Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor E-Book

Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas

• Herausgeber: Editorial Universidad de Guadalajara
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2020

Seitenzahl: 355

Beschreibung

La presente obra representa un esfuerzo de los médicos, psicólogos, estudiantes, becarios y enfermeras que trabajan diariamente en el área de los cuidados paliativos, el alivio del dolor y el control de síntomas del Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara, cuya sede del programa de la especialidad de Medicina Paliativa actualmente se imparte en el Hospital General de Occidente el Instituto Jalisciense de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, el Hospital Civil Fray Antonio Alcalde y el Nuevo Hospital Juan I. Menchaca. El lema del primero es "Aliviar el dolor del pobre" y el de los hospitales civiles es " A la humanidad doliente", coincidentes con el sentido de la presente obra. Este documento es una revisión más profunda de aspectos actuales sobre temas complejos bioéticos, sensibles y humanos, donde el abordaje es difícil en los procesos de formación de pregrado y posgrado, de ahí la oportunidad de aportar a la formación del personal de salud, el cual podrá encontrar además de definiciones, dosis, y referencias bibliográficas, elementos útiles para quienes se enfrentan todos los días al dolor y al sufrimiento de la fase avanzada y sus síntomas. Asimismo, el libro será un aliado para los estudiantes de las diferentes áreas de la salud por el contenido de fácil comprensión, donde los obstáculos normalmente encontrados respecto a mitos sobre el uso de morfina, por ejemplo, son cubiertos con información sobre los efectos adversos e indicaciones; de este modo, el lector hallará en formato de consulta práctica temas que normalmente se encuentran dispersos en diferentes libros.

Leseprobe

Colección Monografías de la Academia

x

Ricardo Villanueva LomelíRectoría General

Héctor Raúl Solís GadeaVicerrectoría Ejecutiva

Guillermo Arturo Gómez MataSecretaría General

José Francisco Muñoz ValleRectoría del Centro Universitario de Ciencias de la Salud

Luis Gustavo Padilla MontesRectoría del Centro Universitario de Ciencias Económico Administrativas

Missael Robles RoblesCoordinación del Corporativo de Empresas Universitarias

Sayri Karp MitasteinDirección de la Editorial

Primera edición, 2018Segunda edición electrónica, 2019

Coordinador

Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas

Textos

© Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas, Juan Orlando Castillo Rodríguez, Juan Carlos Gómez Muñoz, Rodolfo Juárez León, Miroslava Cabrera Sánchez, Sol Urbina Gutiérrez, Ana Karen Cornejo Huerta, Diana Romina Bucio Cedeño, José Alberto Coria Márquez, Patrick Pendavis Heksner, Edgar Ramón Gallardo Martínez, Verónica Vicente Vargas, Liber Abdel Arenas García, Melissa Massiel Vega Peralta, Talina Baldenegro Arredondo, Abel de Jesús Aguilar Castañeda, Christian Solano Ortega, Eunice González Lara, Mónica Xitlally Ruiz González, Ana María Jaramillo Henao, Ana Karen Santoyo Cueva, María de Jesús Ochoa Cortés, Itzel Berenice Barrera Padilla, Lorena Barrera López, Jorge Luis Hernández Rodríguez, Armando Longoria Robledo, Perla Victoria Romero Osuna, Stephanie Victoria Gómez Rodríguez, Alejandro Daniel Pedraza Tirado, Alejandra Miranda Méndez, Angélica Ortega Barreiro, Óscar Eduardo Meza Ortiz, Sergio Alejandro Pozo Flores, Maricarmen Maygualida Miceli Astudillo, Norma Argelia Castro Quezada, Edgardo Guio Vargas, Karla Gabriela Palma y Meza Rodarte, Blanca Teresa González Rocha, Rocío Valenciano Cuevas, Carlos Garza Garibay, Jorge Bonilla Flores, Zayra Yasmín Fajardo López, Ramón Jayme Navarro Rojas, Kristel Hellemann Chagoyan

Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor/Guillermo Aréchiga Ornelas, coordinador, textos Juan Orlando Castillo Rodríguez... [et al.] -- 2a ed. -- Guadalajara, Jalisco: Editorial Universidad de Guadalajara: Universidad de Guadalajara. Centro Universitario de Ciencias de la Salud, 2019.

(Colección Monografías de la Academia)

Incluye referencias bibliográficas.

ISBN 978-607-547-706-0

1. Medicina del dolor 2. Dolor-Tratamiento 3. Tratamiento paliativo 4. Cuidado terminal I. Aréchiga Ornelas, Guillermo Eduardo, coordinador. II. Castillo Rodríguez, Juan Orlando, autor

616.047 2.P95 2019 DD21RB127.P95 2019 LC

D.R. © 2019, Universidad de Guadalajara

José Bonifacio Andrada 2679Colonia Lomas de Guevara44657 Guadalajara, Jalisco

www.editorial.udg.mx

01 800 834 54276

ISBN 978-607-547-706-0

Noviembre de 2019

Hecho en MéxicoMade in Mexico

Se prohíbe la reproducción, el registro o la transmisión parcial o total de esta obra por cualquier sistema de recuperación de información, sea mecánico, fotoquímico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o cualquier otro, existente o por existir, sin el permiso por escrito del titular de los derechos correspondientes.

Diseño epub:Hipertexto – Netizen Digital Solutions

Índice

Presentación

GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS

I. Medicina paliativa

Historia y definición de los cuidados paliativos en México y el mundo

JUAN ORLANDO CASTILLO RODRÍGUEZJUAN CARLOS GÓMEZ MUÑOZ

Conociendo la NOM-011-SSA03-2014. Criterios para la atención de enfermos en situación terminal a través de cuidados paliativos

RODOLFO JUÁREZ LEÓNMIROSLAVA CABRERA SÁNCHEZ

Definiciones de enfermedad terminal, moribundo, desahuciado, preagónico, agónico, calidad de vida y dignidad

SOL URBINA GUTIÉRREZ

Patologías oncológicas y no oncológicas que requieren cuidados paliativos

ANA KAREN CORNEJO HUERTADIANA BUCIO CEDEÑO

Escalas e índices de función y pronóstico en cuidados paliativos

JOSé ALBERTO CORIA MÁRQUEZPATRICK PENDAVIS HEKSNER

La comunicación de malas noticias en la atención paliativa

EDGAR RAMÓN GALLARDO MARTÍNEZVERÓNICA VICENTE VARGAS

Obstinación y adecuación del esfuerzo terapéutico

LIBER A. ARENAS GARCÍAMELISSA M. VEGA PERALTA

Voluntades anticipadas

SOL URBINA GUTIÉRREZTALINA BALDENEGRO ARREDONDO

Eutanasia y suicidio asistido

ABEL DE JESÚS AGUILAR CASTAÑEDACHRISTIAN SOLANO ORTEGA

Modelos de cuidados paliativos: hacia una nueva propuesta de atención para una población que envejece

EUNICE GONZÁLEZ LARA

El rol del psicólogo en los cuidados paliativos

MÓNICA XITLALLY RUIZ GONZÁLEZANA MARÍA JARAMILLO HENAO

El papel de la enfermería en los cuidados paliativos

ANA KAREN SANTOYO CUEVAMARÍA DE JESÚS OCHOA CORTÉS

Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos

ITZEL BERENICE BARRERA PADILLALORENA BARRERA LÓPEZ

Manejo de síntomas respiratorios

JORGE LUIS HERNÁNDEZ RODRÍGUEZARMANDO LONGORIA ROBLEDO

Síntomas neurológicos

PERLA VICTORIA ROMERO OSUNASTEPHANIE V. GÓMEZ RODRÍGUEZ

Urgencias paliativas

ALEJANDRO DANIEL PEDRAZA TIRADO ALEJANDRA MIRANDA MÉNDEZ

Vía subcutánea e hipodermoclisis

VERÓNICA VICENTE VARGASANGÉLICA ORTEGA BARREIRO

Principio del doble efecto

ANA KAREN CORNEJO HUERTAÓSCAR E. MEZA ORTIZ

Sedación paliativa

SERGIO ALEJANDRO POZO FLORESMARICARMEN MAYGUALIDA MICELI ASTUDILLO

Aspectos nutricionales en atención paliativa

NORMA ARGELIA CASTRO QUEZADAEUNICE GONZÁLEZ LARA

Conciencia de la muerte

GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS

II. Medicina del dolor

¿Qué es el dolor?

EDGARDO GUIO VARGAS

Ventajas y desventajas de las terapias analgésicas

KARLA GABRIELA PALMA Y MEZA RODARTE

Farmacología clínica de los AINE

BLANCA TERESA ROCHA GONZÁLEZ

Farmacología clínica de los opioides

BLANCA TERESA ROCHA GONZÁLEZARMANDO LONGORIA ROBLEDO

Tratamiento del dolor en el paciente oncológico

ROCÍO VALENCIANO CUEVASABEL DE JESÚS AGUILAR CASTAÑEDA

Dolor neuropático

CARLOS GARZA GARIBAY

III. Cuidados paliativos pediátricos

Voluntad anticipada en niños

ZAYRA YASMÍN FAJARDO LÓPEZJORGE BONILLA FLORES

Manejo del dolor en pediatría

RAMÓN J. NAVARRO ROJASJORGE BONILLA FLORES

Cuidados paliativos perinatales

KRISTEL HELLEMANN CHAGOYAN

Cuidados al final de la vida en la niñez

GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS

Glosario

Notas al pie

Autores

Presentación

GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS

La presente obra representa un esfuerzo de los médicos, psicólogos, estudiantes, becarios y enfermeras que trabajan diariamente en el área de los cuidados paliativos, el alivio del dolor y el control de síntomas del Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara, cuya sede del programa de la especialidad de Medicina Paliativa actualmente se imparte en el Hospital General de Occidente, el Instituto Jalisciense de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, el Hospital Civil Fray Antonio Alcalde y el Nuevo Hospital Juan I. Menchaca. El lema del primero es “Aliviar el dolor del pobre” y el de los hospitales civiles es “A la humanidad doliente”, coincidentes con el sentido de la presente obra.

Este documento es una revisión más profunda de aspectos actuales sobre temas complejos bioéticos, sensibles y humanos, donde el abordaje es difícil en los procesos de formación de pregrado y posgrado, de ahí la oportunidad de aportar a la formación del personal de salud, el cual podrá encontrar además de definiciones, dosis, y referencias bibliográficas, elementos útiles para quienes se enfrentan todos los días al dolor y al sufrimiento de la fase avanzada y sus síntomas. Asimismo, el libro será un aliado para los estudiantes de las diferentes áreas de la salud por el contenido de fácil comprensión, donde los obstáculos normalmente encontrados respecto a mitos sobre el uso de morfina, por ejemplo, son cubiertos con información sobre los efectos adversos e indicaciones; de este modo, el lector hallará en formato de consulta práctica temas que normalmente se encuentran dispersos en diferentes libros.

Los contenidos abordados podrán orientar a aquellos profesionales de la salud que, ante la necesidad de llevar formalmente un entrenamiento de los aspectos en materia de medicina paliativa y los cuidados prácticos paliativos en los enfermos terminales, requieren consultar la información para la atención básica de pacientes, tanto en zonas metropolitanas como en áreas rurales donde la mayoría de los pacientes teme morir no sólo por la carencia de elementos y recursos, sino por la dificultad de encontrar personal capacitado en la atención de los enfermos terminales.

Este documento representa además el conjunto de contenidos impartidos a más de 190 médicos y 20 trabajadores sociales de la Secretaría de Salud a través de los que se denomina Red Estatal de Alivio al Dolor del Estado de Jalisco, llegando así a 120 enfermeras de más de 80 centros de salud de las regiones sanitarias I, II, III, VI y X, abarcando en total más de 25 municipios. Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor fue posible gracias al apoyo de la Secretaría de Salud Jalisco, el OPD Servicios de Salud Jalisco y el Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara. Agradecemos especialmente a la Editorial Universidad de Guadalajara por su confianza e interés en contenidos innovadores, que son básicos para la formación y actualización del personal de salud en el país.

En resumen, la presente obra nace con el propósito de contribuir de manera sencilla, clara y profundamente compasiva a otorgar un servicio más humano, cálido y amoroso a quienes padecen de una enfermedad avanzada y a sus familias. Confiamos en que esta obra contribuya a comprender su sufrimiento y a liberarse de él.

Guadalajara, Jalisco, 7 de noviembre de 2019

I. Medicina paliativa

Historia y definición de los cuidados paliativos en México y el mundo

JUAN ORLANDO CASTILLO RODRÍGUEZJUAN CARLOS GÓMEZ MUÑOZ

No quiero que me curen, quiero que me entiendan.

Ranthes, en el filme Hombre mirando al sudeste

Para hablar de cuidados paliativos no hay necesidad de remontarse demasiado en el pasado, pues es una ciencia de la medicina que hoy en día, en pleno siglo XXI, sigue siendo un terreno desconocido para la mayoría, por ello históricamente se ha menospreciado y minimizado la intervención del especialista en dicha área. Con los avances en el desarrollo de nuevas terapéuticas, globalmente ha aumentado la presentación de enfermedades crónicas –aunado al envejecimiento de la población– y no solamente enfermedades no oncológicas, sino del mismo cáncer. Se sabe que en la actualidad ha ido aumentando la esperanza de supervivencia y la posibilidad de mejorías en el confort que se les ofrece a los enfermos.

A mediados del siglo pasado se comienzan a formar las primeras sociedades interesadas en el manejo del cuidado paliativo, con selectividad geográfica a Estados Unidos, Canadá y Europa (Inglaterra y España), con la eventual creación de hospicios para enfermos terminales y formación de recursos humanos en salud. En la década de los noventa de manera más formal se constituyen asociaciones como la Española de Cuidados Paliativos (1992), paralelamente la Organización Mundial de la Salud (OMS) comienza trabajos formales de especialización, emitiendo su consenso en 1990.

Por su parte, el doctor Vicente García Olivera introduce en México la algología; fue contemporáneo del doctor John Bonica, fundador del Movimiento Mundial de Atención al Dolor que posteriormente daría origen a la International Association of the Study of Pain (IASP). En 1972 se funda la primera Clínica de Dolor en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, a cargo del doctor Ramón de Lille Fuentes. Por su parte, el doctor García Olivera permaneció en el Hospital General de México donde capacitó al doctor Ricardo Plancarte Sánchez, quien a su vez establece la Clínica del Dolor en el Instituto Nacional de Cancerología; fue su alumno el doctor Jorge Jiménez Tornero, quien conjuntamente con la doctora Dolores Gallardo Rincón fundó la Clínica del Dolor en el Hospital General de Occidente Zoquipan en Guadalajara; en el Hospital Civil viejo de la misma ciudad hace lo propio el doctor Óscar Sierra Álvarez.

Una vez comprendidos los conceptos básicos, es importante recalcar que dicha terapéutica per se no se confina propiamente a los últimos días de la vida, sino que intenta abordar al paciente de una manera escalonada y progresiva conforme avanza la historia natural de la enfermedad y, sobre todo, a la par de las necesidades de manera dinámica, tanto del paciente como de los cuidadores, quienes habitualmente resultan ser integrantes de su círculo familiar cercano.

La definición de esta disciplina fue acuñada por la OMS de esta manera: “Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales”. Esta definición además fue complementada con una lista de preceptos básicos que deben conocer las unidades de cuidados paliativos:

•Brindar alivio del dolor y otros síntomas.

•Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal.

•No intentar acelerar ni retrasar la muerte.

•Adjuntar como mancuerna los aspectos espirituales con los psicológicos del cuidado del paciente.

•Ofrecer una red de soporte para el auxilio de los pacientes a vivir lo más activos posibles hasta su deceso.

•Ofertar la red de ayuda para la familia tanto para la adaptación a la enfermedad como a la aceptación del duelo.

•Maximizar los recursos del equipo multidisciplinario para tener un adecuado sistema de respuesta a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo cuando esté indicado.

•Mejorar la calidad de vida con la intención de tener resonancia positiva en el curso de la enfermedad.

•El uso oportuno durante el curso de la enfermedad de manejos que puedan prolongar la vida, como bien pudieran ser terapéuticas como quimioterapia o radioterapia, así como la realización de las investigaciones clínicas necesarias para el adecuado entendimiento y manejo de escenarios clínicos de mayor complejidad.

De tal manera que, incluso en el colofón de la enfermedad, cuando la piedra angular del tratamiento es el manejo paliativo, es probable que exista lugar para un último intento de medidas para beneficiar al paciente, sin embargo es importante no excluir el abordaje del duelo dentro de su círculo proximal de cuidadores, quienes tal vez lleguen a requerir de una intervención terapéutica por periodos prolongados.

Así, la eventual traslación del manejo curativo a los cuidados paliativos generalmente debe ser escalonado, siempre teniendo como premisa las necesidades intrínsecas de cada paciente para ese momento sin estipularse un plazo de supervivencia esperada.

Pacientes potenciales de ser ingresados a cuidados paliativos

•Pacientes oncológicos en fase terminal.

•Insuficiencias orgánicas en fases avanzadas: cardiaca, pulmonar, renal.

•Enfermedades neurológicas degenerativas avanzadas: demencia, enfermedad de Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica.

•Accidentes cerebro-vasculares con gran incapacidad, no recuperables y con complicaciones asociadas.

•Poliulcerados con inmovilidad irreversible.

•Hipertensión portal y sus complicaciones.

•Síndrome de inmovilidad.

•Psicopatías crónicas.

Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000.

Conociendo la NOM-011-SSA03-2014. Criterios para la atención de enfermos en situación terminal a través de cuidados paliativos

RODOLFO JUÁREZ LEÓNMIROSLAVA CABRERA SÁNCHEZ

Después de los siglos de huir de la muerte, hace falta fomentar en nosotros el arte de morir.

José Ortega y Gasset

La medicina está tan cerca del amor como de la ciencia, y esas relaciones son importantes incluso hasta en la cima de la vida misma.

Rachel Naomi Remen

El contenido de esta norma considera cuatro ámbitos fundamentales de la atención médica a través de los cuidados paliativos: el hospitalario, el ambulatorio, el domiciliario y la atención de urgencia.

•Objetivo. Establecer los criterios y procedimientos mínimos indispensables que permitan prestar servicios de cuidados paliativos a los pacientes que padecen una enfermedad terminal.

•Campo de aplicación. Observancia obligatoria en todo el territorio nacional para todos los servicios de atención medica de los sectores público y privado que cuenten con un área para la prestación de cuidados paliativos.

Definiciones

Calidad de vida

Condiciones físicas, psicológicas y sociales concretas que permiten al paciente en situación terminal actuar de acuerdo a sus objetivos.

Claudicación familiar

Desajustes en la adaptación de la familia a la condición del enfermo, que provocan angustia, depresión y que llevan al abandono del cuidado del enfermo.

Cuidados paliativos

Cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo. Control del dolor y otros síntomas como atención psicológica, social y espiritual.

Obstinación terapéutica

Adopción de medidas desproporcionadas o inútiles con el objeto de alargar la vida en situación de agonía.

Enfermo en situación terminal

Persona que tiene una enfermedad incurable e irreversible y que tiene un pronóstico de vida inferior a seis meses.

Prescripción y prestación de cuidados paliativos

Prestación de cuidados paliativos

Atención y asistencia domiciliaria ambulatoria hospitalaria

Atención hospitalaria

Toda persona que padezca una enfermedad evolutiva e incurable requiere de cuidados paliativos.

El domicilio del enfermo es considerado como el sitio más adecuado para la prestación de los cuidados paliativos.

Pacientes con enfermedades progresivas, dolor o síntomas físicos o psicológicos severos, que no sean controlables con las medidas establecidas para los cuidados ambulatorios

El médico deberá promover que el paciente reciba los cuidados paliativos en su domicilio.

Aplicar protocolos de tratamiento para brindar cuidados paliativos generales y específicos.

Los establecimientos de atención en los que se presten servicios de cuidados paliativos deberán contar con áreas para la evaluación y atención médica especializada en procedimientos intervencionistas para el control del dolor y síntomas asociados.

Él evitara incurrir en obstinación terapéutica.

Procurará que el enfermo reciba los cuidados paliativos en un enfoque inter-multidisciplinario.

El médico tratante será responsable de explicar detalladamente las causas de los principales síntomas que se prevé puedan presentarse.

En el caso de una urgencia médica y exista incapacidad para expresar su consentimiento, en ausencia de un familiar, en términos de las disposiciones jurídicas aplicables, la decisión de aplicar un tratamiento o un procedimiento quirúrgico, será tomada por el médico tratante.

Valorar y atender en forma oportuna el dolor y síntomas asociados.

El enfermo tiene derecho a solicitar la suspensión voluntaria del tratamiento curativo y el inicio del tratamiento paliativo (artículo 166 bis 5 Ley General de Salud).

La atención ambulatoria

El enfermo en situación terminal y sus familiares deben recibir atención, soporte y apoyo necesarios para solventar las crisis que pudieran llegar a presentarse en el domicilio.

Definiciones de enfermedad terminal, moribundo, desahuciado, preagónico, agónico, calidad de vida y dignidad

SOL URBINA GUTIÉRREZ

Se debe considerar de gran importancia utilizar un lenguaje en común que favorezca la comunicación a través de la comprensión conjunta de términos. Esta comunicación debe ir en distintas direcciones, en donde se incluye a los profesionales de la salud, los familiares y/o cuidadores y el paciente. Un lenguaje en común unifica esfuerzos y favorece en aspectos como toma de decisiones, planificación de cuidados y comprensión de la situación real del paciente:

•Enfermedad terminal. Aquella fase avanzada, progresiva, incurable, que se acompaña de síntomas múltiples, intensos, generalmente de origen multifactorial y dinámicos, con gran repercusión en la autonomía y aspecto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, con poca a nula respuesta al tratamiento específico, con pronóstico de vida menor a los 6 meses.

•Moribundo. Aquellos a quienes les restan meses o días de vida, portadores de alguna enfermedad incurable o terminal. Paralelamente a los trastornos psicobiológicos que el paciente va presentando es probable que el equipo de salud que está a su cargo experimente sensación de decepción, agregándose al padecimiento aislamiento social por parte del paciente en sus últimos días.

•Desahuciado. Aquel paciente que se encuentra ya fuera de tratamiento curativo, pero que no se deja en la orfandad del manejo; es susceptible de recibir tratamiento paliativo para el control de síntomas y manejo de confort, en pro de mejorar su calidad de vida y que llegue al final con la mayor dignidad posible.

•Preagónico. Se presenta casi al final de la vida, el paciente inicia con cambios biopsicológicos y se encamina hacia la fase agónica. En esta etapa el paciente cuenta con lucidez mental para tomar las decisiones pertinentes concernientes a lo que él desea suceda al final de su vida.

•Agónico. Paciente en el cual ya se iniciaron cambios psicofísicos que preceden a la inminente muerte, que pudiera suceder en el corto plazo, habitualmente durante el plazo menor a una semana. Se encuentra en un periodo transicional entre la vida y la muerte, a nivel clínico hay evidente deterioro del estado físico, progresivo, hasta la postración; presenta disminución del grado de conciencia, disminución hasta la pérdida de la capacidad de la ingesta oral, estreñimiento, retención urinaria, afección vascular manifestada con insuficiencia circulatoria (frialdad, livideces), alteración hasta llegar al colapso de sus signos vitales; de igual manera se altera su ritmo respiratorio (taquipnea, pausas de apnea, respiración superficial y la aparición de estertores agónicos), hasta llegar al colapso cardiaco, mismo que sucede en horas o días.

En el paciente adulto es posible utilizar la escala de Menten, que evalúa ocho campos: nariz fría, blanca; labios cianóticos; estertores; apneas de +15 segundos; livideces; extremidades frías; somnolencia por +15 horas/día; presencia de anuria. Entonces, a manera de pauta, su utilidad radica en que puede orientar en 90% de los casos, en los que el deceso se situaría en un rango menor a los cuatro días.

•Calidad de vida. Se relaciona con los valores, la historia y experiencia personal. Como profesionales de la salud resulta frecuente que asociemos la calidad de vida con el estado funcional y de salud del paciente en cuestión, sin embargo, en la práctica no ocurre así porque si bien ambos aspectos intervienen, el término va más allá, pues integra las relaciones sociales, las condiciones ambientales, de vivienda, la situación económica y las oportunidades culturales.

•Dignidad. Hace alusión a la valía, honor o el ser merecedor de algo; traspolado, la dignidad debe ser un valor inviolable e intangible, entendiéndolo como la libertad individual que tenemos de modelar, cambiar y mejorar nuestras vidas mediante la toma de decisiones con plena libertad, por lo que dicha cualidad tendrá amplias bases en el respeto y estima que se tenga a sí misma la persona y el respeto que exija de los demás hacia sí misma, sobre todo en las fases finales de su vida. Tal aseveración ya se enunciaba desde 1948 en la Declaración Universal de Derechos Humanos, donde se menciona la “dignidad intrínseca” que tenemos todos los miembros de una familia humana, además en su artículo 1 el documento señala que “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”.

Características del paciente en fase terminal

•Enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

•Ausencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

•Presencia de numerosos síntomas y problemas intensos, multifactoriales y cambiantes.

•Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.

•Pronóstico de vida inferior a los seis meses.

Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000.

Necesidades del paciente terminal

Físicas

Alimentación, alivio sintomático, control de sus funciones fisiológicas, estar bien presentado.

Psicológicas

Seguridad: confianza en sus cuidadores.

Pertenencia: sentirse miembro de la familia o de un grupo.

Amor: recibir y poder dar afecto, estar rodeado de sus seres queridos.

Comprensión: explicaciones de lo que sucede.

Aceptación: reconocer sus posibilidades actuales.

Autoestima: participar en la toma de decisiones.

Comunicación: conocer la verdad.

Espirituales

Búsqueda de sentido, autorrealización.

Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000.

Patologías oncológicas y no oncológicas que requieren cuidados paliativos

ANA KAREN CORNEJO HUERTADIANA BUCIO CEDEÑO

La verdadera grandeza consiste en hacer que todos se sientan grandes.

Charles Dickens

Según lo mencionado por la NOM-011-SSA03-2014, una de las finalidades que persigue el derecho a la protección de la salud es la prolongación y el mejoramiento de la calidad de la vida humana. La atención a través de los cuidados paliativos puede beneficiar a pacientes con enfermedades avanzadas oncológicas y no oncológicas, ya que la situación clínica de enfermedad terminal aparece en ambas entidades.

La medicina paliativa es una medicina activa, con una actitud rehabilitadora que promociona la autonomía y la dignidad de la persona, adoptando precozmente medidas preventivas de las posibles complicaciones que pudieran ocurrir en el curso de la enfermedad.

Enfermedad oncológica

La impresión clínica por sí sola no constituye un parámetro exacto para predecir el pronóstico en pacientes de cáncer en situación terminal. Se necesita cumplir con los siguientes criterios, 3 de los cuales se asocian a menor supervivencia:

•Índice de Karnofsky, < 40.

•ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group), < 2.

•Presencia de síntomas como debilidad, anorexia, disnea de reposo, edema y delirium.

•La percepción subjetiva del propio paciente de peor calidad de vida más el deterioro cognitivo tiene carácter pronóstico, < 2 semanas.

•Parámetros analíticos demostrativos en cuidados paliativos de una mayor relación con una mortalidad precoz son: hiponatremia, hipercalcemia, hipoproteinemia, hipoalbuminemia, leucocitosis, neutropenia y linfopenia.

Cuidados paliativos en enfermedades crónicas no oncológicas

La National Hospice Organization establece la guía para identificar las enfermedades crónicas terminales no oncológicas susceptibles de recibir atención paliativa:

•Insuficiencias orgánicas avanzadas (cardiológicas, respiratorias, hepáticas y renales).

•Enfermedades degenerativas del sistema nervioso central.

•Síndrome de inmunodeficiencia adquirida humana.

•Poliulcerados con síndrome de inmovilidad.

•Enfermedad cardiaca avanzada.

•Insuficiencias cardiacas sintomáticas al reposo (clase IV de NYHA).

•Insuficiencias cardiacas tratadas correcta y óptimamente pero que no mejoran a pesar de tratamientos intensivos.

•Angor en ancianos que no es posible la revascularización coronaria.

•Enfermedad pulmonar avanzada.

Los pacientes con enfermedad pulmonar que se beneficiarían con atención paliativa son:

•Enfermedad pulmonar obstructiva crónica muy avanzada (que requieran oxigenoterapia continua).

•Un aumento en la frecuencia de visitas a urgencias (2 en los 6 meses previos por infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria, o una hospitalización en un año).

•Mejoría clínica escasa tras un ingreso prolongado, con cambios gasométricos muy limitados.

•Deterioro de la forma física, manteniéndose sin salir de casa.

•Incapacidad y falta de autonomía para realizar las actividades cotidianas.

•Factores de mal pronóstico en patología pulmonar.

•Edad avanzada.

•FEV1 menor de 30%.

•Falta de respuesta a broncodilatadores.

•Coexistencia de una pobre situación funcional basal.

•Comorbilidad importante.

•Cor pulmonale.

•Reagudizaciones frecuentes y severas.

•Pérdida de peso (más de 10% en 6 meses).

•Enfermedad hepática.

•Indicaciones de cuidados paliativos en enfermedad hepática.

•Cirrosis estadio C de Child Pugh.

•Colangitis esclerosante.

•Enfermos hepáticos en espera de trasplante.

•Condiciones asociadas a insuficiencia hepática.

•Ascitis refractaria a diuréticos.

•Episodios repetidos de peritonitis bacteriana espontánea con pobre respuesta a profilaxis.

•Síndrome hepatorrenal.

•Encefalopatía hepática resistente a lactulosa.

•Sangrado recurrente de varices esofágicas resistente a la terapia.

•Malnutrición y albúmina sérica menor de 2.5.

•Tiempo de protrombina elevado mayor de 5 segundos.

•Ingesta activa de alcohol.

•Carcinoma hepatocelular.

•Insuficiencia renal crónica.

Se incluyen pacientes con lesión renal aguda o crónica que no van a ser dializados porque no buscan serlo, no buscan trasplante renal o no son candidatos, o descontinúan la diálisis. Los factores pronóstico relacionados con la situación clínica de enfermedad terminal son:

1.Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y vómitos refractarios, prurito generalizado, etc.).

2.Diuresis < 400 cc/día.

3.Hiperkalemia > 7 y que no responde al tratamiento.

4.Pericarditis urémica.

5.Síndrome hepatorrenal.

6.Sobrecarga de fluidos intratable.

Demencias muy evolucionadas y enfermedad cerebrovascular crónica avanzada

En estos pacientes también existe dificultad para hacer pronósticos a medio plazo. Existen múltiples factores que si son considerados nos ayudarán a individualizar la toma de decisiones y a decidir el esfuerzo diagnóstico y terapéutico a emplear. Entre otros cabe destacar:

•Edad > 70 años.

•Puntaje > 7c acorde a la escala FASTfunctional assessment staging).

•Deterioro cognitivo grave (MMSE: mini-mental state examination < 14).

•Dependencia absoluta.

•Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición –urinarias, respiratorias–, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia, etc.).

•Disfagia.

•Desnutrición.

•Úlceras por presión refractarias grado 3-4.

Síndrome de inmunodeficiencia humana adquirida

Se consideran susceptibles de tratamiento paliativo:

•Recuento de CD4 menor a 25 y carga viral plasmática mayor a 100 000 copias/ml.

•Estado funcional disminuido menor a 50 en escala de Karnofsky.

•Enfermos de SIDA, con una de las condiciones que sugieran fase avanzada.

•Enfermedad del SNC o linfoma sistémico de pobre respuesta.

•Atrofia: pérdida de más del 33% de masa corporal.

•Bacteriemia por Mycobacterium avium complex.

•Leucoencefalopatía multifocal progresiva.

•Sarcoma de Kaposi visceral refractario.

•Insuficiencia renal en ausencia de diálisis.

•Infecciones refractarias por Criptosporidium.

•Toxoplasmosis refractaria.

•Insuficiencia hepática avanzada.

Es necesario identificar al paciente susceptible de cuidados paliativos en pacientes con enfermedades crónicas avanzadas no malignas, ancianos con múltiples patologías y grandes discapacidades. La toma de decisiones es la base fundamental y se debe hacer en conjunto con los pacientes y la familia durante el curso de la enfermedad. Se debe llevar a cabo un plan individualizado y dinámico para cada paciente con tratamiento de síntomas para ese tiempo. No se deben reservar los cuidados paliativos sólo para las fases agónicas.

Es crucial planificar cuanto antes los parámetros y decisiones que se adopten para ofrecer al paciente y la familia el tratamiento más adecuado.

Escalas e índices de función y pronóstico en cuidados paliativos

JOSÉ ALBERTO CORIA MÁRQUEZPATRICK PENDAVIS HEKSNER

Todo aquel que tiene una razón para vivir puede soportar cualquier forma de hacerlo.

Friedrich Nietzsche

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como el

enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales.

Esta definición establece la necesidad de identificar de manera impecable, mediante la evaluación del paciente y la familia, los problemas que rodean a los enfermos en el final de la vida. Esto requiere que el profesional desarrolle la capacidad de escucha, capacidad de análisis, capacidad de reconocimiento y habilidades para la comunicación y transmisión de información, así como la habilidad para ofrecer recursos de apoyo.

Uno de los inconvenientes que nos encontramos a la hora de evaluar la capacidad de funcionamiento e independencia del paciente, así como su pronóstico de vida, es la percepción subjetiva del médico, por lo cual es necesario apoyar la clínica con alguna escala validada de evaluación para poder dar mayor evidencia a nuestra valoración. Para esto existen diversas escalas e índices que nos darán una pauta para clasificar a cada paciente, con el propósito de establecer un tratamiento adecuado dependiendo de su estado funcional y pronóstico.

Escalas funcionales

Australian Karnofsky Performance Status (AKPS)

La escala o índice de Karnosfky es la forma típica de medir la capacidad de los pacientes con cáncer de realizar tareas rutinarias. Los puntajes de la escala de rendimiento oscilan entre 0 y 100. Un puntaje más alto significa que el paciente tiene mejor capacidad de realizar las actividades cotidianas. Este índice se puede usar para determinar el pronóstico del paciente y medir los cambios en la capacidad del paciente para funcionar. Ventajas de esta escala:

•Permite conocer la capacidad del paciente para la realizacion de actividades cotidianas.

•Predictor independiente de mortalidad, tanto en patologías oncológicas como no oncológicas.

•Toma de decisiones clínicas hospitalariamente y valora el impacto de un tratamiento y pronóstico de la enfermedad en los pacientes.

Australian Karnofsky Performance Status

Puntuación

Situación clínico-funcional

 100

Normal, no hay quejas, no hay evidencia de enfermedad.

    90

Capaz de llevar una actividad normal. Sígnos o síntomas menores.

    80

Actividad normal con esfuerzo, algunos sígnos o síntomas de la enfermedad.

    70

Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a término actividades normales o trabajo activo.

    60

Requiere asistencia ocasional, pero es capaz de atender a la mayoria de las actividades.

    50

Requiere asistencia considerable y frecuente atención médica.

    40

Encamado mas del 50% del día.

    30

Casi completamente postrado en cama.

    20

Totalmente postrado en cama y requiere amplios cuidados de enfermería por profesionales/familia.

    10

Estado de coma o a duras penas puede despertar.

     0

Muerto.

Palliative Performance Scale (PPS)

Es una escala de medición de la capacidad funcional específicamente diseñada para pacientes paliativos. Es una modificación del índice de Karnofsky. La diferencia básica es que se tienen en cuenta dos parámetros más para categorizar a los pacientes: ingesta y nivel de conciencia, y en que en la observación de la extensión de la enfermedad no tiene en cuenta criterios de hospitalización del paciente. La capacidad funcional está dividida en 11 categorias medidas en niveles decrementales del 10%, desde el paciente completamente ambulatorio y con buena salud (100%) hasta la muerte (0%)

Palliative Prognostic Index (PPI)

Este índice pronóstico integra distintas variables: PPS, vía oral libre, edemas, disnea en reposo y delirium, según los criterios de la DSM-IV. Es capaz de predecir, de una manera bastante aceptable, supervivencias de 3-6 semanas.

Palliative Prognostic Index

Variable

Puntuación

PPS

10-20

  4

30-50

2.5

≥ 60

  0

Síntomas clínicos

Vía oral normal

  0

Vía oral moderadamente reducida

  1

Vía oral severamente reducida

2.5

Edema

  1

Disnea en reposo

3.5

Delirium

  4

Puntuación ≥ 6: SV de 3 semanas con una sensibilidad del 83% y una especifidad del 85%.

Puntuación ≥ 4: SV de 6 semanas con una sensibilidad del 79% y una especifidad del 77%.

Puntuación menor a 4: SV mayor de 6 semanas.

ECOG

La escala de ECOG es una forma práctiva de medir la calidad de vida de un paciente con cáncer, cuyas expectativas de vida cambian en el transcurso de meses, semanas e incluso días. La principal función de esta escala es la de objetivar la calidad de vida del paciente.

Escala de ECOG

Grado

Estado del paciente

0

Plenamente activo, capaz de llevar a cabo las mismas actividades que antes de la enfermedad

1

No puede llevar a cabo un ejercicio extenuante, pero puede deambular y realizar trabajos sedentarios.

2

Puede deambular y autocuidarse de forma limitada. Permanece de pie, sentado o en la cama mas del 50% del día.

3

Capaz de autocuidarse de forma limitada. Permanece en cama mas del 50% del tiempo.

4

Totalmente discapacitado. Permanece todo el día en cama.

5

Muerto.

La comunicación de malas noticias en la atención paliativa

EDGAR RAMÓN GALLARDO MARTÍNEZVERÓNICA VICENTE VARGAS

Y una voz se esparció, como un aroma de eternidad: Cuando mañana muera, córtame de raíz la cabellera...

¡no quiero que la tierra se la coma!

¡Yo no quiero morir, Señor no quiero!

¿Qué va a ser de mi amor si yo me muero?

Francisco Villaespesa, Libro del amor y de la muerte

Desde que nacemos nuestra supervivencia depende de la capacidad para comunicarnos. La comunicación es la base fundamental sobre las que se establecen las relaciones personales, y a lo largo de nuestra vida va determinando, en gran medida, nuestro bienestar y buen funcionamiento en los distintos ámbitos de nuestra existencia. La comunicación es vida, y vida hay hasta el final.

Transmitir una mala noticia es una situación relativamente frecuente en las consultas y en los hospitales. Además, es ineludible y una de las tareas más difíciles que realizan los profesionales de la salud, ya que el hecho de hacerlo genera una ansiedad que puede comprometer su competencia técnica y humana, necesarias para comunicar de forma adecuada.

Las personas que reciben la noticia generalmente recordarán con precisión cómo le ha sido comunicada, pues, además del impacto emocional de su contenido, la manera en que se haya realizado ayudará o dificultará la adaptación del paciente y de su familia a su nueva situación e influirá en la relación médico-paciente.

¿Qué es una mala noticia?

Suele asociarse a algo que compromete la vida de la persona que la recibe: padecer una situación grave o una situación terminal. Sin embargo, la información de un proceso tan habitual para los médicos como diabetes o artritis es recibida por algunos pacientes con mayor impacto que si se le comunicara un proceso mas grave a corto plazo: la magnitud del impacto emocional depende de la persona o de la familia que la sufre, y por ello una mala noticia se define como la que va a cambiar de forma grave o adversa las perspectivas del paciente sobre su futuro.

La reacción emocional que va a producir la noticia en la persona que la recibe dependerá, por tanto, de las expectativas de vida que se haya imaginado esa persona concreta y de su percepción de la situación. Cuanto mayor sean las expectativas y menor el grado de percepción actual, mayor es el impacto emocional de la noticia.

¿Quién debe dar la mala noticia?

En general es recomendable que sea el profesional que atiende directamente al paciente y el que tenga más información sobre el proceso y las alternativas terapéuticas. Comunicar esta información ofrece la oportunidad de ayudar en el proceso de asimilación tanto al paciente como a sus cuidadores. Puede hacerlo solo o con la ayuda de otros profesionales de su equipo. A veces el paciente pide que se informe a la familia y que sea ésta la que le informe a él; en ese caso, el profesional acordará con ella el seguimiento de la información y se ofrecerá para los cambios que se vayan dando a lo largo del proceso.

Los médicos en su mayoría cuando informan siguen un patrón centrado en el profesional más que en el paciente, y apenas entran en el mundo de éste. Se hacen preguntas cerradas más que abiertas, los pacientes preguntan poco y, cuando preguntan, se les interrumpe pronto; además, apenas se les facilita la expresión de sus ideas y preocupaciones sobre el problema.

A pesar de que la enfermedad implica una amenaza para el futuro, e incluso la vida del paciente, y de que las alternativas de tratamiento suelen conllevar malestares psicológicos, los profesionales apenas exploran el bienestar/malestar psicológico de los pacientes. El tiempo dedicado a explorar síntomas orgánicos es 2.5 veces superior al empleado en hablar de temores y preocupaciones. Este estilo de acercamiento impide al paciente compartir experiencias relevantes para él y, por lo tanto, para su bienestar, incluido el control de algunos síntomas como el dolor.

Dar o no dar malas noticias

Siguiendo con el amplio espectro de situaciones que se consideran al definir qué es una mala noticia, es fácil concluir que la duda de informar o no se produce solamente en el caso de las enfermedades con repercusión en el tiempo de vida.

No se duda en el caso de informar de un diagnóstico nueve de HTA, diabetes o cirrosis, porque de ello se derivarán una serie de medidas de autocuidado, cambio de hábitos y/o tratamientos farmacológicos que ayudarán al enfermo a vivir mejor con su enfermedad, a lentificar la progresión del proceso y a disminuir las posibles repercusiones que la enfermedad puede tener.

En el caso de las enfermedades crónicas con pobre pronóstico vital, nos surge la duda de informar. En muchas ocasiones el entorno del paciente se proclama propietario de la información para hacer con ella lo que, según su bienintencionado entender, más beneficie al enfermo.

Motivos para informar

•La Ley General de Salud ampara el derecho a la información.

•Una persona no informada no puede tomar decisiones. Si el enfermo conoce su enfermedad y su pronóstico podrá decidir.

•Además de decisiones respecto al proceso podrá, si lo desea, organizar temas laborales, familiares, etcétera.

¿Cómo comunicar malas noticias?

No existe una única manera de abordarlas, pero existe un protocolo de seis pasos, descrito por Buckman, que junto con una serie de habilidades permiten al profesional de la salud comunicar las malas noticias de manera mas adecuada para el paciente y con el menor coste emocional para él.

Estrategia de Buckman

•Etapa 1: preparar el entorno de la entrevista. Es importante buscar el espacio físico adecuado que garantice la intimidad, que permita que no haya interrupciones y que se pueda estar el tiempo necesario. Para ello basta con tener en cuenta pequeños detalles muy importantes y que condicionan mucho el estado emocional del paciente: evitar pasillos y habitaciones compartidas, avisar para que no haya interrupciones, etcétera.

•Etapa 2: ¿qué sabe el paciente? Lo que el paciente conoce sobre la situación será el punto de partida de la información, y para saberlo conviene utilizar preguntas abiertas del tipo: ¿qué te han dicho del resultado de la resonancia?, ¿alguna vez has pensado la posibilidad de que sea algo grave lo que te ocurre? En este paso pueden considerarse tres aspectos importantes: el grado de comprensión de su situación médica, las características culturales del paciente que se tiene delante y los componentes emocionales de lo que dice y de lo que hace el paciente cuando se le informa.

•Etapa 3: ¿qué quiere saber? Se trata de averiguar hasta dónde quiere saber qué le está ocurriendo realmente. Hay que saber lo que es prioritario en ese momento para el paciente y no anteponer lo que el médico quiere decir, porque puede ser discordante con los deseos de información del paciente. Se puede preguntar directamente: ¿qué quieres saber de lo que te está ocurriendo o de la prueba que le van hacer? ¿Quiere que hablemos de la enfermedad o mejor sólo del tratamiento y de los cuidados? ¿Hay algo que le preocupe o que quiera preguntarme?

•Etapa 4: compartir la información. Si la preferencia del paciente es no saber los detalles de lo que le ocurre, puede hablarse con él del plan terapéutico y de los planes posteriores. Si, en cambio, el paciente ha hecho su deseo de conocer la realidad de su situación, se procederá gradualmente, teniendo en cuenta que la información no es un acto puntual, sino un proceso que requiere proporcionar pequeñas dosis de información que sean asimilables. Conviene comprobar lo que va entendiendo el paciente.

•Etapa 5: responder a las reacciones y sentimientos del paciente. Sólo si está dispuesto a apoyar al paciente en sus emociones posteriores, estará moralmente autorizado a comunicarle una mala noticia. Las reacciones más frecuentes suelen ser sensación de soledad y de incertidumbre. Puede existir también tristeza, agresividad, negación, miedo, ambivalencia, ansiedad y retraimiento. En situaciones de estrés los rasgos de la personalidad se acentúan, y eso afecta a las manifestaciones del paciente. Cada persona se expresa como sabe y como puede. En esta etapa, más que en ninguna otra, es fundamental manifestar paciencia, respeto y sobre todo empatía, porque el paciente necesita saber y sentir que se comprende su sufrimiento.

•Etapa 6: plan de cuidados y seguimiento. Tras la comunicación de una mala noticia y la recogida y atención de la reacción emocional posterior, se ofrecerá un plan de alternativas terapéuticas para que el paciente conozca cómo va a ser el proceso y los diferentes tratamientos. El paciente debe saber que el médico y el equipo terapéutico estarán ahí para cuando necesite apoyo, alivio de síntomas, compartir temores y preocupaciones.