Unser Zöli-Kind E-Book

Melanie Fottner

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 111

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

Unser Kind hat Zöliakie - Ja, und nun? Eben mal die Ernährung umstellen, das sagt sich so leicht. Den Alltag, den man bis zur Diagnose lebte, gibt es erst mal nicht mehr. Gerade mit einem Zöli-Kind steht man vor vielen Herausforderungen. Welche Vorkehrungen müssen getroffen werden? Wie schaut der Familienalltag ab sofort aus? Welche Vorbereitungen sind nun bei Familienfesten oder Kindergeburtstagen zu treffen? Diese und weitere wichtige Fragen thematisiert dieser Ratgeber. Empathisch und verständlich geschrieben für Eltern, Familienangehörige und Freunde, die sich mit dem Thema Zöliakie bei einem Kleinkind auseinandersetzen müssen und wollen. Mit leckeren Rezepten und hilfreichen Links. Darüber hinaus werden anschauliche und schnell umsetzbare Tipps für die täglichen Herausforderungen im Familienalltag mit Zöliakie angeboten. Mithilfe ihrer eigenen Erfahrungen beschreibt Melanie Fottner praxisnah, wie Familien wieder zurück in einen ganz normalen Alltag finden, nur eben ohne Gluten!

Leseprobe

Vorwort

Liebe Leserinnen und Leser,

die Zahl der neu diagnostizierten Patienten mit Zöliakie ist in den letzten Jahren deutlich angestiegen. Aus medizinischer Sicht sind Zöliakie Patienten häufig "unkompliziert": Die Diagnose kann in vielen Fällen bereits anhand der Blutwerte zweifelsfrei gestellt werden und für die weitere ärztliche Betreuung benötigt man "nur" eine körperliche Untersuchung und Blutentnahme. Dennoch ist uns Kindergastroenterologen natürlich bewusst, dass die Erkrankung die betroffenen Familien vor enorme Herausforderungen stellt. In dem folgenden Text beschreibt die Autorin, welche emotionalen, medizinischen und pädagogischen Probleme nach der Diagnosestellung "Zöliakie" auf sie zugekommen sind und wie sie diese erfolgreich gemeistert hat.

Ich wünsche Ihnen viel Spaß bei der Lektüre!

Dr. med. Stefan Razeghi

Facharzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Kindergastroenterologe

Inhaltsangabe

Grußwort Autorin

Die Diagnose Zöliakie

Was genau ist Zöliakie?

Wo versteckt sich Gluten?

Das Thema Kontamination

Der Haushalt wird komplett glutenfrei

Der Haushalt wird zum Mischhaushalt

Das Einkaufen – Klingt schlimmer als es ist

Der Alltag – Er wird wieder kommen

Familie und Freunde sensibilisieren – Wie können Feiern in Zukunft ausschauen?

Im Restaurant

Das Zöli-Kind…

…und eure Gefühle

…und seine Freizeit

…auf dem Kindergeburtstag

…im Kindergarten

Trotz Glutenunfall loslassen und vertrauen können

Glutenfrei Backen muss nicht schwierig sein

Einfache Rezepte, die auch gelingen

Schoko-Bananen Muffins

Rührkuchen

Pizzateig

Mürbeteig

Vanillekipferl

Pfannkuchen

Nachwort

Liste der verbotenen Zutaten zum heraustrennen

Grußwort

Liebe Leserinnen und Leser,

dieser Ratgeber ist mein Herzensprojekt. Ich habe ihn nicht nur für euch als betroffene Eltern geschrieben, sondern auch für Großeltern, Onkel, Tanten und Freunde. Einfach für jeden, der sich der Diagnose Zöliakie bei einem (Klein-)Kind stellen möchte oder auch muss.

Generell stellt Zöliakie jede Familie vor große Herausforderungen. Umso mehr, wenn die Diagnose ein Kleinkind betrifft. Unsicherheit und Überforderung sind in der ersten Zeit ständige Begleiter.

Unserer Familie ging es nicht anders. Ich kann mit Gewissheit sagen: Das erste Jahr ist das schwerste. Zwar bin ich weder Medizinerin, noch Psychologin und auch keine Ernährungsberaterin, aber ich bin Mama von einem Zöli-Kind. Diese Erfahrungen und Tipps, sowie meine Sicht auf manche Dinge möchte ich gerne mit euch teilen.

Auch habe ich für euch einige tolle Blogger, Bäcker, Onlinehändler und im Internet verfügbare Anlaufstellen für euch zusammengetragen, die meiner Meinung nach wirklich sehr hilfreich sind und euch in der ersten Zeit nach der Diagnose unterstützen können. Bitte beachtet, dass sich gerade in der schnelllebigen Internetwelt der eine oder andere Link mal ändern kann und ich keine Gewährleistung übernehmen kann, sollte ein QR – Code nicht mehr funktionieren. Dennoch wird mein Buch euch helfen, das erste harte Jahr zu bewältigen. Euch Mut machen. Ratschläge für den Alltag geben. Auch scheinbar banale Dinge an die man denken muss, sollen hier erwähnt werden. Ich möchte euch zeigen, dass ihr nicht alleine seid. Nicht nur mit der Diagnose Zöliakie sondern auch mit den emotionalen Höhen und Tiefen, die diese Autoimmunkrankheit manchmal mit sich bringt. Ich werde nichts schönreden oder blumiger erzählen als es in Wirklichkeit ist. Jede Familie mit einem Zöli-Kind steht genau vor den gleichen Problemen und Herausforderungen.

Das erste Jahr hat mir als Mutter verdammt viel abverlangt. Die Nerven lagen oft blank und es gab leider keine Stopptaste, die man in diesem Moment hätte drücken können. Ich persönlich suchte vergeblich nach einem solchen Ratgeber, der den Knoten im Kopf ein wenig entwirrt, Ängste nimmt und Mut macht.

Und somit hoffe ich euch zu helfen, damit ihr nicht den Kopf in den Sand steckt, sondern einen Weg zurück in den Alltag findet. Denn so dramatisch ist Zöliakie nicht, wenn man sich an einige Regeln hält. Also packen wir es an!

Eure

P.S. Falls ihr mir schreiben möchtet, könnt ihr das gern übermeinem Instagram Account tun:

https://www.instagram.com/unserzoelikind/

1. Die Diagnose Zöliakie

„Ja, eindeutig Zöliakie.“ sagte der Arzt nüchtern. „Haben Sie sich denn schon eingelesen?“ Ich nickte. Natürlich informiert man sich im Vorfeld. Man möchte doch für den Fall der Fälle vorbereitet sein, welch eine Frage. Ich habe im Internet recherchiert, mich in sämtlichen Foren herumgetrieben, mich quasi schlau gelesen. Doch wie unvorbereitet und naiv ich war, sollte ich schnell merken.

Die Krankenschwester fragte mich, ob ich eine glutenfreie Knabberei für unsere Tochter dabei hätte. Es würde helfen den Kreislauf nach der Narkose wieder in Schwung zu bringen. Verstohlen kramte ich in meiner Handtasche und musste feststellen, dass ich nur „normale“ Kekse dabei hatte. Die Krankenschwester reichte mir, wie selbstverständlich, glutenfreien Zwieback (schien nicht das erste Mal zu sein, dass eine Mama unvorbereitet war).

Da lag sie nun, unsere Kleine in ihrem Bettchen, immer noch verkabelt vom Eingriff der Biopsie und kam wieder langsam zu sich. Und während ich sie gedankenverloren streichelte, nahm ich die Erklärungen des Arztes gar nicht mehr – oder nur noch unbewusst – wahr. Ich saß neben dem Krankenbett unserer Kleinen und hörte nur Fetzen der Diagnose – …noch nicht hochgradig akut …Darmzotten …sofortige glutenfreie Ernährung …soll mit dem zukünftigen Gastroenterologen alles Weitere besprechen….

Wir fuhren nach Hause, ich versuchte meine Gedanken zu sortieren, aber sie kreisten wild umher – Zöliakie.

Das heißt kein Getreide – sprich kein Brot, Nudeln und auch keine in der Handtasche verborgenen Kekse mehr. Aber warum genau nochmal nicht? Hätte ich doch nur besser aufgepasst, als der Arzt es mir erklärt hat. Aber es waren schlichtweg zu viele Informationen. Ich musste mir eingestehen, dass ich mich anscheinend noch tiefer in die Materie einlesen, sprich mich damit auseinandersetzen musste. Oberflächliches Halbwissen brachte mich und unsere Tochter nicht weiter.

Bestimmt ging es euch auch so oder so ähnlich bei der Diagnosestellung eures Kindes. Dieser Moment, in dem man versucht dem Arzt zuzuhören und es doch nicht schafft. Zu viele Emotionen und Gedanken blockieren einen völlig. Da ist die Erleichterung, dass nun endlich die Beschwerden des Kindes ein Ende haben. Gleichzeitig auch die Angst vor den Veränderungen. Dazu gesellt sich die Verunsicherung, alle Veränderungen überhaupt zu schaffen. Natürlich auch großes Mitleid für das Zöli-Kind. Und selbstverständlich auch Wut, warum es denn so sein muss.

Doch nun ist er da, dieser bisher nur theoretische Ernstfall. Man hat sich den Moment der Diagnosestellung immer und immer wieder vorgestellt. Hat im Vorfeld viel darüber gelesen, sich informiert. Und doch ist er anders, so surreal. Es klingt alles so theoretisch und nach Lehrbuch, diese Flut an Informationen muss erst einmal sortiert werden. Die Tragweite dieser Diagnose ist einem zu dem Zeitpunkt nicht bewusst. Darüber nur zu lesen ist etwas vollkommen anderes. Bei meinen Recherchen bin ich auf folgendes Zitat gestoßen: „Zöliakie-Patienten müssen sich an eine lebenslange, glutenfreie Diät halten und dann ist es auch kein Spaß mehr, weil die Betroffenen

nicht mal das gleiche Brotmesser benutzen dürfen oder den gleichen Toaster oder die gleiche Rührschüssel.“1

Klingt in der Theorie ganz einfach, oder? Doch in der Praxis sieht es leider anders aus. Eine Ernährungsumstellung ohne Fachwissen ist sehr schwer möglich. Somit kommt Ihr um die Theorie nicht herum. Gilt es ja nun zu wissen, was genau Zöliakie für eure Zukunft bedeutet und welche Folgen eine nicht konsequent eingehaltene Ernährungsumstellung für euer Zöli-Kind hat.

Was genau ist Zöliakie?

Ich werde nicht zu tief und detailliert auf das Thema eingehen. Zum einen handelt es sich hier nicht um ein Medizinlexikon und zum anderen bin ich keine Medizinerin. Mein Ziel mit diesem Kapitel ist es, dass euch die Dringlichkeit der Ernährungsumstellung so schnell wie möglich bewusst wird. Daher stelle ich die wichtigsten Fakten kurz und verständlich zusammen:

Zöliakie ist eine Autoimmunkrankheit

Wie bei jeder Autoimmunkrankheit aktiviert der Körper eine Abwehrreaktion gegen sich selbst, sobald er mit gewissen Triggerstoffen in Kontakt kommt. Im Falle von Zöliakie heißt der Triggerstoff Gluten, bekannt auch als Weizeneiweiß oder Klebereiweiß.

Doch was macht Gluten mit dem Körper?

Im menschlichen Dünndarm befindet sich die Darmschleimhaut. Auf dieser Darmschleimhaut sitzen die Darmzotten. Diese Darmzotten sind für die Nährstoffaufnahme (also Vitamine, Mineralstoffe usw.) zuständig. Nimmt ein von Zöliakie betroffener Mensch Gluten zu sich, bildet sein Körper Antikörper. Diese Antikörper zerstören die Darmschleimhaut und somit auch die Darmzotten, bis diese keinerlei Nährstoffe mehr aufnehmen können. Die Nahrung wird also mitsamt den Nährstoffen wieder ausgeschieden.

Die Folgen, wenn eine glutenfreie Ernährung bei Zöli-Kindern nicht eingehalten wird, sind Mangelerscheinungen, Wachstumsstörungen, bis hin zu Osteoporose oder gar Darmkrebs im Erwachsenenalter.

gesunde Darmzotten

Darmzottenrückgang

Um eines gleich vorweg zu nehmen, und somit jeglichen Irrtum auszuräumen: Zöliakie ist zum momentanen Zeitpunkt nicht heilbar.

Es bedeutet eine lebenslange glutenfreie Ernährung – und verzeiht keine Fehler! Selbst kleinste Spuren von Gluten können den Körper (die Darmzotten) schädigen. Es gibt keine Ausnahmen, keinen sogenannten „Cheatday“, auch nicht Omas Kuchen mit nur wenig Mehl. Denn auch kleinste Mengen Gluten können die ganze Ernährungsumstellung erst mal zunichtemachen und es muss wieder von vorne begonnen werden. Hierbei spielt es keine Rolle, ob viel Gluten zu sich genommen wird oder nur Spuren davon. Aber darauf komme ich später noch detaillierter zu sprechen.

Aus der KIGGS Studie2 (eine Langzeitstudie des Robert Koch Instituts von 2015) geht hervor, dass etwa 1% der deutschen Bevölkerung von Zöliakie betroffen ist. In Zahlen ausgedrückt sind das ca. 830.000 Menschen in Deutschland, die an Zöliakie leiden (Stand 2022).

Lange Zeit wurde Zöliakie als Kinderkrankheit abgetan. Heute weiß man, dass die Krankheit gravierende Folgen hat und bei weitem nicht nur Kinder betrifft – oder sich wieder auswächst. Die Dunkelziffer von unerkannten Zölis, auch und gerade bei Erwachsenen, ist hoch. Warum? Zöliakie zu erkennen ist nicht immer leicht, die Symptome variieren. Von offensichtlichen Symptomen wie Bauchweh, Durchfall, Erbrechen oder Unwohlsein nach dem Essen, gibt es auch noch die asymptomatische Zöliakie oder stille Zöliakie.

Diese ist tückisch, denn Symptome, die ganz eindeutig und ausschließlich auf Zöliakie hinweisen würden, gibt es nicht.

Dies war bei unserer Tochter der Fall, deren Zöliakie nur durch Zufall, im Zuge eines Allergietests, bemerkt wurde. Somit ist die Wahrscheinlichkeit, eine asymptomatische Zöliakie bei Kindern frühzeitig zu erkennen, sehr gering. Leider bemerkt man hier die Zöliakie erst, wenn es bei Kindern bereits zu Mangelerscheinungen oder Wachstumsstörungen gekommen ist, also die Darmzotten sich soweit zurückgezogen haben, dass sie keinerlei oder zu wenig Nährstoffe aufnehmen können.

Aber – und jetzt die gute Nachricht – durch eine konsequente Einhaltung der glutenfreien Ernährung, regenerieren sich die Darmzotten auch wieder.

Wurde also Zöliakie in der Familie diagnostiziert, sollten sich auch die restlichen Familienmitglieder testen lassen, da das Risiko an Zöliakie zu erkranken, bei Familienmitgliedern erhöht ist. Und zwar alle: die Eltern, die Geschwisterkinder, die Großeltern, Onkel und Tanten. Es ist wichtig!

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es nicht immer einfach ist, die lieben Verwandten zu einem Test zu überzeugen. Sätze wie „Ich habe so etwas nicht.“ oder „Ich habe keine Probleme, wenn ich Weizen esse.“ hörte ich ständig. Ja, mag sein, dass es keinerlei Probleme beim Verzehr von glutenhaltigen Produkten gibt. Hatte unsere Tochter auch nie. Doch eine übersehene Zöliakie kann schwerwiegende Erkrankungen mit sich bringen, wie zum Beispiel Osteoporose oder Darmkrebs.

Ich möchte aber auch ehrlich sein, bei einigen Verwandten habe ich mittlerweile aufgegeben, sie für einen Bluttest begeistern zu wollen. Auch wenn es mir wirklich sehr leid tut, da mir diese Menschen natürlich am Herzen liegen. Aber irgendwann merkt man, dass sein Gegenüber definitiv nicht gewillt ist, sich mit Zöliakie auseinander zu setzen. Dabei sprechen wir im ersten Schritt nur von einem kleinen Piks und nicht vom Ende der Welt. Man sollte bedenken, dass es hier um die Gesundheit geht. Bei dem Test wird eine Blutprobe genommen und dann auf spezifische Antikörper untersucht. Diese speziellen Antikörper werden nur bei einer Zöliakie gebildet. Sollte das Ergebnis positiv sein, folgt meist eine Biopsie des Dünndarms mittels einer Magenspiegelung. Diese Biopsie liefert dann den schlussendlichen Beweis einer Zöliakie und gibt Aufschluss über den aktuellen Zustand des Darms.

Wie auch immer ihr zu der Diagnose eures Kindes gekommen seid, seid froh, dass die Diagnose so früh gestellt wurde. Euer Kind wird in eine glutenfreie Ernährung hineinwachsen und diese als selbstverständlich ansehen. Führt euch das immer wieder vor Augen! Auch wenn es sich im ersten Moment nur zynisch anhört.

Wo versteckt sich Gluten?

Mit der Diagnose Zöliakie im Gepäck brachte ich unsere Kleine erst mal nach Hause. Sie war so tapfer und hat die Biopsie gut überstanden. Jetzt ist sie also ein kleiner Zöli. Wie gut, dass sie noch nicht begreift, was alles auf sie zukommen wird. Doch nun heißt es erst mal Ärmel hochkrempeln und alles Gluten aus unserer Küche, unserer Speisekammer und somit aus unserem Leben zu verbannen!

Zu Hause angekommen, hetzte ich gleich in die Speisekammer. Bewaffnet mit einem Müllsack in der Hand, suchte ich nach allem was aus Getreide bestand. Nudeln – weg! Mehl – weg! Toastbrot – zack weg! Grieß – rein in den Sack! Dann hielt ich inne und starrte auf die Packung Haferflocken, was ist eigentlich mit denen? Oder der Brühe? Die Fertigtomatensauce? Dem Couscous?

Ich las mir die Zutaten auf den Produkten durch. Hatte ich doch im Internet gelesen, dass Gluten sich überall verstecken kann. Aber welche Inhaltsstoffe es genau betrifft, wusste ich nicht. Stand ja nicht überall das Wort GLUTEN in den Zutatenlisten. Irgendwann stand ich mit meinem Müllsack weinend in der Speisekammer; ich begriff langsam das Ausmaß der Ernährungsumstellung. Ich hatte keine Ahnung, in welchen Zutaten sich Gluten versteckt, oder von welchen Getreidesorten wir überhaupt sprechen.