Les Fentes de A à Z E-Book

Cécile Chapuis-Vandenbogaerde

• Herausgeber: Fondation Ipsen BookLab
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 80

Veröffentlichungsjahr: 2025

Beschreibung

"Les Fentes de A à Z" a été pensé comme un dictionnaire des termes médicaux et para-médicaux utilisés dans le traitement et le suivi des patients nés avec une fente labiale et/ ou palatine.

Ce dictionnaire compte plus de 300 définitions, présentées sous la forme d’un livre numérique, accessible gratuitement. Il s’agit de termes médicaux, chirurgicaux, orthophoniques, orthodontiques pouvant être utilisés lors de consultations ou dans les comptes-rendus envoyés aux familles et aux professionnels de santé. Un index répertorie, en fin de livre, les termes définis.

Chaque mot fait l’objet d’une définition courte et accessible à tous les publics. Certains mots seront associés à une illustration.

Les Fentes de A à Z s’inscrit donc dans la nature même du suivi d’un patient né avec une fente labiale et/ ou palatine : une maladie rare nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire à l’hôpital mais aussi à l’extérieur des centres. Les termes utilisés en consultation, ou dans les courriers, sont souvent très techniques.

Pour les patients et leurs familles, ce dictionnaire s’inscrit dans une démarche d’éducation thérapeutique du patient. Or, mieux comprendre une consultation est le gage d’une meilleure collaboration avec les patients et leurs familles.

Pour les professionnels de santé extérieurs, ce livre permet de mieux comprendre les correspondances reçues, les retours de consultation par les familles et les patients. Le dictionnaire constituera un outil précieux pour faire le lien tant avec les centres qu’avec les patients.

Enfin, de nombreux termes sont partagés par tous les réseaux de soins de la filière Tête Cou. L’abécédaire contribue donc à l’information des patients suivis pour des maladies rares : MAFACE, SPRATON, MALO, CRANIOST, O-RARES.

Leseprobe

Couverture

Introduction

Introduction

Les Fentes de A à Z a été pensé comme un dictionnaire des termes médicaux et para-médicaux utilisés dans le traitement et le suivi des patients nés avec une fente labiale et/ ou palatine.

Ce dictionnaire compte plus de 300 définitions, présentées sous la forme d’un livre numérique, accessible gratuitement. Il s’agit de termes médicaux, chirurgicaux, orthophoniques, orthodontiques pouvant être utilisés lors de consultations ou dans les comptes-rendus envoyés aux familles et aux professionnels de santé. Un indexrépertorie, en fin de livre, les termes définis.

Chaque mot fait l’objet d’une définition courte et accessible à tous les publics. Certains mots seront associés à une illustration.

Les Fentes de A à Zs’inscrit donc dans la nature même du suivi d’un patient né avec une fente labiale et/ ou palatine : une maladie rare nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire à l’hôpital mais aussi à l’extérieur des centres. Les termes utilisés en consultation, ou dans les courriers, sont souvent très techniques.

Pour les patients et leurs familles, ce dictionnaire s’inscrit dans une démarche d’éducation thérapeutique du patient. Or, mieux comprendre une consultationest le gage d’une meilleure collaboration avec les patients et leurs familles.

Pour les professionnels de santé extérieurs, ce livre permet de mieux comprendre les correspondances reçues, les retours de consultation par les familles et les patients. Le dictionnaire constituera un outil précieux pour faire le lientant avec les centres qu’avec les patients.

Enfin, de nombreux termes sont partagés par tous les réseaux de soins de la filière Tête Cou. L’abécédaire contribue donc à l’information des patients suivis pour des maladies rares : MAFACE, SPRATON, MALO, CRANIOST, O-RARES.

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Acide hyaluronique

Produit d’origine non animale utilisé dans les domaines de la chirurgie esthétique et réparatrice. Il permet de corriger les im-perfections minimes et d’améliorer le vo-lume et la régularité des lèvres et du nez. Il peut également être utilisé pour améliorer la phonation des enfants ayant des formes syndromiques et dont les résultats par la chirurgie seule ne sont pas satisfaisants. L’acide hyaluronique est alors injecté dans le voile et dans la paroi pharyngée posté-rieure.

Accompagnement parental

Individuelles ou en groupe, les guidances, ou accompagnements, décrivent des soins avant tout préventifs et informatifs. Lors de ces rencontres, les orthophonistes ex-posent des recommandations en lien avec la pathologie de l’enfant mais observent aussi celui-ci, notamment les pré-requis au langage (communication, pointage, atten-tion conjointe, demande, compréhension de consignes simples). C’est aussi le mo-ment pour reprendre les particularités de développement de la parole chez les en-fants nés avec une fente et celles de tous les enfants. Une attention particulière est enfin apportée à la prévention des risques auditifs, bucco-dentaires et à la qualité du sommeil et de l’alimentation. Selon les centres MAFACE, elle peut débuter dès la fermeture de la fente osseuse ou en anté-natal ou dès la naissance si nécessaire.

Acouphènes

Perceptions de sons (bourdonnement, sif-flement, grésillement) ou des sensations auditives (pulsations, battements) qui ne sont pas causées par un bruit extérieur. Très invalidants, ils peuvent atteindre l’une ou les deux oreilles et ne sont pas toujours

constants. Ils nécessitent un suivi ORL et peuvent être pris en charge par les ortho-phonistes dans le cadre de la rééducation vélo-tubo-tympanique (trompe d’Eustache et compétence vélaire).

Adénoïdectomie

Opération visant à réduire – en grattant ou tamponnant – les adénoïdes appelées éga-lement végétations. Cette chirurgie est réa-lisée en ambulatoire (sortie le jour même) et prescrite en cas de troubles du sommeil, de la respiration, d’otites séromuqueuses per-sistantes ou de saignements. Elles peuvent aussi expliquer une voix nasonnée de type « rhume ». En raison du rôle capital des vé-gétations dans la compétence vélaire, cette chirurgie doit impérativement être discutée avec le chirurgien en charge du patient pour sa fente.

VoirAmygdales et Adénoïdes (schéma).

Adénoïdes

Les adénoïdes aussi appelées végétations sont une zone de tissu située derrière le pa-lais où les cavités nasales sont en contact avec la gorge. Du fait de leur position, elles ne sont pas visibles quand on ouvre la bouche. Leur rôle est de filtrer et retenir les virus et bactéries. Épaisses d’environ 3 mm, elles contribuent à une bonne fer-meture entre le voile du palais et le pharynx mais peuvent également nécessiter une ré-duction appelée adénoïdectomie.

VoirAmygdales et Adénoïdes (schéma).

Aérophonoscope

Outil de diagnostic, de rééducation et de communication, pour l’observation de la bonne respiration et de la fonction vélaire utilisé dans certains centres MAFACE. Il comprend 5 capteurs : 3 pour les flux (na-sal droit, nasal gauche et bouche), 1 pour le son et 1 pour les vibrations du Larynx.

AFFF

L’Association Francophone des Fentes Fa-ciales (AFFF) regroupe des professionnels de santé hospitaliers et libéraux internatio-naux mais francophones impliqués dans le soin des enfants porteurs d’une fente la-bio-palatine. Site internet: www.afff.fr

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Amygdalectomie

Chirurgie réalisée en ambulatoire (sortie le jour même). Elle est prescrite en cas de troubles du sommeil et de la respiration ou de difficultés pour avaler. Dans certains cas, les amygdales doivent être réduites afin de faciliter les mouvements du voile ou une autre chirurgie du voile, la vélopha-ryngoplastie. En raison du rôle capital des amygdales dans la compétence vélaire, cette chirurgie doit impérativement être dis-cutée avec le chirurgien en charge du pa-tient pour sa fente.

VoirAmygdales et Adénoïdes (schéma).

Voir aussi Amygdales.

Amygdales

Petites masses situées entre les piliers du voile du palais visibles de chaque côté de la luette. Comme les végétations, elles contri-buent à filtrer les virus et les bactéries.

VoirAmygdales et Adénoïdes (schéma).

Amygdales et Adénoïdes (schéma)

■Amygdales

■Adénoïdes (elles ne sont pas visibles lorsqu’on ouvre la bouche car cachées par le voile du palais et la cavité nasale)

Agénésie dentaire

Absence du germe de l’une ou de plusieurs dents à la naissance. Cela peut concerner les dents de lait ou les dents définitives.

Alimentation

Il existe différentes appellations pour les troubles alimentaires des nourrissons et des enfants. Le terme Trouble Alimentaire Pédiatrique (TAP) est celui qui doit désor-mais être retenu. Ces difficultés à s’alimen-ter peuvent être liées à une pathologie, à des malformations ou des troubles sensoriels. Les enfants nés avec une fente ne font pas tous l’expérience de difficultés alimentaires et ces dernières surviennent le plus souvent dans les premiers jours ou semaines de vie. L’association d’un syndrome en revanche prédispose à des TAP sensoriels et plus durables.

Voir aussiDysoralité,Oralité,TAP – Trouble Alimentaire Pédiatrique.

Allaitement

Une fente labiale ou labio-alvéolaire n’est pas un obstacle à l’allaitement au sein et certains centres proposent un accompa-gnement. Les fentes vélaires, vélopalatines et labio-palatines ne permettent pas, en revanche, une pression suffisante dans la bouche du nourrisson pour un allaitement. Il est toujours possible d’extraire son lait maternel pour le donner au biberon.

Allo-ortho.com

Site proposant des articles et ressources gratuites sur les pathologies prises en soins par les orthophonistes. Il est également possible de s’inscrire – selon les régions – pour être contacté par un orthophoniste régulateur. Site internet: www.allo-ortho.com

Alvéole dentaire

Emplacement dans l’os de la mâchoire su-périeure ou inférieure dans lequel est enra-cinée la dent.

VoirCavité profil – anatomie et fonctionnelle (schéma).

Ambulatoire

Se dit d’un examen ou d’une chirurgie, avec ou sans anesthésie générale, ne nécessi-tant pas de passer une nuit sur place.

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Anémosonomètre

VoirAcide hyaluronique.

Angioscanner

Examen d’imagerie médicale qui permet de voir les veines ou artères. Peut être deman-dé avant une chirurgie telle que la vélopha-ryngoplastie pour s’assurer de la position des artères.

Angioscopie

VoirAngioscanner.

ANNA

Association pour l’accompagnement des personnes nées avec des particularités corporelles. Ressource pour l’information des professionnels et des patients. ANNA propose aussi des supports pédagogiques et des ateliers thérapeutiques pour les pa-tients et leurs familles.

Site internet : www.anna-asso.fr

Apex lingual

Pointe de la langue.

VoirCavité profil – anatomie et fonctionnelle (schéma).

APFFP

Association pour les Porteurs de Fentes Faciales et leurs Parents. Elle informe les familles, accueille les patients adultes et enfants, organise des rencontres et débats autour des questions liées au parcours de soin et à l’intégration des personnes concernées. Site internet : www.apffp.fr

Aplasie de l’oreille

Malformation de l’oreille externe (pavillon) et/ ou moyenne présente à la naissance (congénitale). L’une ou les deux oreilles peuvent être concernées. Les malforma-tions nécessitent un suivi chirurgical par un ORL et un suivi orthophonique. Ce der-nier est lié à la perte auditive mais aussi dans certains cas au cadre syndromique (syndrome de Treacher-Collins, de Nager, CHARGE ou de microdélétion 22q11). Les centres MALO et leurs experts accueillent les patients avec aplasie de l’oreille.

Site internet :www.tete-cou.fr/actualites/un-livret-sur-l-aplasie-d-oreille

Voir aussiMALO – Réseau malformations ORL rares.

Apnées du sommeil

Pauses respiratoires avec arrêt complet, de 10 à 30 secondes, pouvant entraîner des micro-réveils. Le retentissement est le même que celui des hypopnées puisqu’elles altèrent la qualité du sommeil et peuvent conduire à un Syndrome d’Apnées Obs-tructives du Sommeil. Les apnées peuvent être présentes de nuit comme de jour.

Voir aussiHypopnées,SAOS – Syndrome d’Apnées Obstructives du Sommeil.

Arc de Cupidon

Petit V dessiné sur la partie rouge de la lèvre supérieure.

VoirBouche (schéma).

Arcs palatins

Parties des muscles du voile qui forment deux arcs et peuvent reculer et se resser-rer. On peut voir entre le pilier antérieur et le pilier postérieur les amygdales.

Articulation

Ensemble des mouvements coordonnés permettant la production des sons. Les