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- Herausgeber: Miño y Dávila
- Kategorie: Fachliteratur
- Serie: Retardo mental y educación especial
- Sprache: Spanisch
- Veröffentlichungsjahr: 2021
En los últimos años estamos asistiendo con sorpresa y preocupación a un incremento significativo de la incidencia de los Trastornos generalizados del Desarrollo; incluido en este grupo, el Síndrome de Asperger despierta no solo el interés de profesionales y docentes, sino la curiosidad de algunos sectores sociales por la peculiaridad clínica de los pacientes, y es justamente la característica conductual la que conduce a la aparición creciente en la literatura y en los medios visuales de personajes identificables como pertenecientes al Síndrome de Asperger.- Este libro intenta responder a los interrogantes vinculados a la clínica, a las causas, a la evolución y al abordaje educativo-terapéutico del síndrome; así como aportar elementos para su ubicación nosológica, que oscila en definirlo como parte del espectro autista a una variante conductual extrema de la normalidad.- Producto de una experiencia clínica extensa, de un recorrido bibliográfico exhaustivo y un intercambio permanente con profesionales, docentes y padres; este texto será de indudable soporte y ayuda para quienes quieren profundizar en el conocimiento de este peculiar cuadro, el Síndrome de Asperger.-
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Ähnliche
Colección
Retardo Mental y
Educación Especial
Dirigida porJaime Tallis
Diseño: Gerardo Miño
Composición: Eduardo Rosende
Edición: Primera. Octubre de 2008
ISBN: 978-84-18095-40-5
Lugar de edición: Buenos Aires, Argentina
© 2008, Miño y Dávila srl / Miño y Dávila editores sl
Prohibida su reproducción total o parcial, incluyendo fotocopia, sin la autorización expresa de los editores. Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra solo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos, www.cedro.org) si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra.
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Para Hilda,
compañera de toda una vida
INTRODUCCIÓN
Cuando Hans Asperger describe sus primeros cuatro casos de lo que él denominara “psicopatía autística”, estaba lejos de saber que 50 años más tarde el cuadro tendría reconocimiento oficial bajo la denominación de Síndrome de Asperger.
Pero a pesar del tiempo transcurrido desde esta aceptación mundial a través de la inclusión en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud, y en el DSM-IV de la Academia Americana de Psiquiatría, podemos hoy decir que todavía el cuadro no está claramente delimitado, y que hay diversas interpretaciones sobre los pacientes que deben ser incluidos en el síndrome y en la ubicación nosológica del mismo, oscilando entre considerarlo una variación extrema de la normalidad o una discapacidad que forma parte del espectro del autismo.
En tal sentido, el propósito del presente libro es aportar ideas y hechos para este debate y, a través de la descripción de pacientes, de la cita de diversos autores que han investigado el tema y de algunas reflexiones propias, tratar de enriquecer la perspectiva de quienes se aventuren en la lectura de esta obra.
Nuestro objetivo es, entonces, que estos aportes teóricos sirvan para una mejor comprensión y asistencia de nuestros niños con síndrome de Asperger.
Queremos agradecer a los padres que aceptaron que sus hijos sirvan de casuística para este trabajo y a los compañeros de trabajo y docentes con quienes hemos intercambiado ideas: el Dr. Jaime Campos Castellón, del servicio de Neuropediatría del Hospital Clínico de Madrid; el Dr. Eric Berenguer, de Barcelona; el Sr. Rubén Barman, presidente de la Asociación Asperger Argentina; la Sra. Elaine Taveau, presidenta de Asperger Aide de París; y también la Dra. Marie C. Laznik, de Francia, más allá de que el contacto epistolar no terminara de concretarse personalmente.
CAPÍTULO 1Historia. Delineación del cuadro
“Cuando en el mundo aparece un verdadero genio, puede identificársele por este signo: todos los necios se conjuran contra él”.Jonathan Swift, “Thoughts on various subjects, moral and diverting”
El año 2006 fue declarado como el Año Internacional del Síndrome de Asperger, al cumplirse 100 años del nacimiento de quien por vez primera llamara la atención sobre este grupo de niños peculiares, Hans Asperger, y 25 años desde que Lorna Wing difundiera el cuadro y propusiera su denominación como Síndrome de Asperger. También hay que señalar que a partir del año 2007, el día 18 de febrero ha sido declarado Día Internacional Asperger, recordando la fecha de nacimiento del médico vienés.
Hans Asperger nace el 18 de febrero de 1906 en una granja en las afueras de Viena, siendo el mayor de dos hermanos. Desarrolla tempranamente un especial talento para el lenguaje, y una apasionada admiración por el poeta nacional austríaco Franz Grillparzer (1791-1872). Estas capacidades tempranas, su interés desmedido por citar a dicho poeta, más los relatos que lo muestran de pequeño como distanciado y con tendencia a aislarse, enriquecieron las hipótesis que lo ubican como padeciendo él mismo el síndrome que describiera; pero estas aseveraciones se contradicen con su participación posterior en el Movimiento de la Juventud Alemana, grupo al cual se vincula en el año 1920 y en el que se relaciona con otros jóvenes, manteniendo con ellos una franca camaradería a través de toda su vida. También es aquí donde se despierta su inquietud sobre la dificultad de algunos niños para formar parte de grupos de pares.
Si no bastara esta capacidad de generar amistades duraderas para invalidar la sospecha de padecer el trastorno, podemos sumarle la especial dedicación, cariño y capacidad de entender los sentimientos de sus pequeños pacientes.
En cuanto a lo profesional, obtiene su doctorado en medicina en Viena, en 1931; atraído por la práctica de la pedagogía curativa, que se venía desarrollando desde el año 1918 en la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena, asume la dirección del departamento en el año 1932.
La pedagogía curativa comienza a utilizarse en la segunda década del siglo pasado y alcanza difusión en Alemania, Suiza, Inglaterra, Islandia, Finlandia y Holanda; después de la segunda guerra mundial su expansión es progresiva e intensa. Interesado en la atención de niños con distintas discapacidades, el trabajo en el Departamento de Pedagogía Curativa bajo la dirección de Asperger era interdisciplinario, lo cual causa verdadera admiración si tenemos en cuenta que hablamos de principios del siglo pasado.
Conceptualmente se trataba de una estrategia terapéutica que integraba técnicas de educación especial en la atención pediátrica; allí participaban médicos, enfermeras, educadores y terapeutas. Por ejemplo, la hermana de Asperger, Viktorine, aportó al trabajo de rehabilitación, la terapia del lenguaje, la educación física y la representación teatral, por lo cual puede ser considerada una verdadera precursora de la terapia por el arte; aunque su trayectoria quedó trunca, ya que fallece durante la segunda guerra mundial.
Asperger, afiliado a la clínica psiquiátrica de Leipzig desde 1934, siempre se interesó en los niños con dificultades psíquicas, y en el año 1943 envía para su publicación su tesis doctoral, conocida un año después, en la que describe a cuatro niños de entre 6 y 11 años, a los que diagnostica un nuevo cuadro: Psicopatía1 Autística de la Infancia (Asperger, 1944).
Los niños presentaban, pese a una dotación cognitiva y lingüística normal, una dificultad significativa en la interacción social. A esta carencia de empatía se debía su dificultad para generar relaciones de camaradería con pares; a lo que se sumaban el despliegue de monólogos a pesar de la indiferencia de los interlocutores, torpeza motriz y un interés desmedido en ciertos temas reiterativos, para los cuales mostraban un conocimiento inusual, lo que llevó a que Asperger los denominara con cariño “pequeños profesores”. Estaba convencido del origen constitucional del cuadro, que mostraba sus primeros síntomas entre los dos y tres años.
La posibilidad de la existencia de esta nueva patología recibió la crítica de la comunidad médica, ya que supuestamente estaba basada en solo cuatro casos; sin embargo, el profesor Gunter Krämer, de Zurich, salió en su defensa, aseverando que Asperger basó su trabajo en la revisión de más de 400 casos.
Asperger contrae matrimonio en 1935 y tiene cinco hijos. Se desempeña como soldado en Croacia a fines de la segunda guerra mundial, conflicto que produjo efectos devastadores en su obra, ya que no solo se llevó la vida de su hermana y colaboradora, sino que al destruirse el edificio del hospital se perdió gran parte de los archivos de sus pacientes; además, fue bombardeada una escuela especial fundada por él.
En 1944 es nombrado relator de la Universidad de Viena, y en 1946 asume la dirección del Departamento de Pediatría de esa universidad, cargo que ocupará por veinte años. Fue profesor de la Clínica Universitaria de Niños, en Innsbruck en 1957, y de la Universidad de Viena en 1962. Ese mismo año es designado jefe de la Clínica de Niños de dicha casa de estudios, permaneciendo en el cargo hasta 1977. Desde 1964 lidera la estación del “SOS Childrens Village” de Hinterbrühl. Fue designado profesor emérito en 1977.
Luego de una actividad científica y educacional intensa, que comprende la publicación de más de 350 trabajos, la muerte lo sorprende en pleno ejercicio en el año 1980.
Ahora bien, para comenzar a delinear el cuadro podemos recoger con mayor amplitud los conceptos propuestos por Asperger en el libro Pedagogía curativa (Asperger, 1966), publicado en Viena en 1952, más específicamente en el capítulo dedicado a los psicópatas autísticos.
Algunas de estas descripciones originales se han sostenido en el tiempo y son la base del concepto actual del síndrome; otras manifestaciones, sin embargo, serían altamente cuestionables en la actualidad, mientras que algunas son todavía hoy objeto de análisis y discusión. Vamos a referirnos a ellas con las propias palabras del autor.
Es tema del debate actual si el síndrome de Asperger representa una patología o solo es una forma peculiar de estar en el mundo; sin embargo, para el autor, a pesar del cariño por sus pacientes y una perspectiva optimista sobre el futuro de los mismos, no tenía dudas en considerar que eran poseedores de una personalidad alterada: “se trata aquí de personalidades anormales”.
Es también importante su observación sobre la variabilidad con que se puede presentar el cuadro, y quienes trabajamos en la clínica sabemos de la dificultad de encuadre que significan las clasificaciones más o menos rígidas, como las del DSM-IV u otras; así podemos citar el trabajo de Mayes y col. (2001), quienes tratando de ubicar nosológicamente a 157 pacientes, concluyen que tomando los criterios del DSM IV diagnosticar el desorden de Asperger es prácticamente imposible.
Sobre este aspecto, el de la variabilidad de la presentación clínica de los pacientes, Asperger nos refiere:
“…si uno ha tenido la ocasión de observar las manifestaciones características de este tipo, podrá advertirlas, aunque en forma leve, en muchos niños”.
Y en otro párrafo:
“Hay tipos entre ellos de muy diverso nivel personal: desde individuos originalísimos, que lindan con lo genial, pasando por tipos raros, ensimismados, ajenos a la realidad y de escaso rendimiento, hasta ciertos débiles mentales, semejantes a autómatas, gravemente perturbados en su contacto” (Asperger, 1966).
Asperger fija el comienzo del cuadro alrededor de los 2-3 años de vida, a pesar de sostener que es un cuadro de origen constitucional y hereditario. Aquí se abre otro debate con algunas teorías sobre una etiología emocional sostenidas por algunas líneas psicodinámicas; pero la causa del cuadro nunca tuvo dudas para el autor: “en ningún otro tipo de psicópatas se ve con tanta claridad como en éste que el estado morboso es algo constitucional y de tipo hereditario”.
A esta herencia, la cual hoy en día podríamos cuestionar si es tan clara en todos los pacientes, se refiere en reiteradas oportunidades (“…en todos los casos en que nos ha sido posible conocer de cerca a los padres y parientes hemos podido comprobar entre los ascendientes rasgos psicopáticos emparentados), poniendo énfasis en las profesiones desus parientes(“el padre ejerce una profesión de tipo intelectual”, “los antepasados de tales niños por espacio de varias generaciones eran intelectuales”, “vástagos de famosossabios y artistas”) pero remarcando que las personalidades especiales de los padres no eran la causa del cuadro de sus hijos, sino marca del origen genético:
“El hecho de que tales niños sean autísticos no puede fundarse en las malas influencias educativas a que se ve expuesto el hijo único, sino que trasciende de disposiciones innatas, heredadas de padres casi siempre igualmente autísticos”.
Dijimos que esta ascendencia familiar peculiar podría hoy discutirse si es válida universalmente, como también su observación sobre la prevalencia en hijos únicos; pero es muy significativa su interpretación sobre el significado de este hallazgo, con argumentos aún valederos en la discusión sobre algunas interpretaciones psicodinámicas sobre el rol de los padres en cuadros del espectro autístico. Asperger señala que esta condición de hijo único tiene que ver con la patología del padre y no es causa del cuadro del hijo: “hay que recalcar, por consiguiente, que ser hijo único es más bien un síntoma del cuadro autístico que su causa”.
Nuevamente nos parece importante remarcar otros aportes incuestionables de Asperger, no solo en el debate sobre la etiología de los niños descritos por él, sino sobre todos los pacientes del espectro autístico. Cuando se refiere al rol de la madre, delimita al igual que para el hijo único, qué es lo primero y qué es lo que se genera posteriormente:
“...aun cuando al efectuar una profunda anamnesis se comprobara que estos niños habían sido objeto de menos cariño maternal del que hubiera sido necesario para el desarrollo de una personalidad normal, ¿no podría tener esto mismo su razón de ser en el hecho de que el niño, en disposición autística, hubiese rechazado en su más tierna infancia tales muestras de cariño? Se nos ha informado a menudo acerca de tales comportamientos. Por tanto, volvemos a encontrar mezclados la causa y el efecto”.
Aquí vuelve a aparecer clásica pregunta: ¿qué es lo primero, el huevo o la gallina? Para coronar estas anticipaciones geniales a los debates actuales sobre la etiología de los cuadros del espectro autístico, no rechaza las posibilidades de una interacción dinámica entre factores constitucionales y situaciones ambientales:“un factor y una situación ofrecida por el ambiente”.
Asperger observa que el cuadro se da casi exclusivamente en el sexo masculino, y ofrece una serie de consideraciones que hoy podemos juzgar de anticipatorias, ya que coinciden con una teoría sobre la causa del síndrome esbozada hace unos años por Baron-Cohen y col. (2001), la Teoría del Cerebro Masculino Extremo. Obviando ciertos prejuicios sobre la mujer, producto de la época de sus escritos, es importante reproducir algunos párrafos sobre este tema:
“El psicópata autístico es una variante extrema del carácter masculino, de la inteligencia varonil (…). Aparecen diferencias típicas entre la inteligencia masculina y femenina (…) la abstracción es más propia del entendimiento masculino, mientras la mujer es más afectiva y se apoya más en los instintos”.
Como veremos más adelante, estos conceptos se correponden con las ideas de la empatía mayor de las mujeres y el pensamiento más bien sistematizado de los varones enunciadas por Baron-Cohen.
Vayamos a examinar ahora qué elementos del cuadro clínico son considerados en la actualidad como valederos. En primer lugar, podemos mencionar las dificultades de la interacción social y la tendencia al aislamiento; Asperger se refiere a estos aspectos de la siguiente manera:
“su trastorno fundamental radica en una limitación del contacto personal para con las cosas y las personas (…). Tales niños permanecen sentados, absortos en su juego o en su ocupación, lejos en un rincón; o también en medio de ruidosos y alegres hermanos o compañeros, pero completamente aislados, como cuerpos extraños, ajenos a todos los ruidos y a todo movimiento, encerrados en lo que están haciendo, rechazan cualquier solicitación del exterior, y se muestran muy enojados e irritados si se les interrumpe”.
Esta dificultad social también se muestra en las actitudes corporales y la expresión gestual:
“Jamás faltan las irregularidades en la mirada, y no es de extrañar que la perturbación del contacto se manifieste principalmente en ella, puesto que es ésta la que, en primer lugar y antes que cualquier otro fenómeno mímico, lo establece. (…) No se encuentran las miradas, dejándose de establecer así la unidad de contacto del diálogo (…). Completa este cuadro la pobreza del niño en mímica y ademanes (…). En la conversación, su rostro es frecuentemente inexpresivo y hueco, haciendo juego con la mirada ausente y abstraída”.
Sin embargo, el autor afirma que estas dificultades de manejo social no impiden que tengan conciencia de sus sentimientos y de las actitudes de otros:
“…una peculiar introspección y un seguro juicio crítico sobre los demás (…) poseen una aguda penetración para notar las anomalías de otros niños, pudiendo afirmarse que, por muy anormales que sean ellos mismos, son verdaderamente hipersensibles para aquéllas”.
A esta contradicción entre las dificultades de relacionarse y la capacidad de observación, la resuelve con la siguiente reflexión:
“El reforzado distanciamiento personal y las perturbaciones de las reacciones afectivo-instintivas que caracterizan a los autísticos, constituyen en cierto sentido la condición previa de una buena comprensión conceptual del mundo (…), de ahí que hablemos de una clarividencia psicopática”.
También podemos considerar como manifestación de la incomprensión de los códigos sociales, o como síntoma de las dificultades de decodificación lingüística, la cual es realizada con extrema literalidad, sus observaciones acerca del humor:
“Otro rasgo típico es su falta de humor. No entienden las bromas, y mucho menos si van dirigidas contra su persona”.
Sin embargo, estas observaciones se contradicen de alguna manera con la posibilidad de que estos pacientes se burlen de otros, situación que nosotros no hemos observado a menudo. Así, Asperger escribe:
“Son originales en los chistes, comenzando por la deformación de las palabras, con efectos a base de su sonoridad, y acabando con expresiones de mucha agudeza y verdadera gracia”.
Vayamos ahora a citar las consideraciones de Asperger con respecto al lenguaje, otro síntoma clave del diagnóstico del síndrome. En cuanto a sus primeras etapas, el autor las describe no solo como sin alteraciones, sino también como precoces:
“…[Es notable que] la formación del lenguaje haya comenzado muy pronto, a veces mucho antes de que el sujeto ha empezado a andar; con gran rapidez se ha constituido un lenguaje de sorprendente perfección, tanto en lo que toca a la gramática como al vocabulario”.
Esta indemnidad del lenguaje temprano, criterio tomado por el DSM-IV y otras clasificaciones, comenzó desde hace un tiempo a ser cuestionado por distintos autores, a los cuales adherimos, que observan en sus pacientes dificultades tempranas del mismo que no alcanzan para invalidar el diagnóstico de síndrome de Asperger.
Asperger describe distintas modalidades de afectación de la vertiente expresiva del lenguaje en sus pacientes, pero fija como denominador común lo extraño del mismo y su falta de intención comunicativa real:
“La característica común en todos los casos es que la dicción produce al interlocutor común la impresión de esta falta de naturalidad, de algo que no es normal, de caricatura que provoca la burla (…). No parece dirigirse a alguien, sino proyectarse al espacio, tal como la mirada no se fija la mayor parte de las veces en el interlocutor, sino que vaga a su alrededor”.
Por otro lado, también llama la atención sobre la tendencia a monólogos interminables y fuera de contexto:
“Van soltando todo aquello que tiene importancia para ellos en aquel instante”.
También las dificultades motoras, hoy tomadas como un marcador necesario del cuadro, fueron descriptas por Asperger:
“El comportamiento motor se revela casi siempre perturbado en grado sumo, de suerte que en muchos casos se puede hablar de verdadera apraxia (…). No poseen el esquema somático (…), no saben situar su cuerpo en el espacio”.
El trastorno motor no solo lo describe en su torpeza que interfiere con hábitos cotidianos prácticos, sino que comprende también la presencia de actos estereotipados y aparentemente sin sentido:“las ocupaciones de los niños autísticos, especialmente de los párvulos, se reducen a menudo a manipulaciones estereotipadas”. Frente a quienes hoy plantean que estas actividades reiterativas solo se presentan en el trastorno autista, Asperger ya los refería en sus pacientes, aunque observaba que pueden atenuarse con el crecimiento, y también relataba que estos movimientos repetitivos y sin sentido aparente son parte de todo un comportamiento estereotipado y rígido, con aferramiento a ciertas rutinas:
“…llegan incluso a inventar costumbres que se fijan en ellos compulsivamente. Hay que darse cuenta sobre todo que se trata de un comportamiento estereotipado”.
Veamos ahora sus observaciones sobre la relación peculiar de sus pacientes con los objetos:
“No muestran interés por los juguetes, o bien se manifiestan anormalmente vinculados a determinadas cosas (…). Con frecuencia las relaciones de estos niños con los objetos se reducen a coleccionarlos (…). Se amontonan determinados objetos, no para hacer algo o jugar o formar figuras con ellos, sino únicamente para saberse su dueño y señor”.
Probablemente no sea tan simple la interpretación de esta compulsión a coleccionar objetos, pero lo que sí es cierto es que se hace más selectiva con el tiempo, como el mismo Asperger lo menciona:
“Andando los años, tal pasión coleccionista se hace más interesante y razonable”.
Con respecto a la inteligencia, Asperger llama la atención, aparte de su nivel, sobre la peculiaridad de la misma y su tendencia a enfocarse sólo en determinados temas que los atrapa obsesivamente:
“Los niños autísticos se distinguen por enfocar los objetos y sucesos del mundo circundante desde un punto de vista nuevo, haciendo caso omiso de la enseñanza recibida y siguiendo su propia interpretación creadora. Su actitud mental resulta a veces de una madurez sorprendente, y los problemas que se plantean suelen rebasar los límites ordinarios de los niños de su misma edad (…). Pero esta capacidad de observación original y esta atención despierta no se extienden a todos los objetos del mundo circundante, sino que se circunscriben casi siempre a un interés singular, aislado y bien delimitado, que alcanza un desmesurado desarrollo”.
También hace mención del síntoma de la hiperlexia:“algunos incluso aprenden a leer antes de ir a la escuela”.
Algunas consideraciones de Asperger acerca de los afectos de los niños que hoy se encuadran en el síndrome pueden aceptarse a la luz de las lecturas actuales; otras, como veremos más adelante, son discutibles. Por empezar, el mismo autor marca la complejidad del problema:“el problema de los mecanismos afectivos de estos niños resulta muycomplejo”, y recalca las contradicciones: “más bien son cualitativamente singulares, más bien carecen de armonía, tanto en sus sentimientos como en sus afectos, y acusan a vecessorprendentes contrastes y contradicciones”. Por eso puede escribir, por un lado: “cuando trata uno a estos niños, a menudo se siente tentado de hablar de una manifiesta deficiencia afectiva”; y por otro:“pueden descubrirse una y otra vez en los niños autísticos ejemplos semejantes de profundas vinculaciones afectivas, de innegable profundidad, tanto para los animales como para determinadas personas”.
Los trastornos sensoriales, hoy implicados en una explicación posible de algunos de los síntomas de los niños, también merecieron la observación de Asperger, marcando las alteraciones gustativas, táctiles y/o auditivas que podían aparecer, ya sea en variaciones cualitativas o cuantitativas: “…la hipersensibilidad más delicada y la más tosca, y hasta insensibilidad”.
Si bien gran parte de los síntomas hasta ahora descriptos siguen siendo guía para el diagnóstico actual del síndrome de Asperger, hay otros que parecen no resistir las observaciones del tiempo, o por lo menos, ser discutibles; entre ellos llama la atención la referencia a los rasgos físicos: “…y no es raro que tanto el rostro como el cuerpo aparezcan extrañamente deformes y feos, prefiguración de la sorprendente torpeza motórica y de sucomportamiento general”. Si bien, como dijimos, la torpeza motriz es habitual, quienes asistimos a pacientes con este cuadro podemos afirmar que no existe tal fealdad que los identifique, por el contrario, nos podemos encontrar con niños y jóvenes de especial belleza.
También son discutibles las referencias acerca de su malicia y crueldad, como así su relación con la familia:
“Además oponen a las exigencias una resistencia negativa traducida muchas veces en actos de intencionada crueldad (…). Su comportamiento ante cualquier clase de afecto no solo es de incomprensión, sino de una marcada hostilidad (…). Los actos de maldad de los autísticos se dan sobre todo en la familia. (…) Nos encontramos en ellos también con una visión objetiva de la propia maldad (…), una maligna satisfacción íntima (…), falta de los instintos protectores y un trastorno de los más íntimos sentimientos personales, así como acusa una estrecha relación causal con la propia criminalidad”.
Estas observaciones sobre una maldad intrínseca que los acerca a la criminalidad, no son señaladas en la actualidad por los autores como un rasgo frecuente de los pacientes que habitualmente son diagnosticados como asperger; nosotros tampoco la hemos notado en nuestra casuística, ni hemos encontrado con frecuencia un lenguaje soez, como lo marca el autor:
“Tampoco es raro encontrar entre tales niños cierta propensión a la coprolalia, muy en contradicción con su lenguaje, generalmente tan cuidado y pulcro”.
Un tema actualmente muy discutido es el de la sexualidad, de por sí difícil de indagar en los pacientes por sus características poco comunicativas y por no poder precisar si es una falta de instinto sexual o una dificultad producto de su retracción social general. Sin embargo, Asperger no dudaba:“son sexualmente indiferentes y frígidos, sus instintos sexuales son débiles y nunca en su vida llegan a desarrollar una libido sana y fuerte”;pero por otro lado le opone una sexualidad desbordada: “en otros casos, por el contrario, aparece una sexualidad precoz que a menudo se manifiesta en forma de masturbación intensa, temprana y tenaz”; incluso refiere desviaciones de esta sexualidad: “puede darse cierto comportamiento homosexual en niños relativamente pequeños. También puedenaparecer rasgos sádicos”. Estas observaciones del autor son hoy en día altamente discutibles.
Las dificultades escolares de los niños estudiados por Asperger provenían, por un lado, de sus dificultades atencionales, sus peculiares pensamientos e intereses y, por otro lado, por el rechazo de sus pares. Con respecto a la atención, además de un trastorno real de la misma: “…hay un trastorno de la atención activa”, describe una selectividad de la atención según sus intereses: “…de las explicaciones en clase solo capta aquello por lo que siente especial inclinación y luego lo elabora a su modo”. A esta dificultad de direccionar la atención adecuadamente une una modalidad de pensamiento peculiar para generar sus dificultades de aprendizaje:
“La compulsión a seguir a toda costa sus propios caminos y aplicar métodos aritméticos de invención personal les impide asimilar los métodos propuestos y practicados en la escuela, ellos mismos se hacen la tarea difícil y complicada, se equivocan y llegan a resultados falsos (…). Quien solo obedece al dictado de sus impulsos espontáneos y responde muy poco a los estímulos y exigencias del mundo que le rodea, es susceptible de ofrecer algo original, pero no logra aprender (…). Los niños autísticos se encuentran obstruidos en sus estudios, no solo por su compulsión a hallar métodos originales y la subsiguiente incapacidad de asimilar los que le propone la escuela, sino también, y principalmente, por una perturbación de la atención activa en el estudio (…). No es, pues, de extrañar que, a pesar de sus indudables facultades intelectuales, reconocidas también por la dirección de la escuela, no hayan alcanzado el nivel correspondiente a su clase”.
Y estas dificultades escolares se ligan a sus dificultadessociales:
“…el mero hecho de que tales sujetos son distintos de los demás y de que por toda su conducta se diferencian acusadamente de los otros es motivo suficiente para que se les rechace y ataque”.
Sin embargo, a pesar de todas estas dificultades originales, Asperger tenía una visión optimista sobre la evolución general de sus pacientes, y también lo tenía sobre sus posibilidades de estudio, ya que luego afirma:
“Se hace bien en mandar a estos muchachos, a pesar de todas las dificultades, al segundo ciclo. Frecuentemente, solo durante el bachillerato universitario llegan a manifestarse plenamente los positivos valores de los autísticos”.
Con respecto al tratamiento, sabemos que el practicado en la clínica dirigida por Asperger era altamente innovador para la época, proponiendo medidas educativas y terapéuticas multidisciplinarias. Sin embargo, algunas referencias sobre la actitud que debe adoptar el terapeuta resultan ahora altamente discutibles: “…que todas las medidas pedagógicas concebidas para estos niños se ejecuten con una suspensión de los afectos y sentimientos propios (…). En pocas palabras, hay que tratar de hacerse en cierto modo autístico unomismo con ellos; entonces todo resulta más fácil”; mientras que algunas medidas son tomadas hoy también por terapias cognitivo-conductuales:“…se establece un horario preciso, en el que se enumeran con exactitud todas las ocupaciones y obligaciones del día”; y otras serían mejor aceptadas por corrientes psicodinámicas: “…hay que dejarles en libertad respecto a otras, especialmente en lo que toca a sus intereses particulares (…) hay que convencerse de que, en general, de ninguna manera se les puede encerrar a la fuerza en un molde educativo ordinario”.
En el diagnóstico diferencial Asperger distingue dos cuadros, la psicosis esquizofrénica y el de los síntomas postencefalíticos; de la primera se distinguiría por una clínica distinta:
“…no acusa los vivos y alarmantes síntomas (alucinaciones, graves estados de angustia, etc.) característicos del comienzo de la esquizofrenia infantil, que no corresponde, naturalmente, al de las formas hebefrénicas, ni tampoco desarrolla su proceso típico, ni conduce evidentemente a una desintegración de la personalidad”.
Con respecto a los síntomas postencefalíticos, incluye los rasgos autistas que se presentan en trastornos cerebrales orgánicos con retardo mental:
“Conocemos toda una serie de niños con rasgos autísticos típicos, pero en los que diversos síntomas inducen a pensar que fueron precedidos de algún trastorno cerebral orgánico”.
En este momento nos parece importante fijar las opiniones de Asperger sobre los pacientes de Kanner; sabemos que los trabajos de Asperger se conocieron tardíamente en los países de habla inglesa, por lo que es posible que Kanner no los haya leído. Por el contrario, las publicaciones de este austríaco emigrado a Estados Unidos, sí se difundieron ampliamente, a tal punto que el cuadro descrito por él en el John Hopkins en 1943 como Autismo Infantil Temprano (Kanner, 1943) es considerado el fundacional de toda la patología del llamado espectro autístico.
Es sumamente sorprendente que dos autores trabajando cada uno por su lado hayan descrito casi simultáneamente patologías tan similares; Asperger sí conoció posteriormente los trabajos de Kanner, y así se refería a la distinción entre los dos cuadros:“…sin embargo, en nuestra opinión se diferencia claramente de los casos descritos en este capítulo, aun cuando pueden encontrarse muchos aspectos comunes en numerosos rasgos esenciales”; los diferencia por un comienzo más temprano, un origen vinculado a procesos orgánicos y considerando el Autismo Infantil Precoz como una verdadera psicosis. Vale la pena reproducir ese párrafo, ya que también hace referencia a un cambio en la concepción inicial de Kanner de que el cuadro por él descrito tenía un origen psicológico:
“Estos casos de autismo de la primera infancia acusan, a partir del último período de la lactancia, gravísimos trastornos del contacto ya de cariz psicótico. Mientras el propio Kanner suponía al principio que la causa de este terrible estado era la falta de cariño maternal y de calor afectivo, lo cual llevaba a los niños a su aislamiento y perturbaba sus relaciones sociales, en la actualidad, tanto él como muchos otros autores se apartan de este punto de vista basado en la teoría del ambiente, y opinan que no se trata solo de un cuadro clínico, sino de trastornos de muy diversa naturaleza: auténticos procesos esquizofrénicos, estados consecuentes a trastornos orgánicos cerebrales (probablemente el grupo mayor) y quizás también trastornos neuróticos del desarrollo, de origen exógeno”.
Vamos a finalizar reproduciendo el optimismo de Asperger sobre la evolución de sus pacientes, marcando al mismo tiempo la posibilidad de existencia de individuos de estas características no diagnosticados e insertados en el tejido social sin inconvenientes:
“…pues en un gran número de casos alcanzan una buena posición profesional y, por consiguiente, también en la sociedad, consiguiendo a menudo puestos tan elevados y desempeñándolos con tal acierto y brillantez, que uno llega a convencerse de que precisamente tales sujetos autísticos, y sólo ellos, son capaces de tan excelente rendimiento. Es como si gozasen de especiales facultades gracias a una compensadora hipertrofia que equilibrase así sus considerables defectos. La energía y fortaleza de voluntad y la imperturbable constancia que laten tras la actividad espontánea de los autísticos, el verse reducidos a estrechos sectores de la vida, el concentrarse en un solo y peculiar interés, todo esto se revela ahí como algo positivo, que capacita a estas personas para considerables y magníficos rendimientos en sus respectivas especialidades”.
Siendo fundacionales del síndrome los pacientes descritos por Asperger, nos parece importante y sumamente interesante comentar el análisis de estos casos realizado por K. Hippler y C. Klicpera en Viena, publicado en enero de 2003.
El análisis se realizó sobre 74 historias clínicas de pacientes diagnosticados por H. Asperger y su equipo en la clínica o en la práctica privada entre 1950 y 1986. Como sabemos, Asperger fue director de la Clínica Universitaria Vienesa de Niños en 1962, permaneciendo en ese cargo hasta 1977; dado que el edificio original fue destruido durante la guerra, no hay documentos desde 1944 a 1960. El material de los autores es recogido revisando los archivos entre 1964 y 1986; de los 37 pacientes con claro diagnóstico de psicopatía autística que fueron escogidos, 27 de ellos (73%) fueron examinados por el mismo Asperger, mientras los otros 10 fueron diagnosticados por el Dr. Kuszen, un colaborador directo, u otros profesionales del equipo. Para obtener los datos de la práctica privada de Asperger, el trabajo de los autores fue titánico, ya que tuvieron que revisar 23 cajas con fichas clínicas donadas por la hija del autor al Instituto de Historia de la Medicina; revisaron 9.800 fichas manuscritas entre 1951 y 1980, no claramente comprensibles, encontrando 130 chicos dentro del espectro autístico, entre los cuales 33 tenían el diagnóstico definitivo de psicopatía autística; nueve de ellos fueron admitidos en la clínica posteriormente, por lo cual tenían entonces una historia más detallada. La muestra de 74 casos fue completada con cuatro pacientes de la práctica privada, entre 1950 y 1951, del Dr. Wurst, principal colega de Asperger en la clínica, donde estos niños fueron admitidos también.
El trabajo fue efectuado sobre estos 74 casos, pero los que tenían datos más extensos eran 46: los 37 de la clínica y los 9 privados de Asperger que habían sido admitidos también en esa institución. En la muestra fueron evaluados la proporción de pacientes con autismo infantil precoz (AI) según las descripciones de Kanner, los diagnosticados como Síndrome de Asperger (SA) y otros pacientes con rasgos autistas (RA) no pasibles de ubicar en ninguno de los dos diagnósticos anteriores.
Del total de 6.459 chicos admitidos en la clínica entre 1950 y 1986, 228 (3,5%) pertenecían al espectro autista: 74 pacientes (1,15%) como SA; 83 (1,23%) con AI, y 71 (1,1%) presentando RA. La relación entre hombres y mujeres para toda esta muestra fue de 9/1, siendo más baja para AI (4/1) que para el SA (24/1). De los 9.800 casos privados de Asperger, 213 (2,17%) entraban en el espectro autístico: 113 (1,15%) en el de SA, 67 (0,68%) como AI y 34 (0,35%) con RA.
Los detalles de la muestra de 74 pacientes afirman que su admisión fue entre 1950 y 1986; que habían nacido entre 1938 y 1979; que 74 fueron internos en la clínica entre 1969 y 1979; y que 70 eran del sexo masculino (95%) y solo cuatro del femenino (5%). Las edades comprendían entre los 4 y 17 años, con un promedio de 8,2 años. Concurrían a escuela primaria el 66% de ellos, el 11% al jardín de infantes, el 16% a la escuela secundaria y el 6% a una escuela especial.
En el análisis de los 46 pacientes con historia detallada (37 de la clínica y 9 de la práctica privada de Asperger), los autores encuentran que la razón más frecuente de consulta era por trastornos del aprendizaje, seguido de problemas de relación con pares y dificultades conductuales. Otros motivos de consulta eran: retraso del desarrollo, enuresis/encopresis, trastornos del sueño o del apetito, episodios depresivos, mutismo electivo, imitación de sonidos animales, lenguaje obsceno, compulsiones, etc. Había otros diagnósticos acompañantes al de psicopatía autística, los más frecuentes eran “desórdenes de contacto” y “desórdenes del instinto”; el primer término se usaba para designar las dificultades en las relaciones sociales, el segundo, la falta de sentido común. Dos tercios de la muestra tenían severos problemas de aprendizaje o déficit de atención con fracaso escolar. Otros datos interesantes eran que en el 9% de los chicos se sospechó esquizofrenia; un 15% tenía lo que Asperger designa como “malicia autística”, que se relaciona con actos de maldad intencionados; el 17% de los chicos eran hipersensitivos a la crítica o burlas de los otros y el 20% padecía de trastornos sensoriales.
62 chicos fueron evaluados en su funcionamiento intelectual, presentando el 27% una inteligencia promedio, el 2% descendida y el 57% por encima de la norma; mientras que el 14% no pudo ser evaluado por la edad, aunque impresionaban con funcionamiento bajo pero con posibilidades de mejorar.
Comparando los rendimientos verbales y de ejecución, el 48% mostraba superioridad en lo verbal, el 18% lo contrario y en el 38% no había diferencias significativas entre las escalas. Estos hallazgos de la muestra original sirven para la discusión actual sobre la constancia o no de una discordancia entre un buen rendimiento en las pruebas verbales con deficiencias en las ejecutivas.
Respecto a la presencia de habilidades especiales, examinadas sobre los 46 pacientes con historia clínica completa, en el 23% se describió un talento matemático extraordinario, en el 19% procesos de pensamientos originales, el 14% se destacaba en pensamiento abstracto y razonamiento lógico, el 17% en capacidad de autorreflexión y autoconciencia, el 14% tenía memoria eidética y el 12% talento musical o artístico.
En varios pacientes se describen trastornos de aprendizaje, especialmente en lectoescritura (17%) y tareas grafomotoras (9%); solo en un chico los problemas eran en matemáticas.
El 28% de las madres tuvieron dificultades durante el embarazo, y el 33% trastornos en el parto. El 26% de los chicos tuvieron retrasos en la adquisición del control esfinteriano o episodios de enuresis o encopresis. Para tener en cuenta en la discusión de los síntomas actuales, solo el 11% de los pacientes tuvieron retrasos en la adquisición de las pautas motoras y el 20% en el lenguaje; este dato no concuerda con los requisitos de algunas clasificaciones que para incluir los pacientes en el síndrome exigen que no haya habido retraso significativo en la adquisición del lenguaje. Debemos hacer notar que algunos de los pacientes con estas dificultades iniciales en el lenguaje, posteriormente, en forma súbita, desarrollaban una adecuada emisión de palabras y frases.
Los antecedentes familiares fueron recogidos sobre 35 padres y 31 madres; el 57% de los hombres y el 42% de las mujeres habían sido excelentes alumnos del ciclo superior, y un tercio de los padres y un 23% de las madres tenían título universitario; esta situación educacional estaba muy por encima de la norma de las familias de otros pacientes de la clínica. Se indagaron las ocupaciones de 37 de los padres, lo que mostró una preponderancia de ingenieros, seguidos de profesionales del comercio, trabajadores manuales y empleos liberales. Se destaca también, en la descripción de la personalidad de los familiares, rasgos similares a sus hijos en un 52% de los padres, en el 15% de las madres y en el 7% de los hermanos.
