien. Le pied était rouge et gonflé. Le Dr B. n’a pas accordé beaucoup d’intérêt à ma demande, j’ai dû insister et je suis retourné le voir plusieurs fois. Finalement (trop tard à mon avis), il a posé le diagnostic d’algodystrophie. J’ai alors été adressé au Dr C., rhumatologue, qui a essayé de nombreux traitements, sans effet. Parmi les traitements essayés, il y avait des antidépresseurs. Vous vous rendez compte, il pensait que cela allait m’aider !

Six mois après la greffe, les douleurs se sont brutalement étendues à toute la jambe (avant, je n’avais mal qu’à la cheville et au pied). On a dit que la greffe était nécrosée et le Dr B. a fait une nouvelle greffe. Mais j’ai ensuite fait une grave infection avec une septicémie et des douleurs très fortes. Je pense que cette infection résulte d’une erreur médicale, car j’avais reçu de la cortisone. Or, on sait bien que la cortisone favorise les infections. Le Dr B. a réopéré pour faire un drainage.

À ce moment, l’algodystrophie s’est réveillée. Je suis retourné chez le Dr B. car j’avais toujours très mal. Il m’a expliqué que « tout est remis, les douleurs qui persistent sont psychosomatiques » et m’a adressé au Dr D., un professeur d’université. J’ai l’impression que le Dr B. ne savait plus que faire de moi. Quand j’y repense, je regrette de ne pas être resté chez le Dr A. : peut-être que je n’aurais pas eu toutes ces complications.

Le Dr D. a fait un bilan très complet et m’a proposé de réopérer : il voulait ôter la vis et voir ce qui se passe. Après l’opération, il m’a montré des photos dans lesquelles on voit des trous dans mes os, rien n’est soudé. J’ai encore fait une rechute d’algodystrophie et on m’a transféré en rhumatologie, chez le Dr E. Il m’a expliqué que « ce n’est pas normal qu’il y ait récidive » et il a fait de nouveaux essais de médicaments, mais cela n’a pas aidé.

Pendant qu’il raconte tout cela, Éric est figé sur sa chaise. Il a l’air extrêmement tendu, ramassé sur lui-même. Ses mains tremblent. Il est très rouge. Il fait un peu peur, on a l’impression qu’il faudrait très peu de choses pour qu’il explose.

Établir un historique du problème de douleur permet de récolter de nombreuses informations concernant la douleur et l’affection causale : mode de début (la douleur a-t-elle commencé brutalement ou progressivement ? Est-elle apparue suite à un accident ? Y avait-il des facteurs favorisants ? Comment était la douleur initiale ? Dans quel contexte de vie a-t-elle commencé?…), médecins consultés et examens complémentaires réalisés (radiographies, échographies, prises de sang…) avec leurs conclusions, diagnostics proposés, traitements essayés (médicaments, techniques, chirurgie, kinésithérapie, médecines « parallèles »…) et leurs résultats, positifs et négatifs (effets sur l’affection causale ou la douleur, effets indésirables), évolution des douleurs depuis l’événement initial.

Dans un dossier médical, l’histoire d’Éric serait résumée comme suit :

– il y a trois ans : entorse, immobilisation plâtrée durant huit semaines ;

– il y a deux ans : curetage et avivement osseux, puis greffe ostéocartilagineuse, compliquée d’une algodystrophie ;

– l’année dernière : reprise de greffe, compliquée d’une infection et d’une septicémie, majoration de l’algodystrophie ;

– cette année : retrait de matériel d’ostéosynthèse.

Au-delà de l’aspect factuel, le récit d’Éric apporte d’autres informations concernant son vécu, sa compréhension de son état de douleur et de ses conséquences au quotidien. Demander au patient de raconter son histoire et non pas uniquement lui demander de rapporter des faits médicaux sera une première manière de lui montrer que l’on s’intéresse à sa logique, de lui faire de la place, de l’écouter plutôt que de plaquer notre compréhension souvent rationalisante. Cette entrée en matière est capitale. Souvent, les patients se plaignent de ne pas avoir été entendus, et tant qu’ils n’auront pas le sentiment d’être réellement entendus, ils resteront aux prises avec l’inacceptable non-écoute, ce qui fait aussi partie de leur souffrance et devrait pouvoir se dire. Pouvoir laisser dire cette souffrance, pouvoir guider l’entretien dans le factuel et dans le vécu de la douleur et de ce qui gravite autour demande un savoir-faire (Silverman et al., 2010) qui permettra de conjuguer les besoins du soignant et ceux du patient. Cette dynamique de rencontre sera une base incontournable.

TABLEAU 1Historique du problème de douleur, informations à récolter

– mode de début ;

– examens paracliniques et leurs résultats ;

– diagnostics proposés ;

– traitements essayés et leurs résultats ;

– évolution ultérieure ;

– vécu du patient et de son entourage.

Ce qui est appelé l’approche narrative remet les événements dans le contexte du patient et fait toute la place à la manière dont il raconte son parcours et dont il l’a vécu. Dans le cas du récit d’Éric, cette approche nous suggère qu’il pense avoir été victime de la négligence ou de l’incompétence d’autres personnes, voire d’erreurs médicales, et ce, à plusieurs reprises (l’ouvrier qui a laissé traîner un outil, le médecin qui a tardé à diagnostiquer une algodystrophie, celui qui lui a donné de la cortisone…). Il croit peut-être qu’on lui a caché certaines choses (le kiné et un rhumatologue ont dit que « ce n’est pas normal »). Il se sent peut-être un peu responsable de ce qui lui arrive (était-il justifié, parce qu’il était pressé, de changer de médecin avant la première opération ? Peut-être qu’il n’y aurait pas eu de problème s’il avait été opéré par le Dr A. ?). Il a le sentiment de ne pas toujours avoir été pris au sérieux (il a dû insister pour qu’on s’intéresse à ses douleurs après la deuxième opération ; on lui a donné des antidépresseurs, cela lui fait penser qu’on a cru qu’il n’avait pas vraiment mal ; on lui a dit que c’était psychosomatique). Éric semble très en colère en disant tout cela. Il n’exprime pas verbalement cette colère, mais sa posture physique laisse penser qu’il est prêt à exploser. Enfin, Éric est convaincu d’avoir un pied en très mauvais état (« il n’y avait plus de cartilage, tout était arraché et les os frottaient l’un contre l’autre », « on voit des trous dans mes os, rien n’est soudé »). On peut s’interroger sur l’impact que ces représentations peuvent avoir sur sa possibilité d’utiliser son pied.

Même si le patient arrive avec un dossier bien fourni et une longue lettre de son médecin, une problématique de douleur persistante ne s’explore pas sur papier. Il est indispensable de prendre le temps d’écouter l’histoire de la douleur (et des autres problèmes de santé) et de ses conséquences. Cela nécessite que le soignant ait développé certaines compétences (tableau 2).

TABLEAU 2Outils pour la relation thérapeutique

Approche narrative : laisser le sujet raconter son histoire avec ses propres mots, en prenant tout le temps nécessaire, dans un climat favorisant l’expression de son vécu.

Écoute constructive : tenter de comprendre le vécu de la personne en décodant la dimension émotionnelle du discours.

Des comportements facilitateurs :

– être authentique, conscient de son propre vécu ;

– être bienveillant, ne pas juger, prendre ce qui vient ;

– poser des questions ouvertes ;

– prendre le temps, ne pas interrompre, laisser la place au silence ;

– être attentif au verbal et au non-verbal ;

– reformuler, refléter ;

– vérifier la bonne compréhension.

L’approche narrative ne prend tout son sens que si le soignant adopte une attitude d’écoute constructive (voir le chapitre 12). La véritable écoute constructive requiert un savoir-faire qui donne à cette écoute une dimension particulière de puissance en décalage avec l’écoute habituelle. Cette écoute particulière permet au patient de faire son récit, de le questionner de manière ouverte, d’écouter ce qu’il dit et d’écouter au-delà des mots tout ce que la communication non verbale peut livrer, mais aussi d’écouter ce que cette rencontre provoque en soi-même comme soignant (Bioy & Maquet, 2007; Randin, 2008). L’écoute constructive repose sur un ensemble de « techniques » visant à faciliter l’expression de soi du patient : avoir une attitude bienveillante et sans jugement, montrer son intérêt, poser des questions ouvertes (« racontez-moi comment ça a commencé » plutôt que « en quelle année vous a-t-on opéré? »), prendre le temps d’écouter (sans couper l’autre ni avoir peur du silence), être attentif au langage verbal (choix des mots) et non verbal (intonation, posture, expression du visage…), reformuler (répéter ce que la personne a dit avec d’autres mots), refléter (mettre des mots sur les émotions et sentiments exprimés par l’interlocuteur), vérifier si reformulations et reflets sont en accord avec le vécu de la personne… le tout en restant conscient de notre propre vécu et de la manière dont celui-ci peut influencer notre perception des choses.

L’histoire d’Éric n’est malheureusement pas rare. De nombreuses personnes souffrant de douleur chronique racontent un parcours jalonné par l’incompréhension, la méfiance et le rejet de certains soignants. Le sentiment d’être victime d’erreurs médicales est fréquent, qu’il soit justifié ou non. En effet, des « accidents thérapeutiques », parfois inévitables et indépendants de la volonté ou de la compétence du praticien, peuvent être compris par les patients comme résultant d’une erreur ou d’une faute, surtout si personne n’a pris le temps de leur expliquer ce qui s’est passé. Les attitudes d’incompréhension et de rejet des soignants contribuent à aggraver le problème de douleur chronique. Elles pourraient miner les relations du patient avec d’autres soignants (est-il encore possible de faire confiance ?). L’incompréhension ressentie enkyste la plainte tant que le patient ne rencontre pas l’ouverture d’autrui à sa plainte comme elle est.

« Quand tu acceptes comme un simple fait que je ressens ce que je ressens (peu importe la rationalité), je peux arrêter de te convaincre, et je peux essayer de commencer à comprendre ce qu’il y a derrière » (auteur anonyme indien, 2008).

Le fait qu’assez fréquemment, les patients rapportent le sentiment de ne pas avoir été entendus dans ce qui était présenté par eux – que cela soit nié, minimisé, banalisé – fait poser la question de la contribution iatrogène de l’attitude de certains professionnels à la pérennisation de la plainte de douleur.

TABLEAU 3Les attitudes iatrogènes

Négation de la douleur ou attributions psychologiques :

– « vous n’avez rien »;

– « c’est psychosomatique »;

– « allez voir un psychiatre »;

– « vous faites une dépression ».

Explications inadéquates :

– absentes (surtout en cas de complications) : « il n’y a rien »;

– contradictoires : « il n’y a pas de hernie mais soyez quand même prudent lorsque vous bougez »;

– catastrophistes : « votre pied est foutu ».

Promesses de réparation intégrale :

– « je vous opère et dans deux semaines, vous courez comme un lapin ».

Culpabilisation :

– « vous êtes un paresseux/un parasite »;

– « secouez-vous et ça ira mieux ».

Rejet :

– « je ne peux plus rien pour vous »;

– plus subtil : « allez voir le Dr X ».

Peut-être y a-t-il là des raisons qui sous-tendent inconsciemment le comportement de certains patients, réclamant à cor et à cri les radiographies dont ils pensent qu’elles finiront par expliquer – donc justifier – leur douleur, demandant un traitement dont la prescription attestera de la réalité de leur souffrance, trop « visiblement » handicapés par leur douleur lorsqu’on les regarde (alors qu’ils bougent nettement mieux lorsqu’ils pensent moins à leur douleur), qui viennent encore et encore répéter que personne ne comprend combien ils vont mal et qu’il faut absolument trouver une solution. Bien loin de vouloir nous tromper, nous manipuler ou obtenir des « bénéfices secondaires » financiers, ces personnes dont les ressources personnelles sont dépassées ont peut-être simplement besoin d’une reconnaissance de leur souffrance (Allaz, 2003)… D’où l’importance de comprendre la manière dont les patients se présentent à nous, de ne pas nous laisser enfermer dans des explications toutes faites et défensives.

Beaucoup d’éléments du parcours médical et de l’histoire d’Éric doivent inciter à la retenue. Il a déjà eu beaucoup de traitements, avec les résultats que l’on sait. En proposer un de plus, cela pourrait être tentant ! Cependant, après un tel parcours, la question est-elle uniquement de se dire qu’il faudrait trouver LE bon traitement ou plutôt de d’abord créer des conditions plus propices ? En effet, quelle confiance Éric peut-il encore avoir dans le corps médical ? Dans quelle mesure pense-t-il que son pied peut aller mieux ? Comment rétablir un lien où la méfiance peut reculer peu à peu ? L’urgence à aller mieux que nous communique Éric est tellement grande qu’elle pourrait aussi faire le lit de l’échec. Il semble en tout cas important de ne pas se précipiter pour proposer un nième traitement, qui risque de tomber en porte-à-faux par rapport à ce qui est nécessaire et qui dépasse peut-être l’entendement d’Éric, coincé dans sa légitime demande de soulagement. Tout ceci montre que souvent cohabitent l’urgence d’une solution et la nécessité de ne pas se précipiter.