Technosciences et responsabilités en santé E-Book

Alexandre Jacques

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 369

Veröffentlichungsjahr: 2017

Beschreibung

Après les Nouvelles Technologies de l'Information et de la Communication (N.T.I.C.), les technoprophètes nous promettent une quatrième révolution : vivre plus de 125 ans ou développer une intelligence artificielle supérieur à celle de l'Homme! Ces rêves de sciences fiction sont désormais envisageables dans les prochaines décennies. S'agit-il d'une communication tapageuse de la part de sociétés internet en quête de nouveaux marchés? N'est-ce-que le produit d'une utopie transhumaniste? Ou simplement le constat que le monde de la santé rentre dans une nouvelle ère? Rythmé par les innovations thérapeutiques pendant plus de quarante ans, le secteur de la santé a commencé une transformation sans précédent depuis une quinzaine d'années avec les Nanotechnologies, Biotechnologies, Informatique et sciences Cognitives (N.B.I.C.). La convergence de ces disciplines et la dynamique qu'elles entretiennent entre elles préfigurent des changements irréversibles pour les usagers et tous les acteurs du système de santé. Les N.B.I.C. bousculent déjà les pratiques des professionnels et des industriels de la santé. L'émergence du "Big data" et d'une médecine des 4P sont des réalités toutes proches et déjà expérimentées dans de nombreux pays. Ces réflexions, Alexandre JACQUES, les développe dans "Technosciences et Responsabilités en santé". Il s'agit d'une investigation sur les incidences des technosciences sur notre système de santé. A travers des exemples concrets et des recherches documentaires solides, l'auteur développe plusieurs thèses innovantes sur les responsabilités des acteurs du système de santé. Il explore comment ce système pourra se transformer pour garantir encore à nos concitoyens un équilibre fragile entre libertés individuelles et responsabilité sociétale. "Technosciences et Responsabilités en santé" est un ouvrage qui, dans un style épuré, va permettre aux lecteurs de participer au débat sur la place des technosciences sur le monde de la santé. L'ouvrage est préfacé par le Professeur Jean-Luc HAROUSSEAU, Président de la Haute Autorité de la Santé de 2011 à 2016.

Leseprobe

A PROPOS DE L’AUTEUR :

Après une carrière internationale de plus de 15 ans dans le secteur des Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication, Alexandre JACQUES décide de rejoindre le secteur de la santé. Il est actuellement élève-directeur à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP).

Humaniste convaincu et passionné par les questions scientifiques, il a entrepris la rédaction de cet ouvrage dans le cadre d’un Master de droit, santé, éthique à l’Université de Rennes 1.

Les droits d’auteur sont versés intégralement au bénéfice du fonds de dotation, Atout5Partage.

A PROPOS DU FONDS DE DOTATION :

Atout5Partage est un fonds de dotation au sens de l’article 140 de la loi de Modernisation de l’économie du 4 août 2008. Il a pour objet toute initiative dans les champs sanitaires, sociaux et médico-sociaux visant à favoriser la prise en charge et l’accompagnement de tout public défavorisé ou fragilisé par la maltraitance, le handicap ou la grande dépendance.

A ce titre, le fonds de dotation développe lui-même ses propres actions et/ou participe au financement des structures juridiques et des projets qui accompagnent les publics précités et dont la réalisation favorisera sa mission d’intérêt général.

Le fonds de dotation est financé par toute libéralité versée par ses donateurs qui pourront bénéficier des avantages fiscaux prévus aux articles 200 et 238bis du Code général des impôts.

Plus d’informations sur : www.atout5partage.com

Aux A4 pour leurs encouragements ...

A Jean et Marc pour leur soutien indéfectible

(Les propos soutenus dans le cadre de ce document relèvent de la responsabilité exclusive de son auteur)

TABLES DES MATIERES

PREFACE

INTRODUCTION

Partie I L’amélioration de la performance du système de santé par les technosciences : un vecteur de la redéfinition des responsabilités des agents

Chapitre I Les innovations des nanotechnologies, biotechnologies, informatique et sciences cognitives au service d’une médecine des 4P

L’affirmation du rôle des technosciences dans tous les blocs fonctionnels du système de santé

Les technosciences, vecteur d’un changement de paradigme du système de santé

Chapitre II L’évolution progressive d'une obligation de moyens à une obligation de résultat proportionnée dans le domaine de santé

Une plus grande responsabilisation des agents du système de santé, traduction d’un changement des pratiques professionnels

Le développement de l’obligation de résultat proportionnée face à de multiples défis

Chapitre III Des blocs fonctionnels aux processus opérationnels, vers la redéfinition des champs de responsabilité en santé

L’approche par processus opérationnels pour définir un cadre de réflexion sur les rôles et responsabilités des agents de santé

La responsabilité sans faute présumée, un concept déjà présent dans le régime juridique actuel

La responsabilité sans faute présumée fondée sur le principe d’obligation de résultat proportionnée au degré de maturité technique des prises en charge

L’affirmation de la responsabilité de l’Etat dans les données de santé et la prévention nécessaire pour assurer un système de responsabilité efficace

L’évolution du régime d’indemnisation, entre mutualisation du risque et respect des objectifs de qualité et d’efficience financière

Chapitre IV La transformation métier des industriels de la santé, conséquence inévitable des technosciences

La contribution croissante des industriels à l’amélioration du système de santé non sans conséquences sur leurs responsabilités

La robotisation, exemple de transformation des rôles et responsabilités des agents dans les processus opérationnels

Repenser le rapport de l’Homme à la machine et le régime juridique des robots pour accompagner le développement de l’intelligence artificielle

Partie II La révolution des technosciences : l’essor de nouveaux droits individuels et de nouvelles contributions pour les usagers

Chapitre I Le délicat équilibre entre aspiration à de nouveaux droits individuels et responsabilité collective pour un système de santé solidaire et responsable

Le rapport de l’Homme à la Science bouleversé par les promesses des technosciences

La subjectivisation de la dignité humaine, potentiel compromis entre libertés individuelles et dignité humaine

Chapitre II Face aux revendications pour de nouveaux droits individuels, le changement de regard des citoyens sur le corps humain

Le développement de nouveaux droits individuels, caractéristique des sociétés hypermodernes

L’indisponibilité et la non patrimonialité du corps humain assouplis avec les principes de solidarité nationale et de respect des libertés individuelles

L’amélioration ou enhancement, vers une remise en cause des principes d'indissociabilité et de non patrimonialité du corps humain

Chapitre III La contribution des usagers pour construire un système de données de santé, pilier de la médecine des « 4P

Le principe de consentement libre et éclairé du patient remise en cause avec le développement des technosciences

L’obligation d’informer inversée, nouvelle contribution de l’usager au service du système de données en santé

Le principe d’obligation d’informer inversée, étape incontournable de la médecine personnalisée et défis éthico-juridiques pour la société

Chapitre IV La responsabilité collective de chacun, contrepartie d’un droit à la santé

Une contribution des usagers au système de santé affirmée progressivement par l’Etat

Clonage et thérapies géniques, sujets controversés d’une communauté scientifique partagée entre devoirs et obligations envers la société

La prise en charge par le système de santé progressivement conditionnée au contrôle et au respect du devoir d’observance de l’usager

CONCLUSION

ABREVIATIONS

BIBLIOGRAPHIE

PREFACE

« Technosciences et Responsabilités en santé ». Voilà un ouvrage qui peut questionner, interloquer – voire rebuter – un futur ou potentiel lecteur !

Quelles sont ces technosciences ? Quelles relations entretiennent-elles avec le monde de la santé ? A quelles responsabilités l’auteur, Alexandre Jacques, fait-il référence ?

Nul doute qu’il s’agit d’un sujet très ambitieux car à la fois technique et prospectif à première vue.

Comment concilier une analyse technique – donc forcément ciblée dans son approche – et un domaine aussi vaste que le rapport des sciences dites « techniques » avec la santé ? Un vrai défi qu’Alexandre Jacques a décidé de relever en nous proposant un débat sur ce sujet complexe où s’invitent les technologies, les sciences juridiques, sociales ou économiques, l’éthique ou encore la notion même de citoyenneté.

Même s’il est prospectif, le sujet n’en demeure pas moins réel. Les progrès réalisés dans le traitement du cancer, l’imagerie médicale ou les interventions chirurgicales – pour ne citer que ces domaines – montrent combien les technosciences ont investi le monde de la santé ces dernières années. La rapidité avec laquelle l’innovation se diffuse permet déjà à de nombreux experts de conclure qu’il s’agit d’une révolution technologique dont les conséquences pourraient être sans précédent pour notre système de santé…

Face aux incertitudes, la réflexion citoyenne pourra être porteuse d’un débat sur la transformation de notre système de santé mais aussi sur les valeurs qui en font son fondement.

Cet ouvrage est une première pierre d’un édifice qu’il reste encore à construire… Par la qualité de son argumentation et la pertinence de ses propositions, cette réflexion m’interpelle à plusieurs titres : médecin, professeur, responsable politique et président de la Haute Autorité de la Santé, quatre fonctions que j’ai eu la chance d’exercer ces trente dernières années.

Sans doute le lecteur trouvera-t-il dans cet ouvrage, au style simple et épuré, l’éclairage nécessaire pour se faire une opinion sur les incidences des technosciences sur notre système de santé. Donc notre avenir.

Excellente lecture.

Jean-Luc Harousseau

Professeur d’Hématologie depuis 1980, Jean-Luc Harousseau a créé et dirigé le service d’hématologie clinique et d’oncologie pédiatrique du Centre hospitalier universitaire de Nantes jusqu’en 2008. Il a travaillé sur les greffes de moelle osseuse et le traitement des leucémies aigues et surtout sur le myelome multiple. Son activité dans ce domaine et, notamment, son rôle dans la création de l’Intergroupe francophone du myélome, lui ont valu l’attribution du Waldenstroem Award en 2005 et du Prix Robert Kyle décerné par l’International Myeloma Foundation en 2009. Jean-Luc Harousseau a contribué à plus de 500 publications scientifiques dans le domaine des hémopathies malignes.

Entre 2002 et 2004, il préside le Conseil régional des Pays de Loire puis, à partir de 2008, occupe la fonction de Directeur général du centre de lutte contre le cancer René-Gauducheau de Nantes et initie le regroupement de ce centre avec celui d’Angers sous le nom d’Institut de Cancérologie de l’Ouest.

De 2011 à 2016, il a été Président de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de la Commission évaluation économique et de santé publique (CEESP).

Il est actuellement conseiller scientifique et médical à la International Myeloma Foundation.

INTRODUCTION

L’émergence des nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) dans les années 1990 a suscité un engouement et des perspectives inédites pour accomplir ce que Jeremy Ryfkin a appelé la troisième révolution industrielle1. Aujourd’hui, les NTIC ont atteint une maturité technique telle qu'elles ont modifié profondément les moyens d'informations et de communications entre les hommes dans le monde.

De grandes sociétés, dont Google, Apple, Facebook et Amazon (surnommées les GAFA), ont émergé de cette période d'innovation technologique. Elles représentent des acteurs économiques globaux avec des capacités financières et d'innovation sans précédent. La capitalisation d'Apple ou de Google a dépassé, par exemple, le produit intérieur brut de la Suisse ou de la Norvège soit plus de 700 milliards d'euros. Les GAFA consacrent annuellement autant de budget en recherche et développement que l’ensemble des sociétés et des pouvoirs publics français, soit plus de 40 milliards d’euros.

Aujourd'hui, après l'informatique bureautique, les liaisons de télécommunications à haut débit, l'internet, le e-commerce et les réseaux sociaux, les innovations du secteur des NTIC se portent sur le traitement et l'analyse des données produites par les objets connectés sur les réseaux (capteurs, ordinateurs, systèmes d'information, objets portables etc.).

Le nombre d'objets connectés dans le monde passera de 9 milliards à près de 50 milliards entre 2013 et 2020 selon le cabinet International Data Corporation (IDC). Sur la même période, les estimations montrent que le volume de données produites serait multiplié par 50. Il doublerait en fait tous les ans ou tous les deux ans.

Le Big Data désigne la capacité qu'ont les systèmes d'information à traiter en temps quasi-réel de grandes masses de données structurées ou non pour extraire, grâce aux corrélations, de nouvelles informations à des fins d’analyses souvent prédictives. Les domaines d'application sont sans limite. Ainsi, dans l'industrie aéronautique, les équipes techniques de Rolls-Royce peuvent anticiper quelle partie du moteur est susceptible d'être endommagée à partir des données collectées par ses capteurs après chaque vol.

Selon un rapport du cabinet de conseil McKinsey2, les NTIC ont encore un potentiel de croissance extrêmement élevé dans le secteur de la santé. Le marché de la santé représente plus de 10 000 milliards d'euros par an dans le monde mais la e-santé représente moins de 0,5% de ce total.

En 2001, l'opération Lindberghen réalisée par le professeur Marescaux, a montré la faisabilité technico-médicale de la première télé-chirurgie entre une clinique à New York et l'Institut de recherche contre les cancers de l'appareil digestif (IRCAD) de Strasbourg3. Depuis, les NTIC ont montré qu'elles pouvaient non seulement faciliter les connections à distance mais également contribuer progressivement à l'émergence d'une médecine dite des « 4P » (personnalisée, préventive, prédictive et participative).

En 2012, la société Caradigm est créée par Microsoft et General Electric pour se spécialiser dans la gestion de données de santé. Aujourd'hui, Caradigm gère les dossiers de 175 millions de patients répartis dans plus de 1 500 hôpitaux dans le monde4.

Microsoft a lancé également la même année un projet visant à évaluer pour chaque patient admis dans un grand hôpital américain un facteur risque lié aux infections nosocomiales5 – le Clostridium Difficile touche près de 5% des patients hospitalisés aux Etats-Unis. L'exploitation des données de 35000 admissions (avec 10000 variables chacune) a permis de confirmer la faisabilité du traitement massif de données recueillies durant le parcours des usagers à l'hôpital et d'adapter en fonction des résultats les traitements thérapeutiques6.

En 2015, la société informatique IBM a annoncé que son superordinateur Watson était utilisé par une quinzaine de cliniques et instituts en cancérologie aux Etats-Unis 7 . Il permet d'accélérer les analyses d'ADN des tumeurs des patients et d'aider à déterminer un traitement le plus personnalisé pour chacun d'entre eux.

Les progrès réalisés dans le traitement et l'analyse de métadonnées ont également impacté des disciplines scientifiques comme les nanotechnologies, les biotechnologies ou les sciences cognitives.

Le projet Human Genome, qui a réuni plusieurs équipes internationales de 1999 à 2003, a permis le premier séquençage de l'ADN humain et des 3 milliards d'éléments groupés sur nos 46 chromosomes. Son coût a été de 13 Milliards d'Euro.

Aujourd'hui, de nombreuses sociétés proposent ce séquençage en quelques heures et pour un coût de près de 800 Euros. Il devrait baisser à moins 100 euros d'ici 2020 grâce aux techniques de séquençage à haut débit8.

En 2015, de nouvelles avancées dans la reprogrammation des cellules souches embryonnaires 9 ont ouvert la voie à la production et à la transplantation d'organes pour l'être humain dans un futur proche.

L’université d’Utrecht aux Pays Bas a réussi la création de mini-intestins de souris à partir de cellules souches et leur transplantation sur des sujets adultes. De son côté, l'institut de biologie moléculaire en Autriche a réussi à reprogrammer des cellules de peau adulte en mini-cerveaux humains dont la taille ne dépasse pas celle d'une lentille10.

Ces dernières années, l'essor des puces à ADN ou « bio-puces » a montré également la convergence entre micro-électronique, chimie et bio-informatique. Par les progrès de miniaturisation et l'augmentation des capacités de traitement de données, ces bio-puces sont à présent largement utilisées par l'industrie pharmaceutique dans le cadre de recherche médicamenteuse ou de séquençage de génome à grande échelle. La bio-puce PapilloCheck®, par exemple, permet le dépistage de 24 types de Human Papilloma Virus (HPV) à l'origine du cancer du col de l'utérus11.

En 2012, une expérience menée par l'équipe de Georges Church, professeur de génétique au Harvard Medical School (HMS) et contributeur majeur du projet Génome Humain, a permis de coder et stocker sous forme de fragments d'ADN le contenu d'un livre de 300 pages. Cette application de stockage biomoléculaire pourrait donner des perspectives futures à la reproduction et à l'archivage de données de masse car, une semaine après le début de l'expérience, 70 milliards d'exemplaires de cet ouvrage étaient conservés au fond d'une éprouvette12.

Depuis la victoire, en 1997, du super ordinateur d'IBM, Deep Blue, sur le champion du monde d'échecs Kasparov, l'intelligence artificielle (IA) n'a cessé de gagner en intérêt pour les sociétés de hautes technologies. Les sciences cognitives « traditionnelles » comme la psychologie, la linguistique ou l'anthropologie, ont ainsi été intégrées avec la robotique ou l'intelligence artificielle (IA). Par une meilleure connaissance des méthodes d'apprentissage et des schémas de représentations de l'homme, les spécialistes d'IA réussissent à développer des programmes d'auto-apprentissage de plus en plus évolués.

En février 2016, AlphaGo, le programme d'IA de Google, a battu pour la première fois le meilleur joueur mondial de Go – ce jeu permet plus 10170combinaisons (contre 10120aux échecs)13. Les raisons du succès sont expliquées par la capacité qu'a le programme à pouvoir apprendre par lui-même et à prédire avec près de 60% de probabilité le coup que va effectuer son adversaire humain14.

Initialement réservé aux chaînes de production industrielles, les robots sont de plus en plus présents aujourd'hui dans l'environnement humain.

A Hong Kong, la société de capital-risque spécialisée dans les biotechnologies, Deep Knowledge Venture, a innové en accueillant Vital en tant que membre du conseil d'administration. Bien plus qu'un super-ordinateur d'aide à la décision en investissements financiers, il participe, comme ses collègues humains, à tous les votes du conseil15.

Au Japon, des robots humanoïdes accueillent depuis plus d'un an les clients dans plusieurs centres commerciaux ou enregistrent les visiteurs dans les parcs de loisir ou les hôtels16. Aux Etats-Unis, le robot-vendeur Oshbot ou le robot majordome SaviOne commencent à se déployer depuis quelques mois dans les supermarchés ou les hôtels.

Les applications dans le secteur médico-social se sont également développées pour faire face aux problèmes du vieillissement et de la dépendance dans les pays développés.

Au Japon, le déficit en infirmières ou auxiliaires de vie est estimé à plus de 2,5 millions de personnes et ne pourra être comblé par la formation ou l'immigration en quelques années. Le gouvernement japonais envisage donc de louer des robots d'assistance pour quelques euros par mois afin de maintenir à domicile des millions de personnes âgées17.

Après la Belgique, le robot humanoïde Nao commence à se déployer en France pour stimuler les personnes âgées ou les jeunes autistes pour les activités d'animation1819.

En 2012, la Commission Européenne a décidé de financer pour 3 millions d'euro le projet Giraffplus pour définir une solution de télésurveillance et d'assistance aux personnes âgées souhaitant rester à domicile. Le robot, développé dans le cadre du projet, sera mis en service dès 2016 dans une quinzaine de maisons de retraite20.

Dans le domaine médical, les robot-chirurgiens sont principalement utilisés dans une logique d'automatisation et non plus d'assistance avec réalité augmentée21.

Les projets se multiplient pour développer des technologies de plus en plus performantes pour accompagner le développement de la chirurgie invisible ou « transluminale ». En empruntant les voies naturelles, l'opération se réalise plus rapidement avec des douleurs postopératoires, des cicatrices et des risques de complications réduits. La fiabilité du geste est également garantie et ciblée par des caméras miniaturisées. Le projet européen μRALP1, associant entre autres le Centre hospitalier régional universitaire de Besançon, a permis de développer un arsenal technologique capable de garantir une précision du geste de l'ordre de 50 à 100 micromètres (soit le diamètre d'un cheveu). C'est une avancée remarquable pour les chirurgiens des cordes vocales qui devaient auparavant travailler avec un laser dont la source se situait à 40 cm de la bouche du patient22.

Les synergies entre nanotechnologies, biotechnologies, informatique et sciences cognitives (NBIC) se sont accélérées à travers des logiques industrielles de partenariat, de fusions ou d'acquisitions. Les enjeux économiques sont colossaux aussi bien pour les agents23 traditionnels de la santé que pour les sociétés des hautes technologies.

Selon le cabinet IDC, les objets connectés représenteraient un impact économique sur le secteur de la santé au niveau mondial entre 1100 et 2500 milliards d'euros par an d’ici 2025.

En 2015, les laboratoires pharmaceutiques Novartis et Sanofi ont signé chacun des partenariats avec Google dans les lentilles de contact connectées ou la recherche sur le diabète24.Le fonds d'investissement, Google Ventures, investit entre 300 et 500 millions d’euros par an dans l'acquisition de participations dans des start-up ciblées sur les domaines de l'intelligence artificielle, la biogénétique ou les objets connectés.

Face aux enjeux économiques, les principales puissances ont développé des stratégies géopolitiques pour gagner cette course à l'innovation technologique.

La Chine avec le Beijing Genomics Institute, est dotée de la plus grande plateforme mondiale de séquençage d’ADN avec plus de 3000 bio-informaticiens et 128 séquenceurs à haut débit en 2014. En comparaison, l'institut génomique du Commissariat à l’énergie atomique (CEA) en France compte une vingtaine de machines de moindre capacité. 2526

Depuis 2013, l'Union Européenne finance à hauteur de 500 millions d'euros, le Big Brain Project, un projet de 10 ans ayant pour ambition de simuler grâce à des ordinateurs très puissants le fonctionnement du cerveau27.

Aux Etats-Unis, The Health Information Technology for Economic and Clinical Health act a lancé un programme de 25 milliards d'euros pour moderniser les hôpitaux et l'informatique médicale. En 2013, le gouvernement de Grande Bretagne a annoncé un volet Big Data dans le programme Genomics England avec une dotation de plusieurs centaines de millions d'euros. En France, la récente loi de modernisation des systèmes de santé prévoit la mise en place d'un Big Data essentiellement à partir des données de l'Assurance maladie et de l'Agence technique de l'information hospitalière (ATIH).

Dans ce contexte d'effervescence, les déclarations des dirigeants des GAFA peuvent relever pour certains de la communication financière voire de la science-fiction.

Le dirigeant de Google Ventures, Bill Maris, n’a ainsi pas hésité en mars 2015 à déclarer qu’il lui semblait tout à fait possible de vivre 500 ans si l'on arrivait à passer le seuil difficile des 125 ans28. Les prédictions de Ray Kurzweil, directeur du développement et ingénieur en chef de Google, sont plus précises : "En 2029, l'intelligence des machines égalera celle des humains. Cela n'entraînera pas tout de suite de changement radical, mais l'intelligence artificielle continuera à s'améliorer de façon exponentielle. En 2045, sa puissance aura été multipliée par un milliard. Le monde basculera alors dans la Singularité."29

Daniel Kraft, le « Mister Medicine » de la Singularity University, le centre d'incubation et think tank, cofondé par Ray Kurzweil, assure que l’on pourra bientôt créer des organes artificiels et prend l’exemple de la société Organovo qui a déjà créé des tissus humains pour les besoins de la recherche30.

De telles communications trouvent leurs origines dans le courant de pensées transhumaniste originaire de Californie dans les années 1980. Les transhumanistes affirment que le destin de l’humanité est de transcender ses propres limites, cognitives et biologiques en particulier, afin d’accéder à un mode d’existence différent de celui qui est actuellement le sien. Les posthumains sont, à leurs yeux, des êtres destinés à succéder un jour ou l’autre aux êtres humains que nous sommes. Entre l’humanité actuelle et la post-humanité à venir, se déroulera une longue période de transition, marquée par le développement massif de nombreuses capacités. Ces humains augmentés se qualifient ainsi de transhumains ou de transhumanistes31.

L'homme augmenté ne fait plus seulement partie de la pensée transhumaniste mais bel et bien de la réalité. En juin 2014, un jeune brésilien paralysé des membres inférieurs a pu donner le coup d'envoi de la coupe du monde de football grâce à un exosquelette conçu par la société Rewalk Robotics. Les premières commercialisations de ces dispositifs pour les paraplégiques sont lancées aux Etats-Unis et les applications visent à présent les ouvriers qui nécessitent une assistance pour réaliser des tâches particulièrement difficiles32.

L'augmentation des capacités naturelles humaines sera également recherchée par des modifications génétiques comme le montrent des travaux de 2014. Trois expérimentations ont, en effet, permis d'augmenter les capacités intellectuelles de souris et de jeunes singes en modifiant notamment la séquence de leur ADN avec des segments de chromosomes humains (gènes du langage ou de la taille du cerveau). Ces animaux modifiés ont montré ainsi qu'ils effectuaient plus rapidement des tâches complexes33.

Les NTIC ont changé progressivement le paradigme des communautés scientifiques dans le monde. Le développement des logiciels Open Source a profondément transformé le monde informatique au début des années 2000. L'un des exemples les plus célèbres demeure l'encyclopédie Wikipédia.

Cette « culture du libre » a permis une accélération des innovations technologiques en mettant en communautés des efforts de recherche et en facilitant le développement de contributions intellectuelles sans licence. Ce paradigme informatique s'est peu à peu imposé pour l'ensemble des NBIC. De nombreuses initiatives ouvertes sont nées un peu partout dans le monde ces dernières années.

Dans le domaine des dispositifs médicaux, le « projet pour des prothèses libres » réussit à faire collaborer des personnes dans le monde entier. Le pilotage du projet se fait à travers un wiki, un site web ou les réseaux sociaux. Ces outils collaboratifs permettent de recenser et piloter les projets actifs, partager l'information et les communications, ou mobiliser les experts sur des tâches bien précises34. Ces méthodes de gestion de projets sont largement inspirées du monde informatique.

Début 2015, Google a annoncé que ses logiciels d'intelligence artificielle, Tensorflow, seraient mis à disposition de tous. Il a rejoint d'autres outils développés par des universités comme Torch, Caffe ou Theano35. Cette initiative n'est pas nouvelle pour le géant américain qui a ouvert depuis longtemps son système d'exploitation Android pour ordinateurs, tablettes ou téléphones intelligents.

Dans le domaine de la génétique, le projet Personal Genome mené par Georges Church vise à mettre en ligne, à la disposition de tous, le génome de milliers de personnes volontaires afin de faciliter les recherches en génétique36.

Ainsi, la « culture du libre » a donné naissance à une communauté de recherche presque sans limite qui a accès à des matériaux à très faible coût. Par exemple, pour produire les enzymes qui ont permis d'augmenter les capacités intellectuelles des souris en modifiant leur ADN, il aura suffi d'un budget de 10 euros. Ce budget aurait été de 100 000 euros il y a sept ans37.

Ces changements de culture amènent les équipes scientifiques à expérimenter toujours plus de nouveaux terrains de recherche et à en repousser leurs limites.

Dans les laboratoires des universités du Wisconsin et de Rotterdam, des virus de la grippe aviaire ont été modifiés par la technique de gain of function (GOF). L'objectif était de rendre ces virus transmissibles inter-espèces. Un moratoire a été décidé par l'administration américaine depuis en vue de déterminer si continuer ce type d'expériences était opportun38.

En avril 2015, la première manipulation génétique portant sur 86 embryons humains a été menée par des scientifiques chinois de l'université de Sun Yat-sen (Guangdong)39. La technologie CRISPR-CAS 9, une sorte de ciseaux à ADN reprogrammable utilisé lors de cette expérience, peut être utilisée par n'importe quelle équipe dans le monde tellement il est facile de la synthétiser et de la mettre en œuvre4041.

Dès le début 2015, la communauté scientifique a appelé à un moratoire sur les expériences sur embryons humains– quatre autres équipes étaient sur le point de réaliser une expérience identique42.

Georges Church, signataire de ce moratoire, confirmait dans un entretien l'intérêt pour le monde scientifique d'être réglementé afin de prévenir le risque d'aller trop vite et trop loin par rapport à ce qui pourrait être toléré par la société. Selon lui, les dérapages provoqués par de telles expériences peuvent conduire à des interdictions qui nuiraient durablement l'ensemble des recherches scientifiques dans le domaine de la génétique43.

Cependant, le 1er février 2016, une équipe de l’Institut Francis-Crick à Londres, a reçu de l’Autorité pour l’embryologie et la fertilisation humaine britannique (HFEA) l’autorisation de procéder à des manipulations sur des embryons humains avec la même technologie44.

Les conséquences d'une révolution des NBIC devenue incontrôlable commencent à inquiéter les contributeurs les plus importants. L'intelligence artificielle et les robots humanoïdes sont un des domaines où les déclarations se sont multipliées ces derniers mois.

En 2015, dans un entretien avec la BBC, le prix Nobel de physique, Stephen Hawking, avait expliqué que « les formes primitives d'intelligence artificielle que nous avons déjà se sont montrées très utiles » mais qu'il pensait que le « développement d'une intelligence artificielle complète pourrait mettre fin à la race humaine »45.

Fin 2015, lors d'une conférence au Massachusetts Institute of Technology (MIT), Elon Musk, le très influent patron de Tesla et Space X, s'est inquiété ouvertement en qualifiant l'IA « de notre plus importante menace existentielle » et de rajouter « qu'il faudrait mettre en place une surveillance réglementaire, peut-être au niveau international, pour être certains que nous ne faisons pas quelque chose de très stupide »46.

Les risques d'une domination de l'homme par une intelligence artificielle supérieure à celle que nous connaissons actuellement ne semblent plus appartenir à des films de science-fiction comme « 2001, l'odyssée de l'espace » ou « Matrix »47.

Le cofondateur de Microsoft, Bill Gates, indiquait dans une entrevue que « d’abord, les machines pourraient accomplir de nombreux travaux sans être très intelligentes. Cela pourrait être positif. Mais quelques décennies plus tard, cette intelligence pourrait devenir assez forte pour nous causer des soucis »48.

Le scénario décrit par Bill Gates semble se dessiner selon plusieurs études qui prévoient la substitution de l'homme par la machine dans les deux prochaines décennies.

En 2014, le cabinet de conseil Roland Berger assurait que près d’un cinquième des emplois en France devraient être automatisés d’ici 2025, représentant à peu près 3 millions de postes49.

Deux chercheurs de l'université d'Oxford avaient déjà publié en 2013 une étude démontrant que les ordinateurs menaçaient désormais près d'un emploi sur deux aux Etats-Unis d'ici 20305051.

L'étude de McKinsey Global Institute en 2011 indique que les logiciels sophistiqués pourraient remplacer 140 millions de travailleurs du savoir dans le monde, équivalents temps plein52. Le paradoxe du chercheur transhumaniste, Hans Moravec, semble se vérifier : Les métiers dits à forte capacité intellectuelle seraient les premiers concernés par la substitution homme-machine. Les algorithmes développés pour le quotidien Los Angeles Times ou le magazine Forbes permettent la production intégrale d'articles de presse ou d'analyses boursières sans intervention humaine53. Au début, ces productions massives d'articles étaient vérifiées par des journalistes ou des experts financiers mais très vite, elles ne l'ont plus été.

A la domination de l'homme par l'intelligence artificielle, pourrait se doubler le risque du contrôle de cette forme supérieure d'intelligence par des gouvernements, des sociétés ou des individus. L'utilisation des NBIC à des fins totalitaires inquiète la communauté scientifique et les chefs d'entreprise des secteurs des NBIC. Ils ont rédigé une lettre ouverte au printemps 2015 réclamant une transparence dans les travaux de recherche en intelligence artificielle pour « s'assurer que les futures avancées dans ce domaine bénéficient en priorité à la Société »54.Cet appel fait écho au moratoire demandé par 54 organisations non gouvernementales de 26 pays pour stopper la prolifération des « robot-tueurs ». En effet, le gouvernement de Corée du Sud a déployé à la frontière avec la Corée du Nord ces systèmes d'armes commandés par une intelligence artificielle autonome. L'Organisation des Nations Unies (ONU) avait entamé depuis 2010 des discussions internationales sur un projet de résolution sur ce sujet.

Dans le domaine de la santé, certains projets gouvernementaux ont également suscité des questions relatives à la restriction de libertés fondamentales telles que le droit au respect de la vie privée.

En 2009, le programme HR3200 du projet loi sur la santé aux Etats-Unis avait « l'ambition » d'implanter des puces RFID aux 7 à 8 millions de patients concernés par l'Assurance maladie Obamacare. Chaque puce devait contenir les données de santé de son patient. Cette initiative a été abandonnée dans les discussions sur le projet de loi.

En 2003, la Cour Suprême islandaise a fait annuler un projet visant le recensement génétique systématisé des 50000 citoyens de ce pays. Après recours, le projet a finalement repris et les résultats des tests génétiques abondent aujourd’hui le dossier médical des patients55.

Ces initiatives n'ont pas toutes abouti et montrent toutes les difficultés auxquelles les sociétés humaines sont déjà confrontées avec les NBIC.

Entre amélioration potentielle du bien-être et du bien vivre d'une part et libertés individuelles et collectives menacées d'autre part, les NBIC soulèvent des questions de choix pour les sociétés humaines dans un « village planétaire » bien hétérogène.

Que penser des résultats de cette enquête de l'agence internationale BETC en 2015 ? A la question « seriez-vous prêt à doper le quotient intellectuel de vos enfants in utero ? », jusqu'à 1 chinois sur deux étaient favorables soit quatre fois plus que les français56.

Les scientifiques appellent à un renforcement du cadre réglementaire et éthique qui n'est plus adapté selon eux au développement actuel des NBIC. Seulement, ces questions vont devoir être abordé dans un environnement culturel, politique ou économique bien complexe.

Comme l'indique Laurent Alexandre, Président d'une société spécialisée dans le séquençage d'ADN, « la révolution NBIC va poser la question philosophique de ce qui fait la spécificité de l’humanité en abolissant deux limites réputées infranchissables : celle qui nous sépare des animaux, avec le neuro-enhancement (amélioration cognitive), et celle qui nous sépare des machines, avec l’intelligence artificielle » 57 . L'éthique reste liée à une société, à une époque et à une culture. Or, les technosciences se développent rapidement dans le monde.

En 1985, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) se donnait comme objectifs de rajouter de la vie aux années et des années à la vie. Depuis un demi-siècle, l'espérance de vie n'a cessé de progresser dans les pays développés. L'espérance de vie en bonne santé reste une ambition forte dans un contexte de vieillissement de la population et de la dépendance.

Les NBIC semblent pouvoir répondre à cette double promesse de l'OMS mais quel sera le prix à payer ?

La santé est un secteur qui, selon certains, s'est transformé par des cycles de 10 à 15 ans au rythme des progrès souvent apportés par l'industrie pharmaceutique58. Aujourd'hui, les changements vont se faire au rythme des innovations des NBIC.

Les promesses de la médecine personnalisée ou « médecine 3.0 » sont grandes mais elles apportent également des questions aujourd'hui sans réponse.

Comme le souligne Didier Tabuteau, Conseiller d'Etat, cette médecine personnalisée va remettre en cause « les frontières traditionnelles, les distinctions prévention-soins, actes-produits, médicaments-dispositif médical. Elle va bouleverser les responsabilités des agents et l'organisation administrative et juridique du système de santé dans lequel ils évoluent aujourd'hui »59. Leurs incidences sur les pratiques des professionnels de santé seront-elles acceptées ? Imposeront-elles un changement des modes de rémunération ?

Ces transformations ne pourront se faire que si les citoyens les acceptent et soient acteurs de ces changements qui devraient prendre du temps. Or, les technosciences vont vite, très vite.

Les citoyens devront se prononcer sur les concessions qu'ils acceptent pour bénéficier pleinement de leur potentiel de santé qui sera garanti par un système de santé de plus en plus performant60.

Mais ce potentiel de santé ne pourra être garanti que sous certaines conditions, à commencer par une contribution active des usagers dans le système de santé. Ce « prix à payer » pour accéder pleinement à notre potentiel de santé, sera-t-il accepté par tous ? Est-ce que l'espérance de vie en bonne santé suffira à justifier les exigences qui pourront s'imposer aux individus ? Est-ce que la dignité humaine sera repensée au niveau des sujets ?

Enfin, malgré les promesses des transhumanistes, ce potentiel de santé devrait rester encore longtemps inégal entre chaque individu même si l'augmentation des capacités naturelles permettra très probablement de réduire ces inégalités. Quelle sera l'influence des technosciences sur les principes de solidarité qui fondent notre système de santé ? Le système tiendra-t-il face à des revendications individuelles de plus en plus fortes ? Est-ce que la médecine personnalisée ne donnera pas naissance à une sélection adverse où seuls les individus en bonne santé seront pris en charge ?

Nous nous proposons dans le présent ouvrage d'aborder la relation des technosciences et des responsabilités dans le domaine de la santé.

Dans un premier temps, les influences des technosciences sur le système de santé seront développées en démontrant que l'amélioration des performances du système de santé entraînera une plus grande responsabilité des agents du système. Une obligation de résultat proportionnée et garantie émergera ainsi de cette transformation. Un droit à la santé sera progressivement affirmé pour les usagers.

Pour bénéficier pleinement de ce droit à la santé, les usagers devront définir quel équilibre ils souhaitent entre des libertés individuelles renforcées et des responsabilités collectives plus contraignantes. Cet arbitrage relèvera d'un projet de société qui pourrait redéfinir certaines des valeurs qui fondent le système de santé que nous connaissons aujourd'hui.

1 « La troisième révolution industrielle. Comment le pouvoir latéral va transformer l’énergie, l’économie et le monde », Jeremy Rifkin, 2011

2 « Big Data : The Next Frontier for Innovation, Competition and Productivity », McKinsey Global Institute (2011)

3 « Télé-opération : les applications en zone contrôlée -Contexte réglementaire », P Garrec et al, 10/06/2010

4https://www.caradigm.com

5 « Learning Evolving Patient Risk Processes for C. Di Colonization », Jenna Wiens and al, Microsoft (2012)

6 « Intelligence artificielle : « le vrai danger, c’est de ne pas s’en servir » », Le Monde Economie, 07/09/2015

7 « États-Unis : le super-ordinateur Watson d’IBM s’allie à 14 centres de traitement du cancer », Le Quotidien du Médecin, 6mai 2015

8 « Médecine prédictive : les balbutiements d'un concept aux enjeux considérables », Centre d'analyse stratégique, octobre 2012

9 Issues de l’embryon à un stade très précoce de son développement, les cellules souches embryonnaires sont douées de deux capacités importantes : celle de se multiplier à l’infini, par simple division (autorenouvèlement), et celle de donner naissance à tous les types de cellules de l’organisme (pluripotence). Ces propriétés ouvrent de nombreuses perspectives, non seulement pour la médecine régénérative, mais également pour l’étude des maladies génétiques et la mise au point de traitements (INSERM).

10 « Des mini-organes cultivés in vitro », Le Monde, 04/08/2015

11 « Bio-puces : applications et devenir », Véronique Anton Leberre, 2013

12« Un livre entier stocké dans l'ADN », La Recherche, 17/10/2012

13 « Jeu de go : pour Lee Sedol, la victoire de la machine est moins tactique que psychologique », Le Monde, 15/03/2016

14 « Intelligence artificielle : l'humain battu au jeu de go », Le Monde, 29/01/2016

15 « Tout va bien, mon patron est un ordinateur ! », Le Monde Economie, 31/10/2014

16 « Le premier hôtel géré par des robots ouvre ses portes au Japon », Le Monde, 17/07/2015

17 « Le visage humain des robots », Le Monde, 05/12/2014

18 Ibid.

19 « Zora, la solution robotique au service des seniors », Le Monde,21/04/2015

20 « À la santé des robots », Anne Querrien, François Rosso, Multitudes 2015/1

21 En France, il y a une centaine de robots chirurgiens essentiellement utilisés dans les spécialités d'urologie et de gynécologie. Dans le monde, ils seraient plus d'un millier.

22 « Robots et mondes virtuels : les nouveaux alliés des japonais », Karyn Poupée, Hermès, La Revue 2009/3

23 Les agents du système de santé peuvent être définis comme toute personne physique ou morale participant au fonctionnement du système de santé. Ils regroupent, entre autres, les pouvoirs publics (ministères ou agences), les établissements publics et privés de santé, les professionnels de santé, les industriels et sociétés de services ainsi que les usagers.

24 « Sanofi s’allie à Google dans la lutte contre le diabète », Le Monde, 31/08/2015

25 « Les progrès de la génétique, vers une médecine de précision ? Les enjeux scientifiques, technologiques, sociaux et éthiques de la médecine personnalisée », Rapport n° 306 (2013-2014) d’Alain Clayes et Jean-Sébastien Vialatte, 22/01/2014

26 « Médecine prédictive : les balbutiements d'un concept aux enjeux considérables », Centre d'analyse stratégique, Octobre 2012

27https://www.humanbrainproject.eu

28 « Google Ventures and the search for immortality », Bloomberg Markets, 9 mars 2015

29 « The Singularity is near », Ray Kurzweil, 2006

30 « La Singularity University, ovni 3.0 de la SiliconValley », Le Monde Economie, 13/03/2015

31 « Amélioration et humanité », Jean-Yves Goffi, Journal International de bioéthique, 2011

32 « Paraplégiques : remarcher grâce à l'exosquelette ReWalk », Techniques de l'Ingénieur, 23 juillet 2014

33 « Quelle place pour les animaux augmentés ? », Le Monde Science et techno, 23/02/2015

34 « Getting hooked on open source prosthetics », Jason Hibbets, opensource.com, 03/11/2010

35 « Google rend accessible à tous sa technologie d’intelligence artificielle », Le Monde, 10/11/2015

36http://www.personalgenomes.org/

37 « Quelle place pour les animaux augmentés ? », Le Monde Science et techno, 23/02/2015

38 « 70 ans après Hiroshima : « Pourquoi rendre les microbes plus dangereux ? », Le Monde, 14/08/2015

39 « Les Chinois, prêts pour le dopage du QI in utero », Le Monde Science et techno, 21/09/2015

40 « Science et communication pour le meilleur ou pour le pire ? Michel Claessens, coll. « sciences en question », 2009

41 « CRISPR-CAS 9 » est l’acronyme anglais de Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats – CRISPR associated protein 9 ». C’est une des techniques d’édition génomique à base d’enzymes. D’autres techniques sont utilisées comme TALEN (Transcription activator-like effector nuclease) ou ZFN (Zinc finger nucleases).

42 « Don’t edit the human germlines », E Lamphier and al., Nature, 12/03/2015

43 « Les enfants génétiquement modifiés ne semblent pas à l’ordre du jour », Le Monde, 31/08/2015

44 « L'embryon humain dans la mire de CRISPR », Le Monde, 01/02/2016

45 « Des scientifiques américains s'inquiètent de l'évolution de l'intelligence artificielle », Le Monde, 13/01/2015

46 « La Silicon Valley se convertit au «machine learning», Le Monde Economie, 12/11/2015

47 « Le songe sans fin. Matrix : le cinéma, l'illusion et la réalité », Raphaël Enthoven, Le Débat 2002/4

48 « La Silicon Valley se convertit au «machine learning», Le Monde Economie, 12/11/2015

49 « Les classes moyennes face à la transformation digitale », Roland Berger, octobre 2014

50« The future of employment: How susceptible are jobs to computerisation ? », Carl B. Frey et Michael A. Oshborne, 17/09/2013

51 L’étude de l’Organisation de Coopération et Développement Economique (OCDE) précise que 9% des emplois dans le monde et 40% des emplois non-qualifiés seraient menacés par la robotisation, « Synthèse sur l’avenir du travail – Automatisation et travail indépendant dans une économie numérique », Mai 2016

52 Ibid.

53 « Et maintenant, des robots journalistes ! », Nouvel Observateur, 22/08/2014

54 « Des scientifiques américains s'inquiètent de l'évolution de l'intelligence artificielle », Le Monde, 13/01/2015

55 « Médecine prédictive : les balbutiements d'un concept aux enjeux considérables », Centre d'analyse stratégique, octobre 2012

56 « Les Chinois, prêts pour le dopage du QI in utero », Le Monde Science et techno, 21/09/2015

57 « Quelle place pour les animaux augmentés ? », Le Monde Science et techno, 23/02/2015

58 « Apport des télécommunications et des TIC à l’évolution de la médecine », Daniel Battu, Techniques de l'Ingénieur, 10/08/2015

59 « Les progrès de la génétique, vers une médecine de précision ? Les enjeux scientifiques, technologiques, sociaux et éthiques de la médecine personnalisée », Rapport n° 306 (2013-2014) d’Alain Clayes et Jean-Sébastien Vialatte, 22/01/2014

60 Le « potentiel de santé » désigne l’état de santé qu’un individu peut espérer tout au long de sa vie compte tenu de son patrimoine génétique et des mécanismes épigénétiques auxquels il serait soumis dans son environnement dès sa naissance.

Partie I L’amélioration de la performance du système de santé par les technosciences : un vecteur de la redéfinition des responsabilités des agents

Les technosciences vont progressivement se développer dans le domaine de la santé. Les agents du système de santé s'appuieront sur les technosciences dans les différentes phases de prise en charge que nous schématiserons à travers 4 blocs fonctionnels (données de santé, prévention, soins et accompagnement). L'amélioration continue des performances technologiques dans les blocs fonctionnels va profondément modifier les pratiques professionnelles tout au long de la prise en charge des usagers. Avec le développement de l’intelligence artificielle, certaines activités humaines pourront être substituées progressivement. Cependant, pour réussir cette transformation, les agents du système de santé devront relever des défis.

Cette évolution va également impacter les usagers dans leur parcours de santé et redéfinir le paradigme du système de santé. Les attentes des usagers s'en trouveront plus exigeantes en termes de qualité de prise en charge. Une plus grande responsabilisation des agents du système de santé va progressivement s’affirmer avec les progrès dans les technosciences.

Le principe de responsabilité pour faute actuellement en vigueur va évoluer pour prendre en considération ces évolutions. Ces changements dans les mécanismes juridiques auront également des répercussions sur le régime d’indemnisation actuellement en vigueur en France.

Cependant, des choix sociétaux seront nécessaires pour accompagner ces transformations sur notre système de responsabilité et d’indemnisation. Ils nécessiteront de considérer également les développements des technosciences dans d’autres domaines.

Chapitre I Les innovations des nanotechnologies, biotechnologies, informatique et sciences cognitives au service d’une médecine des 4P

I. L’affirmation du rôle des technosciences dans tous les blocs fonctionnels du système de santé

Premier bloc fonctionnel du système de santé, les données de santé font l’objet d’un intérêt particulièrement développé dans de nombreux pays. Les Etats-Unis, le Canada, l’Australie, le Royaume Uni ou la Chine ont mis en place dès le début des années 2000 des projets visant la collecte, le traitement et l’analyse des données de santé de leurs citoyens.

En 2006, la France a pris l’initiative de créer un Répertoire national de la protection sociale qui a été mis en place à partir de 201161. Chaque année, les 96 organismes de protection sociale enregistrent plus d’1,2 milliards de feuilles de soin sur les français62.

En 2013, le rapport de Pierre Louis Bras63 a proposé d’aller plus loin dans l’intégration des données de santé avec la création d’un Big Data français en santé qui comprendrait l’ensemble des 240 jeux et bases de données64. La loi de modernisation du système de santé, promulguée en février 2016, a confirmé la mise en place du système de données de santé (SDS) sous l’autorité de l'Institut national des données de santé (INDS) qui est rattaché au ministère des Affaires sociales et de la Santé.

Nous pouvons classer les données de santé en trois catégories qui n’ont pas le même degré de maturité. Elles tendront à abonder le SDS progressivement :

La première catégorie est d’ordre institutionnel. Y est intégré l’ensemble des données issues des systèmes de protection sociale et des agents institutionnels du système de santé. Elles sont essentiellement recueillies dans le cadre de parcours de soins. Elles permettent de représenter l’état de santé « a posteriori » de l’usager – si l'état de santé évolue entre leur relevé et leur consultation, il ne sera pas connu par conséquent.