ALS - Sterben in Zeitlupe E-Book

Caroline Reznik

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 96

Veröffentlichungsjahr: 2021

Beschreibung

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gehört zur Gruppe der Motoneuron-Krankheiten und ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Das Degenerieren der ersten Motoneurone führt zu einem erhöhten Muskeltonus (spastische Lähmung). Sprich nach und nach versagen sämtliche Fähigkeiten einschließlich der Atmung und führt zum Tod. Ich bin 38 und mich trifft die Diagnose ALS wie ein Schlag. War ich doch gerade wieder glücklich nach dem viel zu frühen Tod meines Mannes. Trotz allem ist das Leben lebenswert und man kann auch mit verkürzter Lebenserwartung zufrieden sein.

Leseprobe

Für Tim

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Kapitel 1

Kapitel 2

Kapitel 3

Kapitel 4

Kapitel 5

Kapitel 6

Kapitel 7

Kapitel 8

Kapitel 9

Kapitel 10

Kapitel 11

Kapitel 12

Kapitel 13

Kapitel 14

Kapitel 15

Kapitel 16

Kapitel 17

Kapitel 18

Kapitel 19

Nachwort

Danksagung

Vorwort

Liebe Leute, jetzt muss ich doch mal etwas zu Papier bringen. Ich weiß noch nicht, was daraus wird, aber ich muss meinen Gedanken Luft machen.

Ich bin 45 und bei mir wurde vor sechs Jahren ALS diagnostiziert. Das war im November 2014.

Im März 2014 hatte ich bereits einen Schlaganfall. Das war ein Schock. Allerdings erholte ich mich gut. Ich machte eine ambulante Reha, ging von da an regelmäßig laufen und meldete mich zum Reha Sport an.

Bei ALS (Amyotropher Lateralsklerose) kommt es zum allmählichen Untergang bestimmter Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark. Die Krankheit beginnt schleichend, häufig mit Muskelschwäche, Muskelschwund und/oder Muskelsteifigkeit und verläuft bei jeder Patientin/bei jedem Patienten anders. Was jedoch bei allen Patienten gleich ist, ist, dass der Geist unversehrt bleibt. Das heißt ich bekomme den ganzen Scheiß mit. Ich spüre alles und muss mit ansehen, wie meine ganzen Fähigkeiten schwinden. Alles, was mir Spaß gemacht hatte, kann ich einfach nicht mehr. Tanzen, backen, singen – alles fiel mir schwerer und schwerer.

Natürlich auch ganz banale Dinge im täglichen Leben. Mir fehlte bald die Kraft, eine Sprudelflasche zu öffnen oder eine Tür aufzuschließen.

Ihr fragt euch, ob es kein Medikament gibt?

Doch, allerdings heilt es nicht. Man sagt, es verzögert das Voranschreiten um ein halbes Jahr. Ob es stimmt? Kann man nicht wirklich nachvollziehen.

Ob man es nimmt, ist selbstverständlich jedem selbst überlassen. Ich habe mich sofort dazu entschlossen, es zu nehmen, weil ich mir Folgendes gesagt habe: Was ist, wenn sich im Laufe der Zeit herausstellen sollte, dass es eine viel bessere Wirkung erzielt? Ich würde mir in den A..... beißen, wenn ich es nicht genommen hätte, oder?

Vor zwei Jahren hatte ich schon einmal begonnen, alles aufzuschreiben, was mich so im Zusammenhang mit dieser fürchterlichen Krankheit beschäftigt. Naja, ich habe es versucht, aber das Voranschreiten der Krankheit bremste mich immer wieder aus, da ich mich immer wieder auf mehr und mehr Hilfsmittel einstellen musste. Außerdem bin ich nicht gerade zum Schreiben gemacht. Fragt mal meine Deutschlehrerin. Ich wünsche mir allerdings sehr, dass ich es jetzt hinbekomme. Die Software meines Kommunikationsgerätes ist inzwischen auch wesentlich besser geworden. Mittlerweile bin ich sogar richtig flott mit dem Bedienen dieser Augensteuerung. Mein alter Herr sagt sogar, ich sei schneller im Schreiben als er mit den Fingern. Psssst.... Er ist stolze 81, da ist es auch keine große Kunst.

Dennoch strengt das Schreiben unheimlich an. Mir wird eine Tastatur eingeblendet und ich muss dann den gewünschten Buchstaben fixieren, bis ein Punkt (quasi der Courser) die Taste ganz farbig unterlegt und damit bestätigt. In den neuen Versionen meines Programmes gibt es Wortvorschläge, die inzwischen auch erheblich zugenommen haben, durch die jahrelange Anwendung. Das macht es mir natürlich viel leichter und ich bin schneller. So kann ich jetzt auch meine Geschichte erzählen.

Kapitel 1

Also von vorne....

Ich bin gelernte medizinische Fachangestellte, Mutter eines 15-jährigen Sohnes und seit zehn Jahren Witwe.

Inspiriert hat mich, oder besser gesagt den Anstoß für den zweiten Anlauf zum Schreiben, gab mir die Auszubildende meines Pflegedienstes. Sie war sehr ergriffen von meiner Historie (so wird wohl die Lebensgeschichte von Patienten in der Pflege genannt). Sie meinte, ich sollte das doch aufschreiben, um anderen Betroffenen Kraft und Hoffnung zu geben. Ein sehr schöner Gedanke. Vor allem von einem 17-jährigen Mädchen in der heutigen Zeit.

Ich habe eine Weile hin und her überlegt, ob ich es noch einmal in Angriff nehmen sollte. Inzwischen ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass ich nur noch mit den Augen kommunizieren kann. Dafür habe ich einen speziellen PC mit einer Kamera, die meine Augen einfängt und auch spricht.

Ich habe zwar Arzthelferin in einer Praxis für Allgemeinmedizin und Chirurgie gelernt, bin aber nach der Ausbildung in eine Praxis für HNO und Allergologie gewechselt. Dort arbeitete ich dann 15 Jahre. In dieser Zeit heiratete ich, wir haben gebaut und bekamen unseren wunderbaren Sohn.

Nach dem Erziehungsurlaub ging ich wieder in Teilzeit in meinem Beruf zurück. Irgendwie erfüllte mich diese Arbeit aber nach einiger Zeit nicht mehr und ich überlegte, was ich sonst noch machen könnte. Die Chirurgie während der Ausbildung hatte mir großen Spaß gemacht und auch in der HNO haben wir viele ambulante Operationen durchgeführt. Ich konnte mir gut vorstellen, irgendwas in dieser Richtung zu machen.

Doch ich legte die Idee erstmal auf Eis, denn ich war wieder schwanger.

Jetzt denkt ihr schon, oben hat sie doch geschrieben, sie wäre „Mutter eines Sohnes“. Ja, so ist es auch. Leider habe ich das Würmchen in der elften Woche verloren. Als ich dann im Krankenhaus zur Ausschabung war, erfuhr ich, dass sie im OP eine Arzthelferin suchten. Und zwar für solche Arbeiten, für die nicht zwingend eine OP- oder Krankenschwester benötigt wird.

Ich habe nicht lange überlegt, mich beworben und eine Zusage bekommen.

Zum 01.01.2010 fing ich den neuen Job an.

Das Foto von mir ist ein zufälliger Schnappschuss... Ich hatte es gar nicht mitbekommen... aber mir gefällt es sehr.

Ich war glücklich. Das tat so gut und es lenkte mich von dem schmerzlichen Verlust ab. Allerdings nicht sehr lange.

Das Pech sollte mich auch weiterhin verfolgen. Meine

Mutter erlitt am 02.01.2010 einen Schlaganfall. Dazu kam noch, dass sie während der Behandlung am 09.01.2010 auch noch einen Herzinfarkt erlitt. Sie musste sogar reanimiert werden. Mehr oder weniger erfolgreich. Sie fiel ins Koma, wurde am nächsten Tag für hirntot erklärt und wir entschieden uns noch am selben Nachmittag, die Geräte abzuschalten.

Ich war so froh, dass wir wenigstens darüber mal gesprochen hatten. Sie wollte keine lebensverlängernden Maßnahmen. Das war bis dahin die schrecklichste Erfahrung, die ich machen musste.

Als das überstanden war, kehrte wieder der Alltag ein. Die Arbeit im OP machte mir Spaß. Sehr anstrengend, aber es war klasse. Ich lernte dort auch einen HNO-Arzt kennen, der mich sogar assistieren ließ.

Und auch privat konnte es nicht besser laufen. So kam es, dass ich im Mai 2010 wieder schwanger war. Doch leider wollte auch dieses kleine Wesen nicht bleiben. Um über den Schmerz hinweg zu kommen, flogen wir Anfang Juni 2010 in Urlaub. Diese Woche tat richtig gut. Ägypten, knalle heiß im Juni, aber das war uns egal. Leider doch nicht ganz so egal, wie sich herausstellen sollte. Mein Mann hatte mit der Hitze teilweise sehr zu kämpfen. Das war ich von ihm nicht gewohnt. Ja, er schwitzte schnell, aber dass er, ich möchte fast sagen, beeinträchtigt war, war mir neu. Als wir nach dem Urlaub zu Hause ankamen, hatte er wieder einmal Probleme mit der Kondition. Bei starker Anstrengung wurde ihm immer mal wieder schwindelig oder er bekam schlecht Luft. Diese Beschwerden hatte er schon seit Jahren, doch in den letzten zwei Jahre traten sie häufiger auf.

Er war auch zur Abklärung in einer Klinik, als der Schwindel mehrere Male kurz hintereinander während der Arbeit aufgetreten war. Mit dem Ergebnis: Sein Herz hatte einen zu dicken Muskel. Das führte ab und an zu Herzrhythmusstörungen, aber er kam damit klar, wie er sagte. Ich wusste allerdings nicht, dass er mich belogen hatte. Er ließ mich in dem Glauben, dass die Ärzte ihm nur zu regelmäßigem, leichtem Ausdauersport geraten haben, damit der Muskel gleichmäßig belastet und nicht überlastet wird.

Wie sich später herausstellte, war es eine viel schwerwiegendere Diagnose und er hätte die Möglichkeit gehabt, etwas dagegen zu tun. Zu mir sagte er allerdings, es gehe ihm gut damit, so wie es ist und ich müsse mir keine Sorgen machen.

Zurück aus dem Urlaub war auch hier der Sommer angekommen und zwar richtig. Es war ganz schön heiß. Mein Mann arbeitete im Schichtdienst und so nutzten wir die Mittagszeit für eine Wasserschlacht, nachdem er vom Nachtdienst ausgeschlafen hatte.

Am Abend wollte mein Mann dann noch mit einer Gruppe Fahrrad fahren gehen. Ich erklärte ihn für verrückt. Es hatte auch um 18 Uhr noch 28 Grad und es wurde schwül. Naja, ich wollte jetzt nicht wieder streiten. Bringt doch eh nichts.

Ich kümmerte mich um unseren Sohn. Abendessen, duschen, noch gemütlich vorlesen und ab ins Bett.

Gerade als wir uns zum Lesen zusammengekuschelt hatten, hörte ich draußen unsere Nachbarin meinen Namen schreien und schon klingelte es Sturm. Wir rannten zur Tür und sie schrie, ich solle sofort kommen. Mein Mann hätte einen Unfall gehabt. Völlig im Nebel brachte ich meinen Sohn zu meiner Freundin nebenan, die natürlich ebenfalls durch das Geschrei schon draußen war.

Zur anderen Nachbarin sagte ich noch, dass man dem Notarzt unbedingt die Herzprobleme meines Mannes mitteilen sollte. Irgendwas in mir sagte, dass die „Problemchen“, wie er es immer abgetan hatte, wohl doch nicht so harmlos waren. Mir war übel und ich hatte kein gutes Gefühl. Am Unfallort angekommen bestätigte sich leider meine Befürchtung. Mein Mann hatte, begünstigt durch das kranke Herz, eine Lungenembolie und konnte nicht mehr gerettet werden. Es war Montag der 28.06.2010 ich war 34 Jahre alt, plötzlich Witwe und mein Sohn war mit knapp fünf Jahren Halbwaise.

Kapitel 2

Ich fiel in ein Loch. Warum? Warum? Die Frage nach dem Warum, war allgegenwärtig. Wie geht es jetzt weiter? Das große Haus. Es war doch noch so viel zu tun. Der Hof war auch noch nicht gepflastert. Und wie sollte ich die Finanzierung halten?

Fragen über Fragen... und ich hatte keine Antwort.

Nach vier Wochen ging ich wieder arbeiten, um irgendwie wieder etwas Struktur in mein Leben zu bekommen. Die Arbeit tat mir gut. Allerdings war es ein riesiger Spagat, den ich durch den Schichtdienst bewältigen musste.

Das alles konnte ich nur leisten, weil ein großer Freundeskreis und meine Familie hinter mir stand und mich unterstützte. Wie sagt man so schön – in schlechten Zeiten erkennt man, wer die richtigen Freunde sind.

Die wichtigste Person seit diesem Unglück ist mein Bruder. Er ist mein Ruhepol. War schon immer der Ruhigere von uns beiden. Ich würde fast behaupten, wir verstehen uns blind, obwohl er sechs Jahre jünger ist und wir quasi wie zwei Einzelkinder aufgewachsen sind. Vielleicht ist es aber auch gerade das, Gegensätze ziehen sich eben an. Er ist ein Goldschatz.

Die Sommerferien standen vor der Tür und ich fuhr mit meinem Sohn zu Verwandten, um mal raus zu kommen und mich abzulenken. Das Haus konnte ich natürlich auf Dauer nicht alleine stemmen. Ich musste verkaufen und zog in den Ort, in dem mein Sohn auch im nächsten Jahr eingeschult werden sollte. Außerdem wohnten dort auch meine Schwiegereltern, die ich ja brauchte, um weiter arbeiten gehen zu können.

Um irgendwie wieder in der Spur zu laufen, empfahl mir meine Freundin eine Kur und die wurde auch schnell genehmigt. Noch Mitte November fuhren wir nach Büsum. Es war eine gute Idee. Die Gespräche taten mir gut und ich konnte einigermaßen gefestigt die Weihnachtstage überstehen. Das neue Jahr kam und ich konnte das Haus verkaufen. Es ging zwar nicht ganz so zufriedenstellend, wie ich es mir erhofft hatte, über die Bühne, allerdings war es dennoch eine große Erleichterung.