Un moment GEGANT E-Book

Eduard Andreu Pérez

• Herausgeber: Taranna Edicions
• Kategorie: Ratgeber
• Serie: Roure
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2024

Seitenzahl: 132

Beschreibung

Aquest és el cas d'Edi, que en aquest llibre ens narra la seva vida i la seva experiència i com, gràcies a la tècnica de comunicació Facilited Communication o Comunicació Facilitada (FC), finalment va poder gaudir del seu moment "Gegant" de comunicar-se amb els qui estaven al seu costat. Perquè sigui el més veraç i vivencial possible, aquest relat està escrit per diverses veus: la veu d'Edi (que n'és el protagonista), la veu de Dolors (que és la seva mare) i també la veu de persones importants que han compartit els moments més transcendentals de la vida d'Edi. Reconeixereu els escrits d'Edi perquè són en majúscula i al final hi ha la data en què els va escriure. Quan escriu, normalment ho fa en català, encara que de vegades passa al castellà, per continuar tot seguit en català. De vegades també crea paraules pròpies. La seva manera de comunicar-se és a través de l'ordinador, utilitzant només una mà, raó per la qual no apareixen els accents. En aquesta versió al castellà, hem fet la traducció correcta del català, d'acord amb les regles gramaticals d'aquesta llengua, però respectant-ne al màxim la forma de comunicació, al marge de la correcció lingüística. També és ell qui ha redactat els peus de foto. Les explicacions i els aclariments estan fets per enllaçar, ordenar i donar un sentit a tots els escrits. Estan realitzats per una amiga, alumna d'Edi, comunicadora i de vegades terapeuta, que durant aquest temps s'ha endinsat a la seva vida per poder ajudar a fer realitat el somni d'escriure la seva història perquè fos útil per a altres persones. Edi, de manera afectuosa, gairebé sempre la diu Jimena, però en realitat es diu Anna. L'objectiu d'aquest llibre, per a Edi, és el següent: "Aquest llibre és per ajudar totes les persones, que com jo, no es poden comunicar i també per als pares i professors. Crec que els pot ajudar saber que som intel·ligents i necessitem saber que creuen en nosaltres.Vull expressar que jo ara ho he pogut mostrar i això m'ajuda molt, perquè sinó seria com un nen petit amb necessitats de persona gran. Ara vull dir que això no ajuda les persones, sinó que les té en una espècie de presó. Ara és molt important donar veu a aquestes persones. S'espera molt poc i podem fer molt més del que es pensa". (Edi)

Leseprobe

Un momentGIGANTE

Un momentGIGANTE

La vida de l’Edi, el seu autismei com la Comunicació Facilitada ho va canviar tot

Eduard Andreu Pérez “Edi”

1ª Edició: gener 2024

© 2024—Eduard Andreu Pérez—“Edi”

© Imatge portada: Georgina Contel (C.O. Les Corts)

© Maquetació: Freire. Disseny i comunicació, SL

Reservats tots els drets. El contingut d’aquesta obra està protegit per la Llei, que estableix penes de presó i/o multa, a més de les corresponents indemnitzacions per danys i perjudicis, pels qui reprodueixin, plagiïn, distribueixin o comuniquin públicament, en tot o en part, una obra literària, artística o científica, o la seva transformació, interpretació o execució artística fixada en qualsevol tipus de suport o comunicada a través de qualsevol medi, sense autorització.

Qualsevol forma de reproducció, distribució, comunicació pública o transformació d'aquesta obra només pot ser realitzada amb l'autorització dels seus titulars, llevat d'excepció prevista per la llei. Dirigeixi's a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos, www.cedro.org) si necessita fotocopiar o escanejar fragments d'aquesta obra.

© Editora Tarannà

Tel/ 932 800 390

email: [email protected]

http://www.taranna.es

email de contacte amb EDI: [email protected]

ISBN: 978-84-12641-71-4

ÍNDEX

Nota explicativa

Sobre l’autor

Pròleg

Introducció

Dolors, la mare

Em presento

El meu autisme, entre dificultats i altres capacitats

De petit

El meu entorn que m’acull

L’escola

L’anem-hi

Com va començar tot. Un pla inimaginable i un “moment gigante”

La comunicació facilitada (FC)

En tornar d’Alemanya

Com han viscut la meva vida i el meu gran canvi algunes persones del meu entorn

Centre ocupacional Les Corts i més coses del dia a dia

Alguns escrits amb molt d’amor

Les meves creences i opinions

Reflexions

Els meus somnis i il·lusions

Agraïments

Annex

NOTA EXPLICATIVA

Per tal que sigui el més veraç i vivencial possible, aquest relat està escrit per vàries veus; la veu de l’Edi (que n’és el protagonista), la veu de la Dolors (que n’és la mare), i també la veu de persones importants que han compartit els moments més transcendentals de la vida de l’Edi.

Reconeixereu els escrits de l’Edi perquè estan en majúscula i a sota la data en què els va escriure. Ell escriu sense accents i quan escriu a vegades passa del català al castellà. Veureu que té algunes paraules pròpies... També és ell qui ha redactat els peus de foto. Per això, hem respectat la seva forma de comunicació, al marge de la correcció lingüística.

Les explicacions i aclariments esta fets per tal de lligar, ordenar i donar un sentit a tots els escrits. Estan fets per l’amiga, alumna de l’Edi, comunicadora i a vegades terapeuta, que durant aquest temps s’ha endinsat en la seva vida per tal de poder ajudar a fer realitat el somni d’escriure la seva història, de manera que fos útil per a altres persones. L’Edi, de forma afectuosa, gairebé sempre em diu Gimena, però, en realitat, em dic Anna.

La resta d’escrits sabreu de qui són perquè comencen amb el nom de l’autor/a.

A punt per endinsar-nos en la seva realitat que ben segur no us deixarà indiferents.

AQUEST LLIBRE ES UN SOMNI FET REALITAT

NO VULL DIR QUE SIGUI TOT UN SOMNI COMPLERT PERO SI QUE UNA PART MOLT IMPORTANT

AVUI PUC DONAR A CONEIXER LA MEVA VIDA DE VERITAT PER TAL DAJUDAR A ALTRES PERSONES QUE COM JO NO ES PODEN COMUNICAR

COM US HO DIRIA....

AIXO ES MOLT ZICATOSTE. VULL DIR QUE ES MOLT NO SE COM DIRHO

PERQUE SENSE COMUNICACIO ESTAS EMPRESONAT EN UN COS I NO POTS…

MILLOR NO HO DIC

MILLOR NO HO DIC PERQUE FA MOLTA RABIA NECESSITAR PARLAR

I NO PODER NI DEMOSTRAR QUE ETS INTELIGENT

I QUE LES PERSONES ES PENSIN QUE ETS TONTO

JO HE VOLGUT EXPRESAR AIXO PER CONSCIENCIAR DE TOT AIXO AL MAXIM NOMBRE DE PERSONES

SI HO SABEN SEGUR QUE INTENTARAN AJUDARLOS PER DONARLOS VEU

A VEURE SI AJUDEM A MOLTISSIMES PERSONES

AJUDAR EM FARIA MOLT FELIÇ I SERIA LA RESTA DEL SOMNI

EDI (Novenbre 2022)

SOBRE L’AUTOR

L’Eduard Andreu Pérez “Edi” (1973). Va néixer i viu a Barcelona (Espanya).

Ja de ben petit els seus pares es van adonar que era un nen sense to muscular que gairebé no es movia. Va tenir moltes dificultats a l’hora d’aprendre a caminar, menjar, i també a l’hora de relacionar-se amb els objectes, amb l’entorn i tot el que això comportava.

Les seves dificultats motrius van fer que tampoc pogués comunicar-se malgrat l’esforç i l’estimulació constant de família i professionals.

En aquells temps mai va ser diagnosticat com a autista, però el què tothom creia era que tenia un coeficient d’intel·ligència molt baix. Malgrat això des de petit ha sabut com fer-se estimar i sempre ha estat molt integrat en el nucli familiar i d’amics.

Gràcies a l’esforç inesgotable dels seus (sobretot la dedicació de la seva mare, la Dolors) i al seu destí, l’Edi finalment ha pogut trobar la manera d’aprendre a comunicar-se i demostrar que és molt intel·ligent.

Va ser l’any 2001 quan per una sèrie de sincronismes, l’Edi i la seva mare van viatjar a Alemanya amb l’Escola Sant Miquel i van aprendre una tècnica de comunicació alternativa anomenada Facilited Communication (FC) o Comunicació Facilitada.

Es tracta d’una tècnica de comunicació alternativa creada per ajudar a les persones que a causa de les seves dificultats motrius severes no poden comunicar-se oralment. Es realitza a través d’un teclat d’ordinador, o d’una plantilla amb l’abecedari i amb l’ajuda i suport d’una persona que actua per a facilitar el moviment d’assenyalar les lletres i anar formant paraules.

Gràcies a la FC, l’Edi ha anat transformant-se en una persona més oberta capaç d’expressar el seu coneixement, emocions, inquietuds i opinió de les coses. Fins i tot ha anat desenvolupant el llenguatge oral.

El seu entorn també ha anat creient més i més en ell i a dia d’avui és una persona decidida a explicar la seva història de vida per tal d’ajudar a altres persones, que com ell de petit, viuen atrapades en un cos i no poden demostrar que són intel·ligents.

PRÒLEG

He llegit el teu llibre, Edi, i em sembla que has aconseguit un grau de comunicació i una profunditat de pensament que molts de nosaltres, encara que parlem i parlem, no hem atès.

Això em fa reflexionar: estem envoltats de sorolls, d’estímuls, d’immediatesa. No sabem estar sols, no busquem el silenci; si algú ens parla hem de respondre de seguida, sense gaire temps per rumiar el que volem dir; molt sovint, diem el primer que ens passa pel cap.

Tu ens escoltes i somrius, sempre somrius, com si sabessis el que pensem i que, a vegades, no és el mateix que el que diem: pensem una cosa i en diem una altra. Mentrestant, tu somrius i fa l’efecte que veus les nostres trampes; que des del teu silenci saps les nostres debilitats, així i tot et refies de les nostres fortaleses.

Quan alguna vegada he reflexionat sobre la teva evolució, d’entrada he pensat que estava davant d’un miracle. Però no és així, no; de cap manera. Dintre de cadascú hi ha aspectes riquíssims per descobrir que potser no coneixerem mai, però si trobem la clau del lloc secret, si algú la té i ens obre aquella porta, allò que s’amagava surt com una cascada i ens canvia la vida.

Aquesta és la tasca dels mestres i la tasca dels pares: obrir comportes.

A cegues, però guiats pel respecte a la teva persona i per l’afecte que encomanes amb la teva sola presència, tots, mestres, amics, família et vàrem anar estimulant el millor que vàrem saber. En aquesta tasca cal treure’s el barret davant dels teus pares: el teu somriure, la teva esperança que te’n sortiries, la teva voluntat fèrria de créixer és la que has vist i has copiat d’ells. Em mereixen un gran respecte. Em mereixen un gran respecte tantes famílies que he conegut al llarg dels cinquanta anys de la nostra Fundació. Famílies que com la teva s’han guiat per l’amor i la fe en els seus fills i en la vida. Han buscat les millors oportunitats, no solament per a ells, sinó que han volgut estendre la seva dedicació a altres nois i noies que també les necessitaven.

I, el que és més important encara, Edi, els teus pares t’han inculcat aquest desig de no passar simplement per la vida aprenent i treballant, i també ballant, fent música, pintant i plantant flors, que està molt bé, sinó sentint la necessitat de complir una MISIÓN com tu dius. Gràcies a tu, gràcies als teus pares, el què tu has après i ha millorat radicalment la teva vida s’ha escampat a altres persones a les quals has pogut ajudar.

Mira si l’has feta grossa!

Però m’he escapat del fil conductor. Deia que anàvem a cegues; així i tot, caminàvem endavant; i, en un revolt del camí va aparèixer un home, en Klaus Boehringer, que hi veia, hi veia de veritat, veia qui eres tu, qui podies ser, i no tenia una vareta màgica –no hi ha res de màgic en la teva història-, tenia intuïció i els coneixements necessaris per ensenyar-te un camí nou que tu havies de transitar. I tu vas voler fer-ho. I allí tenies la teva mare que ara t’agafava per la mà, després pel canell, més endavant pel colze, pel coll de la camisa... mentre t’anaven creixent les ales per volar tu sol. I el pare i les germanes, entusiasmats, us donaven força a tots dos perquè no defallíssiu.

Què em diu a mi tot això? Que en l’educació d’un ésser humà ha de coincidir l’amor amb el respecte i amb l’esperança; i els ulls ben oberts a nous coneixements i instruments.

Ara m’imagino que estem a la terrassa de Port de la Selva, en silenci, escoltant l’anar i venir de les onades, res més; però per dintre rememorem els moments tan preciosos que hem viscut junts, que ens ha fet millors, i que ens ha proporcionat un especial “carinyo” mutu.

Enhorabona, Edi, per ser qui ets i per ser com ets. Recorda que la teva MISIÓN dins la família, amb els teus amics i companys, amb altres nois i noies que potser no coneixes, no ha acabat, no acabarà mai i comença cada dia amb el teu somriure.

Una abraçada ben, ben afectuosa.

Imma

Sant Just Desvern, 15 d’octubre 2022

FES EL QUE VULGUIS IMMA.

TU ETS LA MILLOR PERO MO POSES MOLT MACO

SI, DE VERITAT

NO TENS NI IDEA DEL QUE REPRESENTA PER MI TOT AIXO QUE DIUS

ES EL QUE DIUS EXACTAMENT I NINGU HO POT DIR MILLOR QUE TU

ARA VULL DONAR LES GRACIES

MOLTES GRACIES PER NO DUBTAR DE MI I CREURE EN EL KLAUS

ARA TOCA AJUDAR TOT EL QUE PUGUEM I DUR A TERME LA MEVA MISSIO

QUE ES DONAR VEU AL MAXIM NUMERO DE PERSONES

EDI

Barcelona, 8 de novembre 2022

INTRODUCCIÓ

EDI

SOC EL EDI I VULL EXPLICAR LA MEVA VIDA.

QUAN ERA PETIT A CLASSE M’ENSENYAVEN CREC.

JO JA SABIA LO QUE EXPLICAVEN PERO NO HO PODIA DIR.

TENIA UNA CORASSA QUE NO EM DEIXAVA.

QUAN EL KLAUS VA DIR QUE JO SABIA LLEGIR NINGU SHO CREIA

PERO AMB EL FC VAIG PODER DEMOSTRAR QUE SOC INTEL·LIGENT

(Abril 2005)

PER FI HA ARRIBAT EL MOMENT D’ESCRIURE EL LLIBRE FER EL QUE HE VINGUT A FER AQUI A LA TERRA.

(Juny 2021)

ARA ES LHORA DE LA VERITAT. VULL ESCRIURE LA MEVA VIDA PER AJUDAR A ALTRES PERSONES QUE COM JO NO ES PODEN COMUNICAR.

(Juny 2021)

LO QUE MAS ME GUSTA ES VOLVER A RECORDAR TODAS ESTAS VIVENCIAS QUE FUERON MUY BONITAS. ERAN MOMENTOS MUY “LONOLITOS”

LO QUE PASA ES QUE EN ESOS MOMENTOS NO NOS DABAMOS CUENTA.

ARA ES BO RECORDAR-HO PERQUE SI PODEM ADONARNOS QUE PODEM SER FELIÇOS. SEREM MILLORS PERSONES PERQUE PODREM AJUDAR A ALTRES

(2021)

SOC AUTISTA. AQUEST DIAGNOSTIC NO CREC QUE MEL DONIN MAI, PERO JO SE QUE ES AIXI.

A VEGADES NO VOLDRIA SER AIXI PERO MADONO QUE HO HE TRIAT PER AJUDAR.

AQUEST LLIBRE AJUDARA A CREURE EN LES PERSONES AUTISTES A SABER QUE SOM INTELIGENTS

(Juliol 2021)

DOLORS, LA MARE

Quan vaig veure que l’Edi no era igual que les seves germanes em vaig angoixar, però si em pregunteu a quina conclusió he arribat és que he sigut molt feliç participant en totes les seves activitats, he conegut a moltíssimes persones estupendes d’arreu del món i m’ho he passat molt bé.

Em sento molt satisfeta de l’Edi igual que de la Carina i la Marta, les seves germanes, però la meva vida no hagués estat tan plena si no hagués tingut tan sentit sense ell.

La mare el dia del meu aniversari

Edi

EM PRESENTO

Així es veu l’Edi a si mateix. Han calgut vàries sessions de FC per tal de realitzar aquest escrit.

EL MEU NOM SENCER ES EDUARD ANDREU PEREZ, XIC PERO EIXERIT. A LA MARE LI VAIG AGRADAR MOLT QUAN VAIG NEIXER PERO NO SABIA EL QUE LI ESPERAVA... TENIA MOLTES DIFICULTATS PER ESTAR EN AQUEST MON A LA VEGADA QUE TENIA MOLTES GANES DE COMENÇAR A VIURE. VULL DIR A VIURE DE DEBO SENSE IMPEDIMENTS. EL PRINCIPI VA SER MOLT DUR PERQUE RES EM SORTIA. ARA SE QUE VA SER UTIL TOT EL QUE VAIG HAVER DE FER. MOLTES HORES DE VOLUNTAT. VOLUNTAT PER ANAR A L’ESCOLA I GUANYAR A CADA DISGUST PERQUE NO CREIEN AMB MI.

PEL QUE FA AL MEU FISIC US VULL DIR QUE ARA SOC UNA MICA GUAPO PERO QUAN ERA PETIT ERA MOLT MONO AMB ELS ULLS BLAUS I ELS CABELLS NEGRES. ARA TINC POC PEL I NO EL TINC NEGRE SINO BLANC. PERO TAL COM ES VEU A LES FOTOS GUANYA LA GUAPURA. A LA MARE DE PETIT LI AGRADAVA MOLT EL MEU FISIC, M’HO DEIA MOLT EL QUE PASSA ES QUE ARA M’HE FET VELLET. M’HO DIU SEMPRE I NO M’AGRADA QUE EM RECORDI QUE SOC VELL.

DE CARACTER SOC TRANQUIL, SIMPATIC PERO UNA MICA ARREMOLINAT. VULL DIR QUE MOLTES VEGADES VULL ESTAR BE PER DINS PERO NO HI HA MANERA, LES EMOCIONS S’APODEREN I NO SE QUE FER AMB ELLES. TAMBE SOC MOLT TIMID PERO QUAN EM SENTO BE AMB ALGU JA NO, LLAVORS EM VENEN LES PARAULES SOLES AL MEU CAP, JO NO LES BUSCO. QUAN EM PASSA ES MOLT GUAI I EM TROBO MOLT FELIÇ. NO EM PASSA GAIREBE MAI NOMES QUAN ESTIC AMB ELS MEUS AMICS, LA FAMILIA I AMB TU GIMENA.

UNA DE LES COSES QUE EM PASSEN ES QUE SOC MOLT SENSIBLE, MES DEL QUE LA GENT ES PENSA. SENTO LES EMOCIONS DELS DEMES I TAMBE ELS PENSAMENTS I AIXO EM PORTA PEL CAMI DE L’AMARGURA PERQUE NO SE QUE FER AMB TOT AQUEST PATIMENT, SOBRETOT SI NO PUC FERHI RES. A VEGADES SEM BARREGEN LES EMOCIONS DELS DEMES AMB LES MEVES I NO SE SI ESTIC MALAMENT PER MI O PELS ALTRES.

LA VERITAT ES QUE SEMPRE MHE SENTIT MOLT ESTIMAT I AIXO MHA DONAT SEGURETAT. MAGRADA AQUESTA ESTIMA QUE EM DEMOSTREN ENCARA QUE A VEGADES NO EM SENTO BE QUE EM MIMIN TAN PERQUE EM SENTO COM UN NEN PETIT.

A PART DE QUE PER MI ES MOLT IMPORTANT QUE TOTHOM ESTIGUI BE ALGUNES DE LES COSES QUE EM FAN FELIÇ SON FER LA COCA-COLA, BALLAR O ANAR A LA NATURA.

ESTIC ENGANXAT A LA COCA-COLA. PER A MI ANAR A FER LA COCA-COLA ES REFRESCANT.

BALLAR MAJUDA A TREURE LESTRES QUE VAIG ACUMULANT EN EL DIA A DIA. BALLANT TREC TOTES LES PREOCUPACIONS I EM RENOVO. A MI MAGRADA ANAR A LUZ DE GAS A BALLAR ELS DIUMENGES ENCARA QUE ARA AMB AQUEST VIRUS MERDOS NO ESTA OBERT I ES UN ROTLLO.

LA NATURA LA NECESSITO PERQUE ALLA EM CONNECTO A LA TERRA. EM COSTA ARRELARME AQUI A LA TERRA PERQUE NO MHI TROBO GAIRE BE. NO ESTIC GAIRE DACORD AMB MOLTES COSES QUE PASSEN AL MON I COM QUE NO MHI SENTO BE NO MARRELO. LA NATURA EM NETEJA.