Lo que aprendí del dolor E-Book

Jacobo Parages

• Herausgeber: Plataforma
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 198

Veröffentlichungsjahr: 2017

Beschreibung

"A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos", escribió Susan Sontag en un ensayo motivado por su experiencia con el cáncer de mama. Cuando al autor de este testimonio, Jacobo Parages, le fue diagnosticada a los 28 años una enfermedad reumatológica crónica incurable, la espondilitis anquilosante, se vio obligado a identificarse como ciudadano de un lugar habitado por el dolor. Pero esto no significó para el empresario madrileño un obstáculo para seguir adelante. Todo lo contrario: la enfermedad produjo en él un cambio positivo. "Lo que aprendí del dolor" combina, de forma emotiva y personal, los ingredientes de la resiliencia: la superación, el esfuerzo y la adaptación, y nos invita a seguir los pasos para conseguir lo que nos proponemos: insistir, arriesgar y actuar. La capacidad de Parages de ver más allá de los desafíos lo llevó a entrenar con tenacidad hasta convertirse en el primer hombre con espondilitis en cruzar a nado el estrecho de Gibraltar y los cuarenta kilómetros que separan las islas de Mallorca y Menorca, y a dar la vuelta al mundo con mochila al hombro. Un libro útil no solo para quienes se han visto forzados a vivir con el pasaporte de la enfermedad, sino para todos aquellos interesados en entender la naturaleza humana ante la adversidad.

Leseprobe

Lo que aprendí del dolor

¿Qué haces cuando el dolor no te deja vivir? Empezar a vivir

Jacobo Parages

Prólogo de Luis Rojas Marcos

Primera edición en esta colección: abril de 2017

© Jacobo Parages Revertera, 2017

© del prólogo, Luis Rojas Marcos, 2017

© de la presente edición: Plataforma Editorial, 2017

Plataforma Editorial

c/ Muntaner, 269, entlo. 1ª – 08021 Barcelona

Tel.: [phone] – Fax: [phone]

www.plataformaeditorial.com

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ISBN: 978-84-17002-35-0

Diseño de portada: Ariadna Oliver

Realización de cubierta y fotocomposición: Grafime

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Las dificultades preparan a los hombres para destinos extraordinarios.

C. S. LEWIS

Para todos aquellos que de una manera u otra padecen dolor.

A mis padres y hermanos, en agradecimiento a todo el apoyo y cariño que me dan.

Índice

Prólogo de Luis Rojas Marcos

Introducción

1. El punto de inflexión

2. Volver a soñar

3. Un año nuevo, un reto nuevo

4. Al agua

5. Llegó el momento

6. Tocar el cielo

7. Un papel en blanco y una canción

8. De Mallorca a Menorca: un sueño compartido

9. El gran día

10. El agradecimiento, la clave de la felicidad

Navegación estructural

Cubierta

Portada

Créditos

Epígrafe

Dedicatoria

Índice

Prólogo

Lo que aprendí del dolor

Notas

Colofón

Prólogo

No son los más fuertes de la especie los que sobreviven, ni los más inteligentes; sobreviven los más flexibles y adaptables a los cambios.

CHARLES DARWIN, El origen de las especies (1859)

En los cincuenta años que llevo trabajando en el mundo de la medicina y la psiquiatría no han pasado muchos días sin maravillarme de la capacidad de las personas para superar las adversidades que se cruzan en el camino de la vida. De hecho, los seres humanos no solo superamos terribles desgracias, sino que las batallas de la vida que afrontamos pueden incluso producir en nosotros cambios positivos. Numerosos estudios indican que más de la mitad de los supervivientes de calamidades muy impactantes, con el paso del tiempo, declaran haberse beneficiado emocionalmente. Estos reconfortantes datos resaltan la impresionante aptitud humana no solo para sobrellevar calamidades sino incluso para sacarles partido.

Representar las cualidades positivas naturales de las personas para vencer la adversidad es la mejor forma de reconocer que para vivir una vida saludable y completa no basta con curar los males que nos aquejan, sino que es igualmente importante conocer y fortificar los aspectos favorables de nuestra naturaleza que nos ayudan a protegernos de los duros golpes que nos asesta la vida.

Precisamente, Jacobo Parages en este excelente libro representa vívidamente en primera persona, con un lenguaje emotivo y ameno, los ingredientes de la resiliencia humana: la mezcla de resistencia y flexibilidad que forman esa fuerza natural que nos ayuda a hacer cara y vencer las peores desdichas. A los 28 años Jacobo fue diagnosticado de espondilitis anquilosante, una forma de artritis crónica incurable, dolorosa y limitante, que causa la inflamación y el endurecimiento paulatino de la columna vertebral y otras articulaciones y la pérdida progresiva de la movilidad.

Jacobo Parages describe paso a paso cómo logró convertir la enfermedad y el dolor en «una oportunidad que le abrió las puertas de destinos inimaginables». Para Jacobo, su misión principal fue «aprender a vivir con la enfermedad». En efecto, desde muy joven transformó la devastadora dolencia en su motor de superación. El dolor y la incapacidad física no consiguieron amargarle la existencia ni consumir su energía vital, ni mucho menos envenenarle la felicidad. Por el contrario, los penosos síntomas le impulsaron a entrenar tenazmente hasta convertirse en el primer hombre con espondilitis en cruzar a nado el Estrecho de Gibraltar, a nadar los 40 kilómetros que separan las islas de Mallorca y Menorca, a intentar nadar el Estrecho de ida y de vuelta, y a dar la vuelta al mundo con mochila al hombro.

Jacobo comparte sus desafíos y descubrimientos con los lectores. Por ejemplo, considera que la sonrisa es el lenguaje universal y ratifica que en el mundo hay más gente buena que mala. A lo largo de su entrañable narrativa identifica y analiza los componentes de la resiliencia. Así pues, nos confirma que la buena información ayuda: «No es lo mismo tener dolor sabiendo cómo se llama, que sin saberlo. Ponerle nombre no lo elimina, claro está, pero ayuda; te brinda un nivel mínimo de control y, sobre todo, la información necesaria para intentar entenderlo». Igualmente, ilustra con ejemplos tangibles la importancia de las funciones ejecutivas que nos ayudan a gestionar racionalmente los retos, como la disciplina, la paciencia, la perseverancia y la tolerancia, «para poder vivir con mi dificultad y no a pesar de ella». Y explora con lucidez los tres pasos que le ayudaron a conseguir sus metas: insistir, arriesgar y actuar.

Un elemento fundamental de la resiliencia es localizar y mantener el centro de control dentro de uno mismo. Ante las amenazas peligrosas, las personas que piensan que dominan razonablemente sus circunstancias o que el resultado está en sus manos, responden con mayor coraje, resisten mejor y se enfrentan más eficazmente a la adversidad que quienes sienten que no controlan los eventos que les afectan o que sus decisiones no cuentan y ponen sus esperanzas en poderes externos, como el destino, la suerte o el «que sea lo que Dios quiera».

Jacobo describe la eficacia de hablarse a uno mismo en positivo para fortalecer la confianza, «esas palabras que nos decimos en nuestro diálogo interior son esenciales para llegar al final de nuestros retos». Efectivamente, varias investigaciones demuestran que hablarse a uno mismo para motivarse es una estrategia efectiva que nutre la seguridad y la resistencia en situaciones que requieren grandes esfuerzos. Por ejemplo, los deportistas se hablan a sí mismos en voz alta para darse ánimos, motivarse y vigorizar la resistencia física y mental. Estos efectos tonificantes se deben a que las palabras estimulantes que se dicen minimizan la percepción del esfuerzo físico que realizan y alivian la sensación de agotamiento.

Jacobo comparte sus experiencias y su historia personal porque sabe que estas pueden ayudar a otras personas. También resalta el valor del agradecimiento a la hora de compartir y de elevar el sentido de la vida. En este sentido, se convierte en un ejemplo fascinante de la metamorfosis de la resistencia y lucha contra la dura adversidad en virtudes sublimes. Asimismo, puntualiza que no es el sufrimiento en sí lo que nos impulsa a reinventarnos sino la ardua lucha por vencerlo. Sin duda, abundan las víctimas que dicen haber salido reforzadas de las desgracias más nefastas y dan muestra visible de ello. Jacobo personifica a esas personas que consiguen metas increíbles, después de ser abatidas por terribles infortunios o discapacidades que descompusieron sus vidas.

Jacobo irradia optimismo. Es un optimismo saludable que no está reñido con la percepción y aceptación del sufrimiento y los riesgos pero sí lo está con la pasividad y la desidia a la hora de afrontarlos; no implica un falso sentido de invulnerabilidad ni un estado irreflexivo de euforia, sino una forma de sentir y de pensar que nos ayuda a emplear juiciosamente las habilidades propias y los recursos del entorno. La perspectiva optimista y esperanzadora de las cosas nos estimula a localizar el control dentro de nosotros en lugar de dejarlo en manos ajenas; además, facilita las relaciones con los demás y nos motiva a la hora de luchar con tenacidad contra los reveses. Al mismo tiempo, la tendencia a percibir los aspectos positivos y gratificantes de la vida cotidiana facilita la búsqueda de motivos que alimenten las ganas de vivir.

Lo que aprendí del dolor es una obra a la vez conmovedora e informativa. En mi opinión, su lectura será de gran utilidad no solo para aquellos cuyas vidas han sido afectadas por enfermedades o desgracias, sino para todos los que sienten interés en entender mejor la naturaleza humana, particularmente en situaciones difíciles.

Como la trayectoria tortuosa e impredecible que sigue la hoja al caer del árbol, nuestro viaje por el mundo está salpicado de acontecimientos afortunados que nos alegran y de sucesos muy penosos que nos conmueven. Si bien el bienestar y la paz interior son estados de ánimo a los que aspiramos en nuestro día a día, pienso que es importante acompañarlos del conocimiento de las estrategias que nos ayudan a superar los infortunios.

Una lección que he vuelto a aprender leyendo Lo que aprendí del dolor es que, como Jacobo Parages, hay personas que no solo superan los peores males que se cruzan en su camino, sino que además salen fortificadas y apuestan confiadas por un mundo mejor. Para mí, personifican el Ave Fénix de la leyenda egipcia. Aquel pájaro de llanto melódico y plumas brillantes de oro y escarlata que, después de ser consumido por las llamas, resurgió de sus propias cenizas y volvió a volar victorioso hacia Heliópolis, la ciudad del Sol.

LUIS ROJAS MARCOS,

médico y profesor de psiquiatría en la Universidad de Nueva York.

Introducción

Existe un lugar más allá del dolor que nos abre el camino de aprendizaje para el crecimiento personal. Este lugar, un espacio que no es fácil de encontrar cuando las dificultades nos abruman, siempre está ahí. Ese espacio responde a la pregunta de «para qué» y no tiene respuesta hasta que logras mirar la vida con cierta perspectiva.

Tras veinte años padeciendo una enfermedad dolorosa y limitante como la espondilitis anquilosante, y tras tropezar con otras grandes piedras que he encontrado en mi camino, he podido ver con perspectiva mi vida, definida y marcada por un sendero absolutamente inesperado, pero excepcionalmente maravilloso.

La vida en ocasiones nos propone situaciones adversas a las que con el tiempo acabamos dando sentido. Si no está en nuestras manos cambiar esa situación que nos produce el dolor, siempre podemos escoger la actitud con la que afrontemos ese sufrimiento. Si entendemos esta gran lección de Viktor Frankl, estamos dando el primer paso a construir un camino de comprensión hacia ese pesar. En nuestras manos está la opción de convertir la adversidad y el dolor en una oportunidad que nos abre a destinos a veces incluso inimaginables.

El dolor no siempre se presenta en forma de limitación física o corporal, sino de sufrimientos de la mente o del alma que los acompañan tan implacablemente como un virus que se extiende por el cuerpo. Situaciones como la pérdida de un ser querido, una separación, un fracaso amoroso o empresarial, la imposibilidad de hacer frente a una hipoteca y tantas otras dificultades más son causa de dolor y la posibilidad de aprender y crecer están ahí para aquellos que sufren. Su dolor y oportunidad de crecimiento es tan real como lo ha sido el mío para mí.

Este camino es un camino de aprendizaje que te lleva a un encuentro contigo mismo y con ese dolor, encuentro que se hará real si cuidamos detalles importantes como la comunicación interior, el entender qué hay detrás de salir de tu zona de confort, la necesidad de superación y la posibilidad de entender la capacidad de adaptación y de reinvención que tiene el ser humano.

Desde mi personal encuentro con el dolor, y la capacidad que esta circunstancia me ha dado para saber acercarme y entender el de otros, he comprendido que cuando sufrimos adversidades en forma de enfermedad o dolencia hay que aprender a separar lo que es el dolor primario, que objetivamente está presente, y el dolor secundario, el sufrimiento, la condena y la desesperanza, ya que en este caso somos nosotros los que decidimos cómo vivirlo y cómo gestionarlo.

Cambiar la mente y enseñarle a visualizar lo positivo de este camino inesperado nos hará más agradecidos con la vida. La vida no es solo valiosa cuando es perfecta, lo es siempre, en todas sus versiones. Transmitir este mensaje a las personas y los familiares que están afectados de una u otra manera es fundamental para ayudar a vivir cada paso, cada pequeño encuentro con determinación. Es esencial entender que no se trata de tener una actitud forzadamente optimista, sino de tener una actitud positiva que nos acompañe con firmeza y nos ayude a retarnos para crecer.

El objetivo de una persona que sufre dolor crónico no puede ser estar anhelando siempre el placer, porque esto genera crispación, inquietud, desconcierto, sino cambiar su visión de la vida, de lo esperado y aprender a vivir con su circunstancia particular. Fijar estrategias que permitan respuestas que nos lleven a tener una vida más plena de la que nunca habríamos imaginado. Perder el miedo a ese dolor para poder desarrollar una vida con todo su potencial, desde la aceptación de lo que nos ocurre, y este es un proceso de cambio, de transformación de lo que esperábamos de nuestra vida. Esto supone dar un paso adelante y reinventarse desde la adversidad y convertirla en una oportunidad.

El lugar adonde mi dolor me ha llevado ha sido un espacio de encuentro conmigo mismo, con mis limitaciones, con mis capacidades y con mis sueños, un espacio donde me he medido de una forma que nunca habría podido imaginar. No puedo decir que mi vida habría sido más fácil sin estas dificultades, pero sí puedo afirmar que no sería la persona que soy hoy, y que no habría experimentado el camino de aprendizaje y satisfacción personal que he recorrido en estos últimos veinte años, en los que me he permitido soñar y luchar por esos sueños.

El dolor me ha llevado a comprender la vida de un modo diferente, ha sido un camino abierto a las oportunidades y me ha invitado a dejarme sorprender por tantas experiencias buenas que él me ha dado. Escribir este libro es una de esas cosas buenas y me ha permitido recordar sensaciones, vivencias y emociones que me confirman lo maravilloso que es vivir. No puedo más que sentir un profundo agradecimiento a mi editor, Jordi Nadal, quien me ha dado la generosa oportunidad de compartir a través de este libro el significado que he encontrado a través de la adversidad.

A ti, lector, que estás afectado directa o indirectamente en este momento por el dolor físico o emocional, espiritual o sentimental, me gustaría ayudarte a través de estas páginas a identificar las cosas buenas que se están presentando en tu camino. Si logro en algún momento del libro hacértelo ver, será suficiente y me hará plenamente feliz.

1.El punto de inflexión

No es el cambio lo que produce dolor, sino la resistencia a él.

BUDA

Y, de repente, me despertó un dolor. Eran las cuatro de la mañana de una cálida noche de verano londinense. En el momento no le di ninguna importancia, pero tres meses más tarde, ya de vuelta en Madrid, el dolor se había vuelto tan intenso que me impedía andar con normalidad. Una tarde, al entrar en un parking, miré a mi derecha y vi cómo otro coche, con un octogenario en su interior, aparcaba; decidí echarle una carrera y ver quién salía antes de su asiento. Cuando yo todavía no había logrado sacar la mitad de mi cuerpo, escuché el ruido de los pestillos del coche vecino y, ante mi sorpresa, pude ver cómo el señor caminaba fuera del parking con normalidad. El octogenario me había ganado por goleada.

Mientras tanto, yo no podía controlar las piernas. Las ingles me dolían tanto que me era imposible mover mi cuerpo con naturalidad. Una vez que logré salir del coche me di cuenta de que no podía avanzar, perdía fuerza y me daba miedo dar un paso tras otro. Entonces, entendí que se trataba de algo serio. Sin darse cuenta, aquel señor me abrió los ojos a que mi situación no era normal; mi vecino de parking me impulsó a hacer lo que tenía que hacer: ponerme en manos de médicos, dar los pasos necesarios para encontrar una respuesta al extraño dolor que padecía. A partir de ese momento, visité distintos especialistas buscando un diagnóstico que pronto llegaría y que cambiaría mi vida radicalmente y para siempre.

Hasta ese momento no había experimentado nunca una dificultad real, ninguna enfermedad. Mi vida había transcurrido de forma bastante fácil. Al terminar la carrera conseguí hacer realidad un reto que me había planteado unos años atrás, di un paso adelante y cumplí con un objetivo que aportaría mucho a mis primeros pasos en mi vida profesional y que también sumarían en lo personal: me fui a vivir a Londres. Desde el comienzo de la universidad pensé que al licenciarme me apetecería tener una experiencia laboral fuera de España. Y así fue: conseguí trabajo en una multinacional y me trasladé allí durante casi tres años. Me hice a Londres muy bien y, aunque no tenía grandes expectativas dentro de la empresa, me interesaba más bien vivir experiencias nuevas y desenvolverme en un ambiente cultural y profesional distinto al mío.

Es curioso cómo funciona la mente: de todas las veces que me he despertado durante la madrugada a lo largo de mi vida por una razón u otra, solo recuerdo con perfecta claridad aquella que ocurrió en esa cálida noche londinense, la que transformaría mi vida. En ese momento no podía saberlo, pero ahora entiendo que fue un punto de inflexión, la línea de salida a todas las decisiones que he tomado durante los últimos veinte años.

El diagnóstico

La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumatológica crónica y muy dolorosa que endurece paulatinamente las articulaciones, de modo que quien la padece va perdiendo movilidad con el paso del tiempo. Yo tengo un gen que me predispone a desarrollar esta enfermedad y que despertó aquel verano de 1995. Aunque no son datos exactos, algunos estudios indican que el cinco por ciento de la población tiene predisposición a desarrollar espondilitis anquilosante, pero solo el cinco por ciento de ese grupo la padece. No hay certeza sobre los factores que pueden desencadenarla, aunque suele estar ligada a procesos de estrés. Para mí, es insignificante qué la ha despertado, lo importante es cómo gestionarla.

En pocos meses, después de muchas pruebas y análisis, me dieron un diagnóstico definitivo y precoz, en comparación con otros que han tardado hasta 15 años en identificar su dolencia. No es lo mismo tener dolor sabiendo cómo se llama que sin saberlo. Ponerle nombre no lo elimina, claro está, pero ayuda; te brinda un nivel mínimo de control y, sobre todo, la información necesaria para intentar entenderlo. Es un cierto tipo de alivio.

Hace 20 años, cuando fui diagnosticado, no existía ningún tratamiento más que antiinflamatorios y a día de hoy siguen sin desarrollar una cura. El diagnóstico fue, por supuesto, una gran sorpresa y un momento definitivo para mí, porque nadie piensa jamás, mientras se hace mayor, que le va a tocar algo así de duro y que no tiene cura. Sin embargo, a los 28 años caí en la cuenta de que mi vida, desde ese momento en adelante, sería otra y que mi única opción era aprender a vivir con la enfermedad.

Durante los primeros años, ese proceso consistió en abrazar el dolor y entenderlo desde dentro. El dolor es parte de mí, no algo externo, sino algo que me va a acompañar el resto de mi vida; es mi compañero de viaje. Esos años los empleé en aceptarlo como parte de lo que soy y en no dejarlo cambiar el orden de mi vida ni mi rutina, sino seguir mi camino junto a él, aceptándolo y admitiéndolo como una nueva parte de mí. Esto es extrapolable a otras enfermedades y a las malas noticias con las que nos encontramos a lo largo de la vida: resistirse a incorporarlas en nuestra existencia puede muchas veces hacer muy doloroso un proceso ya de por sí difícil. Por eso, continué en mi trabajo y jamás, ni un solo día, dejé de ir a la oficina por culpa de la espondilitis anquilosante. Sabía que hacerlo sería solo el primer paso para terminar anclado en un sofá, inmóvil y culpando a la enfermedad. Decidí no dar ese espacio a mi dolor y que este no fuera la excusa para dejar de hacer las cosas que creía que tenía que hacer, para cumplir con mis obligaciones profesionales y seguir con mi vida de la forma más normal posible.

Las noches eran especialmente duras: me acostaba y al cabo de dos o tres horas me despertaba un intenso dolor que me obligaba a pasar el resto de la noche sentado. ¡Pasé más de cinco años durmiendo sentado! Por las mañanas, levantarme de la cama requería de una metodología exacta: debía calcular bien dónde poner cada pie y en qué podía apoyarme para minimizar el dolor. Una acción que durante años hice de manera automática se convirtió en el recuerdo diario de los cambios que debía implementar en mi vida a causa de la espondilitis.

Pero esos cambios fueron también un gran aprendizaje. La vida me estaba presentando la necesidad de gestionar uno grande y hoy puedo decir que he aprendido cientos de cosas que no sabría sin la enfermedad. He desarrollado mis propias herramientas, como la paciencia, la perseverancia y la tolerancia, para poder vivir con mi dificultad y no a pesar de ella. He trazado un camino y mucho de él pertenece al dolor y, en vez de sentir rabia o resignación, he agradecido las oportunidades que esta enfermedad me ha brindado. Porque cuando estás destinado a dormir sentado, a asumir que el simple hecho de estornudar es una tortura o que atarte los cordones de los zapatos te supone durante años una delicada operación que te hace estremecer de dolor, no puedes evitar poner tu vida en perspectiva y dar valor a las cosas que verdaderamente importan.

En mi idea personal de enfrentarme a esta enfermedad tomé una decisión que hoy todavía mantengo: opté por no informarme demasiado sobre ella. No quise saber detalles sobre sus consecuencias, sobre su evolución ni sobre cómo podría afectar a mi movilidad a largo plazo. No quería proyectar un futuro negativo. Es una forma de defensa, una manera de que mi diagnóstico no se convierta en una condena. Cuando escuchas: «Tienes esta enfermedad y estas son sus terribles consecuencias», no puedes evitar hacerte esclavo, e incluso víctima, de esa información.

Si eliminas ese proceso, tienes la oportunidad de defenderte, al menos mentalmente, y romper el círculo del sufrimiento para reconciliarte con tu dolencia. Porque lo que te dices a ti mismo y lo que escuchas de los demás juega un papel mucho más importante de lo que a menudo creemos, y esto se hace todavía más poderoso cuando estás inmerso en un momento tan vulnerable. Hablarme en positivo con respecto a mi enfermedad y al dolor que me causaba fue el camino que empecé a trazar al principio del diagnóstico y es el camino que aún hoy sigo de forma escrupulosa.

Pero no me engaño, sé bien que la espondilitis estará siempre conmigo y que seguirá evolucionando. Decidí gestionarla en positivo y de modo personal, pero no basta con eso; en mi caso, supe que este camino pasaba por apoyarme y confiar en mi médico, por supuesto. Es muy importante confiar en la parte médica, en su conocimiento y en sus prescripciones. En todo caso, en el momento en que me diagnosticaron no había demasiada información al respecto y el único tratamiento que se conocía eran los antiinflamatorios.

La espondilitis causa inflamación en la columna vertebral y en el resto de articulaciones, lo que produce un dolor que, dependiendo del paciente, puede ser más o menos intenso y más o menos duradero. Yo llegué a tomar hasta seis antiinflamatorios diarios. También me mandaron una tabla de gimnasia que debía hacer cada día como única forma de intentar paliar las consecuencias del anquilosamiento que producía mi enfermedad, pero con la que, debo reconocer, nunca cumplí.