Przewodnik Demencji po E-Book

Markus Proske

• Herausgeber: Corporate Minds GbR
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Polnisch
• Veröffentlichungsjahr: 2021

Seitenzahl: 124

Beschreibung

Markus Proske jest konsultantem ds. demencji i terapeutą humoru. Posiada 20-letnie praktyczne doświadczenie w opiece i doradztwie w domach starców i placówkach opiekuńczych. To wieloletnie doświadczenie w pracy z osobami starszymi przekazuje na szkoleniach, kursach doskonalących i wykładach. Oferuje on wiele tematów dotyczących "humoru w opiece" i "demencji". Na podstawie swojej pracy wykładowej opracował interaktywną "Ścieżkę demencji". Ta interaktywna "ścieżka demencji" pozwala nam, "zdrowym ludziom", dosłownie wczuć się w świat i stresy osoby z demencją. Aby jego wiedza była dostępna również dla Państwa, wiele z jego doświadczeń zostało zebranych w "Etykiecie demencji" i spisanych dla Państwa w praktyczny, konkretny i możliwy do zastosowania sposób. Ponadto wspiera i doradza opiekuńczym krewnym. Markus Proske ist Demenzberater und Humortherapeut. Er hat 20 Jahre praktische Erfahrung in der Betreuung und Beratung von Altenheimen und Pflegeeinrichtungen. Diese langjährige Erfahrung im Umgang mit hochbetagten Menschen gibt er in Schulungen, Fortbildungen und Vorträgen weiter. Er bietet viele Themen rund um "Humor in der Pflege" und "Demenz" an. Aus seiner Vortragsarbeit hat er einen interaktiven "Demenz-Pfad" entwickelt. Dieser interaktive "Demenz-Pfad" ermöglicht es uns "Gesunden" die Welt und die Belastungen eines Menschen mit Demenz sprichwörtlich zu begreifen. Um sein Wissen auch Ihnen zugänglich zu machen, sind im "Demenz-Knigge" viele seiner Erfahrungen gesammelt, und für Sie praxisnah, greif- und anwendbar niedergeschrieben. Des Weiteren unterstützt und berät er pflegende Angehörige.

Leseprobe

Polskie wydanie e-booka 2019 r.

Oryginalne wydanie niemieckie ukazało się pod tytułem „Der Demenz-Knigge”

Copyright: 2018 corporate minds,

Claudia Schäfer i Petra Hermanns GbR,

Löwengasse 27 B, D-60385 Frankfurt nad Menem

Redakcja

Daniel Oliver Bachmann

Edycja

Susanne Van Volxem

Tłumaczenie

Anna Małyszek

rozdział 8: wiersz w przekładzie ks. Jerzego Szymika

Skład i łamanie

Agencja Komunikacyjna VON·WEGEN,

D-60385 Frankfurt

ISBN 978-3-9819730-1-3

Wykorzystanie choćby fragmentów tekstu i grafiki bez zgody wydawcy jest niezgodne z prawem i podlega karze. Dotyczy to również powielania, tłumaczenia, sporządzania mikroobrazów i przetwarzania za pomocą systemu elektronicznego.

Projekt graficzny: okładka i wskazówki z przewodnika: Copyright schenkArt (iStock), rozdział 1: Copyright Willowpix, rozdział 2: Copyright Studio-Annika, rozdział 3: Copyright Highwaystarz-Photography, rozdział 4: Copyright Uuurksa, rozdział 5: Copyright AlexRaths, rozdział 6: Copyright Dmitry Berkut, rozdział 7: Copyright Highwaystarz-Photography, rozdział 8: Copyright MarkGabrenya, rozdział +: Shutterstock, Copyright De_Visu.

Okka Gundel – przedmowa

Kiedy w 2012 roku mówiłam przyjaciołom, że jestem wolontariuszką w Alzheimer Research Initiative e.V., patrzyli na mnie ze zdumieniem. Dlaczego? To było podstawowe pytanie. Odpowiedź była dla mnie prosta: ponieważ ludzie, którzy mają za sobą długie życie, nie mogą być postrzegani przez nasze społeczeństwo jako bezwartościowi i spisani na straty. Nie wolno nam zapomnieć o seniorach!

Byłam wtedy w ciąży z moim trzecim dzieckiem. Początek nowego życia był bliski. Kontrast nie mógł więc być większy. Ale temat choroby Alzheimera w pewien sposób mnie fascynował, ponieważ zachorowała na nią moja babcia – to było pod koniec lat 90-tych. Doświadczyłam w związku z tym wielu ciekawych sytuacji, ale także przerażenia mojej mamy, która przez długi czas nie mogła zaakceptować tego, co działo się z jej własną matką. Tą matką, która owdowiała w czasie wojny i mimo to ułożyła sobie życie z odwagą i brawurą, a która teraz rozmawiała z czekoladowym zajączkiem wielkanocnym i codziennie zamawiała w bardzo drogiej winiarni jeszcze droższe wino dla gości, którzy nigdy nie przyjdą.

Te doświadczenia pozostały ze mną na zawsze. Demencja należała wówczas jeszcze do tematów tabu, chorzy byli napiętnowani, więc w zasadzie było się zdanym na siebie – pozostawało się z samym sobą, ze swoim chorym bliskim i z jego rozpaczą. Ignorancja i niepewność są czasami trudne do zniesienia. Życzyłabym sobie, żeby wtedy dostępna była taka książka jak ta.

Psychiatra i neuropatolog Alois Alzheimer odkrył chorobę zapominania ponad 100 lat temu. Nawet dzisiaj nie widać na horyzoncie lekarstwa na nią. Największym czynnikiem ryzyka wystąpienia demencji jest wiek, a ponieważ żyjemy coraz dłużej, choroba dotyka coraz większej liczby osób. Demencja może stać się powszechną chorobą. Przyjaciele, którzy wtedy patrzyli na mnie bez zrozumienia, dziś oczekują odpowiedzi. W ciągu ostatnich kilku lat nastąpił ogromny wzrost świadomości dotyczącej tego obrazu klinicznego. Choroba rozprzestrzenia się jak wirus, a ponieważ ma w sobie coś złowieszczego, wywołuje strach. I jest taka absurdalna. Chorzy wyglądają tak samo jak zawsze, ale za znajomą fasadą tracą kontrolę nad swoim życiem, a potem nad sobą.

Dla mnie problemy związane z chorobą Alzheimera i demencją stały się sprawą osobistą. Ważne, aby traktować pacjentów z godnością, ponieważ u osób cierpiących na demencję pamięć wprawdzie znika, ale uczucia pozostają!

Słowo od siebie na początek

Droga Czytelniczko, drogi Czytelniku *,

dla mnie, jako konsultanta w dziedzinie demencji i terapii śmiechem, „choroba zapominania” jest chlebem powszednim. Dwa najczęściej zadawane mi pytania to: „z czego bierze się demencja?” i „czy mogę z tym coś zrobić?”.

Niestety, nauka nadal niewiele wie o tym schorzeniu. Dlatego też demencja jest dla wielu ludzi najbardziej przerażającą chorobą naszych czasów. Nie tylko może ona dotknąć każdego, ale sprawia również, że coraz więcej osób musi opiekować się swoimi chorymi na demencję bliskimi. Latem 2017 r. Federalne Ministerstwo Rodziny spodziewało się ponad 1,5 mln cierpiących na demencję pacjentów. Oprócz opieki domowej, opiekę nad tymi osobami sprawuje około 12 000 domów opieki, wyposażonych w ponad 800 000 stacjonarnych etatów opiekuńczo-pielęgnacyjnych i 13 000 etatów ambulatoryjnych. W chwili kiedy książka ta była drukowana lub kiedy trzymasz ją w rękach, liczby te są już zapewne wyraźnie wyższe.

Sam nie jestem naukowcem, ale od ponad 18 lat pracuję jako konsultant ds. demencji i terapii śmiechem. Prawie każdego dnia zadaję sobie pytanie, w jaki sposób możemy lepiej zrozumieć i prześledzić zachowanie osób cierpiących na demencję. Kiedy chorzy czują, że nagle tyle rzeczy na raz „idzie nie tak”, tyle spraw jest „dziwnych”, że naprawdę zaczynają wierzyć, że „oszaleli”, próbują kompensować swoje silnie negatywne emocje. W ten sposób tworzą sobie nową rzeczywistość. Jej zrozumienie może być dla bliskich trudne i uciążliwe – może nawet doprowadzać ich do granic. W efekcie, sprawujący opiekę bliscy są do dwunastu razy bardziej narażeni na zachorowanie na demencję.

Przewodnik po demencji jest wynikiem mojej wieloletniej praktyki w kontaktach z pacjentami, ich rodzinami i personelem opiekuńczym. Znajdziesz tutaj wskazówki, które sprawdzają się każdego dnia. Powinny one ułatwić życie zarówno Tobie, jak i osobom dotkniętym chorobą. Życzę dobrej lektury,

Twój Markus Proske

Jak w pełni wykorzystać tę książkę

Dlaczego przewodnik o demencji?

Moje odpowiedzi są następujące: „ponieważ na moich wykładach wielokrotnie pytano mnie, jak prawidłowo postępować z chorymi bliskimi” i ponieważ temat „jest palący także dla zawodowych opiekunów”.

Nie zawsze łatwo jest ocenić, co jest „prawidłowe”. Ludzie z demencją zmieniają się tak bardzo, że musimy dostosować do tych zmian nasze postępowanie wobec nich.

Baron Adolph Franz Friedrich Ludwig Knigge urodził się ponad 260 lat temu. Jego nazwisko utożsamiane jest z „prawidłowym zachowaniem”. Oczywistym było więc, że obecną książkę powinno się zatytułować tak, by wskazywała na praktyczne porady, dotyczące życia codziennego z cierpiącymi na demencję pacjentami. Podobnie jak praca Adolpha Knigge pt. Über den Umgang mit Menschen (ang. On Dealing with People), Przewodnik po demencji (oryg. niem. Demenz-Knigge) został zaprojektowany tak, aby pomóc Ci lepiej radzić sobie w sytuacjach krytycznych.

Jeśli istnieje „prawidłowe” zachowanie, to czy istnieje też zachowanie „nieprawidłowe”? Nie sądzę – dlatego też w książce nigdy nie unoszę palca wskazującego. Zamiast tego, na licznych praktycznych przykładach z ośmiu najważniejszych dziedzin życia osób chorych na demencję, pokazuję jak można pomóc im pomagać sobie samym, ułatwiając przy tym życie codzienne również i sobie.

Książkę możesz przeczytać od początku do końca, zdobywając w ten sposób podstawową wiedzę na temat prawidłowego postępowania z pacjentami cierpiącymi na demencję. Na początku każdego rozdziału opisana jest typowa sytuacja. „Wskazówka z przewodnika” mówi Ci, jak możesz się zachować, jeśli sprawy toczą się naprawdę szybko. W następującym po niej objaśnieniu przeczytasz, jakie środki są odpowiednie w danej sytuacji. Wreszcie, w sekcji pt. „Wiedza ogólna”, wyjaśnione zostają przyczyny takiego zachowania. Zamiast czytać całą książkę, możesz od razu wyszukać odpowiednią sytuację z danej dziedziny życia.

Innym sposobem na szybkie znalezienie informacji jest „Glosariusz” – tam wyjaśniona jest powszechna terminologia (medyczna), z którą będziesz spotykać się regularnie w kontaktach z lekarzami i opiekunami.

Przewodnik po demencji najlepiej jest trzymać w zasięgu ręki – wówczas zawsze będziesz dobrze poinformowany.

*Aby nie utrudniać czytania tekstu, w dalszej części książki powstrzymuję się od wskazywania obu form rodzajowych. Oczywiście, każdorazowo lektura adresowana jest również do czytelniczek.

Rozdział 2 – Jedzenie i picie

„Tato, powinieneś pić dużo wody” –Zasada dwóch litrów

Wszyscy wiemy jak istotna jest do przeżycia odpowiednia ilość płynów. Bez względu na to, czy poszukasz w Internecie, zapytasz lekarza lub farmaceuty, czy też zasięgniesz informacji z odpowiednich mediów: wszędzie mówi się, że zwłaszcza seniorzy powinni wypijać dużo wody – najlepiej dwa litry dziennie.

Zadbaj o to, by ojciec zawsze miał w pobliżu szklankę wody. Sam tego dla Ciebie nie zrobi. Odmawia picia, jeśli go o to prosisz i nie wypija wody nawet wtedy, gdy podsuwasz mu szklankę do ust. To Cię niepokoi – i słusznie. Czy ojciec nie jest spragniony? To niemożliwe, prawda? Czy może woda mu nie smakuje? Ale przecież dostał napój, który zawsze wypijał. A może to upór? Tak czy inaczej, Twoje żądania stają się coraz bardziej natarczywe, a reakcje obronne ojca coraz ostrzejsze. Czego byś nie spróbował, nie przynosi efektów. Wszystko to ostatecznie doprowadzić może jedynie do stresującej dla każdej ze stron sytuacji.

WSKAZÓWKA Z PRZEWODNIKA

Temat „picia” musi kojarzyć się choremu pozytywnie, a fakty muszą być przedstawione w jasny sposób.

Jak najlepiej reagować

Zacznijmy od pesymistycznej wizji. Wlej napój do filiżanki z uchwytem. Wybierz filiżankę o silnie kontrastowym kolorze, np. czerwonym. Wznieś z ojcem toast, powiedz „na zdrowie!” i zwróć uwagę na towarzyski ton. To sprawi, że tata poczuje się lepiej. W ten sposób picie kojarzone jest pozytywnie. Pij powoli, aby Twój ojciec mógł Cię naśladować. Ludzie z demencją naśladują bowiem gesty.

Wreszcie, co nie mniej ważne, zasady „dwóch litrów wody dziennie” nie da się zastosować do każdego. Jeśli ktoś pił mało wody przez całe życie, to i w starszym wieku nie wleje jej w siebie litrami. Upewnij się, że Twój ojciec pije – ale nie naciskaj na niego!

Wiedza ogólna

Oprócz wyżej wymienionych powodów, dla których osoby starsze i osoby z demencją nie chcą pić, unikanie spożywania płynów wynikać może z następujących przyczyn:

Osoby dotknięte chorobą często nie czują pragnienia lub nie mogą świadomie przyporządkować stanu pragnienia – oznacza to, że nie wiedzą, co zrobić, aby pozbyć się uczucia „pragnienia”. Chorzy cierpią na zaburzenia widzenia, takie jak zaćma czy zwyrodnienie plamki żółtej i nie widzą wody w szklance; ich słaby wzrok sprawia, że są ostrożni przy każdym ruchu, aby niczego nie przewrócić. Od lat pili coś szczególnego, ale na skutek demencji ich preferencje się zmieniły. Starają się unikać uciążliwych wizyt w toaletach. Nie radzą sobie z posługiwaniem się kubkiem. Ta apraksja lub zaburzenie ruchu uniemożliwia wykonywanie niezbędnych ruchów. Filiżanka z uchwytem może rozwiązać problem. Przy ostatniej okazji doszło do zakrztuszenia. Teraz osoba dotknięta chorobą unika picia. Nie można wykluczyć najprostszych ze wszystkich przypadków: napój nie smakuje. Ból podniebienia może prowadzić do trudności w połykaniu i ostatecznie do odmowy picia.Wreszcie, co nie mniej ważne, może to być kombinacja wielu powodów, która sprawia, że chory nie ma ochoty pić.

„Dziadku, zjedz coś wreszcie!” –Jak zachęcić do jedzenia

Moja praca codziennie prowadzi mnie do domów spokojnej starości i domów opieki. Tak samo często jak „dzień dobry” i „do widzenia”, do mojego ucha dociera zdanie: „No, dziadku (albo: babciu, tato, mamo – sam wybierz), zjedz już wreszcie!” Patrzę w kierunku, z którego dochodzą słowa i widzę staruszka siedzącego przed talerzem i robiącego wszystko, poza jedzeniem.

Wiem, co się zaraz wydarzy: krewny u jego boku stanie się niecierpliwy, w końcu nikt nie będzie czekał wiecznie. Ale niecierpliwość w przypadku osób z demencją do niczego nie prowadzi. Zaplanuj czas na posiłek, ponieważ osoby chore na demencję reagują wrażliwie na niewypowiedziane przesłanie „nie mam czasu” – ich poziom stresu wzrasta. A spożycie posiłku wymaga spokoju.

Może być wiele powodów, dla których osoba z demencją nie je lub nie pije. Moja rada dla Ciebie jest taka, abyś spróbował dotrzeć do sedna problemu.

WSKAZÓWKA Z PRZEWODNIKA

Sprawdź, dlaczego chory nie chce jeść. Co dokładnie jest przyczyną? Pokaż mu jak jeść i pić!

Jak najlepiej reagować

Pytanie otwarte, typu „chcesz herbaty czy kawy?” albo „jabłecznik czy sernik” może być dla chorego zbyt obciążające. Zadawaj pytania tak, aby można było na nie odpowiedzieć „tak” lub „nie”.

Otoczenie – na przykład kawiarenka w domu spokojnej starości – może prowadzić do przeciążenia nadmiarem bodźców. Upewnij się, że nic (radio, telewizja) nie zakłóci posiłku. To samo dotyczy „rozpraszaczy” na stole czy talerzu. Problemem może być również piękna dekoracja stołu. Zredukuj bodźce, które rozpraszają uwagę.

Ograniczone widzenie wywołuje dużą niepewność: Co jest na moim talerzu? Czy jest coś jeszcze w szklance? Upewnij się, że jedzenie i napoje znajdują się w zasięgu wzroku, a także zadbaj o kontrast na talerzu.

Wiele osób z demencją cierpi na zaburzenia węchu. Z tego względu jedzenie smakuje inaczej lub nie smakuje już wcale. Użyj trochę więcej przypraw.

Osoby cierpiące na demencję często nie wiedzą już co to łyżka, widelec czy nóż i nie mogą sobie z nimi poradzić. Innymi słowy: Jak mam jeść? Palcami? Tutaj pomocny może być wspólny posiłek. Osoba dotknięta chorobą widzi jak jesz i może cię naśladować. Możliwe jest również, że nadal wie, czym są sztućce, ale nie może już wykonywać niezbędnych ruchów. W tym przypadku, uprość te ruchy tak bardzo, jak to możliwe; być może odpowiednie będzie tu jedzenie palcami.

Możliwe, że brakuje rytuałów i obyczajów obecnych dawniej przy stole: „Najpierw modlitwa, potem jedzenie”. – „Jedz tylko wtedy, gdy pozwoli na to ojciec albo matka”. – „Zacznij jeść dopiero wtedy, kiedy każdy będzie miał coś na swoim talerzu”. Przestrzegaj dawnych rytuałów.

Na skutek choroby może dojść do zmniejszenia uczucia pragnienia i głodu. Wspieraj spożywanie pokarmów poprzez wspólne posiłki.

Osoba z demencją podczas przeżuwania lub połykania odczuwa ból w okolicy ust, ale nie jest w stanie o tym poinformować. Zwróć uwagę na możliwe urazy i bóle w jamie ustnej i gardle.

Połykanie może być przyczyną zakrztuszenia. Ponieważ osobie cierpiącej na demencję już się to przydarzyło, odruchem obronnym będzie niechęć do połykania. Unikaj kubków do karmienia, które często doprowadzają do zadławienia.

Widok osób pozbawionych manier przy stole może wywołać u chorego obrzydzenie. Dlatego też w ogóle przestanie jeść i pić. Postaraj się, by usiadł tak, żeby nie musiał obserwować niepokojących zachowań.

Jeśli chodzi o dobór słów, powinieneś zachować ostrożność. Chyba, że chcesz, aby do Ciebie mówiono: „A teraz zjedz ładnie!”? Nie przyzwyczajaj się więc nawet do dziecięcego języka lub po prostu oducz się go jak najszybciej.

Możliwe, że osoba z demencją nie wie już, co oznaczają słowa „jedzenie” albo „picie”. Tym bardziej będzie ona nastawiona na odbieranie Twoich niewerbalnych sygnałów! Jeśli Twój krewny nie je już z własnej woli, polegaj na naśladownictwie – jedz z nim tak, aby mógł nauczyć się od Ciebie tej czynności – neurony lustrzane są Twoimi sekretnymi pomocnikami.

Wiedza ogólna

Neurony lustrzane są naukowym wyjaśnieniem empatii. Wszystko, co postrzegamy, myślimy lub robimy, aktywuje pewien obszar w naszym mózgu. Także kiedy obserwujemy kogoś, kto coś robi, kiedy słyszymy lub myślimy o tym, że coś robi, aktywujemy dokładnie ten sam obszar mózgu, który aktywowałby się, gdybyśmy sami wykonywali tę czynność.

Zdrowi ludzie wyposażeni są w „hamulec”, który chroni ich przed pochłanianiem niefiltrowanych lub bezrefleksyjnych informacji. Cierpiący na demencję nie posiadają już tego hamulca.

Dlatego też tłumiony pośpiech czy agresja są przejmowane przez osoby dotknięte chorobą. Mówimy o „zaraźliwym niepokoju”. Załóżmy, że w skupieniu piszesz list, albo jako pielęgniarka sporządzasz dokumentację – wyraz Twojej twarzy ulega odpowiednio zmianie. Zdrowi ludzie mogą łączyć informacje o „skoncentrowanej twarzy” i „aktywności pisarskiej”. Chory na demencję widzi natomiast tylko surową, być może nawet złą minę. Poprzez neurony lustrzane, uczucie to zostanie wywołane w nim samym.

„Mamo, dlaczego nie jesz?” –Kiedy chorzy nie chcą jeść

Również w tym rozdziale chciałbym zwrócić uwagę na fakt, że w postępowaniu z dotkniętymi demencją osobami nie ma sytuacji, w której zrobilibyśmy „wszystko zdobrze”. Chorych otacza nowa rzeczywistość i musimy się z nią najpierw pogodzić. W tym kontekście lubię mówić o „wybadaniu” i radzę po prostu wypróbowywać różne rzeczy. Oczywiście możemy również ponieść porażkę. Także i mnie się to zdarza, choć mam wieloletnie doświadczenie. Aby pokazać, co mam na myśli przez „wypróbowanie”, a także po to, aby Cię trochę odciążyć, podam Ci kolejny przykład. Wielu bliskich uważa, że od samego początku trzeba robić wszystko jak należy, ale właściwie nie jest to możliwe. Przekonaj się jak mi poszło, kiedy ostatnio w domu spokojnej starości odwiedziłem oddział z chorymi na demencję.

„Czy z kimś jest problem?” – zapytałem pielęgniarkę, która miała zmianę.

„O tak – odpowiedziała – Pani Steiner. Siedzi przy stole i nie je śniadania. Już nawet nie wiemy, co mamy robić”.