Pflegefall? Nein, danke! E-Book

Wilhelm Margula

• Herausgeber: Facultas / Maudrich
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 123

Veröffentlichungsjahr: 2017

Beschreibung

Vorsorge ist keine Frage des Alters. Dieses Buch vermittelt Ihnen das Rüstzeug, Begriffe wie „Patientenverfügung“, „Vorsorgevollmacht“, „Sachwalterschaft/Erwachsenenvertretung“ u.ä. zu verstehen, gibt Ihnen die richtigen Denkanstöße und hilft Ihnen, die für Sie richtige Entscheidung zu treffen. Denn entscheiden können nur Sie selbst. Über ein mit dem Buch gekoppeltes PFLEGEFALLTOOL erhalten Sie die Möglichkeit, erste Maßnahmen zu treffen. Viele Menschen haben den Wunsch, ein jahrelanges Siechtum bei völliger oder weitgehender Bewusstlosigkeit für sich zu verhindern oder auch den Wunsch, ihren Angehörigen später nicht zur Last zu fallen. Dieses Buch ist eine Entscheidungshilfe für all jene, die ihr Leben bis zum Ende selbst bestimmen und für den Ernstfall vorsorgen möchten. Selbstbestimmt statt fremdbestimmt. Vorsorge ist keine Frage des Alters – ein Denkanstoß für die Generation 30+ • Zukunftsszenarien (inkl. Statistiken) und deren mögliche Bewältigung • Richtlinien und gesetzliche Vorgaben für den gesamten deutschsprachigen Raum • Tipps für die einfache Umsetzung einer Patientenverfügung • Inkl. zwei Gratiszugänge zum PFLEGEFALLTOOL

Leseprobe

Wilhelm Margula

Pflegefall?Nein, danke!

Mit der Patientenverfügung selbst entscheiden

Das PFLEGEFALLTOOL auf www.pflegefall-tool.at und www.pflegefall-tool.de befindet sich zum Zeitpunkt der Drucklegung in der Entwicklungsphase.

Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird nur die männliche Form verwendet. Alle Ausführungen beziehen sich auf beide Geschlechter gleichermaßen.

Sämtliche Angaben in diesem Werk erfolgen trotz sorgfältiger Bearbeitung ohne Gewähr, eine Haftung des Autors sowie des Verlages ist ausgeschlossen.

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen National­bibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar.

Copyright © 2017

maudrich Verlag, Facultas Verlags- und Buchhandels AG, Wien

Alle Rechte, insbesondere das Recht der Vervielfältigung und der Verbreitung sowie der Übersetzung in fremde Sprachen sind vorbehalten.

Umschlagillustration & Umschlaggestaltung, Illustrationen: Christian Moisl, Wien

Lektorat: Jorghi Poll, Wien

Typografie & Satz: Florian Spielauer, Wien

Druck: Finidr, Tschechien

ISBN 978-3-99030-637-6 (epub)

Auch als Print-Ausgabe erhältlich: ISBN 978-3-99002-052-4

„Dieses Buch ist meiner Mutter gewidmet, die am 21. Mai 2017 im 92. Lebensjahr verstarb. Die letzten vier Jahre ihres Lebens verbrachte sie in einem Pflegeheim. Wie so viele Menschen ihrer Generation hatte sie sich davor nie mit der möglichen Pflege­bedürftigkeit im Alter auseinandergesetzt. Leider war ihr auch das Instrument einer Patientenverfügung nicht bekannt.“

Es ist legitim, wenn Betroffene leiden und trotzdem Behandlungen verlangen, die sie am Leben halten. Es ist aber ebenso legitim, dass der Betroffene ärztlich empfohlene oder von Angehörigen geforderte Maßnahmen ablehnt, die ihn jahrelang am Leben erhalten, bevor er endlich sterben darf. Welche Maßnahmen zwar Leben verlängern, in Wahrheit aber nur Leiden aufrecht erhalten und damit auch familiäres Leid vermehren, das lässt sich mitPFLEGEFALLTOOLherausfinden.

Dieses Buch will allen Menschen eine Hilfestellung geben, die sich darüber unsicher sind oder nicht mehr möchten, dass ihr Leben ab einem gewissen Zeitpunkt mit allen medizinisch möglichen Mitteln künstlich verlängert wird.

Wer sich schon Zeit für eine traditionelle Patientenverfügung genommen hat – bei der medizinische „Maßnahmen“ nur in einer ganz bestimmten Situation und für einen sehr begrenzten Zeitraum abgelehnt werden – der versteht, dass man sich mit einer Patientenverfügung ausführlich befassen muss, bei der es grundsätzlich um komplexe Situationen und um eine weitaus längere Zeitspanne geht (z. B. Pflegebedürftigkeit im Alter bei Demenz).

Das Buch will aber weder gutheißen und schon gar nicht dazu raten, grundlos eine medizinisch mögliche Therapie abzulehnen.

Vorwort

Das Buch richtet sich an Personen ab der Generation 30+, die generell selbst bestimmen möchten, welche medizinische Behandlung sie erhalten wollen und welche nicht.

An Personen, die ihr Selbstbestimmungsrecht nicht nur darauf beschränken wollen festzulegen, wer für oder über sie entscheiden soll, wenn sie selbst nicht mehr dazu in der Lage sein werden.

Das Buch richtet sich an Personen, die sehen, wie Leute heutzutage altern, und deshalb wissen möchten, wie sie verhindern, dass ihr eigenes Leben mit allen medizinischen Mitteln verlängert wird – sollten sie im Alter wegen chronischer Krankheiten oder wegen Demenz selbst pflegebedürftig sein.

An Personen, die praxisnah erlebt haben, welches Leid ein Pflegefall durchmacht und welcher Aufwand und welche Belastung für die Familie damit verbunden ist.

Das Buch richtet sich an Personen, die lieber zulassen, dass die Natur ihren Lauf nimmt, anstatt Spielball von „Machbarkeitsmedizin“, Gesundheitsindustrie und Pflegeindustrie zu sein.

Das Buch wendet sich an Personen, die verstehen, dass Autonomie in der Arzt-Patient-Beziehung ebenso für beide Seiten gilt wie in der Beziehung Patient-pflegender Angehöriger. An Personen, die einsehen, dass auch die Autonomie des Arztes, der Angehörigen und die Autonomie der Pflegenden unantastbar sind. Und das Buch wendet sich nicht zuletzt an Personen, denen bewusst ist und die akzeptieren, dass menschliches Leben endlich ist.

Der Autor war bemüht, „Medizinerlatein“ und „Juristendeutsch“ wegzulassen, dafür aber sein Wissen und seine Erfahrung so aufzubereiten, dass es jedermann – gemeint sind medizinische und juristische Laien – in der Praxis anwenden kann.

Wenn sich der Leser an der einen oder anderen Stelle des Buches sagt: „Das ist ja klar, das habe ich ohnehin gewusst“, dann ist das Ziel erreicht. Dann ist es gelungen, Fachwissen so zu formulieren, dass es die individuelle Meinung des Lesers bestärkt hat.

Ihr Wilhelm Margula

Inhalt

Einleitung

Das Neue Alter

Patientenverfügung

Hohes Alter und Pflegebedürftigkeit

Der mutmaßliche Patientenwille

Sachwalterschaft/Erwachsenenvertretung

Vorsorgevollmacht

Meine persönliche Demenzstrategie

Zur Debatte über Sterbehilfe

- Palliativmedizin

- Patientenautonomie

PFLEGEFALLTOOL

- FAQs zu PFLEGEFALLTOOL

- Schlüsselmaßnahmen

Anhang

- Schlusswort

- Danksagung

- Nützliche Links und weiterführende Literatur

- Begriffserklärungen

Einleitung

Viele Jahre war ich „praktischer Arzt“ mit Leib und Seele. Obwohl der Name meines Berufes im Rahmen anderer Wandlungen unserer Welt auf „Arzt für Allgemeinmedizin“ geändert wurde, blieben für mich dennoch viele Werte erhalten, die eng mit der alten Berufsbezeichnung verknüpft sind.

In der Praxis machte es damals und macht es auch heute für den Erkrankten keinen Unterschied, in welcher statistischen Häufigkeit seine Krankheit auch andere Personen befällt. Er will nur rasch wieder gesund werden. Ebenso ist es ihm praktisch egal, ob er durch eine Therapie geheilt wurde, die EBM (evidence based medicine, EBM beruht auf dem aktuellen Stand der klinischen Medizin auf der Grundlage von Studien und medizinischer Veröffentlichungen, die einen Sachverhalt erhärten oder widerlegen – die sogenannteexterne Evidenz) entspricht, oder ob ein von mir empfohlenes „Großmutterrezept“ geholfen hat.

Ärzte für Allgemeinmedizin leben und wirken heute in einer ganz anderen Welt, als das noch praktische Ärzte taten. Behandlungsleitlinien, „harte Daten“ aus wissenschaftlichen Studien und Neuheiten von Kongressen bestimmen heute medizinische Maßnahmen, die der Arzt einsetzt. Das sind auch die Rahmenbedingungen, mit denen sich der Arzt für Allgemeinmedizin vor Gericht verteidigen kann, wenn es darauf ankommt. Und dass es immer öfter „darauf ankommt“, damit rechnet heute jeder Arzt. Während es „defensive medicine“ seinerzeit noch nicht einmal als Begriff gab, hat sie heute bei Ärzten einen höheren Stellenwert, als selbst Verantwortung für die empfohlene Behandlung zu übernehmen – eine Grundhaltung, die jedoch jedem Arzt eigen sein sollte.

Sehe ich mir an, wonach ein Arzt heute streben könnte, dann stelle ich fest, dass sich auch diesbezüglich vieles geändert hat. Ein guter Arzt ist heute nicht mehr einer, der dem Patienten durch seine Kompetenz Sicherheit gibt oder Vertrauen schafft, sondern einer, der mit großem theoretischen Wissen beeindruckt, der „aktuellste Informationen“ parat hat und dem Patienten medizinische Fragen mit Studienergebnissen beantworten und belegen kann. So viel zu Statistiken, Klinikern, der Arbeit am Krankenbett und vertrauensbildenden Arzt-Patient-Gesprächen.

Der praktische Arzt setzte damals seine Sinne ein und verwendete nur ein Mindestmaß an Apparatemedizin (Labor, EKG und einige bildgebende Verfahren). Heute hingegen wird keine mögliche Untersuchung ausgelassen, egal ob sie zu Konsequenzen für den Patienten führt oder nicht, und selbst dann werden noch Untersuchungen gemacht, wenn sie für den Patienten nur eine sinnlose Belastung sind. Der praktische Arzt konnte sich auf sein Wissen, seine Erfahrung und auf seine Intuition verlassen. Er lag damit meistens richtig und kam rascher zur richtigen Diagnose als heute. Zugegeben, er hatte dazu auch die Natur auf seiner Seite, die auf ihre Weise helfen durfte. Auch wenn es „nur“ darum ging, die Erwartungshaltung von Patienten und Angehörigen auf einem realistischen Maß zu halten, war das hilfreicher für die Genesung des Patienten als die heutige Praxis, bei der, überspitzt formuliert, der Patient eine Besserung nicht wahrnimmt, wenn sie nicht auch im Internet beschrieben ist.

Damals war es üblich, vorab zu prüfen, welches (selbstverständlich legale) Therapieziel der Patient (nicht der Arzt und nicht ein Angehöriger!) erreichen wollte. In weiterer Folge erklärte der Arzt, ob dieses Ziel zu erreichen war, und wenn ja, mit welchen medizinischen Maßnahmen. Und erst dann empfahl er dem Patienten oder den Angehörigen eine Maßnahme. Heute hingegen ist es für den Arzt zweitrangig, welches Therapieziel der Patient erreichen möchte, er empfiehlt in erster Linie, was Behandlungsleitlinien vorgeben und verlangen.

Seit 1981 beschäftigte ich mich mit Geriatrie, und ich habe dabei vielfältige Patientenschicksale erlebt und begleitet. Je länger die Pflegebedürftigkeit eines Patienten andauerte, desto häufiger hörte ich von Angehörigen den Wunsch, „selbst nicht so enden zu wollen“. Oft wurde ich auch von einem Angehörigen nach einem Ausweg gefragt, wie er für sich selbst die leidliche und hoffnungslose Situation der Pflegebedürftigkeit würde vermeiden, beenden oder zumindest verkürzen können. Von meiner Tätigkeit als Gerichtssachverständiger für Pflegewesen wusste ich, dass die traditionelle Patientenverfügung vielleicht im onkologischen und intensivmedizinischen Bereich manches regeln kann, für den geriatrischen Bereich aber kein taugliches Mittel darstellt. Und zwar hauptsächlich aus zwei Gründen: einerseits weil die Meinungs- und Willensbildung des Verfügers beim Erstellen bzw. vor dem Erstellen der herkömmlichen Patientenverfügung stiefmütterlich vernachlässigt ist. Zum anderen, weil es bei Demenz keine einzelne, konkrete medizinische Maßnahme gibt, deren Ablehnung zielführend wäre.

Ich suchte also nach einem System, das sowohl dem Einzelnen eine „Antwort“ gibt, wie er selbst seiner etwaigen Pflegebedürftigkeit im Alter begegnen kann, wiegleich dieses System auch bei Demenz wirksam werden soll. Um diesen Forderungen gerecht zu werden, sollte daraus die Grundeinstellung des Patienten abzuleiten sein und der Prozess von Willensbildung und Entscheidungsfindung nachvollziehbar sein, was bei der traditionellen Patientenverfügung ja nicht der Fall ist.

Willensbildung ist Voraussetzung vor dem Erstellen jeder Patientenverfügung. Aber weder die meist paternalistische „Beratung“ durch den Arzt noch die Urkundenerrichtung durch einen Juristen können dem Errichtungswilligen behilflich sein, zu seiner eigenen Entscheidung zu finden oder gar die Entscheidungsfindung zu dokumentieren.

Lebensverlängernde und lebenserhaltende Maßnahmen, die man in der Sterbephase ablehnen möchte, kann man an zehn Fingern abzählen. Darunter fallen künstliche Beatmung, künstliche Ernährung, Wiederbelebungsmaßnahmen nach Herz-Kreislauf-Stillstand, Dialyse, Spitalseinweisung und eventuell auch Antibiotikatherapie. Es ist vielleicht auch nicht wirklich schwer, sich eine Meinung darüber zu bilden, ob man in der Sterbephase durch diese Maßnahmen noch „aufgehalten“ werden möchte. Eine solche Patientenverfügung kann man durchaus mit Hilfe von vorgedruckten Formularen oder von Textbausteinen verfassen.

In der Geriatrie – also für „Pflegefälle“, die nicht jahrelang ungewollt am Leben erhalten werden wollen – ist das aber nicht so einfach. Und wenn man weiß, dass Hochbetagte und Demenzkranke in Zukunft die größte Gruppe an Patienten stellen werden, für die eine Patientenverfügung wichtig sein wird, dann wird verständlich, dass es dringend eines Wegweisers bzw. einer Entscheidungshilfe bedarf, bevor man sich daranmachen kann, eine Patientenverfügung für die letzte Lebensphase (nicht bloß für die Sterbephase) zu errichten.

Mancher glaubt, mit seiner Patientenverfügung ausgeschlossen zu haben, dass ihn die moderne Medizin ungewollt am Leben halten wird, obwohl er bereits an seinem Lebensende angekommen ist. Das trifft vielleicht zu, wenn das Sterben bereits eingesetzt hat. Aber das Lebensende kann heute zehn Jahre und länger andauern.

Nachdem ich herausgefunden hatte, weshalb die herkömmliche Patientenverfügung kein taugliches Instrument für die Altenmedizin ist, entwickelte ich PFLEGEFALLTOOL, eine webbasierte Anwendung, der eben dieses Manko nicht mehr anhaftet. Sie ist gedacht für Personen, die generell mündige Patienten im Gesundheitssystem sein möchten, die ihre eigene Einstellung zu „Machbarkeitsmedizin“ finden wollen, die bereit sind, der Realität des Lebenszyklus’ ins Auge zu blicken, und die auch die letzte Phase ihres Lebens selbst bestimmen möchten.

Wie es zu dem Buch kam

Es stellte sich heraus, dass viel Hintergrundinformation notwendig ist, um jemanden zu motivieren, PFLEGEFALLTOOLzu verwenden. Um welche Information es sich dabei handelt, beschrieb eine Testperson, die bereits eine Patientenverfügung hat, weil sie jede Amputation ablehnt, sehr treffend. Sie berichtete von dreifacher Enttäuschung, als sie die Anwendung zu Testzwecken verwendete. Erstens erwartete sie, von der Applikation zu erfahren,welcheMaßnahmen sie ablehnen sollte, um Pflegebedürftigkeit im Alter abzukürzen oder zu vermeiden. Zweitens erhoffte sie eine Begründung,weshalbsie einer medizinischen Maßnahme zustimmen oder sie ablehnen sollte. Und drittens meinte sie, gar nicht nachvollziehen zu können, was all die Fragen bei PFLEGEFALLTOOLmit der in ihrer Patientenverfügung abgelehnten Maßnahme (Amputation) zu tun haben. Es würde ihr zu lange dauern, bis sie sich durch alle zu beantwortenden Fragen geklickt hat, um das von der Anwendung berechnete Ergebnis zu bekommen.

Daraus erkannte ich, dass diese Testperson eine herkömmliche Patientenverfügung eingesetzt hat, ohne sich der Tragweite und der Bedeutung dieses Rechtsinstrumentes bewusst geworden zu sein. So wie diese Testperson überschätzen viele Leute ihre traditionelle Patientenverfügung, wenn sie glauben, damit eine Regelung für unausgegorene und unausgesprochene Wünsche gefunden zu haben.

Ich habe eine Patientenverfügung gemacht, weil es für mich ein Albtraum wäre, nach einem Unfall oder nach einem Schlaganfall nicht mehr sagen zu können, dass ich nicht mit Medizintechnik gequält werden will, weil Ärzte versuchen, mein Schicksal zu bekämpfen. Ich möchte auch nicht, dass meinen Kindern oder meinem Lebenspartner dann vielleicht noch eine Entscheidung abverlangt wird, was mit mir geschehen soll.

Die Patientenverfügung ist aber auch keine Antwort auf folgende Frage:

Was kann ich nun tun, wenn ich (nicht bloß mein Sterben, sondern) mein Leiden abkürzen möchte, weil ich an einer unheilbaren Krebsart erkrankt bin oder weil ich als Pflegefall nicht künstlich am Leben erhalten werden will?

Mit diesem Ratgeber will ich dem Laien anhand eines Diskurses über Patientenverfügung klarmachen, worauf es dabei ankommt. – Nämlich dass man sich zuallererst selbst Fragen beantwortet. Anschließend muss man aus den Antworten zu seiner eigenen Meinung und zu seinem gefestigten Willen finden, um auch selbst handeln zu können. Und erst dann kann man daran denken zu verfügen, wie andere für mich oder über mich zu entscheiden haben, wenn ich selbst nicht mehr dazu in der Lage sein werde. Gleichzeitig hat der Laie mit PFLEGEFALLTOOLein Werkzeug in die Hand bekommen, das ihm sowohl bei der Entscheidungsfindung hilft als ihm auch jederzeit und unkompliziert ermöglicht, selbst eine Patientenverfügung zu errichten. Ein Bedürfnis, das junge Menschen haben, die sich rasch und ungeduldig durch Anwendungen klicken, weil sie mit „learning by doing“ aufwachsen.

Das im Sommer 2016 ergangene BGH-Urteil (XII ZB 61/16), welches zweifellos auch den künftig vermehrten Einsatz von Patientenverfügungen im geriatrischen Bereich berücksichtigt, war schließlich der Auslöser, PFLEGEFALLTOOLmit einer – hoffentlich – leicht verständlichen Information für die brennenden Problematiken von Alterspflegebedürftigkeit und Demenz zu ergänzen. Zumindest für jene 76 % der Befragten1, die angegeben haben, dass sie bei Pflegebedürftigkeit im Alter nicht möchten, dass ihr Leben mit allen Mitteln verlängert wird.

Aber auch für all jene, die schon eine Patientenverfügung besitzen, sollte der Ratgeber Vorteile bieten, wenn sie ihre Patientenverfügung nicht nur für die Sterbephase verstanden wissen wollen, sondern wenn sie auch nach einer Antwort auf eventuelle Pflegebedürftigkeit im hohen Alter suchen. Ihnen zeigt dieser Ratgeber eine Möglichkeit, wie man PFLEGEFALLTOOLals Patientenverfügung bei Demenz einsetzen kann.

Bevölkerungspyramiden für die Jahre 1950, 2005 und 2050 weltweit —Rückblick und Prognose

Die Lebenserwartung von Männern und Frauen im Laufe der Zeit — Rückblick und Prognose

Das Neue Alter

Die Fachwelt bemüht sich schon seit Jahrzehnten vergeblich, einen einheitlichen und aussagekräftigen Begriff für Senioren, „bestAger“ usw. zu finden, der gleichzeitig ihre Tätigkeiten beschreibt. Weil auch ich nicht mit einem passenden Begriff aufwarten kann, versuche ich den Umweg über eine neue Bezeichnung.

Was ist dieses Neue Alter?

Das Neue Alter könnte neben dem Säuglingsalter, Kindesalter, Schulalter, Jugendlichen-Alter, Studentenalter, Erwachsenenalter oder dem Erwerbsfähigen-Alter als jenes Alter definiert werden, in dasauch