Totgesagte leben länger... E-Book

Caroline Reznik

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 123

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

Wie ist es wohl, wenn man im eigenen Körper gefangen ist? Sich nicht mehr bewegen kann? Nicht mehr essen und trinken kann? Nicht einmal mehr in der Lage ist, selbstständig zu atmen und das bei vollem Bewusstsein? Das fragen sich so viele Menschen, die schon mal etwas von der Diagnose ALS (Amyotrphe Lateral Sklerose) gehört haben. Ich habe ein Buch geschrieben, in dem ich erzähle, wie es für mich war, als ich von der Diagnose erfahren habe. Die Resonanz darauf war so überwältigend für mich, dass ich beschlossen habe, weitere Einblicke in mein Leben mit der fürchterlichen Krankheit ALS zu geben. Wie ich trotz dieser Einschränkungen durch den Tag komme und was die Veröffentlichung des ersten Buches mit mir gemacht hat, beschreibe ich nun in diesem Buch. Ich nehme euch mit auf eine Reise voller Höhen und Tiefen. Ich weiß selbst nicht, was die nächste Zeit bringt. Denn in dem Stadium in dem ich mich befinde, kann alles möglich sein.

Leseprobe

Für Tim

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Mai 2021

Juni 2021

Juli 2021

August 2021

September 2021

Oktober 2021

November 2021

Die Pflege

Dezember 2021

Januar 2022

Februar 2022

Pleiten, Pech und Pannen

März 2022

April 2022

Richtig und wichtig!

Mai 2022

Juni 2022

Juli 2022

Anmerkung

Nachwort

Zu guter Letzt!

Vorwort

Das bin ich!

Bei mir wurde vor acht Jahren die immer noch unheilbare Krankheit ALS (Amyotrophe Lateral Sklerose) diagnostiziert und ich habe ein Buch geschrieben, wie ich diese Nachricht aufgenommen habe und welchen Weg ich durchlaufen habe, um das Erlebte zu verarbeiten.

In diesem Buch beschreibe ich jetzt, wie es für mich nach der Veröffentlichung des Buches weiterging, wie ich mir die Zeit vertreibe und wie ich mich mit der Krankheit arrangiert habe.

Ich erfreue mich lieber an dem, was ich noch kann, als um das zu trauern, was ich nicht mehr kann. Die Zeit ist viel zu kostbar. Aber der Weg zu dieser Einstellung war äußerst lang und alles andere als leicht. Natürlich habe ich auch schlechte Tage, an denen ich vor Verzweiflung, Enttäuschung und Wut schreien könnte. Und solche Tage sind keine Seltenheit. Es ist deprimierend, immer auf Hilfe angewiesen zu sein. Zudem fällt auf, dass ich immer häufiger Schmerzen bekomme, die die unterschiedlichsten Ursachen haben. Doch zum Glück habe ich Menschen um mich herum, die ich um Hilfe bitten kann. Auch das hat lange gedauert, bis ich das konnte. Ich bin eine selbstbewusste Frau und kam nach dem Tod meines Mannes auch gut alleine klar. Dann aber bekam ich diese Hiobsbotschaft ALS und musste umdenken. Ich hatte keine andere Wahl. Mehr und mehr verlor ich meine Fähigkeiten und Fertigkeiten und musste mir eingestehen, dass ich Aufgaben abgeben muss (!). Inzwischen bin ich es gewohnt und alles hat sich eingespielt. Ja, ich kann sogar sagen, dass ich auf ganz besondere Art wieder glücklich bin.

Allen Theorien zum Trotz, lebe ich mit der vermaledeiten Krankheit schon fast doppelt so lange, wie die Forschung angibt!!! Davon alleine schon vier Jahre im „Endstadium“. In diesem Buch beschreibe ich, was mich jeden Tag aufs Neue antreibt und mir Hoffnung gibt. Auch die ein oder andere amüsante Situation mit den Pflegern oder einem Hilfsmittel haben in diesem Buch Platz gefunden. Ich erzähle, wie mein Sohn die ganze Zeit überstanden hat und wie andere Menschen auf ganz unterschiedliche Art und Weise meine Geschichte angesprochen und bewegt hat. Außerdem gibt es jede Menge Fotos, die das Ganze anschaulicher machen.

Es war richtig und wichtig, mit meinen Gedanken an die Öffentlichkeit zu gehen. Genau diese ganz privaten Einblicke, haben vielen anderen Kraft gegeben, wieder neuen Lebensmut zu schöpfen.

Kann es Schöneres geben?

Mai 2021

Es ist Mai und ich werde nun schon seit fünf Jahren von einem Intensivpflegedienst zu Hause betreut und ich habe überlegt, wie ich mich mal „intensiv“ bedanken könnte. Ich finde, und ihr seid da sicherlich meiner Meinung, dass diese Arbeit mit Geld eigentlich gar nicht zu bezahlen ist. Also, wie kann ich mich erkenntlich zeigen?

Meine Idee: Ich schrieb bei Facebook einen Post, mit dem ich mich bei meinen Pflegern bedankte:

„Ihr Lieben! Nicht ganz ohne Grund habe ich die Fotos aktualisiert. Ich möchte einfach mal "Danke" sagen, an meine wunderbaren Pfleger/-innen, die mich inzwischen 5 Jahre aufopferungsvoll hegen, pflegen und mich aushalten.

Die mit mir lachen und weinen und wieder aufbauen, wenn es mal nicht so doll ist. Nur durch die gute Pflege kann ich so strahlen und die Situation ertragen. Danke, dass es euch gibt.“

So also meine Worte... Den Account bei Facebook hatte ich schon weit vor meiner Erkrankung und ich habe mich gerne dort unterhalten. Die Nachricht über diese Krankheit warf mich allerdings dermaßen aus der Bahn, dass ich mich zu nichts mehr aufraffen konnte. Sogar viele Nachrichten, Briefe oder Karten meiner Freunde, die mich erreichten, beantwortete ich nicht. Es ging einfach nicht. Ich befand mich wie in einer Blase. Wenn mich jemand angesprochen hat, hörte ich es wie durch einen Kopfhörer. Und das ist eigentlich so gar nicht meine Art. Ich bin kommunikativ und gesellig. Oder vielleicht sollte ich besser sagen ich WAR es? Ich habe gerne meine Familie und Freunde um mich. Eigentlich! Es ist wirklich erschreckend, was so eine Nachricht mit einem macht. Die menschliche Psyche. Eine riesige, heimtückische Macht. Ich kann jetzt durchaus verstehen, dass viele Menschen dem Leben ein Ende setzen, wenn sie eine unheilbare Krankheit haben. Es ist ganz oft ein sehr großer Kraftakt, sich jeden Tag aufs Neue zu motivieren. Der Fernseher wurde mein bester Freund. Ich ließ mich regelrecht gehen. Während meiner Ausbildung zur medizinischen Fachangestellten musste ich erleben, wie sich ein Patient das Leben nahm, weil er die Nachricht eines aggressiven Lungenkarzinoms (also Krebs) nicht verkraftet hat. Jetzt kann ich ihn verstehen.

Nach ein paar Monaten aber beschloss ich, mich so wenig wie nur möglich, von einem unbekannten Feind in mir beherrschen zu lassen. Schließlich hatte ich auch immer noch eine Vorbildfunktion für meinen Sohn. Ich wollte erleben wie er aufwächst. Wollte sehen, was er beruflich machen möchte. Ich begann meine Erlebnisse aufzuschreiben als eine Art Tagebuch.

Dieser Post auf Facebook war also eine erste Nachricht von mir an die Außenwelt nach ungefähr fünf Jahren und die Reaktionen waren grandios. Ich hatte ein Foto von mir dazu gepackt und alle sahen mich jetzt mit dem Beatmungsschlauch und lächeln.

Siehe das Foto auf dem Cover

Mir war zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar, welche Reichweite der Post bringen würde. Aber klar, alles was die Menschen über ALS wissen, ist, dass die Lebenserwartung irgendwo zwischen drei und fünf Jahren liegt. Da lag es nahe, dass die Leute sich freuten, mich so glücklich zu sehen. Und das bin ich auch. Es war die beste Entscheidung für mich, in die Offensive zu gehen. Es gibt mir unendlich viel, die aufmunternden Worte zu lesen. Auch bei meiner Familie bemerkte ich eine Veränderung. Diese unterschwellige Anspannung, nicht zu wissen, wie man sich mir gegenüber verhalten soll, wie man jetzt am besten mit mir umgeht, hat sich gelöst. Sie haben verstanden, dass ich mein Schicksal angenommen habe und es sich wesentlich leichter lebt, wenn man die Situation akzeptiert. Nicht nur für mich, sondern für jeden. Ich möchte kein Mitleid. Es ist fürchterlich für mich, wenn mich jemand besucht und mich die ganze Zeit mitfühlend anschaut. Womöglich noch meine Hand nimmt und streichelt. Das zieht mich nur runter und kostet mich nach dem Besuch unnötig Energie, mich selbst wieder aufzuheitern. Das mag für viele hart klingen, aber so bin ich. Klar und direkt!

Wie schon erwähnt, habe ich ein Arrangement mit der Krankheit geschlossen und bitte jeden, das zu beherzigen. So kann ich mich entspannen und zufrieden sein. Es gibt so viel Wichtigeres, wenn man weiß, dass seine Lebenszeit verkürzt sein wird. Viel zu schade, diese Zeit mit Trübsal zu verplempern.

Ich bin glücklich, meinen Sohn aufwachsen zu sehen.

Ich bin glücklich, noch so viel Zeit mit meiner Familie verbringen zu können.

Ich bin glücklich, so tolle Freunde zu haben, die sich immer wieder etwas Neues ausdenken, um mir eine Freude zu machen.

Klar, mein Freundeskreis hat sich verändert und ist, sagen wir mal, überschaubarer geworden. Dafür sind die Freundschaften umso intensiver.

Im Hinterkopf hatte ich dann auch mein Buch, an dem ich bis dahin schon fast ein halbes Jahr schrieb – und den Entschluss gefasst, es doch für alle öffentlich zu machen. Zunächst schrieb ich es für mich, wie eine Art Tagebuch, um das Erlebte besser verarbeiten zu können. Es ist doch sehr privat. Dann überlegte ich aber doch, dass ich meine Geschichte bekannt machen sollte und wollte eben Schritt für Schritt bei Facebook darauf hinarbeiten.

Also gab es einen weiteren Beitrag von mir:

„Hallo ihr da draußen! Ich freue mich sehr, dass ihr so zahlreich meinen Post für meine Pflegeengel kommentiert habt. Man kann ihnen einfach nicht genug Respekt zollen. Ich danke auch allen, die mir daraufhin persönlich geschrieben haben. Leider ist das Schreiben für mich sehr anstrengend und ich kann nicht jede einzelne PN beantworten. Es ist sehr schön, dass sich jetzt doch einige trauen, mich direkt anzusprechen. Weil sich die Fragen bzw. Kommentare ähneln und sich viele fragen, wie es mir geht oder wie ich so lebe, habe ich mir gedacht, ich lasse euch etwas daran teilhaben und werde mich hier immer mal wieder melden, so wie ich es eben schaffe, in Worten oder Fotos.

Mal schauen. Ich überlege mir was... Tschüss Tschüss bis bald!“

So nahm alles seinen Lauf. Wie schon erwähnt, beschreibe ich auch, wie sich so meine Woche gestaltet, werde es allerdings hier in diesem Buch natürlich nicht komplett wiederholen. Trotzdem versuche ich zu beschreiben, wie ich die Tage so erlebe und mir die Zeit vertreibe. Klar ist so ein Tag überwiegend wie der andere, dennoch sind es gerade bei der ALS die feinen Unterschiede, die es ausmachen. Zum Beispiel bin ich sehr feinfühlig geworden. Mir ist schon aufgefallen, dass ich mich und meine Gefühle nicht mehr unter Kontrolle habe. Und das ist mir oft sehr unangenehm. Gerade beim Weinen. Mein Gesicht ist für meinen Geschmack schon so entstellt, dass ich mich manchmal am liebsten verstecken möchte. Entstellt ist vielleicht das falsche Wort. Nichtssagend trifft es eher. Sentimental war ich schon immer, aber das was ich jetzt manchmal erlebe, ist heftig und ich habe selbstverständlich danach googeln müssen, was da mit mir passiert. In einem Forum für ALS-Erkrankte, wurde ich dann schließlich fündig. Affektinkontinenz!

Ja, ich musste auch schmunzeln. Hat aber mit der Inkontinenz, an die ihr jetzt vielleicht denkt, rein gar nichts zu tun. Es ist eine gar nicht mal so seltene Begleiterscheinung bei ALS. Bei dem Begriff der Affektinkontinenz handelt es sich um eine Verminderung der Steuerfähigkeit von Gefühlsäußerungen. Diese springen stark an und sind in ihrem Ausmaß nicht oder nur teilweise von der Person kontrollierbar. Kleinere Auslöser (z. B. eine unangenehme Vorstellung) führen zu einer überschießenden bzw. unangemessenen Reaktion (z. B. heftiges Weinen oder Lachen). Die übermäßige Reaktion wird von der betreffenden Person als solche erkannt und vor allem zu Beginn der Erkrankung als peinlich empfunden.

Oh ja, sogar als megapeinlich.

Das Lachen war nicht so das Problem, aber das Weinen. Für mich wie gesagt, schrecklich peinlich. Naja, Watt willste mache... Überhaupt sind bei dieser Erkrankung sämtliche Reflexe gesteigert. Nennt sich dann Hyperreflexie.

Als Hyperreflexie wird in der Neurologie sowohl eine allgemein gesteigerte Reflexbereitschaft, als auch die Steigerung einzelner Reflexe bezeichnet. In beiden Fällen drückt sich die Hyperreflexie durch eine ungewöhnlich starke Reflexantwort mit leichterer Auslösbarkeit von Muskeleigenreflexen (Reflexzonenverbreiterung) aus. Eine allgemeine Hyperreflexie mit genereller Steigerung der Muskeleigenreflexe, kann bei einer Vielzahl von Erkrankungen auftreten. Das muss aber nicht direkt heißen, dass man zwangsläufig erkrankt ist. Es wird auch bei gesunden Menschen beobachtet. Hier insbesondere bei Aufregung. Die Hyperreflexie einzelner Muskelgruppen kann einen Hinweis auf eine Schädigung im Verlauf der motorischen Bahnen in Gehirn und Rückenmark geben. Die wohl bekannteste Methode, Reflexe zu testen, ist, das kleine Hämmerchen gegen das Knie zu hauen. Ich kann euch sagen... so habe ich noch nie meinen Unterschenkel fliegen sehen. Wahnsinn!

Mein Sohn bestreitet inzwischen die schriftlichen Prüfungen der mittleren Reife und ich bin selbst fast genauso aufgeregt, wie damals bei meiner eigenen. Er besucht auch dieselbe Schule wie ich. Auch mein Mann und mein Bruder gingen schon in diese Schule. Viele lassen kein gutes Haar an ihrer Schulzeit. Ich bin gerne gegangen. Obwohl ich keine Musterschülerin war.

Als ich die Diagnose bekommen habe, machte ich mich zunächst auf die Suche in den großen Weiten des Internets was ALS genau macht und es las sich alles wie von einem anderen Stern. Es gab zu viel Text für viel zu wenig brauchbare Informationen. Das ist ja meistens so. Das, was man vom Arzt gesagt bekommt, versteht man kaum. Ich bin, tschuldigung, ich war, mit Leib und Seele Arzthelferin und habe schon immer versucht, das Fachchinesisch der Ärzte in Patientendeutsch zu übersetzen. Daher habe ich auch versucht, meine Geschichte so zu schreiben, als würde ich es gerade meinem Gegenüber erzählen. In ganz einfachen Worten. Es war ein Kompliment, das ich oft für meinen Schreibstil bekommen habe. Macht mich schon bissle stolz. Das Schreiben einer Geschichte war während der Schulzeit nicht meine Lieblingsaufgabe. Ein Diktat war mir lieber.

Juni 2021

Es ist Juni und das Wetter ist durchwachsen. Ich bin froh, dass es nicht so heiß ist. Obwohl ich dauerhaft beatmet bin, fühlt es sich an, als läge ein Sack Zement auf meinem Brustkorb. Mir ist es fast lieber, wenn es kühl oder kalt ist. Da kannst du dich schön einmummeln und nach und nach „auspacken“. Je nach Bedarf. Ihr wisst schon, Zwiebel-Look! Wenn mir das früher einer gesagt hätte. Ich und Kälte. Undenkbar. Bis zur Schwangerschaft mit meinem Sohn, bin ich in den kalten Monaten nur nach draußen, wenn die Vernunft sich manchmal durchgesetzt hat und ich eine Runde um den Block ging. Mit dem Kleinen stand dann natürlich die Bewegung draußen außer Frage und ich wurde tatsächlich eine kleine Frischluftfanatikerin. Von da an galt das allseits bekannten Motto: Es gibt kein schlechtes Wetter, nur schlechte Kleidung. Mittlerweile, mit dieser vermaledeiten Krankheit, gehe ich nicht mehr so oft an die frische Luft. Zum einen eben, weil es ein großer Aufwand ist und zum anderen ist es mir auch zu anstrengend. Mein Feind verlangt mir einiges ab. Ich bin müde vom Nichtstun. Egal wie gut oder schlecht ich schlafe. Auch die lieb gemeinten Ratschläge meiner Pflegekräfte, mach doch öfter mal die Augen zu, helfen da nicht. Es ist wirklich einfach