MULTIPLE ARTS: Das Buch zum MS-Blog E-Book

Heike Führ

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2021

Seitenzahl: 457

Beschreibung

Endlich hat sich der Wunsch vieler Follower von "MULTIPLE ARTS" erfüllt und es gibt das Buch zum Blog! Heike Führ ist eine sehr erfahrene, routinierte und erfolgreiche Bloggerin und Autorin. Ihre Texte und Bücher zeichnen sich dadurch aus, dass sie authentisch von ihrem eigenen Erleben mit der bislang noch unheilbaren Erkrankung Multiple Sklerose (MS) erzählt und genau beschreibt, wie es sich anfühlt. Das trifft den Nerv der Leser und von Angehörigen, die in ihren Texten das finden, was sie selbst empfinden. Die Erfolgsgeschichte des Blogs basiert auf Echtheit, Emotionen, Aufklärung & Info, sowie vielen erklärenden Grafiken. Nun hat sie aus tausenden Texten ein Sammelsurium an Info und Beschreibungen zusammengefasst und die Leser*innen halten es als Buch kompakt in ihrer Hand! DAS Buch zum Blog MULTIPLE ARTS!

Leseprobe

Heike Führ wurde 1962 in Mainz geboren, hat zwei erwachsene Kinder und drei Enkel. Seit gut acht Jahren lebt Seelenhund Smiley bei ihr.

Sie ist seit 1994 an Multiple Sklerose erkrankt und führt zur Information darüber einen Blog, sowie eine gleichnamige sehr lebendig laufende Facebook-Seite MULTIPLE ARTS. Sie ist mittlerweile eine sehr erfahrene, routinierte und erfolgreiche Bloggerin und arbeitet für mehrere Projekte.

Als Autorin hat sie bereits 20 MS-Begleitbücher, zwei Kinderbücher und beispielsweise ein „Glücks-Buch“ und ein „Freundschafts-Buch“, sowie Kochbücher, u.a. „LOW CARB für UNTERWEGS“ geschrieben.

Heike Führ ist ausgebildete Erzieherin mit vielen pädagogischen und psychologischen Fort- und Weiterbildungen mit dem Schwerpunkt „Pädagogische Psychologie“. Sie belegte auch mehrere Kurse für „Yoga mit Kindern“. Diese intensive Zeit und ihr pädagogisches Wissen prägen auch ihr Schreiben.

Seit mehr als vier Jahren nimmt sie täglich CBD-Öl ein und da sie so begeistert von der Wirksamkeit ist, informiert sie ausführlich auf ihrem Blog darüber.

http://multiple-arts.com/

INHALTSVERZEICHNIS

VORWORT

Wie ich meine MS verarbeite

EINLEITUNG

Wie alles begann

ALLGEMEINES

DER SCHEIN TRÜGT

FATIGUE

CHRONISCH KRANK

WOHLTUENDES

WIR SIND STARK!

Das liebe GEDÄCHTNIS

FREUNDSCHAFT

CBD/HANF

LOW CARB

Schlusswort

DANKE

Bücher

VORWORT

Liebe Leser, liebe Follower von „MULTIPLE ARTS, meinem MS-Blog für Betroffene, Angehörige und chronisch Kranke!

Ich wähle in diesem Buch auch die eher lockere Ansprache „Ihr“, da das im Blogger-Genre so üblich ist und wir uns alle duzen.

Schon oft wurde ich gefragt, ob ich nicht mal meine wichtigsten und erfolgreichsten Blog-Beiträge zu einem Buch zusammenfassen könnte – wie gewohnt auch mit Grafiken.

In diesem Buch steht nicht so sehr die fachliche Info im Vordergrund (auf den letzten Seiten findet Ihr eine Liste meiner anderen Bücher, die zum Teil fachspezifisch, informativ und speziell auf die MS zugeschnitten sind), sondern es geht um meine Texte, die ich auf meinem Blog veröffentlicht habe. Diese sind teilweise sehr emotional verfasst, da ich sie oft inmitten eines Sturmes schreibe. Das wiederum hat den Vorteil für alle Betroffenen, dass sie sich verstanden und angenommen fühlen (was sehr sehr wichtig ist) und für Angehörige, dass sie verstehen können, wie wir uns mit den jeweiligen Symptomen FÜHLEN. Denn das Begreifen, umfassend und verstehend, ist wichtig, um uns und unsere Symptome besser erfassen und ergründen zu können.

Ich sortiere die Beiträge hier: nicht nach Datum, sondern in inhaltlichen Zusammenhängen. In manchen meiner Bücher findet Ihr die Texte eventuell auch, da ich sie je nach Thema gerne als Verdeutlichung anbringe. Wer meinen Blog regelmäßig verfolgt, wird einige Beiträge vielleicht wiedererkennen – aber ich füge hier auch nicht veröffentlichte Artikel an. Des Weiteren lasse ich die Texte/Geschichten im Kapitel „Allgemeines“ ohne Zusammenhang hintereinanderstehen. Denn im Leben hat man auch nicht nur gute oder schlechte Tage, sondern es kann variieren: von Minute zu Minute, Stunde um Stunde und auch tageweise. Meine Emotionen, mein Erleben und mein MS-Leben sind auch völlig unterschiedlich. Mal fühle ich mich super glücklich, mal wieder am Boden zerstört und das möchte ich mit meinen Texten aufzeigen.

Auch meine Grafiken gibt es hier zu sehen – allerdings in „schwarz/weiß“, da das Buch sonst zu teuer werden würde. Wer sie im Original sehen möchte, kann sich auf meiner Facebook-Seite umschauen – dort sind bereits über 12.000 Grafiken zu sehen. Auch wer nicht selbst bei Facebook angemeldet ist, kann auf solch einer offiziellen Seite stöbern!

Außerdem versehe ich die Blogartikel mit einem Link, sodass Ihr auch direkt auf dem Blog nach diesem und ähnlichen Beiträgen suchen könnt.

Damit das Buch noch in der Hand zu halten ist und nicht ein paar Tonnen wiegt, musste ich meine zig Blog-Beiträge sehr stark aussortieren. Ich habe bewusst auch ältere Artikel ausgewählt, da man an sie nicht mehr so schnell herankommt. Auch habe ich die lockere „Form“ der Blog-Beiträge so gelassen – es ist ja das Buch zum Blog! ;)

Es wird Euch außerdem auffallen, dass meine älteren Texte deutlich dramatischer sind, als die jüngeren. Das liegt daran. dass es mir kräftemäßig und energietechnisch damals auch deutlich schlechter ging als heute. Das lag einerseits an Medikamenten und meiner damaligen Lebenssituation (auch noch nicht verrentet), als auch daran, dass ich seit 2017 CBD / Hanf einnehme und mir dies zu einer völlig neuen Lebensqualität verholfen hat. Deshalb widme ich dem Cannabidiol auch ein kleines Kapitel.

Mittlerweile habe ich deutlich weniger Fatigue, kann meine Pausen besser einhalten und schöpfe somit mehr Kraft, sodass die heutigen Artikel selten noch die dramatische Wucht haben, wie sie noch vor ein paar Jahren geschrieben waren. Aber beides gehört zu meinem Leben – ich musste durch sehr tiefe Täler gehen und wäre ansonsten vielleicht auch nicht da, wo ich heute stehe. Deshalb sind sie auch im Buch enthalten. Da ich nach Themen sortiere, können alle unterschiedlichen Emotionen auch – wie im echten Leben – nah beieinander liegen! ;)

Liebe Grüße,

Heike

Und noch ein paar Worte vorneweg, da ich so oft gefragt werde, wie ich meinen Alltag schaffe und warum ich so zufrieden bin:

Wie ich meine MS verarbeite

… wie ich heute, nach über 27 Jahren MS behaupten kann, dass ich trotz MS glücklich bin!

Sind wir ehrlich: zu Beginn der Diagnose ist es einfach nur ein Schock! Je nach Lebenssituation, sozialer Einbettung und eigenem Gemüt verkraftet man die Diagnose schneller oder langsamer.

Ich habe das Glück, von Grund auf optimistisch zu sein und schon meine Eltern brachten mir bei, dass es immer sinnvoll ist, das Beste aus allem zu machen und immer auch etwas Positives zu sehen – ohne dabei die Realität aus den Augen zu verlieren. Dies half mir dann auch nach meiner Diagnosestellung, die mich als junge Mutter mit 32 Jahren traf. Wir hatten zwei kleine Kinder und die schlimmste Angst war von Anfang an, dass ich meine Kinder nicht mehr versorgen könne oder sie schlicht und ergreifend nicht mehr sehen könne, da ich ja mit dem ersten Schub ein blindes und gelähmtes linkes Auge beschert bekam (was sich zum Glück zurückbildete).

Der Wille, wieder ganz für meine Kinder, meinen damaligen Mann, meine Familie und Freunde da zu sein, das Leben wieder in „vollen Zügen“ genießen zu vermögen, dies half mir, meinen Weg aus dem Dschungel herauszufinden.

Aber, und das ist mir wichtig zu erwähnen: Meine Symptome bildeten sich damals alle wieder zurück und ich hatte 13 Jahre lang keinen spürbaren Schub mehr. Mit solch einem milden Verlauf schafft man es auch schneller und eher, wieder in sein Leben einzusteigen. Schwerere Verläufe haben oft auch schwerere Anpassungsmöglichkeiten. Trotzdem kenne ich einige schwerstbetroffene pflegebedürftige MS`ler von denen ich ebenfalls gehört habe, dass sie ihr Leben genießen.

Anpassung oder Status Quo

Anpassung oder Status Quo ist hier das Zauberwort: sich einer Situation anpassen zu können, ohne sich selbst, seine Wertschätzungen und Ideale aufzugeben, das ist die bestmögliche Anpassung an ein Leben mi einer chronischen Erkrankung.

Resilienz wäre der Fachbegriff und dazu habe ich schon unzählige Artikel verfasst, die sich auf meinem Blog unter der Suchfunktion finden lassen.

Resilienz-LINKS:

https://multiple-arts.com/resilienz-krankheitsbewaltigung-bei-ms/

http://multiple-arts.com/resilienz-wir-chronisch-kranken-sind-gut/

http://multiple-arts.com/resilienz-die-fahigkeit-krisen-zu-uberwinden/

http://multiple-arts.com/wie-selbstverstaendlich-wir-die-ms-in-unseren-alltag-integrieren-wir-sind-stark/

Wenn man resilient ist, kann man der Krankheit ebenbürtig begegnen und ihr ohne zu kämpfen (was enorme Energie kosten würde), die Stirn bieten!

Das Checken des aktuellen Status Quo hilft uns dabei: wenn wir eine Bestandsaufnahme von unserem momentanen Zustand machen und ihn als den heutigen Status Quo annehmen und uns diesem sinnvoll anpassen, dann haben wir gleich weniger Last und Leid, weil wir lernen, uns auf das zu konzentrieren, was noch möglich ist. Beispielsweise würde man einem Blinden niemals ein normales Buch in die Hand drücken – so müssen auch wir uns nicht haltlos überfordern, wenn wir beispielsweise nicht lange stehen können: dann setzen wir uns eben hin und suchen nach guten Möglichkeiten, dies umzusetzen. Wer kaum noch laufen kann, wird sich bei keinem Marathon anmelden und so könnte man die Liste ewig fortsetzen. Das heißt einfach übersetzt, dass wir lernen dürfen, uns dem jeweiligen Zustand anzupassen, ohne ein Drama daraus zu machen. Wenn mir die Schriftgröße auf dem Smartphone zu klein ist, stelle ich sie auf „groß“ ein, wenn eine Fatigue aufkommt, lege ich mich (möglichst) hin, wenn ich einen schlechten Tag habe, bleibe ich vermutlich Zuhause und so weiter.

Dazu gehört eine große Portion Selbst-Reflektion. Aber das kann man lernen und dazu habe ich auch schon viel in meinen Büchern geschrieben.

Wichtig ist, dass man sich niemals minderwertig empfindet, weil man chronisch krank ist! Wir sind WERTVOLL! Und zwar genauso wertvoll wie jeder andere Mensch auch.

Positivität als Ressource

Außerdem ist es ratsam, sich insgesamt mehr auf das Positive, als auf die eigenen Schwächen oder Defizite zu fokussieren. Wenn man seine Stärken schätzen lernt, kann man sich auch irgendwann auf sie verlassen und sie als wundervolle Ressource einsetzen. Es ist schöner zu erzählen, was man alles kann und welche Begabungen man hat, als nur das Negative aufzuzählen. Somit beachtet man nämlich mehr die positiven Dinge und dies nimmt Last ab. Man kann die Last (Schwächen und Defizite) sozusagen über Bord werfen, da sie uninteressant sind. Wichtig sind unsere Fähigkeiten, Kräfte, Neigungen sowie unsere Charakterstärke, Gelassenheit und zuversichtliche Haltung.

Dazu gehört auch, dass man sich selbst wichtig genug nimmt (Selbstbewusstsein, Selbstliebe) und sich somit den Raum gibt, der einem zusteht. So kann man nämlich auch lernen, Nein zu sagen oder sich sinnvoll und liebevoll abzugrenzen.

Oft ist es eine Notwendigkeit um uns, unsere Erkrankung und unser ICH zu schützen, wenn man - anstatt dem Ja, das schon vorwitzig über die Lippen kommt und ein grummeliges Bauchgefühl beschert - ein klares Nein ausspricht. Dazu gehört auch, vielleicht eine Einladung abzusagen oder sie anders zu planen, auch mal nichts ans Telefon zu gehen und sich den Luxus des Rückzugs zu gestatten oder auch zu anderen Situationen Abgrenzung zu üben.

Das kommt beim Gegenüber (vor allem anfangs) sicher ab und an nicht gut an – aber auch darüber kann man reden und die eigene Situation erklären. Unsere liebevolle Abgrenzung gehört uns, die Reaktion darauf bleibt am Besten beim Gegenüber.

Natürlich ist es auch sinnvoll zu lernen, seine Ängste zu überwinden. Das schafft man nicht immer alleine, aber mit Hilfe einer Psychotherapie beispielsweise ist man auf einem guten Weg! Die Angst vor der Unkalkulierbarkeit, die unsere Erkrankung nun mal ausmacht, darf niemals dominieren. Es ist sinnlos, sich schon morgens beim Aufwachen Gedanken über die MS zu machen. Das tat ich anfangs auch, aber es führt nirgends hin, sondern es macht noch kranker, noch unsicherer und hilfloser. Wir dürfen ein gesundes Vertrauen in uns, unseren Körper und unseren Geist entwickeln. Sollte es zu Rückschlägen kommen, dann handelt man dann dementsprechend und stellt den Status Quo wieder auf den neuen Zustand ein. Gerade MS ist dafür bekannt, dass sie unter Stress gerne mal aufmüpft und diese Gelegenheit wollen wir ihr erst gar nicht bieten, in dem wir vor lauter Sorge noch dazu unser Immunsystem schwächen.

Es ist ratsam und überaus wirksam, wenn man lernt, mehr im Hier&Jetzt zu leben, mehr den Augenblick zu genießen und sich im momentanen Augenblick niederzulassen.

Ebenso muss man raus aus dem Gedankenkarussell.

(http://multiple-arts.com/wie-entkomme-ich-der-grubelfalle/)

Man muss raus aus den sich überschlagenden Fragen, die eher noch Verwirrung schaffen. Sich dann auf das Schöne zu besinnen, ist produktiver und gesünder.

Das heißt, wenn wir mehr Eigenverantwortung für uns selbst übernehmen, besser reflektieren und mehr für uns selbst sorgen – dann sind wir auf einem guten Weg zur Akzeptanz der Erkrankung und kommen besser mit uns selbst in Einklang und in eine angenehmere Balance.

Dass das nicht von heute auf morgen passieren kann ist klar. Ich habe auch einige Jahre dazu gebraucht, mich so anzunehmen, wie ich bin und „trotz“ MS wirklich glücklich zu sein. Mit Geduld – vor allem sich selbst gegenüber – und mit Positivität schaffen wir uns eine Grundlage zum Glücklichsein und empfinden eventuelle Rückschläge dann auch nicht mehr als so hart, weil wir WISSEN, dass wir die neue Situation schaffen WERDEN. Weil wir es können, weil wir es erlebt haben!!!

Wie alles begann

Zu meinem 50. Geburtstag veranstaltete ich eine große Party mit Live-Musik. Mir war das damals sehr wichtig, da ich auf Grund meiner damals noch sehr ausgeprägten Fatigue viele Freunde nicht mehr regelmäßig sehen konnte und einige Kontakte einfach brachlagen. Mir war es ein Bedürfnis, mal alle Freunde um mich herum zu versammeln. Noch dazu hatte die Band meines (mittlerweile leider verstorbenen) Mannes wieder ein kleines Comeback, sodass ich bei einem ihrer Auftritte spontan beschloss, eine Party mit „Jerry and the T-Birds“ zu feiern. Schnell war ein Saal angemietet und die Vorbereitungen konnten losgehen.

Die Party verlief absolut so wie ich mir das vorgestellt und gewünscht hatte – ich war wirklich beseelt.

Ich wollte an diesem Tag auch eine besondere Rede halten. Es war mir ein Bedürfnis, offen über meine MS und die damit verbundenen Einschränkungen/Beeinträchtigungen zu sprechen. Erstens wollte ich eine Brücke schlagen – in der Form, dass ich OFFEN mit der MS umgehe und mir ebenso auch diesbezüglich Offenheit meiner Freunde gewünscht habe und zweitens wollte ich aufklären. Das alles zu verpacken war eine große Aufgabe und ich war sehr gespannt, wie es ankommen würde.

Als der Zeitpunkt kam, ging ich auf die Bühne (das war mit den Musikern entsprechend abgesprochen), nahm das Mikro und legte los. Unter anderem bedankte ich mich auch bei meinem Mann für sein „Zu-Mir-Stehen“, sowie bei meiner engen Familie - es entstand also auch eine emotionale Atmosphäre.

Im Prinzip hielt meine „MS“ die Rede – ich sprach von ihr aus.

Ich bekam tobenden Applaus und war völlig ergriffen. Ich hatte wirklich vorher Angst, dass es alle „doof“ finden würden, dass meine MS eine Rede hält, sich überrumpelt fühlen oder auch peinlich berührt fühlen würden. Aber das Gegenteil war der Fall und das hat mich im positiven Sinne umgehauen! :)

Leider habe ich die Rede nicht mehr, sonst hätte ich sie Euch hier hineingestellt.

Als ich (mit Hilfe eines lieben Freundes, der meine Not und wackeligen Beine erkannte) die Treppe der Bühne verlies, sprachen mich die Leute begeistert an, umarmten mich und es wurden sogar ein paar Tränchen verdrückt.

Ein Freund kam dann in Ruhe auf mich zu und sagte: „Das war sooo toll, Du musst Deine Worte hinaus in die Welt schicken. Ich biete Dir an, einen Blog für Dich einzurichten und zu designen!“. Ich war baff, wirklich baff und erst einmal überfordert. Hatte ich doch gehört, einen Blog zu pflegen wäre so kompliziert…. und: würde es überhaupt jemanden interessieren, was ich zu sagen habe???

Ich war ja noch nicht einmal auf Facebook angemeldet – also ziemlich fremd in den sozialen Medien.

Irgendwann in der Zeit nach der Party, trafen wir uns mit diesem Freund (J.) und das Thema kam wieder auf den Blog. Ich hatte mittlerweile viel gegoogelt und mich damit auseinandergesetzt und sogar schon in etwa ein Design für mich erdacht. Dann ging alles ganz schnell! J. machte sich an die Arbeit, erstellte den Blog „MULTIPLE ARTS“ und wir besprachen in enger Zusammenarbeit das Design, die Aufmachung und so weiter. Als alles fertig war, kam er zu uns nach Hause und gab mir eine „Schulung“: wie man einen Blog bearbeitet, Texte und Grafiken hineinstellt und und und! Für mich war das so neu und aufregend – ich dachte, ich würde es nie schaffen. Zum Glück war er sehr geduldig und ich durfte ihn jederzeit um Hilfe fragen und so arbeitete ich mich Schritt für Schritt in die neue Materie ein.

Gleichzeitig erstellte ich meine Seite auf Facebook, um auch schon mal zu testen, wie die Texte ankamen. Ich lernte mit „learning by doing“ wie man Grafiken erstellt, wie man Texte verlinkte und so weiter. Das war wirklich alles sehr abenteuerlich für mich.

Auf meiner Facebook-Seite „MULTIPLE ARTS“ merkte ich schnell, dass meine Texte und Grafiken gut angenommen wurden. Aber auch hier war ich anfangs sehr unsicher. Ich weiß noch, wie ich Freunde bat, meine Seite zu liken, damit sie nicht etwa von Facebook eingestellt würde… ;) Und ich weiß auch noch, wie stolz ich war, als ich 50 Follower hatte. Am Anfang teilte ich nur ab und zu Beiträge und stellte auch nur unregelmäßig etwas hinein. Dann steigerte sich das Interesse und ich begann regelmäßig zu posten. Erst einmal am Tag, dann zweimal… Mittlerweile gestalte ich die Facebook-Seite so, dass ich „vorplane“. Das heißt, ich suche mir Grafiken, die ich vorher erstellt habe, aus und plane sie zu bestimmten Zeitpunkten vor.

Momentan ist es so, dass ich morgens einen lieben Guten-Morgen-Gruß mit einem schönen Zitat/Spruch poste, um 12 Uhr dann einen MS-Post, mittags einen lustigen Post und abends einen „Guten-Abend-Post“! Zwischendrin hatte ich sogar zwei MS-Beiträge täglich gepostet, aber ganz ehrlich: das Vorplanen ist eine ungeheure Arbeit, die mich manchmal sehr fordert. Deshalb bin ich wieder auf einen MS-Post zurückgegangen. Zwischendrin teile ich Beiträge von anderen Seiten, oder wissenschaftliche aktuelle Berichte, sowie meine eigenen Texte oder meine YouTube-Videos.

Denn irgendwann fragten mich Follower, ob ich nicht auch mal Videos machen könne. Also arbeitete ich mich auch in dieses Genre ein und auch damit habe ich tollen Erfolg.

Ich startete meinen Blog ziemlich „unwissend“ und auch naiv… Ich wusste nicht, ob ich Menschen damit erreichen würde und könnte…. Ich tat es einfach. Und das ist etwas, was ich jedem Menschen, der einen Blog schreiben möchte, raten kann: Fangt einfach an!

Für mich war die Intention mit diesem Blog von Anfang an, dass ich über MS aufklären und informieren wollte. Außerdem schrieb ich mir manchen Frust von der Seele, wenn ich mich mal wieder unverstanden fühlte – was auf Grund meiner „unsichtbaren Symptome“ teilweise sehr heftig war. Und schnell spürte ich, dass genau diese Beiträge so gut ankamen, da sie authentisch waren und sich viele Betroffene darin wiedergefunden haben. Mir wurde dann geschrieben, dass sich Viele die Texte ausdrucken und ihren Angehörigen vorlegen.

So habe ich unwissentlich wirklich Ehen und Eltern-Kind-Beziehungen gerettet – einfach nur deshalb, weil plötzlich das Ver ständnis da war! Es gab und gibt für mich keinen schöneren Lohn, als solche Geschichten zu hören! Genau das ist Sinn meines Blogs!

Ich hatte nie einen finanziellen Anspruch – ich erwähne das, da ich viele Zuschriften bekomme, ob ich denn mit meinem Blog Geld verdienen würde. Manche stellen sich wohl vor, dass man als Blogger das schnelle Geld machen kann. Meine Intention war das nie: ich war und bin glücklich, wenn ich mir etwas von der Seele schreiben kann und es Menschen erreicht und es ihnen sogar noch hilft. Das reicht mir. Mehr war mir nie wichtig.

Mittlerweile ist es natürlich so, dass „man“ auf meinen Blog aufmerksam wird und ich um Kooperationen gebeten werde. Aber ich bin da extrem wählerisch und das große Geld macht man damit sowieso nicht. Ich möchte für meine Follower authentisch bleiben. Das ist mein höchstes Ziel und das geht nur, wenn ich von etwas berichte, was mich wirklich überzeugt. Das sind momentan nur das CBD-Öl, das ich einnehme, sowie die Propionsäure. Mehr Kooperationen sind für mich unglaubwürdig – und ich praktiziere das auch jeweils nur mit einem Shop – nämlich genau dem, dem ich absolut 100%ig VERTRAUE!

Ich arbeite auch für ein Blogger-Projekt und bekomme dafür Geld für geschriebene Texte und schreibe mittlerweile auch für diverse Fachzeitschriften: sowohl ehrenamtlich als auch gegen kleine Bezahlung. Reich werde ich von alledem nicht, aber zufrieden. Mein Bloggen ist für mich dermaßen erfüllend und sinnbringend, dass es mich wirklich ausfüllt und befriedigt. Und genau das reicht mir.

Außerdem darf man nicht vergessen: ich habe MS – das heißt, ich bin nicht gesund und nicht so leistungsfähig wie ein gleichaltrig Gesunder. Ich kann nur das leisten, was ich schaffe – ohne mich zu überfordern oder zu verbiegen. So einfach ist das.

Momentan habe ich fast 17.000 Follower, die einen lieben Umgang miteinander haben und mich bereichern. Immer wieder!

Ich danke Euch allen für Eure Treue, für das Lesen und Kommentieren meiner Beiträge; für das Mitfiebern, wenn es Aufregung in meinem Leben gibt und für Eure liebevolle aufmerksame Art! Das ist das, was mich glücklich und zufrieden macht und mich auch immer wieder motiviert, weiter zu machen! :)

WIE arbeite ich eigentlich???

Ein Text von 2016 Einblicke in meinen Arbeits-Alltag!

Oft werde ich gefragt, wie ich es schaffe, in recht kurzer Zeit so viele Texte und auch Bücher zu schreiben – deshalb möchte ich hier mal in Ruhe über mein Bloggen und Schreiben berichten und antworten – auch um Missverständnissen vorzubeugen.

Meine Form der MS besteht zu 90% aus Fatigue und enormer Kraftlosigkeit. Wenn ich mich körperlich viel bewegt habe, was mir grundsätzlich guttut, dann brauche ich danach große und lange Ruhepausen. Seitdem ich keine Basistherapie mehr mache geht es mir insgesamt deutlich besser, aber die progrediente (schleichende) Form der MS hat auch bei mir nach über 25 Jahren Einzug gehalten und dementsprechend plagen mich auch andere MS-Zipperlein. Längeres Laufen ist nur bedingt möglich, Sehen ebenso – manchmal gut, manchmal nicht so gut: das Übliche eben, wie es fast jeder MS`ler kennt.

Da ich also diese vielen Pausen brauche und dabei auch meinen Kopf anlehnen muss (weil ich sonst zu keiner Entspannung finde), mein Geist aber WACH ist und meine Kreativität ebenfalls hellwach ist, mache ich die „Not zur Tugend“ und schreibe halbliegend meine Texte. Das geht natürlich nicht mitten im Sturm des Fatigue-Anfalls und auch nicht, wenn meine Arme bleischwer und meine Finger taub sind – aber, wenn ich dazu in der Lage bin, schnappe ich mir in dieser Position meinen Laptop und lasse meine Gedanken aus mir herauspurzeln :).

Synchronizität

Da ich über MS und die dazugehörigen Symptome und Emotionen schreibe, kann es natürlich auch sein, dass bestimmte Ideen von Anderen zur gleichen Zeit an unterschiedlichen Orten entwickelt werden und es somit zu zufälligen Überschneidungen kommen kann.

Ganz nach C.G. Jung und seinem Ausdruck der Synchronizität passiert das rein wissenschaftlich gesehen oft und in Bereichen wie MS natürlich unter all den Postenden und Bloggern erst recht :).

Als Synchronizität bezeichnete der Psychologe Carl Gustav Jung zeitlich korrelierende Ereignisse, die nicht über eine Kausalbeziehung verknüpft sind (die also akausal sind), jedoch als miteinander verbunden, aufeinander bezogen wahrgenommen und gedeutet werden. (https://de.wikipedia.org/wiki/Synchronizität)

WO kommen meine Ideen her?

Die meisten meiner Ideen entspringen ganz einfach meinen Gefühlen, meinem individuellen Erleben, meiner Kreativität und auch dem bewussten Hinschauen. Auf Grund meiner fundierten pädagogisch/psychologischen Ausbildung, sowie jahrelanger Psychotherapie habe ich gelernt genau hinzuschauen, Symptome zu erkennen, wahr zunehmen und klar zu benennen. Dann kann ich sie in „Worte“ fassen und auch wiedergeben. Interessanterweise fällt mir das trotz meiner ständigen Erschöpfung nicht schwer – im Gegenteil: es sprudelt einfach aus mir heraus und ERLEICHTERT mich.

Zum Zweiten lese und recherchiere ich viel und auch dabei kommen mir Ideen oder ich nutze das Recherchierte um Neues zu kreieren. Oder ich wandele etwas ab und wende es auf die MS bezogen an – so entstehen auch viele meiner Grafiken, die ich allesamt selbst bastele. Ansonsten, wenn sie nicht selbst kreiert sind, ich die Herkunft kenne und diese gekennzeichnet werden muss, tue ich das selbstverständlich, denn das Copyright ist mir ja auch bei meinen eigenen Sachen wichtig. Des Weiteren gibt es sogenannte „lizenzfreie“ Bilder/Grafiken, auf die jeder im Internet Zugriff hat und die sogar weltweit gleich sind und sich natürlich in Bereichen wie MS und für das „Ausdruck-Verleihen“ eines Symptoms sehr gleichen werden (auch auf beispielsweise englisch sprachigen Seiten).

Und SO kommt es also nach C.G. Jung vor, dass gleichzeitig im „world wide web“ ähnliche Texte oder Grafiken gepostet werden, die sich immer wieder ähneln werden.

Und zum Dritten: ich übersetze nach englisch sprachigen Texten, die ich allerdings immer mit dem Copyright und der Herkunft kennzeichne.

WANN poste ich?

Ich bereite diese Grafiken an Tagen vor, an denen mir dies leichtfällt. Nicht jeder Tag ist gleich und somit kann ich auch nicht auf „Druck“ solche Grafiken erstellen. Ich speichere sie auf dem PC und poste sie dann auf FB, wenn es mir gerade gut geht und ich mich konzentrieren kann. DENN: Mittlerweile poste ich nicht mehr selbst „stündlich“ neue Grafiken, so wie ich das am Anfang auf MULTIPLE ARTS getan habe. Da wir ja mittlerweile eine so große Gemeinschaft geworden sind, ich so viele Mails und Anfragen bekomme, kann ich das zeitlich und kräftemäßig nicht mehr leisten. Seit einiger Zeit poste ich also meine Texte und Grafiken VORPLANEND (das heißt im Vorfeld - ich plane sie VOR): FB-Seiten bieten diese Möglichkeiten. Manchmal plane ich bis zu 40 Posts für zig Tage vor.

Ausnahme sind wissenschaftliche News – diese poste ich direkt oder plane sie für den gleichen Tag entsprechend vor, damit ich für Euch „am Puls der Zeit“ mit wichtigen Infos bleibe :).

WIE platziere ich die Posts?

Deshalb kann es also sein, dass auch andere MS-Seiten ähnliche Posts zeitgleich haben (siehe C.G. Jung), da wir alle aus dem gleichen MS-Topf schöpfen. Außerdem kann es sein, dass ich beispielsweise etwas über Fatigue poste, weil es einfach ein informativer Text/Grafik ist, ich selbst aber in diesem Moment nicht unter Fatigue leide.

Ich verstehe meine Seite mit den vielen tollen Followern mittlerweile so, dass ich über MS, die Symptome und die Gefühlslage eines MS´lers informieren möchte. Betroffene dürfen sich darin wiedererkennen oder auch neue Erkenntnisse erwerben und Angehörigen möchte ich damit die Möglichkeit bieten, uns MS`ler (oder andere chronisch Kranke) besser zu verstehen.

Ich versuche die Posts abwechslungsreich zu platzieren und viele lustige Grafiken, sowie schöne Sprüche und natürlich vor allem MS-Info einzubauen. Wie das dann aussieht, entscheidet mein Bauchgefühl während des VOR–Planens. Und auch hier gilt wie immer auf Facebook: Jeder User hat das Recht auf „Gefallen“ oder „Nicht-Gefallen“ :).

Wie lange braucht es, wenn ich etwas schreibe, bis es auf meinem Blog ist?

Auch das ist unterschiedlich. Lange Texte platziere ich zeitgleich auf meinem Blog und meiner FB-Seite. So lässt sich gut nachvollziehen, wann ich es gepostet habe und wenn man einen Text – den man von der FB-Seite her kennt – sucht, kann man ihn gleich auf dem Blog mit der Suchfunktion wiederfinden.

Grafiken plane ich ebenso wie Texte vor. Das heißt, sie werden dann von Facebook automatisch zu dem von mir vorbestimmten Zeitpunkt OHNE mein Hinzutun gepostet.

Was tue ich, wenn es Probleme gibt, wie z.B. Mobbing, Hetze oder undisziplinierte Kommentare?

Auch dies kam leider alles schon vor und hier versuche ich mit Geduld und Freundlichkeit zu antworten. Nur ganz selten, wenn es wirklich in Beschimpfungen oder Verleumdungen „ausartet“, lösche ich auch einmal etwas.

Ansonsten lasse ich alles stehen: Kritik ist gut, denn sie bringt mich weiter und ich kann etwas daraus lernen. Beschimpfungen und Anfeindungen oder Lügen toleriere ich nicht.

Wenn gegen einen Follower von Seiten eines anderen Followers gemobbt wird und ich dies mitbekomme, handele ich genauso.

Wie entstehen meine Bücher?

Im Grunde ist es recht einfach: so, wie auch meine Texte entstehen, die ich sammle, so entstehen auch die Kapitel meiner Bücher: ich recherchiere sehr viel, das ist für mich eine überaus beruhigende Tätigkeit (die ich ja ebenfalls im Halbliegen ausübe). Ich lerne dabei Neues und komme bei mir an. Ich kann reflektieren und versuchen das Gelesene auf mich und auch meine Leser zu übertragen. Aus den Sammlungen meiner Texte, aus diesen Recherchen, aus Interviews mit Gleich-Betroffenen und/oder Angehörigen und Gesprächen mit Ärzten entsteht dann eine zum Thema passende Zusammenfassung, die ich so „herrichte“, dass sie zum Buch werden kann.

Meine neuesten Bücher lockere ich auch mit den oben genannten Grafiken auf.

Ein Buch zu kreieren, es zu setzen, zu gestalten und zu formen ist für mich reines Vergnügen – es tut mir gut, es ist wie ein „Flow“, der mich weiterbringt.

Und trotz der Muße und dass es Hobby für mich ist, betrachte ich es als meinen „Job“, den ich sorgsam und gewissenhaft erledigen möchte. Meine „Arbeit“ auf und mit MULTIPLE ARTS ist rein ehrenamtlich sozusagen – es bereitet mir Freude und erfüllt mich :). Die Kommentare meinen Follower sind für mich dann ein Spiegelbild und motivieren mich so weiter zu machen.

Warum stresst mich das alles nicht?

Für mich ist Schreiben eine Form der Therapie. Ich verarbeite beim Schreiben und Bloggen meine MS. Ich lerne hinzu und kann täglich meinen Umgang mit der MS überprüfen, reflektieren und den Umgang damit dann gegebenenfalls neugestalten.

Außerdem habe ich ganz selten Abgabetermine zu beachten, da dies alles ein Hobby ist. Ich muss nichts, ich kann und darf und das ist ein Geschenk. Ich bin dankbar, für mich solch ein Ventil gefunden zu haben.

Es erfüllt mich, solch eine nette Gemeinschaft auf meiner FB-Seite initiiert zu haben, helfen zu können und dabei ebenfalls zu lesen, dass auch ich mit meinen Symptomen nicht alleine stehe… Ein Geben und Nehmen sozusagen :).

Mein Stress:

Der Stress setzt erst dann ein, wenn ein Buch verlegt wird und ich mich mehr nach dem „Außen“ orientieren muss, um gewisse Fristen und Verträge einzuhalten. Aber das ist jeweils nur kurzfristig.

Was ich gar nicht mehr schaffe: viele Chats aufrecht zu erhalten. Das stresst mich. Auch wenn ich mich freue, wenn ich Zuschriften bekomme: ich kann nicht andauernd schreiben, reagieren und mich auf ständig Anderes einstellen. Und selbst das Beantworten der vielen Mails ist sehr anstrengend, zumal es einfach auch von der Masse der Mails mittlerweile sehr viel wird. Deshalb kann ich manche Mails auch nicht sofort beantworten. Teilweise brauche ich einige Tage dazu, da so etwas interessanterweise bei mir eine enorme Reizüberflutung und somit STRESS in Höchstform auslösen kann. Es gibt Tage, an denen erhalte ich über 20 Mails, die alle ausführlich beantwortet werden wollen – plus kleine Chats. DAS ist etwas, was mich schnell überfordert und deshalb kann ich einfach nicht täglich chatten.

So hat jeder mit seiner Form der MS zu kämpfen und es ist notwendig, für sich herauszufinden, wie es am ehesten gelingt, seinen Alltag entsprechend zu gestalten. Uns sollte es immer möglichst „gut“ gehen.

Malen:

Ich male aus Leidenschaft, auch im sogenannten „Flow“, komme bei mir an und kann mich erden. Was aber sehr interessant ist, ist, dass es Zeiten gibt, in denen ich kaum schreiben mag, dann aber male und umgekehrt. Das lasse ich mein „Bauchgefühl“ spontan entscheiden :).

Marge der Bücher:

Mit MS-Büchern verdient man sich leider keine goldene Nase. Schade eigentlich :). Es gibt Bücher, an denen verdiene ich maximal 50 Cent BRUTTO pro Buch, an anderen vielleicht einen Euro BRUTTO. Auch wenn sich meine Bücher gut verkaufen, komme ich noch nicht einmal an die von der Rentenversicherung gesetzte monatliche Hinzuverdienstgrenze heran. Des Weiteren spende ich den Erlös teilweise ganz, oder hälftig an gemeinnützige Organisationen. Ich schreibe aus Spaß an der Freude, aus Leidenschaft und nicht um Geld zu verdienen. Um wirklich Geld zu verdienen und damit auszukommen, müsste ich mir etwas anderes aussuchen :).

Deshalb bitte ich um Nachsicht, wenn ich nicht immer direkt auf Anfragen reagieren kann: ich mache das hier alles unentgeltlich und aus Freude, musss aber auch meine eigenen Symptome der MS tolerieren und mein Tempo diesen anpassen.

So, nun habt Ihr mal einen kleinen Überblick über meinen Alltag und mein Schreiben, das für mich wirklich ein „therapeutisches/verarbeitendes“ Schreiben und Bloggen ist :).

Wie gesagt, ist dies alles reine wohltuende Muße für mich, es soll mir guttun und im besten Fall anderen Betroffenen helfen. Ich kann jederzeit unterbrechen, mich bewegen, mit meinem Hund kuscheln oder ein Schläfchen machen.

Ich bin vollverrentet und brauche das leider auch – aber ich gestalte mir mein (MS)-Leben so angenehm wie möglich, lasse mich nicht von der MS dominieren, aber integriere sie achtsam und sinnvoll, sowie energiesparend in meinen Alltag.

Ich stelle mich allen Symptomen, benenne sie klar und biete ihnen somit die Stirn. Das ist meine Art mit der MS umzugehen – mit meiner Form meiner individuellen MS. Jeder muss für sich selbst einen Weg finden und niemand kann einem anderen irgendetwas vorschreiben.

Herzlichst, Heike

Ein MS-Traum

Mein Name ist MS! Darf ich mich vorstellen?

Multiple Sklerose erklärt

Muss ich mich vorstellen? Denn diejenigen, die mit mir zu tun haben, kennen mich schon:

Mein Name ist Multiple Sklerose, mein Kurzname ist MS und meine Spitznamen sind vielfältig. Von MistStück, über Miese Sauerei oder Meine Sache … ist so Einiges dabei. Jeder hat seine eigene Beziehung zu mir und je nachdem, benennt er mich auch.

Die Ärzte, meist Neurologen, nennen mich Enzephalomyelitis disseminata.

Und ich gebe zu, so lang und unmöglich dieser lateinische Name ist, so unmöglich benehme ich mich auch häufig. Es ist meine Lebensaufgabe, sozusagen mein Job, es dem Körper, in dem ich heimisch bin, schwer zu machen. Deshalb mag mich eigentlich auch niemand. Aber irgendeinen Bösewicht gibt es schließlich überall. Und ein Geheimagent bin ich auch, da ich oft im Untergrund arbeite und agiere! Im Dienste der Pharmaindustrie!

Warum es mich gibt, weiß eigentlich so niemand genau. Es wird geforscht und gesucht, aber: so schnell kommt mir niemand auf die Schliche und so lange kann ich wüten. Manche Menschen versuchen, mit Medikamenten, die sehr heftig sind und schwere Nebenwirkungen haben, gegen mich anzukämpfen. Wieder andere sind der Meinung, dass mir einfach nicht bei zu kommen ist und sie verzichten auf Medikamente. Bei manchen helfen sie, bei anderen gar nicht.

Worüber sich aber alle einig sind, ist, dass ich nie schlafe. Ich bin ein Nimmersatt und immer wach. Ich bin nicht immer aktiv, aber ich bin da – mal leiser, mal lauter.

Worüber sich auch alle einig sind ist, dass ich eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems bin. Naja, sollen sie alle noch weiter forschen – ich bin da und zeige das meinem Besitzer auch.

Und weil ich ja kreativ bin, zeige ich auch nicht nur ein Gesicht, sondern tausend Gesichter, die meine Besitzerin Fratzen nennt, weil sie so vielschichtig und gemein sind.

Da ich sehr unberechenbar bin, schlage ich auch bei jedem Besitzer anders zu. Manche verfrachte ich direkt mal in den Rollstuhl, wieder andere lasse ich unter einer chronischen und anfallsartigen Erschöpfung (Fatigue) leiden und dem Nächsten verpasse ich Inkontinenz.

Manche MS-Besitzer sehen gar nicht krank oder behindert aus. Sie sagen dann immer, das sei Fluch und Segen. Fluch, weil man ihnen nicht ansieht, wenn es ihnen so richtig dreckig geht, sie Schmerzen haben oder völlig ausgelaugt sind; Segen, weil sie mich dann manchmal verleugnen können. Aber nur kurz, dafür sorge ich schon!!!

Ich bin wirklich ein Multi-Talent und vielseitig begabt. In der „freien Wirtschaft“ würde man mich mit Sicherheit zum Manager befördern. Geheimagent 007 sozusagen!

Ich biete nämlich ALLES: Zittern; Sehstörungen, sogar Erblindung der Augen; taube Gliedmaßen; Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen; Probleme beim Stehen und Laufen, Inkontinenz, Spastiken; Schwindel; Kribbeln überall; Schmerzen verschiedenster Art; fies brennende Haut; kognitive Leistungsstörungen, wie Erinnerungsverlust, keine Konzentration, Vergesslichkeit uvm.; Kraftlosigkeit; Depressionen; bleischwere Beine (oder auch Arme/Kopf…); Schlafstörungen (zum Beispiel eine erhöhte Müdigkeit, oder auch Ein- und Durchschlafprobleme); Sprachstörungen; Gleichgewichtsprobleme, oder ich lasse meine Menschen stolpern und hinfallen – oder mache ihre Hände so schwach, dass ihnen ununterbrochen etwas aus der Hand fällt. Oder mein Mensch hat das Gefühl, er würde auf Watte laufen, was aber nicht angenehm ist, sondern sehr verunsichernd.

Oder er kann keine Kleidung auf der Haut ertragen, weil die Nervenleitungen fehlgeleitet sind und er es als nicht auszuhaltende Einengung mit Schmerzen empfindet. Stechen auf der Haut, das gibt es auch oft…. Oder, was meinen Besitzer sehr plagt, das ist die Reizüberflutung. Er kann einfach nicht mehr so viele Reize gleichzeitig aufnehmen. Er sagt dann immer, dass er „verrückt“ würde – naja, er übertreibt, aber ich treibe ihn damit schon in den Wahnsinn. Er sieht dann plötzlich nichts mehr, kann sich kaum noch aufrecht halten.

Meine Güte, der stellt sich aber auch an!!! Muss sich dann immer gleich hinlegen. Naja, da habe ich meinen Job und Auftrag wohl gründlich erledigt! Ich bin tückisch und einfallsreich und mir fallen auch immer wieder neue Kapriolen ein. Niemand kann sich darauf verlassen, dass ein Symptom so bleibt, wieder weggeht, sondern es wird eher schlimmer!

Und manchen Menschen verderbe ich noch den Spaß beim Sex, weil sie Vieles nicht mehr spüren oder ertragen können!

UND: mich bekommt man niemals mehr los. Wenn ich einmal da war und von dem menschlichen Körper Besitz genommen habe, dann bin ich stur und bleibe. Ein Stubenhocker sozusagen, der als ungebetener Gast sehr aufdringlich ist. Mir gefällt mein Dasein. Oft bringe ich auch noch „Herrn Uthoff“ mit, der gerade bei Wärme sehr heftige Auswirkungen auf den Körper meines Besitzers hat. „Frau Fatigue“ habe ich auch immer im Gepäck, das macht es interessanter.

Manchmal habe ich ein klein wenig ein schlechtes Gewissen, weil ich weiß, dass ich meinem Menschen das Leben zur Hölle machen kann. Er leidet. Er leidet, egal ob es sichtbare oder unsichtbare Symptome sind.

Diese Menschen brauchen viel Mitgefühl von Anderen. Wenn sie liebevolle Hilfe, Beachtung und Respekt entgegengebracht bekommen, geht es ihnen etwas besser. Je nach meiner Laune, verhalte ich mich dann still, oder zeige dem Körper doch mal, wer der Herr im Hause ist. Das kann mein Mensch auch niemals abschätzen. Diese Überraschung behalte ich mir für ihn vor. Sicher kann er sich nie fühlen und das macht ihm Angst und macht ihn traurig.

Das ist mir egal, denn ich hinterlasse gerne bleibende Schäden, und Verzweiflung, manchmal gar Traumata.

Auf Eines habe ich aber verzichtet, das habe ich nicht nötig: ich bin nicht ansteckend!!!

Und man kann mit mir auch genauso lange leben, wie ohne mich. Ich mache das Leben des Besitzers nur viel anstrengender: das ist schließlich mein Job und den nehme ich ERNST!

Ich lasse mich auch nicht auf Kleinigkeiten herab – ich bin dominierend und mein Mensch spürt das.

Die Schutzhüllen der Nervenfasern, die ich unwiederbringlich zerstört habe, sind kaputt – da hilft keine Reparatur. Manche knabbere ich nur an – wenn ich gnädig bin.

Mein Mensch muss zur Kontrolle, ob ich wieder etwas Neues zerstört und hässliche Narben hinterlassen habe, ab und zu ins MRT! Aber ich bin schlau: auch dort sieht man nicht immer, wenn ich mal wieder gewütet habe. Mit mir ist es schließlich nicht einfach – das war nicht mein Auftrag! Mein Auftrag bedeutet eine lebenslange Gefangenschaft – gefangen ist der Mensch in seinem Körper mit meinen Zerstörungen.

Was ich noch erwähnen möchte: ich bin nicht „Muskelschwund“, ich bin nicht „Irgendwer“, ich bin nicht harmlos: ICH BIN MS – im Auftrag des Bösen und wenn es jemanden nicht so sehr erwischt hat, dann darf er sich freuen, denn ich kann nicht überall gleichzeitig sein! Manchmal vergesse ich auch jemanden – aber bitte nicht darauf ausruhen, sonst räche ich mich!

In diesem Sinne,

einen königlichen Gruß,

MS (Copyright 2014 Heike Führ/multiple-arts.com)

Mein erster Text

Hallo MS!

Diesen Text veröffentlichte ich mutig in der damaligen MS-Zeitschrift „ms-dialog“ und war super stolz, dass ich es sogar aufs Titelblatt geschafft hatte.

Danach ging es rasant und motiviert weiter.

Hier ist er nun:

„HALLO MS!“

Guten Morgen, Zeit zum Aufwachen!

WOW! Eine Laser-Show im Schlafzimmer! Rote und blaue Strahlen! Aha: Guten Morgen MS!

Im Bad dann Balken vor dem linken Auge! Eben war es doch noch eine Laser-Show! Spannend! Ängstigend!

Guten Morgen MS!

Schwindel: es hat nicht jeder sein eigenes Karussell stets zur Verfügung! Achterbahn am frühen Morgen, welch herrliches Vergnügen! Hallo MS!

Duschen: Einstieg in die Badewanne: Wo bleibt der Fuß heute hängen??? Zähne putzen, Zahnpasta: ein Balanceakt!

Hallo MS!

Und schaffe ich es heute überhaupt, ohne zu stolpern die Treppe hinunter zu gelangen? Ohne den Fußboden zu küssen, oder das Geländer zu umarmen??? Sind meine Beine heute Morgen in der Lage, die eigentlich so einfache und doch so komplizierte Koordination zu erahnen und umzusetzen??? Tja, und nun wäre es schön, wenn das Kaffeepulver im Filter der Kaffeemaschine landet! Naja, ein zweiter Versuch schadet ja nicht! Oder gar ein dritter?????

Hallo MS!

Ich hatte 1994 erstmals die typischen Merkmale eines ersten deutlichen MS-Schubes: Sehnerv-Entzündung: ein erblindetes und gelähmtes linkes Auge, Gleichgewichtsstörungen, Kribbel-Paresen uvm.! Eine Cortison-Stoß-Therapie half und es bildeten sich fast alle Symptome zurück. Ich war damals 32 Jahre alt und lag zweieinhalb Wochen im Krankenhaus. Zum Glück hatte ich dann (ohne Medikamentierung – damaliger Wissensstand) 13 Jahre lang relative Ruhe vor meiner MS. ABER: das WISSEN, dass diese Symptome bedeuten, dass ich MS HABE, hat mich vom ersten Tag an mit sehr viel Angst begleitet. Unsicherheit: was wird wohl nun noch alles passieren? Befürchtungen, ob ich in Zukunft mein Leben noch selbständig bewerkstelligen kann brechen über mich herein. Welchen Einfluss würde die MS auf mein privates, soziales und berufliches Umfeld haben? Würden meine beiden Kinder (damals 6 und 9 Jahre alt) mit einer etwas “schusseligen” und ewig erschöpften und schwachen Mama und all den Sorgen, die sich die komplette Familie um mich machte, umgehen können? Wie wachsen sie auf mit solch einer Belastung?! Würde ich je wieder das Kinderzimmer meines Sohnes, das im Dachgeschoss lag, erklimmen können? Das war nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus erst mal nicht möglich. Ich hatte Glück: mein damaliger Mann, meine Kinder und meine komplette Familie haben mich aufgefangen und unterstützt! Dafür bin ich heute noch sehr dankbar, denn ohne „Essenslieferung“ der Großmütter und deren verschiedene Fahrdienste für die Kinder, „Babysitten“ und noch so vielen anderen „Kleinigkeiten“ (die in Wirklichkeit „große Taten“ sind), hätten wir die ersten Monate nach diesem Schub nicht geschafft. Ich war damals selbständig als Erzieherin tätig, leitete meinen selbst gegründeten privaten Vorkindergarten und musste diesen dann aufgeben, da ich das Pensum einfach nicht mehr schaffte. Später hatte ich wiederum Glück und wurde in einer Kindertagesstätte unter katholischer Trägerschaft als Halbtagskraft angestellt und konnte die Arbeitszeiten hervorragend mit den Schulzeiten meiner Kinder vereinbaren. In all den Jahren litt ich sehr oft unter plötzlich auftretender Erschöpfung, vielen Taubheitsgefühlen, sowie Schwindel und den berühmten Kribbel-Paresen und wurde auch immer wieder aus diesen Gründen krankgeschrieben. Zum derzeitigen Zeitpunkt wussten nur meine direkte Gruppenkollegin und meine damalige Chefin von meiner Erkrankung, da ich ganz einfach „normal“ leben wollte und mich auch “normal” behandelt fühlen wollte! Im Nachhinein gesehen, war dies sicher nicht gut, aber das konnte ich damals noch nicht ahnen. Als ich, nachdem eine Trennung und Scheidung in gegenseitigem Einvernehmen erfolgt war, eine neue Partnerschaft einging, fühlte ich mich seit langem mal wieder „unverwundbar“, strahlend vor Kraft und Energie und mir ging es ausgesprochen gut und wir hofften alle, dass ich nun, nach so vielen Jahren, vielleicht kein Wiedersehen mit der MS haben würde. Ich nahm voller Elan ein Ganztags-Stelle an, denn meine Finanzen brauchten nach der Scheidung eine Auffrischung! 2006 kam dann der befürchtete Schlag: ein erneuter Schub, der sich unter anderem mit Taubheit im rechten Handgelenk äußerte und außerdem hatte ich ganz enorm mit dieser unerklärlichen Erschöpfung zu kämpfen, die heute als FATIGUE diagnostiziert den Hauptanteil an meiner Erkrankung ausmacht!

Hallo MS!

Die ganze Familie war damals geschockt: wir hatten doch so gehofft, dass „Alles“ vorbei sei … Welch naiver Wunsch: die MS schläft nie! Zu diesem Zeitpunkt war mir aber schon klar, dass ich unwahrscheinliches Glück hatte, in all den Jahren nicht heftigere Schübe erlebt zu haben und dafür bin ich bis heute auch sehr dankbar! Andererseits hatte ich in diesem November/Dezember, trotz dem Bewusstsein, dass es sich bei mir zu diesem Zeitpunkt „nur“ um eine leichte Form der MS zu handeln scheint, sehr viel Angst, was NUN kommen würde, ich war sehr verzweifelt und war mit mir im Unreinen. Mein Lebensgefährte Peter und meine Kinder standen mir zu diesem Zeitpunkt stets zur Seite und meine Eltern unterstützten uns ausgesprochen tatkräftig. Ich sage bewusst „uns“, denn diese Krankheit betrifft nicht nur den Kranken selbst, sie hinterlässt überall dort ihre Spuren, wo Mitmenschen „wissen“, dass ich krank bin und sie raubt auch denen, die so oft und hilfreich zur Seite stehen, manchmal viele Kräfte! Meine Freundinnen Christina und A. haben ebenfalls, auch in dieser Zeit schon, tapfer an meiner Seite gestanden und mir vor allem zugehört, sich mit all meinen Ängsten und Sorgen und meinen Selbstzweifeln auseinandergesetzt! Sie haben sich immer wieder meine Geschichten der Auseinandersetzung mit dieser unberechenbaren Krankheit angehört! Ich erlebte mich ja auch immer wieder mal als nicht „voll-wertig“. Es ist wundervoll, gute Freundinnen an der Seite zu haben und das seit vielen Jahren. Welch ein Geschenk! In dieser Phase der Verzweiflung passierte etwas Wunderschönes: Peter machte mir einen Heiratsantrag! Peter, ein Mann, der „nie heiraten“ wollte, fragt mich (die MS-Kranke), ob wir uns eine gemeinsame Zukunft aufbauen wollen…! Er setzte mit diesem Antrag, mitten in der Phase eines Schubes, ein Zeichen! Ich glaube, eine bessere „Spontan-Besserung“ der Ängste und meiner inneren Zerrissenheit konnte es nicht geben! Dieses Zeichen beflügelte mich, mich wieder als Mensch, als Frau wahrzunehmen und es keimte wieder Hoffnung in mir auf! Hoffnung auf Zweisamkeit, Hoffnung auf „DA-SEIN“, Hoffnung auf Liebe und Hoffnung auf HILFE. Diese Krankheit ist so existenziell bedrohend, so Angst einflößend, dass es mir sehr gut tat zu wissen: ab jetzt steht jemand definitiv an meiner Seite, ich bin nicht alleine. Diesen magischen Moment werde ich niemals vergessen. Natürlich ist eine MS nicht durch solch wunderbare Erlebnisse heilbar, aber solche Ereignisse helfen, wieder an sich zu glauben und Mut und Hoffnung zu schöpfen und auch wieder mit Vertrauen in die Zukunft zu blicken! Gesundheitlich ging es mir leider seit diesem Schub 2006 trotz meines privaten Glückes immer schlechter.

Die MRT-Aufnahmen zeigten in den kommenden Jahren, dass sich doch „mehr tut“, als ich spürbar realisierte und somit kam ich dann auch um eine Medikamentation (ich entschied mich gemeinsam mit meinem Neurologen für das Spritzen mit “Rebif”) nicht herum. Dieser Einstieg verlief recht turbulent und ich hatte mit vielen Nebenwirkungen zu kämpfen! Es ging mir zu Beginn täglich schlechter und ich war monatelang krankgeschrieben. Mittlerweile habe ich die akuten Einstiegs-Nebenwirkungen etwas besser im Griff, aber 2007 musste ich dann, ziemlich entkräftet, meine Ganztagsstelle doch auf eine Dreiviertelstelle reduzieren. Und noch einmal durfte ich ein weiteres wunderbares Ereignis erleben: meine Mutter unterstützt mich seit diesem Zeitpunkt finanziell, damit ich meinen Lebensstandard halten kann und mir einige privat zu zahlenden Therapien leisten kann. Mein Bruder freut sich mit seiner Familie für mich, dass ich auf diese Art und Weise Stunden reduzieren konnte und somit etwas für meine Gesundheit tun kann! Ich bin so dankbar und glücklich, eine solche Familie zu haben! Aber selbst nach dieser Reduzierung auf 29 Wochenarbeitsstunden spürte ich noch, dass ich dieses Arbeitspensum nicht mehr schaffte. Die Fatigue schlug erbarmungslos zu, und der verhasste Schwindel, die Taubheitsgefühle, sowie die berühmten Kribbel-Paresen und diese schreckliche Schwäche wollten sich ganz offensichtlich mal wieder deutlich bemerkbar machen!

Hallo MS!

Ich trauerte meinem alten aktiven, lebendigen und vor allem so sportlichen “ICH” nach! War ich doch einst ein lebenslustiger und sehr unternehmungsfreudiger Mensch, war nicht “klein zu kriegen”! Und nun? Mein Alltag ist immer mehr zu einem stupiden Rhythmus verkommen und ich war teilweise nur noch ein müdes erschöpftes Häufchen Elend! An guten Tagen konnte ich nach meinem Arbeitstag noch einkaufen gehen und auch sonst kleine Erledigungen unterbringen. Alles eingeteilt und mit viel Pausen! An schlechten Tagen lag ich den gesamten Mittag erschlagen auf der Couch. Freunde treffen, das war fast vorbei! Unzählige Partys mussten wir absagen, weil ich einfach nicht die Kraft dazu hatte. Und eine weitere schmerzliche Erkenntnis traf meinen Mann und mich in dieser Zeit: manche Freunde scheinen nur begrenzt empathisch und belastbar zu sein. Teilweise tat das sehr weh und hätten damals nicht meine Eltern und meine Freundin Christina und ihr Mann, sowie ein paar liebe andere Freundinnen und Freunde so beständig hinter uns gestanden, hätte es passieren können, dass ich in meinen Depressionen versunken wäre. Auch meinem Mann bekam diese schwierige Phase nicht gut! Wir fühlten uns oft alleine gelassen und nicht verstanden.

Hallo MS!

In dieser Zeit sahen es meine Ärzte für unumgänglich, dass ich eine Rente zur teilweisen Erwerbsminderung beantragen müsse. Ich schaff te diesen schwierigen Berufsalltag definitiv nicht mehr (der Beruf des Erziehers in einer Tagesstätte erleichtert einen MS erträglichen Alltag auch nicht gerade: Lärm, Reizüberflutung, die hohe Anforderung der ständigen Aufmerksamkeit und Aufsichtspflicht, das körperlich schwere Arbeiten, das immer präsent und ansprechbar sein: dies sind schon für gesunde Kollegen erhebliche Belastungen). Zwischendurch, wenn ich wieder wochenlang krankgeschrieben war, schlug ich mich mit einem sehr schlechten Gewissen herum: wieder einmal musste ich meine Kollegen im Stich lassen und ich fühlte mich wie in einer Sackgasse gestrandet: nicht fähig, auf dem Arbeitsmarkt zu „funktionieren“, nicht mehr im „normalen“ sozialen Leben integrierbar zu sein!

Hallo MS!

Aber mein Mann und ich haben diese sehr schwere und anstrengende Zeit gemeinsam gemeistert, haben viele intensive Gespräche geführt und wissen, dass wir uns aufeinander verlassen können! Dies ist ein so wichtiger Baustein im (MS-) Leben. Meine Kollegen haben mir in ebenfalls wunderbarer Weise unglaublich hilfreich, verständnisvoll und einfach nur mitfühlend zur Seite gestanden und haben bis heute großes Verständnis für meine Situation! Mittlerweile verstehen sie, dass ich, auch wenn ich kerngesund und vor allem munter und „wie das blühende Leben“ aussehe, an einer schweren und vor allem derzeit noch unheilbaren Krankheit leide und es sein kann, dass es mir trotz der äußerlichen „Unversehrtheit“ evtl. nicht gut geht. Meine Chefin Chr. V. ist ein Segen und meine Vorgesetzten sind sehr verständnisvoll und haben mir ohne Probleme einen Teilarbeitsplatz angeboten, sollte es zu einer Verrentung kommen!! Ohne deren Unterstützung wäre ich ganz sicher an dem Gefühl, „nicht mehr arbeitsfähig und unbrauchbar“ zu sein, verzweifelt, oder gar zerbrochen. So kann ich mich weiterhin als „Mensch“ und geschätzte Kollegin sehen und das hilft mir ebenfalls, mich nicht minderwertig zu fühlen. Nach einer REHA war ich dann teilverrentet mit nur noch 18 Wochenstunden und verändertem Arbeitsplatz (nur noch Kleingruppen) in der Kita tätig, aber da es mir trotz der Reduzierung weiterhin immer schlechter ging, habe ich nochmals zwei Stunden reduziert! Es ist ein schwerer Schritt, sich einzugestehen: „Ich packe es nicht mehr!“, aber da sich die MS immer wieder und sehr beharrlich meldet, bleibt mir nichts weiter übrig als diesen Vorgang zu akzeptieren.

Hallo MS, da bist DU!

Ich habe verzweifelte hoffnungslose Phasen hinter mir, ich fühle mich auch heute durch die Fatigue sehr stark beeinträchtigt, fühle mich definitiv nicht mehr so wohl in meiner Haut, wie ich es mir wünsche und empfinde mich mittlerweile als eine völlig andere Person, als die, die ich noch vor einigen Jahren war. Aber anders ist nicht gleich „schlechter“: Das habe ich inzwischen, auch dank vieler netter und verlässlicher – zum Teil neuer – Freundschaften erfahren: ich bin so, wie ich bin und so langsam keimt in mir die Einsicht auf, dass ich auch mit MS ein liebenswerter Mensch bin, ein weiterhin geselliger Kumpel und Freund! Da ich ein durch und durch positiv denkender Mensch bin, spüre ich deutlich, dass ich auch mit, oder trotz MS, sehr sehr viel Spaß und Freude am Leben haben kann: anders eben!

Hallo MS!

Nachdem die Fatigue und leider auch meine körperliche Verfassung im Laufe der Zeit leider deutlich schlechter wurde, mir zum Teil das Laufen erhebliche Probleme bereitet und ich nach einer halben Stunde arbeiten völlig erschöpft bin und mich hinlegen und lange pausieren muss, habe ich im Mai die volle Erwerbsminderungsrente beantragen müssen. Dies ist mir erneut nicht leichtgefallen: ist es doch wieder eine Auseinandersetzung mit der Krankheit und meiner messbaren „Leistung“ und dem Einsehen MÜSSEN, dass ich einfach nicht mehr – selbst in diesem geringen Umfang – erwerbstätig sein KANN. Ich bin gerade 50 Jahre alt geworden und würde gerne noch mit voller Leistungsfähigkeit meinen geliebten Beruf ausüben können. Aber: es geht nicht mehr - eine harte Erkenntnis, für die ich nun irrsinnigerweise wieder einmal so hart kämpfen muss und mich allen Prüfungen der Rentenversicherung stellen muss. Ganz ehrlich: wenn es ein ähnlicher Kampf, wie bei dem Antrag auf Teilverrentung wird, weiß ich nicht, wie ich ihn überstehe. DAS ist einer MS-Erkrankung definitiv nicht zuträglich! Aber wieder habe ich mit meinem Arbeitgeber eine besonders wertvolle Erfahrung gemacht, denn sie stehen auch hier und meiner momentanen langen Krankschreibung völlig offen und verständnisvoll gegenüber und haben mir schon jetzt im Falle einer Vollverrentung angeboten, mich stundenweise zu beschäftigen; dann aber mit leichterer Arbeit, evtl. von zuhause aus! Es begleitet mich trotz aller „Kämpfe“ und trotz all meiner Beeinträchtigungen immer noch eine tiefe Dankbarkeit, dass es mir trotz meiner MS noch so gut geht und ich noch am Leben teilhaben kann, und dass mir Peter und meine Kinder, meine Eltern, mein Bruder und einige sehr gute Freundinnen und Freunde und auch Kollegen zur Seite stehen!

Ich habe viele Pläne!

Morgen ist ein neuer Tag!

Guten Morgen MS!

http://multiple-arts.com/hallo-ms/ - 25.11.2012

Heute hat sich natürlich auch einiges verändert, aber damals war es genau so und daraus ist ja auch mein jetziges Leben erwachsen.

Und aus diesem Text entstand dann auch mein erstes Buch „HALLO MS!“

Shoppen der besonderen Art – mein Nervenkostüm ist kaputt

Hatte ich schon mal erwähnt, dass ich ein neues NERVENKOSTÜM brauche?

Mein altes Nervenkostüm ist löchrig, hat Flecken und funktioniert nicht mehr so richtig…

Es ist auch nur noch grau in grau und diese weißen Flecken darauf und darin brauche ich sowieso nicht. An manchen Stellen hat es sogar „black holes“, schwarze Flecken. Ja meine Güte, wie sollen meine Nerven denn funktionieren mit derartigen unpassenden Unebenheiten? Noch dazu sind teilweise die Fäden meines Nervenkostüms durchtrennt. Da MUSS ein neues Nervenkostüm her!

Ein buntes hätte ich gerne, mit vielen und großen TASCHEN, in die ich so einiges wegstecken könnte.

Und breite weite Ärmel, aus denen ich so Manches heraus schütteln würde.

Und wenn wir schon dabei sind und Besorgungen machen: ein paar SAMTHANDSCHUHE könnte ich auch gebrauchen. Sie sollen ebenfalls bunt sein, damit es nicht so auffällt, wenn man mich mal nicht so sanft anfasst.

Ich möchte mir auch meine HÄNDE nicht mehr schmutzig machen müssen.

Außerdem neige ich dazu, mir immer jeden SCHUH anzuziehen, deshalb würde ich gerne gleich noch ein Paar, oder zwei Paar, oder ganz viele Paare neue Schuhe kaufen! ;) Das würde mich etwas stützen und würde nicht jedes mal so unendlich schmerzen.

Und ich mag es nicht, wenn diese weißen Flecken auf „leisen SOHLEN“ ankommen. Mit Stöckelschuhen würden sie wenigstens mal vorher klappern.

Ein Paar Stiefel, die ich am Nikolaustag aufstellen kann, würde ich auch gleich noch mit besorgen, denn vielleicht kann mir der Nikolaus ja neue Nerven für mein Nervenkostüm hinein stecken.

Einen schicken Mantel, an dem ich mal so ordentlich den Kragen hochklappen kann, um meinen Nacken zu schützen. Der muss dann nicht so steif bleiben, sondern kann sich mal anlehnen und ist etwas geborgener.

Einen Gürtel dazu, denn ich möchte mir nicht immer wieder den Gürtel enger schnallen müssen. Ein neuer bequemer wäre so schön.

Darunter würde ich einen NIERENWÄRMER anziehen, denn mir geht einfach zu „viel an die Nieren“!

Und dazu bitte noch ein DICKES FELL. Denn ich bin so dünnhäutig und würde viel darum geben, ein dickeres Fell zu haben. Bitte helft mir, eines zu finden.

Damit ich nicht immer „einen auf die MÜTZE bekomme“, hätte ich gerne einen schönen flotten Hut, an den ich mir so einige Dinge stecken kann: man kommt ja immer mal in diese Verlegenheit.

Ich hab auch gerne mal „die HOSEN an“, denn dann wird mein Nervenkostüm nicht so vorlaut! Also schauen wir auch noch nach neuen Hosen für mich.

„KLEIDER machen Leute“ – auch nicht schlecht: ein kleines Schwarzes, um den weißen Flecken einzuheizen. Da bin ich sofort dabei!