unSICHTbar E-Book

Violeta Shala

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 136

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

Wenn mir früher ein Kompliment gemacht wurde, waren es immer meine grossen dunklen Augen, die anderen auffielen. Dass sie später mein Leben dermassen bestimmen würden, ahnte ich damals noch nicht...

Leseprobe

Mit der Krankheit ‘fundus flavimaculatus’ ist es mir nicht möglich, mit grösseren Bildschirmen zu arbeiten. Daher habe ich das gesamte Manuskript auf dem Smartphone verfasst.

Wenn mir früher ein Kompliment gemacht wurde, waren es immer meine grossen dunklen Augen, die anderen auffielen. Dass sie später mein Leben dermassen bestimmen würden, ahnte ich damals noch nicht.

Ich erinnere mich, als ich 1987 mit 16 Jahren meine erste Brille bekam. Nach dem Besuch beim Optiker fuhr ich mit meinem Vater wieder nach Hause und es war, als würde ich die Welt neu entdecken. Das Grün der Wiesen schien plötzlich so satt. Überhaupt sah ich die Dinge scharf wie nie zuvor und so staunte ich täglich über neue Entdeckungen. Ich hatte bis dahin keine Ahnung, wie kurzsichtig ich tatsächlich war. Natürlich war mir aufgefallen, dass ich in der Primarschule die Aufgaben an der Wandtafel kaum gesehen hatte. Aber durch meine Schüchternheit blockiert, nahm ich lieber eine schlechte Note in Kauf, als dass ich etwas gesagt hätte. Da ich in der Oberstufe in der vorderen Schulbank sass, wurde dieses Problem teilweise von selbst gelöst. Weshalb bis dahin keinem Lehrer aufgefallen war, wie schlecht ich sah, ist mir ein Rätsel. Nachdem ich nun diese erste Brille hatte, tat sich für mich eine neue Welt auf. Zu der Zeit galten Brillen lange nicht so schick wie heute, aber das war mir nicht wichtig. Drei Jahre später gönnte ich mir die ersten Kontaktlinsen. Für die nächsten zwölf Jahre bestimmten andere Angelegenheiten mein Leben. Bis zum 17. Juli 2002. Ich stand zu diesem Zeitpunkt kurz vor meinem 31. Geburtstag und arbeitete seit sieben Jahren in meinem eigenen Salon als Coiffeuse. Meine Berufung, wie sich sehr schnell herausgestellt hatte. Von der Beratung bis zur fertigen Frisur war es für mich ein reines Vergnügen zu arbeiten, denn Menschen und ihre Geschichten faszinieren mich. Nicht der übliche Klatsch und Tratsch, sondern Charaktere und wie diese ihre Leben bestritten. Ich nahm an vielen Schicksalen Anteil, was ich als grosses Privileg empfand, da das entgegengebrachte Vertrauen für mich kostbar war. Stets versuchte ich, jeder Person mit Respekt zu begegnen. Die Passion für diesen tollen Beruf ist bis zum Schluss geblieben.

An besagtem Donnerstag, dem 17. Juli nahm ich etwas im linken Auge wahr. Erst dachte ich, eine Wimper wäre mir ins Auge gefallen, nur schmerzte dies nicht wie gewohnt. Ich sah einen schwarzen Strich, der einem Ästchen ähnelte, und es wollte auch beim zehnten Mal wegwischen nicht verschwinden. Ich konnte mich auf nichts anderes konzentrieren und war ziemlich genervt. Am Nachmittag sprach ich mit einer Kundin darüber und sie meinte, ich solle doch meinen Optiker anrufen und ihn fragen was es sein könnte, was ich dann auch tat. Die Dame am Telefon sagte, meine Schilderung klinge nach etwas Ernstem, ich solle zum Hausarzt. Diese Aussage beunruhigte mich noch mehr und so ging ich am nächsten Tag zu Dr. Nützi, der mich notfallmässig zu einem Augenarzt schickte. Dieser kam nach sehr kurzer Untersuchung zu der Diagnose "mouches volants", eine Glaskörperveränderung. Es sei bei mir etwa fünfzig Jahre zu früh, aber ich würde mich an diese Flecken gewöhnen müssen, meinte der Arzt. Ohne gross auf mich einzugehen, entliess er mich. Ziemlich perplex und auch verärgert wegen seines ungebührlichen Auftretens, ging ich wieder nach Hause. Nachdem mein Hausarzt aus dem Sommerurlaub zurück war, bestand ich auf einer Zweitmeinung. Er empfahl mir die Augenklinik in St. Gallen. Am 16. September 2002 hatte ich dort meinen ersten Termin bei Dr. Valmaggia. Der Verdacht auf eine Netzhautablösung wurde nicht bestätigt. Dafür wurden diverse Tests durchgeführt. Fast wöchentlich war ich da, bis mir am 14. November ein Kontrastmittel gespritzt wurde und ich die definitive Diagnose bekam. Dr. Valmaggia bat mich dazu in einen Raum, in dem sich etwa zehn angehende Ärzte und andere Pflegefachkräfte befanden. Viele Bilder von meiner Netzhaut waren farbig und schwarz-weiss aufgehängt. Ein bisschen mulmig wurde mir schon bei diesem Anblick. Er teilte mir in seiner ruhigen Art mit, dass ich «fundus flavimaculatus» hätte. Das sei ein Gendefekt. Mit diesem lateinischen Ausdruck konnte ich nicht wirklich etwas anfangen. Er erklärte mir alles, doch was ich aufnahm war einzig: "Sie müssen sich bei der Invalidenversicherung anmelden.» Invalid – behindert. Ob ich noch Fragen hätte. Ja, was man dagegen tun könne. «Leider nichts.» Oh.

In diesem Schockzustand ging ich zum Ausgang. Meinem Bruder Ardi, der an diesem Tag mein Fahrer war, hatte ich gesagt, er könne mich zur Mittagszeit wieder abholen. Das war aber erst in einer Stunde. In dieser Wartezeit rief ich apathisch meine Schwester Buqe bei der Arbeit an und erzählte ihr von dieser Diagnose. Wir konnten beide in dem Moment nichts mit dieser Hiobsbotschaft anfangen, aber ich war froh, mit ihr reden zu können. Der restliche Tag lief in Zeitlupe ab. Am Abend kam dann noch meine ältere Schwester Dijana zu mir nach Hause. Wirklich begreifen konnten wir das Ganze nicht.

Nach Monaten voller Ungewissheit war ich froh, endlich eine Diagnose zu haben. Die tägliche Wiederholung, ich hätte irgendetwas mit den Augen, wisse aber nicht was, hörte sich schon nach kurzer Zeit auch für mich ziemlich doof an. Natürlich hatte ich aber nicht mit einer unheilbaren Krankheit, die sich nur verschlimmern kann, gerechnet. Seit längerer Zeit hatte ich bereits bemerkt, dass ich sehr schnell ermüdete, was ich aber der vielen Arbeit zuschob. Klar bin ich nach so vielen Stunden auf den Beinen müde, dachte ich. Es war toll, dass ich mir diesen grossen Kundenstamm aufgebaut hatte, es wurde mir nie zu viel. Kurz davor hatte ich den Geschäftskredit abbezahlt und war mächtig stolz darauf. Mein Fleiss hatte sich ausbezahlt. Und nun das. Da ich schneller ermüdete, konnte ich nicht mehr so lange arbeiten und war daher auf mehrere Wochen im Voraus ausgebucht. Das setzte mir zu. Als Chefin wollte ich stets als Erste im Geschäft erscheinen und es als Letzte verlassen – das war meine Überzeugung und so hatte ich es bis zu diesem Zeitpunkt auch gehandhabt. Nun funktionierte dies nicht mehr. Da ich nicht mehr wie gewohnt präsent war, wuchs mein schlechtes Gewissen meiner Kundschaft gegenüber. Die Folgen dieser Erkrankung zu lösen, verursachte ein Chaos in meinem Kopf, bereitete mir grosse Sorgen und viele schlaflose Nächte.

Ich war immer schon sehr lösungsorientiert, was mich oft effizient zu Zielen führte, die ich anpeilte. Wie sollte ich denn nun mit einer Krankheit umgehen, deren Verlauf nur noch Schlimmeres mit sich bringen sollte? Ich hatte ein Geschäft zu führen und die Rechnungen bezahlten sich auch nicht von selbst. Tja, finde die Lösung, hiess meine neue Herausforderung. Um emotional damit fertig zu werden, blieb mir keine Zeit.

Man kann sich an jede Situation gewöhnen, darum fiel mir die Verschlechterung der Sehkraft nicht täglich auf. Ab 2011 war das Zentrum des linken Auges von krankheitsbedingten Flecken befallen. Fortan sah ich einseitig nur noch peripher. Das konnte ich zu jener Zeit jedoch noch mit dem rechten Auge gut kompensieren. Ich benötigte zwar viel mehr Zeit, und war deswegen schneller erschöpft, aber die Hauptsache war doch, dass ich noch sah und eben arbeiten konnte. Diese Erkrankung tritt in den meisten Fällen in der Pubertät auf. Ich war bei der Diagnose 31 Jahre alt, was eher selten ist. Beim recherchieren habe ich gelesen, dass der Verlauf dieser Krankheit im höheren Alter meist langsamer voranschreitet. Was für ein Glück, eins zu null für mich! Man muss dazu sagen, dass ich seit jeher das Glas als halbvoll betrachte, daher versuchte ich, das Gute darin zu sehen. Ja, ich sah manches sogar klarer als vor der Krankheit, natürlich im übertragenen Sinne. Meinen, liebevoll mit Sarkasmus gespickten Humor nutze ich gerne für meine Augen, die zwar unversehrt aussehen, dies aber leider nicht sind. Es gibt viel Witziges, wenn man so halbblind durchs Leben geht, Situationskomik en masse. Alles wird leichter, wenn man darüber lachen kann, für mich sowie für meine Mitmenschen. Natürlich gelingt mir das auch nicht immer.

In diesen 18 Jahren habe ich oft zu hören bekommen, wie positiv ich mit meiner Krankheit umgehen würde, was mir nicht immer angenehm war. Jeder Mensch versucht doch, das Beste aus seinem Leben zu machen. Den Kopf in den Sand zu stecken ist für mich keine Option. Diesen Zustand mag ich nicht und darum bemühe ich mich, möglichst viel Sonnenschein entstehen zu lassen. Betrübtheit würde nichts an der Krankheit ändern, im Gegenteil. Somit ist Pragmatismus in diesem Fall der bessere Berater. Ich suhle mich schon gerne in Selbstmitleid, dieser Zustand hat jedoch selten mit der Augenerkrankung zu tun und ist meist von sehr kurzer Dauer, weil ich ihn selbst nicht ausstehen kann. Aufrichten, abschütteln, weiterlaufen – so erhöhen sich meine Chancen, an Ziele zu gelangen. Repetition von Erlerntem hat zumindest in der Schule ganz gut funktioniert, darum werde ich nicht müde dies auch in allen Lebensumständen zu wiederholen.

«In der Wiederholung liegt die Vertiefung».Fundus flavimaculatus. Wenn ich jeweils im Spätsommer meine jährliche Kontrolle habe, werden viele Bilder von der Netzhaut gemacht. Nach diversen Untersuchungen schaue ich zusammen mit Dr. Török, der für die Elektrodiagnostik zuständig ist, diese Bilder an. Mich erinnern sie an die Europakarte, bei der jährlich ein Land als dunkler Fleck dazu kommt. Die Flecken werden grösser und es beklemmt mich jedes Mal, wenn ich sehe, wie der Teil ohne diese Flecken schrumpft. Seit Jahren stelle ich dieselbe Frage und die Antwort von Dr. Török und Dr. Valmaggia ist auch stets dieselbe: Sie können mir keinen Zeitpunkt nennen, wann auch dieser fleckenfreie Teil betroffen sein wird. Die schwarze Karte wird grösser. Dieses Faktum neutralisiere ich mit der Tatsache, dass ich ja immer noch etwas sehe, und beide Herren haben schon mehrmals betont, dass es nicht selbstverständlich ist, dass ich so lange arbeiten konnte. Natürlich ist der Verlauf bei jedem Menschen anders. Ich rede mir einfach ein, dass es bei mir noch ewig dauern wird, bis alle Länder dieser Europakarte in meinem Auge schwarz werden.

Es gab auch Zeiten, in denen mich urplötzlich Panik überkam. Da diese Flecken sich nicht vorher anmelden, kann die Erblindung jederzeit geschehen. Wobei man medizinisch nicht von einer Erblindung spricht. Verglichen mit jemandem, der den Unterschied zwischen Tag oder Nacht nicht sehen kann, werde ich auch im schlimmsten Fall hell und dunkel erkennen können. Manchmal beruhigt mich das, aber Erleichterung fühlt sich anders an. In Zeiten der Panik wird meine Frageliste lang. Was mache ich, wenn ich eines Morgens erwache und nichts mehr sehe? Ich kann ja nicht einmal sehen, wen ich anrufe! Ich habe versucht vorzusorgen, in dem ich beispielsweise die wichtigsten Nummern in der Wahlwiederholung auf dem Handy nie lösche. Oder in der Wohnung mit geschlossenen Augen quasi übe. Wie glücklich bin ich jedes Mal, wenn ich die Augen öffne und vieles noch sehe. Ängste kenne ich gut, sie sind sehr unangenehm, wenn man davon befallen wird und leider lassen sie sich nicht immer mit Nichtbeachtung verscheuchen, aber manchmal lassen sie sich überlisten. Ich habe diverse Wege ausprobiert, um damit fertig zu werden. Weil ich gelernt habe, in der Gegenwart zu leben, sind panische Zeiten zum Glück selten geworden. Die Frage, was wohl schlimmer wäre, nichts zu sehen oder nichts zu hören, bekam ich öfters gestellt. Da sich die anderen Sinne tatsächlich schärfen und daher mein Gehör hervorragend funktioniert, masse ich mir die Behauptung nicht an, das Blindsein sei schlimmer. Obwohl ich sehr viel Sehkraft verloren habe, wird wohl die Erblindung des rechten Auges trotzdem ein anderes Level erreichen, denn jetzt führe ich ein fast normales Leben. Wie schon erwähnt, habe ich mich an meinen Alltag mit all seinen Tücken gewöhnt. Eine sehr grosse Hilfe ist mein Lebenspartner Cosimo, der mir Einiges abnimmt und mir dadurch mein Leben erleichtert. Ich nehme das mittlerweile dankend an. Es gab Phasen, da musste ich mich diesbezüglich kasteien, um meine Grenzen zu erfahren. Mit der Zeit sah ich jedoch ein, dass dies nur zu Frust führt, weil mich alles, was nicht mehr möglich war, viel mehr beelendete. So liess ich Hilfe zu. Gar nicht so einfach, wenn man ein so unabhängiger Mensch ist, wie ich es war und sein wollte. Aber wozu wird man älter, wenn die Weisheit ausbleiben würde. Nach anfänglichem Aufbäumen lerne ich eigentlich sehr gerne dazu. Es ist doch wunderbar, herumchauffiert zu werden (das zweite Glas Wein muss ich deswegen nie ablehnen) oder ich geniesse die putzfreie Zeit mit meinem Hund Saiko, statt mich für die wöchentliche Haushaltshilfe zu schämen. Da sind nur zwei Beispiele, bei denen mir diese Abhängigkeit nicht leichtgefallen ist, ich mich auch behindert gefühlt habe. Wenn man aber endlich verstanden hat, alles im Leben als Geschenk anzunehmen, wird man täglich beschenkt. Ein langer Prozess, der nicht sofort funktioniert, sich aber schliesslich auszahlt. Heute freue ich mich über die zahlreichen Geschenke, die mir diese Krankheit beschert hat.

Stets habe ich in meinem Leben versucht, an mentaler Stärke zu gewinnen. Psyche und Physis hängen zusammen, daher wollte ich dieser Krankheit nicht unnötig Futter bieten, mit dem sie schneller voranschreiten würde. Wenn bei einer Erkrankung medizinisch nichts getan werden kann, muss ich wenigstens alles in meiner Macht Stehende tun. Dass Ereignisse im Leben dies nicht immer zulassen, zeigte mir das Jahr 2017.

Angefangen am 27. März mit der Krebsdiagnose meines Vaters. Alle Hoffnungen setzten wir als Familie auf diverse Therapien. Was sagen schon Statistiken aus. Die Hoffnung schaltet in solchen Lagen manchmal den Verstand aus. Sieben Monate zwischen Bangen und Optimismus. Eine Zeit, deren Folgen sich erst nachträglich als kräftezehrend zeigten.

Leider konnte unser Vater nicht gerettet werden. Er verstarb im November 2017. Den Tag davor werde ich nie vergessen. Wir versammelten uns bei ihm im Zimmer. Meine Mutter redete wie immer aufmunternd drauflos. Unsere Mami hat es sich zur Lebensaufgabe gemacht, uns aufzumuntern. Meine vier Geschwister und ich sassen um Papis Bett und waren sehr bemüht, ihn nicht merken zu lassen, wie nahe uns sein Zustand ging. Er nahm seine ganze Kraft zusammen, um mit uns zu kommunizieren, denn er freute sich wie immer sehr, wenn wir ihn alle zusammen besuchten. Wir waren gemeinsam fröhlich und traurig zugleich, verbrachten ein paar schöne Momente, ohne zu wissen, dass es die letzten mit unserem Vater waren. Es war sehr bedrückend, doch der Zusammenhalt tat gut. Die bedingungslose Liebe in der Beziehung der Geschwister war und ist mein Anker.

Die Magendrehung meines Hundes im Mai desselben Jahres war auch eine Erfahrung, auf die ich gerne verzichtet hätte. Die ganze Nacht wartete ich auf den Anruf der Ärztin, ob er die Operation übersteht. Zehn Prozent Überlebenschance waren nicht gerade mutmachend. Doch der liebenswerte Kämpfer hat es überlebt und erfreut sich heute mit sieben Jahren bester Gesundheit.

Nebenbei wäre noch der unfreiwillige Autostopp mitten auf der italienischen Autobahn zu erwähnen. Ein Gefühl der Ohnmacht, Kontrollverlust pur. Über die hupenden und fluchenden LKW-Fahrer staunte ich doch sehr. Als hätten wir uns dazu entschieden, freiwillig anzuhalten, um ein Picknick zu veranstalten. Das lag vielleicht auch an ihrem südländischen Temperament. Man hupt um zu grüssen, um auf sich aufmerksam zu machen, auch mal weil man einfach gut drauf ist oder eben aufgebracht. Wir wurden nach einer Stunde, die ich betend verbrachte, vom Abschleppdienst gerettet. Im Nachhinein betrachtet war das ein aufregendes Erlebnis, aber in diesem Moment sah ich das Ganze komischerweise nicht so locker. Im gleichen Jahr, am wunderschönen Gardasee, wurde ich an der Promenade noch von einem Hund gebissen. An die panische Zeit danach, in der ich dachte, dass ich elendig an den Folgen von Tollwut sterben würde, erinnere ich mich nicht gerne. Dabei bin ich nicht mal hypochondrisch veranlagt, aber mein Verhalten spiegelte meine Belastungsgrenze wider.

Dann war da seitens meinen langjährigen, treuen Salonmitarbeiterinnen noch dies: Am 11. Juli teilte mir Angela mit, dass sie im Sinn hätte, eine neue Ausbildung anzufangen und somit bei mir aufzuhören. Nicole hatte am 22. Juli die Neuigkeit für mich bereit, dass sie eine neue Stelle antreten würde. Tja, wenn ich jetzt so alles aufschreibe, wird mir richtig bewusst, dass ich nicht gerade verschont wurde und es schon ein bisschen viel war, in diesem Jahr 2017. Nach Papis Tod kam dann auch die Erschöpfung. Zeit für Trauerbewältigung oder Erholung blieb jedoch wieder mal keine.

Als ich 2013 Angela bei mir eingestellt hatte, war für mich schnell klar, dass sie meine letzte Mitarbeiterin sein würde. Natürlich wusste ich damals noch nicht, wie lange ich noch arbeiten konnte, doch war mir bereits bewusst, dass ein Ende absehbar war. Die Schwierigkeiten waren da, das merkte ich vor allem in Zeiten, in denen ich die Anmeldungen im Geschäft kaum bewältigen konnte. Der Stress stahl mir manchmal sogar die Freude.