Mit Ana ist alles anders E-Book

Stefica Budimir-Bekan

• Herausgeber: Komplett-Media Verlag
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 250

Veröffentlichungsjahr: 2023

Beschreibung

Ana kommt mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Ihre Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie stellen ihre Familie vor die größten Herausforderungen: Informationen zu Therapien sind rar, die Hilflosigkeit überwältigend. In diesem Buch verschafft Stefica Budimir-Bekan anderen Eltern den Überblick, der ihr selbst sehr geholfen hätte – von Anlaufstellen und (Reha)-Kliniken bis zur Erklärung der Fachbegriffe. Gemeinsam mit der Physiotherapeutin Sigrid Rose stellt sie Übungen vor, die sowohl die motorischen als auch die kognitiven Fähigkeiten von Ana fördern und mit den einfachsten Mitteln durchführbar sind. Das Buch dient als Inspirationsquelle für Eltern von Kindern mit einer Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie und zeigt emotionale Tiefpunkte genauso ehrlich wie die größten Glücksgefühle. Es vermittelt ganz praktische Hilfestellungen und allen voran die Botschaft an andere Eltern: Ihr seid nicht allein!

Leseprobe

Alle Fotos und Videos sind aus Anas physiotherapeutischen Behandlungsstunden mit Sigrid Rose und wurden nicht extra für das Buch gedreht.

Originalausgabe

1. Auflage 2023

Verlag Komplett-Media GmbH

2023, München

www.komplett-media de

E-Book ISBN: 978-3-8312-7129-0

Lektorat: Redaktionsbüro Diana Napolitano, Augsburg

Korrektorat: Monika Pfaff, Langenfeld

Umschlaggestaltung: FAVORITBUERO, München

Layout: Heike Kmiotek, Düsseldorf

Bildnachweise: Alle Bilder aus den physiotherapeutischen Stunden © Stefica Budimir-Bekan. S. 210:

Martina Feketova. S. 218 links oben und rechts unten/S. 219: ADELI Medical Center.

Satz: Buch-Werkstatt GmbH, Bad Aibling

E-Book-Herstellung und Auslieferung: Bookwire, Gesellschaft zum Vertrieb digitaler Medien mbH, Frankfurt am Main

Gedruckt in der EU

Dieses Werk sowie alle darin enthaltenen Beiträge und Abbildungen sind urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung, die nicht ausdrücklich vom Urheberrecht zugelassen ist, bedarf der vorherigen schriftlichen Zustimmung des Verlags. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Bearbeitungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und die Speicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen sowie für das Recht der öffentlichen Zugänglichmachung.

Inhaltsverzeichnis

Ana Antea – Alles auf Anfang

Eine Gesellschaft, in der es Ana-Kinder immer noch schwer haben

Die Welt steht still

Intensive Momente auf der Intensivstation

Das Warten auf die Diagnose – eine Ewigkeit

Die Reise nach Kroatien

Mit Ana ist alles anders

Kuschelzeit mit Baby? Von wegen!

Ana – unser Regenbogenmädchen

Diagnose – da bist du ja endlich!

Gentest – ja oder nein?

Trauern nach der Diagnose ist erlaubt!

Ana, du bist toll!

Ups and Downs

Googlen ist wie eine Sucht

Ana ist pure Liebe

Epileptischer Anfall: Hätte ich früher reagieren können?

Arzttermine sind rar – die Wartelisten lang

Bürokratie, du kannst mich mal!

Mein altes Leben gibt es nicht mehr

Schlaf – was ist das?

Corona kostete nicht nur viel Kraft, sondern auch Freunde

Wir und die Besserwisser dieser Welt

Kommunikation – nicht nur mit Worten

Wieso sehen sie nicht, wie glücklich wir sind?

Hallo, Schattenkind!

Weshalb du der tollste große Bruder auf der Welt bist

Ein unschlagbares Team

Die richtigen Therapien für Ana

Sigrid Rose – ein Engel auf Erden

Was ist die Bobath-Therapie?

Was ist die Vojta-Therapie?

Unsere Annäherungsversuche mit Vojta

Was ist die Emmett-Technique?

Massagen und basale Muskelstimulation

Alltagstaugliche Übungen

Von Physiotherapeutin Sigrid Rose

Mit Hilfsmitteln, die jeder zu Hause hat und (fast) kein Geld kosten

Jeder x-beliebige Karton

Schüssel voller Linsen

Kochlöffel und Hocker

Hocker

Do it yourself: Wasserrohr, das zur Therapierolle wird

Bücher

Spucktücher/Handtücher

Knisterfolie − Rettungsdecke aus dem Auto

Wohnzimmercouch

Wäschekorb

Kinderwagen

Hochstuhl/Tripp Trapp

Durchsichtiger Becher

Mit Hilfsmitteln, die etwas kosten, aber sinnvoll sind

Luftballons (nur mit Gas)

Greifringe/Haargummis

Gewichtsmanschetten

Bürotisch

Spielebogen

Stuhl und Tisch

Stehtower

Balance Board

Mobile Sitzerhöhung

Mit medizinischen Hilfsmitteln, die verschreibungspflichtig sind

Stehschale

Unterschenkel-Orthesen

Bein-Orthesen

Neopren-Stützbody + (Bein-)Orthesen

Ohne Hilfsmittel

Langsitz im Vergleich

Seitsitz im Vergleich

Krabbelstand im Vergleich

Positionswechsel

Schoßbehandlungen

Ergotherapie

Von Martina Biegner

Der Sehsinn

Der Hörsinn

Der Geschmackssinn

Die Oberflächensensibilität

Die Tiefensensibilität oder Kinästhetik

Unterstützende Spielsachen für zu Hause, die nicht viel kosten

Schaukel

Spirale

Vibrationstier

Reha-Programm:Zwei Wochen im ADELI Medical Center in Piešťany, Slowakei

BabyMed-Programm – nicht nur Therapie, sondern Lebenseinstellung

Schlusswort

Schlusswort

Von Sigrid Rose

Anhang

Glossar

Mein großer Dank gilt allen Therapeuten und Ärzten,die Ana begleiten, ohne die dieses Buch überhauptnicht möglich gewesen wäre. Danke allen,die mich beim Schreiben unterstützt haben. Danke allen,die immer für unsere kleine Familie da sind.

Ana Antea – Alles auf Anfang

Du reagierst nur selten, wenn man dich ruft. Du bewegst dich aber sofort im Rhythmus, wenn du Musik hörst – auch wenn es nur der Handy-Klingelton ist, und das, obwohl du nicht laufen kannst. Du liebst deine Toniebox und Peppa Wutz. Und deine Puppe, die du ständig an ihren Haaren hin- und herdrehst. Meine Haare liebst du auch. Du liebst es zu schaukeln. Du liebst Bananen. Und du liebst deinen großen Bruder. Wenn er mit dir spielt, strahlst du bis über beide Ohren. Du liebst es, mit ihm zusammen TikTok-Videos anzusehen und dich dazu zu bewegen. Und du lachst viel. Du lachst, wenn du Peppa Wutz grunzen hörst. Wenn ich dich durch die Luft wirble, kreischst du und kriegst dich vor Lachen kaum noch ein. Du lachst auch, wenn anderen eigentlich zum Weinen zumute ist. Und manchmal lachst und weinst du gleichzeitig. Bis auf »Mama«, »Tata« (»Papa), »Baba« (»Oma«) und »Eieiei« sprichst du nichts. Du kannst uns mit deinem kleinen Sturkopf aber trotzdem zeigen, wenn dir etwas nicht gefällt, indem du meckerst oder einfach böse guckst.

Wenn wir dir eine Frage stellen, antwortest du mit• einem Kopfschütteln oder einem Kopfnicken. Wenn ich die Yogamatte ausrolle und dich draufsetze, bringst du dich automatisch schon in Position, weil du weißt, dass es Zeit für deine Übungen ist. Du wackelst manchmal mit dem Kopf. Einfach so. Nachts willst du manchmal nicht schlafen. Sobald Papa in dein Zimmer kommt, lächelst du, weil du weißt, dass er dich gleich mit ins Wohnzimmer nehmen wird und ihr die Nacht »sturmfrei« habt. Wenn du mit deinen Vojta-Übungen fertig bist und ich dich lobe, freust du dich wie ein Schnitzel und bist unglaublich stolz. Manchmal darf ich dich nicht anfassen. Im Laufe des Tages ändert sich aber deine Stimmung. Dann liebst du es zu schmusen, du bist dann eine richtige kleine Kuschelmaus. Manchmal kreischst du so laut, dass die Gläser im Schrank fast zerspringen. Du nimmst an unserem Leben teil, aber auf deine ganz eigene Art und Weise. Meine kleine Babymaus, für uns bist du perfekt – mit und ohne Behinderung.

»Hallo, ich bin Ana Antea. Ich bin 2,9 Jahre alt und habe eine MBD5-Mutation. Schon kurz nach meiner Geburt hörte ich, wie die Ärzte etwas von ›floppy infant‹ und ›muskelhypoton‹ erzählten. Verstanden habe ich das da allerdings nicht. Was ich weiß, ist, dass mir dieser seltene Gendefekt manchmal ganz schön zu schaffen macht. Ich habe eine Entwicklungsverzögerung und mache zwar Fortschritte, weil meine Familie und meine Therapeuten so viel mit mir üben, aber Lust habe ich, ehrlich gesagt, nicht immer dazu. Ich spreche auch noch nicht, obwohl es so viel gibt, das ich gerne sagen würde. In meinem Kopf ist immer viel los.«

Dein kleiner Körper war ganz blau, als mir dich die Ärzte auf die Brust legten … Meine kleine Babymaus, du kamst bei einem geplanten Kaiserschnitt auf die Welt, allerdings nicht ohne Anlaufschwierigkeiten: Du hattest so viel Wasser geschluckt, dass du abgesaugt werden musstest. Ich glaube, du warst einfach noch nicht so weit. Du hättest ruhig noch ein Weilchen in Mamas Bauch verbringen können – und das, obwohl du nur zwei Tage vor dem errechneten Termin geholt wurdest. Und als du da auf mir lagst – Haut an Haut, Babyspeck an Babyspeck –, da wusste ich schon, dass du anders bist.

Mit Ana läuft alles anders – auch die Schwangerschaft

»Ich liebe es, Mama zu ärgern. Immer wenn sie schlafen will, trete ich ihr in den Bauch. Ich mag nämlich den Klang ihrer Stimme. Und wenn sie für mich singt. Dann könnte ich die ganze Zeit tanzen. Mir gefällt es auch, wenn Papa oder mein Bruder mir über den Kopf streichen.«

Bereits die Schwangerschaft mit dir verlief anders als die mit deinem Bruder. Zehn Wochen lang hieß es für mich liegen und die Beine hochlegen. Zehn Wochen, in denen ich starke Blutungen hatte. Zehn Wochen Bangen. Zehn Wochen, in denen ich jedes Mal einen Heulkrampf bekam, wenn ich aufs Klo ging und das Toilettenpapier blutverschmiert war. Zehn Wochen voller Angst, dich zu verlieren. Zehn Wochen, in denen ich für deinen Bruder stark sein musste. So tun musste, als wäre alles okay.

Und schon da hätte mir klar sein müssen: Du, meine Babymaus, hältst dich nicht an Normen. Du fügst dich nicht ein, nur weil du es sollst. Es ist dir egal, was die Gesellschaft vorschreibt. Egal, wie eine »normale« Schwangerschaft aussehen soll. Du machst einfach dein eigenes Ding. Und Gott, warst du stur – auch schon im Bauch! Ich habe dich rund um die Uhr gespürt – auch beim Schlafen. Selbst als ich einen Blutsturz hatte und dachte, das war es jetzt, und mir schon den Kopf zerbrochen hatte, wie ich deinem Bruder beibringen soll, dass du nicht mehr da bist, da hast du mich eines Besseren belehrt und bist beim Ultraschall freudig hin und her gehüpft – so, als wäre nichts geschehen. Spätestens da hätte mir klar sein sollen, dass auch das Leben mit dir eine Herausforderung werden würde. Aber auch ein Leben voller Freude und Abenteuer. Nur eben anders als mit Kindern, die keine Einschränkungen haben. Und spätestens da hätte mir klar sein müssen, dass DU das Tempo vorgibst – und nicht ich.

Eine Gesellschaft, in der es Ana-Kinder immer noch schwer haben

Der wichtigste erste Schritt für uns Eltern ist es zu akzeptieren, dass unser Kind entwicklungsverzögert ist. Bei mir und meinem Mann hat das sehr lange gedauert. Sätze wie »Sie ist einfach nur etwas hinterher« oder »Sie braucht halt einfach etwas länger« höre ich tagtäglich. Und auch ich habe sie anfangs von mir gegeben. Aus Angst. Aus Leugnung, weil ich mir nicht eingestehen wollte, dass meine kleine Ana anders ist.

Heute kann ich diese Sätze ehrlich gesagt nicht mehr hören. Denn ich weiß leider nicht, ob das »Hinterhersein« nur vorübergehend ist und ob wir alles so aufholen können, dass es irgendwann nicht mehr auffällt. Und was, wenn nicht? Je eher wir Eltern die Tatsache akzeptieren, dass unser Kind eine Behinderung hat, desto besser können wir es unterstützen und verhindern, dass die Entwicklungsschere zu anderen Kindern immer größer wird.

Mehr noch: Wir lernen, diesen Weg gemeinsam mit unserem Kind zu gehen. Ein Kind mit Behinderung ist nicht weniger liebenswert und führt auch kein Leben, das weniger lebenswert ist. Nur weil »behindert sein« in unserer Gesellschaft ein Schimpfwort ist? Nur weil es verpönt ist? Nur weil ein Kind mit Behinderung nicht der Norm entspricht? Wer überhaupt hat eigentlich entschieden, was die Norm ist? Wieso müssen behinderte Kinder eigentlich einen anderen Kindergarten oder eine andere Schule besuchen, und nicht andersherum? Wieso haben es behinderte Kinder trotz Inklusion immer noch so schwer? Und warum glotzen eigentlich alle, wenn man auf den Spielplatz geht und ein Kind nicht all das kann, was andere Kinder können? Kann ein Kind, das behindert ist, keinen Spaß am Leben haben? Kann es nicht glücklich sein?

Oh doch, und wie es das kann! Und warum reden wir immer noch um den heißen Brei herum und sprechen immerzu von »besonderen Kindern«? Ist mein Sohn weniger besonders, »nur« weil er gesund ist? Alle Kinder sind etwas Besonderes – jedes auf seine eigene Art und Weise. Ja, es gibt Kinder, die durch ihre Behinderung besonders eingeschränkt sind und eine besondere Betreuung brauchen. Kinder, denen das Leben ein paar Steine mehr in den Weg gelegt hat und die aufgrund einer Muskelhypotonie oder einer anderen körperlichen oder geistigen Einschränkung viel härter arbeiten müssen als andere.

Wichtig ist, die Tatsache zu akzeptieren, dass es so ist. Denn nur so können wir dem Kind die Hilfe, die Therapie, bieten, die es nötig hat. Und diese Hilfestellung fängt mit uns Eltern an. Ob das Kind nun körperlich, kognitiv oder sprachlich eingeschränkt ist, mit seltenem Gendefekt oder ohne, das ist doch völlig egal. Und nur, weil wir die Realität beschönigen oder das englische Wort »Handicap« benutzen, macht das die Behinderung nicht cooler oder zaubert sie auf magische Art und Weise einfach weg. Natürlich kann es sein, dass ein Kind alles irgendwann aufholt und es irgendwann keine Unterschiede mehr zu anderen Kindern gibt. Aber wenn nicht, dann ist das doch auch nicht schlimm. Denn das Kind kennt es nicht anders und wird seinen Weg trotzdem gehen – auch wenn es dafür vielleicht länger und mehr Unterstützung braucht als andere. Es ist Zeit, dass Behinderte das Wort »behindert« zurückbekommen und wir es nur noch bei Menschen verwenden, auf die es wirklich zutrifft. Alle anderen können gut und gerne darauf verzichten.

Das verwächst sich noch – oder doch nicht?

»Mist, ich sage meinem Arm ständig, er soll nicht so herumzappeln und zittern, sondern meiner Hand erlauben, direkt hinzugreifen … Ich würde so gerne das neue rote Spielzeug in der Hand halten, das Mama mir gekauft hat. Es macht so lustige Geräusche und fühlt sich bestimmt toll an. Und dann ist da noch dieses blöde Augenzittern. Ich versuche wirklich, ihr in die Augen zu schauen, aber es klappt einfach nicht. Ich weiß einfach nicht, warum.«

»Das verwächst sich noch!« Wer hat diesen Satz nicht schon mal gehört? Doch was, wenn nicht? Ich habe monatelang darauf gewartet, dass sich bei dir, meine kleine Babymaus, alles verwächst, dabei hätte ich dich da schon längst fördern sollen. Ja, dich fördern können! So, wie du es verdient hättest. Stattdessen habe ich Monate damit verbracht, dich mit anderen Kindern zu vergleichen. Dich mit deinem Bruder zu vergleichen. Und Meilensteine festzuhalten. Apps zu analysieren, in denen die nächsten Sprünge der Babys beschrieben werden. Zu warten, dass du all das kannst, was in diesen dämlichen Schritten und Zielen steht. Und zu heulen, wenn du es nicht konntest. Heute weiß ich, dass ich in den ersten Monaten deines Lebens so viel mehr hätte tun können, um dir den Start ins Leben zu erleichtern. Womöglich hättest du deine Entwicklungsschritte schon früher gemacht, wenn ich meine Zeit nicht damit vergeudet hätte, dich zu bemitleiden, sondern damit, dich zu motivieren und zu fördern. Und mit dir zu leben, nicht neben dir.

Was, wenn …

Weißt du, was mir die größten Sorgen macht? Nicht, dass du vielleicht nie laufen oder sprechen lernen wirst. Sondern, dass ich irgendwann nicht mehr da bin, um dich dabei zu beobachten. Um dich zu unterstützen und an deiner Seite zu sein, wenn du es tust. Was, wenn du es nicht schaffst, komplett selbstständig zu sein, und ich dann nicht mehr da bin? Werden die anderen die Übungen mit dir genauso durchführen wie ich? Werden sie sich genauso um dich kümmern wie ich? Werden sie gut auf dich aufpassen? Doch dann gucke ich deinen Bruder und deinen Vater an, deine Großeltern, deine ganzen Tanten und Onkel, deine Cousins, deine einzige Cousine, deine Taufpatin sowie den Rest unserer wunderbaren Großfamilie – und sehe, wie sie mit dir umgehen, wie sie mit dir spielen und dir gut zureden, und bin wieder beruhigt: Ich bin mir sicher, dass es dir mit so vielen liebenden Menschen um dich herum immer gut gehen wird – egal, was passiert.

Üben, üben, üben!

Natürlich ist ein guter fachlicher Physiotherapeut das A und O, aber er ist nur die halbe Miete. Alle krankengymnastischen Übungen setzen gegenseitiges Vertrauen zwischen Mutter, Vater und dem Therapeuten voraus. Doch das Wichtigste ist, dass das Kind beiden Teams vertraut. Denn Kinder spüren ganz genau, ob Mama und Papa hinter dem Therapeuten UND hinter den vorgeschlagenen Übungen stehen. Denn nur dann wird das Kind die Übungen positiv annehmen, auch wenn der Protest manchmal laut zu hören ist.

Wie viele Fortschritte unser Kind macht, hängt aber auch tatsächlich davon ab, wie viel Zeit wir in unser Kind investieren. Unsere Physiotherapeutin hat uns mal gesagt, dass die Kinder mit den engagiertesten Müttern oder Vätern, die auch den Sinn einzelner Übungen hinterfragen, die größten Fortschritte machen. Und das ist tatsächlich so. Je mehr wir mit unseren Kindern üben, desto besser. Und das können wir ohne großen Aufwand im Alltag. Auch wenn wir einen Job haben. Wir brauchen ja auch keine Extrazeit, um mit einem gesunden Kind zu spielen, oder? Alle Übungen lassen sich spielerisch und kostengünstig in den Alltag integrieren. Und das Beste: Dein Kind wird Spaß daran haben und gar nicht merken, dass es trainiert! Ein wenig Kreativität und Engagement ist alles, was nötig ist. Und da jeder Mensch einen angeborenen Rhythmus in sich hat, zu dem er sich bewegen muss: Übt mit Musik, mit ganz viel Musik!

Das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht

Mit unserem Kind zu trainieren, wird natürlich Fortschritte bringen, aber wir dürfen nicht enttäuscht sein, wenn es nur kleine Fortschritte sind. Und wir dürfen auch nicht sofort aufgeben, wenn es mal etwas länger dauert. Jedes Kind entwickelt sich anders, und manchmal sind es die ganz kleinen Dinge, die später den großen Erfolg bringen. Unsere Ergotherapeutin sagt immer: »Das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht« – und auch das stimmt. Unsere Ana wird ihren Weg schon machen, in dem Tempo, in dem es für sie am besten und vor allem am leichtesten umsetzbar ist. Und das wird dein Kind sicherlich auch. Nur Geduld!

Die Welt steht still

»Oh nein, es fängt schon wieder an, Mama! Warum ist es in meinem Kopf immer nur so laut? Mama, ich kann nicht …«

Dieser Tag hat sich für immer in mein Gedächtnis gebrannt. Es war der 10. Juli 2020. Ich weiß es noch, als wäre es gestern gewesen. Du warst noch nicht ganz acht Monate alt und ich dachte, du würdest sterben. Schon wieder.

Ich war nur kurz in der Küche. Als ich ins Wohnzimmer zurückkam, lagst du völlig apathisch auf der Couch. Die Augen weit aufgerissen, nur auf einen Punkt fixiert. Ich habe dich sofort hochgehoben, doch du hast nicht reagiert. Du warst komplett weggetreten. Also habe ich deinen Vater gerufen. »Bring sofort kalte Tücher«, schrie ich. Ich dachte, du wärst aufgrund der Hitze – an diesem Tag waren es gefühlt 40 Grad bei uns in der Wohnung – dehydriert. Normalerweise ist dein Papi eher der Coole und ich die Ängstliche, doch in diesem Moment war er irgendwie überfordert und ich diejenige, die den kühlen Kopf bewahrte. Keine Ahnung, warum das so war. Ich weiß es bis heute nicht. Aber in dem Moment war es wohl gut so.

Ich nahm die Tücher und fing an, dich überall am Körper nass zu machen, dich abzukühlen. Ich gab dir Wasser. Dann fing deine Unterlippe an zu zittern, danach dein rechter Arm. Ich schob es auf das Runterkühlen, dachte, du hättest eine Art Schüttelfrost. Ich nahm dich fest in den Arm und wiegte dich. So lange, bis du eingeschlafen warst. Ich rief währenddessen deine Ärztin an, schilderte ihr die Situation. »Hat sie Fieber?«, fragte sie. »Ja, 38,6«, sagte ich. »Es könnte ein Fieberkrampf sein«, meinte sie. Da es aufgehört hatte, muss das aber nicht sein. Sie riet uns, es zu filmen, falls es wieder auftritt, und auf jeden Fall ins Krankenhaus zu fahren. Im Moment schliefst du aber.

Ich ließ dich schlafen. Das tatst du, seelenruhig, als wäre nichts geschehen. Das Zittern war vorbei, dein Atem ruhig. Zwanzig Minuten später wurdest du wach. Ich fing an, dich zu füttern. Zuerst dachte ich, du nuckelst an der Flasche, doch dann merkte ich, dass die Milch in dem Fläschchen gar nicht weniger wurde, aber deine Unterlippe wieder zitterte. Dann merkte ich, dass es gar kein Zittern war, sondern eher ein Zucken. Und auch dein rechter Arm zuckte wieder. Rhythmisch irgendwie. Ich konnte es nicht stoppen, als ich ihn festhielt. Und auch dein Auge zuckte nun. Ich filmte die Situation einen kurzen Moment lang, wie es mir die Ärztin geraten hatte, wählte gleichzeitig aber den Notruf. Dann nahm ich dich wieder in den Arm und versuchte, dich zu beruhigen. Papa verließ das Zimmer mit Rino und kümmerte sich um ihn. Dein Bruder war doch auch erst acht Jahre alt und verstand nicht, was vor sich ging. Keine zwei Minuten später rannten die Sanitäter in die Wohnung, eine Ärztin hinterher. »Status epilepticus« hörte ich sie rufen, und dann sah ich auch schon einen weiteren Sanitäter, der mit einer Spritze in der Hand zu dir herüberlief. Erst in diesem Moment dämmerte es mir: Du hattest einen epileptischen Anfall, und wir fuhren mit Blaulicht los, um dein Leben zu retten.

Ich hörte dich schreien, aber ich konnte nichts für dich tun

»Bitte, Mami, ich will zu dir. Ich mag diese ganzen Leute um mich herum nicht. Sie machen mir Angst. Und sie haben mir etwas gegeben. Ich kann mich nicht mehr bewegen. Jetzt piksen sie mir auch noch ganz doll in den Rücken. Mama, warum lässt du zu, dass sie mir wehtun?«

Du warst doch erst sieben Monate alt und noch so winzig. Es war der schlimmste Moment meines Lebens. Ich stand vor der Tür in der Notaufnahme und durfte nicht zu dir ins Zimmer. Sie sagten, sie müssten dir Gehirnwasser entnehmen und das Risiko einer Infektion wäre zu groß. Also blieb mir nichts weiter übrig, als zu warten. Ich konnte nichts weiter tun. Ich hörte dich schreien, und es zerriss mir das Herz.

Dr. Claudia Kugler, Kinder- und Jugendärztin, München:

Wann macht man eine Lumbalpunktion?

Lumbalpunktionen macht man, um Stoffwechselanomalien im Gehirnwasser festzustellen. Sie dienen zur Abklärung von Stoffwechselerkrankungen und/oder werden bei epileptischen Anfällen durchgeführt.

Wie macht man eine Lumbalpunktion, und was passiert dabei?

Zwischen den Wirbelkörpern im unteren Rückenbereich wird mit einer Nadel in den Wirbelkanal gestochen, um Hirnwasser zu entnehmen. Da das Rückenmark weiter oben aufhört, besteht in diesem Abschnitt auch keine Gefahr, dass man das Rückenmark verletzt.

»Mama, ich würde dir so gerne sagen, wie ich mich fühle, aber ich kann es nicht. Es sind so viele Gedanken in meinem Kopf und mein Arm tut weh.«

Als ich dich da in der Notaufnahme liegen sah – blutverschmiert von dem Eingriff –, hatte ich das Gefühl, mich übergeben zu müssen. Ich wollte dich nur schnell packen und nach Hause fahren. Aber ich wusste, dass wir das um deinetwillen durchziehen mussten. Wir mussten die Untersuchungen über uns ergehen lassen. Du warst fast acht Monate alt: Es war an der Zeit herauszufinden, was wirklich mit dir los war und was dir das Leben so verdammt schwer machte.

Wenn aus 20 Minuten fast zwei Stunden werden

»Mami, wieso lässt du mich schon wieder allein mit so vielen Menschen? Die machen mir große Angst. Können wir bitte nach Hause gehen?«

Sie sagten mir, das MRT würde nur 20 Minuten dauern. Als du nach 45 Minuten immer noch nicht draußen warst, stieg Panik in mir auf. Ich lief nach vorn zur Arzthelferin und bat sie nachzufragen, ob alles okay sei. Sie machte einen Anruf und sagte, du seist noch im MRT, und versicherte mir, dass alles gut sei und es einfach ein wenig dauerte. Es verging eine weitere halbe Stunde, und von dir oder dem Arzt immer noch keine Spur. Jetzt konnte ich sie nicht mehr zurückhalten: Die Tränen liefen mir nur noch so die Wangen herunter. Ich hatte Angst, dass irgendwas schiefgelaufen war und es deshalb so lange dauerte. Eine Minute fühlte sich an wie Stunden.

Wo warst du bloß? Was war geschehen? Ich konnte es nicht mehr aushalten, lief erneut zur Arzthelferin. Die sah, dass ich völlig aufgelöst war, und griff gleich noch mal zum Hörer. Dann die erlösende Nachricht: Du warst draußen, aber sie mussten noch warten, bis du aufwachst. Die Untersuchung an sich hatte nicht länger als eine halbe Stunde gedauert, doch was man mir verpasst hatte zu sagen, war, dass sie dich vor dem MRT sedieren mussten und nach der Untersuchung auch noch warten mussten, bis du zu dir kommst. Erst dann durfte ich zu dir.

Oh Mann, diese Ärzte und Kommunikation, das müssen einige von ihnen wirklich noch lernen. Eine richtige Erklärung der Prozedur vorab hätte mir einen halben Herzinfarkt ersparen können. Nach fast einer Stunde und fünfundvierzig Minuten durfte ich dich endlich sehen. Du warst noch völlig benommen. Dein kleiner Körper auf einer riesigen Trage. Ich konnte nur deine Hand halten. Doch du nahmst mich überhaupt nicht wahr.

Intensive Momente auf der Intensivstation

»Mami, bitte lass nicht zu, dass sie mich mitnehmen. Ich möchte bei dir bleiben.«

Irgendwas stimmte wieder nicht. Dein Blick war komisch, du machtest seltsame knebelnde Handbewegungen. Ich rief den Arzt. Er kam sofort, sah dich an und meinte, dass das Medikament wohl nicht wirkte. Du hattest offenbar wieder einen leichten Anfall. Sie mussten dich auf die Intensivstation verlegen. Dort würden sie dann weitere Untersuchungen durchführen. Du warst noch nicht ganz acht Monate alt und hattest schon mehr über dich ergehen lassen müssen als viele andere in ihrem ganzen Leben.

»Mama, sie haben mir eine Mütze aufgesetzt, die total eng ist. Kannst du ihnen bitte sagen, dass ich das nicht mag?«

Die Ärzte mussten ein 24-Stunden-EEG machen. So konnten sie sowohl im Schlaf- als auch im Wachzustand sehen, wie es in deinem Gehirn aussah. Damit sie die Hirnströme aufzeichnen konnten, wurden kleine Elektroden mit einer Haube an deinem Kopf befestigt. Zum Glück hast du die meiste Zeit geschlafen und warst noch ziemlich benommen vom neuen Medikament, das sie dir gegeben haben.

Auf der Intensivstation waren auch andere Kinder. Ein zehn Monate altes Baby, das ständig röchelte und keine Luft zu kriegen schien. Ich sprang jedes Mal geschockt auf, wenn ich die Kleine hörte. Sie war sonst aber fit, zog immer wieder an einem Gummihandschuh, den ihre Mutter für sie aufgeblasen und über ihren Kopf gehängt hatte. Ein aktives Kind. Zwischendrin immer wieder Keuchen, Röcheln, Schock. Dann noch ein vier Jahre altes Mädchen, das im Schlaf einen Anfall erlitten hatte und nun im Koma lag. Ihre Mutter fertig mit der Welt. Mir brach es das Herz. Die Mutter weinte immer wieder. Nur der Monitor bestätigte, dass das Mädchen noch am Leben war.

Und dann warst da noch du. Mit dieser schwarzen Haube auf dem Kopf, die deine goldenen Locken versteckte. An deiner Hand eine Infusion, am Fuß ein Kabel mit Sensor, um deine Sättigung zu überwachen. Und da war es: das Geräusch, das ich nicht mochte. Biep, biep, biep. Du warst ruhig, hast dich kaum bewegt. Der Schnuller fiel dir immer wieder aus dem Mund, du konntest ihn keine zwei Sekunden halten. Schuld war der Anfall, sagten die Ärzte. Du musstest das erst wieder lernen. Ich hielt deine Hand und beobachtete die Werte auf dem Monitor. Die Zeit schien stehen geblieben.

»Mama, ich bin so froh, dass du da bist. Aber ich bin sooo müde.«

Die Momente auf der Intensivstation gehören zu den intensivsten meines Lebens. Obwohl ich immer wieder versuche, sie zu vergessen, kann ich mich auch heute noch an alles ganz genau erinnern. An jeden Geruch, jede Farbe. An die Bilder an der Wand. Jede Menge Corona-Bilder. Von Kindern gemalt. »Corona ist scheiße« oder »Corona, bitte verschwinde wieder« stand dort mit Kinderhand geschrieben. Darunter böse Viren mit Gesichtern und riesigen, hässlichen Zähnen.

Und überall kranke Kinder. Die einen mehr krank, die anderen weniger. Weinende Mütter, weinende Väter. Spritzen, Handschuhe, noch mehr Spritzen. Das kleine Baby, das immer wieder röchelte, musste eine OP über sich ergehen lassen. Damit es wieder Luft bekam, erklärte mir seine Mutter. Sie war sich mit dem Vater des Kindes nicht einig. Er wollte die OP, sie nicht. Sie war nicht glücklich darüber, ließ es aber dennoch zu. Das vierjährige Mädchen konnte endlich aus dem Koma geholt werden. Freudentränen bei Mutter und Vater. Innige Umarmungen.

Dein Pfleger kam, um deine Infusion zu wechseln. Der Zugang musste neu gelegt werden. In dem Moment musste ich weinen. Es wurde mir alles zu viel. Der Pfleger sagte mir, ich solle vor die Tür gehen und mal tief durchatmen. Er würde sich schon um dich kümmern. Erst wollte ich nicht, doch dann sah ich sein Namensschild. Dein Pfleger hieß so wie mein verstorbener Cousin: Marijan. Ein Zeichen, dachte ich. Er würde sich sicher um dich kümmern, dachte ich. Es waren zu viele Eindrücke, zu viele Gefühle im Spiel. Allein die Tatsache, dass dein Papa und dein Bruder aufgrund der Corona-Maßnahmen nicht mit uns zusammen sein durften. Wir waren zwei Wochen lang auf uns allein gestellt. So viel Leid, so viel Schmerz in einem kleinen Raum. Kinder sollten solche Dinge nicht erleben müssen. Sie sollten auf einem Spielplatz spielen, mit Gleichaltrigen. Und nicht mit Schläuchen, Kabeln und Spritzen konfrontiert sein. Dich anzusehen, fiel mir von Tag zu Tag schwerer. Ich bekam so oder so schon kaum Luft. Durch den blöden Corona-Mundschutz hatte ich das Gefühl, ohnmächtig zu werden. Zum Teil schlief ich sogar damit, weil immer wieder jemand ins Zimmer kam. Untersuchungen, immer mehr Untersuchungen. Aber keine Antworten. Und noch mehr Schläuche. Scheiße.

»Mami, wo sind Papa und Rino? Ich würde so gerne nach Hause gehen.«

Eine Untersuchung folgte der nächsten. Weder beim Ultraschall noch beim MRT gab es Auffälligkeiten, was ja an sich gut war. Das EEG zeigte Auffälligkeiten, allerdings nur im Schlaf. »Bei Okzipitallappenepilepsie ist das Wach-EEG häufig unauffällig, außer es wird während eines Anfalls (iktal) aufgezeichnet«, erklärt unser Neuropädiater Dr. med. Christian Mühe. »Das Schlaf-EEG hat eine höhere Sensitivität zur Detektion epileptischer Entladungen, da die Anfallsbereitschaft im Schlaf erhöht ist.«

Und wenigstens wirkte das Anti-Epileptikum nun. Sie hatten endlich das Richtige für dich gefunden. Doch nach der Ursache für deine Entwicklungsstörung wurde weiterhin gesucht. Weder Blutbild noch Urintest brachten Aufschluss. Alles war unauffällig. Wir hatten bis dato also immer noch keine Diagnose, und für uns war die Diagnose wichtig. Einfach, um damit abschließen zu können. Einfach, um nicht mehr weitersuchen zu müssen. Einfach, um zu wissen, was dich so quälte. Da blieb dann nur noch der Gentest. Deinem Papa und mir wurde Blut abgenommen, das zur Untersuchung in die Humangenetik geschickt wurde. Erst dann durften wir mit dir nach Hause gehen. Das Medikament sollten wir dir ab sofort zwei Mal täglich geben. Das Ergebnis des Gentests würde man uns mitteilen. Doch das könne dauern. Für uns hieß das erst mal warten. Ganz lange warten.

»Mama, warum sind immer so viele Leute um mich herum? Und warum lassen sie mich nicht in Ruhe?«

Die Tage auf der Intensivstation hatten mich eines gelehrt – nämlich, dass das Leben endlich ist. Dass wir jeden Tag genießen müssen. Und dass es immer jemanden gibt, dem es im Leben noch schlechter geht als uns.

Uns war früh klar, dass irgendetwas mit dir war. Du warst einfach anders als andere Kinder. Hypoglykämie, Mikro-/Retrognathie, lange Finger und Zehen, tief sitzende Ohren, schmale Lippen, angehobene Nasenspitze, ASD II, Doppelniere, muskuläre Hypotonie, Tonusregulationsstörung, beginnende Gedeihstörung, Ankyloglosson, unklare Zyanoseereignisse – als ich die lange Liste deiner Diagnosen beziehungsweise Verdachtsdiagnosen zum ersten Mal nach deiner Geburt sah, war ich völlig überfordert damit. Ich verstand auch ehrlicherweise nur Bahnhof.