Sin soltar tu mano E-Book

Lorena Victoria Muñoz Alcívar

• Herausgeber: Letrame Grupo Editorial
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 354

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

Lorena Muñoz. Desde muy joven descubrió su pasión por la escritura, pero no fue hasta el nacimiento de su hija que decidió publicar el relato de una de las experiencias más determinantes que vivió junto a ella, su esposo y familia. Su constancia, fe y entrega le han permitido crear, a través de las letras, un espacio de refugio, aliento y esperanza para aquellos que, como ella, saben y conocen del valor real de la vida.

Leseprobe

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© Lorena Victoria Muñoz Alcívar

Diseño de edición: Letrame Editorial.

Maquetación: Juan Muñoz

Diseño de portada: Rubén García

Supervisión de corrección: Ana Castañeda

ISBN: 978-84-1144-550-4

Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, mecánico, óptico, de grabación, en Internet o de fotocopia, sin permiso previo del editor o de la autora.

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Para ti, hija, que eres nuestro sol y la razón de nuestro ser.

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Este libro recoge el inicio de tu historia y parte de la nuestra: tus padres. Recoge lo que escribí durante nuestra estadía en el hospital y los detalles de las batallas que hemos libramos juntos, incluso después. Sin duda, eres el mejor regalo de Dios y la prueba de que los milagros existen.

Cada una de las experiencias detalladas aquí y las que han venido posteriormente te han hecho la persona que eres ahora. Han sido piezas que te han construido, siendo tu fortaleza determinante en cada una de ellas. De seguro, nuestra historia será de mucho aliento para otros y, sobre todo, de orgullo para los que luchamos junto a ti.

Prólogo

«La vida no es la que uno vivió,

sino lo que recuerda y cómo la recuerda para contarla».

Gabriel García Márquez.

La vida es un milagro constante, un desafío que se proyecta día a día, que viene lleno de bendiciones, fuerzas y un ímpetu que al final no sabemos de dónde salió, y es ahí donde se resume el milagro constante. Muchas veces, para reconocer o ver esas realidades vividas y cómo las sorteamos, apelamos, de forma inconsciente, al método histórico de visualizar y aprender retrospectivamente. Solamente cuando hacemos una mirada al pasado podemos reconocer cuán bendecidas, fuertes, pacientes, aguerridas hemos sido. La vida, vista como fotogramas que pasan, nos permite ver la valentía con que afrontamos todo ello y es justo ese artificio que nos permite habitar el eterno presente, ese aquí y ese ahora.

Este libro nació de la necesidad de trasmitir unas vivencias, unos aprendizajes y sobre todo de inmortalizar cuán valiente, fuerte y guerrera fue, es y será nuestra Rafaela. Nació de la necesidad de contarle a ella por todo lo que atravesó y lo que sucedía a su alrededor en aquellos momentos transcendentales durante sus primeros días y años de vida, que su memoria no recordaría.

Es así que el libro tiene muchísimas formas de ser leído, muchísimas aristas, y estoy segura de que los lectores y lectoras, al igual que yo, van a identificar como eje central del libro el amor. Esa fuerza poderosa que une, que apoya, que engrandece, que da esperanza, que acobija y reconforta. Encontramos el amor en muchas formas y en muchos rostros. Ese amor infinito de Dios por su hija Rafaela y su familia; ese amor infinito y lugar seguro que encontraron siempre en las personas que los rodeaban; ese amor construido desde la fortaleza entre la pareja, ese amor reafirmante de la familia grande, la familia extendida que cada uno tiene y que se hace una sola sin límites de distancia; ese amor y vocación de los profesionales de la salud que estuvieron en torno a Rafaela y varios pacientes que han pasado por sus manos.

A partir de este eje central, deseo resaltar cinco aspectos que se plasman en el libro. El primero, que puede ser incluso desapercibido con facilidad, es la importancia de ser un equipo más allá de la pareja, esa lección de responsabilidad, entrega, unión y fortaleza de los padres de Rafaela, que nos muestra que muchas veces, socialmente, no dimensionamos la real importancia que tiene formar un verdadero equipo con él o la compañera de vida. Fue ese mismo equipo que se puso a la tarea de investigar todo lo posible sobre lo que pasaba con su hija, de entender desde sus conocimientos el mundo de la medicina, un universo lejano y desconocido para cualquier persona que no ha pasado ni de cerca por la facultad de salud. Pero su inmenso amor los llevó a sumergirse en un mundo desconocido, y fue así que hicieron prácticas para acercarse a la realidad que estaba viviendo su hija.

A partir de ese sencillo ejercicio de ponerse en los zapatos del otro, de ver las necesidades de la otredad, no mis necesidades, tomando la objetividad como punto de partida para la toma de decisiones, está el segundo aspecto donde el libro nos muestra que muchas veces creemos que estamos haciendo lo mejor para el otro, desconociendo realmente eso que el otro quiere y necesita. Más aún cuando hablamos de la niñez, porque, aunque sean niñas y niños, es fundamental reconocer que tienen un carácter y una personalidad que están forjando desde el primer momento. Es realmente hermoso ver cómo Rafaela muestra ese ímpetu desde temprana edad y les hace ver a sus padres sus propias necesidades, mostrando aquí la fuerte lección que la niñez da al adultocentrismo, que la última palabra no siempre pertenece a los adultos.

Por otro lado, como tercer aspecto, el libro evidencia cómo socialmente nos han enseñado que solamente unas personas tienen derecho a ser escuchadas o atendidas, olvidando que la experiencia de vida cumple un rol muy importante en nuestras sociedades, esos conocimientos que tienen nuestras mayoras, nuestras abuelas, nuestras mamás, y en este nuestro caso también la tía, que se convierten en apoyo, luz y guía. Es en ese mismo vivir y trasegar de los días que los papás y mamás o cuidadores van aprendiendo a leer y a conocer a sus hijos e hijas, porque es a partir de lo vivido que nos llenamos de experiencias que engrandecen y gratifican la vida.

Imaginar ese caminar por la vida sin tener redes de apoyo es imposible, pues son esas redes las que sostienen, las que nos muestran que todo estará mejor, siendo este el cuarto aspecto relevante del libro, ya que describe cómo se tejieron estas redes de apoyo, cómo se pudieron crear lazos que permitieron intercambiar conocimientos y experiencias que les hizo sentir siempre acompañados, porque las redes tienen esa profunda capacidad de apoyarnos y alentarnos a seguir.

Finalmente, el libro pone en evidencia el comportamiento de una sociedad frente a la diversidad de capacidades, pues realmente somos socialmente muy dados a pensar que la discapacidad es la del otro o la otra, realmente nunca la vemos como una realidad que también podemos llegar a vivir, y el libro nos muestra cuán indolentes e ignorantes llegamos a ser como sociedad, donde muchas veces, desde nuestras limitadas miradas, vemos el mundo como una homogeneidad que no da cabida a lo diferente, que no permite otras posibilidades y otras formas de ser y habitar el cuerpo.

Estamos ante un gran libro que nos confronta, que nos muestra la vida desde otra plataforma, un libro escrito con y desde la humildad, que no olvida los privilegios sociales; una lectura que puede enriquecer muchos aspectos de la vida, que puede ayudar a ampliar la mirada de muchos profesionales de la salud, que puede darle esa voz de aliento a muchos padres y madres que puedan creer que van a desfallecer, que permite entender cómo las vivencias determinan el aquí y el ahora de las personas.

Con mucho orgullo de saber que vas a iniciar una gran lectura que no pasará desapercibida y que enriquecerá tu espíritu.

Alion Bohórquez Olaya

Colombia, 2022

Primera parte:

«Varias horas después, la carretera se corta y comienza

un sendero lleno de pinos que se adentra en un bosque.

—Bienvenidos a la montaña.

—¿A la montaña? ¡Pero si yo iba al mar!».

Cortometraje Playa y montaña.

Emilio Aragón — Fundación Mehuer1

—La infección está en la sangre y el gas en el intestino podría perforarlo. En bebés a término puede tomar 12 horas de vida, por lo que deben estar conscientes de la gravedad de su bebé que, además, es prematura —dijo el médico tratante junto al cirujano y demás médicos que se habían hecho cargo de ti a los pocos días de re ingresar al hospital.

Mientras recibíamos la noticia con tu papá, no sabía de qué se trataba todo esto. Mi mundo en ese momento eran paredes trizadas que sostenían en el centro un pedazo de piso sobre el cual me intentaba sostener. Sentía como cristales de vidrio cayendo sobre mi cuerpo. ¿Qué había sucedido? Hace un par de semanas todo era «normal»: cuerpo creciendo, dos corazones latiendo, rasgos perfectos y, de repente, una de las atresias más complejas empezaba a llenar de espinos un camino que apenas habíamos logrado trazar o que al menos no estaba registrado en los planes que uno siempre empieza hacer cuando te preparas para tener un bebé. De alguna manera, una semana antes de conocerte, había preparado a mi mente para enfrentar una cirugía en un cuerpo pequeño con una pronta recuperación, pero jamás la preparé para lo que vino después: un enorme e inexplicable desierto.

—Tienen que estar de pie, ustedes dos son los únicos que le pueden dar fuerza a su hija para luchar, solo los tiene a ustedes, ¿a quién más? Si decaen, ella también lo hará, tienen que enfrentar lo que venga y saber que solo Dios dispone cuánto tiempo nuestras bebés estarán con nosotros. No tienen otra opción que ser fuertes y darle seguridad. —Fueron las palabras de un papá que salía del lugar donde te habían ingresado.

De esta manera, empezamos a encontrar ángeles que en los momentos más difíciles nos daban aliento y, otras veces, fuimos nosotros los que compartíamos con otros lo que se aprende cruzando un enorme desierto. Desde ese momento supimos que, mientras estuviéramos junto a ti, jamás mostraríamos preocupación ni habría lágrimas de dolor. Aprendimos a dejarlas justo en la puerta antes de ingresar a Neonatología (NEO) para que puedas sentirte segura y protegida.

Como en NEO solo podíamos entrar los papás, ahí afuera, en la sala de espera, las horas eran eternas… Nuestra familia esperaba para recibir noticias y trataban de descifrar lo que nuestras voces entrecortadas decían en los pocos momentos que podíamos salir. Y así empezamos la travesía juntos, con el dolor en lo más profundo de nuestro ser, pero confiados en un Dios de poder. Fue en esos tantos momentos que entendí el rol de los padres, porque pese a lo aterrador de las circunstancias, siempre me sostuvieron. Es posible que sus fuerzas estuvieran trizadas, pero jamás me demostraron debilidad, y eso precisamente debía hacer contigo, mi pedazo de cielo, que cada día te enfrentabas a la vida con una fuerza que todos admirábamos…

Tener paz en la tormenta, no temer, aunque la medicina no te dé esperanza ni certezas, creer en lo que no se ve. Frases que muchas veces se oyen, se dicen, pero qué difícil es vivirlas, hacerlas realidad. Hubo días que me costaba respirar, que simplemente no tenía fuerzas para sostenerme, pero las opciones eran limitadas. La primera opción era ahogarnos en la búsqueda de razones que justificara lo que nos sucedía sin explicación, sumergiéndonos en las preguntas o mantenernos de pie frente a una tormenta que no pensaba dar tregua. Ciertamente escogimos la segunda, porque derrotados no te servíamos para nada, más si tú luchabas con tanta fuerza, aferrándote a la vida para vivirla junto a nosotros. Recordé entonces las palabras de aquel papá que nos habló sin conocernos y que tenía razón.

Ese día que te reingresamos al hospital, exactamente un 16 de mayo, te recibió la Dra. Paty. Con lágrimas en los ojos le rogué que cuidara de ti y que no se aleje ni un instante por el reflujo que ponía en riesgo tu vida. Tuvimos que permanecer afuera hasta que te hicieran todos los exámenes, y luego de un par de horas pudimos ingresar para tenerte de nuevo en nuestros brazos. El pediatra nos manifestó la necesidad de consultar al gastroenterólogo, con quien regularmente trabajaba, para definir tratamiento específico. En la noche de este día, cuando pudimos reunirnos con él, nos dijo que había que descartar alguna obstrucción y que sería necesario realizar al día siguiente un examen de tránsito intestinal. Después de la reunión no sentimos confianza, llamamos al pediatra para ver si podíamos consultar a otro gastroenterólogo pediatra, pero nos informó que solo había dos en el hospital, y que el otro estaba fuera del país, por lo que no tuvimos opción. Al día siguiente, 17 de mayo, realizamos el examen. Este consistía en suministrarte por vía oral un líquido de contraste para obtener imágenes radiológicas del tracto digestivo. Nos pusieron unos chalecos para cubrirnos de los rayos X y te dieron un biberón con el líquido que debías tomar. Como tenías hambre, no tuviste problema en tomarlo y a pesar de que vomitaste parte de él, lo poco que digeriste sirvió para ir tomando las radiografías cada 20 minutos, lo cual permitía determinar el tiempo que se demoraba el líquido en llegar a las diferentes partes del intestino. El examen fue largo, varias horas, y la espera entre las radiografías era angustiante. Lo que más te molestaba eras las posiciones que debías tener para tomar las radiografías, pero felizmente no te generaba dolor. Justo en la parte final se dieron cuenta que algo no estaba bien y confirmaron que había una obstrucción parcial.

Los médicos se reunieron y decidieron iniciar alimentación con una fórmula antirreflujo, ya que la obstrucción no era total. Agradecí tanto a la Dra. Paty que estuvo de turno esos días en Neonatología porque fue ella la que decidió suspender la alimentación a las 24 horas de haber iniciado ya que se dio cuenta que, por la presencia de varios vómitos, algo no estaba bien y suspendió la leche en la noche, justo en el momento adecuado que evitaría después una perforación intestinal. Ella trabajaba con la Dra. Emi, quien en esa noche le ayudó a tomar las medidas de prevención. A primera hora del 18 de mayo, la Dra. Paty contactó al cirujano para hacer varios exámenes, entre ellos una radiografía que confirmó que se trataba de una enterocolitis necrotizante. Desde ese día, supe que Dios había elegido a la Dra. Paty como tu ángel guardián. No concibo qué hubiera pasado en los cuatro días que ella no le tocaba estar de turno o en el tiempo en que ella ya salió de Neonatología. Todos los padres que estábamos en NEO la amábamos. Siempre nos explicaba las cosas, y nos animaba. Regularmente los médicos son distantes, y no se involucran, pero con ella era distinto, la sentíamos incluso como de la familia.

—Dra. Paty, no se vaya —le decíamos, y ella con una sonrisa nos contestaba que todo iba a estar bien y que tú eras una bebé muy fuerte y que no debíamos temer.

El 18 de mayo, sin saber lo que había ocurrido en la madrugada, llegamos con tu papá a NEO cumpliendo los horarios de visitas, queriendo conocer cómo te había ido con la fórmula antirreflujo. Sin embargo, la Dra. Paty en conjunto con el cirujano Eduardo y el pediatra nos informaron sobre lo ocurrido en la noche-madrugada y los resultados de los exámenes y radiografías que habían hecho a primera hora del día. Nos explicaron que en la tarde vendría la Dra. Sofía, especializada en infectología (quien nos acompañó durante todo el tiempo que estuvimos en el hospital y a quien la llegamos a querer muchísimo también) para suministrar el antibiótico correcto y, además, nos indicaron que en la noche habría una junta de médicos para informarnos en detalle tu diagnóstico y tratamiento. Justo antes de salir, encontré al cirujano en la puerta, alcé a verlo y sus ojos me dijeron lo que quería saber, pero como no lo podía creer le pregunté:

—Doctor, dígame la verdad, por favor… ¿Es grave? —Y él, con una pausa escalofriante, me dijo:

—Es grave, la enterocolitis es grave.

El frío que sentí ese momento paralizó mi vida. Consternados, sin entender lo que estaba sucediendo, tomados de la mano, caminamos con tu papá en silencio hacia la sala de espera donde estaba nuestra familia. No pude mantener mi voz y me quebré en llanto, ellos sin saber que pasaba nos abrazaron y cuando finalmente pude cobrar el aliento les dije que tenías enterocolitis y que era grave. En medio de las lágrimas de desesperación, oí una voz fuerte, era la de tu tío Juan Pablo, quien me decía:

—¡Tranquila, ten fe! ¡Lorena, ten fe!

Al principio no entendía la lógica de lo que me decía, pero Dios siempre buscaba formas para recordarme el poder de la fe, y el recordarlo me ayudaba a retomar la calma. Los médicos nos dijeron que volviéramos en una hora, por lo que nuestra familia nos convenció para ir a comer algo. Aunque comimos muy poco, utilizamos este tiempo para buscar y entender de qué se trataba la enterocolitis:

«La enterocolitis necrotizante (ECN) es una enfermedad intestinal grave en los bebés recién nacidos. Se produce cuando el tejido del colon (el intestino grueso) se inflama. Esa inflamación daña y, en ocasiones, mata el tejido del colon. El daño a los tejidos intestinales puede llevar a la perforación (orificio) en los intestinos. Esto permite que la bacteria normalmente presente en el tracto intestinal se filtre hacia el abdomen y cause una infección. El daño puede darse solo en una zona pequeña o puede expandirse a zonas mayores del intestino. La enfermedad puede progresar muy rápidamente. Una infección en los intestinos puede ser abrumadora para un bebé, e incluso con el tratamiento pueden existir problemas graves, tales como: Perforación en el intestino, cicatrización o estenosis del intestino, problemas con la absorción de los alimentos y los nutrientes, e infección grave perturbadora» (Stanfordchildrens.org. 2017).

A pesar de que sabíamos que era grave, teníamos información general, por lo que queríamos saber las causas. Regresamos a la hora indicada por los médicos para poder verte y nos permitieron estar a tu lado hasta la junta de médicos programada para la noche. Justo llegamos cuando la Dra. Sofía salía de examinarte. Al ver nuestra angustia, nos trató de explicar. Nos dijo que todavía no tenían los resultados del cultivo de la bacteria, pero había decidido administrar un antibiótico de cuarta generación, como precaución frente al cuadro clínico que había observado. Nos afirmó la gravedad de la situación, pero nos pidió que tratemos de estar tranquilos, que mantengamos la fe y que esperemos la información completa que nos iban a dar los médicos en la noche.

Ocho de la noche, todos sentados allí, en una mesa redonda. El pediatra empezó a explicar lo que era una enterocolitis, sus posibles causas (hasta la fecha se ha podido descubrir la causa exacta) y las posibles consecuencias. Esta enterocolitis, y el hecho de que la bacteria intestinal se encontraba también en la sangre, se traducía en un pronóstico incierto y una bomba de tiempo porque, al tener una infección en la sangre, todo podía suceder, cada órgano de tu cuerpo estaba en peligro, por lo que debíamos estar conscientes de los efectos que podría conllevar.

—La infección está en la sangre y el gas en el intestino podría perforarlo. En bebés a término puede tomar 12 horas de vida, por lo que deben estar conscientes de la gravedad de su bebé que, además, es prematura.

Nosotros expusimos nuestras dudas, estábamos desconcertados al encontrarnos con un pronóstico tan grave y además sin saber aún el tipo de bacteria a la que nos enfrentábamos. El no tener respuestas claras y ambiguas hacía que la situación sea más aterradora. Simplemente no se sabían las causas, y solo se esperaba que pudieras pasar la noche. Todos tenían una resignación en su rostro que me desesperaba, no se podía hacer nada más que esperar. Las probabilidades de que en pocas horas tendrían que enfrentar una neumonía, una perforación y tantos riesgos más era inminente. Terminaron diciendo que harían todo lo que esté a su alcance, pero que, por el momento, debíamos esperar tu evolución.

Con todos estos pronósticos en el aire, sin esperanza, salimos de la junta de médicos a la sala de espera con el corazón en las manos. Una vez más, nuestra familia, sin entender mucho nuestras palabras confundidas con nuestras lágrimas, tomaron nuestras manos y levantaron una oración. Debíamos confiar. Recuerdo que durante esta oración tu tío Byron estaba a mi lado y me sostuvo tan fuerte que me hizo sentir confiada, me hizo sentir que jamás íbamos a estar solos. Tal vez fue una de las noches más largas. Sé que en diferentes casas todos estuvimos de rodillas pidiendo a Dios un milagro. No recibimos ninguna llamada del hospital en la madrugada, lo cual era alentador y cumpliendo con el horario de visitas para los padres en NEO, estábamos fuera de la puerta esperando noticias, esperando encontrarnos de nuevo contigo Rafaela. El cirujano, al salir de NEO, asombrado nos susurró

—Es inaudito cómo su hija está con los ojos abiertos y llorando de hambre, otros niños quedan ponchados e inclusive permanecen así luego del tratamiento.

Si bien el riesgo no había pasado del todo porque la infección estaba todavía y el gas en tu intestino le tomaría al menos dos semanas en desaparecer, no lo había perforado, no había sido necesario ninguna intervención en la madrugada y habías respondido bien a las primeras dosis de tratamiento. ¡Y, justamente, este fue nuestro segundo milagro, Rafaela! La Dra. Sofía intervino en el momento preciso, incluso antes de tener los resultados sobre el tipo de bacteria. Una klepsiela blee no era fácil de derrotar, y el tratamiento de 14 días con antibióticos de cuarta generación era imprescindible. Siempre que comentamos a los médicos que tuviste klepsiela blee en la sangre no dejan de admirarse de que estés viva. Para que puedas entender mejor,

«esta bacteria que se encuentra en la flora intestinal puede producir infecciones de pulmón, de intestino, en las vías urinarias o en heridas… en su mayoría se contagia en hospitales, llegando a causar enfermedades graves o incluso la muerte de sus dolientes» (klebsiella-bebes, 2017). «La Klebsiella es muy peligrosa porque se adapta genéticamente a cualquier medicamento en un periodo de tiempo muy corto y es multirresistente a diferentes antibióticos para tratar infecciones graves… el principal problema en clínica es si tiene resistencias del tipo BLEE (betalactamasas de espectro extendido) o carbanapenemasa, que son difíciles de tratar. Entonces se intenta tratamiento con otros antibióticos de cuarta generación» (Muniesa, 2017).

Los primeros cuatro días fueron más difíciles, pero aprendimos a cargarte dentro de la termocuna, a consolarte sin darte leche y a crear rituales bajo los cuales lograbas dormir, descubrimos que, al acariciarte entre las cejas, conciliabas el sueño más rápido. Llenábamos de palabras y canciones de amor los cristales que te cubrían. Estábamos ahí para protegerte, para acompañarte, para tomar tu mano y luchar juntos. NPO, iniciales que se debían respetar: nada por vía oral. A cada enfermera de turno recordábamos estas iniciales para que nunca se repita lo que pasó al cuarto día de tratamiento, cuando en el traspaso de turno no se mencionó este detalle y la enfermera había colocado una jeringuilla con glucosa en la parte superior de tu termocuna para calmarte en la noche si llorabas. Es cierto que a los bebés se les da glucosa para calmarlos, pero en tu caso, Rafaela, esto podía traer resultados devastadores. Hablamos a todos los médicos y reclamamos porque había sido un grave error. Pasamos esa noche tan molestos que difícilmente pudimos conciliar el sueño. En ningún caso se puede descuidar un detalle, y entre tantos pacientes nos toca a los padres investigar, leer y aprender el funcionamiento de cada aparato, el horario y composición de cada medicamento porque, de lo contrario, un descuido puede ser letal. Así nos iniciamos en el mundo de la medicina.

Una de las situaciones más duras era no poder pasar la noche contigo, Rafaela, el corazón se reducía tanto al despedirnos. Nos asegurábamos de dejarte dormida porque sabíamos que ni el cambio de pañal te despertaba. Seguramente en otro hospital esta separación hubiera resultado escalofriante sin saber la atención que recibirías. Pero estar en extramurales con una enfermera exclusivamente para ti era un sedante que nos ayudaba a tratar de descansar un par de horas lejos de ti. El cuidado que estabas recibiendo no lo ibas a tener en otro lugar. Durante los largos días de tratamiento tejimos un hilo de amistad con todas las enfermeras, tu ternura las había cautivado y te cuidaban con tanto amor que mi corazón podía hacer tal encargo. Cada una te mimaba a su manera y a veces, cuando yo llegaba antes del horario, podía ver por un filo de la ventana el cariño y amor con que eras cuidada.

Los horarios de visita eran estrictos. Cada tres horas, cinco veces al día podíamos entrar y estar una hora contigo en cada visita. Más tarde, por disposición médica de tenerte paradita en nuestros brazos y varias discusiones con las enfermeras, logramos permanecer junto a ti dos horas en cada visita. Tu papá estuvo en horario completo los primeros 25 días desde que naciste, pero más tarde tuvo que regresar a su trabajo, y aunque le dolía en el corazón no poder estar todo el tiempo, lograba llegar en la tarde y estaba pendiente de ti cada instante. Si bien iba al trabajo, su alma, mente y corazón se quedaba con nosotras. De igual manera, durante toda nuestra estadía en el hospital siempre estuvimos acompañadas. Sé que muchas veces lo he dicho, pero siempre estaré en deuda con toda nuestra familia por su incondicionalidad, no me imagino qué hubiera hecho sin su apoyo. Formo parte de una familia grande, y su compañía a diario, sus oraciones, sus mensajes de aliento y sus sobres sorpresivos con su ayuda para los gastos que estábamos teniendo me demostraban que nuestra lucha era suya también y que todos estábamos librando esta batalla. Me sentí tan bendecida al tenerlos y de ser parte de una familia tan unida.

Tu abuela Mónica, aunque no podía entrar a verte, iba todos los días y me esperaba afuera para saber los avances, darme comida y cuidar de mí. Recuerdo que muchas veces le insistí que no madrugara o que solo estuviera un par de horas, pero le agradezco tanto de que no me haya hecho caso porque, además de ser mi compañía para celebrar tu recuperación, muchas veces fueron sus abrazos, sus palabras y aliento los que me sostuvieron en momentos de mucha desesperación y dolor. Las enfermeras siempre me decían que estaban sorprendidas de ver cómo tu abuela siempre estaba ahí afuera, incluso cuando empecé a quedarme más tiempo contigo. Esa entrega, esa incondicionalidad, ese amor, esas fuerzas reconstruyeron mi mundo muchas veces. En la hora de almuerzo tu abuelo nos recogía para llevarnos a comer en casa y en los días en que yo no lograba salir pronto, tus abuelos me traían la comida para acompañarme hasta la siguiente hora de visita. Con ellos compartía nuestra lucha del día a día, los detalles de los diagnósticos, del tratamiento, de los avances, de la incertidumbre, del milagro de la vida. No es fácil recordar todo esto sin que se me mueva el corazón, pero me alegra que ya solo sean recuerdos.

De igual manera, cuando tu papá viajaba al oriente por su trabajo, tu abuelo Byron no me dejaba regresar sola a casa a pesar de que salía muy tarde en la noche de la última visita. Algunas veces me encontraba afuera y otras me esperaba en el corredor del hospital, donde hubo días que sostuvo mis brazos y calmó mi llanto cuando literalmente me costaba respirar y mis piernas no tenían las fuerzas para caminar. Había días pesados y otros más ligeros, pero siempre me alentaba con versículos bíblicos e historias de personajes de la Biblia que habían pasado por diversas pruebas, haciendo hincapié en que sin Dios no podíamos avanzar nada y que sin importar las circunstancias teníamos que saber que Dios tenía siempre el control. Esa fe, que no se ve y que muchas veces es tan débil en momentos de dolor, se recargaba cuando hablaba con tu abuelo. Su paz, su calma y certeza me permitían continuar. No puedo mentir, muchas veces no entendí lo que sucedía, muchas veces clamé a Dios por una respuesta sin entender su silencio, pero luego comprendí que no debía buscar la razón ni el porqué de lo que pasaba, sino que debía confiar para sentir paz en medio de la tormenta. Ahora que soy tu madre, mi deseo es llegar a ser como mis padres, quiero que tú sientas todo el respaldo, amor e incondicionalidad que yo he sentido con ellos, y sobre todo la fe que me enseñaron y que nos mantuvo a flote en medio de una guerra que no terminaba y que más bien se agigantaba.

Tus tíos y tías, en medio de sus actividades del día a día, se daban el tiempo de acompañarnos también. Tu tía Tity, con sus cuatro hijos, lograba venir todas las mañanas para refrescarnos con su optimismo, trayendo dulces o bebidas que nos alegraran el día y, cuando estuvimos en habitación, te llevaba juguetes y cuidaba de ti mientras íbamos a almorzar con tu abuela. Tu tía Carli, tío Byron y tía Gise trataban de llegar al finalizar su jornada de trabajo y nos acompañaban en las pausas de los fines de semana para escuchar y analizar todas las alternativas que nos daban los médicos. Cuando estabas en NEO tu tío Byron con tu tía Gise nos llevaban el almuerzo los fines de semana para complacer esos antojos que no se consiguen en un hospital. Tu tía Carli siempre buscaba la forma de que no nos falte un abrazo, especialmente a tu papá, que tenía a su familia lejos, y cuando estuvimos en habitación, me ayudaba los fines de semana a cuidar de ti mientras tu papá tenía que ir a la casa para retirar las cosas que necesitábamos.

De igual manera, tu abuelo Fernando y tu abuela Cecilia, a pesar de encontrarse lejos y lo complicado que resultaban los traslados desde otra cuidad, pudieron estar junto a nosotros en los momentos más cruciales. En cada instante sentimos su amor, su preocupación y constante apoyo frente a lo que estábamos viviendo. Nos acompañaban con sus mensajes, sus llamadas y, cuando venían, cuidaban de nosotros y nos alentaban. Tu abuela Cecilia nos traía regalos hechos con sus manos, con el trabajo y paciencia que esto implicaba. Tu abuelo Fernando nos animaba y nos trasmitía calma. Siempre estaremos agradecidos no solo por contar con su apoyo, sino también por su generosidad. Cada vez que tenían que regresar, solo podíamos expresar nuestra gratitud a través de un abrazo cálido y emotivo que nos recordaba que a pesar de la distancia los sentíamos muy cerca. Tu tía Fernanda, tu tío David y Xime, que igual viven en Cuenca, estuvieron siempre pendientes de nosotros también. Un día, tu tía Fernanda nos sorprendió enviando un retrato tuyo hecho a carboncillo que nos llenó de mucha alegría. Y no solo teníamos el apoyo de nuestras familias directas, sino de nuestros tíos, tías, primos, primas y esos amigos/as que también se convierten en familia. Todos nos hicieron sentir que no estábamos solos y sus palabras de aliento nos llegaban de diferente manera y lo apreciábamos. Éramos muy bendecidos de tenerlos a todos.

Y así empezó nuestra historia en el hospital, hija, junto a muchas personas que velaban por tu bienestar. Bueno, tal vez ahí no se inició nuestra historia en el hospital, sino cuando naciste. Semana 35, sabía que había roto la fuente, llamé primero a la doctora para saber lo que debía hacer y, con instrucciones claras, llamé a tu papá. Estaba calmada; mi amiga Belén del trabajo, que hasta ese día había cuidado tanto de nosotras, fue en busca del medicamento que la doctora me indicó comprar. Durante mi embarazo fuimos muy mimadas, hija, tu papá, tus abuelos, tus tías, tíos y bisabuelos cuidaron mucho de nosotras. Mi mami cocinó todos nuestros antojos y disfrutábamos tanto al ir a la hacienda. Durante las horas de trabajo, mi amiga Belén se encargó de endulzarnos y mantenernos cómodas las 35 semanas completas. Como la oficina de tu papá estaba muy lejos de la mía y justo ese día el carro no podía salir hasta las siete y media de la noche, le dije que esté tranquilo, que yo podía ir al consultorio de la doctora y luego le informaba de lo que debíamos hacer, pero él estaba desesperado por estar con nosotras, sabía que esto no era de rutina y tomó un taxi para recogernos. El taxi quedó empapado, no había duda, la fuente estaba rota. La doctora quería examinarnos para ver si lograba mantenernos en reposo un par de días hasta que el remedio para madurar tus pulmones haga efecto, al menos las primeras dosis, pero el líquido tenía una textura y color distinto, así que debíamos hacer la cesárea de emergencia. Se reservó quirófano para las siete de la noche y la doctora nos dijo que nos esperaba en emergencia para prepararnos antes de la cirugía. Tu papá nos abrazó, sabíamos que el momento había llegado. Íbamos a saber qué tipo de intervención ibas a recibir al nacer por la dilatación que habían detectado en tu estómago en la semana 34. Tu tía Tity se encontraba cerca del hospital y como había recibido mi mensaje, me esperaba fuera del consultorio con tu primo Caetano. Con tu tía es muy difícil contener las lágrimas, hasta ahora comprendo por qué con mis papás y hermanos no logro mantener la compostura. Tu tía nos abrazó tan fuerte y nos dijo: «Tenemos que confiar, ñaña, todo va a salir bien». Pocos minutos después nos encontrábamos con tu papá haciendo el ingreso en emergencias. Sentí tanta alegría de encontrar a tu tía Carli en la puerta de emergencias. Tu papá se quedó haciendo los papeles de ingreso y tu tía tomó mi mano trasmitiéndome su calma como solo ella lo sabe hacer y nos acompañó al cubículo donde nos iban a preparar para la cirugía. Me ayudó a quitarme la ropa mojada y nos acompañó hasta que entramos a quirófano. Recuerdo que le pedía que llame a la doctora porque sentía que el cinturón que me habían puesto para monitorearte me apretaba demasiado, y cuando vino la doctora me dijo que no estaba apretado en lo absoluto, sino que eran las contracciones las que empezaba a sentir. Solo regresé a ver a tu tía con cierta vergüenza que no pudimos contener la risa en medio de tanto ajetreo. Más tarde lograron llegar mis papis, tomaron mis manos y les pedí que oraran mucho por nosotras, pedí a mi papi que le dijera a mi abuelito Enrique (papá de tu abuelo Byron) que ore por nosotras también porque él siempre fue muy cercano a Dios, siempre. Les dije que los amaba y que estaba muy feliz de que hayan podido venir antes de ingresar. Sus ojos llenos de esperanza y con tanta fuerza me recordaron que tenía que mantener la calma, y así fue que entramos los tres a quirófano. Más tarde, tu tío Byron con tu tía Gise y el mejor amigo de tu papi, Juan, llegaron también. A tu papá lo enviaron a un cuarto especial para cambiarse de ropa, era una sala previa al ingreso a quirófano. Le solicitaron primero colocarse unos protectores de zapatos y esperar en el sofá de la sala. Ahí, solo, sin nadie alrededor, venían a su mente las imágenes de tu último eco una semana antes, las palabras de la ginecóloga, mi rostro cuando nos despedimos en el corredor antes de que me ingresaran a quirófano y él podía sentir esa impotencia de no poder controlar lo que estaba por suceder. Esa angustia, que se regaba por cada parte de su cuerpo, estaba encapsulada en el brillo de sus ojos porque él sentía que debía mantener la calma. Se preguntaba también qué debía hacer ya que nadie le había explicado aún, pero en ese momento el pediatra entró a la sala para explicarle el procedimiento a realizar y solicitó al personal que le entregaran una bata. Dejó sus cosas en el casillero asignado y luego de un par de minutos, la anestesióloga le indicó que era hora de ingresar donde estábamos nosotras. Luego de lavarse las manos, se acercó para decirnos que finalmente ya estaba ahí. Por un momento, yo pensé que no le iban a permitir ingresar porque se había demorado, pero al escucharlo sentí tanta tranquilidad de estar juntos de nuevo. Tu papá sostuvo mi mano hasta que por fin después de tanto esfuerzo y presión en mis costillas te lograron sacar de mi vientre y él se acercó a conocerte, conmocionado por tan grande milagro acompañó al pediatra hasta que monitoreen tus signos vitales y minutos después te acercaron a mi finalmente. Cuánto había añorado ese momento. Cerré los ojos y percibí el aroma más dulce y más puro, mi vida iniciaba de nuevo ese 24 de abril contigo en mis brazos.

Minutos después que me trasladaron a recuperación, mi doctora me regaló una llamada para preguntar a tu papá sobre tu diagnóstico. Tal como siempre lo hacía, me dijo muy pausado:

—Nuestra hija está estable, le han hecho los exámenes y pronto vendrá el cirujano pediatra. No te preocupes, todo está bien. Te estamos esperando.

De la tensión de saber qué iba a pasar con los exámenes y cirujano pediatra, el efecto de la anestesia demoró muchas horas en mi cuerpo y no subí a la habitación hasta medianoche, coincidiendo con la llegada de tu abuela Cecilia, que había viajado desde Cuenca para acompañarnos. Al día siguiente, tu abuelo Fernando llegó también. Cuando subí de recuperación, tu papá ya había conversado con el médico, requerías de una cirugía, pero solo iban a saber qué hacer al momento de abrir. Mencionaron que en las radiografías la obstrucción se encontraba en el intestino delgado y que la cirugía, que se había agendado para las seis de la tarde del siguiente día, podría tomar alrededor de tres horas. Era una parte delicada que, incluso, podía estar comprometida la irrigación arterial. Dibujando en una hoja de papel, el cirujano pediatra le había explicado a tu papi los tipos de atresia intestinales que existían y que solo iban a saber cuál tenías al momento de la operación. Aunque tenía un poco de miedo, había preparado a mi mente para esto, sabía que debía ser fuerte y quedé en silencio, estaba consciente de que solo dependía de la voluntad de Dios. Más tarde, tu papá me contó que prefirió no decirme todos los riesgos de la operación, esos riesgos de los que le habló el cirujano. Ahora le agradezco, porque esa información hubiera debilitado mis fuerzas de ese momento.

Es algo curioso, pero al inicio de estas batallas tanto tu papá como yo queríamos ser fuertes frente al otro, no nos queríamos ver desmoronados. Pensábamos que pronto pasaría la angustia y de alguna manera queríamos protegernos y ser la fuerza del otro. Más tarde, cuando las cosas se complicaban cada vez y el túnel en el que nos encontrábamos no tenían ningún resplandor, aprendimos a compartir el dolor, a no ocultar nuestra angustia y a luchar juntos con todas las dudas que implicaba y lo agotante que resultaría. Me di cuenta entonces del amor tan grande que años atrás nos había unido y que en ese momento era aún más fuerte al tenerte con nosotros.

A las 24 horas de nacida te hicieron la cirugía. Con dificultad, pero con muchas ansias, logré bajar a NEO para conocerte antes que te ingresaran a quirófano. Cuando te vi tras los cristales de la termocuna, me llenó un sentimiento de orgullo. Y me asombró lo larga que eras. ¡Cómo habías entrado dentro de mí!

Por el buen cuidado y buena alimentación durante el embarazo, tenías buen peso a pesar de haber nacido antes. Recordé un escrito que mencionaba que los hijos escogen a sus padres, y otro que Dios los escoge. Cualquiera de los dos, me sentía orgullosa de ser tu mamá, si tú nos habías escogido, no te íbamos a fallar, y si Dios lo había hecho era porque sabía que solo nosotros podíamos darte lo que necesitabas, solo nosotros podíamos cuidarte de tal manera que estuvieras a salvo. En ese momento nunca imaginé todo lo que íbamos a pasar, y si me hubieran preguntado si lo íbamos a resistir, tal vez hubiera dicho que era imposible. Pero así es la vida, uno se sorprende de las fuerzas que tiene hasta que le toca luchar para sobrevivir.

A la hora y media de iniciar la operación, llamaron a nuestra habitación donde estaban nuestras familias y amigos más cercanos acompañándonos en horas tan cruciales. Dios había hecho el primer milagro en ti, no habían tenido que cortar mucho intestino, la irrigación arterial no estaba comprometida y la operación había resultado un éxito. La alegría de todos nos abrazó y en medio de lágrimas solo podía agradecer a Dios por los resultados. Se había tratado de una atresia yeyunal a 15 cm de ángulo de Treitz2 (curva que une el duodeno y el yeyuno),de tipo IIIb (Apple pee) y tipo IV (múltiples atresias intestinales en salchicha) con extremo necrótico3, por lo que tuvieron que cortar alrededor de 60 cm de intestino y hacer una conexión quirúrgica entre dos estructuras (anastomosis término terminal). El cirujano pediatra Eduardo, una eminencia de doctor, que Dios permitió que te operara y de lo cual estoy profundamente agradecida, nos mencionó que antes de terminar la cirugía comprobó permeabilidad y ausencia de fugas de anastomosis, lo cual nos dejó tranquilos. Además, nos explicó que el yeyuno proximal se mantendría dilatado, ya que por varios meses se había acumulado el líquido amniótico ahí y que no era posible reducirlo, sino que con el pasar de los años la otra parte del intestino crecería hasta ser del mismo tamaño que el yeyuno.

En otras circunstancias no me detendría en aspectos médicos técnicos, pero solo sabiendo el detalle de tu atresia puedes comprender el gran milagro que representaron los resultados de esta primera cirugía. Nosotros leímos mucho para entender la terminología y lo que nos decían los médicos. Encontré un artículo de Infogen que explicaba con claridad sobre las atresias intestinales, el cual manifiesta que «la atresia yeyunal es un defecto congénito que puede darse por una inadecuada circulación sanguínea en los intestinos durante el desarrollo fetal, sin embargo, hasta la fecha solo existen teorías, sin certeza de sus verdaderas causas» (2019). Cuando recién nos hablaron de la atresia, simplemente sabíamos que era una obstrucción que debía arreglarse con cirugía, pero cuando uno investiga se da cuenta de que no es tan sencillo como se piensa. Uno toma conciencia de la perfección de cada órgano, su importancia y su milagroso funcionamiento. Tener una atresia de tipo IIIb significa que «dos partes del intestino terminan en sacos ciegos, no existe un cordón fibroso que los une, existe un gran defecto en el mesenterio4, y además el intestino está mucho más corto. Esta lesión recibe el nombre de Árbol de Navidad o Cáscara de Manzana por la forma que toma el intestino al enredarse alrededor de un solo vaso sanguíneo. El segmento distal recibe su aporte de sangre de una sola arteria porque la mayor parte de la arteria mesentérica no existe. La prematuridad, la malrotación y el consecuente «síndrome del intestino corto» se han asociado a este tipo de atresia. Por su lado la atresia tipo IV, es la menos común y se caracteriza porque existen múltiples atresias de Tipo I a III, lo que le da un aspecto como de un cordón de salchichas» (Infogen, 2019). De esta manera, y de acuerdo a lo que nos mencionaron, la combinación de estos dos tipos de atresias resultaba en un caso complejo, 1 de cada 50 000.