Si pudieras elegir de qué manera morir... E-Book

Mario Sebastiani

• Herausgeber: Editorial El Ateneo
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 200

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

Si pudieras elegir de qué manera morir... ¿qué harías?   Un amigo se deteriora gravemente por una enfermedad terminal, un pariente está en estado de coma, un ser amado padece una enfermedad degenerativa...   ¿Perpetuamos la vida a toda costa, a pesar de su sufrimiento? Tarde o temprano, la pregunta se instala y nos interpela.   ¿Hay una única respuesta?   Mario Sebastiani, doctor en Medicina por la Universidad de Buenos Aires, aborda en profundidad un tema tabú para la sociedad. En este libro, reflexiona sobre el dolor y el sufrimiento, y fundamenta la necesidad de una ley de muerte médicamente asistida.

Leseprobe

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“El final de la vida reviste cierto misterio insondable. Como médico, entiendo que la medicina debe estar involucrada, dado que se encuentra junto con nosotros en la enfermedad, en el dolor, en enfermedades invalidantes o, simplemente, porque, si alguien decide poner fin a sus días -más allá del motivo puntual-, necesita de la medicina para poder lograr un paso, lo más pacífico posible, entre la vida y la muerte”.

Mario Sebastiani

A modo de prefacio

El que ha superado sus miedos será verdaderamente libre.ARISTÓTELES

Escribo este libro en condición de ciudadano, no de médico. Varias razones me motivan a hacerlo. Probablemente, las mismas por las cuales existe un frondoso número de libros dedicados a este tema desde la filosofía, la literatura, el periodismo o las religiones. La polarización ético-jurídica en este tema, como en otros que hacen a las libertades personales o a los derechos personalísimos, como gustan decir los juristas, es muy fuerte tanto en nuestro país, en Latinoamérica, como en el resto del mundo.

En efecto, en el estudio de la bioética, hay dos temas cruciales: el inicio y el final de la vida. Ambos siempre me han atrapado. Con frecuencia, se cree que incumben solo a los médicos y, por lo tanto, es la medicina la que debe resolver estos dilemas. En realidad, estas problemáticas cruzan a toda la sociedad y provocan curiosidades, dudas, censuras, condenas y discusiones -la mayoría de las veces- muy acaloradas.

Cuán difícil resulta, a través de la discusión académica, lograr consensos, a pesar de que pretendemos erigirnos como una comunidad científica abierta, libre y respetuosa de la discusión ética. Nos cuesta ser partícipes y artífices de una sociedad laica y plural. Los prejuicios y las posiciones dogmáticas y deontológicas, permanentemente, enrarecen el debate. Por su parte, las leyes -varias de ellas sancionadas hace medio siglo-, muchas veces, cierran la discusión y afectan los ámbitos propios de la privacidad de las personas.

De hecho, existe una rama específica dentro del campo jurídico (el derecho privado) que se encarga de estos asuntos. Pero los límites no están tan claros y hay una delgada línea entre la potestad del Estado de intervenir en las decisiones privadas y la libertad de ejercer un derecho que tiene todo ciudadano. Lamentablemente, en general, no se comprende que la vida es un derecho y no un deber, mucho menos, una obligación. Entiendo que esta frase la citaré en varios párrafos del libro. Es por ello por lo que la bioética toma el guante de la discusión como expresión de la búsqueda de soluciones a los dilemas a través del diálogo multidisciplinario con fundamentos y reflexiones y exento de dogmas.

Durante más de 30 años, me dediqué con ahínco a temas relacionados con la salud de la mujer, lo cual implicó investigar un asunto tan delicado como la interrupción del embarazo. Por sobre todas las cosas, me preocupaban las batallas acerca de la libertad individual de las mujeres, independientemente de que las leyes fueran permisivas o restrictivas. Claro está que, en un escenario punitivo, la interrupción de un embarazo se convertía en sinónimo de muerte.

En la misma época, comencé a preocuparme por el final de la vida y empecé a estudiar la actitud de la medicina y de los distintos sectores de la sociedad al respecto. Para algunos, resulta una contradicción que -siendo un obstetra involucrado y partícipe del inicio de la vida- me haya dedicado también a la muerte. Tal vez, hayan despertado en mí esta curiosidad los relatos de mis colegas, en los días de guardia, cuando compartíamos la cena clínicos, cirujanos, cardiólogos y terapistas. Ellos me abrieron los ojos sobre las difíciles circunstancias en las que ocurría el proceso de muerte.

La mayoría de las veces, el pasaje entre la vida y la muerte se acompañaba de dolor, sufrimiento y pérdida de la dignidad. Quizás siempre haya sido así. Parece razonable que la medicina, en tiempos modernos, pueda paliar esta escenografía de manera más efectiva y humana a través de los instrumentos que ofrece la farmacología, la precisión en el diagnóstico, los cuidados paliativos y la psicología, por citar tan solo algunas estrategias propias del equipo de salud. A diferencia de épocas pasadas, cuando la muerte se desarrollaba en el hogar o en el hospital o en los hospicios.

Pero hay un evento paradigmático que plantea un cambio de escena muy importante: la terapia intensiva en la década de los 60. Al decir de Diego Gracia, en su libro Ética de los confines de la vida (2003): “El nacimiento de la medicina intensiva ha supuesto un cambio conceptual de enormes consecuencias en medicina. El viejo concepto de muertenatural ha ido perdiendo, poco a poco, vigencia, sustituido por el de muerte intervenida. Y aquí es donde comienzan los problemas éticos. ¿A quién corresponden estas decisiones de las que dependen la vida y la muerte de las personas? Esta fue una de las más acuciantes cuestiones, si no la más, que dio origen al nacimiento de la nueva bioética”.

A los médicos se les enseña o se los prepara para no bajar los brazos y es por ello por lo que suelen manifestar cierta incomodidad con el final de la vida y, en cada caso, se preguntan si podrían haber intervenido para paliar esos momentos, o temen ser juzgados por los familiares, por otros colegas o, incluso, ser denunciados penalmente. Surgen los dilemas morales de cada profesional de la salud que quiere ayudar de distintas maneras a los pacientes, pero no hay consensos al respecto.

Así es como el proceso de muerte se vuelve tórpido por las leyes restrictivas, las distintas actitudes o creencias de las familias, el ethos de los médicos (es decir, el prestigio que transmite el profesional, la autoridad de su palabra) o el miedo legal.

Como disciplina que se encuentra más cercana a la muerte que cualquier otra, la medicina, sin embargo, ha mantenido una posición no ausente, pero sí esquiva en la discusión. El juramento hipocrático, que manifiesta concretamente que los médicos no debemos ayudar a morir, mantiene su vigencia, incluso, por momentos y en la discusión polarizada, con más fuerza que en otras épocas. La terapia ha hecho avances significativos en la prolongación de la vida. Quizás haya llegado el momento de ver si más es mejor. Me atrevo a pensar que más no siempre es mejor...

Mientras la medicina discute si debe o no ayudar a morir, existen muertes evitables que niegan al enfermo el derecho de decidir cómo quiere morir. Si un paciente no tiene cura, o tiene sufrimientos incontrolables, y su destino es irreversiblemente la muerte, su petición de elegir un final a su vida no puede ignorarse.

Los humanos somos los únicos animales que sabemos que vamos a morir, y esto nos plantea una angustia particular cada vez que lo pensamos... aunque no siempre. No creo que haya una persona en el mundo que alguna vez no se haya planteado cómo será el fin de sus días; si estará sola o acompañada; si será por accidente o por una muerte súbita, o qué sufrimiento conllevará el pasaje entre la vida y la muerte.

Este libro, por lo tanto, tiene una primera parte, en la que reflexionaremos sobre la muerte y la vida desde distintos puntos de vista -se trata de una preocupación que nos atraviesa a todos como seres humanos, independientemente de credos, valores, profesiones o creencias personales-, y una segunda, en la que ahondaremos sobre las alternativas de intervención de la medicina.

Otro aspecto que me ha resultado impactante ha sido el conocimiento sobre distintos suicidios, cercanos o lejanos. Siempre me han impresionado estos casos por la soledad, a veces, por el sinsentido (para nosotros), a veces, por desconocer el sentido, pero todos ellos trágicos en su manera de poner fin a la vida.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 100 (10,5 por 100 000) muertes es por suicidio, una de las principales causas de muerte en todo el mundo. Cada año, pierden la vida más personas por suicidio que por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), el paludismo o el cáncer de mama, o incluso por guerras y homicidios. No se sabe aún cuáles son las cifras luego de que, por la pandemia por coronavirus, que causó pérdida de empleos, apuros económicos y aislamiento social, haya aumentado la cantidad de suicidios. Entre los jóvenes de 15 a 29 años, el suicidio representa la cuarta causa de muerte por detrás de los accidentes de tránsito, la tuberculosis y la violencia interpersonal. 

Las escenas del suicidio varían, algunas más cinematográficas que otras, más sutiles, más violentas. Cualquier persona que haya vivido de cerca lo que significa el suicidio de un familiar o de un conocido entiende el impacto en su entorno. No daré nombres de casos resonantes por respeto y puesto que cada uno de ustedes debe estar recordando alguno y preguntándose qué es lo que llevó a tan solitario y trágico desenlace. Claramente, para algunos, el suicido significa un desatino o una falta grave de ausencia de la sociedad en la ayuda del sufriente, pero, tal vez, se trate de un pasaje definitivo a la liberación de un dolor, un sufrimiento, una congoja.

Lo cierto es que el final de la vida reviste cierto misterio insondable y me incluyo en este colectivo. Y, como médico, entiendo que la medicina debe estar involucrada, dado que se encuentra junto con nosotros en la enfermedad, en el dolor, en enfermedades invalidantes o, simplemente, porque, si alguien decide poner fin a sus días -más allá del motivo puntual-, necesita de la medicina para poder lograr un paso, lo más pacífico posible, entre la vida y la muerte.

En la actualidad, la visión ha cambiado notablemente gracias a los progresos de la medicina, la terapia intensiva, los antibióticos y las drogas farmacológicas. Pero el progreso no siempre agrada a todos, ya que, muchas veces, las personas pierden su autonomía por una enfermedad psicofísica o, simplemente, por el paso de los años cuando incorporan décadas definidas como la tercera o la cuarta edad. La medicina mira la biología, pero se olvida o no sabe cómo mirar nuestra biografía.

Durante conversaciones entre colegas, en las que prima la sinceridad, varios médicos, anónimamente, reconocen haber estado involucrados o haberse visto inmersos en situaciones de muerte asistida. No se trata de la confesión de un delito, sino de relatos de situaciones en las que los familiares, el paciente y el equipo de salud llegaron a un acuerdo para tomar decisiones. El dilema es y ha sido si somos crueles ante el dolor y la enfermedad o si somos humanos ante el pedido de libertad de los enfermos. A los médicos se les presenta un dilema, dado que no siempre lo que quieren para ellos coincide con lo que quieren para sus enfermos.

Vistas las cosas de esta manera, por deficiencia o ausencia de leyes, la situación recae en las convicciones personales de los profesionales que ayudan y otros no, lo cual deriva en una marcada inequidad, porque nadie sabe quién estará a su lado en ese momento.

Me ha quedado siempre claro, por los relatos de los médicos de guardia o de los residentes, que no es lo mismo que te toque, en el fin de tus días, un médico humanista y ateo que un creyente o simpatizante de grupos religiosos o quien hace una medicina defensiva por miedo al juicio. La actitud médica frente a la muerte depende de sus propias creencias, de la situación médico-legal, de que alguien confunda sedación terminal con un asesinato. Dejar sufrir a una persona no está penado por la ley, mientras que la ayuda a morir puede imputarse como homicidio.

Por ello, voy a declarar un conflicto de interés: escribo este libro puesto que quiero invitar a la reflexión, o, al menos, sembrar la duda, acerca de qué significa tener libertad de decisión sobre la propia vida y la propia muerte, y cómo las leyes deberían acompañar ese derecho a decidir.

Quiero estimular un motivo de discusión y reflexión en toda la sociedad. Para muchos, la defensa de la vida importa a cualquier precio, sin comprender que, para algunos, la muerte equivale a una salida razonable y definitiva para todos los mortales siempre y cuando sea informada, competente y libre de coacciones. Pero se suele aceptar el miedo a que estas regulaciones no se administren de manera eficaz en los vulnerables, en la pobreza, en los hospitales abarrotados de pacientes y sin recursos para todos, por lo que la decisión estaría tomada en un ambiente de coacción emocional. Veo este tema como una necesidad hacia cada uno de nosotros, como un acto misericordioso, como la posibilidad final de acceder a una libertad previa al último respiro.

CAPÍTULO 1

Reflexiones sobre el dolor

Dichoso el árbol que es apenas sensitivo, y más la piedra dura, porque esta ya no siente, pues no hay dolor más grande que el dolor de ser vivo, ni mayor pesadumbre que la vida consciente.RUBÉN DARÍO

En la historia de la humanidad, siempre ha habido un espacio para acompañar la muerte. Rituales, misas, funerales, cantos, rezos, todas las culturas en Oriente y Occidente destinan un tiempo para despedir a la persona en el pasaje de la vida a la muerte. Sin embargo, apenas hace unas décadas, el final de la vida dejó de ser natural para convertirse en intervenido. Queda claro que la misma palabra natural no tiene ninguna connotación ni benigna ni maligna, sino que, en todo caso, habla de una muerte no intervenida por otro ser humano.

Debemos recordar que, si la muerte no se debe a un accidente o a un suicidio, el fin de la vida ocurre por eventos naturales, pero que, al fin y al cabo, son, inexorablemente, por enfermedades y por el desgaste esperable de un cuerpo, que podríamos llamar vejez, incluso sin enfermedad alguna. Por ello, muerte natural equivale a decir una muerte por enfermedad o por un desgaste biofísico y aun social.

Sin embargo, la medicina intenta prolongar la vida. Trata, en su afán ilusorio, de evitar la muerte, puesto que este afán siempre tendrá un límite o un fracaso. La medicina impone la actitud de no bajar los brazos, de creer en los esfuerzos y aun en los milagros. El valor vida supera largamente el valor muerte. De hecho, para muchos médicos, la muerte equivale a un fracaso profesional. Claro que depende del cuadro o de la escenografía del enfermo, pero esta premisa llega a extremos insondables.

Y, dentro del cuadro de enfermedades, hallamos las agudas (circulatorias, infecciones o accidentes) -que derivan en una muerte súbita o rápida- o las crónicas, en las que el final de vida suele ser lento, progresivo y, muchas veces, con una pérdida de la dignidad a causa del dolor y el sufrimiento. Se trata de patologías pulmonares obstructivas crónicas, alteraciones que llevan a la insuficiencia renal, la diabetes o el alzhéimer, por citar tan solo a algunas de ellas.

Tan cierta es la evolución de la enfermedad crónica que la muerte se convierte en un luto anticipado para familiares y amigos. En este contexto puntual, la medicina se apropia del proceso de muerte a través de largas internaciones, cuidados paliativos o unidades de cuidados intensivos, por lo que el paciente o la persona pierde toda posibilidad de escribir su propio final en un entorno cercano a sus afectos y a su morada habitual. Estos escenarios nos llevan a pensar que muchos de nosotros no tememos a la muerte, sino que tememos al dolor y al sufrimiento. Aquí, literalmente, dejamos nuestras vidas en manos de médicos, familiares, jueces. Aquí, entonces, perdemos nuestra autonomía, nuestra libertad, e ingresamos en el terreno de los debates y las disputas teñidas siempre por la cultura personal de cada uno de nosotros.

Entonces, entramos en las discusiones. Para algunos, el derecho a la vida implica el derecho a morir. Para otros, en cambio, disponer de la vida no es un sinónimo de disponer de la muerte. Es así como las libertades personales están a merced de cada opinante.

Quizás haya acuerdo en que proteger la vida no significa llevar el proceso de morir a horizontes inmanejables por el solo hecho de vivir una vida biológica y no moral, si acaso se puede desligar una de otra. De una manera simplista, por ahora, entendamos que una vida biológica significa una vida mediada por el funcionamiento bueno o inadecuado de nuestros órganos vitales; una vida moral es la que nos permite sentir y comunicarnos con el medio externo. No hay una respuesta única a estas definiciones o a estos estados de salud o enfermedad y, en todo caso, si hay una única pregunta que debemos hacernos, es esta: ¿qué esperan los pacientes de los médicos? Tener una única respuesta implicaría caer en un reduccionismo inadmisible.

Más adelante, hablaremos de las directivas anticipadas que pueden, de alguna manera, ayudar a un mejor desempeño de la medicina y la familia en los últimos momentos de la vida. Por ahora, solo diremos que es importante que, cuando no podamos expresarnos por algún déficit propio de una enfermedad, nuestros deseos hayan quedado plasmados en un documento -preferentemente, escrito o cargado en la historia clínica- o en el diálogo con los familiares y nuestro médico de cabecera sobre qué queremos y qué no queremos para nuestro final de vida.

El sufrimiento

La vida es mi tortura y la muerte será mi descanso.WILLIAM SHAKESPEARE

No resulta sencillo dar una definición taxativa del sufrimiento que abarque el abanico de situaciones que se dan en los pacientes o en las personas en general. Sin embargo, trataré de mostrar las situaciones más prevalentes dentro del sistema de salud.

Cualquier enfermedad crónica o degenerativa -si es muy grave- puede llevar a la muerte. No hay una manera certera de predecir en qué momento preciso ocurrirá; probablemente por ello, los médicos prefieren evitar hablar de meses, semanas o días.

Se entiende por enfermedad degenerativa aquella que afecta los mecanismos de regeneración, porque dejan de funcionar o lo hacen de manera inadecuada, por lo que se dañan progresivamente los órganos, los tejidos y las células. Por ejemplo, una enfermedad cardiovascular isquémica o cuando hay una lesión de las válvulas del corazón, que, al no tener un tratamiento regenerativo, conduce a una falla cardíaca irreversible.

Suelen desencadenar edemas de pulmón o anasarcas (acumulación de edemas o de líquidos masiva y generalizada en todo el cuerpo), lo que desmejora la calidad de vida de manera significativa, dado que el paciente tiene dificultad respiratoria y, muchas veces, solo puede permanecer sentado para no sufrir una mayor falta de oxígeno. Lo mismo vale en el caso de las enfermedades bronquiales o pulmonares, en las que la dificultad respiratoria es progresiva. La demencia, interpretada como la pérdida de las funciones mentales que afectan la actividad diaria social y emotiva, y los trastornos isquémicos o los episodios sangrantes también llevan a un empeoramiento del estado general.

Otro ejemplo más conflictivo, en cambio, sería el de un paciente anciano que no se encuentra en un estado terminal, pero que precisa, sin embargo, de una operación quirúrgica. El insulto de la cirugía y la internación necesaria a posteriori, por lo general, en la unidad de cuidados intensivos, lo pueden llevar, seguramente, a la muerte, que, en vez de ocurrir en su domicilio, la padecerá en un hospital. Esta última situación o ejemplo origina muchos problemas en la relación médico-paciente, así como entre los familiares y los médicos. El paciente tenía una vida razonable y, sin embargo, el episodio que lo lleva a la cirugía no es mortal, pero termina muriendo por los eventos relacionados con el posoperatorio y la internación correspondiente.

Además, las patologías neurológicas degenerativas (la enfermedad de Alzheimer, la demencia senil) tienen un devenir muy complejo, debido a la creciente inmovilidad, la dificultad respiratoria o una respiración a través de una traqueotomía, algunas veces, con conciencia y, otras, con una disminución de esta.

Ninguno de estos casos es sencillo, y, ante la toma de decisiones, siempre queda la duda de haber actuado mal o bien, tanto para la medicina como para los familiares. Muchas veces, estas dudas paralizan la toma de decisiones, lo que prolonga el proceso de la muerte y no de la vida o -en todo caso- se toma una actitud de prolongación de una vida biológica en forma cronológica y no moral. La medicina y la sociedad deben aceptar las limitaciones de unos y otros, y aceptar el beneficio de la duda de si se ha hecho bien o mal. Las certezas son mucho más cómodas en la medicina, pero la incertidumbre no tiene por qué ser inmoral.

Los diferentes estados de conciencia

Si existe alguna diferencia entre el mundo natural y el moral, entre la realidad y la conciencia, la conciencia es la que debe llevar la razón.HENRI-FRÉDÉRIC AMIEL

Solemos oír relatos sobre una persona que no logra mover ni un párpado ni tiene capacidad para comunicarse, pero su pariente o amigo dice que esa persona está presente y que logran tener algún tipo de comunicación. Una vez más, surgen las dificultades entre lo objetivo y lo subjetivo, las percepciones, en las que los sentimientos y los afectos multiplican la dificultad. Sin embargo, hay parámetros para distinguir estado de conciencia, estado vegetativo y muerte cerebral.

Se puede definir el estado de conciencia como el nivel de comprensión que tiene un individuo sobre sí mismo y sobre el medio que lo rodea. Esto implica que existen distintos grados, que pueden ir desde un estado profundo de coma a mínimas alteraciones de las facultades cognitivas. Cuando este déficit se prolonga en el tiempo, se denomina estado vegetativo persistente.

El problema surge en que las evaluaciones no son en blanco y negro o siempre bien definidas. Esta situación, además, se ve con dificultad debido a la comunicación, que no siempre es efectiva, entre los evaluadores y las personas o los pacientes.

El concepto de muerte cerebral causó confusión, porque parece transmitir la idea de que hay varias muertes: la muerte común que todos conocemos -cuando ocurre un paro cardíaco, es decir, cuando el corazón deja de latir-, a diferencia de muerte cerebral, cuando se destruye el cerebro, que controla todo. Pero no hay dos tipos de muerte; es una sola, es la misma.

La confusión surge de la posibilidad que otorga la muerte cerebral, por decirlo de una manera un tanto brusca: permite que las maquinarias hagan latir el corazón de ese cuerpo muerto, muchas veces, para seguir oxigenando los órganos en caso de que se haya decidido una posterior donación para trasplante y la persona reúna los requisitos (cierta edad, sin enfermedades previas, etc.). Hay casos dramáticos de embarazadas con muerte cerebral a las que se le mantiene el cuerpo funcionando para que el bebé pueda nacer en una edad gestacional que le permita la sobrevivencia.

Para el diagnóstico de muerte cerebral, hay un estándar internacional que -en líneas generales- consiste en un examen neurológico; por ejemplo, se mide con un equipo mediante el efecto Doppler el flujo sanguíneo cerebral: si no hay flujo sanguíneo, entonces, se diagnostica muerte. Se trata de una onda particular, que, cuando no hay actividad cerebral, equivale a muerte cerebral y, por lo tanto, a muerte.

Ahora bien, se habla de estado vegetativo cuando el paciente tiene el cerebro tan dañado (sobre todo, la corteza cerebral) que ha perdido la conciencia. En cambio, en la muerte cerebral, como dijimos, la persona no se mueve, y las funciones autonómicas siguen en pie, por ejemplo, la respiración. La gran mayoría de los pacientes respira por sus propios medios, porque el centro de la respiración en el bulbo raquídeo -que es una parte del tronco cerebral- funciona bien. Además, hacen muecas, respiran, mantienen ciclos: en el día, tienen los ojos abiertos, se les pueden caer lágrimas, hacer gestos de disgusto y, de noche, tienen los ojos cerrados. Están vivos, pero sin conciencia.

El diagnóstico de terminalidad

Malgasté el tiempo. Ahora el tiempo me malgasta a mí.WILLIAM SHAKESPEARE

Un enfermo terminal es quien transita una enfermedad avanzada, progresiva, incurable y en la que no hay posibilidades razonables de respuesta a un tratamiento específico.