Silencieuses sont mes batailles E-Book

Anaïs Meyns

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 293

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

A 7 ans, lorsque j'ai eu ma première entorse, personne ne s'est inquiété, mais après celle-ci, j'en ai eu des d'autres. Beaucoup d'autres. Au fur et à mesure des années, de plus en plus de problèmes de santé divers et variés se sont manifestés chez moi, sans que personne ne réalise qu'ils étaient les premiers symptômes de quelque chose qui était moi depuis toujours. C'est là qu'à commencé l'un des combats les plus difficiles de ma vie : celui que j'ai mené pour mettre fin à l'errance médicale et obtenir des réponses sur la maladie qui me touchait. Depuis, le temps a passé et j'ai voulu parler de mon histoire, de cette pathologie bien trop méconnue qui me touche, le syndrome d'Ehlers-Danlos, ainsi que la vision du handicap et de la maladie chronique dans la société, pour aider les concernés à se sentir moins seuls et, j'ose en rêver, ouvrir les yeux de gens et aider à changer les choses.

Leseprobe

A tous les malades chroniques pour qui chaque jour est un combat. Vous êtes incroyablement forts. Faites que votre lumière ne s’éteigne jamais.

Ce n'est pas la vie dont je rêvais, elle s'est abattue sur moi comme un orage sans parapluie. À partir de là :

Choix 1 : Pleurer toutes les larmes de mon corps et ne jamais m'en remettre ;

Choix 2 : Faire avec et combler les manques et les souffrances par les plaisirs de la vie.

(Dans le murmure des feuilles qui dansent. De Agnès Ledig)

Sommaire

Préface

1. Une enfant ordinaire

PARTIE 1 L’apparition discrète de la maladie

2. La première blessure

3. Et bonne année !

PARTIE 2 L’errance médicale

4. Et si c’était génétique ?

5. Chercher une aiguille dans une botte de foin

6. La révélation

PARTIE 3 La vie après le diagnostic

7. Un océan de paperasse

8. Un estomac paresseux

9. La descente aux enfers

PARTIE 4 Le quotidien de malade chronique, entre échecs, difficultés petites et grandes victoires

10. Vivre et avancer, envers et contre tout

11. Un validisme systémique

PARTIE 5 Le syndrome d’Ehlers-Danlos, cette maladie trop souvent

12. Des zèbres oubliés de la médecine

Préface

Mercredi 2 février 2022. 02/02/2022. Cette succession de 2 me fait sourire. Il n’y a pas de hasard. Je suis devant cette page blanche, un peu émue, en me demandant dans quel projet je me suis embarquée. Je doute de ma capacité à le mener à bien mais depuis ce jour où une jeune femme m’a demandé par message si je pensais écrire un jour un livre sur mon parcours, cette idée n’a pas quitté mon esprit, prenant de plus en plus de place.

Tout a commencé avec une réponse à ce message : « un livre ? je ne sais pas si j’ai assez à raconter, si mon histoire vaut la peine d’être lue, si j’ai assez de talent pour coucher autant de mots sur le papier ». Elle m’a répondu que pour elle, des choses à raconter j’en avais pléthore et que beaucoup de personnes seraient au rendez-vous pour me lire. Pour moi, ce message était flatteur mais ça s’arrêtait là, emballé c’est pesé.

Depuis que j’ai appris à lire, les livres sont mon refuge, ils m’ont permis de m’évader dans des mondes fantastiques, de me mettre dans la peau d’une autre personne, de découvrir des histoires plus extraordinaires les unes que les autre, de développer mon imagination, mon esprit critique… la liste est longue. Forcément, j’admire ces auteurs et autrices qui ont le talent de créer tout un monde, tout un univers de A à Z, qui ont eu le courage d’écrire leur propre histoire pour que d’autres s’y retrouvent, et j’ai toujours trouvé incroyable celles et ceux qui ont créé des séries de parfois 10, 12, 15 livres, et qui ont tenu en haleine leurs lecteurs du début à la fin, je me suis toujours dit que j’aurais aimé avoir ce talent et rentrer dans ce cercle fermé des personnes ayant écrit un livre, mais sans jamais m’en sentir capable pour autant.

Ce que je n’ai pas vu venir, c’est que l’idée allait faire son petit bout de chemin sans même que je m’en rende compte. Le lendemain de ce message, j’y ai repensé en souriant et j’ai regardé sur Google le processus pour se faire publier. Par curiosité. Puis j’ai regardé combien de pages devait faire un manuscrit pour avoir une taille raisonnable pour espérer être publié. Toujours par curiosité, “juste comme ça”, et je me suis surprise à penser que finalement, peut-être que j’en suis capable.

A partir de ce moment-là, j’y ai repensé chaque jour, l’idée se précisait, je me suis surprise à trouver spontanément comment je commencerais mon récit, mais je n’ai pas sauté le pas tout de suite ; pas le temps, pas suffisamment d’énergie, beaucoup de doutes, quelque chose m’en empêchait et je ne voulais pas me faire violence. Jusqu’à aujourd’hui.

Après une heure et demie sur mes cours, avant de commencer à faire des fiches de révision, j’ai décidé de faire une pause et soudain, sans que je ne puisse expliquer pourquoi ou comment, le déclic. Je dois commencer à écrire maintenant. Je ne sais pas si j’y arriverai ni combien de temps ça me prendra, et encore moins si mes mots parleront à de potentiels lecteurs, mais j’ai décidé de sauter le pas. C’est un besoin. Ce n’est pas un besoin de finir publiée et de trouver mon livre sur l’étagère d’une librairie, plutôt un besoin de coucher mon histoire sur le papier, d’essayer de la transformer en un ensemble cohérent pour peut-être aider d’autres qui se retrouveront ou qui retrouveront un de leur proches dans certains aspects de mon histoire, et pour être honnête, je pense que je l'écris aussi pour moi, que ce sera ma catharsis.

J’espère y arriver, peut-être que ça ne sera pas le cas mais au moins, j’aurais essayé.

Dans cette lecture, il y aura des moments difficiles à écrire pour moi et difficiles à lire pour vous, parce que ce que je veux raconter, c’est ma vie, mon histoire, mon parcours, et la vraie vie est jonchée d’épreuves plus ou moins faciles à affronter, mais rassurez-vous, chères personnes qui me lisent : ce livre n’est pas juste une succession de tristes moments pour faire pleurer dans les chaumières. Je ne veux pas édulcorer ma réalité ni la décrire plus dure qu’elle ne l’est vraiment, donc il y aura aussi des moments qui je l’espère vous feront sourire.

Après ces quelques explications, je vous propose d’embarquer dans cette aventure avec moi pour découvrir au fur et à mesure des pages l’histoire un peu atypique d’une jeune femme de 23 ans que la vie a décidé de mettre à l’épreuve.

C’est parti.

1

Une enfant ordinaire

Je pense savoir ce que tu te dis, toi qui lit ça : tu te demandes pourquoi je te parle de ma mère, de ma famille, de mon milieu de vie. Après tout, on vous a vendu ce livre comme décrivant le quotidien d’une jeune femme avec une maladie rarement diagnostiquée et handicapante, pas le récit d’une vie ordinaire. Je suis un peu embêtée de vous annoncer que je n’en ai pas totalement fini avec les tranches de vie pré-diagnostic avant d’entrer dans le vif du sujet, parce qu’avant d’être une malade, je suis une personne.

Mais rassurez-vous, je ne le fais pas pour le plaisir d’endormir mes lecteurs, c’est, à mes yeux, important que vous connaissiez ma vie avant la maladie parce qu’elle ne me représente pas, je ne suis pas elle, je suis une personne, j’ai été une enfant puis une adolescente en apparence en relativement bonne santé, et même actuellement je suis une jeune femme ; malade, certes, on ne me l’enlèvera pas, mais une jeune femme avec un passé, un avenir et des émotions.

Et en plus de cet argument, j’ai envie que vous me connaissiez avant la maladie, parce que si j’ai toujours été Anaïs, avec les mêmes idéaux et les mêmes centres d’intérêts, quand ma santé s’est cassée la gueule j’ai changé, et pour voir les changements du après, tu dois me connaître avant. Alors j’espère que vous comprenez mieux pourquoi vous devez passer par la lecture de ma vie « d’avant ».

Quand je suis née, le 18 septembre 1998, j’étais la première enfant de la nouvelle génération de la famille, le bébé né d’une maman qui, d’après les médecins, n’était même pas censée survivre. J’étais l’enfant du bonheur, l’enfant qui symbolisait la vie. Pourtant, personne n’imaginait ce que cette vie me réservait. A cet instant, mes deux parents étaient encore ensemble, quand ils se sont séparés j’avais un an et demi. Ma maman a eu ma garde exclusive et c’est après leur séparation qu’on a emménagé sous le même toit que mes grands-parents, avec en plus sa sœur (donc ma tante). Oui c’est une configuration originale mais elle nous satisfaisait. J’ai été élevée jusqu’à 16 ans par tout ce petit monde et depuis je considère que ma grand-mère est ma deuxième maman, elle qui a eu quatre enfants a beaucoup aidé ma maman à s’occuper de moi de la meilleure manière possible.

J’étais un petit gabarit, toujours un peu moins grande que la moyenne des enfants du même âge, j’avais marché tard, à 18 mois et j’étais un peu la petite poupée, le bébé souriant qui apportait de la vie au sein du foyer et qui recevait encore et toujours plus d’amour et d’attention au quotidien. Je ne sais pas si ma maman est objective, j’étais et suis encore à ses yeux la huitième merveille du monde, mais d’après elle je n’étais pas une enfant difficile à vivre en dehors de terreurs nocturnes qui ont perturbé les nuits de toute la maisonnée pendant quelques années.

A ce moment-là, rien ni personne n’aurait pu détecter qu’en moi, contrairement aux apparences, la génétique avait rendu défaillante une catégorie spécifique des tissus qui composent le corps de tout un chacun, et pendant que je vivais ma vie d’enfant insouciante, je n’imaginais pas une seconde qu’un jour je ne pourrais plus courir, que je connaîtrais la souffrance, la détresse et que je frôlerais même la mort.

PARTIE 1

L’apparition discrète de la maladie

2

La première blessure

Je suis entrée à l’école à tout juste trois ans, et le moins qu’on puisse dire est que tout se passait à merveille ; j’avais l’esprit vif, des amis, et les enseignantes trouvaient que j’étais une élève agréable. Au cours de cette première année scolaire, ma maîtresse a alerté ma maman sur le fait qu’elle pensait que je voyais mal et une visite chez l’ophtalmologue plus tard, j’étais l’heureuse propriétaire myope d’une paire de lunettes flambant neuves. En dehors de ça, rien à signaler monsieur l’agent, circulez il n’y a rien à voir.

Là où les autres enfants avaient la gastro régulièrement, je ne l’ai même jamais attrapée. Oui je sais, le rêve de chaque parent dont l’enfant ramène toutes les semaines la maladie d’un de ses petits camarades. J’avais un bon niveau scolaire, je courais vite pendant la récréation, jouais à la marelle, au ballon prisonnier grimpais partout pour échapper au loup quand je jouais à chat perché et j’adorais les séances de motricité.

J’avais cependant une petite particularité qui me différenciait des autres enfants : il suffisait de me regarder me tordre dans tous les sens pour comprendre que j’étais extrêmement souple. Je savais faire le grand écart sans jamais m’y être entraînée, je touchais mes pieds avec les mains en ayant les jambes tendues, et j’avais l’habitude de m’asseoir « en W » ; La position assise en W est celle où l'on s'assoit au sol, les genoux pliés et les pieds de chaque côté des fesses, les jambes formant une sorte de W si on regarde la personne de haut. Cette position pose problème parce que lorsqu’elle est adoptée très fréquemment, comme c’est mon cas (je l’ai toujours trouvée plus confortable et plus stable), les hanches peuvent se moins bien se former, le W impose une contrainte sur les ligaments, il peut créer une instabilité. D’ailleurs, encore maintenant je m'assois régulièrement de cette manière, instinctivement. A cet instant précis j’écris en étant assise de cette manière sur le sol de mon salon. Bref, on disait de moi que j’étais un élastique. Ça n'a alarmé personne, oui c’était assez impressionnant mais tous les enfants sont souples, non ? Oui tous les enfants présentent une souplesse importante, c’est un fait, et ce phénomène est très souvent bénin, parfois il diminue même en grandissant. Mais mon cas était bien différent de la théorie.

A 7 ans, en 2005, j’étais une petite fille ordinaire, timide mais souriante et plutôt facile à vivre, je collectionnais les Pet Shop, je me plongeais dans des livres pendant des heure, j’avais des amis, je courais sans m’arrêter pendant les récréations, et j’avais un bon niveau scolaire. Plus ordinaire c’est impossible, une enfant parmi les autres enfants. Mais tout a commencé un beau jour, pendant une partie endiablée de chats perchés à l’école.

17 ans plus tard, je visualise encore très distinctement la scène, comme si j’en étais la spectatrice impuissante : je cours pour me percher et échapper au loup, je me souviens de rire en me vantant un peu de ne pas me faire toucher, et sans que je comprenne vraiment ce qui m’arrive, ma cheville gauche se dérobe, je tombe, j’ai mal, la douleur est cuisante, elle irradie du pieds au bas de la jambe. Mais après quelques minutes la jambe allongée, quelques larmes et une petite frayeur pour les enseignants, je me relève. J’ai mal, j’arrête tout ce qui implique de courir, mais je suis une dure à cuire, il en faut plus pour m’avoir, et je passe à autre chose.

Malheureusement mon côté guerrière de la douleur s’est rapidement estompé et je me suis mise à boiter même si je ne me plaignais plus d’avoir mal. Est-ce que je prenais déjà le pli de m’habituer à la douleur ? Peut-être, qui sait ? Toujours est-il qu’au moment de la sortie des classes, dans le flot d’élèves qui se hâtaient de retrouver leurs parents pour rentrer prendre leurs goûter et expédier leur devoirs pour aller jouer au chevalier, aux Barbie ou regarder un dessin animé, je me situais à l’arrière du troupeau, traînant la patte.

En retrouvant ma maman, ma réponse à son « tu as passé une bonne journée ? » a été « oui, mais je me suis tordu la cheville et j’ai encore mal ». Elle pensait que le soir même ou le lendemain j’irais mieux, mais malgré tout évidemment, comme tout bon parent, elle n’a rien laissé paraître de son inquiétude pour ne pas me faire peur. Elle est comme ça ma maman. Sauf que le soir même, la douleur était toujours lancinante, ma boiterie était toujours présente, j’étais un peu trop calme, et toute la famille s’est dit que quelque chose n’allait pas mais qu’il fallait temporiser : « On verra bien demain matin comment elle va ». Mais la nuit fut difficile, douloureuse, le lendemain matin ma cheville d’ordinaire si fine avait nettement gonflé, et la douleur ne s’était pas calmée ; la décision a été prise de ne pas m’envoyer à l’école et d’aller aux urgences. Le premier passage aux urgences de ma vie, le premier d’une longue série.

Une fois à l’hôpital, nous avons découvert le plaisir d’attendre plusieurs heures sur une chaise dans la salle d’attente. Après ce qui m’a semblé être une éternité j’ai pu voir un médecin qui m’a envoyée fissa faire une radio de la cheville. après laquelle le médecin est entré dans la pièce tel le messie qui allait enfin nous dire ce que j’avais ; de la radio il ressortait que je n’avais pas de fracture. « Oui c’est bien beau mais qu’est-ce que c’est alors ? ». Une entorse. Si on cherche sur notre ami Google la définition, voilà ce qu’on trouve : « Une entorse de cheville est un étirement d'un ou plusieurs ligaments, de gravité variable, pouvant aller de la simple distension à la rupture ». L’une des blessures les plus fréquentes et qui passerait en une semaine. Soulagement. Je me souviens des paroles de l’interne au moment de son diagnostic : « bientôt ça ne sera qu’un mauvais souvenir ». En effet, la vie a repris son cours et peu à peu j’ai presque oublié cet épisode de ma vie.

Presque oui. Parce qu’avant d’avoir totalement oublié, l’histoire s’est répétée.

Quelques semaines plus tard, ma cheville droite cette fois s’est à son tour fait la malle, j'ai remis cette attelle qui deviendra plus tard ma fidèle compagne, ma maman m’a généreusement tartiné la cheville de crème anti-inflammatoire et après une semaine, dix jours peut-être, j’allais mieux. Jusqu’à l’entorse suivante, encore la suivante, et ainsi de suite… Mes souvenirs de cette époque sont plutôt nets, mais j’ai un peu de mal avec les repères temporels ; à l’heure où j’écris ces mots, cette première entorse est arrivée il y a 16 ans et les souvenirs sont ceux de la petite fille de 7 ans que j’étais et qui avait la notion du temps d’une enfant.

Au moment de ma quatrième entorse, à 8 ans, j’ai été emmenée chez mon pédiatre qui a ausculté mes chevilles, puis m’a fait faire quelques exercices un tant soit peu farfelus qui m’ont fait le regarder en me demandant s’il était toujours sain d’esprit : essayer de rapprocher le plus possible mon pouce vers mon poignet, faire le grand écart, retourner mes doigts, essayer de rapprocher au maximum ma jambe tendue de mon torse en étant allongée… Et à la fin il m’a qualifiée avec un terme que ni moi, ni ma maman et ma grand-mère qui étaient là n’avions entendu jusque-là : « Elle est hyperlaxe cette petite ! ». Hyper-quoi ? Hyper flasque ?

L’hyperlaxité ligamentaire est une particularité qui touche les articulations : c’est une condition qui touche la tension et la résistance des ligaments, elle peut concerner toutes les articulations ou quelques-unes. En d’autres termes, une personne hyperlaxe est très souple et même trop souple. En soi, un nombre relativement important de personnes sont concernées, ce n’est pas une condition grave ni rare. Dans mon cas, il a établi que toutes mes articulations étaient concernées mais que mes chevilles étaient les plus atteintes, mais il n’y avait rien à faire selon lui. Seulement apprendre à vivre avec et faire plus attention.

En parallèle de mes chevilles qui trouvaient judicieux de faire leur vie indépendamment du bon sens, j’étais une de ces enfants qu’on dit « un peu fragile ». C’est bien simple, depuis peut-être mes 5 ans j’étais presque toujours malade : j’attrapais tout ce qui passait, les rhumes avec un simple nez qui coule se transformaient très souvent en bronchiolites ou en bronchites en général asthmatiformes : des bronchites particulières dans lesquelles l’encombrement est plus important, et en plus de la toux arrivent s'ajoutent de grosses difficultés à respirer et des sifflements constants. Tout un programme oui.

Pour ne pas faire les choses à moitié, lorsque je tombais malade on savait que ça allait traîner en longueur et durer 15 jours minimum. Puis au fil du temps je me suis retrouvée à faire des crises d’asthme à répétition et je suis devenue intime avec la Ventoline, les aérosols… On a souvent soufflé au médecin l’idée de me faire une carte de fidélité. Allez savoir pourquoi, il n’a pas trouvé la proposition très drôle. Quand on parle à ma grand-mère de ça, elle répète toujours la même chose : « C'était infernal, même en plein été elle tombait malade et toussait ». Même les nuits des maladie étaient rythmées par des quintes à m’en décrocher les poumons. Autant vous dire que toute la maisonnée passait des nuits très moyennement reposantes dans ces moments-là.

Malgré cette petite santé et les entorses toujours régulières, ma vie a suivi son cours, j’ai grandi, et en 2009, à 11 ans, je suis entrée dans la cour des grands : le collège. Ce fut le début d’une période difficile dont je ne garde pas vraiment de bons souvenirs. Vous me voyez sûrement venir : la puberté. Jeune adolescente à peine sortie de l’enfance, j’ai vu mon corps changer, s’arrondir, mes poils et mes seins ont poussé, j’ai eu mes règles et je ne me reconnaissais plus.

J’étais de celles qui n’aiment pas se faire remarquer, qui se seraient cachées dans un trou de souris si c’était possible. Dans ma tête c’était un sacré bazar, j’avais souvent le moral dans les chaussettes, j’étais complexée par mon corps que je n’assumais pas, je rêvais d’être une autre, d’être comme ces filles de mon âge qui donnaient l’impression d’avoir 4 ou 5 ans de plus, qui avaient un corps de mannequin, qui montraient une confiance en elles inébranlable, et qui étaient aimées, admirées de toutes les personnes qu’elles croisaient. J’étais l’extrême opposée de ces filles, j’étais la petite à lunettes du premier rang qui avait l’air d’être encore à l’école primaire ; timide maladive je déclenchais une crise d’angoisse à la simple idée de parler en public, les oraux étaient mon cauchemar, je n'allais pas de moi-même voir les autres, les amis que j’avais avaient toujours fait le premier pas pour sympathiser avec moi et eux aussi étaient un peu du comme moi ; pas détestés mais pas classés dans les élèves « populaires ».

Je n'étais pas mauvaise ni excellente en cours, j’avais la moyenne, et les seules remarques qu’on me faisait était sur le fait que j’avais tendance à bavarder avec mes amis pendant les cours. Pas d’insolence, pas de manque de travail particulier, pas perturbatrice pour un sou, j'étais l’élève discrète, polie et plutôt agréable. Je voulais simplement passer inaperçu et me faire oublier.

C’est à cette période que j’ai commencé à fouler régulièrement le sol de l’hôpital : mon asthme était toujours actif, et après des passages réguliers aux urgences la décision a été prise de me faire suivre par une pneumologue. A ce moment-là, j'avais seulement un traitement de crise, mais lorsque celles-ci s’éternisaient et que le traitement ne suffisait plus je devais être transportée aux urgences pour avoir un traitement plus important ; pendant un temps c’était au moins une fois par mois. Personne dans ma famille n’était excessivement inquiet, c’est une pathologie fréquente, on savait quoi faire en cas d’urgence et la prise en charge à l’hôpital n’était pas une source d’angoisse, au contraire, c’était rassurant qu’une professionnelle donne son avis. Au moment de la première consultation, on m’a fait découvrir un examen un peu particulier : l’EFR. Exploration Fonctionnelle Respiratoire. Pour faire court, on demande à la personne de respirer plus ou moins lentement, plus ou moins fortement, dans un embout pour évaluer la capacité respiratoire de la personne. Dans mon cas, cette capacité respiratoire était assez peu altérée hors crise, c’était une nouvelle rassurante mais la fréquence et l’intensité des crises faisaient de moi une personne avec un asthme assez sévère et surtout non contrôlé. Pour endiguer le problème, il m’a prescrit un traitement de fond, donc à prendre tous les jours pour éviter les crises. Il était composé de comprimés à prendre le soir et d’une poudre à inhaler à base de cortisone. « On se revoit dans 3 mois, ça fera 50 euros, merci au revoir ».

Les passages aux urgences se sont raréfiés, même si parfois ils étaient inévitable malgré tout ; les crises sont devenues moins sévères mais étaient toujours présentes, elles se déclenchaient quand je faisais un effort physique, quand j’avais un rhume, à cause des pollens auxquels je suis allergique ou parfois la nuit sans raison… Le dosage du traitement à inhaler a été augmenté, on m’a conseillé de prendre mon traitement avant un effort, après chaque crise un peu plus intense je passais ensuite plusieurs jours sous traitement à base de cortisone pour que ça ne recommence pas, mais je continuais à finir chaque séance d’EPS sur un banc, cramponnée à ma Ventoline, incapable de dire une phrase sans reprendre mon souffles avec les poumons qui sifflaient tout ce qu’ils pouvaient. Dark Vador avait de la concurrence. On a vu mieux pour passer inaperçu.

J’étais régulièrement absente du collège, parfois plusieurs jours ou même pendant une semaine après un passage aux urgences à cause d’une énième bronchite qui s’éternisait malgré les médicaments. Je me suis vite retrouvée avec une étiquette « absentéiste », même si chaque absence était justifiée par un certificat médical, lorsqu’un professeur demandait au début de son cours qui était absent mes camarades répondaient d’un air las « encore Anaïs ». Malgré tout j’arrivais toujours à récupérer les cours manqués et mes résultats n’étaient pas particulièrement impactés, j’avais pris le pli de travailler seule ce que mes camarades avaient vu en cours, comme si j'étais en cours à distance par intermittence.

Pour ne rien arranger, j’étais toujours coutumière des entorses ; lorsque je ne faisais pas une crise d'asthme en cours de sport régulièrement je manquais de m’étaler au sol après m’être une fois de plus tordu une cheville. S’en suivait une routine dorénavant bien établie : poche de glace à l’infirmerie, repos, le soir à la maison j’en informais ma maman, je remettais mon attelle, et bien souvent deux jours après j’étais dans l’obligation de ressortir mes béquilles parce que le moindre appui me faisait décrocher une grimace de douleur, même au repos des pics de douleurs arrivaient régulièrement et après une semaine de douleur je finissais par aller faire une radio pour éliminer la possibilité d’une blessure grave mais bien souvent, rien : juste une entorse qui s’éternisait. J’en avais déjà une dizaine à mon actif et j’ai fini affublée d’un merveilleux surnom : « la béquilleuse ». Oui, les collégiens sont pleins d’imagination en matière de sobriquets divers et variés.

Autant dire qu’à partir de la 5ème, je rechignais à aller en sport de peur de me blesser, et de toute manière, j’étais dispensée la moitié du temps, soit à cause de l’asthme quand c'était la période des pollens et que le professeur avait l’idée brillante de faire les séances dehors, soit parce que j'avais fait une crise menant aux urgence quelques jours auparavant, soit parce que j’avais encore une entorse ou que l’entorse précédente ne guérissait pas comme elle aurait dû le faire ; parce que oui, en plus de me faire mal, ces blessures ne se résorbaient que très lentement, au prix de douleurs pendant des semaines, j’étais à peine rétablie que je faisais de nouveau mal et ainsi de suite.

Tout ça me mettait à l’écart du groupe, j’étais vue comme l’élève qui passait tous les cours sur le banc, qui en rajoutait, peut-être se blessait exprès sait-on jamais, l’élève qui était toujours malade ou qui devait avoir la chance d’avoir des parents conciliants qui la laissaient sécher les cours… Un jour, malgré une dispense en bonne et due forme, une professeur de sport m’a obligée à gravir un mur d’escalade parce que je « n’avais pas l’air d’avoir bien mal ». Déjà à ce moment ma douleur était minimisée. Ce que je ne savais pas c’est qu’elle le serait tout au long de ma vie.

Si au début malgré ma timidité je trouvais un certain plaisir à voir les autres élèves envier mes béquilles, mes absences et dispenses de sport, même si j’accueillais avec petit rire mon surnom de « béquilleuse », très vite cette particularité s’est mise à peser bien lourd sur mes jeunes épaules : je n’étais plus Anaïs à leurs yeux, j’étais seulement la fille toujours malade, souvent blessée et très souvent absente. Les béquilles ne représentaient depuis bien longtemps plus rien de très excitant, elles étaient maintenant synonymes pour moi de courbatures dans les bras et de stigmatisation.

Le seul sport que j’ai pu pratiquer pendant quelques années a été la gymnastique artistique féminine, GAF pour les intimes ; ça tombait sous le sens, imaginez une jeune hyperlaxe dans un gymnase. Je faisais des prouesses en matière de souplesse, là où les autres subissaient douloureusement les séances d’étirement de nos entraîneuses, moi, coutumière de faire le grand écart depuis toujours, je ne comprenais pas pourquoi lesdits étirement étaient plus proches de la torture que d’autre chose pour tout le monde sauf moi. La gymnastique a été une vocation, une réelle passion ; l’odeur du gymnase me réconfortait, même le stress avant les compétitions m’enivrait, j’enfilais mon justaucorps avec le sourire et je ne rechignais pas à la tâche.

Je ne compte pas le nombre de fois où j’ai répété certains mouvements jusqu’à l’épuisement et la vue de la poutre ou des barres asymétriques me donnait une bouffée de force et de bonheur. Ce sport m’a procuré des sensations indescriptibles. Deux fois par semaine pendant plusieurs années j’allais au club pour essayer d’améliorer toujours plus mon niveau et je caressais le rêve un peu fou de rejoindre les plus grands noms de la discipline sur les podiums, de toucher les étoiles.

Mais mon corps ne se régénérait pas par miracle avant chaque cours et malheureusement là aussi je devais m’arrêter régulièrement, à contre cœur, pour aller prendre ma Ventoline ou parce que j’étais violemment tombée, que je m’étais tordu une cheville, fait mal à l’épaule… Bien souvent il fallait me récupérer avant la fin, faute de pouvoir continuer, et ça me brisait le cœur, j’étais en colère parce que ces blessures m'empêchaient de progresser réellement ou autant que je le voulais, oui l’important était de participer mais je voulais être la meilleure.

C’est là, alors que je devais avoir 12 ans, que je me suis mis à ressentir des douleurs ailleurs que dans mes chevilles pendant les entorses ; non, j’avais mal à différentes articulations de manière aléatoire sans motif particulier, sans chute ni sollicitation pendant une longue durée. Ces douleurs n’arrivaient pas tous les jours et n’étaient pas au-delà du supportable, quand j’avais mal elles étaient juste assez présentes pour que je ne les oublie pas, souvent la nuit par ailleurs. C’est peut-être leur faible intensité qui a fait que je ne m’en suis pas réellement plaint, rapidement j’ai réalisé que j’arrivais à passer outre et à les oublier même si elles étaient toujours présentes. De plus, la cortisone que je prenais à inhaler avait comme potentiels effets secondaires écrit sur sa notice que les trois quarts des personnes ne lisent pas : « Fréquents (1 à 10 % des cas) : irritation de la bouche et de la gorge, voix rauque, candidose de la bouche et de la gorge, crampes, douleurs articulaires ou musculaires ». Voilà tout s’expliquait, j’en ai conclu que mes douleurs venaient de là, d’autant plus que je prenais ce médicament à des doses significatives. Mystère résolu, emballez c’est pesé !

Le temps a passé, les entorses ont continué, j’avais les bras musclés à force d’utiliser des béquilles, je suis passée maître dans l’art d’enfiler une attelle correctement en un minimum de temps et de prendre de la Ventoline discrètement, ma vie et ma scolarité, bien que ponctuées par d’autres blessures et maladies interminables, ont suivi leur cours, j’ai fini par obtenir mon brevet des collèges mention assez bien et je suis entrée au lycée à la rentrée de septembre de l’année 2013.

3

Et bonne année !

Avant d’évoquer cette rentrée, je dois parler de l’évènement qui a marqué profondément cette année-là, et ma vie tout entière : le 1 janvier 2013, en début d’après-midi je crois, avant même d’avoir pris les traditionnelles bonnes résolutions que personne ne tient, j’étais dans un camion de pompier. Une entorse ? Une crise d’asthme qui s’éternise ? Que nenni ma bonne dame, j’ai préféré faire dans le sensationnalisme, je suis une personne qui ne fait pas les choses à moitié.

Toute la famille était réunie pour fêter cette nouvelle année qui commençait et dire adieu à la précédente, l’ambiance était légère, joyeuse, et le repas se terminait sur une note sucrée. Une boîte remplie de douceurs diverses et variées passait de main en main et chacun y piochait ce qui trouvait le plus grâce à ses yeux ; quand mon tour est arrivé, j’avais le choix entre différents fruits secs, des dattes, des boules de pâte d’amande et bien d’autres gourmandise donc je n’ai pas gardé de souvenir. J’ai jeté mon dévolu sur un abricot séché et un fruit sec sans vraiment chercher à me demander ce que c’était, en dehors des noix et des noisettes j’en mangeais rarement, ça ne me tentait jamais, mais à ce moment précis je me suis sentie d’humeur à goûter quelque chose dont je n’avais pas l’habitude. Distraitement, tout en prenant part aux conversations et dans le brouhaha général propre aux repas de famille, j’ai donc mangé ma trouvaille sans me douter une seconde qu’un si petit aliment puisse faire des dégâts colossaux.

Très peu de temps après l’avoir mangé, moins de 5 minutes, j’ai senti ma respiration changer, devenir moins facile et rapidement mes poumons se sont mis à siffler. Une crise d’asthme. En plein repas ça n’était encore jamais arrivé mais en soi, j’en avais vécu bien d’autres avant, elle commençait à peine, je pouvais la gérer donc après avoir averti de la situation ma tante qui vivait avec nous et qui était à l’aise avec la marche à suivre, j’ai pris ma Ventoline en me disant que si je restais au repos la crise passerait vite. Mais ce fut tout le contraire. Plus le temps passait, plus ma respiration se faisait difficile, j’ai rapidement avalé les deux comprimés de cortisone qui étaient prescrit dans mon protocole thérapeutique en cas de crise d’asthme récalcitrante, mais quelques minutes plus tard mon état s’est dégradé un peu plus : j’avais du mal à avaler ma salive ou à parler, puis sont apparues des démangeaisons qui après vérification ont révélé que j’étais couverte de plaques rouges, et j’avais mal au ventre. C’est après cette accumulation de symptômes que j’ai commencé à avoir peur ; moi, l’adolescente déjà maniaque du contrôle, ne gérait plus rien, à ce moment précis je me sentais dépassée, ce n’était pas une crise d’asthme que j’étais capable de gérer seule ; ce qui me terrorisait, c’était de ne pas comprendre. A partir cet instant, mes souvenirs sont flous, j’ai compris plus tard pourquoi.

Quand ma famille a compris que c’était plus grave que d’habitude, ils ont commencé à s’inquiéter ; l’ambiance n’était pas à la panique mais tout le monde gardait un œil sur moi en guettant la moindre aggravation. On avait été briefés par la pneumologue, une crise d’asthme peut se dégrader très vite.

Ma tante, consciente de la gravité de la situation, a décidé de m’emmener à l’écart, de faire venir ma maman avec nous et a fermé la porte derrière nous ; à force d’entendre que je cherchais simplement à attirer l’attention les larmes me montaient aux yeux, mon cœur s’emballait, mon essoufflement augmentait et c’était tout sauf le moment d’empirer la situation déjà inquiétante.

Assise sur cette chaise, alors que je me sentais partir, coupée de mes sensations sauf de cette impression constante d’étouffer, ma tante m’a posé une unique question : « est-ce que j’appelle le SAMU ? ». Incapable de parler, j’ai hoché la tête ; déjà à cet âge je ne me plaignais pas pour rien, si je disais que j’allais mal ça voulait dire que j’allais vraiment mal et ce jour-là, en faisant comprendre qu’il fallait que les secours viennent, je me souviens avoir pensé qu’ils étaient ma dernière chance de m’en sortir. Je ne savais toujours pas pourquoi j’étais dans cet état, mais je savais que j’étais en danger de mort, je le sentais au plus profond de moi-même et pour la première fois de ma vie j’ai craint de mourir. Pendant l’appel au secours, j’ai vécu une expérience que je n’oserais avouer que des années plus tard de peur qu’on me pense folle.