Erhalten Sie Zugang zu diesem und mehr als 300000 Büchern ab EUR 5,99 monatlich.
- Herausgeber: Del Nuevo Extremo
- Kategorie: Fachliteratur
- Sprache: Spanisch
"¿Por qué a mí? es una pregunta que solemos hacernos cuando nos pasa algo que no queremos o no esperamos. Pero Graciela no se quedó solo en la pregunta; ella fue en búsqueda de respuestas, y como la gran comunicadora que es, se expone en este libro, en cuerpo y alma para que su caso, su ejemplo y todo lo que se puede saber y superar de esta enfermedad le llegue a sus "co-padecientes", en un completo estado de resiliencia y generosidad". Este libro consta de dos partes: la primera recorre el proceso de aceptación de la enfermedad de Parkinson. Desde el ¿Por qué a mí?, hasta encontrar el sentido de la enfermedad en sí. Conectarse con el sentir no es fácil, es un proceso que hay que construir internamente y que la autora logra a partir de un duro trabajo de autoconocimiento. En la segunda parte del libro describe el proceso en el cual busca una solución concreta a su problema: la cirugía de estimulación cerebral profunda y los resultados obtenidos con la misma.
Sie lesen das E-Book in den Legimi-Apps auf:
Seitenzahl: 225
Veröffentlichungsjahr: 2022
Das E-Book (TTS) können Sie hören im Abo „Legimi Premium” in Legimi-Apps auf:
Ähnliche
Portadilla
Prólogo
Primera parte
Introducción
Capítulo 1 - ¿Por qué tuvo que pasarme esto a mí?
¿Qué es la enfermedad de Parkinson?
¿Qué implica tener Parkinson?
¿Qué podemos hacer por nosotros?
Nombrar lo innombrable
Ítems para recordar
Capítulo 2 - ¿Cómo es tener Parkinson?
Lo que se ve
El temblor en estado de reposo y la rigidez en el cuerpo
Alteración del sentido del olfato
La lentitud en los movimientos
La inestabilidad y la pérdida del equilibrio
Los trastornos del sueño
El semblante menos expresivo
Los calambres y hormigueos
La bradicinesia
Inestabilidad postural
Ítems para recordar
Capítulo 3 - Maltrato profesional e institucional
El diagnóstico como una sentencia
En el otro extremo
El certificado de discapacidad
Un tribunal inquisidor
El certificado y el prejuicio
Ítems para recordar
Capítulo 4 - La decisión de tratarlo cuanto antes
La medicina alopática
La cirugía
La cura, esa zanahoria que nunca se alcanza
Lo alternativo
Tratamiento natural
El cannabis de uso medicinal
Tratamiento con células madre
Auriculopuntura
Por último…
“¡Vaya a su casa y brinde con champán!”
Ítems para recordar
Capítulo 5 - Lo que hay que saber
La enfermedad como impedimento
Te van a mirar
El escáner de la autopercepción
La enfermedad como justificación
El peligro de la profecía autocumplida
El poder de los pensamientos automáticos
De la autosuficiencia al uso de los beneficios
La sexualidad y la enfermedad
La manipulación del enfermo
Por último…
Ítems para recordar
Capítulo 6 - Todos aconsejan, pocos acompañan
Cómo nos ven y cómo nos vemos
Consejos y sugerencias
La posverdad, un mal innecesario
La intencionalidad de los consejos
Ayudar para ayudarme… o ayudarme ayudando
Ítems para recordar
Capítulo 7 - El Parkinson y lo social
El Parkinson y las relaciones afectivas
La relación de pareja
Isabel
“No necesito un lazarillo”
Isabel, la historia continúa
Entre el cielo y el infierno
Ítems para recordar
Capítulo 8 - El proceso de aceptación de la enfermedad
Sobre el duelo
Drenar el sufrimiento
Amigarse con la enfermedad
Situarse en el aquí y ahora
Adaptarse no es claudicar
Poner la resiliencia a nuestro favor
Ítems para recordar
Capítulo 9 - Entrenar la resiliencia y afrontar la enfermedad
Ampliemos el concepto de resiliencia
Comencemos a entrenar
Ser conscientes de que la enfermedad va a producir un cambio
Reconocer el poder de nuestros pensamientos
Desarrollar la paciencia
Cultivar la autodisciplina
Intentar soluciones ingeniosas
Aprender a registrar las metas conquistadas
Aprender a identificar los sentimientos
Cultivar la creatividad
Aprender a superar el temor a la mirada del otro
Hacer uso del humor
Tener proyectos
Cuestionar mitos, creencias y prejuicios sobre la enfermedad
Ítems para recordar
Capítulo 10 - La aceptación
Mi caso… ¿Tu caso?
Ítems para recordar
Capítulo 11 - Rastreando en mi historia
A modo de presentación
Mi historia
Los fragmentos de mi autobiografía
El punto de quiebre
La escuela
El miedo en mi vida
Mi adolescencia y el miedo
Con salida laboral
La simulación en la lucha por la vida
Un patito feo
En prisión domiciliaria
La culpabilidad de la virgen
La relación con mis padres
Ahorrar para escapar
Lista para la huida
Mi familia
Capítulo 12 - Enfermedad de Parkinson: mitos y prejuicios
Una hipótesis como punto de partida
Entrevista a la doctora María Cecilia Peralta
Entrevista al doctor Federico Quaglia
En síntesis
Capítulo 13 - A modo de conclusión
Segunda parte
Introducción
Capítulo 14 - El porqué de la decisión
Capítulo 15 - La decisión de operarme
Capítulo 16 - Paso siguiente: ver al neurocirujano
Capítulo 17 - Pero no sería fácil…
Capítulo 18 - La aceptación o la confrontación
Capítulo 19 - La sentencia
Capítulo 20 - El poder sanador de la escritura
Capítulo 21 - Sobre llovido, mojado
Capítulo 22 - La instancia tan deseada
Capítulo 23 - El posoperatorio
Capítulo 24 - Mi vida después
Capítulo 25 - Lo que me enseñó la enfermedad
Capítulo 26 - Mitos y prejuicios acerca de la cirugía del Parkinson
Punto final
Bibliografía
Parkinson
¿Por qué a mí?
PARKINSON
¿POR QUÉ A MÍ?
Lic. Graciela Chiale
Chiale, Graciela
Parkinson : ¿por qué a mí? / Graciela Chiale. - 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Del Nuevo Extremo, 2020.
Libro digital, EPUB
Archivo Digital: descarga y online
ISBN 978-987-609-773-4
1. Enfermedad de Parkinson. I. Título.
CDD 616.833
© 2019, Graciela Chiale
© 2019, Editorial Del Nuevo Extremo S.A.
Charlone 1351 - CABA
Tel / Fax (54 11) 4552-4115 / 4551-9445
e-mail: [email protected]
www.delnuevoextremo.com
Imagen editorial: Marta Cánovas
Corrección: Mónica Ploese
Diseño de tapa: @WOLFCODE
Diagramación interior: Dumas Bookmakers
Primera edición en formato digital: diciembre de 2019
ISBN 978-987-609-773-4
Digitalización: Proyecto451
Reservados todos los derechos.
Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada o transmitida por ningún medio sin permiso del editor.
Hecho el depósito que marca la ley 11.723
Para Gloria, mezcla de amiga incondicional, vigía en alerta, bancadora de proyectos, sostén full time, criticona part time… y hermana por elección.
Sin ella, yo no hubiese vivido para contarlo.
AGRADECIMIENTOS
Al doctor Federico Quaglia (psiquiatra), por su asesoramiento profesional, por darme la idea de incluir un capítulo para desterrar mitos y prejuicios. Y, además, por prologar este libro.
A la doctora María Cecilia Peralta (neuróloga), por su estilo contenedor con los pacientes, su buena predisposición para hacer la entrevista, todo el asesoramiento profesional y su aporte de ideas.
Al doctor Santiago Driollet Laspiur (neurocirujano), por su colaboración en este libro y por haber ayudado a mejorar mi calidad de vida.
A mi amigo Javier Lombardo por transmitirme sus vivencias, sugerirme bibliografía y alentarme a seguir.
A mi amiga Adriana Carrajola, por la foto que ilustra la solapa del libro.
A todos los profesionales que me asisten, y a los que de una manera u otra contribuyeron para que este libro sea una realidad.
Al licenciado Omar A. Suárez, quien soluciona todos los escollos informáticos, que mis limitaciones podrían convertir en problemas.
A mi abogada, Fabiana Marcela Diez, por la tenacidad e idoneidad con la que llevó el caso, incluso en los momentos en los que yo dudaba en continuar.
PRÓLOGO
En un principio, la falta de alimento, la falta de agua y las vicisitudes climáticas afectaban dramáticamente la calidad de la sobrevida de la humanidad. Luego, se sumaron las guerras y, más tarde, se agregaron las enfermedades infecciosas. Entonces, llegaron los antibióticos como la penicilina y otros más modernos para luchar contra este flagelo. Pronto, fueron las enfermedades cardiovasculares, como los infartos de corazón (infartos de miocardio) y las enfermedades metabólicas como la obesidad, los problemas con el azúcar (diabetes mellitus) y los problemas de grasas, como el colesterol y los triglicéridos (dislipemias). Se identificaron sus factores de riesgo y, con el tiempo, se fueron mejorando los tratamientos.
Finalmente, le tocó el turno al cerebro con los accidentes cerebrovasculares (stroke), infartos y hemorragias cerebrales, y las enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson.
Aunque para estas enfermedades neurodegenerativas contamos con varios tratamientos disponibles, todavía ninguno de ellos es curativo. Por esto, es mucho más importante poseer información confiable y educación al respecto, tanto para los pacientes, como para los familiares, amigos y la comunidad en general.
Habitualmente, somos los profesionales los que colaboramos en la tarea de dar a conocer las enfermedades a la comunidad…, ¡enfermedades que solemos padecer!
Según mi conocimiento, este libro es el primero publicado en español, por una autora no médica, que padece la enfermedad de Parkinson. Su franqueza, su tenacidad, sus debilidades, sus miedos, sus esperanzas… Su recorrido con y a pesar de la enfermedad hace esta obra única en su tipo.
¡Un testimonio de vida a seguir por todos!
FEDERICO C. A. QUAGLIA (1)
Acompañante médico en esta etapa de la vida de Graciela
1. Médico especialista universitario de Psiquiatría, jefe de la Sección de Psicogeriatría, Departamento de Psiquiatría, Centro de Estudios Clínico e Investigaciones Clínicas Norberto Quirno, CEMIC. Profesor titular de Neurociencias, Facultad de Psicología y Psicopedagogía, Universidad del Salvador, USAL. Profesor adjunto, Escuela de Medicina, Instituto Universitario CEMIC. Miembro del Capítulo de Psicogeriatría, Asociación Argentina de Psiquiatras APSA. Miembro de la Sociedad Argentina de Gerontología y Geriatría SAGG. Miembro de la Asociación Médica Argentina AMA. Miembro de la International Psychogeriatric Association, IPA.
PRIMERA PARTE
INTRODUCCIÓN
Uno mantiene en silencio, durante toda su vida, las cosas más importantes. A veces, incluso hasta que se muere así. Sin embargo, hay casos en que se presenta la ocasión de decir esas cosas… y entonces uno ya no puede ni debe mantenerse callado.
SÁNDOR MÁRAI
Cuando tuve la idea de escribir sobre este tema, o más exactamente sobre lo que a mí me pasa con este tema, me di cuenta de que no solo podía, sino que tenía la obligación de hacerlo.
Por lo general, cuando alguien decide escribir un libro, lee lo que otros han escrito sobre el mismo tema. Es un comienzo lógico que permite no superponer esfuerzos a los que otros ya hicieron. Sin embargo, tiene una desventaja: se corre el riesgo de que nuestra idea original se contamine con la idea de los demás autores.
Como yo quiero ir por el camino de lo emocional, dejaré que sea la emoción la que me dicte el texto.
Muchas veces he sentido que yo no encuentro a los objetos, sino que ellos me encuentran a mí. Lo mismo me ocurre con las personas, con algunas ideas o con la información que busco.
¡No, no! Espere, no abandone la lectura, no he perdido la cordura, o al menos no todavía.
Lo que me propongo hacer es expresar lo más fielmente posible lo que siento y, además, lo que pienso en una difícil y particular etapa de mi vida.
A diferencia de otros libros que he escrito, aquí usaré una metodología muy desestructurada. El contenido no estará basado en los hallazgos de un trabajo de campo, sino en mi experiencia personal como paciente y padeciente de una enfermedad. Sin embargo, no todo lo que exponga serán experiencias mías, ya que algunos casos y anécdotas harán referencia a vivencias de otras personas con la misma enfermedad. Y como ya les adelanté, voy a prescindir de hacer una revisión bibliográfica, dejando de lado esos bastones, andadores o guías que generalmente se utilizan al comenzar a escribir.
Siempre uso metáforas en mis textos, pero en este caso en particular, equiparar los textos ajenos a bastones tiene una significación particular, porque el tema de este libro es la enfermedad de Parkinson desde la mirada, o más exactamente desde lo que siente alguien que la padece.
Si bien el uso del razonamiento será inevitable, voy a ponderar la emoción. Considero que las emociones son sabias, y que escribir sobre lo que sentimos es siempre sanador.
Cuando le comenté a mi neuróloga acerca de mi intención de escribir sobre esto, me hizo una recomendación: me pidió que lo escribiera con esperanza. Se refería a que las personas que padecen esta enfermedad pudieran encontrar esperanza en este texto.
Pensé que me gustaría poder hacerlo, pero no sé si lo lograré, sobre todo, porque no me lo propongo, por lo menos en forma consciente.
Por otra parte, ¿cómo se hace para escribir con esperanza sobre una enfermedad progresiva y degenerativa?
Termino de formular esta pregunta y me toma por asalto una frase de Yoshinori Noguchi: “Los problemas que nos surgen en la vida aparecen para hacernos ver algo importante para nosotros”.
Sin embargo, sigo siendo escéptica y no encuentro respuesta a mi interrogante.
Siempre he admirado a Facundo Cabral por su fuerza espiritual y por la forma en que sobrellevaba su enfermedad. Aunque debo confesar que muchas veces dudé de la veracidad de sus dichos, sobre todo cuando la agradecía reiteradamente.
Después de reflexionar durante algún tiempo sobre la recomendación de mi médica, me di cuenta de que no quería escribir para la tribuna, sino para mí. ¿Por qué para mí? Porque es terapéutico y, de hecho, escribiendo me he curado varias heridas.
Para contarles qué se siente teniendo esta enfermedad, solo puedo hacerlo desde lo que yo siento con esto que me tocó vivir. Sé que puede resultar demasiado autorreferencial, pero es un riesgo que tengo que correr.
Algo que también voy a permitirme es ejercer mi derecho a hacer uso y abuso de honestidad. No quiero fingir, no quiero ponerme para la foto, no quiero tergiversar, no quiero que parezca que estoy bien, estando mal.
¿Me acompañan?
CAPÍTULO 1
¿POR QUÉ TUVO QUE PASARME ESTO A MÍ?
Cuéntale a tu corazón
que existe siempre una razón
escondida en cada gesto.
Del derecho y del revés
uno solo es lo que es
y anda siempre con lo puesto.
Nunca es triste la verdad,
lo que no tiene es remedio.
JOAN MANUEL SERRAT
Generalmente, cuando alguien tiene una desgracia o padece una enfermedad seria suele preguntarse: “¿Por qué tuvo que pasarme esto a mí?”.
A ese interrogante, lo políticamente correcto sería responder: “¿Y por qué no tendría que pasarme?”. Pero resulta que lo políticamente correcto no suele coincidir con lo que realmente se siente. Manteniendo mi promesa de honestidad para expresar lo que siento y pienso, les digo que, por ahora, la segunda pregunta no representa ni mi pensar, ni mi sentir. Avanzaré entonces con la idea de escribir este libro como un proceso de superación de mi problema.
Si la ciencia sabe poco sobre el Parkinson, mucho menos sabemos los padecientes y menos aún un novel padeciente. La falta de información y la falta de respuesta a los interrogantes contribuyen a generar tanto expectativas, como frustración. Y lo que es peor aún, prejuicios.
El arduo camino de obtener información comienza en el mismo momento en el que nos dan el diagnóstico.
Lo primero que suele decírsele a un paciente con Parkinson es que la enfermedad no es mortal. Sinceramente, no sé si ese dato sirve de gran consuelo. En el imaginario popular está muy instalada la idea de que es mejor morir que sufrir: “le temo más al sufrimiento que a la muerte”, “antes que terminar hecho un vegetal prefiero estar muerto”, “no quiero ser una carga para nadie y menos para mis hijos”.
En el caso de una enfermedad que implica un deterioro progresivo e inexorable, la situación no es solo dolorosa, sino también desestabilizante.
¿Qué es la enfermedad de Parkinson?
Es una enfermedad progresiva y degenerativa;solo con estos dos conceptos parece que queda firmada la sentencia. Por lo menos así lo viví yo.
Si bien hay tratamientos en fase de experimentación, hasta el momento es una enfermedad que no tiene cura. Los medicamentos sirven solo para atenuar los síntomas.
Según la Fundación INECO:
Es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las estructuras del cerebro encargadas del control y la coordinación del movimiento y la postura. Una de esas estructuras es la sustancia negra que contiene un neurotransmisor esencial para la regulación del movimiento que es la dopamina, la cual se encuentra disminuida en esta enfermedad.
… ataca las neuronas productoras de dopamina, un neurotransmisor fundamental en el control de los movimientos.
Dice el doctor Facundo Manes:
El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las estructuras del cerebro encargadas del control, la coordinación del movimiento y la postura. Una de esas estructuras es la denominada “sustancia negra”, que contiene un neurotransmisor esencial para la regulación del movimiento: la dopamina. En el Parkinson, este neurotransmisor se encuentra disminuido. Los signos y síntomas principales de la enfermedad son: lentitud de movimientos, dificultad para iniciarlos, temblor de reposo, rigidez muscular e inestabilidad postural. Inicialmente la enfermedad puede afectar un solo lado del cuerpo y presentarse con signos y síntomas secundarios como la disminución del volumen de la voz, el tamaño de la escritura, el balanceo de brazos, la constipación, el aumento de la saliva, trastornos del sueño, depresión y trastornos cognitivos.
¡Casi nada! ¿Verdad?
¿Qué implica tener Parkinson?
No estoy peleada con la información que está en internet, pero sé que hay que tener mucho cuidado al seleccionarla. Es necesario adoptar una mirada crítica, y tomar lo que allí se dice pensando
en cuáles serán los intereses que hay detrás de cada una de las páginas que ofrecen información.
Por mi formación metodológica, lo primero que hago cuando encuentro información sobre un tema que investigo es mirar cuál es la fuente que la emite. No soy extremadamente desconfiada, pero dejé de ser ingenua hace mucho tiempo.
Tal vez, el trabajo más difícil consista en darse cuenta de qué es lo que sirve y lo que no. Y fundamentalmente, saber en quiénes se puede confiar.
Sin embargo, de una manera o de otra, todo sirve. Incluso la información basura, ya que permite tomar conciencia de que, si bien nuestro cuerpo está enfermo, los que publican información con mala intención están en peores condiciones que nosotros, porque tienen enferma el alma.
¿Qué podemos hacer por nosotros?
¡Por supuesto que mucho! Pero primero tenemos que generar el deseo de ayudarnos.
Hay demasiado por hacer, tanto, que en un principio no podríamos imaginárnoslo. Es una obviedad decir que debemos buscar ayuda médica y psicológica.
Sin embargo, hay también otras cuestiones que pueden no ser evidentes para todos, y que se relacionan con nuestra voluntad de tratar de superar el problema.
En primer lugar, creo que es esencial no victimizarse, ya que de nada sirve perder energías lamentándose. También es necesario mantener la calma para poder tomar con asertividad las decisiones ante disyuntivas que irán apareciendo y que no podremos ignorar. Asimismo, es importante identificar y traducir correctamente los pensamientos automáticos que pueden jugarnos en contra y complicar aún más la situación. Este tema es tan importante que lo desarrollaremos más adelante.
Nombrar lo innombrable
Hace mucho tiempo, en una reunión de amigas que yo propiciaba con frecuencia y que daba en llamar “Té de brujas”, ocurrió algo que nunca olvidaré. Una de las invitadas contó que le habían diagnosticado un problema en un pecho y que debía ser operada de inmediato.
Todas nos preocupamos y comenzamos a hacerle preguntas, pero nos dimos cuenta de que ella evitaba mencionar la palabra cáncer. Respondía de manera evitativa y dijo que prefería no hablar del tema, y que lo había mencionado solo para que estuviéramos informadas. Fue tan contundente, que la mayoría respetó su pedido, con excepción de una a quien yo considero una bruja sabia (2).
Ella se acercó y le dijo: “Si no podes con el cáncer… el cáncer va a poder con vos”.
Todas nos miramos y permanecimos en silencio hasta que nuestra amiga enferma comenzó a llorar. Recién entonces fue cuando pudimos contenerla.
Aunque no mencionemos la palabra que define a la enfermedad, la enfermedad está, y no es posible negarla. No nombrar la enfermedad no significa quitarle entidad. Por el contrario, no nombrarla es sucumbir ante el miedo y ascenderla a un rango superior.
Como dice Viktor Frankl: “El sufrimiento es un aspecto de la vida que no puede erradicarse, como no pueden apartarse el destino o la muerte. Sin todos ellos la vida no es completa”.
Sin embargo, dolor y sufrimiento son dos conceptos diferentes. Soy consciente de que sentir dolor es inevitable, pero sufrir es optativo. Después veremos por qué.
2. La bruja sabia es uno de los arquetipos femeninos de los que habla Jean Shinoda Bolen en su libro Las brujas no se quejan. Para ella: “Las brujas sabias son capaces de mirar hacia atrás sin rencor ni dolor, son atrevidas, confían en los presentimientos, meditan a su manera, defienden con firmeza lo que más les importa, deciden su camino con el corazón, escuchan su cuerpo, improvisan, no imploran, ríen, y tienen los pulgares verdes”. Bolen es doctora en Medicina, analista junguiana y profesora de Psiquiatría Clínica en la Universidad de California, San Francisco.
ÍTEMS PARA RECORDAR
El Parkinson es una enfermedad progresiva y degenerativa, que hasta el momento no tiene cura. Los medicamentos sirven solo para atenuar los síntomas.La falta de información y de respuestas a los interrogantes contribuye a generar tanto expectativas, como frustración. El arduo camino para obtener información comienza en el mismo momento en que nos dan el diagnóstico.Es necesario ser muy cuidadoso con la información que está publicada en internet, adoptar una mirada crítica y tomar lo que se dice pensando en cuáles serán los intereses que hay detrás de cada una de las páginas que ofrecen información. Podemos hacer mucho para mejorar nuestra calidad de vida, pero primero tenemos que generar el deseo de ayudarnos. Es fundamental no victimizarse, ya que de nada sirve perder energías lamentándose. Es necesario mantener la calma para poder tomar con asertividad las decisiones que no podremos evitar.Sentir dolor es inevitable, pero sufrir es optativo.CAPÍTULO 2
¿CÓMO ES TENER PARKINSON?
La enfermedad no es un obstáculo que se cruza en el camino, sino que la enfermedad en sí es el camino por el que el individuo va hacia la curación. Cuanto más conscientemente contemplemos el camino, mejor podrá cumplir su cometido. (3)
DETHLEFSEN y DAHLKE
¡Duro… muy duro! Recordemos que se trata de un trastorno neurológico, incapacitante y progresivo, que se caracteriza por tener múltiples síntomas motores y no motores.
Si a usted acaban de diagnosticarle Parkinson y está leyendo este libro, debe saber que su vida va a cambiar.
Nadie puede, ni debe, tratar de evitar tomar conciencia de lo que significa tener una enfermedad que lenta, pero inexorablemente, irá deteriorándolo. Sé que esto que digo es muy duro, pero es el imprescindible primer paso para hacer el proceso de duelo que nos conduzca a la aceptación de la situación.
Lo que se siente con este tipo de enfermedad es muy difícil de explicar, como toda vivencia es intransferible, pero trataré de contarles cómo es.
Por supuesto que no voy a poder ser exhaustiva, ya que la enfermedad tiene muchas variantes, muchas alternativas de evolución, muchas respuestas diferentes a los medicamentos y, obviamente, diferentes tipos de pacientes (4) y de padecientes (5).
Cada persona enferma de Parkinson es una incógnita que deberá ser investigada, tanto por los profesionales como por sí misma y sus allegados.
No voy a hacer referencia a aspectos médicos de la enfermedad, en primer lugar, porque no estoy capacitada para hacerlo y, en segundo lugar, porque no quiero apartarme de mi intención de expresar qué se siente como enfermo.
Creo que síntomas, impedimentos, trastornos, limitaciones, etc. están intrincados y correlacionados. Sin embargo, voy a permitirme separarlos en dos grupos: lo que es objetivo y lo que es subjetivo. O, mejor dicho, lo que se ve y lo que no se ve.
Si bien resulta difícil darse cuenta de cómo nos ven los otros, quiero utilizar esta división para destacar que hay cosas que pueden no ser evidentes y sin embargo alteran nuestra vida, tanto o más que las que son percibidas a simple vista.
Me ha pasado muchas veces estar en un mal día, quejarme y que alguien me diga: “Pero si se te ve muy bien”.
Personalmente, creo que los aspectos evidentes son los más fáciles de sobrellevar y los que nos dan ciertos privilegios de los que después hablaremos, pero son también los que nos otorgan el indeseado beneficio de la compasión.
Lo que se ve
Entre los síntomas que se presentan con mayor frecuencia están: la lentitud en los movimientos, la inestabilidad, la pérdida del equilibrio, los trastornos del sueño, el temblor en estado de reposo, la rigidez en el cuerpo, el semblante menos expresivo, los calambres y hormigueos, las alteraciones en el sentido del olfato, etc. Y por si estos no fueran suficientes, están también los síntomas psíquicos, como la ansiedad y la depresión.
Too much! ¿Verdad? ¡Y eso que el listado no está completo!
Los síntomas, que son muchos y variados, pueden manifestarse con mayor o menor intensidad y de diferentes maneras en cada persona. También hay una gran diversidad de formas de vivirlos.
Algunos filósofos, escritores y profetas se han expresado a favor de restarles importancia a las cosas que nos suceden, y ponderar lo que cada uno hace con eso que le ha sucedido.
No quiero citar en particular a ninguno de ellos, para que todos puedan compartir el crédito de haber dicho algo que si bien es cierto, puede resultar tan inútil como irritante, cuando se atraviesa el proceso de duelo. Pero dejemos esto entre paréntesis por ahora.
» EL TEMBLOR EN ESTADO DE REPOSO Y LA RIGIDEZ EN EL CUERPO
Fueron los dos primeros síntomas que me hicieron sospechar que tenía un problema neurológico. Por suerte, cedieron rápidamente al descubrir cuál era la medicación que funcionaba en mi caso. Saberlo requirió pruebas y contrapruebas, además de tiempo, dinero y una gran fuerza de voluntad para superar la frustración.
Otro aspecto del mismo proceso es encontrar la dosis adecuada, esta tarea no termina nunca, ya que el organismo va cambiando, la enfermedad evoluciona, la medicación puede perder su eficacia o puede entrar en interacción con otros fármacos, etc.
Además, está también la esperanza de la solución mágica o del descubrimiento revolucionario, que transforme la enfermedad en un problema del pasado.
» ALTERACIÓN DEL SENTIDO DEL OLFATO
Generalmente, la alteración consiste en una disminución del sentido del olfato. Sin embargo, puede aparecer de forma paradojal como me ocurrió a mí, ya que nunca he tenido disminución ni pérdida del olfato, sino que, al contrario, tuve mayor sensibilidad. O para decirlo con mayor precisión, comencé a sentir con mucha intensidad una gran variedad de olores, que me eran absolutamente desconocidos.
Esto me generaba cierta inquietud, ya que relacionaba ese extrañamiento en la percepción olfativa con peligros y amenazas externas, pero se fue extinguiendo con el tiempo, probablemente por la acción de los medicamentos.
Recuerdo que, en la etapa inicial de la enfermedad, al percibir esos olores, interpelaba a cada una de las personas que me rodeaban, para saber si sentían lo mismo. Volví loco a medio mundo.
Cuando me di cuenta de que esa percepción distorsionada se debía a la enfermedad, empecé a ignorar los olores. Entonces, se volvieron fantasmas silenciosos, tal como en la película sobre la vida de John Nash, en la que se muestra que él lo hacía con los suyos. Sin embargo, aun desde el silencio, me resultaban peligrosos.
En la segunda fase de este proceso, yo trataba de ignorarlos o de desestimarlos, pero no dejaba de pensar que alguna vez podría producirse un escape tóxico y que yo lo ignoraría por creer que se trataba de una falsa percepción.
» LA LENTITUD EN LOS MOVIMIENTOS
Este es un síntoma que a veces no se nota, pero es uno de los más molestos. No encuentro mejor metáfora para explicarlo que decir que es como desplazarse igual que un auto que tiene puesto el freno de mano. La lentitud en los movimientos varía en los distintos momentos del día, generalmente cuando se aproxima la hora de la ingesta del medicamento. Continuando con el estilo automovilístico de las metáforas, puedo decir que cuando eso ocurre, uno se va quedando sin combustible y desea llegar lo antes posible a la primera estación de servicio.
