Vivir en júpiter E-Book

Pablo García San Agustín

• Herausgeber: Tinta Libre Ediciones
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2023

Seitenzahl: 117

Beschreibung

Un terrícola apasionado por la ciencia ficción, las nuevas tecnologías y la fe, consigue al fin viajar a la ciudad de sus sueños: Nueva York. Al regresar a Buenos Aires, se siente raro y decide consultar a su médico: así aparecen los primeros síntomas de la enfermedad de Párkinson. A partir de entonces, debe aprender a vivir con Park —como él lo llama—, un villano pavoroso que, por momentos, se convierte en aliado de aventuras. Este terrícola, escritor y psiquiatra, siente que sigue viviendo en la Tierra, pero ha cambiado su condición: todo se ha vuelto más difícil, como si fuese un joviano, un ser de Júpiter, cuya fuerza de gravedad multiplica su peso normal por dos o por tres. En Vivir en júpiter, Pablo García San Agustín nos propone un viaje por sus vivencias extrañadas. ¿Cómo son las noches con párkinson? ¿Es posible continuar su rutina de pacientes, trabajo, escritura, lectura y reflexión? Mezclando cine, series, libros y otras herramientas creativas, estas crónicas comparten un aprendizaje incipiente: los efectos de la medicación, el manejo en la calle, y las reuniones entre padecientes, el cambio del olfato y de la voz, las clases de natación con una profesora entrañable. Todo es nuevo, todo se hace más complejo, pero el humor y la profundidad de la prosa nos interpelan como seres humanos. Este libro es muchos libros a la vez. Ensayo, crónicas jovianas —al estilo de las de Bradbury—, etnografías de la cultura popular, meditaciones sobre la existencia, ficciones de la vida cotidiana. En tiempos en que todo recibe el rótulo de "autobiografía" o "autoficción" , Pablo García San Agustín abandona ese "auto" y se sube a un cohete espacial: el de la creatividad que nos lleva a conquistar el espacio más anhelado por todos, nuestro espacio interior junto a los demás. Pablo Ali Marzo de 2023

Leseprobe

Producción editorial: Tinta Libre Ediciones

Córdoba, Argentina

Coordinación editorial: Gastón Barrionuevo

Diseño de tapa: Departamento de Arte Tinta Libre Ediciones.

Diseño de interior: Departamento de Arte Tinta Libre Ediciones.

García San Agustín, Pablo Héctor

Vivir en Júpiter : crónicas de mi vida con Párkinson / Pablo Héctor García San Agustín. - 1a ed. - Córdoba : Tinta Libre, 2023.

140 p. ; 21 x 15 cm.

ISBN 978-987-824-297-2

1. Relatos Personales. 2. Parkinson. 3. Superación Personal. I. Título.

CDD 808.883

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Hecho el depósito que marca la Ley 11.723

Impreso en Argentina - Printed in Argentina

© 2023. García San Agustín, Pablo Héctor

© 2023. Tinta Libre Ediciones

VIVIR EN JÚPITERCrónicas de mi vida con Párkinson

Pablo García San Agustín

Para Fran

Agradecimientos

A Silvana, mi amor, mi compañera. Sin su amor, simplemente no funciono.

A mi familia que, estoica, me recubre de amor y tolerancia.

A mis compañeros de taller literario, quienes empujaron para que esto sea una realidad; sus críticas volvieron el texto más humano y menos académico.

A Pablo Ali, quien cree más en mí que yo mismo, y me brindó su tiempo, su energía y su talento para que, en el medio de la oscuridad de Park, brille esa luz de la creatividad humana.

A Dios, ese misterio que me envuelve y me lleva por caminos que nunca hubiera elegido y que llenan mi alma de esperanza cada día.

Prólogo

La enfermedad, el sufrimiento, el dolor son temas que pocos queremos enfrentar. Creo que casi nadie —o, mejor dicho, nadie— zafa de ellos. Algunos hemos experimentado el dolor a temprana edad; otros, cuando crecimos un poco. Recién entonces nos damos cuenta de algunas cosas. Recién entonces entendemos más, o quizá entendemos menos. Porque parece que todo es al revés: lo que pensamos que sabíamos ya no lo sabemos tanto. Las preguntas se acumulan, la incertidumbre crece y crece, y vamos comprendiendo que hay otro mundo, otra instancia de la vida que, si lo permitimos, nos lleva a nuevos puertos.

Pablo García San Agustín nos permite entrar en su mundo, uno muy diferente, nada fácil, oscuro por momentos, desconocido para una gran mayoría, pero nos hace ver la realidad con otros ojos, nos invita a mirar de frente a la adversidad, nos ofrece la oportunidad de bucear por las profundidades del alma.

A través de estos relatos de vida, escritos con honestidad y humor, te vas a emocionar, te vas a reír, vas a hacerte preguntas, tal vez vas a animarte a mirar distinto el dolor y el sufrimiento. Porque cuando dejamos de querer sostener lo insostenible, cuando aceptamos lo que nos toca, aunque no nos guste, algo sucede y el trayecto pesa menos.

Como dice el autor: “El sufrimiento duele, pero también libera”. Y aprendemos a ser más agradecidos, por lo cotidiano, por lo que creíamos asegurado. Y aprendemos a valorar lo pequeño o lo grande, mejor dicho. La lectura de estas páginas entibiará tu espíritu.

Analía Dúo

Encantado, mucho gusto

“El párkinson es mi pelea más dura. No, no duele. Es difícil de explicar. Me están poniendo a prueba para ver si sigo rezando, para ver si mantengo mi fe. Dios pone a prueba a toda gran persona”

Muhammad Ali

Soy médico. Médico psiquiatra. Estudioso del alma humana desde que tengo memoria, de sus misterios y pasiones, de sus dolores y de sus dioses. Dediqué y dedico mi vida a intentar aliviar las angustias más profundas, las tristezas más complejas. Lo hice y lo hago con pasión y con amor. Estoy consciente de que no sólo se trata de amor desinteresado al prójimo. Creo que, además, imaginé que quizás estar del lado de los sanadores me confería alguna especie de inmunidad frente al dolor; quizás el saber me permitiría anticipar y esquivar las flechas de la enfermedad.

Ahora ya sé que soy uno más y que cualquier cosa puede ocurrirme. Sin embargo, cuando llegó lo inesperado me derrumbé. Pero no fue un derrumbe físico sino más bien moral. ¿Qué encerraba esa palabra para mí?, o ¿qué implicaba tener ese nombre tan asociado a la decrepitud y a la vejez? Tuve, como pasa en cada cosa humana, la necesidad de salir en la búsqueda del sentido. Entonces no lo entendí. Ahora lo entiendo. No lo acepté. Hoy lo acepto.

Me llené de angustia y de preguntas. Interrogantes que nunca me había formulado, o quizás sí, pero de otra manera, diríamos más intelectual, pero en ese momento me di cuenta de que era como estar en otro planeta, de que lo intelectual se había ido al demonio, y que lo conocido ya no estaba más; había empezado a vivir en una realidad alternativa, aquella que sólo habitan los diferentes. Lo que al principio era una idea, ideas de prejuicios y fantasmas, con los años se transformó en realidad: la fui notando cada vez más en mi cuerpo. Hace casi diez años llegó a mi vida el párkinson o, como lo llamo yo y muchos compadecientes, Park a secas.

Cuando tomé conciencia, mi vida, tal cual la conocía, acababa de terminar.

Si bien no se sabe qué lo causa y, por ende, no se sabe cómo curarlo (sólo se lo alivia), todo apunta a que el párkinson suele comenzar alrededor de diez años antes de que aparezcan los síntomas, diez años en los que un grupo de neuronas de un sector especial del cerebro llamado sustancia nigra empiezan a morir.

En mi caso, hay que remontarse a veinte años atrás, allá por el 2002, cuando las neuronas empezaron a irse, una a una. Y se desató la batalla. Cuando se pierden casi un 90% de ellas, empiezan a aparecer los síntomas. Eso ocurrió aproximadamente hace más o menos diez años, cuando la batalla silenciosa se hizo audible. Sutil susurro que sólo yo escuchaba. Ni los médicos lo oían al principio, pero yo lo sentía, sabía que estaba ahí. El ruido creció todos estos años y empezaron a escucharlo mis allegados, mis queridos, mis afectos.

Lo que caracteriza a esta enfermedad no es sólo la rigidez, los temblores o la falta de habilidad. Todo eso está, claro. Pero, sobre todo al principio, lo que se siente con fuerza y duele más es perder las ganas, el entusiasmo de prácticamente todo lo que me importa, para ir en ese lento deambular entre el miedo de lo que creo que me va a ocurrir y el desinterés de lo que tengo hoy en la vida, en el mejor de los casos, o la absoluta indiferencia, en el peor.

Lo sorprendente es que cuando la batalla parecía perdida, el cerebro, golpeado, lastimado, usó la última arma que le quedaba y que por alguna razón había permanecido dormida durante todos estos años: la creatividad. La creatividad narrativa. Por esa razón es que no sólo se trata de sobrellevarlo lo mejor que pueda, sino que se trata de crear. Por eso sigo, no me rindo, y mi pelea se da aquí, en el relato, en la escritura de mis aventuras junto a Park.

¿Y por qué Júpiter? Leía hace poco un blog de Neurofriendly un espacio muy interesante y diferente, donde se narran las peripecias de un Parkinsonita (como le dicen ellos a los que padecemos enfermedad de Parkinson), que vive una situación en el supermercado donde pasó súbitamente de estar bien a llenarse de síntomas, entró en lo que llamamos off y cuenta que la cajera del supermercado no notó lo que había pasado delante de sus ojos, pero él ya se había ido a Júpiter.

¿Por qué Júpiter? Porque el cuerpo de un enfermo de Parkinson se siente tan lento y pesado como si viviésemos allí, en Júpiter. Así fue que me convertí en joviano (léase “habitante de Júpiter”). El problema con nosotros es que somos muy pesados porque nuestro hogar planetario es demasiado grande y su fuerza de gravedad es tal que hace que mi peso aquí parezca de 187 kg. Así siento mi cuerpo muchas veces. Pesado, incómodo, difícil, dolorido.

El párkinson tiene varios estadios evolutivos, la mayoría de estos relatos primeros corresponden a la fase más leve de la enfermedad, en la cual se puede hacer casi todo lo que uno hacía con alguna dificultad, pero ustedes me verán enfrentar los desafíos cotidianos uno a uno. Después de los diez años o incluso antes la cosa se pone más peliaguda y vas perdiendo autonomía.

De acá en más, lo que sigue, no sé muy bien cómo llamarlo. ¿Serán cuentos o quizás crónicas?, ¿una autobiografía con agregados? En fin, parece una especie de ensalada literaria, con ingredientes varias: tres tazas de experiencias, una cucharada de memoria, medio vaso de vivencia, abundante angustia y ánimos cambiantes, y, sobre todo, un ingrediente esencial para poder recorrerlo sin desmayarse en el camino, la cantidad necesaria de humor, que equilibre el componente más intenso de este mejunje que es el dolor y lo vuelva digerible. Ese sufrimiento que llena la realidad de tal manera que no hay otra forma de contarlo. No van a encontrar aquí un argumento central como si fuera una novela; más que uno, son muchos, como los cuentos. En definitiva, como dice una colega de padecer, cuentos de la mayor aventura de mi vida, atravesar mi vida con párkinson.

1

2012

—¿Lo lograste? —pregunta ansiosa.

—Todavía no, pero falta poco, estoy cerca —le digo y agrego—: andá, andá, yo te aviso.

Espero con la música interminable en el oído.

—Hola, señor, ¿está ahí todavía? —pregunta una voz de mujer.

—Sí, sí.

—Tengo buenas noticias… —Mi corazón se acelera—. Le conseguí un directo JFK-EZEIZA para el 15 de mayo, ¿está de acuerdo?

—Por supuesto —digo sin pensar.

—Bueno, hemos logrado traerlo. Ahora tenemos que llevarlo.

—Claro, pequeño detalle —le digo a la empleada del programa de millas de American Airlines, con quien pasé toda la mañana de ese sábado de marzo de 2012 concretando mi primer viaje a Nueva York.

El estrés, la ansiedad y la alegría me acompañan hasta que por fin llega el día 8. Salir temprano, cruzar la Cordillera, esperar en Santiago de Chile horas interminables, llegar de madrugada a tomar un tren dentro del inconmensurable aeropuerto de Miami, y finalmente New York. Salir de migraciones y estar allí, aunque la primera sensación es como estar aquí. Aunque dura sólo un momento, hasta que miro hacia arriba y veo el tamaño de las cosas: los edificios, los autos, las cuadras.

Esta gente tiene un tema con el tamaño. Todo parece hecho por algún pariente lejano o amigo de Gulliver cuando visitó el país de los gigantes. Pero son sólo las cosas; la gente es igual, bueno, lo que se dice igual no es: es negra, amarilla, roja, habla mil idiomas.

Intento ser parte, integrarme y hablar como Dios manda, o sea, en inglés. Para eso tomé cien clases. Pero balbuceo, cada vez peor. Mi esposa me deja 5-4-3-2 segundos para que lo intente, y arranca con su inigualable Spik espanish. Sólo dos palabras para que sésamo se abra en todas partes. Perdón, no dos, tres, porque tampoco olvida, después de conversar de todo en español cual si estuviera en Corrientes y Callao, despedirse como corresponde: “zanks”, les dice a todas y todos.

Es el año del apocalipsis maya; para mí, el año del Génesis, porque me animé a dar el salto por primera vez: a New York, ocho días maravillosos de mayo de 2012. Recuerdo los aromas, el Central Park, bicicletear por ese parque, el día de la madre en mayo, los canoli, la guía 2012 de Julián de Dios (una especie de filcar fina). El musical de Broadway, el pato a la naranja que costó 130 dólares, caminar por la Quinta Avenida, llegar a la 57 y entrar al Apple Store. Salir con mi iPad flamante y escuchar a mi amigo Miguel decir:

—Tiraste la guita, hermano, eso que tenés en la mano no tiene futuro. Estará muy lindo, pero no sirve para nada. ¿Sabés qué pasa? El mundo es de Windows y éste con Windows no va —dice alejándose con el andar del sabihondo.

Volver. Con la alegría de haberlo hecho. Los regalos. Fotos y recuerdos. El temblor al cerrar la puerta del consultorio. Y ¿esto? Temor, incertidumbre, la sombra de lo ominoso que se infiltró en mi vida cotidiana.

—Andá a ver al Dr. M —dice Oscar, mi médico referente, cardiólogo—. Creo que no hay nada, pero igual vamos a hacer una resonancia, una resonancia con gadolinio.

¿Gadolinio? Tiempo de Google. Búsqueda aterradora.

Entrar al resonador. Ruido. Miedo. Esperar.

—Sáquese todo lo metálico, acuéstese y no se mueva.

Luego el electromiograma. Después descender por esa escalera siniestra digna de Hitchcock, a realizarlo. Llego al subsuelo y ahí está, sentado en el medio de un ambiente lúgubre, el médico. Sin levantar la vista, me señala la silla. Me recuerda a Largo de los Locos Adams, decorado con la cabellera de Larry, el de los chiflados; combina monosílabos con dedos que apuntan cosas y procede, así es que me clava agujas de diez centímetros de largo en brazos y piernas. Duele, pero lo soporto.

—Ya pasó lo peor —le digo y me mira por primera vez.

Señala la camilla:

—Falta la velocidad de conducción —dice, mientras se levanta y busca unas abrazaderas que pone en mi pierna derecha.

—Ay, ¡la puta que lo parió! No pensé que me iban a pasar 220.

—Ah, ¿no? Y ¿cómo pensaba que lo iba a medir?

Luego de soportar tres veces más la tortura, me dice:

—Vístase.

—¿Cómo salió? ¿Es párkinson?

—No, eso seguro de que no —y no vuelve a hablar.

Los estudios son todos normales. Hasta el 20 de noviembre. El año había empezado en marzo y terminó en noviembre. Año del fin del mundo maya, para el resto un año más; para mí, año joviano 1.

2

Creer

—¿Lloverá hoy? Miro el cielo celeste donde las primeras nubes, que cada día vienen desde atrás de las sierras, empiezan a asomarse.

—¡Pastelitos de membrillo, de batata y ahora también de dulce de leche, pastelitos! —grita el pastelitero de no más de diez años, con una canasta que le dobla el cuerpo hacia adelante.

—¡Pastelitos! —le hago seña para que se acerque.

—¿Cuántos quiere, don?

—Dame seis, tres y tres.

Me mira como interrogándome.

—¿Qué pasa? —le pregunto.

Me dijo tres y tres, y yo llevo tres gustos.

—De membrillo y batata, ¿cómo van a ser de dulce de leche?