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Für alle Interessierten und auch für alle unsensiblen Fragesteller, kommt hier die Antwort auf eure Fragen…für alle, die schon immer wissen wollten, wie das so ist/war mit dem Krebs (Schockierend, aber ich werde wirklich so danach gefragt). Ich hatte Hodenkrebs im Endstadium mit 29 Jahren. Einen Riesentumor mit Metastasenbildung an den lebenswichtigsten Organen. Ein Todesurteil. Ich habe durch die Erkrankung viele Werte fürs Leben lernen dürfen, einen positiven Lebenswandel durchgemacht und viele lebenswichtige Dinge erlernt. Hiermit möchte ich versuchen, diese zu vermitteln und zu erklären weshalb ich ohne diese Krankheit heute schlechter leben würde. Vor allen Dingen möchte ich Betroffenen und deren Angehörigen Mut, Hoffnung und Kraft schenken. Tretet dieser verdammten Krankheit ordentlich in den Arsch! Nichts für schwache Nerven oder Leute, die Rechtschreibfehler suchen. Mit Sicherheit auch kein Meisterstück der Literatur, dafür offen und ehrlich. Nichts in diesem Buch ist erfunden. Übrigens sind mir Kritiken ziemlich egal. Ich wollte ein Buch schreiben. Ich wollte, dass es meinen Namen trägt und ich mit der Krankheit abschließen kann. "Wenn wir einen Menschen glücklicher und heiterer machen können, so sollten wir es in jedem Fall tun, mag er uns darum bitten oder nicht." - Hermann Hesse
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Seitenzahl: 113
Veröffentlichungsjahr: 2016
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Vorwort:
1. Kapitel – Diagnose
2. Kapitel – Onkologie
3. Kapitel – Chemotherapie
4. Kapitel – Nachsorge? Fehlanzeige!
5. Kapitel – letzter Aufenthalt auf der Onkologie
6. Kapitel – Universitätsklinikum
7. Kapitel – Die erste Operation
8. Kapitel – Zwischen den Operationen
9. Kapitel – Die Zweite Operation (Hauptoperation)
10. Kapitel – Zu Hause
11. Kapitel – Anschlussheilbehandlung (AHB)
12. Kapitel – Nachsorge
13. Kapitel: Jeder ist sich selbst der nächste!
14. Kapitel: Du bist, was du isst!
Nachwort:
Abschlussworte:
Ich möchte, dass jeder der Interesse hat, einen Einblick in die schlimmste Zeit meines bisherigen Lebens bekommen soll. Ich möchte, dass jeder jeden Tag schätzt und immer lächelt. Lange habe ich überlegt diesen Schritt zu gehen. Von Zeit zu Zeit werde ich nach meiner Geschichte gefragt und wie das so war mit dem Krebs. Natürlich wurde ich auch schon mehrfach aufgefordert es aufzuschreiben. Viele sagen ich sollte ein Buch schreiben. Jetzt, 2 Jahre später, fühle ich mich bereit dafür und meine Psychologin hat mich in diesem Gedanken bestärkt - zur Krankheitsbewältigung. Wahrscheinlich gibt es auch einige die jetzt schmunzeln, weil sie denken ich sei wieder gesund und das ich mich nicht so anstellen soll. Von meinen Bewegungseinschränkungen einmal abgesehen gibt es leider kein bildgebendes Verfahren auf der Welt, dass mir 100% Gesundheit bestätigen kann. Ich kann noch immer Krebszellen in meinem Körper haben und sie könnten jederzeit ausbrechen. Dazu kommt noch ein nicht kalkulierbares Risiko einer erneuten Ausbreitung einer anderen Krebsart aufgrund der extrem hohen Strahlenbelastung durch die Therapie sowie die Nachsorgetherpieverfahren wie z.B. diverse Computer-Tomographien. Bei einem einzigen CT, wie es heute während der Krebsnachsorge einmal im Jahr stattfindet, ist der Körper einer ca. 25x stärkeren Strahlung ausgesetzt als durch normale Auswirkungen in der Natur bzw. im Alltag innerhalb eines Jahres. Wenn man bedenkt, dass ich alleine im Jahr 2013 der akuten Krankheitsphase 12 Stück dieser Computer-Tomographischen Strahlenbomben über mich ergehen lassen musste. Mit dieser Angst zu leben ist nicht leicht aber lernbar. Diese Angst hat mich von Anfang an begleitet und mir manchmal vielleicht sogar meine Wahrnehmung getrübt. Das ist bis heute der Fall. Ich möchte nicht, dass sich durch meine ehrlichen Worte irgendjemand persönlich angegriffen fühlt. Ich habe nur versucht, meine Wahrnehmungen in ehrlichster Form aufzuschreiben. So wie ich es empfunden habe.
Ich habe durch die Erkrankung viele Werte fürs Leben lernen dürfen und einen positiven Lebenswandel durchgemacht. Hiermit möchte ich versuchen, diesen zu vermitteln und zu erklären. Dieser Lebenswandel ist jedoch nicht leicht verständlich und geschieht garantiert nicht binnen von ein paar Monaten. Natürlich möchte ich auch betroffenen Krebspatienten jeder Art einen Lichtblick bieten und anderen Interessierten einen Einblick in meine Erlebnisse verschaffen. Viele konnten doch nur einen kleinen Teil meiner Erkrankung mitverfolgen und hätten vielleicht auch gerne mehr erfahren aber wollten nicht näher nachfragen. Ich habe auch viele Menschen während meiner Rehabilitationszeiten kennengelernt, die Interesse daran hatten und über meine positive Einstellung der Erkrankung gegenüber erstaunt waren. Ich möchte Betroffenen Hoffnung und Mut schenken, egal welche Krebsart er/sie hat.
„Wenn wir einen Menschen glücklicher und heiterer machen können, so sollten wir es in jedem Fall tun, mag er uns darum bitten oder nicht.“ - Hermann Hesse
In erster Linie möchte ich aber mit der Krankheit abschließen, mich auf die schönen Dinge des Lebens konzentrieren und nach vorne in die Zukunft blicken! Was nicht heißen soll, dass mich keiner mehr darauf ansprechen sollte. Diese Krankheit wird Bestandteil meines Lebens bleiben und ich bin gerne zu offenen persönlichen Gesprächen darüber bereit. Wer mich kontaktieren möchte, in welcher Form auch immer, kann dies gerne tun. Für diejenigen, die mich nicht weiter kennen, werde ich am Ende meine Kontaktdaten hinterlassen. Auch der Austausch mit Menschen die mich nicht kennen ist mir extrem wichtig. Vielleicht kann ich auch sogar einem betroffenen Krebspatienten mit einem Besuch helfen.
Wie offen ich mit der Krankheit umgehe, zeigen diese Zeilen. Dieses Buch soll außerdem schonungslos über Missstände und Bedingungen in Krankenhäusern aufklären und Erklärungen in einfacher Sprache über das Thema Hodenkrebs bieten. Ich habe es öffentlich gemacht, um zu sehen wie viele Menschen meine Story wirklich interessiert. Außerdem kann ich nicht jedem Einzelnen einen Abzug geben. Das übersteigt wirklich meine finanziellen Mittel. Ich werde den gesamten Gewinn aus diesem Buch einer Kampagne zukommen lassen, die sich mit der Vorsorge und Aufklärung von Krebs in der Gesellschaft beschäftigt.
Ich bin 31 Jahre alt, habe mit 29 Jahren die Diagnose Hodenkrebs im letzten Stadium mit Metastasenbildung in fast allen lebenswichtigen Organen erhalten.
„Klopfendes Herz, den Schweiß auf der Stirn, voll tödlicher Angst, voll Zweifel im Hirn, voll flackernder Sehnsucht nach diesem Leben.“ (So geht´s dir – Böhse Onkelz)
Ich befinde mich im Moment in meiner zweiten Rehabilitationsmaßnahme zum weiteren Muskelaufbau, zur Erholung/Entspannung nach meinem ersten Arbeitsjahr nach der Erkrankung, zur Optimierung der Krankheitsbewältigung und zur Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit. Außerdem bin ich seitdem sehr darauf bedacht meinen Lebensstil bzw. meine Essgewohnheiten zu ändern und somit gesundheitliche Risikofaktoren auszuschalten. Ich hoffe dies gelingt mir hier und ich nehme etwas mit nach Hause. In einer Erstanalyse durch die BIA-Messung und den Blutwerten wurde vorab schon festgestellt, dass ich mich auf dem richtigen Weg im Gleichgewicht zwischen Bewegung, optimaler Ernährung, Körperflüssigkeit, Muskel bzw. Organmasse und Knochendichte befinde. Körperfett muss ich allerdings noch ein wenig abbauen aber das wusste ich vorher. Aufgrund meiner fehlenden Niere und meinen Harnsäurewerten soll ich versuchen möglichst eiweißarm zu essen. Dies bedeutet für mich auf den Fleischkonsum zu verzichten. Außerdem möchte ich hier versuchen, mit meiner Krebserfahrung, anderen zu helfen ihre Ängste zu bewältigen. Dies funktioniert hier auf der Kur in der Psychologie Gesprächsgruppe auch ganz gut. Ich bin dort zwar der jüngste Patient, dennoch der erfahrenste in Sachen Krebs. Jetzt nach der zweiten Sitzung fassen sogar die älteren Herren Vertrauen zu dem bösen Tätowierten jungen Mann weil sie merken, dass auch junge Männer mit dem Thema vertraut sein können. Scheiß Vorurteile. Ferner gehe ich hier zu Vorträgen, die sich mit dem Prostatakarzinom (Prostatakrebs) befassen und bei einem Vortrag zur alternativen Schmerztherapie war ich auch schon. Ich tue dies, um mein Wissen über die Krankheit zu erweitern und um mit Erkrankten leichter ins Gespräch zu kommen um vielleicht Hilfestellung geben zu können, weil ich jetzt weiß, wie ich mit einem Erkrankten kommunizieren kann. Ich habe in meiner akuten Krankheitsphase gelernt, dass es besser war mit Gleichgesinnten zu sprechen als mit irgendwelchen Psychologen oder Ärzten die diese Krankheit nur aus Büchern kennen. Ich möchte diese Erfahrungswerte gerne weitergeben, da ich so etwas zur schlimmsten Zeit bzw. in der Anfangsphase zur Aufklärung auch hätte sehr gut gebrauchen können. Viele denken auch das Krebs in irgendeiner Weise ansteckend sein könnte und halten zu Erkrankten eher Abstand. Das ist schade, weil Menschen mit Krebs, unheilbar, heilbar oder überlebten Krebs oft eine bessere Wahrnehmung besitzen und weitaus menschlicher sind. Ausnahmen bestätigen natürlich die Regel.
Die Zeit 2013 war sehr einschneidend, denn als junger Mensch hat man sein ganzes Leben noch vor sich und auf einmal ändert sich der Plan und Verlauf des Lebens. Sehr verletzt hat mich, dass vor allem gleichaltrige Freunde und auch die eigene Familie sich anders verhalten haben als ich es mir erhofft hatte. Vermutlich, weil sie noch nie mit Krebs konfrontiert waren oder damit nicht umgehen konnten. Ich hätte mir mehr Verständnis, Nähe, Besuch und auch Auseinandersetzungen mit der Krankheit von anderen gewünscht. Auch während der Rehabilitationen hätte dieses zur Krankheitsbewältigung beitragen. Leider denken wenige an die Heilung im Kopf. Die Heilung der Psyche nimmt wohl einige Jahre in Anspruch. Das Erlebte lässt sich nicht beschreiben, es arbeitet in mir. Dieses nett gemeinte „wird schon wieder“ ist nämlich ähnlich hilfreich wie „in 5km kommt die nächste Toilette, ganz bestimmt“, zu Fuß mit Magen-Darm-Grippe. Sowas ist einfach nur ein Schlag in die Fresse. Entweder interessiert es denjenigen nicht wirklich oder er/sie ist maßlos überfordert mit der Situation und in einem schockähnlichen Zustand. Das macht es nur leider nicht besser. Ich habe Krebs – kein gebrochenes Bein. Es tröstet oder baut nicht auf und gibt auch keinen Mut. Ein interessiertes „Wie kann ich dir helfen, den Krebs in den Arsch zu treten“ wäre hilfreich gewesen. Ich denke aber, dass viele mit der Situation einfach nicht umgehen konnten, sehr überfordert waren und es in keinerlei Weise böse gemeint haben. Gleichzeitig hat mich überrascht, wie sehr mir die Familie von meiner Freundin Lara in allen Phasen der Erkrankung Rückhalt gegeben hat, obwohl wir noch nicht lange in einer Beziehung waren. Darüber bin ich sehr dankbar. Vor allen anderen kommt natürlich meine Lara. Sie hat mir extrem viel Kraft gegeben und immer aus allem das Positive gezogen. Sie ist in dieser Zeit über sich hinaus gewachsen. Ohne sie würde ich heute wahrscheinlich nicht mehr existieren. Sie war immer da, hat alles Schreckliche ins Detail miterlebt, ertragen und hat trotzdem immer das Positive gefunden. Sie hat meine Krankheit, Arbeit und Studium verbunden, nichts davon schleifen lassen und immer alles gegeben. Davor habe ich verdammt Respekt. Ich weiß nicht, ob ich das in dieser Situation so überstehen würde. Ich bin froh, dankbar und auch sehr stolz, dass sie meine Freundin ist. Die Zeit hat uns beide sehr gezeichnet, aber dadurch auch für das Leben gestärkt. Der jugendliche Leichtsinn ist verflogen.
In dieser Zeit habe ich aber auch sehr sehr viele positive Erfahrungen gesammelt und es hat mich zu dem Menschen geformt, der ich heute bin. Ich entscheide jetzt völlig anders, bin (was die Auffassung des Lebens angeht) reifer als so manche Herren/Damen. Ich mache mir nichts mehr aus materiellen Dingen. Ich sehe manche Dinge die mir einmal viel bedeutet haben heute als notwendiges Übel. Das soll natürlich nicht heißen, dass ich nicht mehr motiviert bin. Die Prioritäten haben sich eben sehr verschoben. Auch stoße ich heute heuchlerische Leute, auf die man sich nicht verlassen kann, die Interesse an einem vortäuschen, schneller ab als früher. Bei vielen verursacht das Unverständnis & Wut. Dies ist mir jedoch sehr gleichgültig geworden. Es gibt wichtigeres. Gesundheit, Lara, Reisen, wahre Freunde & Musik sind nennenswerte Beispiele. Das reichste Bett der Welt ist das eines Kranken! Ihr könnt euch vielleicht einen Chauffeur oder einen Mitarbeiter leisten. Niemand aber wird für euch all eure Krankheiten mitertragen können. Das müsst ihr ganz alleine.
Nimm dir Zeit für die wichtigen Menschen in deinem Leben, bevor die Zeit sie dir wegnimmt!
Auch bei mir hat es eine Weile gedauert, bis ich meine Situation so akzeptiert habe wie sie ist. Aber heute fühle ich mich stärker und glücklicher als vor der Erkrankung. Ich sehe mein Leben mit anderen Augen und kann es mehr genießen. Die Erlebnisse die ich schildern werde, haben mich in meinem Wesen verändert, sie lassen mich in vielen Situationen anders entscheiden als ich es noch davor getan hätte. Viele werden es in einigen Situationen schon bemerkt haben.
Auch habe ich in meiner Krankheitszeit bedauerlicherweise sehr wenige Menschen im Gesundheitswesen kennengelernt die ihren Beruf ernst genommen bzw. verstanden haben oder sich ihrer Verantwortung gegenüber Patienten bewusst waren.
Ich hoffe, dass viele Leser meiner Geschichte danach einige meiner heutigen Entscheidungen nachvollziehen können, obwohl es schwer ist, sich in die Lage hineinzuversetzen. Vielleicht kann ich auch zum Nachdenken anregen oder eventuell sogar Wichtigkeiten einiger verschieben.
Ich hatte Krebs mit 29 Jahren, Hodenkrebs im Endstadium, medizinisch ein Extragonadaler Keimzelltumor Stadium 3C (Hochrisikosituation, letztes Stadium), große Osteolysen in LWK 2 und 3 (Metastasen in Lendenwirbel 2+3), Leber- und Lungenmetastasierung. Ich habe von Januar bis September 2013 ungefähr 40kg abgenommen, von 110kg auf 68kg! Heute würde ich sagen, dass ich in dieser Zeit innerlich verfault bin. Wie bei einem Apfel der einen Wurm hat.
Alles begann mit Rückenschmerzen Anfang Januar 2013. Ich ging nicht direkt zum Arzt, nahm lieber Schmerztabletten. Anfänglich waren die Schmerzen so schwach, dass ich dachte mich verlegen zu haben. Die Intensität der Schmerzen nahm allerdings sehr schnell zu, teilweise ausstrahlende Schmerzen ins linke Bein und in den Thorax Bereich. Manchmal war es sogar so drastisch schlimm, dass ich mir mit einem Körnerwärmekissen Verbrennungen zweiten Grades zugezogen habe um die Schmerzen zu ertragen. Ich habe nächtelang nicht mehr schlafen können und mich nur noch herumgewälzt. Tagsüber bin ich täglich ca. 400–600km beruflich Auto gefahren – mit Schmerzen und Schlafmangel keine gute Konstellation für die Autobahn. Daraufhin suchte ich einen Arzt auf. Da ich recht jung war, lag der Verdacht zunächst nicht nahe, dass ich schwer krank sei und so wurde ich leider erst nicht ernst genommen. Mit der Diagnose Krebs hatte niemand gerechnet und bis heute empfinde ich es als unwirklich, dass ich diese Krankheit hatte bzw. habe. Dennoch bekam ich von meiner Ärztin ein MRT verordnet. Dabei wurde ein mehrfacher Bandscheibenvorfall diagnostiziert und mir wurde Krankengymnastik verordnet.
Februar – April 2013:
Im März unterschrieb ich mit Lara (meiner Freundin) einen Mietvertrag für unsere erste gemeinsame Wohnung. Keiner dachte an eine ernstzunehmende Krankheit.
Die Schmerzen im Rücken wurden mit der Zeit immer heftiger. Teilweise konnte ich keine 2 Minuten stehen, so unerträglich waren die Schmerzen mittlerweile. Ich nahm Tilidin (verschreibungspflichtig laut Betäubungsmittelgesetz) als schmerzlinderndes Mittel ein, es half nur bedingt.
Ein Arzt stellte nach einer Ultraschalluntersuchung eine vergrößerte Gallenblase fest. Im Nachhinein weiß ich, dass er den 15x7cm (!!!) großen Tumor einfach mal „übersehen“ hat. Von den Leber- und Lungenmetastasen mal ganz abgesehen.