Weil es dich gibt E-Book

Gisela Hinsberger

• Herausgeber: Brandes & Apsel
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2014

Seitenzahl: 164

Beschreibung

"Ein bemerkenswertes Buch von literarischer Kraft." (aspekte, ZDF) "Regelrecht verschlugen habe ich dieses Buch wie einen Krimi." (Marion Brüssel, Hebammenforum Berlin) "Ein sehr anrührendes Buch, das die ethische Frage diskutiert: Sollen Kinder, die behindert sind, überhaupt geboren werden? Eine Geschichte voller Lebensmut und ein berührendes Dokument." (Fachdienst der Lebenshilfe) "Ein besonderes Buch - unprätentiös, genau und mit literarischer Qualität erzählt. Der Erfahrungsbericht einer Mutter, der zeigt: Glück bedeutet nicht Leidfreiheit. Das Leben eines Kindes ist keine Rechengröße, darf es nicht sein. Diese Geschichte geht zu Herzen und ist voller Lebensmut." (Prof. Dr. med. Klaus Dörner) "Die Geschichte geht sehr zu Herzen und man kann das Buch nicht mehr zur Seite legen." (Mandy Scholz, Gen-ethischer Informationsdienst)

Leseprobe

Gisela HinsbergerWeil es dich gibt

»Ein bemerkenswertes Buch von literarischer Kraft.« (aspekte, ZDF)

»Regelrecht verschlugen habe ich dieses Buch wie einen Krimi.« (Marion Brüssel, Hebammenforum Berlin)

»Ein sehr anrührendes Buch, das die ethische Frage diskutiert: Sollen Kinder, die behindert sind, überhaupt geboren werden? Eine Geschichte voller Lebensmut und ein berührendes Dokument.« (Fachdienst der Lebenshilfe)

»Ein besonderes Buch – unprätentiös, genau und mit literarischer Qualität erzählt. Der Erfahrungsbericht einer Mutter, der zeigt: Glück bedeutet nicht Leidfreiheit. Das Leben eines Kindes ist keine Rechengröße, darf es nicht sein.

Diese Geschichte geht zu Herzen und ist voller Lebensmut.« (Professor Dr. med. Klaus Dörner)

»Die Geschichte geht sehr zu Herzen und man kann das Buch nicht mehr zur Seite legen.« (Mandy Scholz, Gen-ethischer Informationsdienst)

Gisela Hinsberger, geboren 1962, Diplom-Pädagogin und Autorin. Sie lebt mit ihrer Familie bei Aachen.

Gisela Hinsberger

Weil es dich gibt

Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind

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1. Auflage E-Book 2014

2. Auflage 2014 des in 1. Auflage im Herder Verlag erschienenen Buches © Brandes & Apsel Verlag GmbH, Frankfurt a. M.

Alle Rechte vorbehalten, insbesondere das Recht der Vervielfältigung und Verbreitung sowie der Übersetzung, Mikroverfilmung, Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen oder optischen Systemen, der öffentlichen Wiedergabe durch Hörfunk-, Fernsehsendungen und Multimedia sowie der Bereithaltung in einer Online-Datenbank oder im Internet zur Nutzung durch Dritte.

Umschlag und DTP: Felicitas Müller, Brandes & Apsel Verlag, Frankfurt a. M. unter Verwendung von Fotos von Gisela Hinsberger

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek:

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über www.ddb.de abrufbar.

ISBN 978-3-95558-089-6 (E-Book - EPUB)

ISBN 978-3-95558-062-9 (gedruckte Fassung)

Für Max und Sofie

Inhalt

Sachliche Begegnung

Lichtschatten

Antastbar

Grüngelb gestreift

Die gestundete Zeit

Tim und die Pränataldiagnostik

Die Henne oder das Ei?

Endlich anfangen dürfen

Gelber Klappstuhl

Lernen

Angst

Unmerklich leise Dramen

Festung

Kompromisse

Nachtleuchte

Ein glücklicher Tag

In ein neues Leben finden

Eine andere Welt

Den Alltag erobern

Sommer

»Gemeinsam«

Sonderwelten

Schläge

Stress

Scherenschnitt

Klinikbilder

Das einsame Kind

Im Kollektiv sterben

Was ist normal?

Wasser

Wir können auch anders

Hilfsmittel

Früher

Behinderung annehmen?

Wunder der Technik

Familienleben

Die Summe des Glücks

Großreinemachen

Und Glück, was ist Glück?

Zwangsverbindung

Der Rollstuhl

»Alleine«

»Wenn das mein Kind wäre«

»Ist das von Geburt an?«

Oasen

Präimplantationsdiagnostik

Die freie Entscheidung?

Absturz

Ich höre die Welle

Kämpfe

Zeitbombe

Die moderne medizin

Geschwister

Leuchtspur

Der Eintritt in die Gesellschaft

Medizintourismus

Dieser Augenblick

Östliche Philosophie

Kevin ist doof

Ein Tag im Leben

Lernspiele

Integration

Schulwege

Kein Ort. Nirgends

Die Zeit, die Sie haben

Alle Waffen gestreckt

Reisen

Sofies Fragen

Jetzt reicht’s!

Ein guter Herbst

Jahreswechsel

Sternstunde

Epikrise

Jene erste Nacht

Dein Schweigen

Der Trost der Bäume

Nachwort

Brandes&Apsel

Grenzt hier ein Wort an mich, so laß ich’s grenzen,Liegt Böhmen noch am Meer, glaub ich den Meeren wieder.Und glaub ich noch ans Meer, so hoffe ich auf Land.

INGEBORG BACHMANN

»Nicht die Tatsachen beunruhigen die Menschen, sondern ihre Meinungen über die Tatsachen.«

EPIKTET

Sachliche Begegnung

Wie immer bin ich zu früh da.

Im Wartezimmer sitzt eine Frau, deren ernsten Blick ich gekonnt an mir abblitzen lasse. Wie sorglos ich bin, wie sicher, dass es mich niemals treffen wird. Ich bin in der 23. Woche, meine Ärztin hat mich hierher geschickt, weil der Kopf des Kindes zu klein sei. Eine Fruchtwasseruntersuchung hatte ich abgelehnt. Ich wollte nicht aussortieren. Natürlich habe ich keine Sekunde daran geglaubt, ein behindertes Kind zu bekommen.

So ist das mit der Statistik.

Sie bleibt so schrecklich abstrakt.

Als die Frau aufgerufen wird, bin ich froh, dass meine Schwester mitgekommen ist. Sie sitzt neben mir und lächelt mich an.

Es ist so weit. Der Arzt ist unpersönlich und wortkarg.

Ich lege mich hin, er führt den Ultraschallkopf über meinen Bauch. Doris steht neben mir, wir sehen zum Monitor, ich frage arglos lächelnd: »Ist das ein Fuß, ist das eine Hand?«

Der Arzt antwortet nicht, meine Fragen perlen blank an ihm ab. Er starrt auf den Monitor, misst und macht Aufnahmen. Ich verstumme, und die Stille wird nur noch von technischen Lauten durchbrochen. Irgendwann steht der Arzt auf und reicht mir Papiertücher. »Hier bitte. Damit können Sie sich abtrocknen!«

Ich wische meinen Bauch ab, der Arzt setzt sich an seinen Schreibtisch, sagt, dass mein Kind »schwerstmehrfachbehindert« sei, und zählt lateinische Wörter auf. Ich suche seinen Blick, seine Augen sollen mir sagen, dass das hier Wirklichkeit ist, doch er weicht aus, er gibt mir Informationen, aber er wird diesen »Augenblick« nicht mit mir teilen. Seine Stimme bleibt sachlich wie die eines Nachrichtensprechers; ich höre sie und stemme mich gegen das Gefühl von Unwirklichkeit.

Doris sieht mich an, ihr Blick lässt keinen Zweifel:

Das hier ist Realität.

Es passiert.

Mir und jetzt.

Doch es dauert, bis zu mir durchdringt, dass mein Baby gelähmt ist und dass es »Klumpfüße« hat. Aus weiter Ferne höre ich die Stimme, die nie auf mich wartet. Sie sagt, dass die Schwangerschaft schon weit fortgeschritten sei, weist darauf hin, dass ein eventueller Abbruch möglichst bald stattfinden müsse, da das Kind sonst lebensfähig sei, fragt, ob ich einen Termin haben möchte.

Termin? Abbruch?

Harsch fallen die Worte, ich habe noch nicht mal verstanden, was los ist.

Das Kind tritt; doch wie soll es treten. Ich muss umdenken, wahrscheinlich boxt es. Ich starre auf meinen Bauch und versuche, Fragen zu finden. Doch meine Fragen sind hilflos, und der Tonfall des Arztes wird nachsichtig, so als sei es immer so, so als sei es nur eine Frage der Zeit, bis auch ich endlich verstünde.

Dann ist es vorbei. Wir stehen auf, der Arzt tackert einen Zettel in meinen Mutterpass. »Bitte um Qualitätskontrolle« steht auf dem Zettel, unten sind die Diagnosen vermerkt.

Qualitätskontrolle.

Später denke ich mir, dass es um die Beurteilung der Diagnostik gehen soll, doch im ersten Moment hört sich das Ganze nur grausam an.

Qualitätskontrolle.

Objekt mit Defekt.

Wo bin ich hier gelandet? Wieso steht das Lebensrecht meines Kindes plötzlich zur Disposition? Wer stellt meinem Kind hier Bedingungen? Und wieso bietet man mir Termine an, obwohl ich nicht danach frage?

Draußen ist es kalt. Wir gehen schweigend zum Parkplatz. Menschen hasten vorbei, Autos rollen langsam umher.

»Wird Ihr Parkplatz frei?«, fragt mich eine Frau aus einem blauen Passat. Ich wende mich ab, reiße den Kontrollzettel aus dem Mutterpass und beginne zu weinen.

»… es spricht viel dafür, dass wir endlich lernen müssen, den Körper mit all seinen unvermeidlichen Unvollkommenheiten zu respektieren und anzunehmen. Bis es so weit ist, müssen Menschen mit Gebrechen aller Art ihren (…) Körper durch das Minenfeld einer Kultur lavieren, in der seine Vervollkommnung fast schon zu einer nationalen Aufgabe, einer heiligen Pflicht, wenn nicht sogar zu einem Ritus geworden ist.«

DAVID B. MORRIS

Lichtschatten

Dieses Gefühl, jemand Fremdes sei in mir.

Nachts liege ich im Bett und traue mich nicht, meinen Bauch anzufassen. Wenn der Kopf des Kindes krankhaft wächst, wenn sich gerade jetzt in meinem Bauch ein Hydrozephalus bildet?

Wo kommen diese Fantasien her? Wieso habe ich plötzlich das Gefühl, mein Kind sei eine Summe von Fehlbildungen?

Ich habe eine Gänsehaut, das Kind ist verzweifelt aktiv.

Ob es Angst hat? Ob es spürt, dass es bedroht ist?

Schlafen, ich will schlafen, doch schnelle Gedanken halten mich wach. Sie sind wie Blitze, grell, plötzlich aufflackernd, ich setze mich auf und versuche, die Angst zu sortieren.

Angst, dass das Kind am Leben kaum teilhat.

Angst vor Einsamkeit, Ausgrenzung, Abhängigkeit.

Angst, das alles nicht zu schaffen.

Ich lege die Hand aufs Herz und sage mir Argumente gegen die Angst auf: »Ich bin nicht alleine, es gibt Hilfen, behinderte Kinder haben auch Freude am Leben.« Doch mein Herz rast weiter, die Worte erreichen es nicht.

Undeutliche Bilder steigen vor mir auf, Bilder von Kindern mit großen Köpfen, lahmen Beinen und klumpigen Füßen in klobigen Schuhen. Mit weit aufgerissenen Augen starre ich ins Dunkel.

Wenn ich sie zumache, stürze ich.

Die Zeit vergeht nicht, und wenn draußen ein Auto fährt, wandert streifiges Licht über die Wand.

Licht, Schatten, Schatten, Licht.

Was soll nur werden? In vier Tagen ziehen mein Sohn Max und ich zu meinem Partner ins Rheinland. Im Flur stehen die Kisten, doch die Zukunft ist plötzlich ein Loch.

Ich finde keine Bilder mehr, so als ob es mit einem gelähmten Kind keinen Alltag gäbe, keine Rassel, kein Buch, keinen Schnuller, kein Plantschen. Es ist meine tiefste Überzeugung, dass Menschen gleich sind, doch dieses Wissen stellt mir keine Bilder bereit. Das Kind boxt. Ich fühle mich schuldig und zwinge mich, meinen Bauch zu streicheln. Spina bifida ist ein komplexes Krankheitsbild, die Bandbreite möglicher Beeinträchtigungen ist riesig. Als ich das heute las, hatte ich sofort wieder Hoffnung. Vielleicht bekommt unser Kind keinen Hydrozephalus, vielleicht gehört es zu denen, die laufen können. Vielleicht hat es nur eine Blasenstörung. Vielleicht.

Doch auch wenn es gelähmt ist, ich kann alles akzeptieren, alles, »aber bitte, bitte, lass es reden, lass es verstehen können«, stoße ich hervor. Ich flehe ins Dunkel, weiß gar nicht, wen ich da bitte.

Licht, Schatten, Schatten, Licht.

Die Zeit vergeht nicht, und die Dinge wirken fremd in der Nacht.