Mi Combate por los Niños Autistas - Bernard Golse - E-Book

Mi Combate por los Niños Autistas E-Book

Bernard Golse

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Beschreibung

"Te acordás, cuando yo era pequeño, tuve problemas". "Cuando nací, yo no estaba ahí... ". Estas son las palabras de Vincent, de 11 años, al hablar de su historia. Cuando tenía un poco más de 2 años, Vincent fue diagnosticado de autismo. En los años siguientes, tuvo la suerte de recibir una atención multidimensional. Hoy, está fuera de su burbuja autista. Ha accedido a la comunicación, a la simbolización y al lenguaje. A partir de la historia de este niño, Bernard Golse repasa los últimos avances científicos y terapéuticos relativos al autismo, que cada vez se trata mejor a condición que los profesionales y los padres trabajen juntos, sin prejuicios ni dogmatismos, y que sepan aprovechar todas las técnicas de tratamiento y cuidado disponibles en la actualidad.

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Edición: Primera en castellano. Septiembre de 2021

Lugar de edición: Barcelona, España / Buenos Aires, Argentina

ISBN: 978-84-18095-87-0

Depósito legal: M-18577-2021

Código Thema: MKJA [Autism & Asperger’s Syndrome]

Código Bisac: FAM048000 [Autism Spectrum Disorders]

Código WGS: 579 [Humanities, art, music / Special education]

Copyright (c): Odile Jacob, 2013

Título original: Mon Combat pour les Enfants Autistes

Copyright de esta edición: © 2021, Miño y Dávila srl / Miño y Dávila editores sl

Cet ouvrage a bénéficié du soutien des Programmes d'aide à la publication de l'Institut français.

Esta obra cuenta con el apoyo de los Programas de ayuda a la publicación del Institut français.

Traducción: Nora Woscoboinik

Ilustración de cubiertas: Juan Augusto Laplacette

Armado y composición: Laura Bono

Prohibida su reproducción total o parcial, incluyendo fotocopia, sin la autorización expresa de los editores. Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra solo puede ser realizada con autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos, www.cedro.org) si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra.

Sociedad Argentina de Primera Infancia - SAPI

Página web: www.sapi.org.ar

Mail administración: [email protected]

Dirección: Olazábal 2570. 6 A (C1428AAL), Buenos Aires, Argentina.

Página web: www.minoydavila.com

Mail producción: [email protected]

Mail administración: [email protected]

Redes: www.instagram.com/minoydavila, @mydeditores, facebook.com/MinoyDavila

Dirección: Miño y Dávila s.r.l.

Tacuarí 540. Tel. (+54 11) 4331-1565

(C1071AAL), Buenos Aires, Argentina.

Índice de contenido
Prefacio a la edición argentina
Algunas consideraciones generales
La evolución de las clasificaciones internacionales: ¿regresión o confusión nosológica?
Los tratamientos multidimensionales: sobre lo que no podemos ceder
La potencialidad autista del viviente psíquico
Pero, ¿dónde debemos situar el cursor entre lo normal y lo patológico?
Prólogo
PRIMERA PARTE. “El encuentro con Vincent, un niño ‘curado’”
Capítulo 1. Una mañana con Vincent
Los comienzos de la vida de Vincent
“Cuando nací, yo no estaba ahí”
Capítulo 2. Los cuatro grandes “desafíos” del desarrollo de un bebé. Genética y Epigenética
Devenir una persona. ¿Pero cómo?
La cuestión del impacto del entorno
Capítulo 3. ¿Cómo logramos sentirnos una persona? Intersubjetividad y subjetivación
El sí-mismo y el otro
La noción de brecha intersubjetiva
El establecimiento de lazos preverbales
La metáfora de la araña
El sentimiento de ser alguien
El lugar del otro
El “yo” de la gramática y el “yo” de la persona
Capítulo 4. Cómo un bebé aprende a comunicar. Comunicación verbal y comunicación no verbal
Comunicación analógica y comunicación digital
La voz materna: una ópera para el bebé
Ganarle al caos
SEGUNDA PARTE. Autismo infantil: las grandes cuestiones que se debaten en la actualidad
Capítulo 1. ¿Autismo(s) o trastorno(s) generalizado(s) del desarrollo? La vaga noción del espectro autista
El autismo en las grandes clasificaciones
Los tres grandes criterios actuales del autismo
Las diferentes formas de autismo
¿Por qué hablamos de “trastorno generalizado del desarrollo”?
Por una visión global del autismo
Capítulo 2. ¿Hay una epidemia de autismo? La discusión sobre la frecuencia
Capítulo 3. ¿Una enfermedad o una discapacidad?
Capítulo 4. Padres y profesionales frente al autismo: ¿cuál es la situación actual?
Capítulo 5. ¿Una nueva relación entre las familias y la medicina?
Capítulo 6. El lugar de los psiquiatras de niños y de los psicoanalistas con los niños autistas
TERCERA PARTELos avances espectaculares en la comprensión de la enfermedad
Capítulo 1. ¿Los autistas son extraterrestres? La cuestión de una dimensión autista en cada uno de nosotros
Capítulo 2. ¿Existe una forma de inteligencia autista particular?
Capítulo 3. La noción de modelo polifactorial y el consecuente tratamiento multidimensional
Factores primarios y secundarios
La dialéctica entre factores primarios y factores secundarios
La necesidad absoluta de una atención multidimensional
Capítulo 4. El concepto central de polisensorialidad. Cómo sienten y perciben el mundo los niños autistas
La comodalización de los flujos sensoriales desde el punto de vista cognitivo
La vivencia de exterioridad del objeto: una convergencia entre psicoanálisis y cognición
Capítulo 5. El surco temporal superior “en vedette”
El autismo como fracaso del acceso a la intersubjetividad
Dos estudios de IRM en 2004
Anomalías del surco temporal superior en sujetos autistas
Capítulo 6. Sobre ciertos estereotipos sensoriales
Capítulo 7. ¿Existen mecanismos autistas no autistas?
CUARTA PARTE. Ayudar a los niños autistas y a sus familias.Alegato por una atención integrada
Capítulo 1. Diagnóstico, detección y evaluación. Mitos y realidades
Las diferentes situaciones de alerta
Breve historia de la detección clínica temprana
Un diagnóstico complejo
Por una detección precoz
Capítulo 2. El derecho absoluto e indiscutible a la escolarización
Capítulo 3. Los diferentes tipos de atención y la cuestión de su evaluación
Capítulo 4. Por un tratamiento multidimensional
¿Qué podemos hacer durante el primer año de vida?
El segundo año de vida
¿Y después?
Por último, ¿qué entendemos por “tratamiento multidimensional”?
Capítulo 5. El rol de las psicoterapias en la atención de los niños autistas
La verbalización de los afectos
La interpretación de las angustias arcaicas
La construcción del yo corporal
Un lugar para el enfoque psicoanalítico
Capítulo 6. El sufrimiento de los padres y los hermanos
Ayudar a los padres
Ayudar a los hermanos y hermanas
Capítulo 7. Los Centros de Recursos para el Autismo
Capítulo 8. El papel de la Alta Autoridad de Salud
Las recomendaciones de la HAS
La HAS en cuestión
A modo de conclusión
Anexos
Anexo 1. Factores primarios y secundarios del modelo polifactorial
Ejemplos de factores primarios (de vulnerabilidad) en el autismo
Anexo 2. Una reseña de los métodos y herramientas de diagnóstico
El diagnóstico nosográfico
El diagnóstico funcional
El diagnóstico etiológico y la búsqueda de patologías asociadas
De la evaluación a la atención
Anexo 3. Los principales enfoques conductuales, psicoterapéuticos y de rehabilitación45
Intervenciones sobre el comportamiento y el desarrollo
Anexo 4. El comunicado de la CIPPA con motivo del Día Nacional del Autismo
Referencias bibliográficas

Prefacio a la edición argentina

Bernard Golse23 de febrero de 2021

En primer lugar, me gustaría aprovechar esta oportunidad para expresar públicamente mi profunda gratitud y reconocimiento a Nora Woscoboinik-Scheimberg por la traducción de este libro.

Es desde hace muchos años, una gran amiga a la que admiro infinitamente y que se involucra con gran inteligencia en el trabajo con niños pequeños en sufrimiento psíquico, particularmente en la Sociedad Argentina de Primera Infancia, SAPI, filial argentina de la Asociación Mundial de Salud Mental Infantil (WAIMH).

Como psicóloga y psicoanalista, trabajó durante varios años en París dentro de la Asociación de Salud Mental del distrito 13 de París, una institución pionera y prestigiosa fundada, en particular, por Serge Lebovici, a quien personalmente debo tanto.

Conocí a Nora cuando realizaba, para mi formación, una observación de bebés según el método de Esther Bick bajo la dirección de Françoise Jardin, y desde entonces nunca nos hemos perdido de vista, gracias a múltiples encuentros en diversas ocasiones en Europa, Brasil o Argentina.

No dejo de alegrarme de esta fidelidad de los vínculos que es sin duda uno de los condimentos de la vida.

Desde la publicación de este libro en su versión francesa en 2013, ha corrido mucha agua bajo el puente... ¡como decimos en francés! Pero todavía hay muchos problemas que debemos afrontar.

Después de algunas consideraciones generales, quisiera en este prefacio insistir principalmente en tres líneas de pensamiento: la evolución de las clasificaciones internacionales como triste testigo de una regresión y de una confusión nosológicas en el campo de los trastornos autistas, la importancia del lugar de la psicoterapia sobre la que no podemos ceder dentro de los tratamientos multidimensionales, y finalmente la cuestión de la potencialidad autistica tal vez propia del viviente psíquico.

Algunas consideraciones generales

El autismo puede definirse como el fracaso más grave de los procesos de acceso a la intersubjetividad, es decir, a la diferenciación que permite al niño reconocer la existencia del otro.

Esta definición tiene el mérito de ser aceptable para todos los profesionales, independientemente de su horizonte teórico (neurobiológico, psiquiátrico, psicopatológico, cognitivo o psicoanalítico).

Sabemos hasta qué punto las teorías de B. Bettelheim, a menudo caricaturizadas, pueden haber culpabilizado a los padres que se sintieron acusados de ser la causa del autismo de sus hijos.

La historia es la que es y, por desgracia, no podemos retroceder en el tiempo, aunque sea para aclarar ciertos malentendidos.

Actualmente, ningún psicoanalista razonable piensa que esta patología, tan grave y dolorosa, pueda explicarse únicamente por causas relacionales.

Sabemos que el desarrollo del niño, al igual que sus trastornos, se juega en el exacto entrecruzamiento de factores internos (particularmente genéticos) y externos (entre los cuales está el encuentro con el trabajo psíquico del otro), de ahí la noción de un modelo polifactorial que ahora parece ser el más plausible y que, como tal, impone con toda naturalidad un enfoque multidimensional.

En esta perspectiva se están desarrollando apasionantes reflexiones en la interfaz de las neurociencias y el psicoanálisis, particularmente en el seno de la CIPPA*,1 de la que soy presidente y de la que existe ahora una rama latinoamericana muy activa.

Sin embargo, si algunos psicoanalistas fueron capaces, hace unas décadas, de mostrarse fanáticos de una causalidad puramente psicógena del autismo infantil, hoy son los partidarios de una causalidad puramente orgánica los que recogen la antorcha del fanatismo, en nombre de un pseudocientificismo que es, en realidad, un verdadero cientismo.

El asunto podría ser solo un debate entre especialistas, si nuestros dirigentes políticos no se inmiscuyeran imprudentemente.

Después de haber impuesto un cambio de terminología en los años noventa (el autismo salió entonces del campo de las enfermedades mentales para integrarse en el de la discapacidad), el Estado pretende hoy −en Francia pero no sólo allí− elegir el tipo de terapia a aplicar (en particular, el método conductual “Applied Behaviour Analysis” conocido como ABA).

Los invito a imaginar ¿qué pasaría si le dijeran a los cardiólogos que el infarto de miocardio debe cambiar de nombre y cuál es el tratamiento que debe prescribirse a los pacientes?

Prefiero dejar la pregunta abierta por el momento...

La evolución de las clasificaciones internacionales: ¿regresión o confusión nosológica?

El autismo se ha convertido en un trastorno del llamado “del neurodesarrollo”, de naturaleza puramente endógena, y se encuentra incluido en el DSM-4**2dentro de la clasificación de “Trastornos Generalizados del Desarrollo” (TGD), denominación que corresponde a una verdadera regresión en el pensamiento nosológico, ya que estas categorías deberían permitir normalmente definir entidades cada vez más precisas, homogéneas y específicas, mientras que los TGD agrupan, en bloque, las patologías autistas en sentido estricto (los TGD típicos), los TGD atípicos (el síndrome de Rett, las psicosis desintegrativas y el síndrome de Asperger) y los denominados TGD no especificados (entidad imprecisa y fundamentalmente acientífica en la que pueden incluirse las tres cuartas partes de las patologías psiquiátricas graves de la infancia y, en particular, las denominadas patologías límite).

El recién publicado DSM-5 difiere del DSM-4 en varios aspectos en lo que respecta a las patologías autistas:

- Su perspectiva metodológica ya no es categórica, sino principalmente dimensional.

- Los distintos TGD del DSM-4 pasan a llamarse “Trastornos del Espectro Autista” (TEA).

- En la actualidad, dos tipos de disfunciones son suficientes para hacer un diagnóstico de TEA: los trastornos de la comunicación y los intereses restringidos.

- El síndrome de Asperger deja de ser un TEA y representa un trastorno de la comunicación singular e individualizado.

Como resultado de esta extrema confusión nosológica, la frecuencia del autismo, que solía ser de un caso por cada 5.000 o 10.000 nacimientos, se diluye ahora en la de los TEA tal como se definen en el DSM-5***3y se estima en 1 caso por cada 100, ¡o incluso más, en la población general!

Por supuesto, no ha habido ninguna epidemia autista, sino sólo un cabildeo (lobbying) frenético para hacer prevalecer el vago concepto de TEA, trastornos a los que el método ABA (no más validado que cualquier otro) sería susceptible de aplicarse sin distinción alguna...

Podemos ver el jugoso mercado que se avecina aquí...

Sin embargo, nuestros dirigentes tendrían que ocuparse de garantizar y sostener la calidad de nuestros continentes de acción (equipamiento suficiente en las distintas áreas de tratamiento) sin pretender dictar el contenido de las acciones, cuya evaluación cualitativa no es en absoluto su responsabilidad.

Me parece que lo que está en juego es el respeto a los niños y a la libertad de las familias.

Los tratamientos multidimensionales: sobre lo que no podemos ceder

¡El todo-psicoanalítico ha fracasado, pero el pedagógico, el todo-educativo o el todo-reeducativo también fracasarán, y cualquier técnica que pretenda tener razones para reclamar o imponer el monopolio del tratamiento sería de hecho muy sospechosa!

La lógica de la hipótesis etiológica polifactorial nos obliga a ofrecer un tratamiento multidimensional lo mas precoz posible, para no privarnos de ninguna vía de acceso potencialmente eficaz.

Por supuesto, es importante respetar al máximo las trayectorias de las familias y, al mismo tiempo, defender firmemente que, en el marco de una integración escolar digna de ese nombre, se pueda llevar a cabo conjuntamente una acción en los tres niveles: el pedagógico (siempre), el reeducativo (lo antes posible) y el psicoterapéutico (siempre que sea necesario, es decir, muy a menudo).

Cualquiera sea el método utilizado, toda psicoterapia de un niño autista tiene como objetivo hacerle sentir, como decía F. Tustin, que el otro existe y que no es amenazante, lo que en el fondo remite, a través de los afectos y las emociones, a la cuestión del acceso a la intersubjetividad, cuyo fracaso constituye el núcleo de la patología autista.

Ser autista da lugar, en ciertos momentos, a un sufrimiento psíquico extremo, y salir del autismo tampoco es fácil, porque el niño autista descubrirá entonces el mundo y los objetos que lo componen (objetos animados e inanimados), que pueden ser vivenciados por él como objetos terroríficos.

Teniendo en cuenta el polémico contexto actual, el objetivo de este libro es poner en evidencia el innegable interés de las psicoterapias psicoanalíticas de niños autistas, tan denostadas en la actualidad y a las que, sin embargo, no podemos ni debemos renunciar.

El lector verá así la utilidad de la verbalización de los afectos, de la interpretación de las angustias más arcaicas, del dar sentido a ciertos comportamientos atípicos en el marco de las sesiones, y de la ayuda en la edificación del Yo corporal del niño.

Es importante ayudar al niño a experimentar su piel como un envoltorio corporal (E. Bick) suficientemente contenedor y limitante (lo que evoca G. Haag cuando dice que se trata de ayudar al niño a obtener una “sensación de entorno” distinta de la que le ofrece el caparazón autista), una envoltura cutánea que remite al concepto de “Yo-piel” de D. Anzieu.

Pero también es importante ayudar al niño a diferenciarse intracorporalmente, a vivir su cuerpo como suficientemente hermético (esfinterización de la imagen corporal), y finalmente a aceptar sustituir sus flujos sensoriales aprisionantes por flujos relacionales (D. Houzel).

Con un niño autista, no se trata de encontrar y señalar al culpable de sus dificultades (que, por otra parte, no existe), sino ayudarlo a estar en contacto con su propio mundo interno, a darle forma y sentido, y a superar los obstáculos emocionales que le son propios para favorecer el despliegue de su desarrollo cognitivo.

Todo esto solo es posible gracias a la formación del psicoanalista que, por su empatía, su experiencia de la transferencia y la contratransferencia, está particularmente capacitado para descifrar los mensajes que el niño le envía sin saberlo. Su formación le permite identificarse profundamente con las experiencias físicas y emocionales del niño autista para ayudarlo a construirse e individualizarse progresivamente, y todo ello demuestra la importancia de estos enfoques psicoterapéuticos para los niños autistas que, sin ninguna perspectiva causal, complementan eficazmente la gama de otras medidas de atención incluidas en un proyecto multidimensional obviamente indispensable.

La potencialidad autista del viviente psíquico

Si bien el DSM-5 da lugar a una regresión y a una confusión epistemológica muy perjudicial, su objetivo dimensional plantea, sin embargo, la cuestión muy interesante de una potencialidad autista que sería propia del viviente psíquico.

En efecto, sabemos hoy que el acceso a la intersubjetividad −y a la subjetivación que resulta de ella− es fruto de la sincronización de los diferentes flujos sensoriales procedentes del objeto, una articulación sensorial que permite experimentar al objeto en exterioridad en relación con uno mismo.

Por ello, suelo insistir en tres axiomas que me parecen esenciales:

- No hay acceso posible a la comunicación (general o lingüística) sin un acceso previo a la intersubjetividad.

- No hay acceso posible a la intersubjetividad sin una articulación de los diferentes flujos sensoriales procedentes del objeto (que puede concebirse tanto en términos de mantelamiento meltzeriano como en términos de co-modelización cognitiva).

- Por último, no es posible articular estos diferentes flujos sensoriales sin el establecimiento de ritmos suficientemente compatibles entre los mismos, ya sea que esta sincronización polisensorial se efectúe a nivel central (sustancia reticulada del tronco cerebral), a nivel periférico (esfínteres sensoriales) o a nivel interactivo.

Esto permite comprender que la construcción del objeto no es una conquista estable y definitiva del desarrollo, sino que, por el contrario, hay, a lo largo de la vida, un proceso permanente de construcción y deconstrucción del objeto.

Este proceso es tan rápido y fluido en el individuo “sano” que no obstaculiza su funcionamiento ni su desarrollo psíquico, mientras que en los niños autistas o en riesgo de serlo, la no sincronización o desincronización polisensorial puede obstaculizar más o menos gravemente el funcionamiento de los distintos sectores del crecimiento y la maduración psíquica (cognición, comunicación, psicomotricidad y socialización).

Pero, ¿dónde debemos situar el cursor entre lo normal y lo patológico?

Aquí es donde la estructura dimensional del DSM-5 resulta delicada pero potencialmente interesante.

Por mi parte, es en todo caso la ocasión de afirmar enérgicamente que la proclamación de una frecuencia del 1% o más de niños autistas es del orden de una broma siniestra, pero que la idea de que existe una potencialidad 100% autista en cualquier organismo psíquico vivo me parece por el contrario bastante plausible.

Estos son los comentarios introductorios de este libro, publicado en Francia hace unos años, pero que plantea cuestiones que me parecen todavía actuales.

Muchas gracias de nuevo a Nora Woscoboinik-Scheimberg por haber asumido esta ardua tarea de traducción, que permitirá al público argentino e hispanohablante conocer una serie de posiciones francesas que, afortunadamente, no soy el único en defender.

Habiendo trabajado durante mucho tiempo con varios países sudamericanos, tengo la sensación de que en Europa (y más concretamente en el sur de Europa) tenemos el mismo objetivo, el de articular los logros de la psicopatología y el psicoanálisis con los formidables avances de las neurociencias.

Solo esta actitud me parece hoy capaz de permitirnos seguir buscando el sentido de los trastornos psíquicos y, al hacerlo, garantizar a nuestros pacientes un estatus de dignidad debido a todo ser humano, ya sea que se encuentre en gran dificultad o en gran sufrimiento.

La biología por sí sola nunca podrá resumir la totalidad de lo vivo y, en el ámbito del autismo, esto es precisamente lo que este libro pretende atestiguar.

1* Coordinación Internacional de Psicoterapeutas Psicoanalistas y miembros asociados que se ocupan de Personas con Autismo.

2** Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales-4.

3*** Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales-5.

Este libro está dedicado a todos los niños autistas que conocí, que atendí y que me enseñaron tanto sobre la vida psíquica y sobre mi profesión. Agradezco también a los muchos padres de niños autistas que tuvieron la valentía y la honestidad de no juntar sus voces con aquellas que transmiten el odio, el menosprecio y el miedo.

Este libro está dedicado igualmente a todos los equipos profesionales que están con esos niños cada día, que comparten sus sufrimientos sin desalentarse y que sin embargo son actualmente fácil e injustamente atacados.

Por último quiero atestiguar mi profunda admiración por mi equipo increíblemente competente, entusiasta y creativo, y sobre todo a la Dra. Laurence Robel, maravillosa colaboradora, formada en el campo de las neurociencias y de la psicopatología y que dirige actualmente el departamento “autismo” del servicio de psiquiatría infanto-juvenil que dirijo en el Hospital Necker-Enfants Malades de París.

Prólogo

El autismo infantil fue declarado “gran causa nacional” en 2012, lo cual aparentemente es una buena noticia. En realidad, teniendo en cuenta la ausencia total de consenso en la comunidad científica nacional e internacional, sobre los orígenes de esta patología tan dolorosa, podemos preguntarnos si esta declaración circunstancial no ha finalmente obstaculizado al pensamiento, a la inteligencia, a la templanza y a la tolerancia mucho más que aportado beneficios reales y concretos a los niños concernidos. Es como si, a imagen de los niños autistas, corriéramos el peligro de estancarnos nosotros mismos en oposiciones radicales, en clivages costosos y dañinos. ¡El autismo aparentemente nos “autistiza” aunque no es contagioso! Esta es una de las primeras lecciones.

Los niños autistas tienen mucha dificultad a articular sus sensaciones en el seno de una polisensorialidad armoniosa. Esto es sin duda lo que obstaculiza fundamentalmente el acceso al reconocimiento del otro como un individuo distinto y separado de ellos. Por ejemplo, presentan una gran dificultad para acoplar sus diferentes sensaciones para conformar pares sensoriales contrastados; para ellos lo suave es radicalmente distinto de lo áspero, lo duro de lo blando, lo liso de lo arrugado, lo caliente de lo frío, lo convexo de lo cóncavo: para ellos estas experiencias son independientes. De alguna manera nosotros hacemos lo mismo cuando nos oponemos entre profesionales o incluso entre padres y profesionales; los partidarios de “lo duro” estarían del lado de las técnicas de aprendizaje y la reeducación mas forzadas, mientras que los partidarios de “lo blando” estarían del lado de las psicoterapias y las técnicas vinculares presentadas a menudo como “vagas”. Esta oposición no tiene ningún sentido. Ya que como dijo J. Hochman “tratarse permite aprender, y aprender incontestablemente hace bien”. Por eso defendemos a largo de todo el libro el interés de los tratamientos multidimensionales e integrados. Son los que permiten evitar el clivage entre las técnicas puramente comportamentales (aprender por aprender incluso sin comprender) y los enfoques para los que la emergencia del deseo precede indispensablemente todo aprendizaje, ¡en una atmósfera que nos recuerda el desierto de los tártaros de Dino Buzzati!

En realidad, esto tiene algún sentido, porque nos muestra la intensidad con la que la dinámica del funcionamiento autista se difunde a su alrededor, cómo acaba infiltrándose en los comportamientos de todos los que conviven o están cerca de los niños autistas (ya sean padres o profesionales), y cómo impregna nuestras formas de hacer y de pensar, e incluso nuestros diferentes modelos teóricos. Existe, pues, una “fuerza penetrante activa” de la dinámica autista (R. Roussillon, 2002) en el corazón mismo del entorno de los niños enfermos: esto es algo importante que el autismo ya nos ha enseñado, y a lo que debemos estar muy atentos.

*

El autismo nos enseña también algo sobre las raíces de lo humano y de la humanización, sobre todo cuando sabemos que un niño solo puede constituirse como un sujeto si (y solo si) la idea de sujeto le precede y le concierne. Los niños autistas, a menudo tan hermosos y armoniosos, confrontan a sus familiares con un sufrimiento indescriptible, el sufrimiento de no ser reconocidos en su existencia como seres humanos, como auténticos interlocutores de la relación. ¿Existe algo más terrible para un padre que no poder captar la mirada de su hijo, de no oírle jamás pronunciar «papá» o «mamá», de no saber nunca si está bien o si está mal? ¡Parece tan sencillo para los otros niños! ¿Cómo no culparse o sentirse culpable de algo? Los padres de niños autistas no necesitan a los psicoanalistas... para culparse a sí mismos de una manera totalmente irracional. A menudo tenemos que trabajar sobre ese sentimiento primario de culpa antes de poder establecer realmente una alianza con ellos; tenemos que hacerles comprender que nuestros modelos teóricos no los incriminan de ninguna manera, pero que, en cambio, no hay mejor tema que las dificultades del desarrollo del niño para alimentar este sentimiento de culpa que se anida tan profundamente en el corazón de la psiquis humana, y que a veces nos da la impresión (¿un poco megalomaníaca?) ¡que somos responsables de todo, lo que nos evita una vivencia de pasividad que refuerza aun más el sufrimiento!

*

El desarrollo saludable del niño se juega siempre en el exacto entrecruzamiento, en la interfaz, en la intersección de factores endógenos (es decir, la parte personal del sujeto, con su equipamiento genético, biológico, psicológico o cognitivo...) y factores exógenos (o sea el medio ambiente en sentido amplio, metabólico, alimenticio, ecológico... pero también con todos los efectos de encuentro relacional y los efectos de “a-posteri” que están asociados).

Me parece que este esquema se aplica también a los trastornos del desarrollo y, en particular, los del desarrollo psicológico y afectivo. Sin embargo, en la actualidad existe un consenso que nos quiere hacer creer que el desarrollo y los trastornos del desarrollo se inscriben en una lógica lineal que se encuentra en el término tan popular, actualmente, de «trastorno del neurodesarrollo». Este término no tiene nada de sorprendente en sí mismo, pero el riesgo es que muchos de los que se refieren a él lo entiendan como reenviando a una causa del autismo puramente orgánica o endógena (en particular, genética). Sin embargo, hoy sabemos con certeza que, si bien existen factores de riesgo endógenos innegables, es necesario que la patología se fije y se organice por efectos de encuentro con particularidades del medio ambiente en sentido amplio.

Creer que el concepto de desarrollo es un concepto simple es un error; querer hacerlo creer es una estafa intelectual, ya que siempre hay que tener en cuenta el sufrimiento psíquico en toda su complejidad. Esto también es algo que la patología autística nos enseña o nos lo recuerda.

*

Cuando asumí el cargo de jefe de servicio del Hospital de día para niños autistas muy pequeños que Michel Soulé fundó en 1972 en el Instituto de Puericultura de París, todos los equipos del sector de psiquiatría infantojuvenil del barrio 14 de París del que Michel Soulé era entonces responsable estaban preparando una gran fiesta. Cada equipo de este sector había preparado una escena o un sketch; el equipo del hospital de día que iba a dirigir de 1983 a 1993, había preparado una farandola veneciana en honor de Michel Soulé que adoraba las fiestas, Italia y el arte barroco. Esta farandola había sido pensada y planeada antes de mi asunsión, y grande fue mi sorpresa cuando, al final de esta maravillosa secuencia con candelabros, música de Vivaldi, humo y pancartas psicodélicas en nombre de LSD1, oí al equipo cuyo destino iba a presidir durante casi diez años, exclamando: ¡«Viva el autismo, el autismo vencerá»!

Yo era todavía muy joven cuando llegué al distrito 14 de París con la ambición, ni más ni menos, de “erradicar” el autismo infantil al menos de esta parte de la ciudad. Escuchar esa frase me marcó profundamente y me intrigó durante mucho tiempo viniendo de un equipo formidable pero que, sin embargo, tenía como tarea primaria el cuidado de los niños autistas. Me ha llevado mucho tiempo comprender todo lo que estas palabras contenían, en realidad, de respeto hacia los niños autistas que tanto nos enseñan sobre los comienzos de la vida psíquica, sobre la necesidad de superar nuestra propia tendencia al clivaje y la importancia de respetar un mínimo de complejidad en nuestra visión del desarrollo humano.

*

Por todas estas razones, tengo la sensación de que el año de odio y agresividad que acabamos de vivir en Francia no beneficia a nadie. Absolutamente a nadie, y sobre todo ni a los niños autistas ni a sus padres*.

Realmente espero que esta gran ola de subjetividad irracional pueda ser superada pronto. Si esto se logra, entonces se lo deberemos a los propios niños autistas, y eso es lo que quiero transmitir en este libro. Quizás, pero solo entonces, podremos decir, sin ambigüedad alguna: ¡Viva el autismo, el autismo vencerá!