nestwärme schafft Perspektive E-Book

Petra Moske

• Herausgeber: Bonifatius Verlag
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 237

Veröffentlichungsjahr: 2025

Beschreibung

"Dann machen wir es eben selbst", das sagten sich Petra Moske und Elisabeth Schuh, als sie erkannten, dass es für Familien mit Kindern, die besonderen Förderbedarf haben, viel zu wenig Unterstützung gibt. Aus tiefer Überzeugung riefen sie den Verein "nestwärme" ins Leben – eine Initiative, die vor 25 Jahren begann und heute ein bedeutendes Netzwerk der Hilfe in Deutschland, Österreich und Luxemburg ist. Als Gründerinnen geben sie Einblicke, wie sie diesen Weg gemeistert haben. Zahlreiche Fallbeispiele veranschaulichen dabei die Vielfalt der Herausforderungen, mit denen die betroffenen Familien konfrontiert sind, und zeigen die positiven Auswirkungen der Arbeit von "nestwärme". Besonders berührend: Wenn Eltern und ihre beeinträchtigen Kinder, die zuvor verzweifelt waren, wieder lachen können. So wird deutlich: Echte Hilfe ist möglich. Auch schildern sie eindrucksvoll, was es bedeutet, Menschen mit Resilienz, Tatkraft und Humor in oft existenziellen und belastenden Ausnahmesituationen zu helfen und welche Freude diese Arbeit mit sich bringt – für Familien wie engagierte Unterstützer. Ihre Geschichte ist eine Inspiration – für mehr Mut, Entschlossenheit und eine bessere Welt.

Leseprobe

Petra Moske | Elisabeth Schuh

nestwärme schafft Perspektiven

Unser starkes Netzwerk für Familien in Not

Petra MoskeElisabeth Schuh

nestwärme schafft Perspektiven

Unser starkes Netzwerk für Familien in Not

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek:

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar.

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Klimaneutrale Produktion.

Gedruckt auf umweltfreundlichem, chlorfrei gebleichtem Papier.

1. Auflage 2025

Copyright © 2025 Bonifatius GmbH Druck | Buch | Verlag

Karl-Schurz-Str. 26 | 33100 Paderborn | Tel. [phone]

[email protected]

Umschlaggestaltung: Weiss Werkstatt München, werkstattmuenchen.com

Umschlagfoto: © Lebenskunst Photography, Michael Swami

Lektorat: Nadine Weihe, www.lektorat-weihe.de

Satz: Bonifatius GmbH, Paderborn

Druck und Bindung: Pustet, Regensburg

Printed in Germany

eISBN: 978-3-98790-964-1

Weitere Informationen zum Verlag

www.bonifatius-verlag.de

Inhalt

Vorwort

Einleitung

Wie Helfen zum Lebenswerk wird – Die beiden nestwärme-Gründerinnen ganz persönlich

Petra Moske

Sinn finden – gerne mit Umwegen

Elisabeth Schuh

Ein Leben im Wir

I Der Start einer lebensverändernden Mission

Kapitel 1

Arne, unser Schmetterlingskind

Kapitel 2

Vom regionalen Verein zum Sozialunternehmen

Kapitel 3

Die „Aktion nestwärme“ nimmt Fahrt auf

Kapitel 4

Zuhause neu lernen

Kapitel 5

Der Aufbau eines Kinderkompetenzzentrums – lotsen, beraten, begleiten

II Zu Hause in Liebe begleiten: Unser Kinderhospizdienst

Kapitel 6

Der ambulante Kinderhospizdienst – Leben in all seinen Facetten

Kapitel 7

Ehrenamt im Kinderhospizdienst – Hospizkindern Zeit schenken

Kapitel 8

Wo die Liebe hinfällt – eine Geschichte von Zuversicht und Menschlichkeit

III Gemeinsam wachsen – Teilhabe und Inklusion

Kapitel 9

Inklusive nestwärme-Kinderkrippe – die Vision eines besonderen Ortes

Kapitel 10

Frieda und der steinige Weg in die Arbeitswelt

Kapitel 11

Kinder- und Jugendhilfe im nestwärme-Netzwerk: Hilfe zur Selbsthilfe

Kapitel 12

Mit Professionalität und Hingabe – der FamilienGesundheitsPartner als Stütze für belastete Familien

Kapitel 13

Hannah – eine Krankheit wird zur Mission

Kapitel 14

Ein zermürbender Kampf um Teilhabe und Inklusion

IV Teilen, um zu stärken: Die Kraft des Engagements in der Gemeinschaft

Kapitel 15

ZeitSchenker – ein Netzwerk der Menschlichkeit

Kapitel 16

Geschwisterzeit – Kinderseelen sind zerbrechlich

Kapitel 17

Freudenmomente, die den Tag erhellen und Leben verändern

Kapitel 18

Ehrenamtliches Engagement – Teilhabe kommt von Teilen

Kapitel 19

nestwärme – dem Gemeinwohl verpflichtet

V Kraft aus dem Inneren: Resilienz und Selbstwirksamkeit lernen

Kapitel 20

Ein Blickwechsel in eine zerbrechliche Welt

Kapitel 21

Resilienz – eine Lebenshaltung

Kapitel 22

Digitaler Pioniergeist – virtuell die Zukunft gestalten

VI Herausforderungen meistern – Kompass richten und weitermachen

Kapitel 23

nestwärme goes europe – gemeinsam Grenzen überwinden

Kapitel 24

Eine Flutkatastrophe bringt Helfer in Not

Kapitel 25

Hoffnung in Zeiten der Flucht – Hilfe für geflüchtete Familien mit schwerstkranken Kindern

Kapitel 26

Herausforderungen mit Halt und Haltung begegnen

VII Das nestwärme-Haus: Ein Meilenstein für Inklusion, Pflege und Geborgenheit

Kapitel 27

Das nestwärme-Kinderhospiz – ein Meilenstein der Hoffnung

Kapitel 28

Katharina – ein Leben voller Mut und Hoffnung

Kapitel 29

Erwachsen werden im Schatten einer unheilbaren Krankheit

Kapitel 30

Unsere Wertewelt – das Fundament von nestwärme

Danke

Persönliche Dankesworte von Petra Moske und Elisabeth Schuh

Vorwort

Seit vielen Jahren bin ich als Botschafterin für nestwärme e. V. tätig – eine Aufgabe, die mich tief berührt und mir immer wieder zeigt, wie wertvoll echte Unterstützung für Familien in schwierigen Lebenssituationen ist.

Die Geschichte von Petra Moske und Elisabeth Schuh ist ein wunderbares Beispiel dafür, was Mut, Entschlossenheit und eine große Portion Herz bewirken können. Als sie vor 25 Jahren erkannten, dass Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern oft allein mit ihren Herausforderungen dastehen, entschieden sie sich, nicht wegzusehen – sondern zu handeln. So entstand nestwärme: ein Netzwerk der Hilfe, das heute in Deutschland, Österreich und Luxemburg unzählige Familien begleitet.

Als Therapeutin weiß ich, wie entscheidend eine sichere Bindung für unsere seelische Gesundheit ist. Jeder Mensch braucht ein Gefühl von Zugehörigkeit, von Gehaltenwerden – und genau das schenkt nestwärme. Hier finden Familien nicht nur praktische Unterstützung, sondern auch einen Raum, in dem sie verstanden werden. Denn oft sind es nicht nur die organisatorischen Hürden, die belasten, sondern das Gefühl, mit den eigenen Sorgen allein zu sein. Wenn Eltern erschöpft sind, wenn ihnen die Kraft ausgeht, wenn das Leben sie vor Herausforderungen stellt, die kaum zu bewältigen scheinen, dann braucht es Menschen, die da sind. Menschen, die zuhören, anpacken und ein echtes „Wir“ entstehen lassen.

Dieses Buch gibt bewegende Einblicke in die Entstehung und Entwicklung von nestwärme. Es erzählt von den Herausforderungen, mit denen betroffene Familien konfrontiert sind – und von den Momenten, in denen wieder Licht ins Dunkel kommt. Besonders berührend sind die Geschichten der Eltern und Kinder, die nach Zeiten der Verzweiflung wieder lachen können. Sie zeigen uns, dass echte Hilfe möglich ist – und wie viel Kraft im Mitgefühl und in der Gemeinschaft steckt.

Die Arbeit von nestwärme ist getragen von Resilienz, Tatkraft und Liebe. Sie erinnert uns daran, dass jeder von uns dazu beitragen kann, diese Welt ein kleines Stück wärmer zu machen. Ich hoffe, dass dieses Buch inspiriert, dass es Mut macht und vielleicht sogar den einen oder anderen Anstoß gibt, selbst aktiv zu werden – sei es durch eine kleine Geste im Alltag oder durch die Unterstützung dieses wunderbaren Netzwerks.

Stefanie Stahl

Psychologin, Psychotherapeutin,

Autorin und Podcasterin

Einleitung

Warum gibt es ein Buch über nestwärme?

Liebe Leserinnen und Leser,

wir leben in einer Zeit, die von Unsicherheit und Schnelllebigkeit geprägt ist. Viele fühlen sich überfordert, gelähmt, sind politik- und demokratieverdrossen. Inmitten sozialer Umbrüche, technologischer Fortschritte und kriegerischer Auseinandersetzungen verlieren wir leicht den Blick für das Wesentliche: den Menschen neben uns. Wir können die Welt nicht ändern, aber unsere Wahrnehmung. Genau hier liegt die Chance der Solidarität – sobald wir im eigenen Umfeld mit dem Handeln beginnen, helfen wir nicht nur dem anderen, sondern auch uns selbst. Es ist ein Weg aus dem Gefühl der Ohnmacht. So wie der berühmte Flügelschlag des Schmetterlings sehr wohl seine globale Wirksamkeit entfaltet.

Mit diesem Buch möchten wir Ihnen von den Familien erzählen, die oft am Rande unserer Gesellschaft stehen: Familien mit chronisch kranken, lebensverkürzend erkrankten oder behinderten Kindern. Sie meistern jeden Tag Herausforderungen, die man sich kaum vorstellen kann; sie verdienen unsere Empathie, Unterstützung und Anerkennung. Seit der Gründung von nestwärme im Jahr 1999 begleiten wir diese Familien mit den unterschiedlichsten Hilfen und einem stetig wachsenden Netzwerk aus mittlerweile über 2.000 engagierten Mitwirkenden in Deutschland, Österreich und Luxemburg.

In Deutschland gibt es über 950.000 Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind, doch ihre Herausforderungen sind kaum sichtbar. Dieses Buch gibt ihnen eine Stimme. Es erzählt ihre Geschichten – authentisch und nahbar. Wir kennen die Familien alle, haben mit ihnen geweint und gelacht, sie bewundert, weil sie sich ihren Ängsten gestellt und ihr Schicksal angenommen haben. Namen und Zusammenhänge sind zum Schutz dieser Menschen geändert, aber alles ist genauso geschehen. Wir werden nicht aufhören, für sie und mit ihnen zu kämpfen und immer weiter neue Lösungen zu entwickeln.

Dieses Buch ist mehr als ein Rückblick auf 25 Jahre nestwärme. Wir möchten damit dankbar all die Menschen würdigen, die Teil dieser Bewegung sind – die betroffenen Kinder mit ihren Familien, unsere angestellten und ehrenamtlichen Mitarbeitenden und unsere zahlreichen Unterstützenden.

Dieses Buch soll Mut machen, dass Handeln sich lohnt – für unsere Mitmenschen und für uns selbst. Wir laden Sie ein, den Blick nach vorn zu richten: auf die Vision einer solidarischen Gesellschaft, in der Vielfalt und Teilhabe selbstverständlich sind.

Wir beide bleiben unerschütterliche Optimistinnen, sehr wohl realitätsbewusst, aber voller Zuversicht. Lassen Sie sich von den Geschichten der Familien berühren, inspirieren und motivieren. Wir leben dann eine gute Gesellschaft, wenn wir unseren Blick heben und füreinander da sind.

Petra Moske & Elisabeth Schuh

Gründerinnen von nestwärme e. V.

Wie Helfen zum Lebenswerk wird – Die beiden nestwärme-Gründerinnen ganz persönlich

Petra MoskeSinn finden – gerne mit Umwegen

Das Leben ist ein abenteuerlicher Weg der Entwicklung – eine immer wieder neue Herausforderung, die uns dazu bringt, unser Bestes zu geben und alles aus uns herauszuholen. Die Lust am Gestalten habe ich heute immer noch, verbunden mit einer gehörigen Portion Optimismus, dankbar zurück- und zuversichtlich nach vorn blickend. Dabei helfen meine Wurzeln: Ich bin in Saarbrücken geboren. Wir Saarländer sind gesellig, heimatverbunden, voller Lebenslust mit einem Faible für gutes Essen. Wir sind treue Seelen, für manche dickköpfig, für andere beständig, aber immer verlässlich. Wenn wir „A“ sagen, dann auch „B“, wenn es sein muss auch bis zum bitteren Ende. Mit diesem Rüstzeug lässt sich so manches Abenteuer überstehen.

„Ich war irgendwie anders.“

Schon als Kind trug ich in mir eine Feinfühligkeit, eine tiefe Empfindsamkeit, die mich zwar glücklicherweise zu einem emotionalen Menschen machte, aber sie brachte mich leider auch oft an die Grenzen gesellschaftlicher Normalität. Meine Hochsensibilität ließ mich die Stimmungen und unausgesprochenen Gefühle der Menschen um mich herum spüren, oft intensiver, als diese selbst sie wahrnahmen. Ich fühlte mich dadurch nicht nur „anders“, sondern oft auch ausgegrenzt: die fehlende Einladung zu gemeinsamen Spielen auf dem Pausenhof, das Gefühl, immer am Rand der Gruppe zu stehen, Hänseleien wegen meiner Sommersprossen. Diese Andersartigkeit ließ mich früh erfahren, wie schmerzhaft es sein kann, nicht selbstverständlich dazuzugehören, weil man den Erwartungen der anderen nicht entspricht. In den Sechzigerjahren gab es noch kein Wort für Mobbing, geschweige denn ein beherztes Eingreifen, um Schwächere zu integrieren. Die Gesellschaft hat klare Vorstellungen davon, wie wir zu sein haben, und ich passte schon auf dem Schulhof einfach nicht in dieses Bild.

Das große Glück meiner Kindheit waren Oma Marianne und Opa Clemens. Sie ermöglichten mir sechs Wochen Sommerferien auf dem Campingplatz in Port Grimaud in Südfrankreich. Meine wunderbaren Großeltern nahmen meinen Cousin und mich jedes Jahr mit in eine andere Welt voller Leichtigkeit. Die Zeit war zu kurz für starre Regeln, aber lang genug für neue, fröhliche Menschen, glückliche Erlebnisse und Freundschaften, von denen manche bis heute halten. Sie waren meine Konstante, mein sicherer Hafen, mein Nest voller Liebe und Geborgenheit.

Mit der Scheidung meiner Eltern zerbrach für mich mein Nest, die Illusion meines behüteten Zuhauses. Ich war zwölf Jahre alt, als ich mit meinem Vater nach Trier umzog, er zu seiner neuen Arbeit, ich zu einer mir fremden Schule. Es war eine Zeit voller Veränderungen und Herausforderungen, in der ich vieles früh selbst tragen musste. Und doch war zu meinen Eltern immer eine Verbindung, eine Liebe, die auf ihre eigene Weise spürbar blieb. Von Herzen danke ich den beiden für ihr offenes Herz, ihre Liebe und die wertvollen Momente des gemeinsamen Wachsens und Lernens. Auch wenn nicht immer alles leicht war, haben wir einander geprägt und begleitet – und dafür bin ich dankbar.

Nach meiner kaufmännischen Ausbildung bewarb ich mich bei einer Hilfsorganisation um den Aufbau der neuen Geschäftsstelle für ambulante Erwachsenenpflege in Trier. An meine Seite kam eine junge Kollegin. Nächster Meilenstein-Mensch, nächstes Glück in meinem Leben: Elisabeth Schuh. Wir beide bauten gemeinsam mit viel Leidenschaft den häuslichen Pflegedienst auf, kümmerten uns um die Pflegebedürftigen, die umsorgenden Familien und unsere Mitarbeitenden. Hier steht auch die Wiege von nestwärme – das erzählen wir beide in den nächsten Kapiteln.

Widerstandskraft erlernen ist ein Prozess

Meine Freude am Lernen, an Entwicklung war mir immer eine gute Triebfeder.

Ich hatte geheiratet, mein nächstes Lebensglück, unsere Leonie, war geboren, als ich mich entschloss, ein duales Studium an der Verwaltungsakademie zu starten. Ich war selbst am meisten überrascht darüber, dass ich diese Fülle an Aufgaben – Job, Kind und Studium, wochentags arbeiten, am Wochenende Seminare an der Uni – drei Jahre durchgehalten und meinen Betriebswirt gemeistert habe.

Leider ist uns mein Traum der klassischen Familie nicht gelungen. Und doch haben wir 22 Jahre geschafft. Mit Leonie, ihrem wunderbaren Lebenspartner Nils und unseren beiden Hundemädchen lebe ich heute unter einem Dach mein eigenes, ganz persönliches Familienmodell.

Ich weiß, zum Leben gehören nicht nur Freude und Erfolg, sondern auch Tragödien und Krisen. Es liegt in unserer Verantwortung, sie als Teil unseres Weges anzunehmen. Für mich war dies immer eine Selbstverständlichkeit – sowohl in meinem persönlichen Leben als auch als Gründerin von nestwärme. Diese Verantwortung führt ins Handeln; sie hat mich geprägt.

Genau diese Haltung, das Leben in seiner Ganzheit zu akzeptieren und zu umarmen, ist mein Weg, und es ist die Grundlage für alles, was ich in nestwärme weitergeben möchte.

Petra Moske

Die Widerstandskraft, die ich heute habe, ist mir nicht in den Schoß gefallen. Sie ist das Ergebnis eines Prozesses, dem ich mich bewusst gestellt habe. Es war ein Weg, den ich Schritt für Schritt aktiv gegangen bin, um mich selbst zu stärken. Resilienz ist kein Zustand, sondern eine Entscheidung, die wir jeden Tag neu treffen müssen, eine Entscheidung, die Höhen und Tiefen annimmt, um daran zu wachsen. Besonders eindrücklich bewusst wurde mir das auf einer Reise in die USA, als ich mit einer unerwarteten und lebensbedrohlichen Situation konfrontiert wurde. Nur durch viel Glück und die Umsicht meiner Tochter und eines jungen Arztes habe ich diese Herausforderung überlebt – ein Moment, der mir eindringlich gezeigt hat, wie schnell sich das Leben verändern kann und wie wichtig es ist, sich auf das zu besinnen, was wirklich zählt. Diese Erfahrung hat mich zutiefst verändert und mich darin bestärkt, mich mit dem auseinanderzusetzen, was das Leben im Kern ausmacht.

Resilienz macht nicht unverwundbar. Es geht vielmehr um den Mut, sich jeder Herausforderung zu stellen – ein Mut, den ich durch die Erfahrung, beinahe mein Leben verloren zu haben, gewonnen habe. Dieses Ereignis hat mich tief motiviert, mich mit meinem inneren Erleben, meinen Bedürfnissen und Gefühlen auseinanderzusetzen und auf meinen inneren Seismografen zu hören – den wir ja allzu gerne überhören.

Ins Handeln kommen – Selbstwirksamkeit leben

Aus dieser prägenden Erfahrung heraus habe ich den Entschluss gefasst, mich zur Resilienz-Trainerin ausbilden zu lassen. Ich wollte anderen Menschen – den Familien, die wir bei nestwärme begleiten, und all denen, die Teil unseres Netzwerks sind – die Wirkung der Resilienz näherbringen. Ich wollte ihnen zeigen, dass es möglich ist, die eigene Stabilität zurückzugewinnen, auch wenn alles um einen herum ins Wanken gerät.

Resilienz ist wie ein Anker, der mir immer wieder hilft, zuversichtlich zu bleiben, die kleinen Freuden im Alltag zu schätzen und das Leben in seiner Fülle zu lieben. Genau diese Kraftquelle, die ich für mich entdeckt habe, möchte ich anderen zugänglich machen. Ich weiß, wie viel es bewirkt, wenn jemand in schwierigen Zeiten für einen da ist und einem das Gefühl gibt, wertvoll zu sein.

Dankbarkeit, Humor und Lebensfreude sind die Grundpfeiler meiner Resilienz.

Petra Moske

nestwärme ist mein Weg, all das weiterzugeben, was ich selbst erfahren habe. Für die Familien, die wir unterstützen, ist das Leben von einem Moment auf den anderen in eine Richtung umgeschlagen, die ihre Hoffnung und Sicherheit infrage stellt. Sie leben einen Alltag, der von Anforderungen und Belastungen geprägt ist, der ihnen all ihre Kraft abverlangt. Für diese Menschen ist nestwärme ein Raum, in dem sie angenommen werden, ohne sich beweisen zu müssen, und in dem sie sich geborgen und gehalten fühlen können – ein Ort, an dem sie zurück in die Stabilität ihres Lebens finden können. Wir können sie nicht fliegen lehren, ihnen aber Wind unter die Flügel geben.

Für Elisabeth und mich ist nestwärme ein Ort, an dem wir uns selbst im Blick haben, an dem wir gesehen und wertgeschätzt werden, aber selbst auch jeden anderen achten und den Wert der Gemeinschaft hochhalten. Ich nenne das: vom Ich zum Du zum Wir. Es braucht Menschen, die sich selbst reflektieren, sich der Bedürfnisse aller bewusst sind und das große Ganze im Auge behalten. Das ist das Wir bei nestwärme: ein Team, das gemeinsam an dieser Haltung arbeitet. Für Menschen in herausfordernden Situationen – wie Eltern von kranken Kindern – ist diese Haltung entscheidend.

Durch meine eigene Geschichte weiß ich, dass es nicht nur die Stärke anderer ist, die uns in Krisen hilft, sondern auch die Kraft, die wir in uns selbst finden können. Mit nestwärme möchte ich diesen Weg zeigen, den ich auch selbst gegangen bin – einen Weg, der weiß Gott nicht bequem ist, aber immer wieder zu guten Zielen führt. Ich wünsche mir, dass die Menschen bei uns spüren, dass sie die Kraft, die sie zum Weitergehen brauchen, in sich selbst aktivieren können.

nestwärme ist mein Beitrag zu einer Welt, in der kein Mensch das Gefühl haben muss, allein zu sein. Für die Familien, die bei uns Halt und Stabilität suchen, möchte ich genau die Unterstützung sein, die ich selbst so oft erfahren durfte. In einer Gemeinschaft, die einen auffängt, die einen wertschätzt und stärkt, liegt eine unermessliche Kraft. Und ich bin dankbar dafür, diese Kraft heute mit anderen teilen zu dürfen und den Menschen, die unsere Hilfe brauchen, ein Stück Lebensfreude und Hoffnung zurückzugeben.

In der positiven Psychologie bezieht sich der Sinn des Lebens darauf, einen Sinn und Zweck zu finden, der dem eigenen Leben Bedeutung verleiht. Es geht darum, zu etwas Größerem als sich selbst beizutragen. nestwärme – das ist der Sinn meines Lebens.

Elisabeth SchuhEin Leben im Wir

Aufgewachsen auf einem Bauernhof auf dem Land in Nordhessen, war ich eingebettet in eine große Familie, die mir Geborgenheit und Stabilität schenkte. Inmitten dieser Gemeinschaft lernte ich früh, was Zusammenhalt bedeutet und dass dazu immer auch Rücksichtnahme aufeinander und Verantwortung füreinander gehören – und nicht zuletzt auch Verantwortung für alles Lebendige und unsere Umwelt. Mein Leben war geprägt vom Gefühl, Teil von etwas Größerem zu sein, einer Familie, einer Gemeinschaft, auch einer kirchlichen Gemeinde, in der ich mich in der Jugendarbeit, als Organistin und bei vielen anderen Aufgaben engagierte. Diese Wurzeln haben mir ein starkes Fundament gegeben, Vertrauen und Optimismus. Sie haben mich für vieles im Leben gestärkt.

Existenzielle Ängste

Aber auch meine Welt war nicht nur ideal und heile. Unsere Familie musste mit der schweren Herzerkrankung meines Vaters, die phasenweise lebensgefährlich war, umgehen. Als Kind empfand ich diese besondere Situation als bedrohlich. So sollte ich schon in jungen Jahren erleben, wie schnell dieses Fundament ins Wanken geraten kann.

Als ich sechzehn Jahre alt war, erlitt mein Vater zwei schwere Herzinfarkte. Es war ein Schock, den unsere ganze Familie als existenziell erlebte, der nicht nur mich veränderte, sondern die gesamte Dynamik unserer Familie. Plötzlich war da diese Angst, die ich bis dahin nicht kannte. Die große Sorge, ob mein Vater überleben würde, ob unser Leben jemals wieder so sein könnte wie zuvor. Diese Ängste begleiteten mich über Jahre, denn mein Vater litt fortan immer wieder unter lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen. Oft musste er defibrilliert oder sogar reanimiert werden. Jedes Mal fühlte es sich an, als würde unsere Welt stillstehen, als würde alles auf Messers Schneide stehen – und das tat es auch. Heute bin ich sehr dankbar, dass mein Vater, nicht zuletzt dank moderner Medizin und einer großen Herzoperation, 76 Jahre alt werden konnte.

Diese Erfahrungen haben etwas tief in mir verankert: die Erkenntnis, wie wertvoll und zerbrechlich das Leben ist.

Elisabeth Schuh

Ein erfüllender Beruf

Nach dem Abitur war es für mich schwer, einen Beruf zu wählen. Ich wollte etwas tun, das Bedeutung hat, das nah am Menschen ist. So entschied ich mich zunächst für eine Ausbildung zur Pflegefachkraft, die mir sehr viel Freude machte. Die Arbeit fiel mir leicht, denn ich wollte Menschen in schwierigen Situationen begleiten und damit meine eigenen Erfahrungen in etwas Positives verwandeln. Ich lernte, Menschen in den schwersten Momenten ihres Lebens nahe zu sein, ihnen nicht nur physisch zu helfen, sondern auch mit Humor, Hoffnung und einer positiven Haltung Mut zu machen.

Natürlich musste ich auch sehr traurige und schwere Schicksalsschläge oder Todesfälle miterleben. Ich hatte Menschen in beängstigenden und krisenhaften Zeiten zu begleiten und musste lernen, wie ich selbst als Pflegekraft dies verarbeiten und mittragen kann. Es fiel mir nicht schwer, die Menschen in sensiblen oder auch schambehafteten Momenten zu unterstützen. Zur fachlichen Kompetenz gehört auch die gebotene professionelle Distanz. Das hat mich einen verständnisvollen Umgang gelehrt, bei dem ich immer den Menschen sehen konnte, der in dieser Situation Hilfe und Unterstützung braucht.

Schwierig für mich waren anfangs vor allem Aufgaben wie das Setzen von Spritzen oder andere invasive Maßnahmen. Es kostete einfach Überwindung, jemanden quasi zu „verletzen“, um seine Gesundung zu fördern. Pflichtgefühl und Verantwortung im therapeutischen Prozess sind gute Lehrmeister und halfen mir, diese Aufgaben anzunehmen.

Für mich war und ist es immer noch wichtig, dass die Menschen, die ich damals gepflegt habe oder die ich heute beraten und begleiten kann, sich nicht hilflos oder ausgeliefert fühlen. Ich möchte den mir anvertrauten Menschen das Gefühl geben, dass sie nicht allein sind, dass sie sich ihrer persönlichen Situation nicht schämen müssen, egal wie peinlich sie auch erscheinen mag. Diese Haltung hat mich tief geprägt und tut es bis heute.

Der Mensch steht für mich immer im Mittelpunkt, mit all seinen Ängsten, seiner Verletzlichkeit und seiner Würde.

Elisabeth Schuh

Ein Schicksalsschlag, der für immer verändert

Nach einigen Jahren in der klinischen Krankenpflege trieb mich mein Wunsch, Menschen ganzheitlich zu begleiten, dazu, Psychologie zu studieren und diese beiden Berufe miteinander zu verbinden. So kam ich nach Trier und fand mit Petra die beste Kollegin, die man sich wünschen kann, um diesen Anspruch umsetzen zu können. Unser gemeinsames Menschenbild brachte uns dazu, nestwärme zu gründen und damit neue Strukturen zu schaffen, in denen wir Familien so begleiten können, wie wir es für „menschlich“ und „nestwarm“ halten.

So fand ich auch zu der Hospizarbeit und lernte meinen Mann kennen – eine Begegnung, die mein Leben auf vielen Ebenen veränderte. Gemeinsam teilten wir den Wunsch, Menschen in ihren schwersten Zeiten zu begleiten und ein gutes Netzwerk der Hospizversorgung mitzugestalten.

Doch unser gemeinsamer persönlicher Weg sollte uns selbst eine der schwersten Prüfungen stellen. Unser erstes gemeinsames Kind wurde sieben Wochen zu früh geboren und verstarb trotz aller Bemühungen der Kinderärzte nach wenigen Wochen. Es war eine Erfahrung, die mein medizinisches und mechanistisches Weltbild stark erschütterte. Bis dahin glaubte ich, dass man mit moderner Medizin, Technik und hohem Einsatz vieles verhindern oder heilen könnte. Doch in diesem Moment wurde mir klar, dass es Lebensentwicklungen gibt, die nicht in unserer Hand liegen.

Ich begann zu begreifen, dass manche Dinge von einer höheren Macht, von Schicksal oder Fügung bestimmt werden. Es war ein sehr schmerzhafter, aber zugleich tiefgehender Lernprozess. Ich hätte damals, wie jede Mutter, alles dafür gegeben, dass unser Kind überlebt, und musste doch akzeptieren, dass es nicht in meiner Macht lag. Diese Erfahrung veränderte für immer meinen Blick auf das Leben und auf Eltern, die mit ähnlichen oder noch schwereren Schicksalen kämpfen. Heute bewundere ich Eltern, die ihre Kinder über viele Jahre hinweg mit so viel Liebe und Hingabe begleiten. Ich glaube, dass man sich das nicht vorstellen kann, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Aus dieser Erfahrung heraus habe ich beschlossen, meine Kraft, mein Mitgefühl und meine Liebe den Familien zu schenken, die sich diesen Herausforderungen stellen müssen. nestwärme ist ein Raum, in dem wir diese Familien auffangen und unterstützen.

Es ist meine Lebensaufgabe geworden, diesen Familien ein Stück Zuversicht und Geborgenheit zu schenken.

Elisabeth Schuh

Ich liebe es, wenn wir Menschen begegnen, die sich entscheiden, bei uns mitzuwirken und Teil dieser großen „Familie“ zu werden, die wir bei nestwärme aufgebaut haben. Denn genau das ist es, was ich in meinem Leben gelernt habe und weitergeben möchte: die Kraft der Gemeinschaft, das Wissen, dass niemand allein sein muss, und die tiefe Überzeugung, dass wir durch unser Mitgefühl und unsere Liebe Berge versetzen können. Das Leben ist zerbrechlich und voller Herausforderungen, aber wenn wir einander die Hand reichen, können wir gemeinsam auch die schwersten Prüfungen bestehen. Dafür stehe ich mit meiner Lebensfreundin Petra, dafür stehen wir mit nestwärme.

I Der Start einer lebensverändernden Mission

Kapitel 1

Arne, unser Schmetterlingskind

„Wir freuten uns riesig auf ihn“, erzählt Anette. „Ich war 32 Jahre alt; die Schwangerschaft verlief entspannt, ohne Komplikationen. Doch unser Baby ließ sich Zeit – fast zwei Wochen nach dem errechneten Termin entschieden die Ärzte, Arne mit Kaiserschnitt zu holen. Es fühlte sich fast so an, als wolle unser Sohn die Welt da draußen noch nicht betreten.

Ich erinnere mich gut an den Tag nach der Geburt. Der Kaiserschnitt hatte mich entkräftet, was völlig normal nach so einem Eingriff ist. Als ich Arne im Arm hielt, überkam mich diese überwältigende Mixtur der Gefühle, die die meisten Mütter kennen – das Staunen über dieses Wunder, dieses unbändige Glücksgefühl, die aufkeimende Liebe zu diesem Winzling, die neue Verantwortung.

Nur ein paar sorgenfreie Stunden

Alles schien normal. Tagsüber war Arne bei mir im Zimmer, schlief die meiste Zeit im Babybett neben mir. Für die Nacht wurde er auf die Säuglingsstation gebracht, was vor 25 Jahren so üblich war. Am nächsten Morgen hielten die anderen Mütter ihre Babys schon längst im Arm; ich wartete vergebens. Stattdessen erklärte mir eine Ärztin, dass sich über Nacht ein seltsamer Ausschlag um Arnes Mund gebildet habe. Alle waren ratlos, was das bedeuten könnte.

Ich sah Arne nur kurz, bevor er im Fahrzeug verschwand, mit dem Säuglinge transportiert werden. Sein Gesicht war von rötlichen Blasen übersät, die wie Schaum aussahen. Ich war verwirrt, hilflos, niemand konnte mir sagen, was mit ihm los war. Da ich noch nicht bei Kräften war, durfte ich nicht mitfahren. Mein Mann begleitete unser Kind und erzählte mir später, dass sich die Blasen während der Fahrt auf Arnes Arme und Beine ausgebreitet hatten. Die Haut an seinen kleinen Händen und Füßen begann aufzubrechen. Zwei unendlich lange Tage vergingen, bis ich zu ihm verlegt wurde. Als ich Arne wiedersah, war sein Zustand noch schlimmer geworden. Die Haut an seinem Kopf war an mehreren Stellen aufgeplatzt, seine winzigen Hände und Füße waren dick verbunden. Ich konnte kaum glauben, dass das mein Baby war, so verletzt, so schutzlos – es zerriss mir das Herz.

Vom betreuenden Hautarzt hörten wir dann zum ersten Mal von Epidermolysis Bullosa (EB), einer seltenen genetischen Erkrankung, bei der die Hautschichten nicht fest miteinander verbunden sind. Schon der kleinste Druck, eine Berührung kann dazu führen, dass sich die Haut ablöst und Blasen bildet. Man spricht von der Schmetterlingskrankheit, weil die Haut so empfindlich ist wie der Flügel dieser bunten Falter.

Bei Arne war jedes Streicheln gefährlich. Wir mussten extrem vorsichtig sein und hatten immer Angst, ihn zu verletzen.

Arnes Mutter

Sogar Streicheln war gefährlich

Ein neugeborenes Baby ist sowieso zerbrechlich, doch bei Arne war jedes Streicheln gefährlich. Wir mussten extrem vorsichtig sein, hatten immer Angst, ihn zu verletzen. Ständig bildeten sich Blasen, die dann punktiert werden mussten, um die Flüssigkeit abzulassen. Es war eine nie enden wollende Aufgabe – kaum war eine Wunde geheilt, entstand an anderer Stelle eine neue Verletzung. Ich war verzweifelt, fühlte mich ohnmächtig, einfach nur hilflos.

Zwei Wochen vergingen, bis wir endlich die Diagnose erhielten: Arne litt an der dystrophen Form der EB, einer besonders schweren Variante. Die Krankheit war unheilbar, und sie würde fortschreiten. Uns wurde gesagt, dass Arnes Lebenserwartung deutlich verkürzt sei und er sein Leben voller Schmerzen verbringen würde. Manchmal weigert sich unser Bewusstsein, eine Nachricht in ihrer ganzen Tragweite zu erfassen. Unsere Welt stand plötzlich still, wir waren gefangen in einem Albtraum, aus dem ich nicht aufwachen konnte. Ich verstand nur allmählich, was das für Arne und unsere Familie bedeutete.

Jede Umarmung tat weh

Arne wurde in eine Universitätsklinik verlegt, um weitere Untersuchungen durchzuführen. Wieder musste ich zurückbleiben, während mein Sohn in eine andere Stadt gebracht wurde.

Als ich Arne nach mehreren Tagen endlich wiedersah, lag er in einem Brutkasten. Sein kleiner Körper war von Verbänden umwickelt, und überall in seinem Gesichtchen waren offene Wunden. Da sich am Mund immer wieder schmerzhafte Blasen bildeten, musste eine Nasensonde gelegt werden, um ihn mit Nahrung zu versorgen. Man musste diesen eingeführten Schlauch mit speziellem Pflaster stabilisieren. Doch sobald eines entfernt wurde, war seine zarte Haut an dieser Stelle einfach verschwunden. Wie sollte ich dieses Kind jemals nach Hause bringen? Wie sollte ich ihn versorgen, wenn jede Berührung ihm Schmerzen bereitete?

Die ersten Wochen waren voller Verzweiflung, Hilflosigkeit und Angst. Ich verbrachte jeden zweiten Tag im Krankenhaus, saß stundenlang an Arnes Babybett und fragte mich, wie wir das nur schaffen sollten. In diesen Momenten fühlte ich mich so allein. Doch dann, nach etwa vier Wochen, bemerkte eine Ärztin meine Verzweiflung. Sie nahm mich bei der Hand und bot mir an, auf der Station zu bleiben, damit