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- Herausgeber: Books on Demand
- Kategorie: Ratgeber
- Sprache: Deutsch
Jedes Jahr müssen sich in Deutschland die Eltern und Angehörigen von etwa 30 Kindern/Jugendlichen neu mit der Frage: Was bedeutet Kinderdemenz? beschäftigen. Insgesamt gibt es im Land vermutlich etwa 300 bis 400 Erkrankte an NCL - Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Die Krankheit wird nicht ohne Grund als Kinderdemenz bezeichnet. Neben der Tatsache, dass körperliche Beeinträchtigungen eintreten, bauen die Kinder und Jugendlichen auch geistig ab. Hilfe bekommen sie unter anderem von Angehörigen, Ärzten, Pflegepersonal, Pädagogen und Therapeuten. An manche Hilfen heranzukommen, ist nicht leicht. Es drohen den betreuenden Personen Nervenkriege mit der Krankenkasse. Trotz der Hilfen und Therapieansätzen kann den einst gesunden Kindern und Jugendlichen meist noch nicht auf die Dauer geholfen werden. Je nach NCL-Form liegt ihre Lebenserwartung bei wenigen Wochen bis zu ca. 30 Jahren. Hoffnung gibt es bei der Form CLN2.
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Seitenzahl: 31
Veröffentlichungsjahr: 2020
Ähnliche
Was bedeutet Kinderdemenz?
Inhaltsverzeichnis
Warum schreibe ich über NCL?
Was ist NCL?
Wie viele Betroffene gibt es?
Wo kommt die Erkrankung her?
Was bedeutet NCL (für Kinder)?
Was bedeutet NCL (für die Eltern)?
Verschiedene Formen der Kinderdemenz:
Wie wird eine Diagnose gestellt?
Verhalten gegenüber dem NCL-Kind
Gibt es eine Therapie gegen NCL?
Selbsthilfegruppen und Stiftung
Die NCL-Stiftung
Die NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Anhang: Adressen für Kliniken, Selbsthilfegruppen, Foren und mehr
Quellen
Danksagung
Haftungsausschuss
Warum schreibe ich über NCL?
Manchmal hört man Namen von Krankheiten, mit denen man absolut nichts anzufangen weiß. Für einen selbst ist nicht jede relevant. Schon gar nicht weckt jede Erkrankung gleich Interesse. Ein Name, den ich noch nicht kannte, war NCL. Vor einigen Monaten bin ich durch Zufall auf die Krankheit aufmerksam geworden, über ein Dokumentations-Video eines Online-Video-Dienstes. Das Schicksal des betroffenen Kindes hat mich sehr gerührt. Darum habe ich begonnen, mich über die Krankheit zu informieren. Schon bald bin ich auf den Leidensweg anderer NCL-Patienten/ NCL-Patientinnen und deren Angehörigen gestoßen. Hierbei stellte sich heraus, dass NCL für viele Betroffene und Eltern ebenso ein neuer Begriff war bzw. ist. Dabei geht es aber nicht nur um den Namen. Mit Ausbruch der Krankheit, ändert sich vor allem der Alltag. Die Kinder oder jungen Erwachsenen verlernen immer mehr Dinge, die einst selbstverständlich waren. Betroffene und Verwandte müssen sich ständig auf eine neue, meist schlimmere Situation einstellen. So etwas geht sehr an die Substanz. Es schafft Unsicherheit. Aus Erfahrung in anderen Bereichen weiß ich, dass Unsicherheit durch Aufklärung verringert werden kann. Aufklärung über die Krankheit sowie Kontakt zu anderen Betroffenen können helfen. NCL wird davon nicht geheilt. Aber Betroffene und Angehörige können lernen, mit NCL umzugehen. Ebenso können sie erfahren, welche Situationen wohl auf sie zu kommen und dass sie nicht alleine sind. Es gibt viele Wege, über eine Erkrankung aufzuklären und aufzuzeigen, wie oder wo Betroffene zusammenkommen können. Ich habe mich dafür entschieden, diesen Ratgeber zu schreiben. Zum einen liegt mir das Schreiben sehr nah. Zum anderen gibt es bisher kaum gedruckte Werke, über NCL. Dabei kann ein gedrucktes Buch/ Heft in einer (Online-) Bücherei oder Bibliothek Menschen aufmerksam machen, die selber nie auf die Idee kommen würden, dass sich hinter den 3 Buchstaben eine Krankheit verbirgt. Außerdem hilft ein gedruckter Ratgeber, Verwandte aufzuklären, welche weniger geübt im Umgang mit dem Internet sind. Auch können das eigene Wissen über NCL verbessert und die Informationen jederzeit -ohne Internet und technische Geräte- nachgeschlagen werden. Einer dieser Gründe trifft bestimmt auch auf Sie zu. Sonst würden Sie nicht das Heft in den Händen halten und diese Zeilen lesen. So. Nun wissen Sie, warum ich mich entschlossen habe, eine Broschüre über eine so seltene Krankheit wie NCL zu verfassen. Jetzt möchte ich Ihnen keine Zeit mehr rauben, sondern mit dem Wesentlichen starten.
Was ist NCL?
Die Buchstaben NCL sind eine Kurzform. Das N steht dabei für Neuronale, das C für Ceroid und das L für Lipofuszinose, also Neuronale Ceroid Lipofuzinose.
Neuronale sind dabei ein Netz aus Nervenzellen. Ceroid ist ein wachsartiger Stoff und Lipofuszin ist ein fettiger, brauner Stoff.
