Palliativ ... und jetzt? E-Book

Raymond Voltz

• Herausgeber: Kohlhammer Verlag
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2022

Seitenzahl: 78

Beschreibung

Irgendwann wird bei Ihnen oder in Ihrem Umfeld in Arztgesprächen das Wort "palliativ" fallen. ... und jetzt? Was bedeutet das für Ihr Leben? Wie können Sie selbstbestimmt mit schwerer Krankheit umgehen? Welche Hilfen gibt es? Wo können Sie sich informieren? Welche Fragen können nur Sie selbst für sich beantworten, um sich auf die letzte Lebensphase vorzubereiten? Dieses Buch möchte zum Nachdenken anregen und Unterstützung bieten für Betroffene, Angehörige und alle, die sich mit der eigenen Sterblichkeit auseinandersetzen. "Ein wirklich bereicherndes, wohltuend uneitles und sehr anschaulich geschriebenes Buch, ... das hoffentlich viele Leserinnen und Leser findet, auch auf ärztlicher Seite. ... Ich bin von diesem Werk - das in jeder Zeile eine langjährige Erfahrung und Weisheit in diesen existentiellen Fragen bezeugt - schlicht begeistert!" (Prof. Dr. jur. G. Duttge, Göttingen) "Was mir besonders gefällt ist, dass es nicht in einem - ich nenne es mal so - universitären Ton geschrieben wurde, sondern persönlich, direkt, ja beinahe journalistisch, ohne dabei den wissenschaftlichen Unterbau vermissen zu lassen. Das Buch ist ein Leitfaden mit wirklich vielen nützlichen Tipps und Gedanken. Sehr sympathisch finde ich die ,Persönliche Anmerkung' zum Schluss. Sie ist so menschlich und ehrlich und verleiht dem Buch dadurch noch mehr Glaubwürdigkeit." (Jürgen Domian, Autor, Journalist und Radio- und Fernsehmoderator) "Mir gefällt vor allem, dass es so handhabbar ist in dem Sinne, dass es nicht überfordert und keine unüberwindliche Hürde darstellt. Es macht den Start in dieses Thema möglich und gut verdaulich." (Dr. Jana Magdanz, Journalistin, Texterin, Kommunikationsexpertin) "Der Ratgeber hat mich, abgesehen von der Nutzbarkeit für unsere fachlichen Bezüge, in der Klarheit und Konkretheit auch persönlich berührt, weil ich immer wieder auch in meinem engsten Familien- und Freundeskreis erlebt habe, wie es sein kann, wenn all die genannten ,Erkenntnisse' ausgeblendet werden." (Dr. phil. A. Schaeffer, Köln)

Leseprobe

Rat + Hilfe

Fundiertes Wissen für Betroffene, Eltern und Angehörige – Medizinische und psychologische Ratgeber bei Kohlhammer

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Der Autor

Foto: © MedizinFotoKöln

Prof. Dr. med. Raymond Voltz ist Direktor des Zentrums für Palliativmedizin der Uniklinik Köln, Vorsitzender des Palliativ- und Hospiznetzwerks Köln e. V. sowie Mitbegründer der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e. V.

Raymond Voltz

Palliativ … und jetzt?

10 Erkenntnisse zum Umgang mit schwerer Krankheit und für die letzte Lebensphase

Verlag W. Kohlhammer

Gewidmet meinem Vater, Bruder und Schwiegervater

Danken möchte ich allen Patientinnen und Patienten sowie Wegbegleiterinnen und Wegbegleitern, die mich über die Jahre zum Nachdenken über die Themen dieses Buches angeregt haben.

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1. Auflage 2023

Alle Rechte vorbehalten

© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Zeichnungen auf den Zwischenseiten: Martina Topp

Print:

ISBN 978-3-17-041178-4

E-Book-Formate:

pdf:          ISBN 978-3-17-041179-1

epub:       ISBN 978-3-17-041180-7

Inhalt

Vorwort: Was Sie erwartet …

Erste Erkenntnis: Das Thema Sterben und Tod wird uns alle betreffen

Zweite Erkenntnis: Relevante Informationen zu bekommen, ist nicht einfach

Dritte Erkenntnis: Über Endlichkeit zu reden, ist nicht einfach

Vierte Erkenntnis: Nicht mehr alle verfügbaren Therapien sind sinnvoll

Fünfte Erkenntnis: In Zeiten klinischer Unsicherheit braucht man »das Beste beider Welten«

Sechste Erkenntnis: Auch »Nichts-Tun« kann richtig sein – Palliativmedizin ist optimiertes »Nichts-Tun«

Siebte Erkenntnis: Unser Gesundheitssystem ist oft (noch) nicht gut auf das letzte Lebensjahr vorbereitet

Achte Erkenntnis: Todeswünsche zu haben, ist normal

Neunte Erkenntnis: Zu Hause Sterben ist möglich – aber nicht immer

Zehnte Erkenntnis: Der Sturz aus der Normalität ist nicht vorher erfahrbar, daher darf ich meine Meinung ändern

… und jetzt?

Anstelle eines Nachworts

Literatur und Internet-Quellen

Vorwort: Was Sie erwartet …

Das Problem ist, dass der Begriff »palliativ« in so unterschiedlichen Situationen verwendet wird, dass Sie erst einmal herausfinden müssen, welche Situation auf Sie zutrifft, sollte es Ihnen nicht erklärt werden. Handelt es sich um eine chronische nicht-heilbare Erkrankung wie z. B. die Zuckerkrankheit? Handelt es sich um eine Blutkrebserkrankung im ersten Stadium, die zwar nicht geheilt werden kann, jedoch mit den modernen medizinischen Möglichkeiten eine fast uneingeschränkte Lebenserwartung bietet? Oder aber ist durch diese Erkrankung Ihre Lebenserwartung deutlich eingeschränkt? Vielleicht erwarten die Ärzte sogar, dass Sie innerhalb der kommenden Monate versterben? Alle diese Möglichkeiten verbergen sich hinter dem Begriff »palliativ«, und es ist nun wichtig für Sie herauszufinden, was auf Sie zutrifft. Aber natürlich nur, wenn Sie es wollen.

»Selbstbestimmt die letzte Lebensphase gestalten« – das ist eine schön klingende Phrase, die in unserer gesellschaftlichen und politischen Diskussion sehr gerne verwendet wird, die jedoch in die Praxis umzusetzen nicht ganz einfach ist. Manche verwenden derzeit »selbstbestimmt sterben« ausschließlich im Zusammenhang mit der aktuellen Diskussion um Assistenz bei der Selbsttötung, also einer sehr seltenen Frage ganz am Ende des Lebens (auch das wird dieses Buch ansprechen). »Selbstbestimmt sterben« beginnt jedoch viel früher, nämlich wenn das Wort »palliativ« das erste Mal fällt, und es umfasst viele Fragen, für die Sie hier in diesem Buch einige Antworten und Anregungen zum Nachdenken finden werden.

Versuchen Sie, nicht allzu sehr mit Ihrem Schicksal zu hadern! Denn an oder mit einer bekannten Grunderkrankung zu sterben, oder im höheren Alter mit vielen bekannten Erkrankungen – das ist das »normale« Sterben heutzutage in unserer Gesellschaft. »Es ist gesund zu sterben!« so formuliert eine große internationale Gruppe im Auftrag einer der wichtigsten medizinischen Fachjournale (Lancet Commission on the value of death, Sallnow et al., 2022). Wann es uns trifft, und mit genau welcher Erkrankung – das wissen wir natürlich nicht im Vorhinein. Aber DASS es uns so treffen wird, ist sehr wahrscheinlich. Der wirklich »plötzliche und unerwartete« Tod ist bei uns eher die Ausnahme.

Daher sollte jeder von uns für sich herausfinden, wie wir mit unserem Leben in dieser Lebensphase umgehen wollen, und wir sollten dies schon in gesunden Tagen für uns beantworten, um ein wenig vorbereitet zu sein. Hierbei gibt es kein »richtig« oder »falsch«, es gibt nur eine für Sie passende Antwort: Lassen Sie sich einfach treiben und machen alles, was das Gesundheitssystem Ihnen vorschlägt, oder wollen Sie jeden Schritt mit »selbst bestimmen«? Dazu sollten Sie unbedingt wissen, dass unser Gesundheitssystem von sich aus (noch) nicht (überall) vorbereitet ist, Sie in der letzten Lebensphase angemessen zu behandeln, ohne dass es eines Eingreifens durch Sie oder Ihre Angehörigen bedürfte. Dafür gibt es viele Erklärungen, und sie liegen (meist) nicht bei den höchst engagierten Mitarbeitern im Gesundheitswesen. Sie werden es vor allem daran merken, wenn die Mitarbeiter plötzlich viel netter und zugewandter werden, wenn Sie zu einem separaten Arztgespräch gebeten werden, idealerweise gleich mit der Einladung, Angehörige mitzubringen, oder wenn nach der Überweisung durch den Hausarzt in der Notaufnahme des Krankenhauses alle schon auf Sie warten. Dann spüren Sie, dass Ihre Erkrankung ernster ist, und dass Ihnen viel Empathie entgegengebracht wird. Das bedeutet jedoch nicht, dass Sie dann nicht auch in Routinen gelangen, die »normalerweise« sinnvoll sind, aber vielleicht jetzt nicht Ihren Bedürfnissen und Wünschen entsprechen. Egal, warum das Gesundheitssystem noch nicht gut vorbereitet ist – so ist es derzeit einfach noch. Sie haben jedoch die Gelegenheit, sich selbst gut vorzubereiten. Mein Rat an Sie ist daher: erst einmal innehalten – was genau bedeutet Ihre medizinische Situation eigentlich: »palliativ«, und erst nach einem oder zwei Momenten des Nachdenkens (oder etwas länger …) überlegen, was das nun für Sie und die nächsten Entscheidungen bedeutet: »… und jetzt?«.

Überspitzt formuliert können Sie natürlich unter laufender Chemotherapie gegen den Krebs kämpfend in den letzten Lebenstagen auf die Intensivstation verlegt versterben – oder Sie können friedlich zu Hause im Kreise Ihrer Angehörigen versterben. Was ist Ihnen lieber? In der Realität wird Ihr Krankheitsverlauf irgendwo dazwischen verlaufen, Sie können es aber beeinflussen. Wie ein Sterben auch friedlich verlaufen kann, hat uns die Hospizbewegung und Palliativmedizin längst gezeigt, wir wissen, wie es geht. Sie können es beeinflussen – selbst (mit)bestimmen!

Die zehn Erkenntnisse mit den Fakten und Fragen an Sie zum Nachdenken stammen aus meiner fast zwanzigjährigen Erfahrung als Direktor des Zentrums für Palliativmedizin der Uniklinik Köln, meinen fast 40 Jahren Kontakt zur Hospizbewegung, beginnend mit einer Famulatur in Strathcarron Hospice in Schottland 1985, also aus der Erfahrung aus Klinik, Lehre und Forschung zu diesem Themenbereich. Außerdem habe ich – wie sicher fast alle Leserinnen und Leser – selbst im Privaten Erfahrungen – gute und weniger gute – machen müssen, die ebenfalls